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희귀 질환 '모야모야병' 있는 중학생 딸, 걱정을 놓을 수 없는 엄마의 고민 [무엇이든 물어보살]
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- Опубликовано: 26 дек 2020
- 더욱 건강하고 씩씩하게
원하는 꿈 다 이루렴★
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!["잊혀지지가 않아요.." 아프리카 오지에서 벌어진 끔찍했던 그 날의 기억 [무엇이든 물어보살]](http://i.ytimg.com/vi/m63IeWc6u40/mqdefault.jpg)
!["잊혀지지가 않아요.." 아프리카 오지에서 벌어진 끔찍했던 그 날의 기억 [무엇이든 물어보살]](/img/tr.png)
![해마 손상으로 인한 단기 기억 상실, 매일매일 기억이 사라져요 [무엇이든 물어보살] | KBS Joy 220110 방송](http://i.ytimg.com/vi/yT910wAJksg/mqdefault.jpg)
![엄마와의 이별이 두려운 18세 소녀의 이야기 [무엇이든 물어보살]](http://i.ytimg.com/vi/tpK3Uw0-ecc/mqdefault.jpg)
안녕하세요? 태린이 엄마입니다.
감사한 댓글들이 정말 많아서 감사하고 안심이에요. 혹시라도 이유없는 악플에 태린이가 또 다른 상처를 받을까봐 주변분들이 걱정을 많이 해주셨거든요.
모야모야병의 증상은 모두가 다른 것 같지만... 계속된 심한두통에 걱정이 많았었는데 지난번 의사 선생님께서 이제는 진통제 먹고 참는 수 밖에 없다는 말에 많이 힘들었어요. 내일 또 대학병원에 검사받으러 가는 날이에요.
많은 응원들 너무 감사드리고 댓글에 모야모야 환자분들 많으신데 모두 힘내시고~ 함께 이겨나가요~~^^
따님 훌륭하게 키우셨네요 화이팅입니다!
@@mutas7862 감사합니다 🙏
딸이 이쁘고 착하게 잘 자라줘서 늘 감사하게 생각해요.
@@mutas7862 화이팅입니다!
힘내세요 꼭 따님 꿈 이뤘으면 하네요
좋은 어머니이십니다 최고세요!!👍👍👍👍👍
안녕하세요~ 태린이예요.
걱정 많이 했는데 응원 많이 해주셔서 감사합니다😊
응원해요!!❤️
@@user-we1jk9rb9t 감사합니다 ~
엄청 응원해요!! 어른도 안되고 중3밖에 안되셨는데 거기다 희귀난치병인 모야모야병까지 있으니 엄청 힘들거같네요.ㅠㅠ 이렇게 용기있게 나왔는데 악플을 보시면 무시하시는게 더 좋아요. 엄청 힘내세요!😃 그리고 엄청예쁘시고 선해보이셔요!! 응원할게요! 화이팅!
응원할게요 태린양❤️❤️화이팅:)
힘내세요~~~ 에궁 의사인데 진짜 안타까운 환자들 볼때마다 맘이 아프더라구요.... 건강이 최고에요
지금 대학생으로서.... 미성년자 대학가는거 진짜 비추입니다. 그냥 말이 안통해요 서로. 조기졸업 1년 빨리 해도 애취급하고 친구가 없어서 불편한데 16이면 진짜 힘들거예요.... 그냥 주변에 어떻게든 또래를 만나서 '아 이 세상에는 정말 이상한사람이 많구나'를 깨닫는게 사회초년생의 첫 발걸음이라고 생각합니다..... 부모님 일 도와드리는 것만으로도 많은사람들 만날 테니 가족과 같이 있을때 건강+좀 더 넓은 세상을 경험하는게 좋고, 20살 되서 대학가는걸 추천드립니다... 남은 3년동안 자신이 원하는 영어와 차에 대해 독학하는것도 큰자산이 될거예요. 다른 흥미가 생길수도 있고요. 그리고 더 건강해질테니 화이팅!!
지금 17살 일테니 대학가면 18살 충분히 적응가능하다고 봅니다. 대신에 주민번호 등은 발설안하는게 좋을거해요. 실제로 대학에 그런케이스들 많습니다. 과학고 조기졸업이나 검정고시 출신등 알수가 없어요 본인이말안하면 끝까지몰라요.
진짜 지금 애들 나이 많은 사람들이 뭐라하면
꼰대니 뭐니 하면서 자기보다 좀만 어리면
더 심하게 꼰대짓함 ㅋㅋ
어린 꼰대들이 요즘 많더라구요~
돼서
@@jbhan7839 빠른인 친구들도 동기인 애들한테 장난식으로라도 뭐라듣는데 자기보다 2살 어린 친구랑 동기라고 생각해보세요. 그리고 민증만 안밝힌다고 모르진 않습니다..
@Dam A 대학하면 술이 먼저 생각나요?ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
서장훈 자신이 착각했다고 칭찬할때 표정 ㅋㅋㅋ
진심으로 기특해하는게 보인다
5:03 ㅋㅋㅋㅋ
근데 ㄹㅇ 기특함
이게 진짜 16살인데도 생각이 깊은게 느껴지더라구요. 와 그렇게까지 생각했구나 너무 기특해 하는거 같네요 ㅎㅎ
병이름이 모야모야ㅋㅋㅋㅋ모야모야~~??
@@RamGee_ 그러고 싶으신가요..
아.. 공감대가 떨어지는 병이 있으셔서 그러시구나... 오해했네요 :)
완쾌 바랍니다!
저도 모야모야병 환자인데요
많이알려진 병이 아니다보니 다들 이름만듣고
장난치고 가볍게생각하시는데 생각보다 심각해요
저도 길걷다가 마비와서 쓰러질뻔하고
길걷다가 밥먹다가 놀다가도 마비가 수시러와요ㅠㅠ
주변에 누군가가 이와같은 병이있다고한다면
다들 세심하게 지켜봐주시고 신경써주세요ㅠㅠ!!
문재인 전월세금지법 2월시행합니다..이제 서민은 아파트 절대못삽니다 실거주못채우면 국가에서 아파트 강제로 압류해가고 돈 평생모아 아파트 산사람을 감옥보냅니다 이런법은 전세계어디에도 없습니다 중국 북한 베네수엘라조차도 이런 법은없음
@@and-yf8ys 뭔 말이에요?
@@and-yf8ys ??
설명 부탁이요
@@user-cq1qo9hg1p 2초전ㄷ
@@user-eg6sx5li9z 내년 2월달 시행되는 전월세금지법 말하시는듯요 이미법안통과 된거고 시행은 2월부터네요 집없는 사람들만 불쌍
태린이 진짜 매력있게 예쁘게 생겼다 진짜...키도 커서 태린의 만의 매력이나 개성이 돋보이는듯 또 똑순한거같아서 앞으로 뭐든일 다 잘해낼수 있을거같아요!
깜짝이야 제 이름이 태린이라서 댓글에 떠소 봤는데 영상에 나오는 분 이름이셨네여..
태린이란 아름이 흔한건 아닌데..
썸넬 봉순이 달믐..
거짓말 ㅋㅋ
@@leicesterx6905 ?
