Видео

Des questions à tout les malade fibromyalgique esqu es ce que vous souffrez de faiblesse musculaire ? Es ce que vous sentez que votre corps est trop trop faible à un point d'invalidité ? Je ss diagnostique fibromyalgique juste d'après les douleurs que j'ai eu alors que j'ai perdu tout mes force suite à un surdosage erreur médical qui m à coûte très chère je reconnais pas mon corps moi qui était athlétique je suis devenu faible fatigué et handicapé pendant des mois ..j'ai retrouvé la marche apres trois mois de rééducation mais je ss tjr faible ça fait un ans que je suis malade j'ai perdu la marche pendant 7 mois je comprends rien les médecins aussi😢

Beaucoup de courage

J’ai 19 ans et je viens d’être diagnostiquée stade 2. Je suis seule dans mon 16m2 depuis que mes parents m’ont foutus à la porte. Je n’ai pas de travail, rien et je suis bientôt à la rue.. je ne sais pas si j’aurai la force de continuer bien longtemps. Cette maladie est le dernier coup de massue. Merci pour ta vidéo et ton message.

Des personnes ont-elles des symptômes plus forts lors de météo humide et / ou froide ?

Idem pour moi dans les différentes étapes que tu décris (errance médicale-jugements-critiques). Courage à toi aussi.

Bravo et merci

Courage

Bonjour madame moi aussi je suis diagnostiqué Spondylarthrite ankylosante j’ai des douleurs articulaires et musculaires atroce dans la colonne vertébrale malheureusement la douleurs descend aussi sur les cuisses et parfois sur Toute la jambe cuisse et mollet évidemment …..j’ai une fatigue insupportable de plus je ressens une douleur musculaire importante et des douleurs dans tout mon corps ……je pense que plus ma maladie la Spondylarthrite ankylosante que j’ai aussi la fibromyagie car j’ai déjà entendu que les malades atteintes de la Spondylarthrite ankylosante ils peuvent avoir aussi la fibromyagie …..moi aussi je suis une maman j’ai 48 ans mais j’ai l’impression d’avoir 80 ans tellement que je suis raide est épuisé par la douleurs et le manque de sommeil évidemment je suis obligé de travaillé car j’ai plein de responsabilités 😢pas le choix plus faire mon rôle de maman et le ménage….etc …etc… et mes tâches quotidien comme une personne ordinaire malgré que je le suis pas à cause de cette maladie qui me rend la vie difficile ….😢mais le plus ennuyant dans ce désastre c’est que mon rhumatologue m’as changé les médicaments 3 fois car aucun m’as soulagé 🥲 je compte en parlé avec lui lors de ma prochaine visite le mois de décembre pour le soin biologique il paraît????? que ils y’a beaucoup de Malades que il à été bénéfique pour eux ?????? Beaucoup de courageeeee à vous est à toute les malades j’ai une question à vous avez vous des douleurs musculaires aussi ????????

Svp

Les symptômes évoquent une vascularite...

Et sinon Thierry casasnovas explique aussi très bien ce problème. Avec des solutions.

Un traitement antidépresseur intermittent sur la seconde partie du cycle semble aussi donner de bons résultats pour le traitement du tdpm

Bonjour monsieur est ce que vous avez des douleurs dans les muscles ???moi aussi j’étais diagnostiquée la spodylathrite akylosante mais des étirement et des douleurs musculaires évidemment plus douleurs dans le dos et les jambes est une fatigue insupportable

Beau témoignage et bravo pour votre joie de vivre, l'humour est un bon moyen pour dédramatisé une situation hasardeuse. Je vous souhaite que du bonheurs.

Vous êtes très clair. Votre témoignage est très inspirant et peut servir à beaucoup de personnes. La plupart des gens n'ont aucune idée de toutes les pathologies et souffrances liés aux maladies et troubles de l'oreille : acouphènes, hyperacousie, maladie de Ménière, ... La surdité ils comprennent mais le reste?.... Bon courage pour la suite. Bien à vous.

Ta voix est si apaisante

Merci a vous pour nous tous souffrant de cette maladie atroce ❤❤❤

Témoignage très touchant, et éclairant. Un grand merci ! <3

Soutien ❤❤❤

Comment ca le médecin refuse la rqth?

moi j'ai la même maladie , mais dans mon travail il s'en foutent, il y a des procédures a faire pour déclarer mon ADL a l'employeur?

Une maladie très compliqué surtout qu'elle et invisible au vu des autres !

Également fibromyalgique encore pas complètement compris par tous notamment le milieu médical la fibro c’est un condensé physique mental et émotionnelle physique il faudrais décrasser l’organisme et oui c’est un hendiczp énorme un parcours de chaque jours moi les tendinites à répétition crois le corps fatigué inflammation pensées aléatoire ect je pense que d’autres facteurs environnementaux aussi entre en compte merci infiniment pour votre partage force et courage 🙏🏻❤️💎❤️

Merci Lea et à tous pour ces commentaires! 20 ans que je vis avec, des hauts et des bas, je maintiens le sport au maximum et le mental est important aussi !

