Coucou Joana, merci pour cette vidéo très intéressante et détaillée 🥰 Je me demandais si cela pouvait avoir un lien aussi avec la synesthésie qui est en quelque sorte un "défaut d'élagage synaptique". J'ai moi-même beaucoup de synesthésies (visuo-tactile, voir la musique en lumière et couleurs, voir le temps en spirale montante dans ma tête, ressentir les sons dans mon corps, les couleurs aussi, certains textiles selon la matière et la couleur sont soit agréable, soit insupportables, certains sons peuvent avoir un goût...) Sinon pour le toucher, chez moi c'est très similaire à toi.
Merci beaucoup Joana! ❤ Je viens à peine de découvrir ta chaîne et j'ai déjà regardé un dizaine de vidéos à la suite. 😁 Tu as une façon tellement limpide de parler du TSA que ça me fait un bien fou à écouter. Cela fait quelques mois que j'ai enfin obtenu un diagnostic après plus de 20 ans d'errance médicale et tout se met à concorder dans ma tête : souvenirs, comportement, interrogations, incompréhensions... Tes vidéos me font du bien, tout simplement. J'en ai même partagées avec mon mari car elles ont les mots justes pour expliquer mon mode de fonctionnement. Merci, merci, merci Joana. ❤❤❤
Bonjour Johanna. J'en suis à 7 minutes de la video et je voulais intervenir sur le fait de ne pas comprendre sa propre culture. Ca m'est arrivé. Je suis partie à l'etranger, j'ai appris pleins de langues, j'ai épousé un étranger. Je pense que ce n'est pas anodin.
Mon Francis est lestée (c’est une peluche kangourou mais qui a une personnalité haha 😊) et c’est un bonheur de dormir avec. Et pareil la couverture lestée, je ne peux m’en passer 🤩
Hello Joana! J"ai adoré le début de la vidéo avec la porte du placard... je me suis vu le faire! J'ai beaucoup de mal à accepter de recevoir une main sur l'épaule, ce geste, qui pourtant pourrait être amical, me stresse, m'angoisse. Je peux hurler "Ne me touche pas'" ! Et c'est incontrôlable. Je préfère une amie qui m'ouvre ses bras en grand. Et je ne serais pas non-plus étonné, que parmi les personnes atteintes de la fibromyalgie, et dont une de ses particularités neurologiques est l'hypersensibilité au toucher, que l'on découvre en nombre de personnes autistes. Je repasse bientôt pour la suite. 🙂😘
Je ne sais pas s'il y a un rapport avec la fibromyalgie et le SED, mais je sais que certaines maladies prévalent chez les autistes. Je me renseignerai sur la fibromyalgie.
Je continue ta video et je commence à comprendre pourquoi j'ouvre les yeux quand on m'embrasse (ca choquait bcq mes petits copains à l'époque) et pourquoi je ne peux pas faire l'amour dans le noir ( toucher lié à la vue). Tout comme toi je ne supporte pas l'effleurement.
Exactement comme avec le bruit, il surprend. Hors moi perso j'adore entendre les avions passer (qu'ils bourdonne ou qu'il siffle) - c'est relaxant, le son arrive en créchendo puis s'évanouit. Je déteste les sons hachés (sonneries, musiques techno) et pire si c'est aléatoire (aboiements par exemple).
idem, je ne peux avoir de contact qu'avec mon chéri et mes enfants mais en fait depuis les enfants j'ai tellement de situations de contacts avec le enfants que j'ai carrément ma dose et que chéri bah il est en manque (surtout qu'il est hypo sensible en calin le pauvre) et mon fils à 4 ans il m'a dit maman je veux plus de bisoux du coup on respect heureusement on a encore les calins (il adore ca c'est son réconfort premier, j'ai des calin tout le temps, presque 1 par heure lol) et on peut faire des bisoux mais sur les cheveux ou sur les habits. Par contre je me fait disputer quand j'oublie et que je fais un bisoux "normal" "Raaaahhhh maman t'a oublier PAS DE BISOUS, fait là" (il montre ses cheveux)
Il y a aussi les ultrasons, c'est parfois pénible, beaucoup d'appareils, de chargeurs en émettent. Ce n'est saccadé de la même manière que les chauve-souris je trouve.
Moi bizarrement, quand j'entends la phrase "je recommence pour la 2eme fois", non seulement ça me touche pas émotionnellement....mzus ça me touche tellement pas émotionnellement que ça me touche "intellectuellemen" : mon cerveau bug un peu Il peut pas s'empêcher de se demander si ça REcommence pour la 2eme fois (donc que c'est la 3eme prise, puisque recommencer une fois, c'est la 2eme prise) Ou si c'est la 2eme prise et que "recommencer" "une 2eme" ça parce de la même prise Bon, sur ce, je vais regarder (donc reagir j'aurais sûrement des trucs à dire) plus tard dans la soirée ou demain, j'étais juste venu mettre en"a regardé plus tard" a la base, j'etait pas sensé écrire de conneries x)
Bon, là, vu que je voit la vidéo Je pense aussi que le cliché du "manque d'empathie" vient aussi du fait que certains (je me vise) ont du mal a exprimer leurs émotions (et par conséquent, je pense, leur compréhension des émotions d'autrui) même quand quelque chose est ressenti Et je pense que avec l'alexithimie, c'est encore pire, parce j'imagine que ça peut faire qu'on ressent potentiellement un truc, mais sans savoir quoi Je saurait pas trop dire ma relation au toucher "que je ne voit pas", parce que je suis très rerament dans des situations ou je ne voit pas venir (et dans mon cas, je pense que, voir avec les yeux, aide, mais que ça suffit a soulager quand j'ai "vu" le truc venir, même sans le voir avec les yeux (exemple, mais si je prend une peluche dans mes bras en fermant les yeux, ça va pas me poser de problèmes, mais parce que même sans la voir, j'ai vu la sensation venir) Et justement, dans ce genre de cas là (quand je suis capable "d'anticiper" ou de pas me poser de question de "qu'est ce que c'est" ça m'est globalement agréable (globalement, il y a bien sur des choses que je supporte pas, mais c'est plus rare si je voit venir) En réalité, j'ai une sensation désagréable genre, une seconde, puis