Продолжаем историю про непонятную субстанцию под названием "Трилекса". Также чуточку отвечу на вопросы. Я сделала заставку, не судите строго, это мой первый опыт :3
Если какие-то имеются вопросы - пишите! Мб на какие-нибудь и отвечу в следующем видео!) t.me/marinaryPROmucoviscidosi - тг Марины, велком всем! biomolecula.ru/articles/put-k-tysiacham-aptek-nachinaetsia-s-odnoi-molekuly - крутая статья о том, с чего начинается создание препарата, и как он появляется в аптеке. vk.com/jugluck - мой вк instagram.com/gluck___/ - мой инстаграм
Очень воодушевлен за вашу борьбу. и поддерживаю вас. Но есть вопрос, если фарма - это бизнес, почему вы решили, что если придет новый препарат старый оставит рынок? Большой и богатый; такое уже случалось? Конкуренция - это рыночный стимул и обычное дело лоббирование того или иного продукта. Сосуществование единовременно многих брендов норма. Или в медицине не так? Ужас вызывает отсутствие испытаний, скрытое тестирование препарата на пациентах и коррумпированность сотрудника, которые отстаивает ваши интересы!!! Можно его поменять?
@@victorkarpilovsky3907 я же сказала, почему уйдет) потому что патентное право у вертекс в России до 2038 года, то бишь сейчас, если придёт такой же препарат, то это нарушение права. Так что вертекс тупо уйдёт + попросит штраф,+ изъятие всего левого сырья + уголовная и административная ответственность. Вертекст единственная в мире, у кого оригинальная формула ген.терапии для Муковисцидоза, а люди, которые решили сделать трилексу, тупо украли эту формулу, это наказуемо, так что тут иная ситуация в плане конкуренции. У вертекс монополия на создание таргетной терапии (и слава богу, ибо это проверенный, действенный и работающий препарат). А что касательно того, что вертекс оставит рынок, так у нас в России трикафта еще незарегана + Российский рынок очень незначительный для вертек, тк тут людей с мв мало, поэтому трикафта спокойно уйдет, без каких-либо потерь. Ну и если даже трикафта останется (если не дай бог непонятную трилексу все таки основательно продвинут), то сами понимаете, что у лоббистов трилексы в интересах всем закупать трилексу(ибо госзакупки работают следующим образом: даже если цена на препарат меньше на 1 рубль, то закупают тот, что стоит меньше. именно это сейчас и делается 25 млн против 24млн) и будут они именно это продвигать. Так что в том или ином случае нас ждет не радужный финал Кого поменять?) что вы имеете в виду?
@@Ju-CF так мило хвхы Вообще и правда интересно было бы узнать побольше о твоей жизни) чем интересуешься и тд, и заставочка немного удовлетворила подпещиков🤗
Надо родителям при планировании беременности проходить ген.исследования ,чтоб не обрекать детей на страдания . Ведь муковисцидоз генетическое заболевание
Как нас обманывали в 90ых так и продолжается.Как же я вас Юля понимаю.Потому,что мне тоже пришлось побывать в такой ситуации .Бесплатно жизненно важные препараты не давали а за большие деньги пожалуйста.Нам говорили импортные препараты поступают в нашу страну,строго по отчётности.Поступать то они поступали,а пациентам эти препараты предлагали за деньги.Но эти жизненно важные препараты очень дорогие.Кто этим занимается они думают конечно не про людей а своём кармане.Они этим живут богатеют,у них яхты,самолёты,виллы, замки во многих странах.Им все мало, одни никогда не нажруться.А другие будут страдать от болезней и умирать.Где же она это справедливость?.Они не думают,что будет с ними на том свете,им главное жить здесь и сейчас и жрать от пуза.О Господи,где же ты,почему не видишь таких людей и не наказываешь.
