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루게릭병 판정을 받았습니다.. 가족들 생각에 눈물이 터져버린 사연자 [무엇이든 물어보살] | KBS Joy 230327 방송

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  • Опубликовано: 12 авг 2024
  • 불치병 고백을 망설이는 사연자
    어떻게 고백해야 할까요
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Комментарии • 1 тыс.

  • @poovypower
    @poovypower Год назад +2641

    그 회사 대박나라.... 직원을 저렇게 배려해준다니 감사하구만..

    • @user-wb8zv1qf4n
      @user-wb8zv1qf4n Год назад +118

      끝까지 배려해주세요~^^

    • @user-bj9uu8gr1n
      @user-bj9uu8gr1n 11 месяцев назад +103

      대표님이 멋진분이군요
      좋은회사 에 좋은 대표

    • @user-ou8zb8
      @user-ou8zb8 11 месяцев назад +89

      어느회사인지 참 고마운 회사이고 대표님이시네요

    • @user-nx3hk7nz6f
      @user-nx3hk7nz6f 10 месяцев назад +39

      대표님 복 받으실꺼예요

    • @user-bv2qq2qm8g
      @user-bv2qq2qm8g 9 месяцев назад +18

      나도

  • @day6655
    @day6655 9 месяцев назад +703

    어느 회사인지는 모르지만
    아픈사원을 위해 많은 배려를 해주시는 대표님과 임직원들께 감사를 표합니다
    꼭 그회사의 무궁한 발전을 기원합니다

  • @snow5055
    @snow5055 Год назад +910

    근속년수도 짧은데 직원을 책임져주는 회사ㅠㅠㅠ 너무 멋있네요ㅜㅜ 진짜 대박나라 그 회사

  • @user-wz9ky6pp7f
    @user-wz9ky6pp7f 2 месяца назад +45

    환자를 베려해주시는 회사대표님 대박나셔요 축복이넘치셔요 .

  • @user-fh7fu4le5x
    @user-fh7fu4le5x Год назад +2110

    입을 떼자마자 서럽게 우시는 모습을 보니 마음이 먹먹해지고 영상을 보는 내내 눈물이 납니다..
    치료제가 아직 개발되지 않은 난치병이라 이 병의 끝이 어디인지 아는 종착점을 향해 나아가는것같다는 말씀을 하실때 그 두려움과 공포감, 가족들에 대한 미안함과 걱정들이 어느정도이실지 감히 헤아리지도 못하겠네요..
    그래도 사연자분의 기운이 긍정적이고 밝은 기운이 느껴지는 분이라 그나마 안심되는 것 같아요😊 긍정적으로 살다가도 문득 떠오르는 절망감과 두려움으로 무너지는 순간들도 많겠지만 사랑하는가족들을 위해서, 어머님과 아내, 아들분들을 위해서라도 하루하루 소소한 행복과 감사함을 느끼며 긍정적으로 사셨으면 좋겠습니다.
    의학기술이 하루가 다르게 발전하고 있으니 기적처럼 신약이 개발되어 치료제가 나오기를 진심으로 바랍니다. 사연자분 어렸을때와 지금을 비교해보면 불과 몇십년만에 엄청난 의학기술의 발전이 있었으니 머지않아 꼭 치료제가 개발이될거라고, 갑자기 병이 찾아온것처럼 생각지도 못하게 갑자기 치료제가 개발되어 꼭 건강해지실거라고 믿어요. 지금처럼 밝은미소 잃지마시고 힘 닫는데까지 경제활동하시면서 사랑하는 가족들과 감사함을 느끼는 하루하루를 보내셨으면 합니다.
    꼭 건강해지시길 진심으로 바라고 응원합니다!!!😊😊😊

    • @user-ji9qu6ys3h
      @user-ji9qu6ys3h Год назад +72

      참 따뜻한 말씀이십니다.저도 우시는 모습에 가슴이 아리네요.

    • @user-dd3yd5hm2m
      @user-dd3yd5hm2m Год назад +35

      이 댓글 꼭 보셨으면 좋겠다

    • @hlsylsify
      @hlsylsify Год назад +30

      댓글 정말 따뜻합니다.

    • @user-ce5vk6xi7y
      @user-ce5vk6xi7y Год назад +35

      진정성 있는 따뜻한 말씀 감사드립니다 ~❤
      제발 치료약이 나와서 루게릭병을 정복하는날이 오기를 기도합니다 🙏😭

    • @user-fk8jv1ui5o
      @user-fk8jv1ui5o Год назад +21

      간절히 회복됨을 기도합니다
      분명 좋은 일이 있을겁니다.

  • @user-sb7qn5tb4t
    @user-sb7qn5tb4t Год назад +320

    요양보호사 입니다 방금전 몇일만 도와드리러 방문한댁에 가보니 루게릭 환자가 계셨는데 70대후반의 남자분이셨어요
    아내분 말씀이 9년째라고 하시는데 담담하게 해나가시더라구요 대상자 어르신은 완전 와상상태고 대답은 눈을 두번깜박이시는게 의사소통이 다 이시고 안타까운마음 뿐이었습니다 얼마나 아내분이 케어를 잘해주시는지
    욕창도 없으시고 많은걸 생각하게 하더군요ㅜㅜ
    신약개발이 되어 완치되시길 소망합니다.

  • @heyjiwon
    @heyjiwon Год назад +1406

    20 대 루게릭병 환자입니다
    2019년 처음으로 증상이 나타났고 2021년에 '원인을 알 수 없는 루게릭병' 진단을 받았어요 ,,
    병원에 갔을 때 무슨 이렇게 젊은 사람이 루게릭병 증상이 나타나냐며 놀라던 의사선생님의 반응이 생생하게 기억이 나네요 😅
    같이 희망을 잃지 말고 화이팅해요! 🙏🏻
    하루하루 소중하고 행복하게 보내요

    • @fireplace1978
      @fireplace1978 Год назад +64

      오오 헤이지원님 이곳에 등판하시다니! 저도 구독자입니다!

    • @user-uw4it1kq2t
      @user-uw4it1kq2t Год назад +53

      힘내세여!

