Трикафта. Муковисцидоз. Возмущения.

Поделиться
HTML-код
  • Опубликовано: 10 июн 2021
  • Мой инст: gluck___
    @dzdmos @rosminzdrav.ru @minzdrav_mo @mossobyanin #russia #cysticfibrosis #moscow #мв #муковисцидоз #москва #минздрав #trikafta #vertex

Комментарии • 54

  • @Ju-CF
    @Ju-CF  3 года назад +12

    Забыла добавить свой любимы диалог со знакомой. Напишу его сюда:
    - Пиздец нахуй Юль. Бред какой-то. Люди просто умереть должны? Я в шоке
    - Да х) Либо иди на трансплантацию лёгких. Но там, правда, после нее тоже надо будет умереть. А то не дай бог выживешь

    • @Ju-CF
      @Ju-CF  3 года назад +4

      @@LasLexus я это, кстати, так себе и представляю : голова уже в мясо, но иного выхода нет

  • @user-tn9mr6rv6p
    @user-tn9mr6rv6p Месяц назад +1

    Юличка я Очень рад что Трекафта тебе помогла рад был помочь чем смог. Береги себя Дорогая❤️

  • @user-sl7xj7bv3s
    @user-sl7xj7bv3s 3 года назад +5

    Юля, ты молодец, всегда нужна надежда на лучшее, пусть тебе поможет это лекарство, чтобы ты радовалась каждому дню 💕 Очень тяжело, когда от государства нет помощи, ты права🌹

  • @user-sk3vs9zn7p
    @user-sk3vs9zn7p 3 года назад +7

    Юлечка, болею за Вас всей душой.

  • @user-qd9nf2by2p
    @user-qd9nf2by2p 3 года назад +7

    красивая нереально, надеюсь у тебя всё будет хорошо)

  • @noiseprobe
    @noiseprobe 3 года назад +6

    А я уж думал, куда это запропал наш Верховный Пупсик - предводитель кукусичкиных 🥰

  • @lidijskij_lad
    @lidijskij_lad 3 года назад +3

    Так хочется, чтобы каждый человек в правительстве посмотрел это и наконец уже что-нибудь сделал!!! Люди умирают, когда терапия существует...

  • @user-lo9gt1rp6v
    @user-lo9gt1rp6v 2 года назад +1

    Юлечка, всё будет замечательно! Вы обязательно со всем справитесь💓

  • @user-bg5nt8ok7k
    @user-bg5nt8ok7k 2 года назад +2

    Блин, ты такая крутая! Надеюсь у тебя все получится🤘

  • @user-lk6vk4so3c
    @user-lk6vk4so3c Год назад

    Здоровья тебе,Юличка, и терпения!!!

  • @user-yi2yp3ik2q
    @user-yi2yp3ik2q 3 года назад +3

    Ты такая красивая, умная, даи бог здоровья тебе)

  • @antoshabrain
    @antoshabrain 3 года назад +2

    Всё будет хорошо!

  • @user-in7ld5vw7u
    @user-in7ld5vw7u 3 года назад +1

    Юличка! Ты права во всём, подписываюсь под каждым твоим словом!!!

  • @saratpuchkov6208
    @saratpuchkov6208 3 года назад +5

    Ты очень красивая...

  • @user-ek2hu9ew7h
    @user-ek2hu9ew7h 3 года назад +1

    болею за тебя!!! думаю именно та девушка с этими двумя упаковками не случайно посмотрела видео и решила помочь, надеюсь это всё те самые "совпадения", когда случается будто бы даже чудо))))) главное чтобы это дало результат, тфтфтф

    • @Ju-CF
      @Ju-CF  3 года назад +1

      Ахахаха, почему девушка? 😀 Спасибо)

    • @user-ek2hu9ew7h
      @user-ek2hu9ew7h 3 года назад +1

      @@Ju-CF чет мне так показалось :D

  • @Bombermen001
    @Bombermen001 2 года назад

    Да солнышко ты права, брошки важннее чем здоровье и жизнь человека..

  • @_myjlbt2972
    @_myjlbt2972 3 года назад +3

    Юлька супер)

  • @Mark-nd8co
    @Mark-nd8co 3 года назад

    Хочется плакать,а ещё больше хочется что бы кто нибудь смотрел как я плачу, не жалел,а просто смотрел,и знал что я не 24/7 смеюсь и улыбаюсь

  • @user-oz7zr4st1x
    @user-oz7zr4st1x 2 года назад +1

    Юлечка,на луне землю покупают и на всех им насрать.Просто мы так воровать не умеем,поэтому приходится бороться за своё существование.Держись!Надеюсь кто-нибудь тебе ещё сделает такой подарок,а там глядишь и добьёшься чего от гос-ва.