Merci pour ton témoignage. Ca fait du bien de vour quz lon est pas seule. Je suis actuellement en pleine récidive après 3 grosses opérations et psychologiquement cest tres dur à vivre.. Bon courage à toi et merci ☺️

Beau témoignage et très belle personne .

Je n’ai pas pour habitude de commenter, mais en lisant tout les commentaires, je me devais de le faire, Alors, aujourd’hui j’ai 30 ans, ma spondylarthrite ankylosante a été diagnostiqué en 2021 (à 26 ans), suite au HLA b27 positif, Les douleurs avaient commencé par le bas du dos vers mes 23-24 ans, mais comme je faisais beaucoup de sport, je mettais la faute sur ça, jusqu’au jour ou le covid arrive et que toutes les salles de sport ferment, étant confiné j’ai arrêté de faire du sport et là en même pas une semaine, plusieurs symptômes apparaissent, blocage au cou, uvéite etc… À partir de ce moment, je n’ai vécu qu’avec des anti inflammatoires, à chaque fois je repartais chez mon medecin pour changer de traitement pour en avoir un plus fort et ainsi de suite. Ma vie était devenue insupportable jusqu’au point ou au travail on me disait « tu marches comme un robot » mais je m’y suis habitué à la douleur, ce qui n’est absolument pas normal. Le temps passe et plusieurs crises passèrent, c’est jusqu’à mes 30 ans ou cette fois ci, une crise m’aura été fatale jusqu’au point que je ne suis plus lever ma tête de mon oreiller. J’appelle en urgence mon rhumatologue et elle me prend en urgence, je me suis fait hospitaliser directement, J’avais un CRP à plus 200, ils m’ont perfusé et injecter en grande dose pendant 2 semaines des corticoïdes et même temps, on faisait tout les examens nécessaires pour la mise sous biotherapie. Il faut savoir que la biotherapie fait distraire/ affaiblir le système immunitaire, pour me prémunir, ils m’ont fait tout les vaccins nécessaires avant la première injection de biotherapie. Vient le jour J de la biotherapie, une éducatrice de cette biotherapie vient tout m’expliquer et me montre comment faire, parce que oui c’est comme chez les diabétiques, c’est un stylo que tu plantes dans ta cuisse ou bas du ventre. C’est une injection que je dois faire toutes les deux semaines. À l’heure ou je vous écris, je suis qu’à ma première injection, la prochaine est jeudi prochain et je peux vous dire que je ressens deja les effets de la biotherapie, je n’ai plus de douleurs, tres tres peu de raideur et j’ai récupéré une mobilité que j’avais oublier, je suis à ce jour très heureux et je remercie infiniment mes rhumatologues qui m’ont bien accompagné. Maintenant je devrais faire des prises de sang chaque mois pour voir comment la biotherapie réagis et surtout comment évolue la maladie, il va arriver un moment ou la spondylarthrite va finir par s’endormir. Voila voila, j’ai voulu partager avec vous mon expérience, prenez soin de vous :)

Je n’ai pas pour habitude de commenter, mais en lisant tout les commentaires, je me devais de le faire, Alors, aujourd’hui j’ai 30 ans, ma spondylarthrite ankylosante a été diagnostiqué en 2021 (à 26 ans), suite au HLA b27 positif, Les douleurs avaient commencé par le bas du dos vers mes 23-24 ans, mais comme je faisais beaucoup de sport, je mettais la faute sur ça, jusqu’au jour ou le covid arrive et que toutes les salles de sport ferment, étant confiné j’ai arrêté de faire du sport et là en même pas une semaine, plusieurs symptômes apparaissent, blocage au cou, uvéite etc… À partir de ce moment, je n’ai vécu qu’avec des anti inflammatoires, à chaque fois je repartais chez mon medecin pour changer de traitement pour en avoir un plus fort et ainsi de suite. Ma vie était devenue insupportable jusqu’au point ou au travail on me disait « tu marches comme un robot » mais je m’y suis habitué à la douleur, ce qui n’est absolument pas normal. Le temps passe et plusieurs crises passèrent, c’est jusqu’à mes 30 ans ou cette fois ci, une crise m’aura été fatale jusqu’au point que je ne pouvais plus lever ma tête de mon oreiller. J’appelle en urgence mon rhumatologue et elle me prend en urgence, je me suis fait hospitaliser directement, J’avais un CRP à plus 200, ils m’ont perfusé et injecter en grande dose pendant 2 semaines des corticoïdes et même temps, on faisait tout les examens nécessaires pour la mise sous biotherapie. Il faut savoir que la biotherapie fait distraire/ affaiblir le système immunitaire, pour me prémunir, ils m’ont fait tout les vaccins nécessaires avant la première injection de biotherapie. Vient le jour J de la biotherapie, une éducatrice de cette biotherapie vient tout m’expliquer et me montre comment faire, parce que oui c’est comme chez les diabétiques, c’est un stylo que tu plantes dans ta cuisse ou bas du ventre. C’est une injection que je dois faire toutes les deux semaines. À l’heure ou je vous écris, je suis qu’à ma première injection, la prochaine est jeudi prochain et je peux vous dire que je ressens deja les effets de la biotherapie, je n’ai plus de douleurs, tres tres peu de raideur et j’ai récupéré une mobilité que j’avais oublier, je suis à ce jour très heureux et je remercie infiniment mes rhumatologues qui m’ont bien accompagné. Maintenant je devrais faire des prises de sang chaque mois pour voir comment la biotherapie réagis et surtout comment évolue la maladie, il va arriver un moment ou la spondylarthrite va finir par s’endormir. Voila voila, j’ai voulu partager avec vous mon expérience, prenez soin de vous :)

