Расскажите пожалуйста о том, как вы устраивались на работу. У многих людей с этим проблемы. И вообще я не понимаю, почему человеку нужно выбивать, выгрызать себе льготы, инвалидность, пенсию.
Ну потому что, как минимум, дают лекарства, которые вы себе не сможете купить, даже если прилично зарабатываете. + я всё сказала в видео. И ежели Вам этих аргументов не достаточно, то можете дальше думать "зачем". Инвалидность, кстати, не только у нас в стране, но и в других странах. И там вы тоже проходите сложную процедуру, тк получение всех льгот за счет инвалидности, это не в магазин сходить и что-то купить: не так просто и не для всех. Вопрос лишь в количестве льгот, оплате, выдаче лекарств и т.д. Я-то расскажу, но думаю, что тут зависит всё исключительно от человека: если он хочет работать, то он найдет себе работу и заработок🤷♂️ да, есть свои трудности, но это абсолютно не критично.
@@Ju-CF Юлия, извините. Кажется, я не так выразилась. Я имела ввиду не то, зачем нужна сама инвалидность, а то, что в самой системе ее получения есть много проблем. Вы правильно сказали про парня без ноги. Она же не вырастет снова, а ходить потверждать приходится.
@@KayrinMadey да. Я потом подумала, что вы именно с этим посылом написали комментарий. К сожалению везде не без абсурда, тут уж ничего не сделаешь - система. Но с другой стороны: есть люди, которые пользуются инвалидностью, льготами, а они им и не нужны вовсе по прошествии времени( человек может выздороветь, например). Однако кто-то нуждается в инвалидности, платит налоги, но не может получить необходимых льгот, а кто-то ни черта не делает, живет за счет выплат и им же абсолютно прекрасно.
У нас народ мягко говоря туповатый, не поймут пока сами с этим не столкнутся, а почему нельзя влезть в шкуру другого человека и понять какого это, Бог им судья
Не знаю как раньше, но теперь инвалидность ставят не по диагнозу, а смотрят насколько человек независим в самообслуживании в бытовом и социальном плане. Если бы парень без ноги пришел на хорошем протезе, который сам бы себе и купил , то возможно ему могли бы дать другую группу или снять инвалидность вообще, ведь он стал более адаптирован в жизни (по мнению комиссии).
Юля тебе Лайк,...и позитив по жизни.Я живу в Германии у меня первая группа инвалидности т.е.90 % Grad Behinderung . ...ко всем прочим заболеванием в августе ещё поставлен Диагноз- Бронхоэктазия с синегнойной палочкой.Не могу терпеть когда начинают жалеть или относятся к тебе как к списанно у материалу. Я по природа своей со стержнем внутри и позитивна.А по поводу инвалидности чтобы иметь официально я с тобой полностью согласна
Если работаешь то получить и уж тем боллее утяжелить группу гораздо сложнее. А вообще муковисцидозникам как правило сразу ставят 2 группу с детства бессрочно. На комиссии мсэк врачи на глазок быстро определяют кто перед ним деревенщина безграмотный или личность наделенная умом и знаниями от этого во многом зависит их окончательное решение.
Здравствуйте! Добрый день или утро доброе подскажите пожалуйста вам давали третью группу пожизненно или третью на год и сколько вы пролежали в стационаре на тек или просто на лечение, будьте добры ответьте нам пожалуйста в справке общее заболевание написана :'0причина группы
В детстве мы каждый год подтверждали инвалидность, проходя комиссию. Потом я в 2016 добилась второй группы инвалидности пожизненно. Этого вышло добиться за счет моих показателей, указанных в выписке. Я лежала в стационаре по две недели, каждые полгода
@@Ju-CF рассказывайте пожалуйста побольше о себе, о том как живёте , как себя бережете от инфекций , как ухаживаете за комнатой своей и ТД...для меня это очень актуально. Спасибо.