    • @user-pd2tf6ig6v
      @user-pd2tf6ig6v Год назад +28

      힘내요~!!

    • @user-ii6hf5gu9z
      @user-ii6hf5gu9z Год назад +22

      힘내세요.
      가족이 있잔아요.

    • @djshark8604
      @djshark8604 Год назад +30

      아직 기술개발이 안된것이지 불치병은 아닐겁니다

  • @TV-xv9qt
    @TV-xv9qt Год назад +97

    KCTC 대박 회사~
    정말 고마운 회사..

  • @Yumin-pd2ez
    @Yumin-pd2ez Год назад +1007

    말을 못하시고 우시는데..갑자기 저두 울컥했어요.... 50년동안 열심히 세월을 사셨을텐데...어머니까지 아프니시 너무 속상하실거같아요... 힘내세요...운이 좋으신 분이니 분명 꼭 좋은 일 있으실거예여. 행복하세요!

    • @whattuber
      @whattuber 6 месяцев назад +1

      어머니는 건강하시대요.

    • @user-xr3om1qs7y
      @user-xr3om1qs7y 2 месяца назад +3

      이회사정말 좋은회사다 사장님 복많이받으시고 대박나세요 대박날겁니다 한사람사린단 생각으로 도와주세요

    • @user-zb7pb4tm6n
      @user-zb7pb4tm6n Месяц назад

      건강하세요.기도드려요.

  • @user-me2pb1ct5q
    @user-me2pb1ct5q 2 месяца назад +33

    이 분 다니는 회사 대박나세요❤❤❤❤
    제가 인사드립니다 정말 고맙습니다

  • @jongkyu0127
    @jongkyu0127 Год назад +499

    힘내세요 저도 루게릭병 4년차입니다
    지금 건강상태 유지될수있게 꾸준히 운동하세요 그리고 가족들과 버킷리스트여행과 하고싶은 것들 많이 많이 하세요 응원할게요

  • @user-cl8dl8nc4w
    @user-cl8dl8nc4w Год назад +132

    이분 다니는회사
    사장님깨깊이
    감사드림니다
    인물도헌출하게
    인상도 가족들힘내요. 직원동류분들
    감사드려요

  • @user-uj5ye3hr3x
    @user-uj5ye3hr3x Год назад +102

    50대 남성이 저렇게 운다는거는..
    정말 심적으로 고민이 많고 힘들었다는 얘긴데 그 마음의 무게가 얼마나 클지 상상이 안 가네요..
    고민 얘기하시고 마음의 짐을 좀 덜어내긴 시간이 되셨었으면 좋겠네요~
    5년이라고 하였으나 의학계에서 원인을 찾을 수 있게 되어 회복되는 일이 있으시면 좋겠습니다..

  • @msjee4107
    @msjee4107 4 месяца назад +20

    힘내십시요
    제지인의 30살 아들이 같은병을 갖고있는데 지금 12년째 투병중입니다 이곳 이탈리아 병원에서 여러가지 신약임상을 통해서 좀더 잘맞는 약을 찾아 가며 힘들지만 거의 정상적인 생활을 하고 있습니다 절대로 포기하지 마시고 힘내십시요

  • @ssohajung3010
    @ssohajung3010 Год назад +438

    같이울었어요..ㅠㅠ직원들이 배려해준다는건 그만큼 직장에서도 성실하셨던 직원이셨고 가족들도 많이 사랑하시는 가장이신것같아요 몸은아플지언정 값진인생을 사셨네요 꼭 쾌차하셨으면 좋겠습니다..😢

  • @user-gh3je7mj7q
    @user-gh3je7mj7q Год назад +779

    아직 완치는 어려운 병이지만 완치할수있는 신약이 개발될때까지 최대한 천천히 병이 진행되어 잘 버텨내주시길 바랄게요.
    희망을 놓지 말고 가족들과 힘내주세요. 본인보다 가족을 먼저 걱정하시는 선한분께 기적이 일어나길..

    • @user-sf3eh1em9j
      @user-sf3eh1em9j Год назад +11

      ​@@sy-fd6bf 희망 을 고문이라뇨

    • @user-sf3eh1em9j
      @user-sf3eh1em9j Год назад +17

      ​@@sy-fd6bf주접떨지말고 사세요

    • @user-cf8yt3cm6q
      @user-cf8yt3cm6q Год назад +2

      냉정하게 말하면 희망고문이 맞긴합니다.. 완치라는 개념으로 접근하면 안되고 증상완화를 최선으로 목표를 잡아야하는 병이에요. 루게릭병을 완치할 약이 나온다는 뜻은 의학계의 시선으로는 인간은 더 이상 늙지않고 블로장생 할 수 있는 약이 출시되야 같은 개념으로 치료가 가능합니다

    • @nolboo4k943
      @nolboo4k943 Год назад +1

      사실상 운동신경이 노화되는 병이라, 치료제가 개발되도 발병초기인 사람들은 치료 가능해도 이미 진행되버린 사람은 되돌리기 불가능하다고 보면됨, 늙은 사람이 젊어지는 정도에 의학이 발달되야함

    • @user-sf3eh1em9j
      @user-sf3eh1em9j Год назад +6

      @@nolboo4k943 본인들도 다아실텐데 당신들인생이나 잘사시고 감놔라 배놔라 하지마세요

  • @user-qx4od3to2z
    @user-qx4od3to2z Год назад +918

    의학이 이리 발달해도 정복 못하는 것들이 참 많다...

    • @user-dv3mh9sf4b
      @user-dv3mh9sf4b Год назад +10

      자연을 극복하는 건 불가능.

    • @0.jin99
      @0.jin99 Год назад +1

      ㅠㅠ..

    • @user-dv2fk7hi3s36
      @user-dv2fk7hi3s36 Год назад +15

      ​@@xxddavid6760 평균 수명을 봐야죠.특수한 사례 몇개를 일반화시켜버리면....그리고 의학발달이 수명연장에 크게 영향을 주지 않았다라고 주장하면 몰라도 의학이 발달한거 자체가 착각이라니....그 생각이 착각입니다.