Здраствуйте хотел спросить у вас у меня муковисцидоз и мне 14 мама говорит что после 18 будет сложно выбивать лекарства так ли это? И еще хотел спросить сильно ли меня убивает электронные сигареты, не могу бросить курю эту хуйню уже 2 года, сильно ли оно убивает людей с муковисцидозом?
привет) 1) любую дорогостоящую терапию не легко получить, но если над этим работать, стараться, и если мать будет тебя поддерживать, а не пугать, то все получится! Но самое главное, чтобы и ты старался для своего здоровья. Изучал, читал, знал законы и свои права) 2) электронные сигареты убивают всех, даже здоровых людей, а с мв и подавно. Если хочешь жить долго счастливую здоровую жизнь, то советую бросать это и начинать заниматься спортом/много физ.активности/хорошая терапия препаратами/еда/сон и главное, чтобы было все системно, нельзя ничего пропускать! Да, это будет не очень легко, но ты же хочешь крутую жизнь? тогда надо постараться)
Я хочу оставить комент к видео про «я не хочу жить у меня муковисцидоз». Там коменты закрыты а зря. Я скажу больше, я ОСУЖДАЮ людей которые зная что у них скорее всего родится ребёнок с муковисцидозом и все равно рожают! Это ЭГОИЗМ! У меня у самой астма, я постоянно на ингаляторах и для меня НИКАКАЯ БОЛЬ(ее можно заглушить препаратами, которые всегда в доступности) не сравнится с чувством страха когда ты задыхаешься, особенно при обострении когда ингалятор не помогает и ты понимаешь что либо вытянешь сейчас либо нет. И это очень страшно. А представляю как люди с мукависцедрзом живут постоянно в страхе что не будет препарата, что некому будет помочь и тд. Я считаю нельзя плодить такие гены и заведомо понимая что ребёнок будет мучиться всю жизнь рожать. Это издевательство!Люди которые не испытывали настоящий приступ удушья- не поймут никогда.
странно! я нигде комменты не закрываю... может ютуб заблочил из-за плохих комментов..хм...спасибо, что написали..Отчасти я с вами ,увы, но согласна((( Здоровья вам, берегите себя!
Это самое ужасное - неопределённость событий. Не знаю, что советовать, да и не буду. Я хороший советник во время пьяных чаепитий, Но все посылают меня, такого зануду) А я отправляю лучики солнца словами, И яркости света побольше в такие дни, Даже если этого нет и не видно глазами, То железно появятся среди хмурой возни. P.S. Футаж в опенинге суперкласс: искривлённое фото с топором в лесу, "летающая голова"... Здоровый артхаус)
Я думаю, что эта схема с разницей в закупочной цене и цене продавца шита ТАКИМИ белыми нитками и с таким душком коррупции, что даже Россия до такого уровня неприкрытого очевидного наебалова пока не докатилась. Какой-то прямо африканский левел! Есть мысли, что стоит писать в СМИ, чтобы дали резонанс. Статьи уж точно зацепят взгляд простого обываетеля, а журналистам только это и нужно. - Все останутся в плюсе.
Если какие-то имеются вопросы - пишите! Мб на какие-нибудь и отвечу в следующем видео!)
t.me/marinaryPROmucoviscidosi - тг Марины, велком всем!
biomolecula.ru/articles/put-k-tysiacham-aptek-nachinaetsia-s-odnoi-molekuly - крутая статья о том, с чего начинается создание препарата, и как он появляется в аптеке.
vk.com/jugluck - мой вк
instagram.com/gluck___/ - мой инстаграм
Очень воодушевлен за вашу борьбу. и поддерживаю вас. Но есть вопрос, если фарма - это бизнес, почему вы решили, что если придет новый препарат старый оставит рынок? Большой и богатый; такое уже случалось? Конкуренция - это рыночный стимул и обычное дело лоббирование того или иного продукта. Сосуществование единовременно многих брендов норма. Или в медицине не так? Ужас вызывает отсутствие испытаний, скрытое тестирование препарата на пациентах и коррумпированность сотрудника, которые отстаивает ваши интересы!!! Можно его поменять?