칭찬을 해줘도 별게 다 불편하다 ㅋㅋㅋ 이런 얼굴칭찬 불편해 하는놈치고 제대로 이목구비 달려있는애 드물더라
내가 인생살아보니 건강만 해도 이미 인생반은
성공한거임
남들 돈많다고 술담배 기름진음식으로 병걸릴때
건강챙겨서 건강한 사람이 승리자임
태린이 입장에선 잘못하면 언제고 생이 끝날 수있다는 생각에 마음이 조급해지는게 아닐까 싶네요. 엄마의 걱정들이 스트레스로 올 수도 있겠지만 크게 벗어나지 않는 선에서 버켓리스트 작성해서 실천해보세요. 응원합니다
저도 모야모야 환자에요! 여기 나온 분이 이 댓글을 보실지는 모르겠지만! 희귀병이지만 잘 이겨내실수 있어요! 저는 4살때 병 진단 받았어요 지금 제 나이가 22살인데 대학생활도 안전하게 하고 있습니다! 모야모야 병이 태린 학생의 앞날을 더욱 튼튼하고 강하게 만들겁니다! 저도 어린나이에 모야모야 병으로 많이 힘들었고 태린학생보다 더 심한 증상도 많았지만 지금은 잘 지내고 있습니다! 무엇보다 태린이 어머님! 태린 학생이 건강하게 잘 지낼 수 있는건 어머님의 영향이 클겁니다! 너무 걱정하지 마세요! 태린학생도 잘 이겨내고 꼭 멋진 꿈 이루길 바래요~ 응원할께요!!
항상 건강하세요
아프지마세요
모야모야병이 있는 환자분 건강하시고 행복하세요.
문재인 전월세금지법 2월시행합니다..이제 서민은 아파트 절대못삽니다 실거주못채우면 국가에서 아파트 강제로 압류해가고 돈 평생모아 아파트 산사람을 감옥보냅니다 이런법은 전세계어디에도 없습니다 중국 북한 베네수엘라조차도 이런 법은없음
건강하세요 응원합니다~
간호대생입니다 전공을 배우면서 가장 크게 느끼는 것은 세상에는 병이 너무나도 많고 그 중 희귀병은 정말 무섭다는 것, 암 걸릴 것 같다는 말도 함부로 내뱉으면 안된다는 것 그리고 건강한 것이 그 무엇보다도 값진 것임을 느끼게 됩니다 모든 사람들이 건강하고 행복한 사회가 되었으면 좋겠습니다 영상 속 친구도 이렇게 각박한 세상에서 무서운 병을 앓고 있다는 것 자체로 사는게 얼마나 힘들고 아플지 가슴이 너무 아려요 항상 친구의 소중한 꿈 잃지 말고 늘 행복했으면 좋겠어요 그저 친분도 없고 어디에 사는지도 모르는 사람이지만 친구의 삶을 누구보다 응원할게요 그리고 살다가 여유가 생긴다면 옆에 어머니의 마음도 헤아려 주세요 어머니가 내색은 안 하셔도 속은 썩어 문드러졌을 거예요 학생이 행복하지 않으면 어머니도 결코 행복하실 수 없을 거예요 두 분 모두 사는 내내 행복하셨으면 좋겠습니다 온 마음을 다해 기원할게요 :)
동감이예요...ㅜㅜ
페북 보면 개념없는 놈들이 "암걸리겠다"..,
"치매걸렸나?" ,"장애년이" 할머니가 치매걸리셔서 더욱 슬픈데 개념없는것들이 싸지르는 글 볼때마다 안타깝네요.부모가 어떻게 가르치는지..,
이글 보면 힘 날 듯 해요!!!^
@박창근 항상 건강하시고 한 주도 즐겁게 시작 하셨으면 좋겠습니다 😊
@@user-pm2bu5yc9l 님과 같이 생각이 바르신 분들이 계셔서 아직 세상이 살만한가봐요 늘 건강하세요 ☺️
@@suekim9832 행복하세요 😊
진짜 16살에 고등학교 과정까지 끝낸게 진짜 너무 대단하다.. 희귀병 때문에 고생이 많은 것 같아서 너무 맘아프기도 하고 건강하시고 원하시는 것도 다 이루셨으면 좋겠다..
지금은 저 떄 고민하던 대학 입학해서 졸업하고 호주로 왔어요. 2년정도 어학공부하고 다시 여기서 대학을 가려고 해요. 여전히 아프지만 잘 견뎌주고 있어요. 응원 늦었지만 감사합니다.
@@songsonginsydney 응원합니다 💗💗
@@songsonginsydney어머님 응원하겠습니다🙏🏻
@@user-tb9sr8rr6o 감사합니다 🙏
건강하세요~!🙏💪
10대 유학시절 엄마가 모야모야병으로 쓰러지셨었어요. 평소 건강하게 운동도 하시고 젊게 사시던 엄마라 수술하고 금방 일어나실 줄 알았는데 쓰러지신지 며칠만에 부고 소식을 타국에서 듣고 엄청 울었던 생각이 나네요. 우연히 알고리즘에 떠서 보니 저희 엄마 생각도 나고... 어린 나이에 고생하는 걸 보니 너무 마음이 아파요. 건강했으면 좋겠어요..
하....제발 망할 희귀병좀 전부 사라졌으면 좋겠다... 병을 앓고 계신분들은 대체 무슨죄냐 치료하기 힘들다는게 너무 안타깝다 ㅠㅠ
희귀병이 무슨 연기냐? 사라지게? 말 같잖은 소릴 쳐 하고 앉았네
@@user-rd5bt6hu4u 님 친구 없죠..?
@@user-rd5bt6hu4u 왜 생각 정도는 할 수도 있지
@@user-td2xf1pb5n 어떻게 알았어 너 서장훈이지?
@@jh_o1ee 그런가
힘내세요...속은 아무도 모르지만
무슨 뜻이에요.........?
@@user-lz6vk9jy2z 모야모야병을 가진사람들이 가지고있는 고통을 말하는거같아요 그게 내적고통일수도있고 외적고통일수도 있구요..
저도 모야모야병을 앓고있거든요...
특이한 병을 앓을때 생각하는 그 힘듦과 고통은 누구도 모를거같아요ㅠㅋㅎㅋㅎ
@@insangjonmang 헐 ㅜㅜ 힘내세용
@@user-fb2uk2du4l 고마워요..저도 맨날 제가 다른사람이라 생각했고 제자신이 너무 싫었거든요....17살이 된지금 생각해보면 왜 그생각을 했었지 이런생각도 많이 들구요 ...그냥 살다보니 알게되더라고요... 하윤님도 혹시 포기하고싶은일이나 힘든일이 있어도 잘 해결하고 부정적인 생각은 갖지마세영..!!!
@@user-lz6vk9jy2z ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 의심하노
제 아내도 모야모야병 입니다
성격도 많이 내성적이어서
표현을 저한테 잘 안하는데
왼쪽뇌가 가끔 심하게 아파서
많이 힘들어 합니다.
그리고 왼쪽 눈 안쪽이 아파서
고생하고 있지만...
그래도 항상 기도하면서
이겨내는 모습이 안쓰럽지만
우리 함께 힘내요.^^
힘내세요!
왼쪽 뇌가 아픈거랑 왼쪽 눈이 아픈거랑 무슨 연관이 있나요? 그냥 병이 왼쪽에 발병한것인가요?
@@sexy_lars 몸이 다 연결되어 있나봐요 폰 많이보면 머리가 아프듯이요
@學數 뇌에 신경이 연결돼있어서 뇌가 아프면 눈도 아파요
힘내세요
어린 나이에 희귀병인 모야모야를 가지고 16살이라는 나이에 고등학교를 졸업하다니 정말 대단하십니다. 모야모야병이 정말 고통스러운 두통이 찾아오고 일상생활중 쓰러질 정도의 고통이 있다는데 견뎌내신다는게 정말 대단하십니다. 앞으로도 응원하겠습니다.
정말 슬픈 건 외적으로 보면 엄청 건강해보인다는거 ㅠ........
