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아산병원 30년 근무한 의사를 찾아갔는데....치료약이 없어요 끝극초반에는 진단도 어려워요저도 진행상황만 지켜보면서아니기를 바라고있어요
11개월 지났는데 요즘 진행상황이나 몸상태 어떠신가요..? 혹시 진단받으신 건 아니시지요..? 저도 현재 증상들이 계속있어서 의심중인 환자입니다..ㅠ
저도요 어떻게.지내시나요?@@Winterscene
초기증상이딴거없음 케바케이고그냥 걸리면 좆되는거임세상에 완치된사람은 단한명도없음그냥 운빨임
ㅇㅇ 초기증상 안다고 뭘할수있냐 ㅋㅋㅋㅋ
그렇죠 ㅎㅎ
Jk 완치 됌
그러게.. 걍 걸리면 진짜 인생끝나는거지 재활의학과나 신경과 가면 뭘해주는데치료해줄 수 있음?걍 가서 근전도해보고 확진만 내려주는거면서.. 치료도 완화도 회복도없고무조건 악화만 되어가는 암보다 더 최악인 세상에서 제일 끔찍한 병.. 에휴 진짜 루게릭 너무 싫다..
@@Winterscene저희아빠 몸관리 진짜 잘하시고 운동열심히하고 술담배도 안하신분인데 루게릭 걸리셔서 10년투병후 올해돌아가셨어요 ㅜㅜ 유전될까 두려워요
암보다 더무서운루게릭 ㅠ
원인도 모르고 그냥 뜬금없이 걸린다던데.....치료방법도 없고 그냥 그대로 살아야된다던데.....
난 확진되면 그냥 살자할듯 답없는 병
듣고 있다보니 내 야기 같이 들리는디...,;;;
완전 내 얘기네 큰일임
초기증상 알아도 루게릭진단 받으면 그냥 끝이지뭐 치료약도없고 길어야 5년 점점 몸이 마비가되고 혼자서 걷지도 앉지도 못하게되고 음식도 못먹게되고 말도 못하게되고 근육다빠지고 마지막엔 뼈밖에 안남아요 그러다 어느날 떠나십니다
저 루게릭인 듯.. 오른손이 좀 불편해요 지금 보험 알아보는중
부모님 감사합니다.
나이들어서도 걸리는데 벌써감사
왜 감사해요? 루게릭 유전병 아닌데..건강하게 잘 살다가도 누구나 아무이유없이 갑자게 걸리는게 루게릭병이에요100프로 평생 절대 안걸린다는 보장이 어딨나요
@@9689ojgg저희아빠 70되서 증상나타나나고 올해돌아가셨어요
인생사 앞으로 어떻게 될지 모릅니다.
@@텔도모임.보라돌이아 루게릭은 20대 젊은 사람도 걸릴 수 있어요 지금 건강하다고 해서 평생 건강하리란 보장도 없음
이런병은 왜 걸리는거에요
내 얘기 같음 ㅠㅠ
얼마전에 일시적으로 말을 하기가 어려웠는데.. (애써봐도 어눌해지고 혀가 잘 안움직이는 느낌) 당시 차가운 음료를 오래 마시고 있어서 그랬는지 걱정이네요. 극초기에는 일시적으로 증상이 나타났다가 사라지는 경우도 있나요?
아니요 루게릭의 경우 일시적으로 증상이 있다 사라지는 경우는 드뭅니다. 오히려 뇌졸중 등에서 상기 증상이 일시적으로 왔다가는 경우가 있으니, 신경과 진료를 한번 보고 상담 받아보실 것을 권고드립니다.
증상이 비슷해요
차라리 암이낫지.. 하 ㅠㅠ
맞아요 치료제도없고 간병인에 의존하고 결국 기관삽관안함 결국 사망이에요
증상알아도 몰라도 병의 진행은 막을수없자나
운명이죠
조금이라도 늦출수는 있죠
@@myoungsukkim2353 아뇨 조금이라도 늦출 수 없음 운좋게 진행이 느린 타입이면 느리게 진행이 되겠지만 진행이 빠른 타입이면 완화제 라디컷 이딴거 아무리해도 순식간에 진행됨증상생기고 1년도 안돼서 죽은 사람도 많음..애초에 라디컷 설명서도 고작 수명 3개월 연장이라고 적혀있음그만큼 루게릭은 걸리는 순간 걍 인생끝난거고.. 암은 완치된다는 희망이라도 있지.. 루게릭은.. 정말 잔인한 최악의 병 1위...
우리엄마 루게릭은 아니고 파킨슨 증후군 진단받으셨는데...초기진단의미없고 뚜렷한약도 없다. 그냥 루게릭도 파킨슨도 속절없이 나빠지는 ×같은 병. 복불복인가? 그런 생각이 든다.
걸리면 ㅈ되는병같다
ㅈ되는 병이긴함 나중가면 호흡근도 약해져서 숨도 혼자못쉼
@@츄뉴츄뉴무섭다 ㅠㅠ
과부하
@@담결림해소원인 아직 규명된 거 없습니다. 무엇에 대한 과부하인지도 설명이 없고. 무책임한 유언비어 유포하지 마세요.
신경성 아닌가 싶네요.물론 그냥 제 생각일뿐인데심리적, 신경성적인, 감정적인 것에문제가 생긴 게 아닐까 싶기도하고유전도 그렇고.
아산병원 30년 근무한 의사를 찾아갔는데....
