장애아 아빠입니다. 두 아이 모두 장애를 가진 부모의 삶이 얼마나 절망스러우셨을지, 얼마나 큰 어려움들을 이겨내오셨을지 상상도 못하겠습니다. 그럼에도 저렇게 키우셨고, 편찮으신 와중에도 아이들의 앞날을 위해 노력하시는 모습이 표현할 수 없을 만큼 위대하십니다. 힘내시고 또 힘내주십시오.
자녀와 극단적인 선택을 생각한 적이 있다는 부모님들이 많다는것에 너무 마음이 아픕니다. 우리나라가 경제적으로 풍요로워지고 문화강국이 문화강국이 되는것도 좋지만 그보다 장애인들이 불편함없고 그 가족들이 평온하게 살아갈 수 있는 나라가 되길 바랍니다. 그런 대한민국이 꼭 되었으면 좋겠습니다.
남겨진 자식들의 불행을 예측하고 확인하고 그래도 최대한 도전하며 노력하는 어머니. 호소하나 없이 인터뷰는 평서체, 대화체로 진행되었지만 말 한 마디 한 마디에 측량할 수 없이 복합적인 마음을 느꼈습니다. 제가 쓴 댓글은 영상에 새겨진 어머님의 말씀과 비교하면 공기처럼 가볍습니다.
저도 발달 장애인 오빠를 두고 있습니다. 어렸을 때는 막연히 부모님의 몫이라고 생각했던 오빠를 점점 나 또한 책임져야 하는 존재라고 인지해나가고 있는 중 입니다. 점점 가족 구성원이 떠나가고 그리고 저까지 떠나 오빠 주변에 아무도 없다면 어떡하지라는 아직은 먼 이야기 같은 생각이 들 때면 한없이 가라앉게 되는 것 같아요. 혼자만의 고민과 걱정이 아님을 말해드리고 싶어요. 같이 힘내서 바꿔나가요. 남은 삶 속에 큰 기적이 있길 진심으로 바랍니다.
잊고 살라는게 말이 쉽죠… 책임감이 강한 사람들은 그 무게가 더 무겁습니다. 우리나라 복지도 점점 좋아지니 여러방법을 구하시다 보면 분명히 좋은 지점을 찾으실 수 있을거에요. 저도 가족 책임지는 입장에서… 자꾸 미래에 대해서 걱정하면서 걱정에 잠기지 말고 순간 순간 소소한 행복 찾으면서 즐겁게 살아봐요.
저도 비슷한 상황인데, 잊고 자신의 인생의 살라는 말은 정말 어려운 이야기같네요... 부모님은 항상 너 인생 살라고 하지만 부모님이 안계셨을 때 혈육 혼자서는 살아갈 수 없단걸 알기에 또 사실 시설에서 약물 등으로 의존하며 지낼것 생각하면 마음도 아프구요... 당장 눈 앞의 문제는 아니라서 자주 생각하지는 않지만 가끔 생각하면 답이 안나오는 문제같습니다.. 한가지 확실한건 우리나라 복지제도만 더 잘 되어있음 충분히 나중에 혈육과도 함께 살며 제 인생 혈육 인생 모두 챙기는게 가능할 것 같다는 생각이네요.... 개선되어야할 복지 제도가 넘 많습니다 장애에 대한 인식 개선도 그렇구요.. 정말 나이 성별 재력 직업 아무 상관 없이 내일이라도 오늘 밤에라도 갑자기 장애인이 될 수 있다는걸 다들 아셨으면... 장애라는게 남의 일이 아니라는 인식이 참 중요할 것 같아요.. 함께 힘 냈으면 좋겠습니다!
죄지어도 사지멀쩡하고 소통되니까..... 죄는 없어도 소통안되고 사지가 있어도 뜻대로 안되니까의 차이랄까요 .... 기회를 주는건 전자여야 한다는 생각... 언뜻 보면 더 이성적인 생각 이지만 들여다 보면 피해자가 생기게 되는 현실이죠 그래도 이렇게 생각해 주시는 분들이 많아 지면 바뀌겠죠 내아이는 아니여도 언제가 먼훗날 다른 아이들은 바뀐제도 안에 살아가기를...
영상을 보는 내내 눈물이 나는 걸 멈출 수 없네요. 아이들을 바라보는 어머님의 눈빛이 너무나 따스해서, 남겨진 아이들이 잘 지낼 수 있을까 걱정되서 말이죠. 영상 마지막에 지원을 받을 수 있다는 걸 본 순간 긴장이 풀리고 다른 감정이 섞인 눈물이 나왔습니다. 어머님이 하신 모든 말에 깊은 생각과 따듯한 인류애, 철학을 가진 점이 느껴집니다. 이렇게 올곧은 분을 알게 되었다는 사실만으로 영광이고요. 우리 주위의 현실을 보여주는 영상을 만들어준 시리얼에 너무나 감사드립니다. 아이들을 위해 지금껏 수많은 용기를 내고 싸워주신 어머님께 더 큰 감사를 드립니다. p.s 영상 더보기란에 사연자분들에게 도움이 될 수 있는 후원 링크도 있었으면 좋겠어요.
아이를 키울 때 온 마을이 필요하다죠.. 모든 발달장애인이 자립하여 살 수 있는 환경이 오길 바랍니다...ㅠㅠ 서울역에 가보셨다는 것도 어머님이 오래 사시라는 답변을 들으셨던 것도 마음이 아픕니다.. 남겨질 아이들 걱정에 슬퍼할 겨를도 없을 어머니를 마음 다해 응원합니다.
@@한남-m1s 님도 부자들의 건보료 혜택을 받고 삽니다. 님이 살고 있는 매 순간이 지금까지 나고 죽은 많은 사람들의 희생과 헌신속에 사는데 어떻게 그런 생각을 쉽게 말할 수 있습니까? 전장연의 출근길 막는 횡포는 엄중히 처벌되어야 한다고 생각하지만 장애로 태어날 선택권 없이 태어난 사람들도 배려를 받아야 합니다. 자금의 투명성은 시스템으로 따로 관리를 해야죠.
저희 언니도 지적장애와 뇌의 병변으로 인한 장애로 입기,씻기,먹기,싸기,걷기 의사표현까지 그 모든 것도 할 수 없는 상태입니다. 저는 우리 부모님이 돌아가시고 혹시나 저까지 먼저 죽게 되는 상상을 어렸을 때부터 종종 했습니다.. 그럴때마다 너무 절망적이고 공포스러워요 감히 아무것도 할 수 없는 저희 언니가 시설에 들어갔을 때 어떤 취급을 받고 어떻게 살아가게 될지 예측이 잘 안가요.. 밥도 떠먹여줘야 하는 언니가 주어진 식사시간에 배가 고프지 않아 편식을 하다가 항상 배를 쫄쫄 굶은 상태로 있을 거 같기도 하고, 밖에 나가는 걸 좋아하는 언니를 아무도 밖에 데리고 나가지 않아 항상 갇혀 살 거 같기도 하고, 그나마 저한테는 표정으로 의사표현하며 저를 보며 방긋 웃기도 하고 놀아달라고 찾아오거나 밖에 나가거나 공놀이를 하자고 떼를 쓰기도 하는데..제가 없다면 아무랑도 교류를 못하고 우울해 할 거 같기도 하고.. 혹여나 암 같은 중병에 걸리기라도 한다면 병원 치료라는 개념을 잘 몰라 온몸으로 몸부림을 치며 거부하는 바람에 충치치료에도 전신마취를 하는 언니가 항암은 받을 수 있을지.. 저는 항상 이런 상상을 하면서 끝으로 덧붙이는 생각이 신이 있다면 부모님도 오래 계시고, 나 역시 언니보다는 오래 살거야. 우리 가족한테는 그런 중병이 오지 않겠지. 라고 마무리를 지었었는데.. 제가 이렇게 상상만 하던 최악의 가정을 현실로 마주하고 계신 어머니를 보니 너무 마음이 아픕니다.. 신이 있다면 제발 기적적으로 오래 살 수 있게 해주세요 무병장수는 못해도 병을 다스리며 유병장수할 수 있게.. 한명도 아니고 두명의 아픈 자녀를 두고 어떻게 부모님을 차례로 데려가려 하시는건지 눈을 어떻게 감을런지 저는 상상도 할 수 없습니다