사람들이 오해해서 힘들것 같아요
정답이에요... T.T
진짜건강한거면 레게노~~
@@user-pr8cq4oh2n 굳이🤔 이딴 식의🤔 답글을🤔 달아야할까? 🤔
@@lllllll7732 이모티콘 넣는거 커엽네
@@user-pr8cq4oh2n 니 정신 상태가 레전드다 진짜
와 ..16살에 고졸이라니..대단할걸류..? 천재네..
+ 알겠어 알겠어 쉬운거 알겠어 본인들 잘난거 알겠어 이제 그만!
대단하네!
정돈아님..
천잰 아님 검고 ㅈㄴㅈㄴ 쉬움
@@sataniskingㅇㅇ 니네 잘낫다 ㅋㅋ
태린이라는 분 모야모야병으로 이내 뇌출혈, 뇌경색이 올까봐 두려웠을 건데 16살에 고등학교 검정고시 패스를 한 것 정말 대단하다고 생각 되네요. 너무 좌절하지 말고 응원할게요 꼭 외대 합격하세요! 화이팅!
+싸우지 마세요..ㅠ,
@하나We are the 그래그래 중3으로 말했는데 못 알아들은건 내 실수고 이수근님이 그럴지 안 그럴지 님이 우째 아냐고요. 그건 님 생각이고 남자도 중3에 185 넘어가면 주변 어른들도 다 놀라는데 여자가 키커서 놀라는건 그렇게 맘에 안 들어요?ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 그리고 저 행동이 맘에 안 들면 그낭 댓글 달면 되지 굳이 응원하는 댓글에 다는 이유는 뭐냐고요 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
@하나We are the 아님 혀 낼름 거리는게 맘에 안 드는거임? ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ놀라는 리액션중 하나인데 그게 그렇게 맘에 안 드나 ㅋㅋㅋㅋ
@하나We are the 그리고 계속 옛날 사람 옛날 사람 거리는데 더 옛날분이신 동네 어르신들도 남자든 여자든 나이에 비해 크면 다 놀란단다 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
@하나We are the 왜 그렇게 일반화 시키는거죠??? 그런 분들을 많이 보셔서 그런거일수도 있지만 남자든 여자든 저렇게 크면 다 놀랍니다. 그리고 항상 리액션이 같진 않아요. 다른 프로그램에서 박수 치는것도 봤습니다.
@하나We are the 피해의식에 쩔어사시네 ㅋㅋ 평생 그렇게 사세요 화이팅!
살짝 늦게 가는거 추천! 또래 나이대와 다녀야 더 적응이 빠를 것 같아요ㅠㅠ 열여덟쯤..? 건강때문에 휴학할 수도 있는거 고려도 하고! 그 빈 기간동안에는 하고싶은 공부 마음껏하고 대학교 들어갔으면 좋겠네요 화이팅👍👍💛
여기 모야모야병 환자 추가요!! 저 같은 경우 10살 겨울에 터져서 눈 뜨니 다음 해 1월 중반에 눈을 떴어요 현재는 26살이며 사업하고있는 사람입니다 같은 상황에서 보는데 따님 정말 착하고 이쁘게 잘 자란거 같네요 정기 검진 갈때 마다 정말 힘들껀데 웃는 모습이 진짜 이쁘네요 늘 응원해요 태린이가 이대로 잘 컸으면 좋겠네요!!
희귀병이니 힘드시겠어요 ㅜㅜ
항상 힘내세요!
그래도 밝으신 모습 보기 좋네요
와.. 1년만에 ㅜㅜ 주변분들 진짜 조마조마하셨겠다.. 다행이에요ㅜㅜ
@@user-bx3mp5gk5h 겨울에 터져서 다음 해 1월에 깨셨다니까 1년이라기엔 좀 무리죠..
@@user-de7ob8ss2l 앗 그러네용..
4:52 내 생각이 짧았다 말하는 서장훈
엄지척 해주는 서장훈
ㅇㅇ서장훈이 어른임 ㅠㅠ
@@jinjin7650 그럼 애냐 ㅋㅋ
@@user-gm3qk4ks1w 생각하는게 어른스럽고 자신이 잘 몰랐던건 인정하고 그러는게 멋있다는 말이지 ,,,
@@user-gm3qk4ks1w 드립을 이딴식으로 치네
ㅈ노잼
@@user-wf6yn9ho3k 드립보단 그냥 비꼬는 말인듯
저도모야모야환잔대모야모야환자란게비슷하서놀랫어요 전이재초4임니다 저도수술은했어요힘이빠지는건 초기 모야모야증상이라들었어요 태린님아프마시고 꼭 극복하시고 아프지마새요
사람이 사람에게 진심을 다해 하는 인사말이 제가 느끼기에는 행복하세요 인거 같아요 진심으로 행복하셨으면 좋겠습니다 앞으로 살아갈 날에 행복이 가득하길 바래요.
진심으로 응원합니다
님도 힘내시고 항상 행복하세요😀
화이팅 즐거운 날만 있을거에요
다들 감사해요
모야모야병이라는 이름은 좀 너무 오해와
장난 칠 수 있는 여지가 있는거 같은데
뇌내경동맥폐색증(腦內頸動脈閉塞症)
이라고 하면 안되나..
그러니까요 ㅠㅠ
이름으로 장난치는 인간들이 이상한건데
@@flipped3148
세상에는 이상한 인간들도 많아요
공감. 굳이 일본어에 대한 거부감이 큰 나라에서 정식 명칭도 아닌 일본어 속칭으로 지칭할 필요가 없는듯
@@sophist2485
일본어에 거부감이 큰가요?
그것은 사람마다 다르다 생각이 드는데..
진짜 너무 하고싶은게 많은 나이고 한창 친구들 하고 수다떨고 놀러다닐 나이인데 안타깝다...언릉 건강 해져서 대학도다니고 남들 처럼 행복하게 즐기고 살았으면 좋겠다... 딸이 사춘기 올 나이인데도 진짜 착하다....
너무하고-> 너무 하고
@@UZ_Queen 띄어쓰기 지적할 거면 다 하세요 엄청 많네요
모야모야 병은 모야모야~ 하는병인가요?
@@user-mw4hl7bd4k 의미가 햇갈릴만한것만 지적함. 솔까 귀찮잖아
@@user-cm3fy6kr8s ㄲㅈ~
모야모야 병 환자입니다.
8살때 병 진단을 받았었어요
어린 나이에 수술을 총 4번한 것이 그 당시 굉장히 속상하고 무서웠습니다.
수술한 쪽엔 머리카락이 아직도 자라지 않아 가르마를 신중하게 타야하고,
수술뒤 회복한 후 다닌 학교에서 머리카락이 거의 없던 때
모자를 쓰고다녔어요. 그당시 3~4 학년 선배들이 무리로 제 모자를 벗겨 급식실에서 놀렸던 기억도 나네요.
대표 증상들은
종종 마비, 즉 몸을 원하는데로 가눌 수 없고
입 어눌함, 즉 말이 원하는데로 나오지 않고
경련, 몸이 떨리고
두통과 구토 등이 5~7시간 이어지는 등(제 경험이지만 증상들은 모두 개인차가 있습니다)
힘든 나날을 보내고 있다가 점차 증상이 없어지는듯 합니다.
딱히 안 좋은게 뭔지 모르겠다 하시는분들이 계실텐데
술도 못마시지 바이킹?롤러코스터?입으로 부는 모든 행위?숨 오래참기?꿈도 못꿔봤어요. 뇌를 자극할 수 있는것들 모두 금물입니다.
