Хочу объяснить кратко свою позицию, дабы у вас не складывалось впечатление, что я живу в розовых очках. И чтобы вы понимали, что за любое лекарство надо бороться! 1. Конечно же таргет дорогой, как и хорошие препараты при других заболеваниях, но абсолютно не значит, что необходимо отказываться от возможности выдачи ген.корректора. 2. Я общалась со многими взрослыми пациентами, с родителями детей с мв, и никто из них не получает терапию в полном виде, то есть базисная терапия не восполняется. А даже если люди пытаются добиться препарата, то это занимает не месяцы, а годы. И это только на курс. Потом необходимо будет снова "воевать". 3.Практически всем выдают дженерики, очень редко, когда удается получить оригинал. А если оригинал и получают, то делают это через суды, на которые отведено, опять таки, от месяцев до нескольких лет. Я сама сижу на дженериках, но они мне помогают, не 100%, но пока есть эффект. Я бОльшего и не прошу, тк если не дадут одному пациенту оригинал, то, возможно, дадут другому ( наивно? скорее всего. Но я очень надеюсь, что это может срабатывать). 4.В других странах людей с мв больше, чем у нас (сюрприз, но у нас взрослых людей мало, тк только пару-тройку лет назад появились редкие, но нормальные препараты, и люди просто не доживают до 25ти). И, также, людей с другими тяжелыми диагнозами немало, но почему-то и те и те пациенты получают всю терапию. НЕ вижу проблем делать у нас так же. 5. Ну и завершающее. Мы все помним с вами историю из Санкт-Петербурга, где нашли украденные препараты для людей с диагнозом онкология, при этом они были просрочены!!! А деньги-то были потрачены государственные... Также у нас проблемы с коррупцией, с тем, что почему-то мед.финансирование намного меньше, чем на оборонку(?).. Ну и т.д. Исходя из всего этого, я считаю, что государству невыгодно содержать инвалидов, поэтому они обычное получение препарата делают, аки 9 кругов ада по Данте. Я лично добивалась несколько лет 2ой группы инвалидности, дабы получать хоть что-то из полагающейся мне терапии!! Я вижу, как у многих людей опускаются руки, как люди устают бороться, берут кредиты и на последние деньги покупают те препараты, которые положены им по закону. Тогда как в развитых странах даже дыхательные тренажеры, небулайзеры и тд выдает государство! Поэтому я считаю, что надо выбивать то, что нам положено по закону! Я не должна волноваться про бюджет, который у нас огромный. Я не должна сидеть тихо как мышь и ничего не требовать с государства! Много, конечно же, есть что сказать, но это, наверное, основное) Спасибо!)
Юля, удачи тебе, ты очень вдохновляющий человек! Твои истории действительно заставляют задуматься. Например после этого видео я подумал о том, почему в нашей «чудесной» стране вообще нужно подавать на согласование жизненно необходимую терапию в государственное министерство? Такое ощущение, будто наши жизни не просто фактически, но и номинально принадлежат государству.
Мне 38, всю жизнь я страдал "аллергией" - на животных, духи и всякие тяжелые запахи, я задыхался, а при спадании приступа откашливался жидким "гелем". Два года назад проходил полный медосмотр, при котором выявили, что со мной что-то не так, да и пох..., типа аллергик. Пол жизни мучался с воспалением лимфоузлов, под челюстью, а оказалось это сиаладенит - реальные камни в слюне, которые забивают слюнные протоки и образуют в слюн железах мешки слизи и гноя. Прохожу медосмотр, платный, и понимаю, что я болен этой херней - муковистидозом, у меня по ходу легкая стадия, так как дожил до 38. У меня красавица жена, 4-детей, кот, черепахи и умирать я не собираюсь. Спасибо вам за классный и полезный блог!