저의 삶이 너무 가혹하다고 왜 나만 이렇게 고통 받아야는지 억울하고 힘들었어요 그런데 이 영상은 저에게 정말 많은 울림과 깨달음을 주시네요 뭐라 드릴 말씀이 없네요 조심 스러워요 ㅠ 저는 가난한 기초수급자에 신경병증성통증으로 18년째 끔찍한 고통속에 살고 있습니다 신경병성통증은 CRPS(복합부위통증증후군)나 섬유근육통 삼차신경통 대상포진후 신경통 척추수술후증후군같은 병을 말합니다 신경이 고장나서 사람이 느낄수 있는 고통이 0~100까지 있다면 아무 이유도 없이 50을 느끼기도 100을 느끼기도 합니다 저는 초고용량의 마약성 진통제를 쏟아부으며 살고 있습니다 저는 교통사고 이후 척추 수술 3회 마지막 수술은 척추에 나사못을 박고 인공뼈를 삽입하는 수술을 받은 환자입니다 벌써 18년째...제가 여태 어떻게 버티고 살아있는지 스스로 이해가 안갈만큼 많은 시간이 지났네요 18년중에 마약성 진통제 복용 기간이 12년째네요 수년간은 CRPS 환자들을 보며 견뎌왔어요 저분들도 견디시며 살아가는데 나도 버텨야지 하면서 고통에 신음하며 비명을 지르며 지옥속에 살아왔어요 수술을 여러번 받고 양방 한방 유명하다는 곳 다 다녀보고 마취통증의학과에 다니면서 신경차단술 포함 척추에 여러차례 바늘을 찔러대는 약물을 주사 받는 시술을 수십회 받았습니다 존재하는 모든 약을 맞아봤지만 통증에서 벗어날수 없었습니다 왜 도대체 나는 효과가 없는 것인가 낫지 않는 병과 고통으로 인한 좌절로 공황 장애와 불안 장애를 동반한 심한 우울증에 걸렸습니다 극심한 통증을 겪는 환자들이 받는 척수 자극기 삽입하는 수술을 받아보려고 했는데 교수님으로부터 충격적인 말을 들었습니다 제가 복용중인 마약성 진통제 용량이 너무 높아서 수술을 받아도 효과가 없다는 것입니다 CRPS환자들도 받는데 제가 왜 안된다는지 이해할수 없었습니다 제가 고통받은 기간도 오래됐고 알아보니 CRPS나 섬유근육통 삼차신경통 대상포진후 신경통 척추수술후증후군 이런 병들을 신경병성 통증 이라고 하는데 그래서 저도 crps환자분들처럼 고통 받을수 있다는 것을요 신경병성 통증 환자라면 각 환자마다 고통이 어느정도 인지 상상할수 없습니다 제 교수님께 여쭤봤습니다 저의 고통이 이해가 가지 않는다구요 교수님께서는 저도 신경계가 고장이 났는데 crps 환자는 겉으로는 아무 외상은 없어도 극악의 고통을 느낄수 있는데 저는 외상을 입었고 수술을 여러번 받았고 신경도 고장났는데 왜 그런 고통을 받는게 말이 안되냐고 알려 주시는데 머리를 한 대 맞은거 같았습니다 차라리 모르고 살면 좋았을걸...척추 환우회에 매년 글을 남기고 있지만 저같은 사람은 어디에도 없었습니다 위로와 응원과 놀라는 분들만 계셨습니다 지금 제가 쓰는 약이 듀로제 패치 100(펜타닐) 아이알코돈 10짜리 하루 12알 타진 서방정 80 하루 2회등 수많은 약을 먹고 있습니다 이게 얼마나 높은 용량인지 아는 분은 아실겁니다 호스피스 병동에서 수년동안 일한 동생도 깜짝 놀라고 이렇게 드시는 분은 본적이 없다 합니다 말기암 환자분들의 고통이 제일 많이 알려져 있는데 처음 부터 엄청 높은 용량의 마약성 진통제를 처방 안하시는거로 알고 있습니다 아직까지는 어디서도 저처럼 약을 드시는 분을 듣지도 보지도 못했습니다 저 정도 약을 처방 받고 드시려면 고통도 극악이어야지만 그 기간도 길어야 처방 받을수 있는데 지옥같은 고통을 20년 가까이 견디며 생존하고 계신분이 어디 계실까 싶기도 합니다 이제 한계에 온거 같습니다 버티면 치료 방법이 나올까 싶었는데 강산이 두 번 바뀔 시간이 지났는데도 그저 마약성 진통제만 몸에 쏟아 부어야 한다니 절망 스럽습니다 체중이 100키로 넘게까지 쪘었는데 언제부턴가 살이 빠진다는걸 느꼈습니다 그러다보니 40키로가 넘게 빠졌는데 최근에 그 이유를 알았습니다 그 이유는 펜타닐 때문이었습니다 다른 마약성 진통제들도 저를 서서히 말려 죽이고 있었겠지요 오래 버티며 수련을 하다보니 도인이 된거 같습니다 이제는 어느정도의 끔찍한 고통도 티도 안내고 참아내고 이정도 마약성 진통제를 쓰면서도 말도 잘하고 글도 이렇게 씁니다 제 고통을 통증을 이해 할수있는 사람이 없습니다 이해하기 어렵다는걸 알면서도 이 또한 통증 못지않게 고통스럽습니다 제 글이 너무 긴데 누가 읽어 주실 분이 계실지 모르겠지만 혹여 읽어주셨다면 긴 글인데도 읽어 주셔서 정말 감사 하다는 말씀 진심으로 드립니다 모두 건강 하시고 아프지 않고 행복 하시면 좋겠습니다
한때 발달장애인 시설에서 근무를 해봤습니다. 경증의 장애를 갖고 계신 분들은 혼자서 생활해도 조금 어렵긴해도 가능할 수도 있지만 중증의 분들은 지원체계가 없으면 어려울수밖에 없구나 라는 생각이 들었습니다. 중증의 발달장애인들도 차별을 받지않고 함께 살아갈 수 있는 사회가 올 수 있었으면 좋겠습니다.
종종 일어나는 부모가 자녀와 자의로(라고 쓰지만 사회에서 몰려나와...라는게 맞겠죠) 생을 마감한 기사들을 보는데요, 방송에선 패널이 기사에선 전문가 첨언으로 "한국은 부모가 자식을 본인 소유물로 보는 정서가 있고 거기에서 이런 일이 기인한다" 라는 말들이 빠지지 않고 달리던 시절이 있었고 아직도 그런 시선이 있죠 그런걸 볼때마다 고구마 만개 먹는 심정이었어요 그사세에 사는 전문가라는 자들의 짧은 안목과 이해가 돌아가신 분들을 부관참시하는 거 같아서요 영상의 어머님의 마음과 말씀이 정말 이해가 됩니다 제게도 성인이 된 희귀병을 앓는 아이가 있어요 지금까지 병을 다독이며 그래도 나름 즐겁게 지내왔는데 제가 갖는 고민도 이 어머니와 다르지 않습니다 중증장애를 가진 아이들, 완화치료를 필요로 하는 만성질환을 가진 아이들의 엄마들은 정말 늘 각성되어 있어서 그렇지 어케 몸에 질환이 없겠나요 많은 분들이 보시고 아시고 마음이 무겁다고 외면하지 않으셨으면 좋겠어요
@@김봄이-c4y 제 이야기가 나대는 것처럼 보였다면 죄송합니다~ 아토피를 가진 중증 자폐아를 10년간 키우고 있는 엄마여서 아이케어로 많이 힘들고 낙담될때가 많지만 하나님이 살아계신것은 부정할수가 없어서 한 이야기 인데 누군가에게 상처를 주는 말이였다면 정말 죄송합니다
죽은뒤에 아이가 혼자 남겨져 어디로 갈까 생각하면 저도 너무 무섭고 잠이 안와요. 살아가면서 힘든건 내 아이니까 사랑으로 감내할 수 있지만 정신적 나이가 두돌가량밖에 되지 않은 아이가 어떻게 혼자 살아갈지 늘 두렵네요. 아프신 몸으로 훗날의 아이들을 위해 힘써주셔서 감사합니다.
진짜.....제도마련되야 합니다 하다못해 시설도 언제든지 받아줄수있는 환경이 마련되야하고 최중증.중증 받아줄수있는 시설이 반듯이 필요하고 한계가 왔을때는 국가에서 관리를 해줘야합니다 이거 진짜 답없음.....남아있을 아이를 생각하면 제도가 없다면 동반자살밖에는 하다못해 안락사라던가 조력자살이라도 합법화 해주라 국가여 죽을때만큼이라도 고통없이 가게 ㅜㅡㅜ
죽음과 마찬가지로 장애는 개인이 선택할 수 없는 일입니다 단순하게 이 가족만이 가진 아픔이 아니라 우리 주변의 일이라고 생각하며 관심을 가졌으면 좋겠습니다 보호자의 건강으로 아이들의 삶이 좌지우지 되는 것이 아닌 보호자가 없더라도 지역사회가 아이들을 보호하고 많은 사람들이 아이들에게 관심을 가지고 바라볼 수 있는 우리나라가 되었으면 좋겠습니다
재가 장애인에 대한 서비스를 확대해야 하는 이유입니다. 시설복지예산을 늘릴 게 아니라 지역사회에서 함께 할 수 있도록 지원체계 및 시스템을 구축할 수 있게 예산 편성하고 함께 관심가져야합니다. 안타까운 사건이네, 가슴 아픈 사연이네, 특별한 경우이겠지, 하고 끝나지 않고 끊임없이 외치고 투쟁하는 목소리에 귀기울이고 함께 할 때입니다.
발달장애인들이 시설이 아니라 지역사회에서 살아가도록 해야됩니다 가슴이 아픕니다 특혜가 아니라 생존권이라는 말씀 정말 맞는 말씀입니다 장애인 자식을 두고 떠날 수 밖에 없는 저 엄마의 심정 어찌 다 헤아릴 수 있을까요 제발 정책이 제대로 나와 발달장애인들도 인간답게 살 수 있게ㅣ되기를 간곡히 원합니다
어려운 문제죠 다만 사회복지사는 부모가 아닙니다 그렇기에 어머님이 원하시는 케어 절대 못해드린다는거 말씀드리고 싶네요.. 사정은 안타까우나 재활훈련조차 불가능한 중증이시라면 약물 감안하고 시설에 보내셔야해요, 거기다 약 안쓰고 폭력적행동이 나온다면 시설에서 보통 받아주지 않아요…….. 부모 입장에서야 답답하시지만 그 모든걸 충족시켜가면서 해줄 사람 없습니다. 박봉인데다가 업무량도 많은 직업군인데 부모처럼 보살피길 원하시는게…잘못된 바람이신듯. 하지만 중증 장애인에 대한 대책은 더 필요한건 맞습니다.
