Prise en charge des Syndromes d'Ehlers-Danlos (SED) en France

Le Dr Karelle Bénistan, est diplômée de la faculté de médecine de l'université Paris Descartes et diplômée de l’université Paris Diderot en Génétique et dysmorphologie et en prise en charge de la douleur. Elle a travaillé comme praticien hospitalier, dans le service de génétique médicale de l’Hôpital Européen Georges Pompidou de 2003 à 2007, puis de l’Hôpital Raymond Poincaré de 2007 à 2017. Elle
s’intéresse et prend en charge des patients atteints de SED, depuis 2003. En 2017, elle a été nommée responsable du centre de
référence adulte des SED à Garches. Elle a participé à la réorganisation du centre deréférence national des SED dans le cadre du PNMR3 et à la structuration d’un réseau national de spécialistes autour de cette thématique.
Elle est depuis peu membre du consortium international des SED. Elle fait par ailleurs partie du Comité National d’Experts pour
les maladies métaboliques auprès de la CNAM et du Comité d’Evaluation duTraitement de la maladie de Fabry. Elle participe à des essais cliniques et thérapeutiques depuis plus de 10 ans.
Le titre de sa présentation est : "Prise en charge des SED en France »
www.unsed.org