Трикафта - жизнь! Новости, о которых невозможно молчать.
HTML-код
- Опубликовано: 16 фев 2023
- Рассказываю истории последней недели о трилексе.
Окольными путями эта субстанция внедряется в страну, чтобы заработать на инвалидах, у которых нет другого выбора.
Прошу прощения за свое состояние, но из-за нынешней ситуации мне морально плохо, я подавлена, мне страшно, и физически начинаю разваливаться. Мне горько от того, что нам мало кто помогает, а врачи становятся на сторону трилексы.
Друзья, вставляю все необходимые ссылки:
ВСЁ ЧИТАЕМ, ВСЁ ИЗУЧАЕМ, ВСЁ ОТПРАВЛЯЕМ!
1)vk.com/jugluck мой вк, тут вы найдете всю необходимую инфу.
2)t.me/marinaryPROmucoviscidosi телеграм-канал Марины www.youtube.com/@marinaryrybalkina2800, где она рассказывает про события в нашем сообществе. Еще больше инфы про Мв.
3)www.pravmir.ru/a-esli-s-paczientami-chto-to-sluchitsya-v-pyati-regionah-zakupili-neissledovannoe-lekarstvo-iz-argentiny/?fbclid=IwAR08EVoa8nnowyXddjuMacFiHDa-h6QLd6g3TCjriz_JU0s6idN_VAuA75Q замечательная статья от ПравМира.
4)dobroe.aif.ru/history/u-nashih-detej-teper-est-budushhee/ статья от АиФ.
5)docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe-CqxtqV-9ycm4Tp7Vfe4GnUofQ5vicE-XwenecpNKWm9DUw/viewform ссылка на открытое письмо президенту РФ (могут подписывать все. Чем больше подписей - тем лучше).
6)vk.com/jugluck?w=wall20555825_1163 полезная запись, кому можно отправлять личное письмо от пациента МВ (текст письма и инстанции указаны в посте).
vk.com/jugluck?w=wall72176675_26399%2Fall еще одна полезная запись!
vk.com/jugluck?w=wall72176675_26397%2Fall иии ещеее одна полезная!
vk.com/jugluck?w=wall72176675_26400%2Fall и воть еще!!!
Боже, какая ты красивая, в очках прямо пушка!
0:22
Ты человек как минимум, очень даже добрый и хороший человек.
Мы тебя любим❤️
Оооу. Спасибо 👉👈
Ты молодец, что поняла, чего заслуживаешь. Пока ты не заявишь о том, что тебе нужно, никто и не предложит. Мы в России живем, все знают, что с медициной. И это грустно. Главное не сдаваться и проходить все квесты, как в очень задроченной игре.
Мы в детстве думали, что Dendy это оригинальная приставка у которой было много клонов. На самом деле Dendy это клон японской приставки Famicom и получается в оригинал мы даже никогда не играли…
Добрый день! Спасибо, что освещаете такую полезную информацию для нас неопытных осьминожек :)
Ты молодец. Не имею отношения к МВ, но с интересом смотрю твой блог. Подписал письмо. Удачи!
Юлия, Вы очень хорошо выглядите, не смотря ни на что
Благодарю!
Здравствуйте Юлия я с Узбекистана и у меня дочка тоже болеет мукавицидозом
"Государство не просило вас рожать"
Помните эту ставшую знаменитой фразу? Если о здоровых так говорят, чего ждать от них в отношении тяжело больных...
Ненужные люди. Обуза для бюджета
Помню помню. Моя землячка ляпнула)
Расскажи, не думала ты уехать? Я понимаю, что этот вопрос сложен, особенно в контексте такого времени, но все же.
Уже думаю. Да. Раньше не думала, тк была возможность получить трикафту, а сейчас уже сложнее и страшнее ситуация.
Юлия, Приветствую Вас.Как можно попасть в Ваш чат?
Здравствуйте. Пишите мне в вк, скину ссылку
Привет. У меня тоже муковисцидоз с рождения. 20 лет. Повезло с мутациями, подходит оркамби. Собираюсь пытаться его выбить, но у меня возник вопрос: чего проще добиться - трикафты или оркамби, на твой взгляд?
Привет! Оркамби в России зарегистрировано, а значит, получить полегче, чем трикафту. Сейчас вообще сложная ситуация я трикафтой, и страшно что-то советовать (( как по мне, если тебе подходит оркамби, то лучше его получать, а то неизвестно, что будет потом с трикафтой.
@@Ju-CF , спасибо, буду знать
У меня две 508. Оркамби для меня не дал вообще никакого эффекта. Но если выбирать между оркамби и ни чем то лучше выбрать оркамби
@@user-cf5ig9oo1j если один ген.корректор не работает, то, конечно, нужно выбивать другой. Вопрос только в том, что кому-то оркамби подходит, а кому-то нет)
Я хотел спросить про массаж дочку ему 3 года спасибо заранее
Какой вопрос?