나는 예전부터 한국에 안락사 도입하는거 강하게 찬성했는데 언제쯤 도입될련지. 저 어머니가 걱정하시는 데로 시설에서 하루종일 약물에 취해있거나 길거리 노숙자가 되거나 둘 중 하나라도 일어날까 노파심이 드는 건데 그렇게 살 바에야 인도적으로 안락사라도 허용해줘야 하는거 아닌가 싶다. 우리나라 말기암 환자도 생각보다 안락사 허용 잘 안 해주는데 존엄하게 죽을 권리를 주었으면. 돈 없고 영어 못 하면 스위스 안락사도 하러 못 가고 심지어 부모가 거동이 안 되서 자식이랑 동행이라도 해서 스위스에서 안락사 하려고 하면 한국에 돌아와서 자식이 자살방조죄 처벌을 받게 된다는데... 우리나라 심히 문제가 있다. 안락사 안건에 대해서 진지하게 이제 논의해야 할 때라고 본다.
그래서 제가 한국으로 안돌아갑니다 제 아들도 발달장애에 간질이 있는데 한국에서 믿고 맡길 시설도 거의 없어요 일단 학교만해도 제가 사는 바르셀로나는 부모가 선택을 할 수 있는 학교가 정말 많습니다 예를들면 장애학교가 주택가에 있어요 어느 누구도 집값떨어진다고시위하거나 반대하지 않습니다 장애인지원도 다양합니다 무엇보다 사람들의 시선에서 제가 스트레스를 받지않아요 저도 사별한지 3년됐는데 아들을 생각하면 한국으로 돌아갈 수가 없어요
저는 장애라는 게 어렵고 특별한 게 아니라고 생각합니다. 비장애인으로 태어난 사람들도 살다보면, 혹은 나이가 들면 하나씩 몸이 고장나고 다치면서 보편적인 생활을 영위하는 데 불편해지고 변화가 오면 저는 그게 바로 후천적 장애라고 생각하거든요. 장애를 '정상인'처럼 '극복'할 수 있는 대상이 아닌 일종의 다양성으로 생각하며 편안하고 자연스럽게 살아갈 수 있는 세상은 언제쯤 올까요?
팔은 안으로 굽기에 장제원같은 아들도 장제원의원이 거두어 주고 남경필전지사 필로폰투약도 자기아들이니까 문재인 전대통령 딸도 손녀손자 해외 유학목적으로 이주시켰듯 ㅡㅡ 다 자기핏줄만 보는 이세상 ㅡㅡ 가진것들이 더합디다. 서민들은 악으로 깡으로 버티라이겁니까? 우리 높으신 양반들께서 자기자식 저런 고통겪으면 과연 가만히 있었을까?
본인이 아프신데도 저렇게 힘을 다해 애쓰셔서 뭔가 이뤄내가는 정말 대단한 어머님이세요.. 당당하게 사시지만 사는 내내 스트레스가 많으셨을듯요.ㅠㅠ 전 비장애 세아이 키우는것도 독박이고 남편소통이 안되 거의 혼자키우는거라며 불평에..애들어릴땐 최선을 다했지만 좀크고나선 제가 죽을거 같아 마음놓고 대충 살게 되는 저자신이 반성이 됩니다.ㅜㅜ 매순간 최선을 다하느라 힘들었을 어머님.. 하늘에서 좀 더 시간을 허용해주시길 기도하게되네요..
장애인을 가족으로 둔 가족은 정말 힘듭니다. 그렇다고 동정을 원하진 않지만 장애인 교통 불편 해소와 모든 식당이 장애인 시설이 제대로 갖춰지길 원합니다. 누구나 장애를 겪게 됩니다. 나이들면 다 이동에 불편을 겪으니 미리 편리해지면 좋지않을까요? 그리고 정신적 장애인의 사회복지가 잘 이뤄지길 바랍니다
발달장애, 자폐증 있는 성인들 돌보는 일 했었는데 웬만한 정신력으로 할 수 있는 일이 아닙니다. 갑자기 사람을 때린다던지 연필이나 가위를 던진다던지 돌발적이고 위험한 행동을 많이 하는데 24시간 장애가 있는 자녀들을 돌보는 저 어머님이 얼마나 산전수전 다 겪으셨을지.. 스트레스 많이 받으셨을듯 싶네요.
시설이 아니면 활동지원사가 어떻게 얼마나 케어가 가능할까요? 지원서비스요? 사명이 있는 활동보호사 한번 본적없구요. 우리 아들을 모든 활동지원사가 왜면을 했고 주간보호시설에서도 포기했구요. 저도 23년을 지옥같은 삶을 살다가..아무것도 할수 있는것이 아무것도 없습니다. 당신 아이들 보다 더 중증 입니다. 말도 숫자도 글자도 모르는 최중증발달장애 아들입니다. 너무 사랑하는 우리 아들이 지금의 공동체 시설을 만나서 영화도 보러가고 카페도 가고 외식도하고 아쿠아리움도 가고 캠핑도 하고 치과치료도 하고 병원진료도 하고 한달에 한번씩 집에도 다녀가고 집에서 함께 살때는 모든것이 불가능했고 그저 작은 평수의 집에 열쇠를 채우고 서로 몸싸움 하며 우울한 세월을 보냈습니다. 장애인거주시설을 나쁘다는 감옥 같다는 프래임을 씌우지 마세요. 시설이 필요한 장애인도 반드시 있습니다.
발달 장애를 겪고 있는 자녀를 키우시면서 동시에 투병 중이시라니, 얼마나 마음이 안 좋으실까요. 죽음보다 아이들이 살아갈 세상이 더 걱정이라는 말에 가슴이 아팠습니다. 보호자가 없는 장애 아동을 위한 제도의 필요성을 다시 한 번 느낀 영상이었습니다. 영상 속 어머님을 비롯한 모든 장애 아동의 부모님들 응원합니다
어떻게 오래사시는게 답이라고 무책임한답을 할수있는지. 지자체에서 그게 최선인가?.... 최대한노력하겠습니다 알아보겠습니다 이게 먼저아닌가?.... 사람이 먼저인데..... 방법이 있었으면 좋겠네요 안타까운 상황이 이가정만은 아닐텐데요..... 점점 제도가 좋아져서 살기좋은 사회가 됐으면 좋겠네요 저는 감히 어머니마음을 헤아릴수없네요 얼마나 속으로 피눈물이나실까....
엄마 건강이 너무 안타깝고 남겨진 아이들도 넘넘 걱정되는 하아..현실이 너무 슬픕니다 사회가 약자를 위한 제도를 좀 더 단단하게 잘 마련했으면해요 엄마의 절규가 너무 가슴 아픕니다 시설에 보내기보다 병에 대한 이해와 교육도 중요하고 사회에서 같이 살아갈수있도록하는 제도가 필요하겠어요
내죽음을 오롯이 슬퍼할겨를도 마지막을 나만을 위해 준비할 겨를도 없으시네요....부모는 장애가 있든 없든 자식부터 걱정하게 되는거네요...같은 부모로써 그 마음을 알기에 너무 슬프네요...그러지 않길 바라지만 두자녀분들이 장애인이 아닌 한 인간으로 행복한 삶을 살길 바라며 미하님도 조금더 행복을 느끼실수 있는 시간들이 길었으면 합니다
장애아 아빠입니다.
두 아이 모두 장애를 가진 부모의 삶이 얼마나 절망스러우셨을지, 얼마나 큰 어려움들을 이겨내오셨을지 상상도 못하겠습니다.
그럼에도 저렇게 키우셨고, 편찮으신 와중에도 아이들의 앞날을 위해 노력하시는 모습이 표현할 수 없을 만큼 위대하십니다.
힘내시고 또 힘내주십시오.
아버님 얼아나 힘들실까 눈물이 납니다 하나님께 기도해보세요 저도 틱장애 중1학년 아들둔 엄마니다 조금이나마 아버님 맘 알것같아요 함께 하나님께 기도하며 힘내어 보아요
@@리무-w5t 같이 기도해요 🙏❤️
저도 시각장애인인데 부모님이 참 힘들게 키우셨거든요. 힘내세요.
유전인거 알죠?ㅋㅋ
@@xjapan-hide ??
@@xjapan-hide 너의 ㅂㅅ같은 소프트웨어도 유전되길!!!
자녀와 극단적인 선택을 생각한 적이 있다는 부모님들이 많다는것에 너무 마음이 아픕니다. 우리나라가 경제적으로 풍요로워지고 문화강국이 문화강국이 되는것도 좋지만 그보다 장애인들이 불편함없고 그 가족들이 평온하게 살아갈 수 있는 나라가 되길 바랍니다. 그런 대한민국이 꼭 되었으면 좋겠습니다.
맞아요 행복한 대한민국
어머님… 지금 건강하신가요..??
이 가정에 기적이 꼭 일어나길 기도하겠습니다..
어머니 참 아름다우십니다 발달장애 자녀를. 둘이나 키우시다보니 얼마나 버거우셨을까요 너무 마음아프네요.
남겨진 자식들의 불행을 예측하고 확인하고 그래도 최대한 도전하며 노력하는 어머니. 호소하나 없이 인터뷰는 평서체, 대화체로 진행되었지만 말 한 마디 한 마디에 측량할 수 없이 복합적인 마음을 느꼈습니다.