J'ai une question sûrement idiote face à ce genre de problématique, mais avez-vous déjà essayé les bains de siège ? Non pas la technique du bidet mais celle des poches de glace permanentes? J'ai entendu dire que certaines personnes notamment paraplégiques avaient réussi à retrouver la mobilité en stabilisant les gènes régressifs de maladie. Je m'interroge simplement. En tout cas, vous semblez avoir une force incroyable, et ça a le mérite d'être mis en lumière. Merci pour votre témoignage.

Courage 💪 je vous souhaite de garder une belle santé mentale, parce que ce sont de grosses épreuves que l'errance médicale et la méconnaissance de certains professionnels de santé sur le sujet. 🍀

C'est insupportable ces acouphènes H24 et des pertes d'équilibre heureusement très sporadiques j'ai également une surdité bilatérale des basses fréquences mais bon... Parait qu'il faut s'habituer à vivre avec mais ce n'est pas encore le cas. Les médecines parallèles afin de réduire les symptômes ne m'attirent guère je suis à la recherche d'un traitement définitif donc je n'en vois pas l'intérêt.. ceci dit tout ça me pourrit la vie .. je viens à peine de prendre ma retraite et les ennuis commencent.. mon neurologue est atteint de cette maladie... Tout est dit .. si lui n'arrive pas à se soigner... le seul moyen d'atténuer les acouphènes est de faire en sorte qu'il y ait du bruit autour de moi pour les occulter afin d'attirer mon attention ailleurs.. mais une fois le calme revenu .. c'est reparti 😢😢😢😢

Trop , dur vraiment.

On vient de me diagnostiquer une spondylarthrite à 51 ans et honnêtement j’ai mis du temps à l’accepter en tant que sportif hyper pratiquant j’ai d’abord cru que c’était mon corps qui me le faisait payer. Aujourd’hui j’ai accepté et j’attend un traitement de fond. Et des étirements tout les matins pour me déverrouiller. Sinon je ne peux pas bouger. Il fait quand même avoir un gros mental de sportif de haut niveau pour tenir !

Comme moi

J'ai 32 ans et j'ai découvert par hasard lors d'un examen complémentaire pour une opération que j'avais une spondylarthrite cette année. J'ai ainsi compris que toutes ses douleurs, raideur que j'ai depuis l'adolescence. Symptômes que j'attribuais à mes pratiques sportives un peu extrêmes et avec les qu'elle j'ai toujours vécu. Par ce que je pensais que c'était normal. Ne l'était en fait pas. Malheureusement J'ai dû stopper fortement mon activité physique après une première opération il y à 4 ans et j'ai vu ma mobilité/ état physique et surtout ma conditions de vie chuté drastiquement. Aujourd'hui après ma seconde opération je peux enfin me remettre pleinement au sport et surtout maintenant que le diagnostic est posé mettre en place des routines pour lutter contre la spondylarthrite. Car j'avais certainement l'une dès pire hygiène de vie pour un spa c'est a dire une activité physique extrême mais pas régulière, couplée avec une très forte sédentarité et une très mauvaise alimentation. J'en retire un constat simple il faut bouger, peu importe comment et surtout ne pas s'arrêter même si c'est pas toujours facile. Force à vous.

Bonjour , moi je vis l'enfer et j'ai aucun traitement

Je pensais être la seule à vivre cela durant ma grossesse 😢 courage à toutes les femmes ❤

C'est mon cas.

Bjr la biotherapie je voudrais savoir si il ya des effets secondair si oui lequel ?merci et niveau douleur aujourdhui sava mieut ?

La foi❤

merci super intéressant comme témoignage 😊

j'ai la spondylarthrite uvéite également j'ai 33ans et diagnostiquer depuis 9ans (en 2015) ,j' ai également une discopathie dégénérative des disque lombaire , canal lombaire étroit et le petit plus une lombosciatalgie chronique mes douleur sont atroce et les infiltration ne font aucun effet les journée sont épuisante et les nuits atroces insomnie .

Je viens d’être diagnostiquée j’ai 34 ans je souffre surtout des vertiges qui durent plus que 24h avec des vomissements

merci c était clair et très intéressant

Et j ai 21ans

Moi j ai une spondylarthrite axiale hla b27

Courage !

Je vien d'être diagnostiqué a 35 ans

Moi aussi j'ai cette maladie depuis l'âge de 33 ans est maintenant j'ai 44 ans

Merci pour votre histoire