했다간 뇌경색, 뇌출혈 등 심각한 지병이 생길 위험이 커지죠. 그래서 많은것들을 지금까지도 못하고 있습니다.술자리에선 항상 사이다나 주스를 마십니다. 대학에선 항상 사이다,주스먹는애로 기억이 됐어요
부모님은 학창시절 수학여행, 소풍 등등을 못가게 하셨어요. 그래서인지 애들은 자꾸 왜 안가냐, 쟤 무슨 병 있덴다, 심지어는 패드립 등등으로 제가 없는데에서 험담을 하였습니다.
그래도 지금은 증상도 거의 없어졌지만 아직도 술, 놀이공원 등등 앞에서 얘기한것들은 금물입니다.
여러분이 생각하신것들보다 힘들고,아프고,슬픕니다. 평범한 애들처럼
수학여행 가고싶은게 소원이였죠.ㅋㅋㅋ
아직까지는 완치제가 없어 언제 완화될지도 모릅니다.
유튜브 알고리즘에 모야모야에 대한것이 있어 들어와보고 저와 같은 희귀병이 있으신분들을 만났어요. 저 이외에 많은분들이 이 병에 걸렸다는 사실을 알고 나니 매우 속상하네요..
여러분 모두 힘냅시다.!
치료제가 나오는 그때까지 이겨내요.
긴글 읽어주셔서 감사합니다.
아픈게 죄도 아닌데 말이죠 ㅜㅠ
대다수 사람들은 아픈 친구들 보면 이해하지
어리거나 인격장에가 아니고서야
아픈 사람 그렇게 생각할 사람 신경쓰지마세요
커플렉스로 여길 필요도 없고
자신있게 행동하시길 바래요
희귀병 환자들 다 힘내시길
가늠할수도 없을만큼 힘드셨겠지만,
꼭 완치제가 나와서 몸의 병뿐만 아니라 마음의 병까지 완치하셔서 못누리셨던 것들 다 이루시셨으면 해요 힘내세요!
@@justicedoctor86 감사합니다. 힘낼게요🙏
@@user-if9dk9mt1p 모든 사람들이 아픈것을 통해 성장하긴 하지만 그만큼보다 더 고통이 생기더라구요..모든 사람들이 아픈것보단 행복했음 좋겠어요.
@Dubu life 응원해주신다니 기뻐요...!!
5:03 무물보 보면서 서장훈 이런 표정 처음 본다 ㅋㅋㅋㅋ 애기가 똑똑하고 너무 이쁜고 기특하다 ㅠㅠ
서장훈님이 약속잡는분이 아닌데
발톱관리를 예약한다는건 진심
응원하는 ....맘이 찡하다
나도 열심히 살아야지
제 동생이 모야모야병이며 친척동생도 이 병에 걸려 수술을 받았습니다 머리의 혈관이 얇아져 나중에 혈관이 없어져 사망에 이를수도 있는 무서운 병인데요 문제는 이 병에 걸렸더라도 초기에 발견하기 매우 어렵다는 사실입니다 나중에 갑자기 어지럽고 쓰러지는 일이 발생했을때는 이미 혈관이 매우 얇아진 상태까지 되어버렸다는 것이죠
수술은 뇌부분에 인공 혈관을 삽입하는 수술을 받아야하는데 두개골을 절개하여 수술을 합니다 그만큼 매우 위험한 수술이죠
이병에 걸리신 분들을 위해 한가지 정보를 공유하자면 제 친척동생의 경우엔 서울대학병원에서 두개골을 완전 절개를하여 수술을 받았으며 제 동생은 신촌 세브란스에서 일부 절개를하여 수술을 받았습니다 전자의 경우 왼쪽 구렛나루 부터 오른쪽 구렛나루까지 크게 흉터가 생깁니다 후자의 경우 머릿속 일부분에 수술 흉터가 남습니다 수술후 흉터가 걱정 되시는 분은 수술방법도 잘 알아보시길 바랍니다
수술후에도 무리한 운동은 안되며 및 일상생활에서도 항상 조심하셔야 합니다
가족중 두명이나 이 병에 걸려 안타까운 마음에 글써 봅니다 항상 힘내십시오
왼쪽 구렛나루부터 오른쪽 구렛나루라면 앞에 그러니까 안면에 생기나요? 아님 뒤통수를 따라 쭉 생기나요
@@user-xb8mj6ut3q 얇은 머리띠 모양 생각하시면 되요
흉터 정도는 괜찮아요 머리카락을 또 자라니까. 근데 완치가 아니라서 걱정되는 병이지요.
@@fulloption123 네 완치가 아니에요 사후 관리도 쭉 해야죠 그런데 흉터가 스트레스를 더 준다고 하드라구요 제 회사 지인분은 모야모야병 뒤늦게 발견해서 하루 아침에 반신마비로 평생을 살아가게 되었는데요 정말 무서운 병입니다...ㅠㅠ
제 아는 동생은 꿈이 야구 선수였어요. 그래서 학교도 야구로 유명한 학교를 가고 훈련도 열심히하고 대회도 나가고 그랬습니다. 근데 어느 날 훈련을 받다가 쓰러져서 병원을 갔더니 이 병이라더군요. 그래서 수술을 받고 머리를 보니 머리띠처럼 이마 위에 선이 그어져서 흉이 남았어요. 걔는 어처피 머리카락이 자라면 가려지니 그런건 아무래도 상관없는 것 같은데 꿈을 포기해야하는게 많이 힘들어 보이더라구요.
저도16살때 중고등학교 검정고시봐서 합격해서 또래보다 일찍 대학교들어갔었는데 ... 결국 자퇴하고 나왔어요 너무 이른나이에 대학들어가면 적응하기가 조금 힘들거에요 공부도 그렇고 친구문제도 그렇고 무엇보다 몸도 안좋은데 무리해서 학교다니지마시고 청소년센터가있는데 학교밖청소년아이들 교육도해주고 다양한 체험해주는곳인데 그런곳에서 관심있어하는 분야 공부하고 또래친구들 사귀면서 놀다가 19,20살때 대학가는거 추천해용 !
양아치인가요?
@@user-xn6zk8lp1h ? 난 오히려 일반 학생들보다 검정고시 보는 사람들 대단하고 멋지다고 생각하는데 학교 외에서 따로 공부해서 대학가는게 얼마나 큰 용기와 노력을 필요로 하는데요..(어이팡팡)
문재인 전월세금지법 2월시행합니다..이제 서민은 아파트 절대못삽니다 실거주못채우면 국가에서 아파트 강제로 압류해가고 돈 평생모아 아파트 산사람을 감옥보냅니다 이런법은 전세계어디에도 없습니다 중국 북한 베네수엘라조차도 이런 법은없음
@@user-xn6zk8lp1h 일상생활 가능한가?
@@user-xn6zk8lp1h 세상에는 다양한 이유로 학교 안 다니고 학교 밖 생활하는 아이들이 많아요 저도 마찬가지고요 자퇴했다는 이유만으로 차별 섞인 말을 많이 들어봐서 저는 괜찮지만 다른 자퇴하신 분들한테는 이런 말씀 삼가주세요 굉장히 무례한 질문이 될 수도 있어요 (양아치 아닙니다!)
희귀병 판정에도 주눅들지 않고 주어진 환경내에서 최선을 다하는 모습이 정말 멋있고 제 스스로가 부끄러워지네요. 항상 좋은 일들만 있진 않겠지만 그때마다 태린님이 이뤄내신것들을 돌이켜보며 다시 힘차게 일어나셨으면 좋겠네요. 응원해요!
맞아요
!!!!!
애가 얼굴도 넘 이쁘고 착해보인당 ㅠ 건강하고 꼭 꿈 이루길 화이팅 넘 멋진 아이
진짜...신은 무색하시기도 하시지...
세상에 범죄자같이 나쁜 사람들한테나 희귀병 다 줘도 모자랄판에 이런 희귀병은 항상 마음이 아름답고 착한분들에게만 주시니....