제가 쓴 댓글은 영상에 새겨진 어머님의 말씀과 비교하면 공기처럼 가볍습니다.
저도 발달 장애인 오빠를 두고 있습니다. 어렸을 때는 막연히 부모님의 몫이라고 생각했던 오빠를 점점 나 또한 책임져야 하는 존재라고 인지해나가고 있는 중 입니다. 점점 가족 구성원이 떠나가고 그리고 저까지 떠나 오빠 주변에 아무도 없다면 어떡하지라는 아직은 먼 이야기 같은 생각이 들 때면 한없이 가라앉게 되는 것 같아요. 혼자만의 고민과 걱정이 아님을 말해드리고 싶어요. 같이 힘내서 바꿔나가요. 남은 삶 속에 큰 기적이 있길 진심으로 바랍니다.
형제를 돌보는건 당신 책임이 아닙니다. 그냥 잊고 당신의 삶을 사세요
부모도 형제도 그대가 책임감 느낄 필요없습니다 도울 수 있는 상황이라면 돕는것도 좋지만 그것때문에 본인의 삶을 포기하거나 희생하진마세요
잊고 살라는게 말이 쉽죠… 책임감이 강한 사람들은 그 무게가 더 무겁습니다. 우리나라 복지도 점점 좋아지니 여러방법을 구하시다 보면 분명히 좋은 지점을 찾으실 수 있을거에요. 저도 가족 책임지는 입장에서… 자꾸 미래에 대해서 걱정하면서 걱정에 잠기지 말고 순간 순간 소소한 행복 찾으면서 즐겁게 살아봐요.
그런 생각을
하는 자체가 대단하네요
저도 자폐동생이 있는데
아빠가 어디로가서
엄마혼자 돌보고 있다는 소식에
오랜만에 본가 왔는데
일어나자 마자 대여섯대
맞고 나니깐
허탈하네요..
남은 엄마가 너무 안타까운데
현실이 너무 고달프네요😂
저는 그냥 잊고 살렵니다..
저도 비슷한 상황인데,
잊고 자신의 인생의 살라는 말은
정말 어려운 이야기같네요...
부모님은 항상 너 인생 살라고 하지만
부모님이 안계셨을 때
혈육 혼자서는 살아갈 수 없단걸 알기에
또 사실 시설에서 약물 등으로 의존하며
지낼것 생각하면 마음도 아프구요...
당장 눈 앞의 문제는 아니라서
자주 생각하지는 않지만
가끔 생각하면 답이 안나오는 문제같습니다..
한가지 확실한건
우리나라 복지제도만 더 잘 되어있음
충분히 나중에 혈육과도 함께 살며
제 인생 혈육 인생 모두 챙기는게
가능할 것 같다는 생각이네요....
개선되어야할 복지 제도가 넘 많습니다
장애에 대한 인식 개선도 그렇구요..
정말 나이 성별 재력 직업 아무 상관 없이
내일이라도 오늘 밤에라도 갑자기
장애인이 될 수 있다는걸 다들 아셨으면...
장애라는게 남의 일이 아니라는 인식이
참 중요할 것 같아요..
함께 힘 냈으면 좋겠습니다!
운명이 야속하네요 어머님 똑부러지시는데 눈물이 나네요 가슴이 매우 아픕니다
죄지은 사람들은 의식주 다 해결해주면서 상황이 여의치 않은 사람들에게는 아무런 지원이 없을 수가 있나요? 범죄자들 먹여 살릴 비용 삭감해서 정말 지원제도가 필요한 사람들에게 지원해주길
유럽 미국이 세금은 많이떼도 저런 복지는 진짜 엄청 잘되어있던데
죄지어도 사지멀쩡하고 소통되니까.....
죄는 없어도 소통안되고 사지가 있어도 뜻대로 안되니까의 차이랄까요 ....
기회를 주는건 전자여야 한다는 생각... 언뜻 보면 더 이성적인 생각 이지만 들여다 보면 피해자가 생기게 되는 현실이죠
그래도 이렇게 생각해 주시는 분들이 많아 지면 바뀌겠죠 내아이는 아니여도 언제가 먼훗날 다른 아이들은 바뀐제도 안에 살아가기를...
@@somurphy3895 실제로 캐나다 미국보다 우리나라가 더 낫기도 해요. 그래서 다시 한국으로 들어오시더라고요. 다만 장애인에 대한 편견이 없긴하죠.
그렇네요. 범죄자 먹여살릴꺼에서 떼어다가 이런데 썼음 좋겠네요
@@상금향 그렇게 따지면 죄를 지은 사람은 감옥에 가게 된 것이 행위가 의도적인 것이고 장애인은 자신이 원해서 된 일이 아닌걸요;;;;;
부디 이 가정에 축복이 함께하기를...
어머니의 삶이 너무 고달프셨을거 같아서 마음이 아픕니다..최대한 밝은모습을 보여주려는게 느껴지네요.. 그동안 얼마나 많은 시련들을 겪으셨을지..여러 감정들이 느껴지는데 배울점이 많은거 같습니다.
감정이입 심한터라 누군가 울면서 말하는 영상을 잘 못보는데 가슴이 찢어지는 상황임에도 담담하게 인터뷰 해주셔서 덕분에 끝까지 볼 수 있었습니다.
누구든 장애자녀를 낳을 수 있고, 사고나 병 등으로 누구나 후천적으로 장애인이 될수 있어요. 복지 시스템이 전국으로 확대되어야 합니다. 너무 안타깝고 슬프고 답답하네요ㅠㅠ
영상을 보는 내내 눈물이 나는 걸 멈출 수 없네요. 아이들을 바라보는 어머님의 눈빛이 너무나 따스해서, 남겨진 아이들이 잘 지낼 수 있을까 걱정되서 말이죠. 영상 마지막에 지원을 받을 수 있다는 걸 본 순간 긴장이 풀리고 다른 감정이 섞인 눈물이 나왔습니다. 어머님이 하신 모든 말에 깊은 생각과 따듯한 인류애, 철학을 가진 점이 느껴집니다. 이렇게 올곧은 분을 알게 되었다는 사실만으로 영광이고요. 우리 주위의 현실을 보여주는 영상을 만들어준 시리얼에 너무나 감사드립니다. 아이들을 위해 지금껏 수많은 용기를 내고 싸워주신 어머님께 더 큰 감사를 드립니다.
p.s 영상 더보기란에 사연자분들에게 도움이 될 수 있는 후원 링크도 있었으면 좋겠어요.
제발 부탁드립니다 사회적인 지원체계 꼭 구축되기를 진심으로 희망합니다 🙏🏻
저 어머님에 일생이 너무 힘드셨네요..발달장애 애들 데리고 힘들게 혼자 키우시고 ..나이먹고 암에 걸리셨는데..자기 자신 돌볼 시간없이..또 남겨질 두아이 걱정으로 ..하루하루를 보내시네요..ㅠㅠ..
이 나라에선 뭘 하던 사치입니다. 왜냐 애패고 가스라이팅하면서 키우는 국가거든요. 다들 자기 삶도 그지같은데 대체 누굴 신경쓴다는 겁니까? 사치입니다.
너무나도 현명하고 자애로우신 어머니....
어머님의 본인 부재 이후가 얼마나 가슴 아프실지...
감히 상상이 안가네요...
우리 부부도 여섯살 난 자폐 아들을 두고 언젠가는 떠날 생각하면서 순간순간 공포를 느끼면서 살고 있습니다. 우리가 떠나면 어떻게 살아갈까요
마음이 무거워지고 착잡합니다
발달장애 자녀를 둔 엄마이자 사회복지학과 학부생으로써 넘 공감되는 영상이였습니다 노화로 건강이 악화되거나 장애가 있어도 내가 살고 싶은 지역에서 지역시설을 이용하면서 지역민들과 평범한 일상을 누리면서 살 수 있도록 확실한 지원체계 마련이 속히 이루어졌으면 좋겠습니다
그저 듣기만 해도 맘아픈 본인의 이야기를 담담하게 이야기 하기까지 어떤 과정을 겪어왔는지 가늠조차 안되어서...그저 어머님이 바라시는 모든게 꼭 이뤄지셨으면 좋겠습니다
아이를 키울 때 온 마을이 필요하다죠..
모든 발달장애인이 자립하여 살 수 있는 환경이 오길 바랍니다...ㅠㅠ
서울역에 가보셨다는 것도 어머님이 오래 사시라는 답변을 들으셨던 것도 마음이 아픕니다..
남겨질 아이들 걱정에 슬퍼할 겨를도 없을 어머니를 마음 다해 응원합니다.
이 사회에서 약자로 태어난 것이 부끄럽지 않고 존중받는 사회가 얼른 왔으면 좋겠네요. 응원합니다. 영상 잘 보고 가요.
결국 돈 달라는거네요
하는거 보니 전장연 시위에도 참여했을거 같은데
절대 장애인들에게 어떠한 지원도 해주면 안됩니다
@@한남-m1s 님도 부자들의 건보료 혜택을 받고 삽니다. 님이 살고 있는 매 순간이 지금까지 나고 죽은 많은 사람들의 희생과 헌신속에 사는데 어떻게 그런 생각을 쉽게 말할 수 있습니까?