ça devient agréable Mais le plus étrange, c'et que c'est surtout les effleurements que j'apprécie, alors que quand on en parle, généralement, je me rend compte que c'est surtout l'inverse J'en ai un peu parlé dans les commentaires de la dernière vidéo, mais beaucoup de choses avec l'autisme sont comme "un super pouvoir" mais c'est la grosse majorité des circonstances créée et / ou entretenue par la société "moderne" qui font que c'est catastrophique Donc c'est exactement ce qu'il faut : Un bouton "On/Off" pour l'autisme, on pourrait choisir quand l'être, ce serait génial.....le problème, c'est qu'on a pas le choix Ah, c'est vrai que cette histoire d'étiquette, c'est gênant Généralement, je sens pas trop parce que j'ai soit des choses en dessous....soit parce que j'ai tellement de stimuli gênant a gérer (on remercie mes oreilles), que ça, c'est qu'un détail x) C'est peut être un peu ça mon problème avec le toucher Vu que j'ai peu de relations, que je sort peu, que je vit seul, je suis jamais dans des circonstances ou quelqu'un va venir me toucher par surprise....résultat, j'ai pas de signes de comparaison En revanche, je m'en rend compte là, quand un insecte (même un papillon) vient se poser sur moi sans que je le voit (dans mon dos par exemple) il y a sensation désagréable, c'est vrai Concernant les vêtements, en réalité, j'ai besoin d'un contact: Je n'arrive pas (ou très peu) a être torse nu ou en caleçon si c'est pas dans mon lit Soit j'ai besoin d'être habillé (Généralement Kigurumi le soir....même si là j'ai encore mes vêtements de la journée) soit d'être dans mon lit avec une couette (lestée ou non...ou les 2), en fait, je n'aime pas le contact direct de la couverture lestée, mais au dessus de ma couette, c'est parfait 👌 Niveau température....Je suis le genre a sortir comme je le sens Des fois, T-Shirt sans manteau quand il gèle (Là, j'exagere rien) Des fois pull plus manteau en plein cagnard (là, j'exagère un peu quand même, mais pas tant que ça) J'ai le même problème, j'ai jamais réellement froid, sauf quand il gele vraiment beaucoup (ce qui n'empêche pas de sortit en T shirt): Soit j'ai chaud, soit ça passe, soit je gele, mais j'ai jamais "un peu froid" Et souvent je me rend compte (chaud et froid) après coup, (même sans être plongé en IS) ce qui fait que je suis souvent dans une situation ou je suis malade parce que je me suis pas rendu compte la veille que j'avait froid (généralement, le chaud je m'en rend compte quand même parce que je ressent LES CONSEQUENCES du chaud (transpiration, lourdeur, fatigue, etc....), mais pas le chaud en lui même Le toucher du coup, c'est pas réellement un problème pour moi Ca entraine ses moments gênants, mais pas en permanence, vu que soit c'est trop écrasé par l'ouie, soit ça compense bien le reste, (dans le sens ou au contraire, c'est agréable) "Tout le monde ressent ça"...je crois qu'on s'est TOUS BEAUCOUP TROP dit ce genre de phrases pour plein de choses si on se rend compte trop tard de ce genre de problèmes...des fois suivie de "je suis nul de pas faire assez d'effort" Je pense (mais comme j'ai dit, le manque de contact au autre fait que c'est dur a affirmer) en fait que j'ai un peu l'exact contraire de ta fille: J'ai peut être besoin de contact physique (peut être même avec les gens) du genre câlin, serrage de main etc....et que comme j'ai justement personne pour ça, je fait avec les moyens du bord (peluches, serrer le points, m'effleurer les jambes, le torse etc...) moi même Et le problème, c'est que, de 1, je sais que mes proches voudront pas (en fait ya que ma grand mère..mais elle a la manie de le faire vraiment trop fort / vu qu'elle a de longs ongles, a piquer un peu trop le dos), donc c'est pas un moyen de comparaison fiable), et que de 2, je me voit mal demander a des "inconnus" ce genre de choses Enfin, beaucoup de questions, peu de réponses pour le moment (mais, heureusement, plus de réponses qu'avant) x) Au fait, petite info: La température et le toucher, c'est en réalité pas le même sens (on dit qu'on a 5 sens, mais en réalité, c'est plus que ça, c'est juste que, en gros, on regroupe plusieurs sens sous les même parce qu'au moment ou on a dit qu'on en avait 5, on faisait pas vraiment la différence (typiquement, la Nociception (la douleur), l'équilibrioception (le sens de l'équilibre), la thermoception (la perception des températures), et la proprioception (en gros, savoir repérer les parties de son corps dans l'espace, sans les voir) c'était en gros regroupé sous "le toucher" et / ou pas pris en compte alors que c'est pas le même récepteurs qui entrent en compte) Et je dit pas juste ça pour me la peter (sinon, je serait rentré dans les détails et aurait tenté d'être rigoureux), c'est juste que je me demande si certaines incompréhensions de certaines personnes sur en gros "je sens pas de toucher, sauf quand j'ai mal" ou "j'ai un toucher insupportable, mais 0 notions des températures" peuvent être expliquées justement par des sensibilités différentes vis a vis des capteurs du toucher et d'un autre sens "regroupé" dedans qui n'as en réalité rien a voir au niveau du corps en lui même, et je me dit que, de la même manière que certains autistes ont une hypersensibilité a certains sens mais une hyposensibilité a d'autres, (et d'autres qui fonctionnent normalement), ça peut tout a fait être le même phénomène au niveau de la température, douleur et toucher, c'est pas "une bizarrerie" que la sensibilité soit différente pour le même sens, parce que justement, c'est une sensibilité différente pour des sens différents @@joana.en.pyjautiste
@@yugapillon1343 et ça se complique car tu as des capteurs différents qui utilisent pourtant le même canal nerveux pour arriver au cerveau. Comme la douleur et la pression.