태린님, 많이 힘드시겠지만 최선을 다해서 하고 싶은거 하시면서 사시길 바래요 어머님도 너무너무 멋지시고 아름다운 분이세요 몸조심 하시면서 하고 싶은거 마음것 하시고 행복만 가득하면 좋겠어요 힘내세요!!
신도 밸런스맞추는거지
신이 없기 때문이지요
모야모야병.....
이름은 뭔가 귀여운 느낌인데
엄청 위험한병이구나ㅠㅠㅠ
ㅋㅋㅋ
@@user-gx2vz6mj6m 왜웃는거지
저도 중2병같은거인줄..;
@@user-sc4gt3wy5f 귀여워서
@@user-sc4gt3wy5f 표현이 귀여워서 웃은건데 뭐 문제있냐?
아..짐짜 보살님들 진짜 이제 진ㅉ보살들이네..
수근 와이프아팠어서 삶에서나온 건강수첩...
태린아 진짜 건강이 먼저야..요즘시대에 온라인으로 못배울게뭐냐..건강챙기면서 학점제 사이버대학하면 어떨까요..더건강해지면 그때 멋지게 캠퍼스거닐자구요. 검정고시도 다 패쓰하고 기특하네요
딸이 너무 예쁘고 심성도 착한 거 같아서 건강만 나으면 정말 큰인물되겠어요 어머니랑 따님분 행복하세요
현재는 20살 학생입니다. 저는 8살때 모야모야병을 발견했는데 8살때 1차 수술 9살때 2차 수술을 했고 거의 초등학교2년 가량을 병원에서 지냈어요.수술 후에는 퇴원하고 매년 정기검사를 받고있어요. 현재는 증상이 거의 없고 완치수준으로 나았어요. 완치가 이뤄질 수는 없는 병이지만 일상생활이 가능할정도로 나아질 수는 있으니까 희망을 갖고 치료 잘 받으세요!! 증상이 나타날때 가장 중요한건 호흡을 고르고 물을 마시는거에요!! 앞으로 잘 해쳐 나가시길 기원합니다☺️
참 감사하네요. 축하드려요.
축하드려요~
다행이네요 ㅠㅠㅠㅠㅠ 완치되기까지 고생 많이 하셨어요..!
@@ptsd-on-da9120 맞습니다..저도 증상이 없어질만큼 나아지긴 했지만 아직까지 정기검진 받고 지켜보고있어요 하루빨리 치료제가 개발됐으면 좋겠어요
정말 따뜻한 댓글이 이렇게 많았으면..
서장훈씨는 진짜 볼수록 진국이네. 솔직히 처음에는 자신 신념과 소신 강한 팩폭러인줄 알았는데 받아들이는 자세 리스펙..
서장훈씨 아주 자상하고 좋은사람! 진국. 동자도.
받아들이는
태린이 넘 귀여워,
아픈거 조심히 주의하면서 하고싶은거 다 하길🙏🏼
진짜 피비케이츠 닮았다 ㅋㅋㅋ 어린 아이한테 악플남길게 뭐가 있겠어요 ㅠㅠ 아고 어린 나이에 몸이 안좋아서 걱정이네요. 앞으로는 더 건강하고 행복하길!
그리고 너무 급하게 갈 필요는 없어요. 아직 많이 어리니까 당장 대학을 가지 않아도 되고 ... 건강이 조금 더 우선이 되어야해요.
넘 예쁘네요~~ 아픈 와중에 독학으로 검정고시를 고등학교까지 패쓰하고~~ 엄마도 잘 돕고~~ 마음씨도 예쁜데~~ 얼굴도 넘 이뻐요~~~ 아픈거 싹 낫고, 엄마랑 둘이 행복하시길 기도할게요!
낳고가 아니라 낫고입니다
@@user-jg9zo8il4r 감사합니다! 수정했어요~
모야모야병 모야모야
문재인 전월세금지법 2월시행합니다..이제 서민은 아파트 절대못삽니다 실거주못채우면 국가에서 아파트 강제로 압류해가고 돈 평생모아 아파트 산사람을 감옥보냅니다 이런법은 전세계어디에도 없습니다 중국 북한 베네수엘라조차도 이런 법은없음
아니 근데 태린이 진짜 예쁘다..
어머님이 예쁘셔서 딸도 그런가봐..
자기 엄마는 안닮아보이는데 ...체구도 엄마는 아담인데 .... 얼굴이랑 체구가 자기아빠쪽 닮은듯
@@coldvoyager9827 그걸 굳이 그렇게 정정해야하나?
@@coldvoyager9827 어 그래 너 보는눈 대단하다 야
@@hye.p2462 알아인마 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
@@coldvoyager9827 알아인마 ezrㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 참 자알~한다 해주니까 감사하다고하네 ㅋㅋㅋㅋ
해 깃발 뽑았을때 어머님의 진심어린미소에 저마저 치료받는 기분이네요
태린양 올바르고 곱게 커서 오래오래 건강하시길 바래요 ^^
저도 13년전에 모야모야병으로 고생한 사람으로서 수술을하고도 지금도 머리아 깨질듯아픔은 여전합니다
남들앞에서 쓰러져도봣고 수술하고도
이야기하거나 흥분할때 이야기가 잘안나오고
언어치료를 몇년을받고 해서 정상적으로 이야기를 할수있엇네요. 지금나오는 애도 아파도 눈치보이고 그렇기때문에 왜 그렇냐
안아파보이는데 그런말은 삼가해주시길바랍니다
희귀병인데 걸린사람이 왜케 많음?
@@user-sh9vg9tb2s 희기난치성은 작은데에서 진단이 참어려워요 지방살면 더하구 이거걸린분들은 뇌졸증 증세로 하반신마비나 편마비가와서
걸려도 모르는분들이많아요 여기 사람들은 빙산에 일각이라는거죠
@@mari90342 안녕하세요! 저희 어머니도 같은 병으로 수술 후 회복중에 계시는데, 궁금한 점이 있어 댓글을 달게 되었습니다! 3년정도 전에 수술을 하셨는데 요즘들어 하루에 한 두번씩 수술한 부위의 머리가 매우 아프시다고 합니다.. 견디기 힘드실 정도로요.. 의사 선생님은 검사 결과상으론 크게 문제가 없다고 하셨고요..! 여신마리님도 머리가 깨질듯이 아프시다고 하셨는데 그냥 아플 수 있구나 하고 넘어가면 되는 부분일까요..? 찾아봐도 잘나오지 않아 여쭤봅니다 ㅜㅜㅜ
@@user-pl4xi6ek4z 제기준으로 수술하고나서 6개월~1년정도는 편두통이 매우심하고(지금도가끔아프면 타이레놀같은걸로 때우긴합니다)
환절기나 겨울에도 조금 신경을쓰셔야되요 (안그러면 편두통이 자주와요)
온도 차이가 많이나는 사우나 목욕탕같은경우도
몇년정도는 조심해서 가야된다고 생각하시면되요
예고편 보고 클립영상 뜨길 계속 기다렸어요 저도 몇년 전에 사연자분 나이때쯤 모야모야 수술을 2차례 받고 병원을 정기적으로 다니다가 올해 병원을 더 이상 나오지 않아도 된다는 얘기를 들었습니다 영상 보면서 옛날 생각도 나고 공감되는 부분도 있어서 더 응원하게 되네요 사연자분 꼭 더 건강해져서 이루고 싶은 꿈들 다 이루었으면 좋겠습니다 파이팅
태린이 힘내랑!!
딸두 예쁘고, 엄마 미인이시네요.