    • @user-uj9zm9zm8e
      @user-uj9zm9zm8e Год назад +37

      저희아빠가 루게릭 10년차세요 ㅜㅜ 진짜 가족이 옆에서 지켜보기가 힘듭니다

    • @user-dv2fk7hi3s36
      @user-dv2fk7hi3s36 Год назад +9

      @@xxddavid6760 애초의 주장이 의학발달이 수명연장에 영향을 끼치지 않았다가 아니라 의학이 발달했다는거 자체가 착각이라면서요? 결국은 의학이 발달하지 않았다는 말씀이신데 그게 말이 된다고 생각하시나요?
      그래서 저도 의학발달과 수명연장의 인과관계가 부족하다고 주장하는거는 몰라도 의학 발달 자체가 착각이라는 주장은 잘못됐다고 말씀드린건데 왜 자꾸 딴소리를 하시는지.
      그럴려면 첨부터 의학발달이 착각이다가 아니라 의학발달과 수명연장과 인과관계가 없다라고 주장을 하셨어야죠.
      그리고,일단 전쟁은 현재도 여전히 일어나고 있구요.당장 전쟁중인 나라만 해도 러우,시리아,아프간,미얀마,예멘.... 등등 몇년째 전쟁중이고 인류역사상 기원전부터 지금까지 전쟁이 없었던 시기는 단 한순간도 없었는데 전쟁이 일어나지 않는다니요ㅎㅎㅎ
      물론 님께서 말씀하신 영양상태도 당연히 영향을 줬을거구요.거기에 의학의 발달로 병을 조기에 발견하거나,과거에는 치료법이 없었거나 원인조차 알수없던 병들을 고칠수 있게 되는등 여러가지 요인들이 복합적으로 작용해서 평균수명이 늘어나는거지 딱잘라서 의학은 전혀 영향을 못줬고 단순히 영양상태때문이다라고 주장하시는건 납득하기 어렵네요.
      끝으로,평균수명을 무슨 20년전과 비교합니까.ㅎㅎㅎ 최소 몇백년 인류역사를 통틀어서 비교해야지ㅎㅎ

  • @meviusable
    @meviusable Год назад +197

    제가 살면서 본 중에 제일 잔인한 병이 루게릭입니다. 정말 옆에서 지켜보기조차 미안한 병입니다. 끝까지 잘 다루어서 최대한 고통스럽지않으시길 기도하겠습니다

  • @rldud07303
    @rldud07303 Год назад +739

    어린 나이에 섬유근육통 생겨서 몇 년째 투병중인 환자입니다.
    눈물만 나네요..
    아플 때 가장 힘이 되는 게 주변 사람들인데
    든든한 가족이 있는 것 같아
    다행이고
    부럽습니다..

    • @Zicoziconi
      @Zicoziconi Год назад +51

      힘내세요......!!!!!!!🥹

    • @penj5152
      @penj5152 Год назад +30

      병마 이겨내세요
      화이팅

    • @hannahvivi7042
      @hannahvivi7042 Год назад +31

      님도 힘내세요. 완치약이 나오길. 그때까지 버틸 수 있도록. 기도할께요

    • @user-is9er3qr7o
      @user-is9er3qr7o Год назад +20

      힘내세요💪🏻🔥

    • @user-od6vo3gk2j
      @user-od6vo3gk2j Год назад +58

      저도 섬유근육통 13년째 투병중인 환우입니다.20대에 대학 졸업 후 생겼는데 같이 힘내봅시다! 저두 처음에는 1년은 누워서 지냈지만 13년차인 지금은 작년에 저의 병을 알고도 이해해주고 사랑해주는 사람을 만나서 결혼했어요. 항상 웃을수 있지는 못하겠지만 반드시 살면서 좋은 일이 생기실거예요!

  • @user-ii6ds8kv2p
    @user-ii6ds8kv2p Год назад +905

    가족들을 생각하는 모습을 보면 참 좋으신 분 같아요. 더 진행되지않고 지금 상태로 오래오래 건강유지되셨으면 좋겠습니다. 항상 행복한 날들이 이어지길 기도합니다.

  • @user-iu4pf3hz6t
    @user-iu4pf3hz6t 2 месяца назад +12

    종착 역이 보이는 삶을 산다는게 얼마나 두렵고 힘드실까!
    어머님 걱정을 하실게 아니라 본인의 마음을 다스리고 아내의 마음도 더 챙겨 주시는게 더 좋겠습니다.

  • @sohee9338
    @sohee9338 Год назад +699

    ㅠ루게릭으로 친정엄마 보내드린지 일주일 되었네요. 2년 투병하시다 갔는데 너무 잔인하고 힘든 병이에요. 용기 잃지 마시고 꼭 잘 이겨내세요.

    • @user-rc9sy4ef2d
      @user-rc9sy4ef2d Год назад +21

      루게릭은 사람마다 생존율이 다르군요. 영상속 분은 생존율 5년이다고 말하시는데요.

    • @user-yy3bh4ss7c
      @user-yy3bh4ss7c Год назад +68

      ​@@user-rc9sy4ef2d당연히 사람마다 몸 상태가 다 다르니 편차가 있겠죠... 사연자분은 그 평균치인 5년보다 더 오래 사실 수도 있는 거고요.

    • @user-ut1zg2hz4t
      @user-ut1zg2hz4t Год назад +33

      ​@@user-rc9sy4ef2d평균 5년이라고요 ㅋㅋ 이런식의 댓글을 왜 몇개씩 달고다니지 ? 개인의 편차가있겠죠 "평균" 이라고요

    • @JD-kv6cd
      @JD-kv6cd Год назад +99

      스티븐 호킹박사는 루게릭 걸렸지만 70살넘게 살았는걸요. 생존률이 낮긴하지만 병이 느리게 진행되서 오래사시는 분들도 있어요. 신약이 계속 잘 개발되면 더 희망이 있죠

    • @motive8843
      @motive8843 Год назад +7

      루게릭은 미세기생충이 원인일수도...구충제 일주일에 1알 먹으면 좋아질수도 있다는...