전장연의 출근길 막는 횡포는 엄중히 처벌되어야 한다고 생각하지만 장애로 태어날 선택권 없이 태어난 사람들도 배려를 받아야 합니다. 자금의 투명성은 시스템으로 따로 관리를 해야죠.
@@한남-m1s이런 수준낮은 댓글을 부끄러움 없이 남길수 있다는게 놀랍네요. 미국사는 사람으로써 후진국수준에 마음이 아프네요.
@@pinklive8065베충이들이 여기저기 포진해서 선동하고 다녀서 그래요. 지들이 말하고 다니는 게 다수의 의견처럼 보이게 만들어서 선동하는 거죠.
@@한남-m1s후천적 장애인들도 많은데 그쪽이 장애인이 될수도있음 어리석은 인간들은 자신에겐 절대로 불행은 안올거라 착각하지 말조심하구살어
사실 이런 댓글 자주 쓰진 않는데... 저 역시 자폐 아이를 키우고 있습니다. 같이 살면서는 행복한데 혼자서 앞가림 못하는 아이를 남겨두고 갈 생각을 하면 지금부터도 눈앞이 깜깜한데 지금 심경이 어떠신지 가늠조차 되지 않습니다. 기적이 이루어지길 진심으로 기도합니다.
어머니 존경과 경의를 표합니다.
장애가 있는 자녀들과 같이 세상을 떠나는 부모님들의 뉴스 기사를 접할때마다 마음이 아팠는데 이러한 이유가 있었군요ㅠㅠ 마음이 아프고 기회되는데로 지원체계가 생기는데 일조하도록 하겠습니다.
진짜 존경스럽고 대단하십니다.. 정말 멋지고 자랑스러운 어머님의 영상을 보고 많은 것을 느낍니다
언제나 신이 함께 하기를 진심으로 기도하겠습니다
제발 암치료가 잘되서 오래 사세요 병원에서 도와주세요 최신 기술도 많잖아요 돈이 들어서 그렇지 제발 도와주세요 아이들은 엄마가 제일 필요해요 사회 복지도 정말 절실합니다 도와주세요 ㅠㅠㅠ
저희 언니도 지적장애와 뇌의 병변으로 인한 장애로 입기,씻기,먹기,싸기,걷기 의사표현까지 그 모든 것도 할 수 없는 상태입니다. 저는 우리 부모님이 돌아가시고 혹시나 저까지 먼저 죽게 되는 상상을 어렸을 때부터 종종 했습니다.. 그럴때마다 너무 절망적이고 공포스러워요
감히 아무것도 할 수 없는 저희 언니가 시설에 들어갔을 때 어떤 취급을 받고 어떻게 살아가게 될지 예측이 잘 안가요.. 밥도 떠먹여줘야 하는 언니가 주어진 식사시간에 배가 고프지 않아 편식을 하다가 항상 배를 쫄쫄 굶은 상태로 있을 거 같기도 하고, 밖에 나가는 걸 좋아하는 언니를 아무도 밖에 데리고 나가지 않아 항상 갇혀 살 거 같기도 하고, 그나마 저한테는 표정으로 의사표현하며 저를 보며 방긋 웃기도 하고 놀아달라고 찾아오거나 밖에 나가거나 공놀이를 하자고 떼를 쓰기도 하는데..제가 없다면 아무랑도 교류를 못하고 우울해 할 거 같기도 하고.. 혹여나 암 같은 중병에 걸리기라도 한다면 병원 치료라는 개념을 잘 몰라 온몸으로 몸부림을 치며 거부하는 바람에 충치치료에도 전신마취를 하는 언니가 항암은 받을 수 있을지..
저는 항상 이런 상상을 하면서 끝으로 덧붙이는 생각이 신이 있다면 부모님도 오래 계시고, 나 역시 언니보다는 오래 살거야. 우리 가족한테는 그런 중병이 오지 않겠지. 라고 마무리를 지었었는데.. 제가 이렇게 상상만 하던 최악의 가정을 현실로 마주하고 계신 어머니를 보니 너무 마음이 아픕니다..
신이 있다면 제발 기적적으로 오래 살 수 있게 해주세요 무병장수는 못해도 병을 다스리며 유병장수할 수 있게.. 한명도 아니고 두명의 아픈 자녀를 두고 어떻게 부모님을 차례로 데려가려 하시는건지 눈을 어떻게 감을런지 저는 상상도 할 수 없습니다
기도제목을주셨네요 하나님께모든짐을 맡기세요 내일일은내일걱정하라셔요 맡기시고편히사세요 기도하시구요
동생분의 마음을 너무 잘 알아 마음이 아픕니다.
저의 삶이 너무 가혹하다고 왜 나만 이렇게 고통 받아야는지 억울하고 힘들었어요 그런데 이 영상은 저에게 정말 많은 울림과 깨달음을 주시네요 뭐라 드릴 말씀이 없네요 조심 스러워요 ㅠ 저는 가난한 기초수급자에 신경병증성통증으로 18년째 끔찍한 고통속에 살고 있습니다 신경병성통증은 CRPS(복합부위통증증후군)나 섬유근육통 삼차신경통 대상포진후 신경통 척추수술후증후군같은 병을 말합니다 신경이 고장나서 사람이 느낄수 있는 고통이 0~100까지 있다면 아무 이유도 없이 50을 느끼기도 100을 느끼기도 합니다 저는 초고용량의 마약성 진통제를 쏟아부으며 살고 있습니다 저는 교통사고 이후 척추 수술 3회 마지막 수술은 척추에 나사못을 박고 인공뼈를 삽입하는 수술을 받은 환자입니다 벌써 18년째...제가 여태 어떻게 버티고 살아있는지 스스로 이해가 안갈만큼 많은 시간이 지났네요 18년중에 마약성 진통제 복용 기간이 12년째네요 수년간은 CRPS 환자들을 보며 견뎌왔어요 저분들도 견디시며 살아가는데 나도 버텨야지 하면서 고통에 신음하며 비명을 지르며 지옥속에 살아왔어요 수술을 여러번 받고 양방 한방 유명하다는 곳 다 다녀보고 마취통증의학과에 다니면서 신경차단술 포함 척추에 여러차례 바늘을 찔러대는 약물을 주사 받는 시술을 수십회 받았습니다 존재하는 모든 약을 맞아봤지만 통증에서 벗어날수 없었습니다 왜 도대체 나는 효과가 없는 것인가 낫지 않는 병과 고통으로 인한 좌절로 공황 장애와 불안 장애를 동반한 심한 우울증에 걸렸습니다 극심한 통증을 겪는 환자들이 받는 척수 자극기 삽입하는 수술을 받아보려고 했는데 교수님으로부터 충격적인 말을 들었습니다 제가 복용중인 마약성 진통제 용량이 너무 높아서 수술을 받아도 효과가 없다는 것입니다 CRPS환자들도 받는데 제가 왜 안된다는지 이해할수 없었습니다 제가 고통받은 기간도 오래됐고 알아보니 CRPS나 섬유근육통 삼차신경통 대상포진후 신경통 척추수술후증후군 이런 병들을 신경병성 통증 이라고 하는데 그래서 저도 crps환자분들처럼 고통 받을수 있다는 것을요 신경병성 통증 환자라면 각 환자마다 고통이 어느정도 인지 상상할수 없습니다 제 교수님께 여쭤봤습니다 저의 고통이 이해가 가지 않는다구요 교수님께서는 저도 신경계가 고장이 났는데 crps 환자는 겉으로는 아무 외상은 없어도 극악의 고통을 느낄수 있는데 저는 외상을 입었고 수술을 여러번 받았고 신경도 고장났는데 왜 그런 고통을 받는게 말이 안되냐고 알려 주시는데 머리를 한 대 맞은거 같았습니다 차라리 모르고 살면 좋았을걸...척추 환우회에 매년 글을 남기고 있지만 저같은 사람은 어디에도 없었습니다 위로와 응원과 놀라는 분들만 계셨습니다 지금 제가 쓰는 약이 듀로제 패치 100(펜타닐) 아이알코돈 10짜리 하루 12알 타진 서방정 80 하루 2회등 수많은 약을 먹고 있습니다 이게 얼마나 높은 용량인지 아는 분은 아실겁니다 호스피스 병동에서 수년동안 일한 동생도 깜짝 놀라고 이렇게 드시는 분은 본적이 없다 합니다 말기암 환자분들의 고통이 제일 많이 알려져 있는데 처음 부터 엄청 높은 용량의 마약성 진통제를 처방 안하시는거로 알고 있습니다 아직까지는 어디서도 저처럼 약을 드시는 분을 듣지도 보지도 못했습니다 저 정도 약을 처방 받고 드시려면 고통도 극악이어야지만 그 기간도 길어야 처방 받을수 있는데 지옥같은 고통을 20년 가까이 견디며 생존하고 계신분이 어디 계실까 싶기도 합니다 이제 한계에 온거 같습니다 버티면 치료 방법이 나올까 싶었는데 강산이 두 번 바뀔 시간이 지났는데도 그저 마약성 진통제만 몸에 쏟아 부어야 한다니 절망 스럽습니다 체중이 100키로 넘게까지 쪘었는데 언제부턴가 살이 빠진다는걸 느꼈습니다 그러다보니 40키로가 넘게 빠졌는데 최근에 그 이유를 알았습니다 그 이유는 펜타닐 때문이었습니다 다른 마약성 진통제들도 저를 서서히 말려 죽이고 있었겠지요 오래 버티며 수련을 하다보니 도인이 된거 같습니다 이제는 어느정도의 끔찍한 고통도 티도 안내고 참아내고 이정도 마약성 진통제를 쓰면서도 말도 잘하고 글도 이렇게 씁니다 제 고통을 통증을 이해 할수있는 사람이 없습니다 이해하기 어렵다는걸 알면서도 이 또한 통증 못지않게 고통스럽습니다 제 글이 너무 긴데 누가 읽어 주실 분이 계실지 모르겠지만 혹여 읽어주셨다면 긴 글인데도 읽어 주셔서 정말 감사 하다는 말씀 진심으로 드립니다 모두 건강 하시고 아프지 않고 행복 하시면 좋겠습니다
힘내세요. 쾌차하시길 진심으로 기원합니다.