의학기술이 좀 발전이 되어서,
따님이 좀더 자유롭게
생활할 날이 빨리 오길 바랍니다.
모야모야병이라는 병을 이 영상을 통해 처음 알게되었는데 이렇게 무서운 병인지 몰랐어요.. 독학으로 중고등학교 검정고사 통과 하시다니 정말 대단하신것 같아요ㅠ 의지가 정말 대단하세요! 항상 좋은 일만 가득하셨으면 좋겠고 항상 건강하셨으면 하는 바램입니다 힘내세요!!
태린님 희귀질환을 앓고 계신데도 밝게 웃는 모습, 그리고 좋은 생각 긍정적인 생각을 하시는 모습이 대단하시고 대견합니다. 중학교 3학년의 나이에 고등학교 과정까지 해내시는 것을 보니 삶에 대한 의지와 열정이 가득하신 분 같아요. 앞으로 태린님께 좋은 날들이 가득하기를 바랍니다. 모두 잘 될거에요
저도 모야모야병 앓고 있는 환자입니다 ㅎㅎ 초등학교때 진단 후 두차례의 수술을 받았고 현재 오른쪽 몸에 감각이상과 마비증세가 조금 있은채로 잘 살아가고 있습니다 . 저랑 같이 모야모야 병을 가지고 계신 의사선생님도 계셨고 그 분을 본받아 노력해 저도 지금 의대에 다니고 있습니다 . 긍정적인 생각이 제일 중요한거 같습니다 ! 1차 수술땐 되게 스트레스를 받아서 후유증이 많이 있었는데 2차때는 되게 긍정적으로 받았더니 후유증도 없고 너무 건강하게 끝냈습니다. 모야모야 병 가지고 계신분들 같이 힘내요!!!!
아버지도 없는데 희귀병이라니 어머니가 고생이 많겠네 게다가 사춘기나이인데 아이가
밝고 미래가 있어 계속 건강하고 어머니랑 행복하게 살았으면 좋겠네
태린이가 더이상 아프지말고 행복하기를 영상으로지만 지켜보며 응원하고 빌어봅니다.
항상 힘내고 이루고자 하는일 항상 이루었으면 좋겠습니다.
딸이 나이또래보다 생각도 깊고 너무 기특하다. 아프지 않았으면 좋겠다 ㅠㅠ
서장훈이 오~ 하면서 엄지척하는모습이 본인딸마냥 기특해서 어쩔줄 모르는게 참 빨리 재장가 가셨으면 좋겠네
서장훈 짱좋은분
@@user-gf4rq6no7v 음주운전 2회 걸린 경력자라 짱좋다기엔 무리가 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
@@coldvoyager9827 ??
@@user-gf4rq6no7v ??
@@coldvoyager9827 그래도 좋음. 서장훈은 용서됨
저희 어머니께서 모야모야병 환자이셔서 같은 처지인 저보다 어린 사연자분을 보니 너무 마음이 아프네요 저희 어머니는 모야모야병을 앓고계시다가 약 반년전쯤 뇌출혈로 쓰러지셨고 지금은 재활병동에 계셔요 움직이지도 가족들을 기억하지도 말하지도 못하십니다 모야모야병인건 인지하고 있었고 쓰러지시기 2주 전에도 큰 대학병원검진 받고오셨는데 의사가 수술을 권유하지는 않았습니다 그만큼 막기 힘든 병이예요 뇌경색을 막기위해 아스피린을 먹으면 뇌출혈이 올 수도 있고 무한굴레입니다 이 병은 ..저는 어머니께서 하고 싶어 하시던걸 못 해드린게 쓰러져 병원에 가시던 날 늦잠자고 짜증부린게 너무 마음 한 편에 남아요 사연자 분은 아직도 남은 시간이 많으니까요 꼭 하고싶은걸 하면서 지내시면 하는 바람이 있네요
저랑 같으시네요ㅠㅠ 힘내세요
정부에서 희귀병에 대해 지원을 많이 해줘으면 하네요 경제적으로 많이 부담을 좀덜어 줘으면...
감기같은 거에대한 의료보험 지급을 없에고...
저희 가족중에도 희귀병 환자가 있는데 약값이 원래는 2~3개월마다 100만원을 훌쩍 넘는 가격이에요. 근데 정부에서 거의 90프로 넘게 지원해주어서 부담없이 약을 먹을수가 있더리고요. 다들 처음들어보는 병일거고 저도 그당시에 처음 들어봤는데도 정부에서 복지 제도를 잘 해놓아서 저는 개인적으로 이런 부분만큼은 우리나라가 이미 잘 되어있는것 같아요
우리나라를 의료보험으로는 절대 못까요..
희귀병도 지원 많이 해줘요
무식한소리처하고있네ㅋㅋㅋ
추가로 말하자몬 보험이라는것은 가장 보편적인 질병에 보장이 되어야 좋은 보험인거지 가장 보편적이고 쉽게 걸려서 혜택을 가장 많이보는 감기를 없애고 특이한 케이스에 보험을 넣는다? 네.. 진짜 1초만 생각해보고 댓글쓰세요
따님이 정말..기특하고 멋집니다.
가족 모두 정말 건강하고 행복하길 바랍니다.
화이팅!!
제 친구도 실제로 모야모야병을 앓고 있는데요 친구중에서도 친하다고 단언할수 있는 애인데 아팠을 때는 2달 1달에 한번가량 병원을 갔다는데 현재는 정말 천운이 있어서 좀 괜찮아져서 병원에서 이제 그만 와도 된다는 말을 들었다고 해요:) 태린님도 꼭 더 좋아지셨으면 좋겠어요❤️
이 영상을 보고 모야모야라는 병명에 대해서 처음 알게 되었고 생각보다 이 병을 앓고 있는 분들도 많다는 것도 이제서야 알게 되었네요. 태린이와 모야모야 병을 알고 계신 많은 분들 모두 희망을 잃지 않고 언제나 행복하시길 바랍니다. 직접적으로 도움을 드릴 방법은 없지만 이렇게 댓글로라도 응원을 드리고 싶습니다!
집에서 방송을 해봐유. 성격도 좋아보이고 공부도 잘하고 매력도 충분히고 외모도 굳 돈도 벌고 길에서 갑자기 쓰러질까 엄마 걱정없고
희귀질환 환자분들 모두 힘내세요!!정말 고생 많으셨어요,모두 힘내세요..정말..!
저도 17살때 고등학교 자퇴 후 독학으로 고등학교 검정고시 합격했었거든요.. 저는 성격도 너무 소심한 편이고 학교에서 친구가 없어서 많이 힘들었던 경험이 있어서 검정고시 합격하고 나서는 알바나 청소년 센터 다니면서 친구도 사귀고 사람 만나는 경험도 많이 쌓아본 뒤에 대학에 진학했어요..! 16살이면 많이 어린데 미리 대학에 가는 것보다는 20살이 되기 전까지 엄마 가게 도와드리거나 알바같은거 하면서 하고싶은 일을 찾아보시는 걸 추천드립니다ㅎㅎ 병도 꼭 이겨내셨으면 좋겠네요!
혹시 검정고시후 대학 진학하셔서 검정고시를 치고 들어온거에대해 다른분들의 반감이나 생활을 어떠했나요? 저도 검정고시 준비생각이 있어서 괜찮은 선택인가하고 고민이많습니다
@@Bbangya-l6l 음.. 전 처음부터 검정고시였다고 먼저 밝히지는 않았어요. 나중에 많이 친해지면 술자리에서 얘기 했구요..! 다들 놀라긴 했지만 그게 끝이였고 반감을 가진 사람은 없었던 것 같아요. 다만 저는 검정고시 준비하는거 비추하는 편입니다 ㅠㅠ 건강상의 문제라면 어쩔 수 없지만, 고등학교에서 많은 경험을 못해보고 그냥 자기계발로만 시간을 보낸게 전 너무 아쉽더라구요.. 힘들더라도 공부를 더 열심히 해보고, 연애도 해볼걸.. 하며 아직도 후회하는 중입니다 ㅎㅎ.. 자퇴 후 바로 알바했던 것도 아니고, 집에 혼자 박혀서 엄청 우울해하며 아무것도 안한채로 몇개월을 날렸거든요. 세진님도 충분히 생각해보시는 게 좋을 것 같아요!