@@yugapillon1343 merci pour tes messages d'une incroyable richesse ! D'ailleurs, tu avais raison pour "recommencer une deuxième fois", c'était tout à fait juste comme questionnement car c'était redondant, donc c'était seulement ma 2e prise et pas ma 3e. Pour les câlins, je ne sais pas si tu connais Ama, je crois, c'est une indienne qui fait des câlins très boulversants apparemment. Aurais tu près de chez un GEM autiste? (Groupe d'entraide mutualisé (je crois, je suis fatiguée^^) Peut-être que dans un de ces groupes tu pourrais verbaliser tout ça ? Ça pourrait faire du bien à certains qui le ressentent sans l'exprimer, et d'autres, peut-être, auraient envie de t'apporter/ et de s'apporter la même chose ? Je te le souhaite en tout cas. Des bras qui nous serrent, c'est un besoin. Tu ne les a pas eu mais tu peux les trouver ailleurs 🫂
Je vient de regarder Il y a un GEM près de chez moi (a 10 minutes en fait) mais c'est pas un GEM autiste (le plus proche étant a plus d'une heure et demi de transport....je me serait peut être pris la tête a y aller si les transports étaient pas parmi mes plus gros ennemis x)), j'essaierai néanmoins de me renseigner sur celui a coté de chez moi si ça peut aider malgré tout @@joana.en.pyjautiste
Bonjour, merci pour cette nouvelle vidéo, et pour toutes les autres aussi ! Mon fils a 16 ans, il vient d'être diagnostiqué d'un TSA léger et votre remarque sur la façon dont votre cerveau gère les sensations de chaud et froid, avec pour conséquence des sueurs froides, m'a intrigué : plus jeune, et pendant des années, mon fils a transpiré énormément en dormant, il était véritablement en nage, même en dormant sereinement. Peut-être était-ce du, alors, à une différence de température entre son corps sous la couette, et ses épaules et son visage à l'air libre. Je me suis toujours demandé pourquoi sans jamais trouver de réponse. Peut-être le début d'une piste grâce à votre vidéo... ?! Merci pour vos témoignages et votre facon de rendre vos propos toujours agréables à écouter.
1ere question Le diagnostique "TSA léger" de ton fils, qui a dit que c'est "léger" ? Là, je vais être un peu brut, parce que ça le touche beaucoup personnellement (vécu pas mal de problème a ce niveau), mais je te reproche pas les choses : Le TSA "léger" est en réalité souvent un masking suffisamment fait (très souvent inconsciemment) pour tenter de s'intégrer et paraître normal, ce qui cause en règle générale des comportement plutôt appropriés MAIS cette notion de léger empêche de voir une chose importante : la manière dont le cerveau le ressent et très souvent le masking fait pour s'intégrer induit une pression immense sur le cerveau, ce qui peut causer de réels problèmes plus tard (pour ma part, ça s'est manifesté au moment de commencer le monde professionnel) Le conseil que j'ai à te donner , c'est déjà d'oublier cette notion de "leger"(et même si c'est le psy qui en a parlé....c'est soit qu'il s'est mal exprimé, soit qu'il est pas a jour), et surtout d'être tes attentif (attentive ?) a ton fils, ses besoins, lui demander comment 8l ressent des choses "normale" : en s'interrogeant dessus, on peut se rendre compte que lui ne les ressent pas de manière normale,mais que ça lui paraît comme tel, tellement il est habitué (pour mon exemple personnel, ma fatigue après des journée de boulot, ou pendant les transports, m'as souvent parue être "comme tout le monde" alors que je me suis rendu compte récemment qu'elle était bien plus intense que "chez tout le monde") Sinon, pour en revenir à la température et sa transpiration : c'est possible que la transpi vienne de la différence entre l'intérieur et l'extérieur C'est aussi possible que ça vienne du fait que même quand il a chaud, il ne peut pas dormir sans couverture (c'est mon cas) Ou que son sommeil soit agité mais qu'il a tellement l'habitude que ça paraît "normal" (Là dessus faut voir selon sa fréquence de couverture, la température générale etc ....)
@@yugapillon1343 Bonsoir, Merci d'avoir réagi à mon commentaire ! Le psychiatre qui a, enfin, posé le diagnostic, a parlé oralement d'un TSA léger et dans son compte rendu écrit, reçu aujourd'hui justement, il note "des troubles de la lignée autistique" et "des difficultés qui entrent dans le cadre du TSA". Et je suis d'accord avec toi, TSA "léger " ne signifie pas retentissement léger ! Cependant, ce diagnostic est une première victoire car notre fils était suivi depuis le CP par un CMPEA qui l'avait diagnostiqué multi dys, TDA, avec des TOC, puis au fil des ans, avec un Trouble Anxieux Généralisé, une anxiété de performance, une anxiété sociale, bref toute une strate de diagnostics, jusqu'à ce qu'une vidéo d'Alistair (HParadoxae) me fasse réaliser en juin dernier qu'il avait très certainement un TSA. Depuis, ce fut une bataille pour me faire entendre des professionnels (et nous sommes toujours en attente de la part du Chu d'un courrier d'adressage au CRA de notre région). Mais ça n'a plus d'importance maintenant car par chance extraordinaire nous avons pu consulter très récemment un psychiatre spécialiste du sujet. Nous avons perdu en tout cas pendant 10 ans beaucoup de temps et je pense que notre fils n'aurait pas autant souffert et ne serait pas aussi fatigué et plein de questions si le diagnostic avait été posé plus tôt. Il commence à aller un peu mieux maintenant et retourne un peu au lycée. Je mise beaucoup sur les chaînes comme celle de Johanna car je suis certaine qu'elles vont l'aider à se comprendre et à retrouver une bonne estime de lui-même... Merci à tous!
@@joana.en.pyjautiste Bonsoir Joana, Merci de m'avoir répondu ! C'est pareil pour mon fils, qui n'avait de sueurs nocturnes qu'en hiver... Vos vidéos sont une mine d'infos, j'ai récemment parlé des crises non épileptiques psychogènes (là, j'écorche peut-être le nom...) à des amis dont la fille est concernée et qui ne trouvaient pas vraiment de réponse médicale, à part "Ce n'est pas de l'épilepsie". Bonne semaine !
Ps : bon, bin mon mari sera trop triste que tu n'ai pas parlé des petits autocollants... Je vais lui mentir (je déteste ça... vraiment) et lui dire que ça t'a fait très plaisir...