고통을 이겨낼때마다 성장하고있다고 자신에게 칭찬해주세요
정말힘드시겠어요
하지만 희망잃지않고 조금만 더
기다리면 좋은날이 올거같애요
견뎌주셔서 감사합니다
나도 자식가진 엄마지만 이분의 심정이 도저히 상상조차 않된다
한때 발달장애인 시설에서 근무를 해봤습니다. 경증의 장애를 갖고 계신 분들은 혼자서 생활해도 조금 어렵긴해도 가능할 수도 있지만 중증의 분들은 지원체계가 없으면 어려울수밖에 없구나 라는 생각이 들었습니다. 중증의 발달장애인들도 차별을 받지않고 함께 살아갈 수 있는 사회가 올 수 있었으면 좋겠습니다.
김미하씨는
처녀때
삼성그룹 공채 정직원으로 누구보다 똑똑하고 멋진 커리어우먼이었습니다
이렇게 영상으로 근황을 보니까 가슴이 먹먹합니다
힘내세요
하이고…😢😢
그분이 지금은 누구보다 위대한 분이 되셨네요... ㅠ
비교하지마라 누구보다? 개 어이없노
@@보통사람-y7n이걸 비교로 받아들이는 건 지능문제인가 심성문제인가
우리나라의복지현실. 평범하고 성실하게 살았다고 해도 가족중에 누구하나 아프면 그냥 인생나락 시간문제입니다. 자식이 아프고 장애인이라면 사실상 답없어요.
저도 저희 애가 장애가 있지만 지역사회에서 존중받고 살아가길 바랍니다.. . 어머님 인터뷰 말씀에 깊이 동감해요...
정말 위대한 어머님이십니다
꼭 완치되셔서 두자녀와 함께
행복하시기를 간절히 간절히 기원합니다
힘내세요❤❤❤
국민 세금이 이런곳에 좀 쓰였음 좋겠습니다.건강하셨음 좋겠어요.
그렇게 말씀해주셔서 감사해요
도움받고 있는 일들에 대해 항상 감사히 생각하고 있습니다
저도 암환자이고… 자폐아이의 엄마입니다
저희 아이들은 초등생이고…
어떤 심정이실지… 너무 마음이 아프네요…
앞이 캄캄하죠..
아이들의 모든것은 엄마의 몫이지 나눠가질 그 어딘가도 누군가도 없어요….
힘내세요,
😢
휴~맘이 너무 아프네요
신이시여 왜 시련을 주시나이까
이 가정에 어머니가
낫게 해주소서
@guest india 감사합니다^^
@미라클 감사합니다^^
종종 일어나는 부모가 자녀와 자의로(라고 쓰지만 사회에서 몰려나와...라는게 맞겠죠) 생을 마감한 기사들을 보는데요, 방송에선 패널이 기사에선 전문가 첨언으로 "한국은 부모가 자식을 본인 소유물로 보는 정서가 있고 거기에서 이런 일이 기인한다" 라는 말들이 빠지지 않고 달리던 시절이 있었고 아직도 그런 시선이 있죠
그런걸 볼때마다 고구마 만개 먹는 심정이었어요 그사세에 사는 전문가라는 자들의 짧은 안목과 이해가 돌아가신 분들을 부관참시하는 거 같아서요
영상의 어머님의 마음과 말씀이 정말 이해가 됩니다
제게도 성인이 된 희귀병을 앓는 아이가 있어요 지금까지 병을 다독이며 그래도 나름 즐겁게 지내왔는데 제가 갖는 고민도 이 어머니와 다르지 않습니다 중증장애를 가진 아이들, 완화치료를 필요로 하는 만성질환을 가진 아이들의 엄마들은 정말 늘 각성되어 있어서 그렇지 어케 몸에 질환이 없겠나요
많은 분들이 보시고 아시고 마음이 무겁다고 외면하지 않으셨으면 좋겠어요
생활고로 동반자살한 경우에나 그런 말을 하지 장애인인 자식 데리고 같이 간 경우에 그런 소릴 하진 않았을텐데요
@@아음-u9j 그러게요 사지 멀쩡한 부모가 아이가 자기들 소유물인줄 착각하고 죽인 사건들 말하는건데 오히려 해당 유튜브 사연같은 경우도 종종 있을때는 다들 안타까워했죠 지금 이분이 이야기한건 그냥 자녀 살인인데 말이죠
최악의 상황이 분명한데 미소 잃지않고 담대한. 모습 존경합니다 ㅠ 신의 축복이 있기를 기도합니다 🙏
본인 몸도 많이 아프시고 희망적이지 않으신데도 고군분투 하시고 자식을 사랑하는 모습 보니 마음이 너무너무 저리네요..
장애인에 대한 생존권이 보장되기를 너무나도 간절히 바랍니다.
결국 돈 달라는거네요
하는거 보니 전장연 시위에도 참여했을거 같은데
절대 장애인들에게 어떠한 지원도 해주면 안됩니다
너무하다 진짜 너무해..신이 있는게 맞냐?? 발달장애 자폐가 있는 자식들이 있는데 또 암까지 준다고?? 진짜 너무 심하다 ㅠㅠ 장애가 있는 자식을 둔 부모님들 얼굴보면 항상 그늘이 져 있던데 하 이게 맞냐고 ㅠㅠ
신은 있습니다~
절망가운데에서
더 하나님을 찾게 하고
더 기도하게 하는
이 불공평한 세상뒤에
천국소망을 갖게 해주시는 신은 있습니다
저도 때론 왜 하나님께서
왜 라고 반문하지만
그 대답도 듣지 못하지만....
하나님이 살아계신것은
부정할수가 없네요
@@우아사키우리아들사랑이런 말 함부로 하고 나대지좀 말았으면... 제대로 예수 믿는 게 맞나 싶을 정도임 ㅈㄴ 힘든 사람한테 왜 너는 못해? 믿음이 그정도야? 하고 비난하는 수준임
@@우아사키우리아들사랑 신이 있다면 왜 악마들이 온 세상을 차지하고 있죠? 그 잘나신 믿음으로 대답해 보세요
신이 어딨어요~~없어요.
@@김봄이-c4y
제 이야기가 나대는 것처럼 보였다면 죄송합니다~
아토피를 가진
중증 자폐아를 10년간 키우고 있는 엄마여서
아이케어로 많이 힘들고 낙담될때가 많지만
하나님이 살아계신것은
부정할수가 없어서
한 이야기 인데 누군가에게 상처를 주는 말이였다면 정말 죄송합니다
죽은뒤에 아이가 혼자 남겨져 어디로 갈까 생각하면 저도 너무 무섭고 잠이 안와요. 살아가면서 힘든건 내 아이니까 사랑으로 감내할 수 있지만 정신적 나이가 두돌가량밖에 되지 않은 아이가 어떻게 혼자 살아갈지 늘 두렵네요. 아프신 몸으로 훗날의 아이들을 위해 힘써주셔서 감사합니다.
하나맘님 님 채널 보면서 웃고 울고 했네요 같은 남아를 키우는 아빠로써 이런 연관 영상이 뜨면 지나가질 못하겠습니다~ㅠㅜ
41😅ㄱ
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진짜.....제도마련되야 합니다
하다못해 시설도 언제든지 받아줄수있는 환경이 마련되야하고 최중증.중증 받아줄수있는 시설이 반듯이 필요하고 한계가 왔을때는 국가에서 관리를 해줘야합니다
이거 진짜 답없음.....남아있을 아이를 생각하면 제도가 없다면 동반자살밖에는 하다못해 안락사라던가 조력자살이라도 합법화 해주라 국가여
죽을때만큼이라도 고통없이 가게 ㅜㅡㅜ
너무 똑똑하고 멋있는 여성이고 엄마이시네요
죽음과 마찬가지로 장애는 개인이 선택할 수 없는 일입니다 단순하게 이 가족만이 가진 아픔이 아니라 우리 주변의 일이라고 생각하며 관심을 가졌으면 좋겠습니다 보호자의 건강으로 아이들의 삶이 좌지우지 되는 것이 아닌 보호자가 없더라도 지역사회가 아이들을 보호하고 많은 사람들이 아이들에게 관심을 가지고 바라볼 수 있는 우리나라가 되었으면 좋겠습니다
어머니는 정말 위대하네요.
보호자 없는 장애아들에게 국가의 도움이 절실하다는 걸 처음 제대로 느꼈습니다. 얼른 이루어지길...
하는거 보니 전장연 시위에도 참여했을거 같은데
절대 장애인들에게 어떠한 지원도 해주면 안됩니다
ㄴ
ㅈㄹ
@@한남-m1s지원은 필요없고 돈낼테니 어디 시설이라도 맡길수있었으면.....자리가 없데요
이 분 지금 어떻게 지내시나요?얼마나 삶이 고되셨을까요 얼마나.힘드셨을까요 완치해서 열심히 아이들과 잘 살고 계시기를 바라게 되네요
어머님이 오래사시는 게 답이라고, 그게 지자체에서 공식적으로 할 답변인지...