치료약이 없어요 끝
극초반에는 진단도 어려워요
저도 진행상황만 지켜보면서
아니기를 바라고있어요
11개월 지났는데 요즘 진행상황이나 몸상태 어떠신가요..? 혹시 진단받으신 건 아니시지요..? 저도 현재 증상들이 계속있어서 의심중인 환자입니다..ㅠ
저도요 어떻게.지내시나요?@@Winterscene
초기증상이딴거없음 케바케이고
그냥 걸리면 좆되는거임
세상에 완치된사람은 단한명도없음
그냥 운빨임
ㅇㅇ 초기증상 안다고 뭘할수있냐 ㅋㅋㅋㅋ
그렇죠 ㅎㅎ
Jk 완치 됌
그러게.. 걍 걸리면 진짜 인생끝나는거지 재활의학과나 신경과 가면 뭘해주는데
치료해줄 수 있음?
걍 가서 근전도해보고 확진만 내려주는거면서.. 치료도 완화도 회복도없고
무조건 악화만 되어가는 암보다 더 최악인 세상에서 제일 끔찍한 병.. 에휴 진짜 루게릭 너무 싫다..
@@Winterscene저희아빠 몸관리 진짜 잘하시고 운동열심히하고 술담배도 안하신분인데 루게릭 걸리셔서 10년투병후 올해돌아가셨어요 ㅜㅜ 유전될까 두려워요
암보다 더무서운
루게릭 ㅠ
원인도 모르고 그냥 뜬금없이 걸린다던데.....치료방법도 없고 그냥 그대로 살아야된다던데.....
난 확진되면 그냥 살자할듯 답없는 병
듣고 있다보니 내 야기 같이 들리는디...,;;;
완전 내 얘기네 큰일임
초기증상 알아도 루게릭진단 받으면 그냥 끝이지뭐 치료약도없고 길어야 5년 점점 몸이 마비가되고 혼자서 걷지도 앉지도 못하게되고 음식도 못먹게되고 말도 못하게되고 근육다빠지고 마지막엔 뼈밖에 안남아요 그러다 어느날 떠나십니다
저 루게릭인 듯.. 오른손이 좀 불편해요 지금 보험 알아보는중
부모님 감사합니다.
나이들어서도 걸리는데 벌써감사
왜 감사해요? 루게릭 유전병 아닌데..
건강하게 잘 살다가도 누구나 아무이유없이 갑자게 걸리는게 루게릭병이에요
100프로 평생 절대 안걸린다는 보장이 어딨나요
@@9689ojgg저희아빠 70되서 증상나타나나고 올해돌아가셨어요
인생사 앞으로 어떻게 될지 모릅니다.
@@텔도모임.보라돌이아 루게릭은 20대 젊은 사람도 걸릴 수 있어요 지금 건강하다고 해서 평생 건강하리란 보장도 없음
이런병은 왜 걸리는거에요
내 얘기 같음 ㅠㅠ
얼마전에 일시적으로 말을 하기가 어려웠는데.. (애써봐도 어눌해지고 혀가 잘 안움직이는 느낌) 당시 차가운 음료를 오래 마시고 있어서 그랬는지 걱정이네요. 극초기에는 일시적으로 증상이 나타났다가 사라지는 경우도 있나요?
아니요 루게릭의 경우 일시적으로 증상이 있다 사라지는 경우는 드뭅니다. 오히려 뇌졸중 등에서 상기 증상이 일시적으로 왔다가는 경우가 있으니, 신경과 진료를 한번 보고 상담 받아보실 것을 권고드립니다.
증상이 비슷해요
차라리 암이낫지.. 하 ㅠㅠ
맞아요 치료제도없고 간병인에 의존하고 결국 기관삽관안함 결국 사망이에요
증상알아도 몰라도 병의 진행은 막을수없자나
운명이죠
조금이라도 늦출수는 있죠
@@myoungsukkim2353 아뇨 조금이라도 늦출 수 없음 운좋게 진행이 느린 타입이면 느리게 진행이 되겠지만 진행이 빠른 타입이면 완화제 라디컷 이딴거 아무리해도 순식간에 진행됨
증상생기고 1년도 안돼서 죽은 사람도 많음..
애초에 라디컷 설명서도 고작 수명 3개월 연장이라고 적혀있음
그만큼 루게릭은 걸리는 순간 걍 인생끝난거고.. 암은 완치된다는 희망이라도 있지.. 루게릭은.. 정말 잔인한 최악의 병 1위...
우리엄마 루게릭은 아니고 파킨슨 증후군 진단받으셨는데...초기진단의미없고 뚜렷한약도 없다. 그냥 루게릭도 파킨슨도 속절없이 나빠지는 ×같은 병. 복불복인가? 그런 생각이 든다.
걸리면 ㅈ되는병같다
ㅈ되는 병이긴함 나중가면 호흡근도 약해져서 숨도 혼자못쉼
@@츄뉴츄뉴무섭다 ㅠㅠ
이런병은 왜 걸리는거에요
과부하
@@담결림해소원인 아직 규명된 거 없습니다. 무엇에 대한 과부하인지도 설명이 없고. 무책임한 유언비어 유포하지 마세요.
신경성 아닌가 싶네요.
물론 그냥 제 생각일뿐인데
심리적, 신경성적인, 감정적인 것에
문제가 생긴 게 아닐까 싶기도하고
유전도 그렇고.