@@flatstorycentury Нас, детей, в семье трое. У меня всю жизнь были проблемы с легкими, в детстве пару раз чуть не умер - задыхался, лежал в больницах с бронхитом, и в последствии только спорт меня восстановил (кмс по рукопашке), много раз участвовал в соревнованиях по поддельным медсправкам, т.к. настоящий медосмотр меня браковал, у меня был очень низкий гемоглобин, 80-90 единиц, а норма 130 и более. История моих подозрений такова: мой дед всю жизнь принимал таблетки от "сердца", особенно когда буханёт, но по ходу это было не сердце, а изменения в бронхах и при расширении сосудов у него были приступы удушья. Мой отец болел сах диабетом, инсулинозависимым, умер он от мокроты, во сне задохнулся. Мой родной брат, ему 35, явные проблемы с поджелудочной, это выражается в "барабанных пальчиках" и иногда бледно-желтоватый цвет кожи, хотя он чувствует себя отлично. Моя родная сестра, ей 28, она инсулинозависимый диабетик и она врач, закончила аспирантуру и в данный момент работает в направлении КТ. У нас у всех проблемы с носом, искривление перегородки и полипы. У меня вообще камни в слюне, один из них диаметром 1см. Недавно сестра нас осмотрела и мы пришли к выводу, что это муковисцидоз, хоть это очень странно, их, как врачей, учили, что с этим недугом до 25 не дожить. В целом, если бы я не задыхался, то никогда и не понял бы, что чем-то болен. Анализы и тесты я ещё не делал, просто некогда, работа, но знаю, что необходимо. Сестра нам назначила на апрель пройти полное медобследование начиная от пота и днк, заканчивая КТ легких, головы и брюшной области, после чего и поймем, что принимать.
Лучше хуже аналог,чем вообще ничего.Это сугубо моё мнение.Англия адресно ,то есть не знаю по каким причинам,половина принимают фирмы Vertex, а половина Аргентинской и улучшения при приёме аналога на лицо,некоторые писали,что разницы особой нет,при которой следовало бы отказаться от Аргентины.
@@Ju-CF разве инвалиды должны проходить консилиум, чтобы получать препараты? Приходишь к врачу, скажем эндокринологу или кто-там. И он вам на блаке рецепта пишет 148-1/у-04 л. Или вы так ВК называете? Но ВК и раньше было
А в чем смысл вашего вопроса? Неясно, что это выражение было отнесенено к смыслу "обратить на себя внимание"? Не может перевернуться то, у чего дно пробито, и оно стоит твёрдо и надолго зарытым в земле
Проблема таргета заключается в его дороговизне. При всем уважении, автор мало умеет в экономику. Важно понимать, что обеспечение таргетом должно происходить всех пациентов с МВ независимо от региона их проживания и непрерывно. А это вполне себе серьезные средтва, которые в принципе в бюджете не бесконечны. А еще держим в уме, что дорогостой нужен не только МВ, и что так или иначе государство все же предоставляет нуждающимся бесплатные лек средства (с пременным успехом в зависимости от региона). Таргет конечно хочется наверное всем МВ, но говорить, что государство избавляется от пациентов... ну это как то перебор, уж извините. Тем более москвичу! )
Лёш, ты меня не узнал? Х) мы же постоянно обсуждаем в чате эту проблему. Я прекрасно понимаю про все регионы, и я не говорила, что необходимо обеспечивать ТОЛЬКО Москву. Леш, ну мы же видим, КАК государство предоставляет лекарства 🙃 я лично постоянно делюсь с пациентами из регионов, если у меня что-то есть. Даже в мск не все получают базис, не говоря уже о других городах. Да, несмотря на то, что дорогостоящее лечение необходимо не только нам, это меня никак не смущает хотеть и требовать лечения НАМ. Также, не будем забывать, о восхитительной истории того, как закупку трикафты в России почему-то умножают на 3 :) и очень интересно, откуда и куда такая сумма
Дорогие мвшники, если у вас есть силы и желание, то боритесь за таргет в любом случае! Не надо уповать на базисную терапию. Она вас не вытащили на должный уровень. Без оригинальных препаратов вам будет становиться только хуже. Я пишу это на опыте других взрослых мвшников.
