Трикафта. Чудо!
HTML-код
- Опубликовано: 17 июл 2021
- Я месяц пью трикафту. И сейчас делюсь с вами своими впечатлениями) 10000000/10
Мой инст: gluck___
@dzdmos @rosminzdrav.ru @minzdrav_mo @mossobyanin #russia #cysticfibrosis #moscow #мв #муковисцидоз #москва #минздрав #trikafta #vertex
Ну шо, котички. Сегодня сделала спирографию и тест на хлор.пот.
Объем легких (офв1/FEV1) стал 32,а было 22. То есть на 10 единиц за месяц приёма увеличилось. Ура!!
Хлор.пот. были сначало 64,теперь 42,идеально! Это значит, что хлорные каналы стали работать, как у нормального человека.
Отвечу на задаваемые вопросы:
1.Трикафту я пью, чтобы мне сделали федеральный консилиум, на основании которого я могу добиваться получения трикафты (идти в суд.) К сожалению, условия ужесточаются, и чтобы хотя бы собрать документы на трикафту, надо доказать, что она тебе делает лучше => нужна!
2. Трикафту мне подарили люди из другой страны. Спасибо им огромное за это) Пока я не получают корректор от государства. Но всё сейчас делаю (и буду делать), чтобы получить.
Просто нет слов! Тронула твоя радость, твой восторг и твое счастье! Да, обидно что до чиновников не доходит, через что проходят люди с МВ ежедневно. И как хочется, чтобы слуги народа несколько дней пожили в теле пациента с МВ. Может, тогда у нас в стране стали бы по-человечески относиться к людям с ограниченными возможностями здоровья. Сил тебе Юлия, пусть этот восхотительный период в твоей жизни продлится как можно дольше! Надеюсь, что коллективными усилиями не только для детей, но и для взрослых пациентов с МВ удастся добиться бесплатную таргетную терапию в ближайшем будущем. Прецеденты уже есть, и это радует.
Юленька, Поздравляю Тебя!!! Как я Рада за Тебя! Слава Богу!!! Это будет круто, если Все пациенты с МВ, наконец то начнут вести полноценную жизнь.
Юль, ты очень сильный человек❤ Очень рада, что тебе стало лучше❤❤❤
Юля! Я за вас просто безумно рада! Так круто видеть вас такой счастливой и жизнерадостной. Все будет хорошо!❤
Умница очень за тебя рада .
Как прекрасно, что от тебя появились хорошие новости))))
Юленька очень рад за тебя 😜правда поздновато
Очень рада за тебя, Юличка!
*Рада за тебя ! здоровья тебе живи и дыши полной грудью !*
По настоящему рад за тебя, такая счастливая, ощутить себя обычным человеком дорогого стоит во всех смыслах в нашей стране, хотелось бы чтобы у тебя все получилось и все эти простые и сложные радости остались с тобой навсегда)
Помню начала тебя смотреть когда у меня была тема муковисцидоз, и хотела найти человека у которого есть эта болезнь) и теперь я уже закончила 4 курс медицинского) и до сих пор помню как рассказывала презентацию и говорила о тебе) счастья тебе, береги себя, ты прям расцвела очень приятно смотреть)
Ооооо, прикольно! Спасибо) успехов тебе в твоём деле)
@@Ju-CF 🥰🥰🥰🤗
Нет слов, это видео заряжает и одновременно дает надежду. Надеюсь что все пациенты с МВ могут в будущем получать такие необходимые корректиры. Удачи Вам Юлия! Сил Вам!
Спасибо!!)
Я зарядилась надеждой так как я мама 7 летнего сына с МВ
Как я счастлива, что ты чувствуешь себя лучше. Помню, как твои видео были наполнены в основном негативом, немного пассивной агрессией даже, и я понимаю, почему. У меня кахексия, отсюда и отсутствие всяческих сил на что-угодно. Когда чувствуешь себя нездоровым, то все будто в серых красках, ты раздражителен и пессимистичен. Оставайся на хорошей волне, пусть у тебя все будет хорошо))
Да, согласна) спасибо!
Умница..рада за тебя)
Привет,красавица! Вчера о тебе думала. Очень рада видеть,Юлечка!
Такие банальные вещи,которые кому-то не доступны...полежать,погулять, потренероваться. Спасибо Богу за здоровье,а Вам удачи)))
Искренне рад за тебя!)))
ЗДРАВСТВУЙ😘🥰
Вот что значит Человек солнышко👍🥰
Пусть у тебя,девочка,всё будет хорошо!У моей внучки МЗ.хорошо тебя понимаю.
Чудо! 🔥🔥
Как будущий генетик, я очень рад, что новые препараты появляются, а самое главное работают как надо и помогают!!!! Рад за Вас, сил и терпения :)
Мало толку, что появляются. Они - то появляются, а государство их не закупает. Хотя по закону обязано это делать.
@@Ju-CF Да кто ж спорит.