  • @user-le9lf5hy5v
    @user-le9lf5hy5v Год назад +461

    주님 저분에게 꼭 건강을 허락해주셔서 행복하게 100세까지 사시게 도와주세요

    • @anonymous-yx6kf
      @anonymous-yx6kf Год назад +5

      함부로 소원빌지 마요.
      신은 공평해요.
      소원 빈 자에게 대가를 요구합니다.

    • @user-ik1ou3ri9b
      @user-ik1ou3ri9b Год назад +54

      @@anonymous-yx6kf 참 힘들게 사시네요. 좋은 뜻으로 넘기면 되죠 태클을 거시나요?

    • @user-dn3np1kn5x
      @user-dn3np1kn5x Год назад +6

      아멘..꼭 좋은소식 기다리겠습니다.

    • @JunYoung98
      @JunYoung98 9 месяцев назад

      ​@@anonymous-yx6kf진짜 ㅋㅋ 개짜증난다 님

    • @user-pf4ie6ek4m
      @user-pf4ie6ek4m 8 месяцев назад +1

      안아프고 건강하게 오래오래 사세요

  • @imapilotcause8395
    @imapilotcause8395 3 месяца назад +27

    서장훈은 ㄹㅇ 공감되겠네 자기랑 가장 친하고 가까웠던 사람이 20년째 루게릭병으로 투병중이니까…

  • @Sian-ql6vk
    @Sian-ql6vk Год назад +123

    완치되는 첫번째 분이 되시길 간절히 기도합니다.ㅜㅠ

  • @user-of1ou3fc2s
    @user-of1ou3fc2s Год назад +181

    치매랑 루게릭은 진짜 빨리 치료법이 나왔으면 좋갰어요 ㅜㅠㅠ 힘내세요

  • @user-mq4ij6yt7g
    @user-mq4ij6yt7g Год назад +409

    아버지 힘내세요!!! 치료 잘 받으시고 가족과 함께하세요!!!

    • @1111.3
      @1111.3 11 месяцев назад +4

      🙏🙏🙏❤

  • @hgil8180
    @hgil8180 Год назад +84

    루게릭은 치료약이없어서.... 가족들도 환자가 몸이아파 가는거만 보는것도 힘들죠,,,저희 아버지도 루게릭으로 2년동안 고생하시다가 돌아가셨는데... 갑자기 급 아버지가 생각나네요,,그래도 이분한테는 기적이 생겼으면 좋겠네요~~ ㅜㅜ

  • @user-dd8dc7tk3b
    @user-dd8dc7tk3b Год назад +96

    선한사람이 복받아야 하는데 어째 악마들은 떵떵거리고 오래살고 ... ㅠㅠ 부디 좋은일 있길 기도합니다

  • @user-ug4mu9nx1p
    @user-ug4mu9nx1p Год назад +238

    진효야 우리 힘내자 ,,,,기적이 일어나길 기도할게!!

    • @Rkdhdkx
      @Rkdhdkx 7 месяцев назад +10

      참좋은친구분입니다

    • @user-ko7pe6tl1y
      @user-ko7pe6tl1y 4 месяца назад +6

      같이 기도하겠습니다 힘내세요

  • @HelloKitty_KR
    @HelloKitty_KR 7 месяцев назад +83

    저도 어릴때 친오빠가 루게릭병이었는데 지금 제가 의사가 되었어요. 신경과나 재활의학과는 아니지만, 세상에 아픈분들에게 나누면서 산다는것이 제 삶의 목적인가 싶더라구요.
    어릴때 아픈모습도 기억나고 우울증 걸린 부모님들 보면서 어린나이에 저도 힘들었는데, 어떤일이든 의미와 가치가 있음을 살면서 배워나갑니다. 꼭 좋은일과 기적이 꼭 함께 하기를 멀리서 응원할게요

    • @user-os3po5jy1k
      @user-os3po5jy1k 4 месяца назад +7

      훌륭하시네요...

    • @dreamer-lf3kd
      @dreamer-lf3kd 3 месяца назад +9

      환자와 보호자를 공감하실수 있는 선생님이 되시겠네요
      응원드립니다

    • @user-un3bd2le2c
      @user-un3bd2le2c 2 месяца назад +2

      훌륭하십니다

  • @user-nm1mc5om2b
    @user-nm1mc5om2b Год назад +673

    희망 잃지 마세요. 저희 아버지도 루게릭 판정 받으시고 초기치매 판정 받으시고 동시에 제일 심한 것은 췌장암 판정 받아서 항암치료 중 입니다.
    여러 의료진들과 가족 친구 주위 모든 사람들과 본인의 의지 그리고 기도로 하나하나 풀어나가고 있습니다.

  • @cocoalove9
    @cocoalove9 Год назад +160

    요즘 모든 회사를 무슨 악덕기업처럼 여기는 사람들도 많지만
    이렇게 직원을 배려하고 살게끔 도와주려는 회사들도 꽤 많다는걸 알았으면 좋겠다

  • @fireplace1978
    @fireplace1978 Год назад +763

    여담으로 서장훈씨는 농구인으로써 연세대 농구부 직속선배이자 가장 유명한 루게릭병 환자인 박승일씨에게 가장 협조를 많이 하신분이고 루게릭병 재단에 기부도 많이 하셨습니다. 이 부분에서만큼은 서장훈씨는 까방권이 있습니다.

    • @Fgjfddhhcgh4553
      @Fgjfddhhcgh4553 11 месяцев назад +57

      역시 서장훈

    • @user-ii6hf5gu9z
      @user-ii6hf5gu9z 8 месяцев назад +12

      서장훈씨 저랑동갑이지만74년생
      생각이 엄청 깊으시네요.