@@victorkarpilovsky3907 я же сказала, почему уйдет) потому что патентное право у вертекс в России до 2038 года, то бишь сейчас, если придёт такой же препарат, то это нарушение права. Так что вертекс тупо уйдёт + попросит штраф,+ изъятие всего левого сырья + уголовная и административная ответственность. Вертекст единственная в мире, у кого оригинальная формула ген.терапии для Муковисцидоза, а люди, которые решили сделать трилексу, тупо украли эту формулу, это наказуемо, так что тут иная ситуация в плане конкуренции. У вертекс монополия на создание таргетной терапии (и слава богу, ибо это проверенный, действенный и работающий препарат). А что касательно того, что вертекс оставит рынок, так у нас в России трикафта еще незарегана + Российский рынок очень незначительный для вертек, тк тут людей с мв мало, поэтому трикафта спокойно уйдет, без каких-либо потерь.
Ну и если даже трикафта останется (если не дай бог непонятную трилексу все таки основательно продвинут), то сами понимаете, что у лоббистов трилексы в интересах всем закупать трилексу(ибо госзакупки работают следующим образом: даже если цена на препарат меньше на 1 рубль, то закупают тот, что стоит меньше. именно это сейчас и делается 25 млн против 24млн) и будут они именно это продвигать. Так что в том или ином случае нас ждет не радужный финал
Кого поменять?) что вы имеете в виду?
У меня тоже мв (муковисцидоз) 😢😢😢
Выглядишь прекрасно! Молодец, что борешься и поднимаешь важную тему.
Умница! будь здоровой и счастливой!
потрясающий ролик, как и всегда впрочем!
Как всегда красотка и большая молодец ❤️
Рад видеть!)
Как раз интересовал вопрос, ого, есть клипец вначале даже😍
заставочку сделала, шоб вам веселее было 👉👈 я не на все вопросы ответила( увы
@@Ju-CF так мило хвхы
Вообще и правда интересно было бы узнать побольше о твоей жизни) чем интересуешься и тд, и заставочка немного удовлетворила подпещиков🤗
@@Nice__One я оч хочу снять видео НЕ о теме мв, но пока сил не так много. Однако, когда станет теплее, сил будет больше, буду стараться!!
Спасибо за полезное видео,будем знать что есть такая ситуация а то сидим надеемся на трикафту…
Выбивайте трикафту в любом случае! Надо бороться за нее!!
Intro топ)
Спасибо!
Привет, Юлькин! Как ты? Какие хорошие новости ты нам расскажешь?
Надо родителям при планировании беременности проходить ген.исследования ,чтоб не обрекать детей на страдания . Ведь муковисцидоз генетическое заболевание
Да, верно!
Драствуи Юлиа
Юль, а ты планируешь в будущем переехать в другую страну?
Пока нет. Но если будет проблема с терапией, и ничего не поможет, то буду думать о переезде, увы (
Скучаю ❤ Ты как ? Все хорошо? Заволновался немного
Как нас обманывали в 90ых так и продолжается.Как же я вас Юля понимаю.Потому,что мне тоже пришлось побывать в такой ситуации .Бесплатно жизненно важные препараты не давали а за большие деньги пожалуйста.Нам говорили импортные препараты поступают в нашу страну,строго по отчётности.Поступать то они поступали,а пациентам эти препараты предлагали за деньги.Но эти жизненно важные препараты очень дорогие.Кто этим занимается они думают конечно не про людей а своём кармане.Они этим живут богатеют,у них яхты,самолёты,виллы, замки во многих странах.Им все мало, одни никогда не нажруться.А другие будут страдать от болезней и умирать.Где же она это справедливость?.Они не думают,что будет с ними на том свете,им главное жить здесь и сейчас и жрать от пуза.О Господи,где же ты,почему не видишь таких людей и не наказываешь.
