Syndrome d'Ehlers Danlos | Témoignage de Ophélie alias ophelie.ac
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- Опубликовано: 8 сен 2024
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Ophélie, alias @ophelie.ac, et le Syndrome d’Ehlers-Danlos
💕 Les premiers symptômes du Syndrome d’Ehlers-Danlos sont apparus dès l'enfance pour Ophélie mais ce n'est que bien plus tard qu'elle a enfin été diagnostiquée après une longue période d'errance et de nombreux rendez-vous médicaux.
😊 Pour Ophélie, avoir enfin un diagnostic a été source d'un grand soulagement : "quand on a un nom, quand on a conscience de la conséquence de la maladie, c'est beaucoup plus facile de ce battre." Même si ce n'est pas facile tous les jours, surtout comme elle est aussi atteinte du SAMA (Syndrome d'Activation Mastocytaire) et du Syndrome de Raynaud.
Son message aux personnes vivant elles aussi avec des pathologies chroniques : Battez-vous ! Ne baissez jamais les bras. Votre maladie peut devenir votre plus grande force. 💪
👉 Souvent surnommé SED, le Syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique rare qui affecte la production de collagène dans le corps et se caractérise notamment par une grande élasticité de la peau, une souplesse anormale des articulations et des vaisseaux sanguins fragiles. Cela peut engendrer entre autres, des douleurs chroniques, des blessures quotidiennes, une fragilité cutanée, une grande fatigabilité à l'effort ou encore des complications vasculaires.
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▹ Vidéo : Ophélie alias @ophelie.ac sur Instagram
▹ Montage : Mapatho et @ophelie.ac
Très beau témoignage !
Courage 💪 je vous souhaite de garder une belle santé mentale, parce que ce sont de grosses épreuves que l'errance médicale et la méconnaissance de certains professionnels de santé sur le sujet. 🍀
Merci ,félicitations pour votre force et votre courage ,
J ai 58 ans , j ai été diagnostiquée il y a 9 ans par une biopsie de peau. Depuis la maladie à bcp évolué, je suis alitée très souvent. Je souffre de violentes douleurs dans toutes les articulations du corps, des orteils aux cervicales. Je suis sous morphine 24/24et injection de ketamine 1 fois par mois. J ignore de quoi l avenir sera fait et j évite d y penser.
Il existe du collagène en poudre sa aiderai pas as ralentir la progression de la maladie?
Question la prise de collagène en poudre n'aiderai pas ?? Ou ce serais vraiment inneficace??
ca peut etre un petit plus pour la santé des articulations mais pour moi en tout cas ca ne joue pas sur les douleurs les luxations et tous les autres symptômes
Bonjour comment se faire diagnostiquer ? Merci