    • @ynishilim5772
      @ynishilim5772 8 месяцев назад +17

      서장훈님 인품이 참 훌륭하세요
      배울게 정말 많으신분입니다

    • @user-ip7tq5gf2d
      @user-ip7tq5gf2d 7 месяцев назад +11

      서장훈씨는 인생을 멋지게 사시는 분이시네요
      옷을 잘 입어서가 아니라
      인생을 잘 사시는분
      사고가 멋지고
      돈을 쓸줄 아시는분
      서장훈씨
      건강하세요❤❤❤❤❤

    • @JSA711
      @JSA711 6 месяцев назад +8

      어머나ㅡㅡ그래도 생색도 안내시고 담담히 위로하시는게 너무 훌륭합니다

  • @cym8487
    @cym8487 Год назад +192

    본인 챙기기에도 육체적 정신적으로 힘드실텐데 가장으로서 가족의 걱정까지 하셔야되니 얼마나 힘드실지 감히 다 알수가 없습니다 완치가 안된다면 병환의 속도가 아주 아주 더뎌지길 빕니다 꼭 그리 될거라 믿어요

  • @MD-nz8kn
    @MD-nz8kn Год назад +338

    아 마음이 넘 아파 눈물이 멈추지 않네요 저보다 1살많으신데 가족들 생각하면 ...
    기적이 일어나길 바래봅니다 힘내세요 ! 홧팅!

  • @somgler
    @somgler 8 месяцев назад +35

    동안이고 호남이세요. 가정에서 나무랄 데 없는 아들, 남편, 아버지이신 게 느껴지고, 회사에도 꼭 필요한 인재이신 것 같아요.
    기적이 일어나서 생기 있는 미소까지 가득 품으셨으면 좋겠어요. 진심으로 응원합니다.

  • @hyejinpark8378
    @hyejinpark8378 Год назад +195

    너무 선하게 생기셨어요ㅜ 하루 빨리 치료제가 개발되어서 완치되길 기도할게요!! 그때까지 힘내세요

  • @canwe592
    @canwe592 Год назад +233

    본인도 힘드실텐데.. 치료 잘 받으시고 진짜 좋은 결과 있으시길 바랍니다..

  • @mocharellakay5671
    @mocharellakay5671 Год назад +172

    인상도 너무 좋으시고 선하신 모습이 참 보기 좋습니다. 기적은 일어날 수 있다고 봅니다! 꼭 절대 희망의 끈 놓지마시고 꼭 완치되시길 바랍니다. 진심으로 응원합니다.🙏

  • @user-qq2dh6tp3y
    @user-qq2dh6tp3y Месяц назад +7

    어떤회사인지 대표님 감사감사합니다 회사번창하시고대박나세요 사연자분 너무착하게생기셧는데 왜이런시련을주시나요 좋은약나올거라믿고 힘내세요

  • @jung910
    @jung910 Год назад +156

    루게릭병은 너무 잔인한 병인듯…
    계속 증상이 나빠지는데 치료법이 없고….
    빨리 치료약이 나왔으면 좋겠다…

  • @user-pj6rl1wp5d
    @user-pj6rl1wp5d Год назад +296

    남편이 루게릭병으로 두달전 하늘나라로 갔습니다. 가슴이 아프네요.아주천천히 십년을 넘기는 사람이 있데요 힘내세요 좋은치료제가 나오길 기원해봅니다

    • @user-xw3wg6cd3o
      @user-xw3wg6cd3o Год назад +20

      힘내세요

    • @silverjun837
      @silverjun837 Год назад +12

      힘내시길 바랍니다

    • @user-wn8gm3ds6k
      @user-wn8gm3ds6k 4 месяца назад +2

      힘내세요 응원하겠습니다

    • @user-ch9eu7xe5o
      @user-ch9eu7xe5o 3 месяца назад +4

      저희
      남편이 루게릭병
      1년전에 돌아가셨어요
      힘내세요

    • @user-so2ro3dy8p
      @user-so2ro3dy8p 2 месяца назад +2

      어디에 계시던지 항상 건강하시고, 행복한 하루 하루 되시길 바랍니다.

  • @user-ky6mu2dq6h
    @user-ky6mu2dq6h Год назад +124

    우시는 모습 너무 마음이 아프다 좋으신 분 같은데 오래 오래 건강하시고 행복하시길 빌어요

  • @s-yoon
    @s-yoon Год назад +210

    회사에서 배려해주시고 정말 감사합니다..!
    완치가 되는 경우가 없다하지만 최초로 완치되는 최초인이 되길 간절히 기도합니다!

  • @byhee58
    @byhee58 Год назад +148

    기적이 일어나서 가족모두 행복하고 평안하길 기도합니다!!!

  • @koyeona2463
    @koyeona2463 Год назад +132

    저는 현재 대학생인데 저희 어머니도 암을 완치 하신지 얼마 되지 않아 비슷한 난치병에 걸리셔서 뼈 주사 맞으시면서 생활 하고 계십니다. 저도 그랫듯이 아드님도 담담히 잘 이겨낼거라 믿습니다. 힘들었지만 일단 달라지는게 없는 상황이라서 뭐든 웃음 잃지 않으려고 합니다..끝을 생각하면서 사시지 마시고 당장 하루 하루를 더 웃는 일 추억 만들면서 사시면 좋겠습니다ㅠ

  • @user-wt8wy9ve6w
    @user-wt8wy9ve6w Год назад +97

    아버님 힘드시겠지만 이겨내시길 바랍니다 재활치료사 5년차때 퇴사하고 지금른 쉬고있어요 많은 루게릭병 환자분들도 봐 왔고 치료도 했어요 대근육 소근육 운동 외에서 호흡 운동도 많이 하셨으면 좋겠습니다 지금보다 더 건강하게 웃는 모습 보고싶네요 응원할게요! :)

  • @abae0128
    @abae0128 Год назад +278

    정말 좋으신 분이라는게 많이 느껴집니다. 항상 희망을 놓지 않고 하루하루 소중하고 행복하게 사셔야합니다!!주변에 좋으신 분들도 많고 특히 가족분들과 회사분들이 너무 감사하네요..항상 사연자분과 가족분들이 행복하시길 진심으로 바라갰습니다.

  • @Journey_-qr1qy
    @Journey_-qr1qy Год назад +194

    꼭 힘내서 치료 계속 받으셨으면 좋겠습니다. 진심으로 기도하겠습니다.

  • @_stuffed
    @_stuffed Год назад +57

    제가 루게릭에 걸렸다면 저에게도 희망이 없을거라고 생각할거 같아요.
    아버지같은 분에게 감히 힘내시라 괜찮으실거라 말씀드리기도 마음이 울컥해요. 편지듣고 울어버렸습니다.
    정말 기적이 있다면 이 아버님 한번 도와주세요ㅠ 환갑때 반말 못하게 싹 다시 나와주세요!

