Сможет ли Олюшка обходиться без трубочек?
HTML-код
- Опубликовано: 15 янв 2022
- Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"?
Этот диагноз достаточно редкий и очень сложный. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 14 детей во всем мире!
У моей дочери Олюшки такая карликовость, и она одна из этих 14-ти детей. Хотя при рождении ей не давали ни одного шанса на жизнь, 30 августа ей исполнилось уже 8 лет! (Родилась 30 августа 2013 г.р. в Минске).
Олюшка - единственный живой ребёнок с диагнозом "Танатофорная дисплазия" на всём русскоязычном пространстве, а также в странах бывшего СССР. Моя милая девочка любит жизнь и борется за неё, несмотря на то, что с самого первого дня своей жизни находится на аппарате ИВЛ. Несмотря на то, что безвыездно жила в реанимации три первых года своей жизни. Несмотря на то, что до двух лет у неё отсутствовали основные рефлексы: дыхательный, глотательный, сосательный, хватательный. Несмотря на то, что наш случай считается единичными и лечение его признано нецелесообразным.
Чудесно то, что сейчас Олюшке учится самостоятельно дышать, есть, держать голову, сидеть и даже ползать!
Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни! Как и многие дети с ограниченными возможностями, она не осознает своих проблем, и, как большинство детей, процветает благодаря любви своих родителей, сестры, брата, родных.
Есть ли проблемы у нас, ее родителей?
Да. Постоянная жизнь с трахеостомой, дыхание с помощью аппарата ИВЛ, гастростомическая трубка, потребность постоянного отсасывается мокроты и необходимость раздышать ребенка, когда он задыхается и не может откашляться, сложности с реабилитацией.
Однако, несмотря на все трудности, вопреки прогнозам и обстоятельствам мы здесь! Мы есть! Мы живём!
И хотим сделать для этого всё возможное!
С диагнозом "Танатофорная дисплазия" это тоже возможно.
Диагноз Танатофорная дисплазия (Танатофорная карликовость) и SADDAN.
Краткое описание диагноза:
Танатофорная карликовость/
Танатофорная дисплазия I типа/
Тяжелая ахондроплазия с задержкой в развитии и черный акантоз (SADDAN) - редкий и сложный генетический диагноз, возникающий чаще всего вследствие спонтанной мутации.
Характеризуется дыхательной недостаточностью из-за гипоплазии лёгких (вследствие узкой грудной клетки), также изменениями скелета, структуры мозга и кожи.
Diagnosis of the child - Thanatophorous dysplasia THANATOPHORIC DYSPLASIA.
Severe achondroplasia with developmental delay and acanthosis nigricans (SADDAN), is a very rare genetic disorder.
#танатофорнаяДисплазия #Thanatophorousdysplasia
#thanatophoricdwarfism #Олюшка #ЕленаЧижова
Огромное уважение не только маме, но и отцу. Сколько мужей оставили своих жен узнав, что ребенок болен.Настоящий мужчина. Дай бог вам здоровья и терпения.
Почему он должен бросать такую прекрасную жену? У них двое старших детей, и он не молод уже, бегать от прекрасной жены неизвестно к кому, ему не 20 и не 30
И бросают обычно жену, а не детей
@@user-ok4fy1rj6w мужчинам тяжело с такими детьми,бросают из за больных детей.
@@user-ok4fy1rj6w если бы бросали жену, то принимали участие в лечении и материальном обеспечении ухаживающей матери и ребёнка.
Вы очень правы,папа вызывает огромное уважение,симпатию,его голос поклон любви к Сонюшке. !И очень красивый человек
Какая вы сильная женщина! Настоящая мать! Молимся о здравии Оленьки! Дай Боже всем сил
Маленькой розочке приветики!Олюшка,ты боец по жизни!И пусть эта жизнь будет,как можно благосклонней к этому чудесному ребёнку.А мамочке с ее нежными и такими умелыми ручками долголетия и здоровья.А нам,подписчикам,хочется об Олюшка знать всё-всё,даже самые обыденные вещи!Пусть самые коротенькие видео,но почаще!Этой малышке Божьей помощи и благословений каждую минутку!!!❤️❤️❤️❤️❤️
Мамочка- герой и красавица! Дала жизнь такому ребеночку и борется за ее жизнь так самоотверженно достойно и Оленька благодарит родителей своими небывалыми успехами! А мы радуемся с ними и уже не мыслим свою жизнь без успехов этой прекрасной малышки)
Какая заботливая мамочка.!!!! Олюшка золотце маленькое, спокойный ребёнок.
Оленька внимательно слушает любимую мамочку.Помоги вам Господи!
Сил Вам, Елена. Преклоняюсь перед Вашим каждодневным подвигом.
Мои Вы девочки,сколько же Вы пренесли и переносите,сил,сили сил
Дай бог вам терпения, бесценная помощь и уход за Олюшкой дают ей возможность жить и радоваться жизни.