Здраствуйте хотел спросить у вас у меня муковисцидоз и мне 14 мама говорит что после 18 будет сложно выбивать лекарства так ли это? И еще хотел спросить сильно ли меня убивает электронные сигареты, не могу бросить курю эту хуйню уже 2 года, сильно ли оно убивает людей с муковисцидозом?
привет) 1) любую дорогостоящую терапию не легко получить, но если над этим работать, стараться, и если мать будет тебя поддерживать, а не пугать, то все получится! Но самое главное, чтобы и ты старался для своего здоровья. Изучал, читал, знал законы и свои права)
2) электронные сигареты убивают всех, даже здоровых людей, а с мв и подавно. Если хочешь жить долго счастливую здоровую жизнь, то советую бросать это и начинать заниматься спортом/много физ.активности/хорошая терапия препаратами/еда/сон и главное, чтобы было все системно, нельзя ничего пропускать! Да, это будет не очень легко, но ты же хочешь крутую жизнь? тогда надо постараться)
@@Ju-CF спасибо за ответ!
Сколько ты на трикафте
Как ты справляешься с такой большой собакой?! Молодец
Она не прям уж большая. Средних размеров) справляюсь хорошо
Давно не было видео...Вы как там?...❤
вот выложила новое видео) все хорошо, спасибо!!
@@Ju-CF хорошо) посмотрим)
Я хочу оставить комент к видео про «я не хочу жить у меня муковисцидоз». Там коменты закрыты а зря. Я скажу больше, я ОСУЖДАЮ людей которые зная что у них скорее всего родится ребёнок с муковисцидозом и все равно рожают! Это ЭГОИЗМ! У меня у самой астма, я постоянно на ингаляторах и для меня НИКАКАЯ БОЛЬ(ее можно заглушить препаратами, которые всегда в доступности) не сравнится с чувством страха когда ты задыхаешься, особенно при обострении когда ингалятор не помогает и ты понимаешь что либо вытянешь сейчас либо нет. И это очень страшно. А представляю как люди с мукависцедрзом живут постоянно в страхе что не будет препарата, что некому будет помочь и тд. Я считаю нельзя плодить такие гены и заведомо понимая что ребёнок будет мучиться всю жизнь рожать. Это издевательство!Люди которые не испытывали настоящий приступ удушья- не поймут никогда.
странно! я нигде комменты не закрываю... может ютуб заблочил из-за плохих комментов..хм...спасибо, что написали..Отчасти я с вами ,увы, но согласна((( Здоровья вам, берегите себя!
Все ли хорошо? Где новые видео(..
Будет! Обещаю! Собираюсь с силами)
Это самое ужасное - неопределённость событий.
Не знаю, что советовать, да и не буду.
Я хороший советник во время пьяных чаепитий,
Но все посылают меня, такого зануду)
А я отправляю лучики солнца словами,
И яркости света побольше в такие дни,
Даже если этого нет и не видно глазами,
То железно появятся среди хмурой возни.
P.S. Футаж в опенинге суперкласс: искривлённое фото с топором в лесу, "летающая голова"... Здоровый артхаус)
Спасибо! Ахахаха
А где та самая? Сопелька?
Что? 😄
Я думаю, что эта схема с разницей в закупочной цене и цене продавца шита ТАКИМИ белыми нитками и с таким душком коррупции, что даже Россия до такого уровня неприкрытого очевидного наебалова пока не докатилась. Какой-то прямо африканский левел!
Есть мысли, что стоит писать в СМИ, чтобы дали резонанс. Статьи уж точно зацепят взгляд простого обываетеля, а журналистам только это и нужно. - Все останутся в плюсе.
Да, согласна, что это уже даже смешно. Делаем все возможное!)
Ты куда пропала? Как дела?
Все хорошо, скоро выложу видео! Ахах
@@Ju-CF ❤️
Мои син тоже болин муковисцидосм ми ис Армении