Coucou Joana, Moi non plus je ne supporte pas très bien les frôlements ! Au niveau des cicatrices je suis également très sensible, décharges électriques. Et je sursaute très très très fréquemment... Comme toi je déteste la chaleur... (je te raconte pas les sueures avec la ménopause ! 😅😅😅). Heureusement mon médecin est génial et comprends tout fait ma détestation pour les auscultations 🙂🥰. As-tu reçu la grosse enveloppe d'autocollants ? (Je te demande avant la fin de la vidéo, du coup tu en parles peut-être après...?)
@@joana.en.pyjautiste oui, pas dire le nom de la boîte ou bien les montrer, mais juste faire un petit coucou, j'ai bien reçu les autocollants 🙂. C'est pas grave je me suis mal exprimée. Bises
@@joana.en.pyjautiste Coucou, S'ils te conviennent, j'en ai encore eu plein depuis ! 😄 Dès que j'ai de quoi faire une grosse enveloppe je te les envoie 🙂. Par contre, si tu les aimes pas, tu peux le dire 😉. Bises, Geneviève et Nico
@@genevieveduhangar je les aime beaucoup mais ils vont me faire très longtemps, et comme mes petites boîtes sont toutes pleine grâce à toi, je préfère te dire quand je suis à court. En tout cas c'est très, très gentil 🙏
Comme d'habitude je suis totalement d'accord avec toi mais dans le monde dans lequel on vit la franchise n'est pas forcément la principale qualité des gens.
Ca me parle tellement ce que tu dis. Le toucher c'est très compliqué pour moi /l'odorat/ la vue et l'ouie aussi (pas le gout/texture!) Meme des personnes que j'aime, de ma compagne, de mes filles, elles savent au'il y a des façon de me toucher et des endroits où c'est pas possible. J'adore les papouilles quand je l'ai décidé par exemple parce sue je me suis préparée à ce toucher, et parfois même préparée c'est vite insupportable. Mais au niveau bisou/câlin je suis très vite dans le dégoût, parfois meme desfois un contact inattendu/inadéquate me donne envie de l'enlever donc je me griffe/frotte/envie de mordre cet endroit. Tout pour ne plus ressentir cette sensation. Je ne suis pas diagnostiquée mais grâce à tes videos et d'autres je pense sauter le pas car il y a beaucoup de "symptômes" alors merci pour ton partage.
Avec plaisir ! C'est important de savoir. L'autisme est si peu connu en France que moi-même si ma fille n'avait pas été diagnostiquée je ne me serais jamais posée la question pour moi. Bonne recherche !
Saluuuut!!! Merci. Parcontre mon fils aime que je le touche il aime beaucoup ou trop les chose sensorielle, le bruit, toucher, l eau, les plaid, lumière etc etc,,,,
Bon, fallait pas que je regarde cette vidéo. "Persistance du toucher", l'entendre a suffi à rompre ma gestion du tissu que je suis en train de coudre et de me hérisser au contact du touchpad de mon ordi. C'est par phase j'ai l'impression, des moments où tout me dérange ou presque, avec la sensation qui reste, et des moments où j'ai aucun souci...
Je crois que mon amie en a marre que je regarde des vidéos sur le tsa au motif que je n'ai plus rien à apprendre. Mais la citation sur le toucher sans soutien visuel je vais pouvoir lui en parler car c'est un truc important et elle verra que je suis pas un cas isolé ni quelq'un qui exagère 😊 Par contre un mauvais point pour moi dans la vidéo : je sais pas pourquoi mais les ongles vernis en mouvement ca accapare toute mon attention, ca me perturbe un peu. C'est comme avoir un papillon qui volerait debant la caméra 😊 Je sais pas si ca fait ça à d'autres ?
On saoule nos conjoints avec le TSA, hein 🤭 S'ils savaient combien ça nous apporte ! Merci pour ta remarque sur les ongles. Je ferai plus attention la prochaine fois. En faite, je vernis pour éviter de les ronger et déchiqueter mes cuticules. Je vais rappeler Pouic qui va tranquiliser tout ça 😉
Je vait mal le prendre si tu dit que tu aime pas le papillons :p Sinon, en plus sérieux: Pour ma part, comme j'ai peu de problème avec le visuel (ou j'y suis tellement habitué que je me rend pas compte des problèmes ?) le vernis me gène pas particulièrement, malgré mon potentiel TDAH Mais j'imagine que c'est comme tout, ça dépend des gens (mais tu a eu raison d'en parler, je pense que c'est mieux que ça gene le moins de personnes possibles, même si ça n'en aide qu'une seule....bah c'est déjà une personne, c'est pas rien) On a toujours quelque chose a apprendre Ne serait ce qu'un détail, ou le fait que d'autres ont un truc qu'on soupçonnait pas etc....d'autant que l'autisme, "on" y connait rien dans le domaine scientifique, il n'y a selon moi QUE des trucs a prendre sur le sujet (et puis bon, même si tu a rien a apprendre, je voit pas pourquoi ça generait qui que ce soit, si tu regarde dans ton coin x)) @@olivhood
Coucou Joana, merci pour cette vidéo très intéressante et détaillée 🥰
Je me demandais si cela pouvait avoir un lien aussi avec la synesthésie qui est en quelque sorte un "défaut d'élagage synaptique". J'ai moi-même beaucoup de synesthésies (visuo-tactile, voir la musique en lumière et couleurs, voir le temps en spirale montante dans ma tête, ressentir les sons dans mon corps, les couleurs aussi, certains textiles selon la matière et la couleur sont soit agréable, soit insupportables, certains sons peuvent avoir un goût...)
Sinon pour le toucher, chez moi c'est très similaire à toi.
Merci beaucoup Joana! ❤
Je viens à peine de découvrir ta chaîne et j'ai déjà regardé un dizaine de vidéos à la suite. 😁
Tu as une façon tellement limpide de parler du TSA que ça me fait un bien fou à écouter.
Cela fait quelques mois que j'ai enfin obtenu un diagnostic après plus de 20 ans d'errance médicale et tout se met à concorder dans ma tête : souvenirs, comportement, interrogations, incompréhensions...
Tes vidéos me font du bien, tout simplement. J'en ai même partagées avec mon mari car elles ont les mots justes pour expliquer mon mode de fonctionnement.