  • @user-kv8mt6lp6y
    @user-kv8mt6lp6y Год назад +91

    오늘 맨탈 털려서 힘들다고 투털거렸는데
    우시는 모습 보자마자 저도 터졌네요ㅠ
    힘내세요 울고 싶으면 맘껏 우시고 지치지마시기를ㅠ

  • @user-jk8ow2vz3s
    @user-jk8ow2vz3s 7 месяцев назад +19

    회사대표와..직원..동료들 대단하고..아내와 자식들 배려에 깊은 감동받았어요.
    신약이 개발되어 꼭..완쾌되시길 기도합니다.

  • @hsk3035
    @hsk3035 Год назад +47

    21년이면 얼마안됐는데 얼마나 놀라셨을까요 ㅜㅜ 누구에게나 찾아올수 있는 일. 매사를 감사하며 사는게 옳은거 같습니다.

  • @user-wj1fo4ml4q
    @user-wj1fo4ml4q Год назад +338

    꼭 잘 이겨내실거라 믿습니다. 힘내시고 응원하고 기도하겠습니다

  • @changminkim7349
    @changminkim7349 Год назад +193

    10년전에 저희아버지도 같은 병으로 3년간 투병하다 돌아가셨습니다 ㅜㅜ영상보는데 마음이 너무아프네요 꼭 치료제 생기셔서 완치되길 기도하겠습니다.

  • @bora8627
    @bora8627 Год назад +49

    눈물이 많이 나네요... 여러가지로 어깨가 많이 무거우실거 같은데
    이 자리에서 우실수 있어서 아주아주 조금은 다행입니다...
    갑작스레 찾아온 만큼 어느날 조금씩, 그렇게 완전히 호전 되시기를 빌게요

  • @user-lo7qr7pl9k
    @user-lo7qr7pl9k Год назад +67

    얼마전에 뉴스에서 봤는데 줄기세포로 살릴수있는 시술이 개발되었데요 임싱실험최종기한이 24년이니 희망을 잃지마시고 화이팅하세요!!!!!

  • @user-kg2jw9oz8e
    @user-kg2jw9oz8e Год назад +35

    아버지도 비슷한 병으로 수년간 고생하셨습니다.
    아버지의 병이 진행되는 모습을 간병하고 곁에서 계속 지켜보았기에... 사연자님의 이야기를 듣다보니 가습이 먹먹해지네요..
    이제는 모든 과정을 거쳐 2년8개월전 우리 곁을 떠나셨고.. 가족의 입장에서 그 과정이 편치는 않고 고생스럽다에 가까웠지만...
    돌아가셨을때 세상이 무너진것 같았고.. 지금도 아버지가 너무 그립습니다... 다시 돌아만 와주실수 있다면 평생 손발이 되어 드려도 좋으니 그저 그리울 뿐입니다....
    우리 아버지는 못고치고 돌아가셨지만.. 치료 열심히 받으시고 최대한 진행을 늦추다보면 사연자님께는 좋은 일이 있지 않을까요?
    꼭 치료제가 개발될겁니다.. 사연자님, 화이팅입니다!

  • @tjsejrpsd6857
    @tjsejrpsd6857 Год назад +169

    신약이 개발되기를. 부디 모든이가 아픔 없이 건강하게 잘살면 좋겠습니다.

  • @user-iw8fv2xm6v
    @user-iw8fv2xm6v 6 месяцев назад +24

    진짜 제일 고약한병 정신은 멀쩡히 나둔채 몸만 마비시키고 그것도 천천히.....어떤 치료제도 없고....5년 생존율이 10프로 정도 밖에 안됨 완전 고문인 병 가족도 피폐하게 만듬 서서히 마비되어서 죽는걸 지켜보게 만듬 어떻게 이런병이 있는지....

  • @user-zh9oq1nc2o
    @user-zh9oq1nc2o 4 месяца назад +10

    회사 대표님 .감사 .합니다
    힘내시고 희망 잃지 마세요

  • @user-lp3zo7om7k
    @user-lp3zo7om7k Год назад +48

    이겨내실겁니다 마음 강하게 먹으세요 꼭 완치하실겁니다..

  • @ksy120
    @ksy120 Год назад +562

    2007년 교통사고로 인해 16년째
    인간이 느낄 수 있는 최악의 고통을
    느끼는 중증희귀난치병을 앓고 있는
    사람입니다.
    갑작스런 병으로 많이 힘드시겠어요.
    저도 24시간 극심한 통증을 느끼다보니
    너무 힘이 드는데 꼭 완치되셨으면
    좋겠습니다.

    • @jasonson1352
      @jasonson1352 Год назад +52

      힘내세요

    • @nunboo943
      @nunboo943 Год назад +51

      쾌유 기원합니다

    • @mjl2932
      @mjl2932 Год назад +47

      얼마나 괴로우실까요.. 꼭 쾌유 하시길 바랄게요

    • @LOvE-tc5gu
      @LOvE-tc5gu Год назад +34

      하루하루 매시간 일초라고 안아픈 찰나가 있으면 꼭 그때라도 행복한 기운을 맘껏 느끼세요. 꼭 완치 되실겁니다.

    • @truth5667
      @truth5667 Год назад +18

      힘내십시요 👍

  • @fyftvugsudu_1936
    @fyftvugsudu_1936 Год назад +407

    보살들 ㅋㅋㅋ 50이면 5학년이야 반말한다! 해놓고 아저씨 우시니까 그때부터 바로 존댓말 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
    아저씨가 말씀도 조리있게 진심을 담아 잘 하시고 차보니까 간지도 아는분이시네요
    화목한 가정 오래가시길~

  • @moviec-2353
    @moviec-2353 Год назад +68

    얼마나 막막할까요... 인상도 좋으시고 아직 좋은 나이에... 기적이 꼭 일어났음 좋겠네요... 한가지 당부드리고 싶은것은.. 선생님께서 아버님 간병 감당해오신 것처럼 가족들도 감당하고 이겨내실 겁니다. 지금은 가족보다 본인 마음 잘 지키시고 하루하루 행복하게 즐거우셨음 합니다. 응원합니다.