  • @user-jc2jc6rw7v
    @user-jc2jc6rw7v 2 года назад

    Я думал у меня Whats Up пиликнул,аж клин словил какой-то..... Давай,болею за тебя.

  • @user-ks6je1vy6l
    @user-ks6je1vy6l 3 года назад +2

    Какая ж ты - классная!
    Умные вещи говоришь!
    Может еще кто нибудь богатенький поможет тебе приобрести трикафту на остальные четыре месяца лечения!
    Чтобы пройти уже полный курс лечения в 6ть месяцев!
    Желаю-желаю- желаю

    • @Ju-CF
      @Ju-CF  3 года назад +1

      Да хочется, чтобы этим "богатеньким" было государство, коим и является

  • @OlegAksenov1
    @OlegAksenov1 Год назад

    Чёрные глаза 👀, вспоминаю - умираю ⚰ Чёрные глаза 👀, я только о тебе мечтаю. 🙄 Чёрные глаза 👀, самые прекрасные 🎆 Чёрные глаза 👀, чёрные глаза 👀 Чёрные глаза 👀.

  • @alexbigboss8900
    @alexbigboss8900 3 года назад +4

    почему так часто пропадаешь

  • @jimvv85
    @jimvv85 2 года назад

    Юля, если не секрет, какие у Вас МВ мутации? Секвенированием установлено или стандартным ПЦР на самые популярные?

  • @alexbigboss8900
    @alexbigboss8900 3 года назад +4

    пересадка не спасает.. Даниил Бобрышев тому пример. царствие ему небесное

    • @user-yo3wt3fp4h
      @user-yo3wt3fp4h 3 года назад

      Зачем такое писать????????????????

    • @Ju-CF
      @Ju-CF  3 года назад +3

      И не только он. Недавно Виталий трепаков умер. И другие люди, увы

    • @Ju-CF
      @Ju-CF  3 года назад +4

      @@user-yo3wt3fp4h да всё норм. Особенно в нашем случае

  • @noiseprobe
    @noiseprobe 3 года назад +1

    Так, думаю ещё надо кое что прокоментировать, как раз по поводу почему нет лекарств и денег для граждан России, рассказываю! Россия в год производит всякого разного товара и продукции на какую то сумму денег, очень много миллиардов долларов, пускай это сумма равняется 100% а теперь самое интересное, в стране от 100% остаётся 20-25%, а вот всё остальное чудесным образом уходит за границу в офшоры, а 99% офшоров принадлежат двум странам, а именно США и Англия, а всё чиновничье ворьё которое украло очень много денег, сразу отправляется тратить ворованные деньги в Лондон, а из Лондона ворюг не выдают. Так вот, если бы США и Англия закрыли все свои офшоры то деньги вывозить было бы просто не куда и они остались в России, а если бы они ещё из Лондона всё наше ворьё с наворованными деньгами вернули, то на всё бы денег хватило, а денег там столько, что можно 50 новых Россий построить, а теперь задумайся, почему они это не делают?😊

    • @Ju-CF
      @Ju-CF  3 года назад

      Одну лавочку прикроют, другую откроют :)

    • @noiseprobe
      @noiseprobe 3 года назад

      @@Ju-CF Юль, по крайней мере здесь их проще можно было бы взять за фаберже и хорошенько их выкрутив спросить: Где деньги Зин?😊

  • @bulanandreev7624
    @bulanandreev7624 3 года назад

    Удачи Вам! Спасибо, что не делаете видео!

    • @Ju-CF
      @Ju-CF  3 года назад

      Всегда пожалуйста

  • @user-fg7ch5eu1l
    @user-fg7ch5eu1l 2 года назад

    Можно ли курить при данной болезни

    • @Ju-CF
      @Ju-CF  2 года назад

      Нет. Да в принципе курить нельзя

  • @_myjlbt2972
    @_myjlbt2972 3 года назад

    Надо запилить десятичасовую версию интро про трусики))

  • @sunshinestateelectric1296
    @sunshinestateelectric1296 2 года назад

    Прости прости я пришлю ещё завтра вышлю

  • @Citizen_of_the_Milky_Way
    @Citizen_of_the_Milky_Way 2 года назад

    Ну так у нас всё решает только Путлер раз в год на прямой линии... Респект Юлечке)

  • @user-xy1dg3fx4d
    @user-xy1dg3fx4d 2 года назад

    Это Дибук

  • @Mark-nd8co
    @Mark-nd8co 3 года назад +1

    В время просмотра видео,налетело осознание бессмысленности в жизни,УДОЛИ ВЕДИО!!!🥺

    • @Ju-CF
      @Ju-CF  3 года назад +5

      Нет. Страдай