Merci, merci, merci Joana. ❤❤❤
Merci beaucoup pour ce message qui me va droit au cœur 🙏🙏🙏⭐✨
Bonjour Johanna. J'en suis à 7 minutes de la video et je voulais intervenir sur le fait de ne pas comprendre sa propre culture. Ca m'est arrivé. Je suis partie à l'etranger, j'ai appris pleins de langues, j'ai épousé un étranger. Je pense que ce n'est pas anodin.
Effectivement, ça peut !
Mon Francis est lestée (c’est une peluche kangourou mais qui a une personnalité haha 😊) et c’est un bonheur de dormir avec. Et pareil la couverture lestée, je ne peux m’en passer 🤩
Je rêve d'une deuxième couverture lestée 🤭
Hello Joana! J"ai adoré le début de la vidéo avec la porte du placard... je me suis vu le faire! J'ai beaucoup de mal à accepter de recevoir une main sur l'épaule, ce geste, qui pourtant pourrait être amical, me stresse, m'angoisse. Je peux hurler "Ne me touche pas'" ! Et c'est incontrôlable. Je préfère une amie qui m'ouvre ses bras en grand. Et je ne serais pas non-plus étonné, que parmi les personnes atteintes de la fibromyalgie, et dont une de ses particularités neurologiques est l'hypersensibilité au toucher, que l'on découvre en nombre de personnes autistes. Je repasse bientôt pour la suite. 🙂😘
Je ne sais pas s'il y a un rapport avec la fibromyalgie et le SED, mais je sais que certaines maladies prévalent chez les autistes. Je me renseignerai sur la fibromyalgie.
Je continue ta video et je commence à comprendre pourquoi j'ouvre les yeux quand on m'embrasse (ca choquait bcq mes petits copains à l'époque) et pourquoi je ne peux pas faire l'amour dans le noir ( toucher lié à la vue). Tout comme toi je ne supporte pas l'effleurement.
Merci pour ton retour ! 👍
Exactement comme avec le bruit, il surprend. Hors moi perso j'adore entendre les avions passer (qu'ils bourdonne ou qu'il siffle) - c'est relaxant, le son arrive en créchendo puis s'évanouit.
Je déteste les sons hachés (sonneries, musiques techno) et pire si c'est aléatoire (aboiements par exemple).
Oh les aboiements ! Que de sources de douleur !
idem, je ne peux avoir de contact qu'avec mon chéri et mes enfants mais en fait depuis les enfants j'ai tellement de situations de contacts avec le enfants que j'ai carrément ma dose et que chéri bah il est en manque (surtout qu'il est hypo sensible en calin le pauvre) et mon fils à 4 ans il m'a dit maman je veux plus de bisoux du coup on respect heureusement on a encore les calins (il adore ca c'est son réconfort premier, j'ai des calin tout le temps, presque 1 par heure lol) et on peut faire des bisoux mais sur les cheveux ou sur les habits. Par contre je me fait disputer quand j'oublie et que je fais un bisoux "normal" "Raaaahhhh maman t'a oublier PAS DE BISOUS, fait là" (il montre ses cheveux)
☺️ c'est bien qu'il puisse déjà verbaliser ce qui le met à l'aise ! Bravo à vous !
Ah ces fameuse étiquettes… qu’est-ce qu’on les aime (pas) ! 😡 Merci pour ta vidéo ! C’était très instructif 🌷☺️
Merci !
Il y a aussi les ultrasons, c'est parfois pénible, beaucoup d'appareils, de chargeurs en émettent. Ce n'est saccadé de la même manière que les chauve-souris je trouve.
Ah, tu es sensible à cela aussi, ça ne doit pas être facile !
Moi bizarrement, quand j'entends la phrase "je recommence pour la 2eme fois", non seulement ça me touche pas émotionnellement....mzus ça me touche tellement pas émotionnellement que ça me touche "intellectuellemen" : mon cerveau bug un peu
Il peut pas s'empêcher de se demander si ça REcommence pour la 2eme fois (donc que c'est la 3eme prise, puisque recommencer une fois, c'est la 2eme prise)
Ou si c'est la 2eme prise et que "recommencer" "une 2eme" ça parce de la même prise
Bon, sur ce, je vais regarder (donc reagir j'aurais sûrement des trucs à dire) plus tard dans la soirée ou demain, j'étais juste venu mettre en"a regardé plus tard" a la base, j'etait pas sensé écrire de conneries x)
Arrête, c'est pas des conneries c'est génial : c'est ce qui se passe dans ta tête à un instant T, et que tu arrives parfaitement à décrire ! 👍
Bon, là, vu que je voit la vidéo
Je pense aussi que le cliché du "manque d'empathie" vient aussi du fait que certains (je me vise) ont du mal a exprimer leurs émotions (et par conséquent, je pense, leur compréhension des émotions d'autrui) même quand quelque chose est ressenti
Et je pense que avec l'alexithimie, c'est encore pire, parce j'imagine que ça peut faire qu'on ressent potentiellement un truc, mais sans savoir quoi
Je saurait pas trop dire ma relation au toucher "que je ne voit pas", parce que je suis très rerament dans des situations ou je ne voit pas venir (et dans mon cas, je pense que, voir avec les yeux, aide, mais que ça suffit a soulager quand j'ai "vu" le truc venir, même sans le voir avec les yeux (exemple, mais si je prend une peluche dans mes bras en fermant les yeux, ça va pas me poser de problèmes, mais parce que même sans la voir, j'ai vu la sensation venir)
Et justement, dans ce genre de cas là (quand je suis capable "d'anticiper" ou de pas me poser de question de "qu'est ce que c'est" ça m'est globalement agréable (globalement, il y a bien sur des choses que je supporte pas, mais c'est plus rare si je voit venir)
En réalité, j'ai une sensation désagréable genre, une seconde, puis ça devient agréable
Mais le plus étrange, c'et que c'est surtout les effleurements que j'apprécie, alors que quand on en parle, généralement, je me rend compte que c'est surtout l'inverse
J'en ai un peu parlé dans les commentaires de la dernière vidéo, mais beaucoup de choses avec l'autisme sont comme "un super pouvoir" mais c'est la grosse majorité des circonstances créée et / ou entretenue par la société "moderne" qui font que c'est catastrophique