@@Ju-CF К сожалению, сейчас назначают таргетную терапию пациентам с очень тяжелой формой здоровья на данный момент это тем, которым уже кислородный концентрат не помогает и они ожидают трансплантацию. а так Вы молодец! борьба-движение это жизнь! ;)
@@sanchoo1212 нет. Наоборот. Для таргета надо иметь не сильно низкую функцию. Иначе всё бесполезно. + вы же не знаете, какое у меня состояние. Если я не сижу под кислородом, то это не значит, что у меня крутое состояние
@@Ju-CF Я согласен, я слышал от своего врача именно такой вердикт, а так я согласен если состояние без кислорода это не есть крутое состояние :) я сам болею МВ, пока тоже без концентрата, но про таргетную терапию я сам штудирую пробиваю, что бы ее получить ) так что главное нам удачи =D
Хочу объяснить кратко свою позицию, дабы у вас не складывалось впечатление, что я живу в розовых очках. И чтобы вы понимали, что за любое лекарство надо бороться!
1. Конечно же таргет дорогой, как и хорошие препараты при других заболеваниях, но абсолютно не значит, что необходимо отказываться от возможности выдачи ген.корректора.
2. Я общалась со многими взрослыми пациентами, с родителями детей с мв, и никто из них не получает терапию в полном виде, то есть базисная терапия не восполняется.
А даже если люди пытаются добиться препарата, то это занимает не месяцы, а годы. И это только на курс. Потом необходимо будет снова "воевать".
3.Практически всем выдают дженерики, очень редко, когда удается получить оригинал. А если оригинал и получают, то делают это через суды, на которые отведено, опять таки, от месяцев до нескольких лет. Я сама сижу на дженериках, но они мне помогают, не 100%, но пока есть эффект. Я бОльшего и не прошу, тк если не дадут одному пациенту оригинал, то, возможно, дадут другому ( наивно? скорее всего. Но я очень надеюсь, что это может срабатывать).
4.В других странах людей с мв больше, чем у нас (сюрприз, но у нас взрослых людей мало, тк только пару-тройку лет назад появились редкие, но нормальные препараты, и люди просто не доживают до 25ти). И, также, людей с другими тяжелыми диагнозами немало, но почему-то и те и те пациенты получают всю терапию. НЕ вижу проблем делать у нас так же.
5. Ну и завершающее. Мы все помним с вами историю из Санкт-Петербурга, где нашли украденные препараты для людей с диагнозом онкология, при этом они были просрочены!!! А деньги-то были потрачены государственные...
Также у нас проблемы с коррупцией, с тем, что почему-то мед.финансирование намного меньше, чем на оборонку(?).. Ну и т.д.
Исходя из всего этого, я считаю, что государству невыгодно содержать инвалидов, поэтому они обычное получение препарата делают, аки 9 кругов ада по Данте. Я лично добивалась несколько лет 2ой группы инвалидности, дабы получать хоть что-то из полагающейся мне терапии!! Я вижу, как у многих людей опускаются руки, как люди устают бороться, берут кредиты и на последние деньги покупают те препараты, которые положены им по закону. Тогда как в развитых странах даже дыхательные тренажеры, небулайзеры и тд выдает государство!
Поэтому я считаю, что надо выбивать то, что нам положено по закону! Я не должна волноваться про бюджет, который у нас огромный. Я не должна сидеть тихо как мышь и ничего не требовать с государства! Много, конечно же, есть что сказать, но это, наверное, основное) Спасибо!)
К счастью, не болею муковисцидозом. Просто захожу посмотреть на эту прекрасную, сильную девушку
Согласен отличная девушка 🤗
Ты просто умница!!! У меня дочка с муковисцидозом. Тебе желаю сил и здоровья от всего сердца!!! Спасибо, что освещаеш наши проблемы!
