[Q&A] 모야모야병 질의응답 두번째! _ 퇴원 후 / 식단관리 / 운동 / 뇌허혈증상 / 유전 / 가족력 / 장애등급 / 약 / 가발 / 술,담배

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  • Опубликовано: 18 дек 2024
  • 의학적 지식이 전무한 환자의 개인적인 의견입니다
    매우 주관적인 답변이니 참고만 해주시길 바랍니다!
    00:05 퇴원 후 관리 (식단, 금연, 금주, 커피, 운동)
    03:07 수술 이후 뇌허혈 증상의 차도 (마비, 두통, 흉터)
    05:26 헤어 악세사리, 안경등 착용할 때 팁
    06:50 모야모야병의 유전, 가족력
    07:16 장애등급이 나오나요?
    07:58 방치한 이유, 병원에 찾아간 이유 (=남자친구가 생명의 은인인 이유)
    11:33 수술 결정하기 힘들지 않았나요?
    12:39 처방 받은 약
    14:27 수술 후 우울증을 이겨낸 방법 (투병일기를 시작한 계기)
    16:58 수술 전에 미리 하면 좋은 일
    18:16 환자에게 줄 선물 추천
    20:14 가발은 이제 안 쓰시나요?
    21:42 안 쓰시는 가발들 판매할 생각 있으신가요?
    instagram 👉🏻 mirae_0222
    모야모야병❓
    희귀 난치병🤕 뇌혈관 질환🧠
    수술 💉 : 2020.9.24
    병원 🏥 : 서울대학교 병원 (본원)
    영상 촬영 및 편집
    카메라 📷 : 캐논 G7X Mark 3
    핸드폰📱: iPhone SE 2
    마이크 🎤: 에듀티지 ETM-008
    컷 편집🐠 자막📝 음악🎵
    VLLO (어플)
    #모야모야병 #희귀난치병 #뇌혈관질환
    #모야모야병수술 #개두술 #수술후기
    #과관류 #과관류증상 #과관류부작용

Комментарии • 18

  • @루이비통-k6e
    @루이비통-k6e 2 года назад +4

    저도 16년 12월에 모야모야를 발견해서 약 복용만으로 경과를 지켜보고 있답니다. 머리 통증이 있을 땐 두려움이 엄습하지만, 일상생활을 하고 있습니다. 귀한 영상 너무 감사합니다.

    • @miyo0222
      @miyo0222  2 года назад +2

      맞아요 ㅠㅠ 저도 잘만 지내다가
      때때로 두통이 오면 무섭고 걱정되곤 해요
      경과 잘 지켜보시구 몸 관리 잘하세요!
      댓글 감사합니다 ㅎㅎ

    • @루이비통-k6e
      @루이비통-k6e 2 года назад

      @@miyo0222 감사합니다~

  • @MinJung0602
    @MinJung0602 2 года назад +1

    저도 겪었던 증상이라 너무 공감했어요ㅠㅠ
    저는 교회에서 두통이오고 쓰러졌어요.
    그대로 입원하고 병명을 알았어요.
    지금은 약 세 알 먹고 있지만 코로나도 다 나았고 교회도 직접 가서 예배드려요.
    오늘도 영상 잘 보고 갑니다.

    • @miyo0222
      @miyo0222  2 года назад

      헉 그런일이 있으셨군요 ㅠㅠ
      너무 고생하셨어요
      지금은 다시 예배 드릴 수 있을 정도로 나아지셨다니 정말 다행이네요 ㅎㅎ
      영상 봐주셔서 감사합니다
      건강하세요!

  • @786iodoro6
    @786iodoro6 2 года назад +1

    경험 나눠 주셔서 정말 감사해요 건강하세요

    • @miyo0222
      @miyo0222  2 года назад

      댓글 감사합니다 ㅎㅎ 786 iodoro님도 건강하세요!

  • @naracloud2080
    @naracloud2080 2 года назад +2

    자세한 설명감사합니다 .^^ 혹시 수술이전에 수면중 팔 다리 순간적 마비증상 있으셨나요 ??

    • @miyo0222
      @miyo0222  2 года назад +1

      저는 수면중에 마비가 온 적은 없구요
      일상중에 과호흡이 생기는 상황에서만 종종 증상이 나타났습니다! (노래할 때, 뜨거운 음식 먹을 때, 울거나 웃을 때 등등)

    • @naracloud2080
      @naracloud2080 2 года назад +1

      @@miyo0222 답변감사합니다 .^^

  • @9cw499
    @9cw499 4 месяца назад

    두달전에 저도 확진 받았네요 갑자기 멀미랑 인지장애가 생겨서 ... 아직 만32살 젊다고 생각했는데 그래도 다행히 수술까진 아직 안하고 약만 먹고 있습니다.. 장애등급은 장애가 아니라 산정특례라고 해서 5년간 병원비 10%?만 내는 거네요

  • @자비성-r2y
    @자비성-r2y 2 года назад

    작년 이맘때 큰 도움을 받았어요~~잘 지내고 계시지요? 항상 응원합니다^^

    • @miyo0222
      @miyo0222  2 года назад

      네 잘 지냅니다 ㅎㅎ 저도 늘 응원해요!

  • @김용구-w5g3e
    @김용구-w5g3e 2 года назад +1

    미요님 안녕하세요.

  • @yummychan030
    @yummychan030 2 года назад

    미요님 여쭤보고 싶은 게 있는데요 검사부터 수술까지 쭉 같은 병원에서 하셨나요 아니면 다른 병원들도 다녀보셨나요??

    • @miyo0222
      @miyo0222  2 года назад

      모야모야병 확진까지 총 세곳의 병원을 들렸습니다
      아래의 영상에서 더 자세한 내용 확인해주세요!
      ruclips.net/video/hraoMHQLJKs/видео.html
      ruclips.net/video/hraoMHQLJKs/видео.html

  • @쨩-v7q
    @쨩-v7q 5 месяцев назад

    손저림도 일과성 뇌허혈 증상인가요??

    • @miyo0222
      @miyo0222  5 месяцев назад +1

      네 뇌허혈 증상중 하나이며,
      저는 일상적인 (피가 안통해서 저리는) 느낌이 아닌,
      감각이 무뎌지고 힘이 풀리는 듯한 느낌의 저림이 있었습니다