Donc c'est exactement ce qu'il faut : Un bouton "On/Off" pour l'autisme, on pourrait choisir quand l'être, ce serait génial.....le problème, c'est qu'on a pas le choix
Ah, c'est vrai que cette histoire d'étiquette, c'est gênant
Généralement, je sens pas trop parce que j'ai soit des choses en dessous....soit parce que j'ai tellement de stimuli gênant a gérer (on remercie mes oreilles), que ça, c'est qu'un détail x)
C'est peut être un peu ça mon problème avec le toucher
Vu que j'ai peu de relations, que je sort peu, que je vit seul, je suis jamais dans des circonstances ou quelqu'un va venir me toucher par surprise....résultat, j'ai pas de signes de comparaison
En revanche, je m'en rend compte là, quand un insecte (même un papillon) vient se poser sur moi sans que je le voit (dans mon dos par exemple) il y a sensation désagréable, c'est vrai
Concernant les vêtements, en réalité, j'ai besoin d'un contact: Je n'arrive pas (ou très peu) a être torse nu ou en caleçon si c'est pas dans mon lit
Soit j'ai besoin d'être habillé (Généralement Kigurumi le soir....même si là j'ai encore mes vêtements de la journée) soit d'être dans mon lit avec une couette (lestée ou non...ou les 2), en fait, je n'aime pas le contact direct de la couverture lestée, mais au dessus de ma couette, c'est parfait 👌
Niveau température....Je suis le genre a sortir comme je le sens
Des fois, T-Shirt sans manteau quand il gèle (Là, j'exagere rien)
Des fois pull plus manteau en plein cagnard (là, j'exagère un peu quand même, mais pas tant que ça)
J'ai le même problème, j'ai jamais réellement froid, sauf quand il gele vraiment beaucoup (ce qui n'empêche pas de sortit en T shirt): Soit j'ai chaud, soit ça passe, soit je gele, mais j'ai jamais "un peu froid"
Et souvent je me rend compte (chaud et froid) après coup, (même sans être plongé en IS) ce qui fait que je suis souvent dans une situation ou je suis malade parce que je me suis pas rendu compte la veille que j'avait froid (généralement, le chaud je m'en rend compte quand même parce que je ressent LES CONSEQUENCES du chaud (transpiration, lourdeur, fatigue, etc....), mais pas le chaud en lui même
Le toucher du coup, c'est pas réellement un problème pour moi
Ca entraine ses moments gênants, mais pas en permanence, vu que soit c'est trop écrasé par l'ouie, soit ça compense bien le reste, (dans le sens ou au contraire, c'est agréable)
"Tout le monde ressent ça"...je crois qu'on s'est TOUS BEAUCOUP TROP dit ce genre de phrases pour plein de choses si on se rend compte trop tard de ce genre de problèmes...des fois suivie de "je suis nul de pas faire assez d'effort"
Je pense (mais comme j'ai dit, le manque de contact au autre fait que c'est dur a affirmer) en fait que j'ai un peu l'exact contraire de ta fille: J'ai peut être besoin de contact physique (peut être même avec les gens) du genre câlin, serrage de main etc....et que comme j'ai justement personne pour ça, je fait avec les moyens du bord (peluches, serrer le points, m'effleurer les jambes, le torse etc...) moi même
Et le problème, c'est que, de 1, je sais que mes proches voudront pas (en fait ya que ma grand mère..mais elle a la manie de le faire vraiment trop fort / vu qu'elle a de longs ongles, a piquer un peu trop le dos), donc c'est pas un moyen de comparaison fiable), et que de 2, je me voit mal demander a des "inconnus" ce genre de choses
Enfin, beaucoup de questions, peu de réponses pour le moment (mais, heureusement, plus de réponses qu'avant) x)
Au fait, petite info: La température et le toucher, c'est en réalité pas le même sens (on dit qu'on a 5 sens, mais en réalité, c'est plus que ça, c'est juste que, en gros, on regroupe plusieurs sens sous les même parce qu'au moment ou on a dit qu'on en avait 5, on faisait pas vraiment la différence (typiquement, la Nociception (la douleur), l'équilibrioception (le sens de l'équilibre), la thermoception (la perception des températures), et la proprioception (en gros, savoir repérer les parties de son corps dans l'espace, sans les voir) c'était en gros regroupé sous "le toucher" et / ou pas pris en compte alors que c'est pas le même récepteurs qui entrent en compte)
Et je dit pas juste ça pour me la peter (sinon, je serait rentré dans les détails et aurait tenté d'être rigoureux), c'est juste que je me demande si certaines incompréhensions de certaines personnes sur en gros "je sens pas de toucher, sauf quand j'ai mal" ou "j'ai un toucher insupportable, mais 0 notions des températures" peuvent être expliquées justement par des sensibilités différentes vis a vis des capteurs du toucher et d'un autre sens "regroupé" dedans qui n'as en réalité rien a voir au niveau du corps en lui même, et je me dit que, de la même manière que certains autistes ont une hypersensibilité a certains sens mais une hyposensibilité a d'autres, (et d'autres qui fonctionnent normalement), ça peut tout a fait être le même phénomène au niveau de la température, douleur et toucher, c'est pas "une bizarrerie" que la sensibilité soit différente pour le même sens, parce que justement, c'est une sensibilité différente pour des sens différents
@@joana.en.pyjautiste
@@yugapillon1343 et ça se complique car tu as des capteurs différents qui utilisent pourtant le même canal nerveux pour arriver au cerveau. Comme la douleur et la pression.
@@yugapillon1343 merci pour tes messages d'une incroyable richesse ! D'ailleurs, tu avais raison pour "recommencer une deuxième fois", c'était tout à fait juste comme questionnement car c'était redondant, donc c'était seulement ma 2e prise et pas ma 3e.