Юля, удачи тебе, ты очень вдохновляющий человек!
Твои истории действительно заставляют задуматься. Например после этого видео я подумал о том, почему в нашей «чудесной» стране вообще нужно подавать на согласование жизненно необходимую терапию в государственное министерство? Такое ощущение, будто наши жизни не просто фактически, но и номинально принадлежат государству.
😍 сил и здоровья тебе✊✊✊
Записывайте чаще видео, интересно Вас слушать, видеть) Попробуйте организовать сбор средств для себя на те препараты, о которых Вы рассказали в видео.
Золотые слова. Поэтому нужно выходить на улицы и требовать!
С каждым видео всё красивее.
Девушка невероятной красоты, здоровья тебе!
❤❤❤
Удачи тебе !!!!
Мне 38, всю жизнь я страдал "аллергией" - на животных, духи и всякие тяжелые запахи, я задыхался, а при спадании приступа откашливался жидким "гелем". Два года назад проходил полный медосмотр, при котором выявили, что со мной что-то не так, да и пох..., типа аллергик. Пол жизни мучался с воспалением лимфоузлов, под челюстью, а оказалось это сиаладенит - реальные камни в слюне, которые забивают слюнные протоки и образуют в слюн железах мешки слизи и гноя. Прохожу медосмотр, платный, и понимаю, что я болен этой херней - муковистидозом, у меня по ходу легкая стадия, так как дожил до 38. У меня красавица жена, 4-детей, кот, черепахи и умирать я не собираюсь. Спасибо вам за классный и полезный блог!
@@flatstorycentury Нас, детей, в семье трое. У меня всю жизнь были проблемы с легкими, в детстве пару раз чуть не умер - задыхался, лежал в больницах с бронхитом, и в последствии только спорт меня восстановил (кмс по рукопашке), много раз участвовал в соревнованиях по поддельным медсправкам, т.к. настоящий медосмотр меня браковал, у меня был очень низкий гемоглобин, 80-90 единиц, а норма 130 и более. История моих подозрений такова: мой дед всю жизнь принимал таблетки от "сердца", особенно когда буханёт, но по ходу это было не сердце, а изменения в бронхах и при расширении сосудов у него были приступы удушья. Мой отец болел сах диабетом, инсулинозависимым, умер он от мокроты, во сне задохнулся. Мой родной брат, ему 35, явные проблемы с поджелудочной, это выражается в "барабанных пальчиках" и иногда бледно-желтоватый цвет кожи, хотя он чувствует себя отлично. Моя родная сестра, ей 28, она инсулинозависимый диабетик и она врач, закончила аспирантуру и в данный момент работает в направлении КТ. У нас у всех проблемы с носом, искривление перегородки и полипы. У меня вообще камни в слюне, один из них диаметром 1см. Недавно сестра нас осмотрела и мы пришли к выводу, что это муковисцидоз, хоть это очень странно, их, как врачей, учили, что с этим недугом до 25 не дожить. В целом, если бы я не задыхался, то никогда и не понял бы, что чем-то болен. Анализы и тесты я ещё не делал, просто некогда, работа, но знаю, что необходимо. Сестра нам назначила на апрель пройти полное медобследование начиная от пота и днк, заканчивая КТ легких, головы и брюшной области, после чего и поймем, что принимать.
Ну законопослушный гражданин в фильме много чо успел сделать
Не так много, как бы хотелось
Капец...
Россия чтож сказать
Не расстраивайся, всё хорошо будет
Тоже потеряла☺️
1 300 000 это на какой срок? на год? на месяц?
На месяц
Я читала,что Аргентинский аналог есть ,на год 14-16 тыс долларов в год.Англичане принимали,отзывы норм.