  • @raraprincesspuppy13
    @raraprincesspuppy13 Год назад +113

    힘내셨으면 좋겠어요.. 루게릭병 아직 완치는 없다지만 반드시 완치되실거라구 기도할게요.. 힘내세요.. 기적이라는 말이 있잖아요.. 잘될거예요..

  • @user-mm7je1sg6k
    @user-mm7je1sg6k Год назад +78

    꼭 신약이 개발되길 바랍니다.
    끝까지 희망 잃지 마시고 힘내세요.

  • @user-pe4uw6ms6y
    @user-pe4uw6ms6y Год назад +40

    보는 내내 눈물이 많이 났네요.. 어떤 말로 위로를 드릴 수 있을까요. 부디 희망 잃지 마시고, 신약이 개발되어서 완치하시기를 진심으로 응원하겠습니다.

  • @user-en1ni6wf1g
    @user-en1ni6wf1g 9 месяцев назад +17

    들어 올 때 지었던 웃음 뒤로 얼마나 많은 슬픔과 좌절, 무기력함, 절망이 있었을지 감도 안 잡힌다.. 물류회사 사장님 대대손손 복 받으세요

  • @user-zs2sz2sg5o
    @user-zs2sz2sg5o Год назад +46

    넘 마음이 아파 눈물이 나네요.. 꼭 이겨내실거라 생각합니다.... 힘내시고 희망을 놓지마세요..

  • @user-df7pp8mw3i
    @user-df7pp8mw3i Год назад +119

    스스로 받아들이기까지 얼마나 힘드셨을지
    힘든것도 가족들과 같이 나누었으면
    마음이 먹먹하네요

  • @jaykim9553
    @jaykim9553 Год назад +57

    선생님~~꼭 건강하시고 행복하시길 바랍니다. 꼭 좋은 신약나오길 바라고 응원합니다.

  • @ekmom99
    @ekmom99 Год назад +66

    얼마나 선한 삶을 살아오셨는지 인상에 다 담겨있네요. 수많은 사람들이 간절히 바라며 응원하니 꼭 좋은 일 있으실꺼예요~
    다른 가족분들도 함께 힘내시길요!!

  • @iknowurtheone
    @iknowurtheone Год назад +57

    7년 간병이라는 덕도 지으셨는데 ㅠ 아무리 자식이지만 쉽지 않은 건데..ㅠ 너무 마음이 아파요. 힘이 되드리고 싶네요. ㅠ

  • @user-pl9ss6eq1q
    @user-pl9ss6eq1q Год назад +32

    진짜 .. 사연자님 병명에 비하면 하찮은 편이지만 저는 30살에 갑자기 녹내장 판정을 받았네요 ... 칠년이 지난 아직까지도 가족한테 말을 못하고 있어요 .. 특히 부모님이 아셨을때 충격 받으실까바 무섭네요.. 미약하게나마 사연자분 심정을 조금은 이해 합니다 .
    아프고 나니 다시금 생각합니다 건강이 최고라는걸 ! 힘내시고 이겨냅시다 화이팅 하세요!!

  • @user-zm6qz8wj5u
    @user-zm6qz8wj5u Год назад +65

    이렇게 펑펑울면서 물어보살을 보는건 처음인거 같아요 이런 저보다도 더 씩씩해보이셔서 한편으로는 잘 버텨내실거라고 믿어요 항상 행복한 일들만 가득히 가족들과 지내셨으면 좋겠어요 힘내셔요 화이팅!

  • @user-jw9jo8cp7c
    @user-jw9jo8cp7c 7 месяцев назад +9

    빨리 신약이 나와서 저런 희귀병으로 고생하시는분들 치료되면 좋겠네요. 힘내세요. 진짜 눈물나네요.

  • @user-od3sr2ob7c
    @user-od3sr2ob7c Месяц назад +4

    어느회사인지는 몰라도 정말 대박나길 바랍니다
    사장님 번창하실겁니다
    직원들 배려을 해준다는것은 회사가 더 크게 성장하실겁니도
    사장님 감사합니다
    아픈신분 힘네요
    약이 없다한들 본인이 힘네시고 긍정적으르 마음 먹고 화이팅하세요
    응원합니다 ~~~~♡♡♡♡♡♡

  • @user-du3ej1ee7y
    @user-du3ej1ee7y Год назад +33

    이겨내실거에요 무조건 이길수있어요

  • @serenajo1072
    @serenajo1072 Год назад +40

    눈물흘리시는 모습에 저도 울컥했네요. 사랑이 넘치시는 좋은 분 같으신데,, 모르는 분이셔도 멀리서나마 응원할게요! 희망 항상 잃지 마시고, 앞으로 더 악화되지않고 나아지기만을 바랄게요❤ 가족들과 곁에서 항상 행복하세요!!!! 힘내세요! 응원합니다

  • @user-km8lq4sv6z
    @user-km8lq4sv6z Год назад +44

    아버님 힘내세요! 긍정적인 생각으로 하루하루 지내시다보면 정말 기적적인 날이 올거라 믿어요⭐️ 가족들은 아버님을 위해 최선을 다할거고 절대 놓지 않을거니까 걱정하지 마시고 마음 잘 잡으시면 좋겠어요!!!!!!! 건강해질거에요 꼭!🙏🏻

  • @user-kq5si8pb8j
    @user-kq5si8pb8j Год назад +65

    그래도 살아있잖아요 제동생은 갑자기 암진단받고 30일만에 저세상으로 갔어요 코로나시기에 만나지도 못하고 그냥 떠났어요 아직도 그황망함에서 벗어나지 못하고 있어요 그래도 강한 정신력으로 살아 주셔요 그래도 가족들 옅에서 살아주는게 가족들한테는 힘이되는거지오 하루하루 운동을 하세요 사는 동안 행복하셔요

    • @jhj2656
      @jhj2656 Год назад +1

      아...