Pour les câlins, je ne sais pas si tu connais Ama, je crois, c'est une indienne qui fait des câlins très boulversants apparemment. Aurais tu près de chez un GEM autiste? (Groupe d'entraide mutualisé (je crois, je suis fatiguée^^) Peut-être que dans un de ces groupes tu pourrais verbaliser tout ça ? Ça pourrait faire du bien à certains qui le ressentent sans l'exprimer, et d'autres, peut-être, auraient envie de t'apporter/ et de s'apporter la même chose ? Je te le souhaite en tout cas. Des bras qui nous serrent, c'est un besoin. Tu ne les a pas eu mais tu peux les trouver ailleurs 🫂
Je vient de regarder
Il y a un GEM près de chez moi (a 10 minutes en fait) mais c'est pas un GEM autiste (le plus proche étant a plus d'une heure et demi de transport....je me serait peut être pris la tête a y aller si les transports étaient pas parmi mes plus gros ennemis x)), j'essaierai néanmoins de me renseigner sur celui a coté de chez moi si ça peut aider malgré tout @@joana.en.pyjautiste
Francis passe le bonjour à Joséphine 😁🦘
Elle est ravie ☺️ De même 😉
Bonjour, merci pour cette nouvelle vidéo, et pour toutes les autres aussi ! Mon fils a 16 ans, il vient d'être diagnostiqué d'un TSA léger et votre remarque sur la façon dont votre cerveau gère les sensations de chaud et froid, avec pour conséquence des sueurs froides, m'a intrigué : plus jeune, et pendant des années, mon fils a transpiré énormément en dormant, il était véritablement en nage, même en dormant sereinement. Peut-être était-ce du, alors, à une différence de température entre son corps sous la couette, et ses épaules et son visage à l'air libre. Je me suis toujours demandé pourquoi sans jamais trouver de réponse. Peut-être le début d'une piste grâce à votre vidéo... ?!
Merci pour vos témoignages et votre facon de rendre vos propos toujours agréables à écouter.
1ere question
Le diagnostique "TSA léger" de ton fils, qui a dit que c'est "léger" ?
Là, je vais être un peu brut, parce que ça le touche beaucoup personnellement (vécu pas mal de problème a ce niveau), mais je te reproche pas les choses :
Le TSA "léger" est en réalité souvent un masking suffisamment fait (très souvent inconsciemment) pour tenter de s'intégrer et paraître normal, ce qui cause en règle générale des comportement plutôt appropriés
MAIS cette notion de léger empêche de voir une chose importante : la manière dont le cerveau le ressent et très souvent le masking fait pour s'intégrer induit une pression immense sur le cerveau, ce qui peut causer de réels problèmes plus tard (pour ma part, ça s'est manifesté au moment de commencer le monde professionnel)
Le conseil que j'ai à te donner , c'est déjà d'oublier cette notion de "leger"(et même si c'est le psy qui en a parlé....c'est soit qu'il s'est mal exprimé, soit qu'il est pas a jour), et surtout d'être tes attentif (attentive ?) a ton fils, ses besoins, lui demander comment 8l ressent des choses "normale" : en s'interrogeant dessus, on peut se rendre compte que lui ne les ressent pas de manière normale,mais que ça lui paraît comme tel, tellement il est habitué (pour mon exemple personnel, ma fatigue après des journée de boulot, ou pendant les transports, m'as souvent parue être "comme tout le monde" alors que je me suis rendu compte récemment qu'elle était bien plus intense que "chez tout le monde")
Sinon, pour en revenir à la température et sa transpiration : c'est possible que la transpi vienne de la différence entre l'intérieur et l'extérieur
C'est aussi possible que ça vienne du fait que même quand il a chaud, il ne peut pas dormir sans couverture (c'est mon cas)
Ou que son sommeil soit agité mais qu'il a tellement l'habitude que ça paraît "normal"
(Là dessus faut voir selon sa fréquence de couverture, la température générale etc ....)
Merci beaucoup ! Maintenant que vous le dites : je ne transpire la nuit qu'en hiver ! Si un jour j'ai une source officielle, je l'annoncerai 😉
@@yugapillon1343
Bonsoir,
Merci d'avoir réagi à mon commentaire !
Le psychiatre qui a, enfin, posé le diagnostic, a parlé oralement d'un TSA léger et dans son compte rendu écrit, reçu aujourd'hui justement, il note "des troubles de la lignée autistique" et "des difficultés qui entrent dans le cadre du TSA". Et je suis d'accord avec toi, TSA "léger " ne signifie pas retentissement léger !
Cependant, ce diagnostic est une première victoire car notre fils était suivi depuis le CP par un CMPEA qui l'avait diagnostiqué multi dys, TDA, avec des TOC, puis au fil des ans, avec un Trouble Anxieux Généralisé, une anxiété de performance, une anxiété sociale, bref toute une strate de diagnostics, jusqu'à ce qu'une vidéo d'Alistair (HParadoxae) me fasse réaliser en juin dernier qu'il avait très certainement un TSA. Depuis, ce fut une bataille pour me faire entendre des professionnels (et nous sommes toujours en attente de la part du Chu d'un courrier d'adressage au CRA de notre région). Mais ça n'a plus d'importance maintenant car par chance extraordinaire nous avons pu consulter très récemment un psychiatre spécialiste du sujet. Nous avons perdu en tout cas pendant 10 ans beaucoup de temps et je pense que notre fils n'aurait pas autant souffert et ne serait pas aussi fatigué et plein de questions si le diagnostic avait été posé plus tôt. Il commence à aller un peu mieux maintenant et retourne un peu au lycée. Je mise beaucoup sur les chaînes comme celle de Johanna car je suis certaine qu'elles vont l'aider à se comprendre et à retrouver une bonne estime de lui-même...
Merci à tous!
@@joana.en.pyjautiste
Bonsoir Joana,
Merci de m'avoir répondu !
C'est pareil pour mon fils, qui n'avait de sueurs nocturnes qu'en hiver...
Vos vidéos sont une mine d'infos, j'ai récemment parlé des crises non épileptiques psychogènes (là, j'écorche peut-être le nom...) à des amis dont la fille est concernée et qui ne trouvaient pas vraiment de réponse médicale, à part "Ce n'est pas de l'épilepsie".
Bonne semaine !
@@pequelette merci beaucoup pour ce retour !
Ps : bon, bin mon mari sera trop triste que tu n'ai pas parlé des petits autocollants... Je vais lui mentir (je déteste ça... vraiment) et lui dire que ça t'a fait très plaisir...
Je peux en parler dans la prochaine si tu veux, celle ci a été tournée avant 🙂
@@joana.en.pyjautiste pas de soucis, gros bisous ma poulette 😘
Superbe vidéo encore. Bel humour... j'aime beaucoup. Merci et bravo à toi, longue suite! :)
Merci !