я тоже с муковисцтдозам и мне прописали трикафту, но потом мне еë отменили...
Изменено: у меня на трикафте были улучшения, а мне еë просто так отменили..
На правах бреда (ну, т.е. моя интуиция и логика, а не факты) - я тут весь из себя тут недавно говорил, что злые американские капиталисты по 120$ загоняют за сраный инсулин, но всё-таки, даже чисто на бытовом уровне аргентинская фармакология это не первое, что приходит на ум, когда речь заходит о передовых разработках. Ту же вакцину от короны специалисты РФ сдюжили разработать сами. Арбидол какой - взяли и "разработали"! Откуда взялась Аргентина? Какие ещё препараты там были разработаны, почему в РФ это не делается? Я всё понимаю - дачи на Рублёвке себя сами не построят но Аргентина это не та страна, которую можно противопостовлять России - это нищая корумпированая в дугу страна, откуда там передовые разработки чего-либо? Видимо Аргентина нужна для того, чтобы сложнее было проверить, что это за кусок препарата такой. А. Ещё акцент аргентинский похож на карикатурный русский - я как услышал впервые, думал над моим ивритом смеются, оказалось - из Аргентины человек. Может это как-то повлияло на выбор партнёра для аферы. Я х.з..
Относительно людей с м.в. идущим на поводу у "врачей" - м.в. к сожалению не повывышает АйКью. Для того, чтобы осознать сколько вокруг кривых дебилов, включая (я бы даже сказал особенно включая) врачей, надо самому не быть кривым дебилом.
как закончить не знаю. Какого-то "Юлька держись, утя всё получится" - я эти мантры ненавижу, хотя, конечно, кулачки за тебя держу.
я думаю, что тут Аргентина затесалась потому, что они на основе своей лаборатории создали свой ген.корректор Триксакар. Ну и наши, не долго думая, попросили у тамошних людей помощи. А потом, возможно, перенесут производство в Россию, когда трилекса полным ходом войдет в оборот, чтобы еще дешевле было.
За пожелание спасибо! Но я уже как будто еле-еле держусь. Сегодня распереживалась и в обморок упала, сердце весь день колотиться. Если раньше я понимала, что могу добиться трикафты и сделала это, то теперь как будто полностью безвыходное положение. И с каждым разом все хуже и хуже новости. Даже мысли о переезде посещают, ибо, а как дальше то жить..
@@Ju-CF если не получится объединиться с остальными победителями генетической лотереи для борьбы, если ты увидишь, что они собрались надеяться на лучшее, а не думать головой - то надо что-то делать, но я х.з. что.
...на записи видно, что тебе не до шуток. ...С переездом - если это реально, то конечно надо. Но - как "состоявшийся" имигрант потенциальному имигранту - с теми же лекарствами надо узнавать можно ли будет получать на месте - т.е. как минимум реально ли это для имигрантов в принципе.
Единственное, что тебе сейчас нужно, это лекарство и понимание ситуации. Я могу баксов 500 в месяц переводить. Если совсем жопа - 1000. В - случае чего. Насколько это может помочь, не знаю. Очень обидно. Я был очень рад, когда ты получила терапию. Может эмпатия неимоверно развита, может из-за того что последние два года жил с неотпускающей болью, но мне кажется я отдалённо понимаю с чем ты сейчас столкнулась.
@@ivansherbinin да, я буду смотреть по событиям. Если уж совсем все будет плохо, то придется искать выходы. Я обязательно найду!!! Поверь мне!!)
Спасибо большое за помощь!!! Буду иметь в виду, но пока хочу справляться своими силами. Если не дай бог тебе кто-то от моего лица будет писать и просить деньги - не переводи, не верь! Ибо если понадобится помощь, то я официально запишу видео, а не буду писать в личку) Договорились?
@@Ju-CF железно!
Ссылки пропали
Нет. Все ссылки есть в закрепленном комментарии под видео
@@Ju-CF все нашел спасибо добавил вас в контакте
Drastvuite moi sin toje balet mukovoscidozm mi iz Armenii i unas ni dayt trikavtu unas Armenii net nikakie lekarstvi mi kupim iz drugix stran i ani ojin daragie
Это ужасно(
Форма "Подписи в поддержку открытого письма Президенту Российской Федерации " закрыта. Ответы больше не принимаются.
Если вы считаете, что произошла ошибка, свяжитесь с владельцем документа.
Надеюсь оно набрало нужно количество подписей
Я уже отнесла ручками в приемную! Спасибо большое!