Рад за тебя
Дико радостно это слышать ❤
Очень круто, что подходит; а ты знаешь, какая у тебя мутация основная? 🤔 Или список их
Трикафта вроде по разным работает
Конечно знаю. Просто так нельзя пить такие препараты
Какая ты красивая 😍 😘
Замечательная, солнечная девочка, здоровья и счастья вам!!! Как вас найти в Инстаграме?
Спасибо) в описании к видео
Весёлый выпуск, лойс
Лукас
Ну счастье же! Очень рада за тебя, Юлечка! Надеюсь и дальше получить этот препарат станет возможно! А как тебя найти в инст?)))
в описании написана инста)
@@Ju-CF Спасибо😊
А как ты получаешь трикафта у меня дочка тоже больна и может быть этот препарат до нас не дойдет
Юлия, скажи пожалуйста, какая у тебя мутация. Моему сыну сейчас 3года и у него муковисцидоз. Изучаю информацию. Спасибо прогрессу и людям которые сражаются с этой болезнью! 🙏
Привет) F508del + 3849+10kbC>T
Привет, Юля)
Драсте
Хотел спросить как ты жару переносишь, но понял шо трикафта "живородящая" сделала из те6я терминатора)
Что-то типа) но если и делаю, то это душ, много воды пью, много ем фруктов и овощей
@@Ju-CF круто, но я так делать не смогу. у меня редкая форма-желудочно-кишечная к 39 годам пищеварение практически отсутствует.
@@user-dv8pi4kb3o пипец. Но воду - то с душем можно. Воду можно даже немного подсаливать, дабы восстанавливать солевой баланс в организме. А вообще,я фанат жары(несмотря на то, что уже 2 раза в обморок падала😀), так что я кайфую!
@@user-dv8pi4kb3o а вам Креон нужен? У меня есть от дочурки остаётся могу дать бесплатно но только для личного пользования не продажи
@@sunshinestateelectric1296 использую креон , ещё есть на год закупаюсь оптом так сказать
Везет ( а мне сняли инвалидность, не понимаю что делать и куда бежать, о трикафте я могу только мечтать
Они не имеют права снимать инвалидность, если диагноз подтверждён, и вы каждый год проходите лечение/обследование + муковисцидоз это генетическое заболевание, поэтому инвалидность даётся пожизненно. Еще ни разу не слышала, как кому-то из мв снимали инвалидность. Так что странная история.
@@Ju-CF да именно! сняли я пришла в пенсионный фонд, а мне сказали вам нужно на переосвидетельство . Я могу подать на них в суд?
@@angelll3bc ну а каким образом они вас без вас женили то? Конечно, обращайтесь к юристам. Ищите организацию Правмир, вам там помогут. + я бы ещё советовала обратиться к лечащему врачу в больнице, и узнать, что это за фокусы. Если вы взрослая, то это 57 больница им. Плетнева
Годовой курс трикафты 200 000 баксов?? Где Вы взяли стока денег
с чего вы взяли, что я купила годовой курс трикафты? речи даже об этом не было
@@Ju-CF очень жаль что наша замечательная мединицина кроме пластырей, мази Вишневского и настойки ничего не производит. Все дети лечатся по смс донатам в Израиле и Германии. Хотелось чтобы у нас был импульс к развитию высокотехнологичных производств в медицине. А то наш Ижевский завод пашет месяц, а одна лаборатория в США продаст на эти же деньги один СМА укол.
@@home6plastic это всё фейк, ни лечат там нигде толком, только бабки вытянут. А лабы штатовские, так они частным лицам принадлежат, через всякие вангарды и блекроки, да фонды бг с мелиндой. Кстати, бигфарма, с 40х годов уже кучу диагнозов разработала, от которых теперь успешно лечит, "пострадавших".
Что значит ВЫБИТЬ трикафту? Терапия стоит 300.000$ в год. Чтобы достать её даже в США нужно иметь ну просто охренительную страховку.
Ну то и значит. Добиваться закупки от государства. Тк я имею на это полное право (как и другие пациенты). И некоторые мвшники уже получают корректоры. Так что не совсем понимаю ваш вопрос.
@@Ju-CF Если это правда и государство действительно может это сделать.(наверное если очень очень попросить), то я искренне рад за тебя. Просто давняя новость про девушку с плакатом и кислородными баллонами не дает мне покоя и не особо настраивает на оптимизм. Все выглядит так как будто на людей забили, от слова совсем. Я слышал что эта дрянь,по ощущениям,как тяжелый ковид, но только на всю жизнь. Врагу не пожелаешь.
@@OkSid300 получение действительно очень трудное, но это не значит, что нужно опускать руки. Ситуация с Дашей иная, трагичная. Именно поэтому надо показывать людям, что есть генетический корректор, за который просто необходимо бороться и добиваться. А сидеть и жаловаться, что все плохо, но никак не действовать - не вариант.
Мда.....