Наткнулся на канал, честно, случайно... и не мог пройти мимо, как говорится... Знакома описываемая в видео тема, лично-давно-и до боли... Лучше сразу прогнали бы через позорный строй, чем пройти медкомиссию ВТЭК в этой стране... Был свидетелем, как человеку без конечности отказывали в продлении... формулировка отказа просто извратила мое представление об адекватности и человечности "медицинских служащих", если их так можно было бы называть... В России - инвалидность для многих - это дополнительная, порой, значимая помощь в любом формате, в которой "просто так" откажут любому другому... и важна - особенно тем, кто с хроническими, в частности аутоимунными заболеваниями с детства (рождения). Что касается, в целом, народа... тут уж - ментальность "и с гнильцом бывает"... Не обращать внимания и только:) А ты - просто умница! Живи каждым днем и ни о чем не сожалей, улыбайся. Все будет хорошо:)
@@Ju-CF Ух ты! Не ожидал, что так быстро ответишь) Надеюсь, настроение записать новый ролик тоже со временем появится) Я уже дошёл до роликов 8-10 летней давности. Зато на них мы считай ровесники 😎
Не расстраивайтесь. Сейчас много крутых препаратов, в интернете много информации, также в ютубе есть разные дыхательные упражнения, упражнения на растяжку и тд. Тк для людей с мв очень важна растяжка, дабы мышцы не дубели, и лёгкие не сковывались при вдохе и выдохе. И ОЧЕНЬ ВАЖНО ребёнка с самого детства приучать к терапии, чтобы он привык. Если с самого детства он будет правильно и постоянно выполнять терапию, то его жизнь будет значительно лучше и длиннее. Также прочитайте о таргетной терапии, и пытайтесь ее добиваться. И много много активности!! Удачи!)
От всей души желаю тебе крепкого здоровья, терпения и веры в себя!Да прибудет с тобой сила!🙏
Расскажите пожалуйста о том, как вы устраивались на работу. У многих людей с этим проблемы.
И вообще я не понимаю, почему человеку нужно выбивать, выгрызать себе льготы, инвалидность, пенсию.
Ну потому что, как минимум, дают лекарства, которые вы себе не сможете купить, даже если прилично зарабатываете.
+ я всё сказала в видео. И ежели Вам этих аргументов не достаточно, то можете дальше думать "зачем". Инвалидность, кстати, не только у нас в стране, но и в других странах. И там вы тоже проходите сложную процедуру, тк получение всех льгот за счет инвалидности, это не в магазин сходить и что-то купить: не так просто и не для всех. Вопрос лишь в количестве льгот, оплате, выдаче лекарств и т.д.
Я-то расскажу, но думаю, что тут зависит всё исключительно от человека: если он хочет работать, то он найдет себе работу и заработок🤷♂️ да, есть свои трудности, но это абсолютно не критично.
@@Ju-CF Спасибо 😊
@@Ju-CF Юлия, извините. Кажется, я не так выразилась. Я имела ввиду не то, зачем нужна сама инвалидность, а то, что в самой системе ее получения есть много проблем. Вы правильно сказали про парня без ноги. Она же не вырастет снова, а ходить потверждать приходится.
@@KayrinMadey да. Я потом подумала, что вы именно с этим посылом написали комментарий.
К сожалению везде не без абсурда, тут уж ничего не сделаешь - система. Но с другой стороны: есть люди, которые пользуются инвалидностью, льготами, а они им и не нужны вовсе по прошествии времени( человек может выздороветь, например). Однако кто-то нуждается в инвалидности, платит налоги, но не может получить необходимых льгот, а кто-то ни черта не делает, живет за счет выплат и им же абсолютно прекрасно.
Чтобы с голоду не умереть конечно надо пенсию .вопрос как её оформить?куда ни плюнь деньги кругом надо платить
У нас народ мягко говоря туповатый, не поймут пока сами с этим не столкнутся, а почему нельзя влезть в шкуру другого человека и понять какого это, Бог им судья
Такая классная.люблю таких .живчиков.прям так хочется что бы у тебя было всёхорошо
Не знаю как раньше, но теперь инвалидность ставят не по диагнозу, а смотрят насколько человек независим в самообслуживании в бытовом и социальном плане. Если бы парень без ноги пришел на хорошем протезе, который сам бы себе и купил , то возможно ему могли бы дать другую группу или снять инвалидность вообще, ведь он стал более адаптирован в жизни (по мнению комиссии).
Юля тебе Лайк,...и позитив по жизни.Я живу в Германии у меня первая группа инвалидности т.е.90 % Grad Behinderung . ...ко всем прочим заболеванием в августе ещё поставлен Диагноз- Бронхоэктазия с синегнойной палочкой.Не могу терпеть когда начинают жалеть или относятся к тебе как к списанно у материалу. Я по природа своей со стержнем внутри и позитивна.А по поводу инвалидности чтобы иметь официально я с тобой полностью согласна
Здравствуйте, тоже предстоит МСЭ по поводу травмы спины. Вы сказали, что проходили её на Урале, случайно не в Перми?