@@Bbangya-l6l 전 중학교자퇴하고ㅠ검정고시봐서 2년일찍고등학교 들어갔어요! ㅠㅠ
제 여동생도 모야모야 병이 있는데 발견하게된게 저랑싸워서 발견을 했어요 제 여동생은 그당시에 중1이였는데 갑자기 여동생이 손을 떨면서 손이 안올라간다고 엄청 울더라구요... 처음에 저도 많이 놀랐던 기억이 있어요... 손 마비증상이 5분정도 있었고 학교에서 종종 숟가락 젓가락을 떨어뜨렸다고 하더라구요...
제 여동생은 감사한게 학교다닐때 쓰러지거나 한적이 없어서.... 성인이 되서 병원에 갔는데 수술을 해야한다고 얘기를하시더라구요... 그래서 왼쪽 머리수술을 했는데.... 반대편쪽도 수술할지도 모른데요... 병원에 계속 다니고 있는데 병원갈때마다 점점 안좋아진다고 말씀 하셨데요... 혈관이 좁아져서 마비증상이 오는건데 혈관확장약을 먹어도 그때뿐이고 그래도 마비증상은있어요... 스트레스를 받지말라고 말씀하셨는데 살면서 스트레스 안받을 수는 없고 병원에서 뇌출혈 뇌경색 올 수 있다고 더 심하면 죽을 수도 있다고 의사선생님께서 말씀을 하시더라구요... 여동생도 똑같은 병이라 공감이 너무 가요...수술을 해도 낫는건 아니라고 하더라구요 ... 평생을 희귀병 있는 상태로 살아야 할 여동생을 떠올리면 언니로써 마음이 아파요...ㅠㅠㅠ
힘 내세요
기운 내시라고 두분 안아드리고 싶네요.
저도 건강이 안 좋아서 많이 고생하고 있는 터라.. ㅠ
여동생분이 잘 치료 받아 건강해지길 기원해요..! 힘내세요!
진짜 맘 아프네요~ 좋은 일만 가득하시기바래요!
아이고ㅠㅠ 참 안타깝네요.. 꼭 완치하시길 빕니다!
끝까지 힘내시길 바래요!!
이렇게 예쁘고 야무지고 사랑스러운 딸내미를 보았나.... 엄마가 어떻게 키우셨길래 저런 소중한 딸내미가 나왔을까. 나도 진짜 요런 딸내미 낳고 싶어요..........
태린이 너무 이쁘다~~~~^^
건강하게 자라자! 꼭꼭 건강할꺼야!
긍정적인 생각만 하고살자!.
나도 자식셋키우는 엄만데 태린이엄마 대단해요. 혼자 딸 저리 멋지게 키우고 .
대단하십니다.
와.. 티 마스터 이름부터 영어권이라 생각하는 건 꿈도 못 꿨네...진짜 생각하는 거부터가 남다르다..
온라인으로 대학교 수업을 듣는 방식도 있어요. 집에서 전공 강의를 수강할 수 있으니 한번 생각해보시는 것도 나쁘지 않을 것 같네요. 저는 대학생 때 아이를 낳아서 남은 강의를 온라인으로 수강해서 졸업했어요...직접가서 강의를 듣지 못하면 온라인으로 수강히는 것도 방법입니드.
아이고 아가야 ㅠㅅ ㅠ 건강하자!!! 😉👍
애가 이쁘고 착하고 똑똑하네요.
꼭 완치하시고 꼭 꿈이루시길바랍니다.
저희 엄마도 모야모야병을 가지고계세요~ 하지만 긍정적인 생각과 꾸준한 운동으로 잘 지내신답니다^^ 태린학생도 똑부러지고 너무 예쁘네요! 앞으로도 하고싶은직업도 갖고 행복하길 응원합니다~~
주작작작떨어
@@apasionadamente6724 일제 있는 병이입니다^^~
@@apasionadamente6724 속고만 살았노 ㅋㅋㅋ
@@apasionadamente6724 믿을사람없노
@@apasionadamente6724 어휴
어머나~~아이가 너무 예쁘고 바르게 잘큰것같아요~~즐거운 학창시절 대학생활이 그리울테지만~~모든일 앞에 깔려있어야하는것이 하나 있지요~~아프지말고 건강해야한다는~~그러니 누릴수있는 시간은 앞으로 많으니 건강하게만 자라주세요~~~두 모녀분 응원할게요~🥰🥰🥰🥰🥰
한창 어린 나이부터 하면 안되는 것들을 기억하고 살아야 한다는 게 얼만큼의 어려움일지 상상만으로는 다 공감할 수 없겠죠ㅜㅜ 그래도 이런 분들 용기내서 방송에 나오니 감사하네요. 덕분에 같은 환우분들께서 모야모야병에 대해 알려주시니 몰랐던 우리가 더 이해할 수 있는 기회가 생긴 거잖아요. 어느날 보니 암환자 생존률도 올라있는 것처럼 멀지 않은 내일에 기적이 일어나길 바랄게요.
정말 이쁘고 착한 딸이네요. 건강하게 하고싶은거 다 하고 사시길 기원합니다.
댓글이 다들 너무나도 아름다워서 현실도 이렇게 좋은사람들과 함께 한다면 얼마나 좋을까라는 상상을 했네요
누구는 대학 못 가서 안달인데 왜 나는 하라는 공부도 안하지 ..
얼른 병 나으셨으면 좋겠어요 ㅠㅠㅠ
에고~
예쁜 태린이~
건강해져서 엄마랑 늘 행복하고
꿈도 이루길 기원할께
화이팅!
안녕하세요 초딩 모야모야 환자입니다 저는 이번년도에 진단을 받았는데요 진짜 많은걸 못해서 힘든 병입니다..모든 모야모야병 환자분들 화이팅입니다!!
오옹...보면볼수록 뭐라 표한하기 힘든데 눈이 약간 소복하게 덥혀있는데 이쁘다..분위기있게 생김..근데 대학인 비추다..지금가도ㅠ미성년이라 친구 못사귀고 같이 못노는건 똑같다고 생각...ㅠㅠ잘되길..
배우 김소현님 보여요!
@멋진놈 상황 이해 못함?
어린 나이에 힘들텐데 참 밝고 보기 좋네요. 꼭 이겨낼 수 있읅거에요!! 응원하겠습니다
정말 건강해졌으면 좋겠어요 엄마가 너무 예쁘게 잘 키웠고 두 보살님의 조언이나 응원이 도움이 많이 될 거 같아요
2호선을 타! 강남에서 내려~
키도 크고 얼굴도 예쁘고 공부도 잘하고 ~ 엄마랑 같이 진로 고민하는 모습이 넘 기특하네요. 전 16살 사춘기때 몸 아픈곳 없어도 엄마 말씀 잘 안듣고 말썽 부렸는데, 사연자분은 참 성숙하고 맘이 예뻐요.
"건강하게만 자라다오" 이 말이 생각나네요
저도 모야모야병 환자입니다!
8살에 발병하고
9살에 수술 2번 하고 19살에도 수술 한번 더 하고
지금 22살 대학생입니다!