Знаю о нем. Аналог априори хуже. Особенно, если речь о ген.корректоре
Лучше хуже аналог,чем вообще ничего.Это сугубо моё мнение.Англия адресно ,то есть не знаю по каким причинам,половина принимают фирмы Vertex, а половина Аргентинской и улучшения при приёме аналога на лицо,некоторые писали,что разницы особой нет,при которой следовало бы отказаться от Аргентины.
что за 4й шаг?
Я же сказала "региональный консилиум" (почему-то так называют эту процедуру) , но по факту, это вк г.Москва
@@Ju-CF разве инвалиды должны проходить консилиум, чтобы получать препараты? Приходишь к врачу, скажем эндокринологу или кто-там. И он вам на блаке рецепта пишет 148-1/у-04 л. Или вы так ВК называете? Но ВК и раньше было
@@rosgrad7422 АХАХАХАХВ. У меня для вас много "весёлых" новостей. Если бы все так было просто, то этого видео не было бы
Ну извините, зато у нас есть Путин! Знаете ли, ни у каждой страны есть Путин. Это была шутка )
а в чём смысл качать лодку, разве она не перевернётся?
А в чем смысл вашего вопроса? Неясно, что это выражение было отнесенено к смыслу "обратить на себя внимание"? Не может перевернуться то, у чего дно пробито, и оно стоит твёрдо и надолго зарытым в земле
а "в чём смысл", спрашивать "в чём смысл", когда вас спросили в "чём смысл"
Проблема таргета заключается в его дороговизне. При всем уважении, автор мало умеет в экономику. Важно понимать, что обеспечение таргетом должно происходить всех пациентов с МВ независимо от региона их проживания и непрерывно. А это вполне себе серьезные средтва, которые в принципе в бюджете не бесконечны. А еще держим в уме, что дорогостой нужен не только МВ, и что так или иначе государство все же предоставляет нуждающимся бесплатные лек средства (с пременным успехом в зависимости от региона). Таргет конечно хочется наверное всем МВ, но говорить, что государство избавляется от пациентов... ну это как то перебор, уж извините. Тем более москвичу! )
Лёш, ты меня не узнал? Х) мы же постоянно обсуждаем в чате эту проблему. Я прекрасно понимаю про все регионы, и я не говорила, что необходимо обеспечивать ТОЛЬКО Москву.
Леш, ну мы же видим, КАК государство предоставляет лекарства 🙃 я лично постоянно делюсь с пациентами из регионов, если у меня что-то есть. Даже в мск не все получают базис, не говоря уже о других городах. Да, несмотря на то, что дорогостоящее лечение необходимо не только нам, это меня никак не смущает хотеть и требовать лечения НАМ. Также, не будем забывать, о восхитительной истории того, как закупку трикафты в России почему-то умножают на 3 :) и очень интересно, откуда и куда такая сумма
Дорогие мвшники, если у вас есть силы и желание, то боритесь за таргет в любом случае! Не надо уповать на базисную терапию. Она вас не вытащили на должный уровень. Без оригинальных препаратов вам будет становиться только хуже. Я пишу это на опыте других взрослых мвшников.
@@Ju-CF К сожалению, сейчас назначают таргетную терапию пациентам с очень тяжелой формой здоровья на данный момент это тем, которым уже кислородный концентрат не помогает и они ожидают трансплантацию. а так Вы молодец! борьба-движение это жизнь! ;)
@@sanchoo1212 нет. Наоборот. Для таргета надо иметь не сильно низкую функцию. Иначе всё бесполезно. + вы же не знаете, какое у меня состояние. Если я не сижу под кислородом, то это не значит, что у меня крутое состояние
@@Ju-CF Я согласен, я слышал от своего врача именно такой вердикт, а так я согласен если состояние без кислорода это не есть крутое состояние :) я сам болею МВ, пока тоже без концентрата, но про таргетную терапию я сам штудирую пробиваю, что бы ее получить ) так что главное нам удачи =D