투쟁을 해야만이 기본적인 권리를 취득할수있다는 사실이 너무 마음이 아픕니다. 장애인도 한 나라의 국민이자 소중한 사람인데 제도가 개선되었으면 하네요…
재가 장애인에 대한 서비스를 확대해야 하는 이유입니다. 시설복지예산을 늘릴 게 아니라 지역사회에서 함께 할 수 있도록 지원체계 및 시스템을 구축할 수 있게 예산 편성하고 함께 관심가져야합니다. 안타까운 사건이네, 가슴 아픈 사연이네, 특별한 경우이겠지, 하고 끝나지 않고 끊임없이 외치고 투쟁하는 목소리에 귀기울이고 함께 할 때입니다.
멀쩡한 몸으로도 보살필 게 많고 힘든 삶이신데 병까지…. 담담히 말하시는게 너무 마음이 아파요 어떻게 이럴 수가 있나 싶은 상황도 누군가의 인생인거죠 미하님의 이야기를 담아주신 시리얼 감사합니다 꼭.. 행복하시길 간절히 바래봅니다
특혜가 아닌 한 인간으로서의 생존권 입니다
댓글들이 더 아프네... 아무리 소리치고 외쳐도 결국 들리지 않을것이란 현실의 벽에 닿는 기분. 인간은 결국 굶은 사람보다 자신의 배에 하나라도 더 채워넣고 싶어하는 존재라는걸.. 너무나 나약한 존재 너무나 결함이 많은 존재
11살 지적장애 여아를키우는 싱글맘입니다..저도 지난해 유방암2기 진단을받고 치료중입니다.. 무서운건 죽음이 아니라는말 뼈저리게 실감합니다...
자연정혈을 검색해보십시오 유일하게 부작용없이 스스로 치유할수있습니다. 성경에서 육체의 생명은 피에있다고 기록돼있습니다
절대 절대 위와같은 자연치유를 하시면 안됩니다. 수술과 항암 그리고 그 후 치료와 주기적인 내과적 경과 관찰이 필요합니다. 힘내셔요 분명히 좋아질수있을겁이다. 아이에게도 행운과 축복을 보냅니다.
솔직히 말씀드려 첫 대댓글 보고 화도 나고 걱정도 되서 기우인줄 알면서도 댓글 남깁니다 혹여라도 힘드신 마음에 저런 말에 혹하실까봐서요.. 치료 잘 받으셔서 이겨내실수 있으실 거에요 작은 마음이나마 보내요
민긴요법 같은거 하지마세요 오히려 더 악화되는 경우가 있습니다. 저희 시어머니도 저런거 믿고 하셨다가 시아버님 암이 더 악화되어서 돈은 돈대로 쓰고 악화되어서 고통스럽게 여명보다 더 일찍 가셨어요. 유방암2기면 사실수 있어요. 완쾌 되길 기도드립니다.
@@kohim2002예수가 이리 하라고 한 적 없어요. 본인이나 저렇게 하다가 예수 빨리 만나러 가길. 수고요
주거문제를 해결할 방안이 어머니가 오래 사는게 답이라는게 정말 어이없고 비통하네요 앞으로 두자녀들이 어디서 안전하고 행복하게 지낼 수 있을지
저도 참 착잡한 마음이 드네요😢
발달장애인들이 시설이 아니라 지역사회에서 살아가도록 해야됩니다
가슴이 아픕니다 특혜가 아니라 생존권이라는
말씀 정말 맞는 말씀입니다
장애인 자식을 두고 떠날 수 밖에 없는
저 엄마의 심정 어찌 다 헤아릴 수 있을까요
제발 정책이 제대로 나와 발달장애인들도
인간답게 살 수 있게ㅣ되기를 간곡히 원합니다
자폐아 딸을둔 아버지입니다 저도 아이키우는게 넘힘들어 시청에도 문의해보고 국회의원님 하고도 한시간은 장애인처우에 대하여 이야기해보고 동사무소 안가본대가 없을정도로 해보았지만 돌아오는건 아무겉도 없었습니다 그냥 제가 짊어지고 가야하는구나 느끼면서 하루하루 힘들게 살아가고 있습니다 하루라도 빨리 좋은날이 왔으면합니다
본인의 아픔보다 자식들이 홀로 남겨지는걸 많이 걱정하시네요ㅠ 국가에서 꼭 지원받았으면 하네요
유방암 환우입니다 장애아는 없지만 같은병이라 마음이 먹먹해지네요 본인 몸추스르기도 힘들텐데 얼마나 마음이 힘드실까요 너무 애쓰셨어요 이제 남은 생은 아이들보다는 본인도 행복하게 사셨으면 하네요 웃으며 눈 감을수 있기를 기도드립니다
어머니는 역시 대단하다
존경스럽네요 대단합니다 부디 행복했으면 합니다 어찌 할까요 ㅠ ㅠ
죽음의 공포를 압도하는 사랑이지만… 마음이 아프네요😢
어려운 문제죠 다만 사회복지사는 부모가 아닙니다 그렇기에 어머님이 원하시는 케어 절대 못해드린다는거 말씀드리고 싶네요.. 사정은 안타까우나 재활훈련조차 불가능한 중증이시라면 약물 감안하고 시설에 보내셔야해요, 거기다 약 안쓰고 폭력적행동이 나온다면 시설에서 보통 받아주지 않아요…….. 부모 입장에서야 답답하시지만 그 모든걸 충족시켜가면서 해줄 사람 없습니다. 박봉인데다가 업무량도 많은 직업군인데 부모처럼 보살피길 원하시는게…잘못된 바람이신듯. 하지만 중증 장애인에 대한 대책은 더 필요한건 맞습니다.
약을써서 재우든 감금하던 시설에서 받아준다면 걱정없이 살아갈거 같아요
@@이승현-z9l이 분은 그게 싫다는거 같은데 그게 문제죠.
나는 예전부터 한국에 안락사 도입하는거 강하게 찬성했는데 언제쯤 도입될련지. 저 어머니가 걱정하시는 데로 시설에서 하루종일 약물에 취해있거나 길거리 노숙자가 되거나 둘 중 하나라도 일어날까 노파심이 드는 건데 그렇게 살 바에야 인도적으로 안락사라도 허용해줘야 하는거 아닌가 싶다. 우리나라 말기암 환자도 생각보다 안락사 허용 잘 안 해주는데 존엄하게 죽을 권리를 주었으면. 돈 없고 영어 못 하면 스위스 안락사도 하러 못 가고 심지어 부모가 거동이 안 되서 자식이랑 동행이라도 해서 스위스에서 안락사 하려고 하면 한국에 돌아와서 자식이 자살방조죄 처벌을 받게 된다는데... 우리나라 심히 문제가 있다. 안락사 안건에 대해서 진지하게 이제 논의해야 할 때라고 본다.
안락사도입되면 장애인 지원체계고뭐고 돌볼 사람 없어지면 안락사하려고 할걸요
이 영상 보면서 느낀 감정 깨달음을 잊지 않고 세상을 살아가면서 널리 알리겠습니다.
그래서 제가 한국으로 안돌아갑니다 제 아들도 발달장애에 간질이 있는데 한국에서 믿고 맡길 시설도 거의 없어요 일단 학교만해도 제가 사는 바르셀로나는 부모가 선택을 할 수 있는 학교가 정말 많습니다 예를들면 장애학교가 주택가에 있어요 어느 누구도 집값떨어진다고시위하거나 반대하지 않습니다 장애인지원도 다양합니다 무엇보다 사람들의 시선에서 제가 스트레스를 받지않아요 저도 사별한지 3년됐는데 아들을 생각하면 한국으로 돌아갈 수가 없어요
진짜 한국은 답이없다..
어머니 절대 한국오지 마세요. 그곳이 좋은 선택지 같습니다. 저두 돈 많이 벌어서 그런 곳으로 떠나고 싶네요 아이를 위해
저는 장애라는 게 어렵고 특별한 게 아니라고 생각합니다. 비장애인으로 태어난 사람들도 살다보면, 혹은 나이가 들면 하나씩 몸이 고장나고 다치면서 보편적인 생활을 영위하는 데 불편해지고 변화가 오면 저는 그게 바로 후천적 장애라고 생각하거든요. 장애를 '정상인'처럼 '극복'할 수 있는 대상이 아닌 일종의 다양성으로 생각하며 편안하고 자연스럽게 살아갈 수 있는 세상은 언제쯤 올까요?
장애인을 접하고 나니 이게 보통일이 아니구나 싶었음
몸 불편한 것도 함께 무언가 활동을 하기에 하나하나 발목을 잡지만 그건 그래도 말 그대로 편하지 않다 정도인데 지능이 떨어져버리니 대화도 안되고 교감도 안되고 함께 있는 매시간이 너무 힘들었음
김미하 님과 자녀 분들이 행복하시길 바라요.
담담하게 말하는것이 참... 머라 말할수가 없네요.
최선을 다하셨네요.
엄마는 위대합니다ㅜㅜ
기본생존권 모두에게 다 소중합니다
어머님이 오래 사시는게 답이라니 이게 무슨 망언이에요 진짜로..