저는 주로 허혈성 증상으로 힘풀림, 오른쪽 편마비, 안면마비, 언어장애, 편두통 위주로 많이 왔지만, 모야모야병 환자들 모두 증상이 제각각이에요.
모야모야 환우분들이 아마 제일 많이 듣는 말이 '건강해보이는데 꾀병 부린다' 이런 말인데,
저도 수술하고도 계속 간간히 증상 있다가 10년 후에 갑자기 심해져서 다시 수술한 거고,
저 병원 입원했을 때, 앞에 입원하신 분도 모야모야 수술하고 멀쩡히 지내시다가 20살 되어서 갑자기 뇌경색인가 출혈인가 오셔서 아직도 재활 받고 계셔요.
멀쩡하다가도 언제 다시 심해질지 모르는게 이 병입니다.
모야모야병 환자분들 뿐만 아니라 모든 지병 가지고 계신 환자분들! 모두 힘냅시다!
이 영상을 보면서 모야모야병이라는 것에 대해 처음 알게 됐습니다. 많이 두렵고 무서웠을텐데 열심히 살아가는 모습을 보면서 정말 대단하다고 생각이 들고 지금 마음 가짐으로는 어떤 일이든 잘 해낼 수 있을 거라는 생각이 들어요 마음도 얼굴도 너무 예뻐요 ! 주눅들지않고 얼른 건강해져서 힘차게 일어나셨으면 좋겠습니다 ! 좋은 소식 들려오길 바래요 응원하겠습니다!
아는 언니가 2년 전 이 병으로 이 세상 사람이 아니게 됐는데, 갑자기 너무 보고 싶네요. 항상 친절하고 마음씨도 예뻤던 언니라 소식을 들었을 때 정말 믿기지가 않았어요. 그 언니가 살아있었다면, 올해 성인이 됐을 거예요. 너무 보고 싶네요.
건강 수첩, 진짜 아이디어가 좋네요.
태린 양이 건강 수첩을 꼭 갖고 다니면서,
그날 먹었던 음식 종류와 양도 적고,
어떤 음식에 어떤 컨디션인지도 자세히 적으면 좋겠어요.
그리고 아직은 대학교보다는 건강에 치중해야 할 때라고 봅니다, 힘내요!!!
태린이라는 분 모야모야병으로 인해서 뇌출혈, 뇌경색이 갑작스럽게 찾아올까봐 두려웠을 텐데 16살에 고등학교 검정고시 패스를 한 것 정말 대단하다고 생각 되네요. 너무 좌절하지 말고 응원할게요 꼭 원하는 대학 합격하세요! 화이팅!
태린양 난치병인줄 몰랐어요
그 만큼 밝아보였어요
밝은 태린양 뒤에는
많이 고생한 어머님이 있었다는 것
어머님이 많이 지쳐보여요
두모녀 파이팅
너무 이쁜 모녀에요
앞으로도 행복하셨으면 좋겠어요 😍😍
저렇게 예쁘고 똑똑한 아이가 아프다고 하니 참 마음이 아프네요 하지만 너무 밝고 긍정적이라서 잘 이겨 내실 것 같아요 응원하겠습니다.
모야모야병이 드립인줄 알았는데...
죄송합니다...뭣도 모르고 웃고 있었네요..
반성하겠습니다ㅠㅠ
태린이 너무 예쁘고 착하다 어린 나이에 많이 힘들텐데 참 대단하고 멋져👍 앞으로 좋은일만 가득하기를!!
아이고 고생이 많겠네 ㅠㅠ 얼굴도 맘씨도 너무 이쁘고 진심으로 응원합니다!
진짜..건강이 우선이에요. 특히 Covid땜에 불안불안하니까 엄마옆에서 건강챙기고 체력 다지고 자기개발하면서 여유있게 지내다 대학가도록해요. 솔직히 요즘은 대학 별로 중요하지도 않고, 대학을 가더라고 하고싶은건 자꾸 바뀌고 아무때나 공부할수 있으니 너무 미리 걱정마시길! 일단 행복하고 즐겁게 사는게 우선!🤞🤞
진짜 너무 안타깝다ㅠㅠ머리도 너무 좋고 예쁘고 앞날이 창창한 아이인데 몸이 따라주질않으니 본인 스스로가 얼마나 속상하고 힘들까...
한참 친구가 필요할 나이이고 활동이 많아야할 시기인데 너무 안타깝다...
아프기전엔 몰랐는데 아파보니까 건강이 얼마나 중요한건지 알 것 같다.
태린이란 아이가 건강하게 잘 살아가면 좋겠다
저도 모야모야 환자입니다. 지금 17살이고, 저는 초2때 발견해서 그때는 힘들었지만 지금은 가끔씩 힘이 빠지는 일만 있어 모든 사람이 수술하면 괜찮아지는 줄 알았네요. 힘들겠습니다. 응원합니다.
세상을 살면서 느끼는 건 저는 사람을 크게 두가지 부류로 구분 합니다. 그것은 바로 죽을 정도로 아파 봤던 사람과 그렇지 않은 사람예요, 몸이 아프지 않고 늘 건강했던 사람들은 하는 말이 있습니다.
그것은 바로 아프면 죽지 뭐, 불치병 걸리면 난 그냥 가족들 고생안시키고 그냥 죽을란다.... 등의 너무도 쉽게 죽음을 얘기한다는 겁니다. 반대로 죽을듯이 아파봤던 사람은 삶을 대하는 자세부터가 달라
요, 살아있음에 감사하고 그러기에 더 열심히 살려고 하고 죽음에 대한 두려움도 있습니다. 저부터도 늘 몸관리안하고 술담배에 찌들어 살았고 그럴때마다 저도 “아프면 그냥 죽지 뭐” 구질구질하게 살아
서 뭐하냐 등의 생명을 너무 쉽게보는 그런말을 자주 내뱉었습니다. 그러다가 우연히 사고(산에서 절벽으로 떨어짐) 를 당했는데, 그 굴러 떨어지는 와중에 죽음이라는게 뇌리에 스치고 그러다가도 늘
죽음을 쉽게 얘기하던 제가 막상 눈앞에 죽음이 닥치니 눈앞에 나뭇가지나 잡을거 있으면 잡으려고 살기위해서 안간힘을 쓰더군요. 지금은 너무도 건강히 잘있고 그때를 생각하면 이렇게 건강하게 살았
음에 감사를 느낍니다. 만약 여러분들의 인생에 시한부가 있다면 자신의 인생을 쉽게생각할수 있을까요? 사실 우리는 모두 시한부 인생을 살고 있습니다. 태린양을 비롯해서 모든 희귀병 환자들이 늘
웃음을 잃지않고 행복해 졌으면 좋겠습니다.
저도 초등학교때 같은 병 판정받았고 수술도 했는데...
지금 운동하고 식단조절하면서 스트레스 받지 않으려고 노력하면서 건강하게 살고 있어요. 그...방송에 나오신 따님... 힘내세요. 너무 공감 되서 눈물 나네...
저희는 우는것도 안돼요. 머리에 힘이 들어가거나 하게 되니까. 새벽에 가끔 두통에 미칠것 같아서 발작하듯이 깨서 약 찾아먹고 토하고 하긴 하는데... 그래도 우리 힘냅시다. 아직 어린데... 그... 운동해요. 운동 하는게 좋아요. 산책도 좋고 ㅠㅠ
어머니도 미인이시고 태린이도 미인^^ 기적이 일어나서 꼭 완치되길 바랍니다!! 화이팅
모야모야.. 정말 위험한 병입니다..
제발 건강하게 살아.
언제 어느 순간에도 조심해야 하는 병이더라구요.
건강하길 ..