    • @Rkdhdkx
      @Rkdhdkx 7 месяцев назад

      웃음치료요

  • @thdnsks4806
    @thdnsks4806 Год назад +42

    ㅠㅠㅠㅠ 왜 항상 좋으신 분들한테만 이런 병들이 찾아오는건지 ㅠㅠ힘내세요 화이팅 💪💪

  • @user-oi4fo6fy5x
    @user-oi4fo6fy5x Год назад +16

    아프신 상황에서 주변사람들을 생각하는 마음이 멋지신 것 같아요. 저희할머니도 매일 산을 오르시고, 건강하게 드시고, 활기있으신 분이셨는데 갑자기 루게릭병에 걸리셔서 몇달만에 혼자 생활이 어려우시게 됐어요. 나에게는 또 나의 주변사람에게는 없을 일 같지만 그게 아니더라고요. 치료제가 나와서 병에 걸리신 모든 분들이 건강을 회복하실 수 있으면 좋겠습니다.

  • @h1ghflier
    @h1ghflier Год назад +28

    확률은 낮지만 누구에게나 일어날 수 있는 일인데... 진짜 실제로 저런 일이 닥치면 어떻게 말을 해야할지 어떻게 살아가야 할지 상상도 안간다

  • @eugenieshin721
    @eugenieshin721 Год назад +41

    힘내세요 좋은 기운 보내드려요~~~~~!!
    같은 질환은 아니었지만 하루하루 긍정적이고 씩씩하게 말년을 보내신 저희 아버지는 처음 진단받으실 때의 평균 기대수명보다 3배이상 지내셨어요.. 치료제도 꼭 개발되길 기도합니다.

  • @user-pl4tf6hh7f
    @user-pl4tf6hh7f Год назад +34

    기적이 있길 그리고 기적보다 앞서서 치료방법이 개발되길 기도하겠습니다 힘내세요 말씀하시는거 들으니 너무너무 좋으신 분 같네요 꼭 힘내세요!

  • @tz-hi6kj
    @tz-hi6kj 3 месяца назад +4

    인품 좋아보이시는데 어떻게 좋은 분에게 이런 일이... ㅠㅠ 하루하루 행복한 일들 많이 생기길 진심으로 기원합니다 최소한의 고통만 받으시기를...

  • @user-bh2hy6lw1r
    @user-bh2hy6lw1r Год назад +46

    지금보다 더 나빠지지 않기를 .. 이 상태로 자식들 결혼하고 손주도 보시고 즐겁게 노후 보내시기를.. 기도드립니다.

  • @eun3674
    @eun3674 10 месяцев назад +13

    나이도 젊으신데 ,,얼마나 무섭고 막막하실지..가슴이 아프네요..부디 치료약이 빨리 발견되어서,,건강히 회복되시길 기도해봅니다

  • @user-bh5pe3sj7d
    @user-bh5pe3sj7d 8 месяцев назад +9

    너무 착하고 선하신분같습니다
    부디 좋은약이 나와서 치료되고 사랑하는 가족들과 오래 오래 행복하게 사세요.

  • @esj1368
    @esj1368 Год назад +60

    배려 많은 회사 다니시는 행운아시니까 꼭 좋은일 있을거예요. 기적이 일어나게 해달라고 하나님께 매달리고 기도 많이 하시길 바래요.

  • @yiangseng
    @yiangseng 3 месяца назад +5

    인간이 짊어지는 깊은 슬픔이 이런 거군요... 평소에 애틋했던 가족인 것 같아서 더 마음이 아픕니다. 환자분과 가족들, 그리고 이들을 배려하시는 모든 분에게 부디 희망이 찾아오기를 기원합니다.

  • @user-gi8dz2jz5x
    @user-gi8dz2jz5x Год назад +35

    선생님 아프지 말고 행복하게 오래오래 사세요

  • @u_just360
    @u_just360 Год назад +21

    루게릭병이 왜 이렇게 흔한 병이 된 것 같은 느낌이죠...?ㅠㅠ 주변에서도 심심치 않게 보입니다..
    부디 치료제가 하루 빨리 나왔으면 좋겠어요!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!제발제발!!!!!!!!!

  • @florapark2418
    @florapark2418 Год назад +124

    입을 떼시자마자 눈물을 흘리시는 모습에 저도 같이 울고 웃고 하며 영상을 봤답니다 ㅠㅠ.. 사랑하는 가족들 생각하시는 마음이 너무 따뜻하시고, 사랑하는 만큼 마음이 아려오실 것 같아요 ㅠ ㅠ.. 그래도 하루하루 소중히 가족들과 건강하게 즐겁게 살아가시길 응원합니다. 부디 병의 진행속도가 더디고 더디시기를...후에 좋은 소식을 꼭 들려주시기를 멀리서 기도할게요ㅠㅠ!!

  • @user-hs4jc2cp3m
    @user-hs4jc2cp3m Год назад +32

    좋으신 분인것 같아요
    회사에서 재택배려도 해주고..
    좋은가족이 옆에 있으니 그래도 다행이네요

  • @m.a.b.167
    @m.a.b.167 Год назад +88

    스티븐 호킹 박사로 루게릭병으로 평생을 보냈죠.. 이렇게 말하기는 조심스럽지만 호킹박사도 몸 제대로 움직이지 못하는 상태로 50년 넘게 사시고 좋은 연구 많이 했죠. 그리고 루게릭 병이 왔어도 특유의 유쾌함 또한 잃지 않으셨다고 합니다. 너무 안타까운 상황 잘 이겨내시길바라겠습니다

    • @Rkdhdkx
      @Rkdhdkx 7 месяцев назад +1

      유쾌하고긍정적이고걱정없이하면100살까지살수있어요
      모든병은마음에서오니까하하하웃음치료해보세요
      노래방도가고
      웃음치료운동하세요빨리연구좀해주쎄요신약어떻게해서라도요

  • @BB-ye5dv
    @BB-ye5dv Год назад +82

    아픔이 있다고 스스로 자책하거나 슬퍼하시는게 아니라 오히려 더 긍정적이시고 용기있고 자신있어보이셔서 정말 멋있고 존경스럽습니다. 꼭 루게릭병의 완치 역사를 만드시리라 믿습니다! 아저씨도 가족분들도 모두모두 건강하세요!