Coucou Joana,
Moi non plus je ne supporte pas très bien les frôlements ! Au niveau des cicatrices je suis également très sensible, décharges électriques. Et je sursaute très très très fréquemment... Comme toi je déteste la chaleur... (je te raconte pas les sueures avec la ménopause ! 😅😅😅).
Heureusement mon médecin est génial et comprends tout fait ma détestation pour les auscultations 🙂🥰.
As-tu reçu la grosse enveloppe d'autocollants ? (Je te demande avant la fin de la vidéo, du coup tu en parles peut-être après...?)
Tu m'as pas écrit qu'il fallait pas le dire ? 🤔
@@joana.en.pyjautiste oui, pas dire le nom de la boîte ou bien les montrer, mais juste faire un petit coucou, j'ai bien reçu les autocollants 🙂. C'est pas grave je me suis mal exprimée.
Bises
@@genevieveduhangar non, c'est moi qui ai mal compris, pardon ! Y'aura un clin d'oeil la prochaine fois, ça me fait très plaisir de pouvoir le faire 🤗
@@joana.en.pyjautiste Coucou,
S'ils te conviennent, j'en ai encore eu plein depuis ! 😄
Dès que j'ai de quoi faire une grosse enveloppe je te les envoie 🙂.
Par contre, si tu les aimes pas, tu peux le dire 😉.
Bises, Geneviève et Nico
@@genevieveduhangar je les aime beaucoup mais ils vont me faire très longtemps, et comme mes petites boîtes sont toutes pleine grâce à toi, je préfère te dire quand je suis à court. En tout cas c'est très, très gentil 🙏
Je supporte que les contacts francs et je déteste tous les contacts non francs.
Quand on y pense...c'est saint ! 😆
Comme d'habitude je suis totalement d'accord avec toi mais dans le monde dans lequel on vit la franchise n'est pas forcément la principale qualité des gens.
@@ClarissePatriciaPutanierChartr C'est sûr !
√
Je suis pas sûre de comprendre mais j'aime bien ce signe🤭
💙
❤️
Oui je m’appelle Ali et je suis pressone TSA et je comprends la situation ok sur déchiffrer les émotions
Ca me parle tellement ce que tu dis.
Le toucher c'est très compliqué pour moi /l'odorat/ la vue et l'ouie aussi (pas le gout/texture!) Meme des personnes que j'aime, de ma compagne, de mes filles, elles savent au'il y a des façon de me toucher et des endroits où c'est pas possible.
J'adore les papouilles quand je l'ai décidé par exemple parce sue je me suis préparée à ce toucher, et parfois même préparée c'est vite insupportable. Mais au niveau bisou/câlin je suis très vite dans le dégoût, parfois meme desfois un contact inattendu/inadéquate me donne envie de l'enlever donc je me griffe/frotte/envie de mordre cet endroit. Tout pour ne plus ressentir cette sensation.
Je ne suis pas diagnostiquée mais grâce à tes videos et d'autres je pense sauter le pas car il y a beaucoup de "symptômes" alors merci pour ton partage.
Avec plaisir ! C'est important de savoir. L'autisme est si peu connu en France que moi-même si ma fille n'avait pas été diagnostiquée je ne me serais jamais posée la question pour moi. Bonne recherche !
Saluuuut!!! Merci. Parcontre mon fils aime que je le touche il aime beaucoup ou trop les chose sensorielle, le bruit, toucher, l eau, les plaid, lumière etc etc,,,,
Oui, je comprends ! Fatiguant comme petit Loulou. J'ai la même à la maison.
Ok et je suis touchée beaucoup par ta copreosion et 😊
Merci ! 😊
Bon, fallait pas que je regarde cette vidéo. "Persistance du toucher", l'entendre a suffi à rompre ma gestion du tissu que je suis en train de coudre et de me hérisser au contact du touchpad de mon ordi. C'est par phase j'ai l'impression, des moments où tout me dérange ou presque, avec la sensation qui reste, et des moments où j'ai aucun souci...
Je suis désolée que ça t'ai provoqué une sensation désagréable. 💙
@@joana.en.pyjautiste Oh merci, mais ce n'est pas grave, justement, ça fait des éléments en plus à rapporter pour le diagnostic !
Je crois que mon amie en a marre que je regarde des vidéos sur le tsa au motif que je n'ai plus rien à apprendre. Mais la citation sur le toucher sans soutien visuel je vais pouvoir lui en parler car c'est un truc important et elle verra que je suis pas un cas isolé ni quelq'un qui exagère 😊
Par contre un mauvais point pour moi dans la vidéo : je sais pas pourquoi mais les ongles vernis en mouvement ca accapare toute mon attention, ca me perturbe un peu. C'est comme avoir un papillon qui volerait debant la caméra 😊
Je sais pas si ca fait ça à d'autres ?
On saoule nos conjoints avec le TSA, hein 🤭 S'ils savaient combien ça nous apporte ! Merci pour ta remarque sur les ongles. Je ferai plus attention la prochaine fois. En faite, je vernis pour éviter de les ronger et déchiqueter mes cuticules. Je vais rappeler Pouic qui va tranquiliser tout ça 😉
@@joana.en.pyjautiste si ça gêne que moi pas de soucis.
Oui je pense qu'on peut être bien saoulants mais qu'il y a aussi des défauts qu'on aura jamais
Je vait mal le prendre si tu dit que tu aime pas le papillons :p
Sinon, en plus sérieux: Pour ma part, comme j'ai peu de problème avec le visuel (ou j'y suis tellement habitué que je me rend pas compte des problèmes ?) le vernis me gène pas particulièrement, malgré mon potentiel TDAH
Mais j'imagine que c'est comme tout, ça dépend des gens (mais tu a eu raison d'en parler, je pense que c'est mieux que ça gene le moins de personnes possibles, même si ça n'en aide qu'une seule....bah c'est déjà une personne, c'est pas rien)
On a toujours quelque chose a apprendre
Ne serait ce qu'un détail, ou le fait que d'autres ont un truc qu'on soupçonnait pas etc....d'autant que l'autisme, "on" y connait rien dans le domaine scientifique, il n'y a selon moi QUE des trucs a prendre sur le sujet (et puis bon, même si tu a rien a apprendre, je voit pas pourquoi ça generait qui que ce soit, si tu regarde dans ton coin x)) @@olivhood