너무 황당한 대답에 할말이 없습니다…
오죽했으면 이런말이 나올까요~~~
시에서 그런대답을 하다니 절망적였을듯 합니다 ㅜㅜ
팔은 안으로 굽기에 장제원같은 아들도 장제원의원이 거두어 주고 남경필전지사 필로폰투약도 자기아들이니까 문재인 전대통령 딸도 손녀손자 해외 유학목적으로 이주시켰듯 ㅡㅡ 다 자기핏줄만 보는 이세상 ㅡㅡ 가진것들이 더합디다. 서민들은 악으로 깡으로 버티라이겁니까? 우리 높으신 양반들께서 자기자식 저런 고통겪으면 과연 가만히 있었을까?
오래사는게 답이네 진짜.. 나라가 답이없네 노답..
꼭 이겨내셨음합니다 아이들과 행복하게 사시길 기원드립니다 존경하는 마음이 저절로 드네요
본인이 아프신데도 저렇게 힘을 다해 애쓰셔서 뭔가 이뤄내가는 정말 대단한 어머님이세요.. 당당하게 사시지만 사는 내내 스트레스가 많으셨을듯요.ㅠㅠ
전 비장애 세아이 키우는것도 독박이고 남편소통이 안되 거의 혼자키우는거라며 불평에..애들어릴땐 최선을 다했지만 좀크고나선 제가 죽을거 같아 마음놓고 대충 살게 되는 저자신이 반성이 됩니다.ㅜㅜ 매순간 최선을 다하느라 힘들었을 어머님.. 하늘에서 좀 더 시간을 허용해주시길 기도하게되네요..
정말 존경스러운 엄마십니다.
암4기 환우로서 그냥 아이들도 나 떠나고 어떨까 걱정되었는데 이 엄마의 사연에 가슴이 너무 아프네요
경제만 발전하는 선진국이 아니라 더불어사는 나라로 나아가길 바래봅니다
장애는 누구에게나 올 수 있어요
장애인을 가족으로 둔 가족은 정말 힘듭니다.
그렇다고 동정을 원하진 않지만 장애인 교통 불편 해소와 모든 식당이 장애인 시설이 제대로 갖춰지길 원합니다.
누구나 장애를 겪게 됩니다.
나이들면 다 이동에 불편을 겪으니 미리 편리해지면 좋지않을까요?
그리고 정신적 장애인의 사회복지가 잘 이뤄지길 바랍니다
발달장애, 자폐증 있는 성인들 돌보는 일 했었는데 웬만한 정신력으로 할 수 있는 일이 아닙니다. 갑자기 사람을 때린다던지 연필이나 가위를 던진다던지 돌발적이고 위험한 행동을 많이 하는데 24시간 장애가 있는 자녀들을 돌보는 저 어머님이 얼마나 산전수전 다 겪으셨을지.. 스트레스 많이 받으셨을듯 싶네요.
두 아이를 키우는 아빠 입니다. 말씀하시는 내내 힘든 환경속에서 어떻게든 긍정적이고 행복을 찾으려고 애쓰셨던 흔적이 느껴져서 한편으로는 안쓰럽기도 하고 한편으로는 존경스럽고 숙연한 마음이 듭니다. 응원합니다!
어머니 부디 아이들과 같이 하시는 시간이 길어지길 간절히 바라며 두아이가 어머니가 안계신 세상에서 살아가는 상황일지여도 행복하고 존중받고 살아가길 기도하고 또 빌겠습니다
시설이 아니면 활동지원사가 어떻게 얼마나 케어가 가능할까요?
지원서비스요?
사명이 있는 활동보호사 한번 본적없구요.
우리 아들을 모든 활동지원사가 왜면을 했고 주간보호시설에서도 포기했구요.
저도 23년을 지옥같은 삶을 살다가..아무것도 할수 있는것이 아무것도 없습니다.
당신 아이들 보다 더 중증 입니다.
말도 숫자도 글자도 모르는 최중증발달장애 아들입니다.
너무 사랑하는 우리 아들이 지금의 공동체 시설을 만나서 영화도 보러가고 카페도 가고 외식도하고 아쿠아리움도 가고 캠핑도 하고 치과치료도 하고 병원진료도 하고 한달에 한번씩 집에도 다녀가고
집에서 함께 살때는 모든것이 불가능했고 그저 작은 평수의 집에 열쇠를 채우고 서로 몸싸움 하며 우울한 세월을 보냈습니다.
장애인거주시설을 나쁘다는 감옥 같다는 프래임을 씌우지 마세요.
시설이 필요한 장애인도 반드시 있습니다.
발달 장애를 겪고 있는 자녀를 키우시면서 동시에 투병 중이시라니, 얼마나 마음이 안 좋으실까요. 죽음보다 아이들이 살아갈 세상이 더 걱정이라는 말에 가슴이 아팠습니다. 보호자가 없는 장애 아동을 위한 제도의 필요성을 다시 한 번 느낀 영상이었습니다. 영상 속 어머님을 비롯한 모든 장애 아동의 부모님들 응원합니다
지적장애를 앓고 있는 아이 엄마예요.
너무 마음아프고 공감하는 영상이네요.
모든..불안과 걱정 고민이 없어지는..날이 언제쯤. 올까요....
어떻게 오래사시는게 답이라고 무책임한답을 할수있는지. 지자체에서 그게 최선인가?.... 최대한노력하겠습니다 알아보겠습니다 이게 먼저아닌가?.... 사람이 먼저인데..... 방법이 있었으면 좋겠네요 안타까운 상황이 이가정만은 아닐텐데요..... 점점 제도가 좋아져서 살기좋은 사회가 됐으면 좋겠네요 저는 감히 어머니마음을 헤아릴수없네요 얼마나 속으로 피눈물이나실까....
건강하시기를 가족이 모두 안전하길 기도합니다
생각 많아지네요.. 감히 무슨말도 못드리겠지만 할 수 있는 선에서 어머님 지켜보고 응원하겠습니다 힘내세요❤
저는 발달장애아 엄마입니다
보는내내 눈물이나요ㅜㅜ
진짜 남의일이아니네요
기적이있었으면 좋겠습니다😢
평범하게 산다는게 이리 힘드니 얼마나 힘드셨을까? 빨리 완쾌되세요
그나마 특수학교안에서는 안전해서... 졸업전까지는 살아보려고요...그이후는 그때 생각하려고요. 그 이후를 생각하면 당장 모든걸 그만두고싶어지니요.
더 좋은제도들이 생길꺼니. 너무 걱정 마세요~~^^
마음을 편하게 가지셨으면 좋겠어요 기도할게요
진짜 자살하고 싶어짐 그이후를 생각하면.......최중증이면 어떻하나
참….존경합니다🙏
엄마 건강이 너무 안타깝고 남겨진 아이들도 넘넘 걱정되는 하아..현실이 너무 슬픕니다 사회가 약자를 위한 제도를 좀 더 단단하게 잘 마련했으면해요 엄마의 절규가 너무 가슴 아픕니다
시설에 보내기보다 병에 대한 이해와 교육도 중요하고 사회에서 같이 살아갈수있도록하는 제도가 필요하겠어요
참 기구한 운명.... 본인은 살날이 얼마남지 않았고 아이들은 둘다 발달장애.... 뭐라 드릴말이 없네요.. 아무쪼록 어머니에게 기적이 일어나서 오랫동안 아이들과 함께 지내실수 있기를 빕니다.
그 삶의 무게가 어떠할지 감히 상상조차 가지않습니다. 존경합니다 어머님..
내 인생은 이분에 비하면 힘든것도 아니구나 힘내시라고 감히 말도 못하겠네요 오히려 힘을 얻고 갑니다
정말 대단하십니다~~
힘내세요~어머님~
내죽음을 오롯이 슬퍼할겨를도 마지막을 나만을 위해 준비할 겨를도 없으시네요....부모는 장애가 있든 없든 자식부터 걱정하게 되는거네요...같은 부모로써 그 마음을 알기에 너무 슬프네요...그러지 않길 바라지만 두자녀분들이 장애인이 아닌 한 인간으로 행복한 삶을 살길 바라며 미하님도 조금더 행복을 느끼실수 있는 시간들이 길었으면 합니다
정말 장애인에대해 무지한 사람은 이런 영상 쳐다보지도 않아요.. 저역시도 그랬고 우연히 장애인복지센터를 가보고 잠시 겪어봤는데 이해의 폭이 넓어지면서 어머님의 말씀 중 아이들의 혜택이아니라 생존권이란 말씀 깊이 와닿습니다
정말 훌륭하신 어머님이십니다 자신의 아픔보다 자신의생명보다 남겨진 자식들을 걱정하시는 어머니 그마음을 어찌해아릴수있을까요 건강꼬옥 회복하시길
제발 어머님이 오래사시길 두손모아 기도합니다
어떻게 저렇게
이쁘고 똑똑한 양반이
장애아를 둘씩이나
세상이 야속하네
너무 안쓰럽네요
네 꼭 그런날이 오기를..
투쟁에 함께 해야겠어요
아... 보기만에도 진짜 없던 병도 생길정도로 엄마의 마음이 전달이 됩니다... ㅠㅜ 진짜 가혹하네요...
나의 소원은 울아이.보다 좀더 살다 가는것입니다..살아 있는동안은 내가 옆에서 케어 할수 있으니까요..이아이 할수 있을지 모를 연애도 하면 좋겠고 직장다니며 행복해하는 모습도 보고..결혼도 하면 좋겠네요..그냥 할수없을거 같아 속맘 얘기해봅니다..