Нет. Екатеринбург
@@Ju-CF Благодарю, выздоравливайте)
@@mnartistry5640 спасибо!
Если работаешь то получить и уж тем боллее утяжелить группу гораздо сложнее. А вообще муковисцидозникам как правило сразу ставят 2 группу с детства бессрочно. На комиссии мсэк врачи на глазок быстро определяют кто перед ним деревенщина безграмотный или личность наделенная умом и знаниями от этого во многом зависит их окончательное решение.
Одной знакомой дали 3гр,с муковисцидозом .
Здравствуйте! Добрый день или утро доброе подскажите пожалуйста вам давали третью группу пожизненно или третью на год и сколько вы пролежали в стационаре на тек или просто на лечение, будьте добры ответьте нам пожалуйста в справке общее заболевание написана :'0причина группы
В детстве мы каждый год подтверждали инвалидность, проходя комиссию. Потом я в 2016 добилась второй группы инвалидности пожизненно. Этого вышло добиться за счет моих показателей, указанных в выписке. Я лежала в стационаре по две недели, каждые полгода
@@Ju-CF вам давали дали хотели дать третью вам хотели дать её пожизненно ну потом вам дали вторую поняла
@@user-kw8rv4uk8i после 18-ти лет мне дали третью, тоже пожизненно, потом через полгода я снова пошла на комиссию получать вторую группу, и получила.
@@Ju-CF спасибо за ответы понимание счастья вам люблю ваш канал, и ролики ваше видео очень полезное
У вас справка написано общее, ":заболевание причина инвалидности по муковосцидозу или по -":другому?????????????
С глазами что-то происходит ,это тоже признак муковисцидоза?утром глаза в кучу ,раньше никогда такого не было
МВ входит в список болезней ,дающих ложноположительный результат при тестировании на вич
А в каком возрасте вам поставили диагноз?
В 13 лет
@@Ju-CF рассказывайте пожалуйста побольше о себе, о том как живёте , как себя бережете от инфекций , как ухаживаете за комнатой своей и ТД...для меня это очень актуально. Спасибо.
@@user-tq9mb8tl8h есть предыдущие видео) рассказываю, как есть время и силы.
@@Ju-CF скажи пожалуйста при муковисцидозе тест на вич ложноположительный?
Наткнулся на канал, честно, случайно... и не мог пройти мимо, как говорится... Знакома описываемая в видео тема, лично-давно-и до боли... Лучше сразу прогнали бы через позорный строй, чем пройти медкомиссию ВТЭК в этой стране... Был свидетелем, как человеку без конечности отказывали в продлении... формулировка отказа просто извратила мое представление об адекватности и человечности "медицинских служащих", если их так можно было бы называть... В России - инвалидность для многих - это дополнительная, порой, значимая помощь в любом формате, в которой "просто так" откажут любому другому... и важна - особенно тем, кто с хроническими, в частности аутоимунными заболеваниями с детства (рождения). Что касается, в целом, народа... тут уж - ментальность "и с гнильцом бывает"... Не обращать внимания и только:) А ты - просто умница! Живи каждым днем и ни о чем не сожалей, улыбайся. Все будет хорошо:)
Какие патриотичные жалюзи🙃
Дааа, остались от прошлых хозяев. Они были слишком забавные, чтобы их убирать. Сейчас мб уже и нет 🤷♀️
@@Ju-CF Ух ты!
Не ожидал, что так быстро ответишь)
Надеюсь, настроение записать новый ролик тоже со временем появится)
Я уже дошёл до роликов 8-10 летней давности.
Зато на них мы считай ровесники 😎
@@user-cy6qu8ih5x вот так вот! Звезды сошлись!
@@Ju-CF это точно
херасе! жалюзи какие!
Моего сына подтвердили Муковисцидоз 🥺
Не расстраивайтесь. Сейчас много крутых препаратов, в интернете много информации, также в ютубе есть разные дыхательные упражнения, упражнения на растяжку и тд. Тк для людей с мв очень важна растяжка, дабы мышцы не дубели, и лёгкие не сковывались при вдохе и выдохе. И ОЧЕНЬ ВАЖНО ребёнка с самого детства приучать к терапии, чтобы он привык. Если с самого детства он будет правильно и постоянно выполнять терапию, то его жизнь будет значительно лучше и длиннее. Также прочитайте о таргетной терапии, и пытайтесь ее добиваться. И много много активности!! Удачи!)