А всей семье счастье.
Будьте здоровы и хранимы Господом!
Спасибо вам , после ваших видео начинаешь ценить то , что кажется естественным. Всё, что дано всевышним просто так , то на что даже внимания не заслуживало .Ну Леночка , вы не земная вы что-то сверхъестественное. ❤
Благослови,Господи,Мамочкины руки! Здравия и благополучия Олюшки ее семье Низкий Вам поклон ,преклоняюсь Минск
Ребенок - просто маленький Герой, а Мама- Ангел!
И мама, и ребёнок, это два ангела.
Молодцы девочки,особенно Елена.
Мне очень тяжело на это смотреть, это неимоверный труд, сколько сил надо!
Правду говорят - женщина может всë! Настоящая женщина! Нежная, любящая, заботливая, тактичная...Вот некоторые люди пишут, что не нужно это показывать. А я считаю, что это как урок любви и доброты. И сейчас очень не хватает этого. Столько негатива, а здесь островок любви. ❤❤❤
Сколько же испытал этот ребенок и мама тоже. Благословение вам божье и здоровья, чтобы олюшка всегда была с мамой
Леночка и Олечка храни вас Господь!!!
Удивительной доброты мамочка! Нежная, ласковая, ребёночек ухоженный, нарядный... Вы, Елена, нам всем даёте урок милосердия и любви, спасибо!
Боже, какая героическая мама
Олюшка милая не болей. Мы тебя любим
Хорошая,милая девочка Олюшка,желаю ей крепкого здоровья❤❤❤❤❤
Я не можу уявити ,скільки сили,терпіння як вона володіє нервами,ця прекрасна,ніжна жінка ! Скільки любові в її великому доброму серденьку ! Боженьку ! Дай їй,її сім'ї , її донечці, яка росте Ангелочком
Боже! Дай Вам здоровья и терпения! Нам приятно смотреть на красивого Ангелочка, ухоженного и радостного, но сколько это работы и ответственности! Труд НЕИМОВЕРНЫЙ.🙏🙏🙏👼👼👼❤️
Какая вы заботливая мамочка...лежит Олечка и почти засыпает под приятный тембр голоса мамки))
Леночка, я недавно только увидела ваш канал. Какая вы мужественная мама. Сколько любви и нежности.
Милые девочки!!! Вы замечательные!!!!Будьте здоровы !!!! Всех вам благ!!!💖👍👍👍👏👏👏🐯🌹🌹🌹🌹🌹🌞
Благослови вашу семью Господи!Все будет хорошо.
Сонный котенок Олюшка!❤️❤️❤️
Вы мама , самая лучшая из всех мам Дай бог Вам сил ,здоровья иОле
Дорогая Леночка! Крепости Вам, физических сил, крепкого здоровья!! Олюшке всего доброго! Пусть вас всех хранит Господь!!
Это Вам, милая Елена, спасибо, что доверяете нам, делитесь с нами. Божьего Вам благословения! 🙏🙏🙏
Это не женщина, это ангел! Сколько терпения надо иметь с таким ребёнком! Сколько пришлось вынести и не оступиться, продолжать ухаживать и любить по настоящему.
Великая Мама, Великая вы, я просто в Шоке, что так могут люди жить. Нет слов. Не могу прийти в себя. Боженька вас Хранит пусть, всегда. ❤❤❤
Вы очень хорошая мама! Некоторым ,,мамашкам,, здоровых то детей не надо, а у вас Олюшка особенная....Дай бог вам и вашему мужу здоровья и долгих лет жизни. Олюшке очень повезло с такими родителями.
Леночка, восхищаюсь вами.🙏🙏🙏💞😇. Здоровья вам с Олюшкой и только положительных эмоций.🌹🌹🌹
Безмерно Восхищаюсь Вами!
Доброго вечера вам золотая мама Лена и наша любимая детка Олюшка!!!❤️
Дай вам Бог всего доброго. Девочки, вы умницы.
Тяжело родителям переносить когда болеют дети, а тем более беспомощные особенные малыши. И действительно страх когда они одни в больнице. Но похоже Олюшка знает что ее мама всегда рядом ))
Храни вашу семью Господь Бог. Маленькая принцесса Олюшка. Наряды ей все так к лицу. Зайка маленькая - очень терпеливый и стойкий человек. Пусть все будет Олюшке в помощь. Мы с вами
Крольчоночек беленький,пушистенький!
Такая позитивная девунька,напитанная любовью!!!
Благодарю Вас за эти прекрасные видео! Благословление- Божье в Вашу семью,радости,улыбок,здоровья...
Леночка, дай Бог вам здоровья, здоровья и ещё раз здоровья. Храни вас Господь
Это МАМА. Дай ей бог терпения и счасиья
Долгих лет вам, родители.
Здоровья маленькой принцессе, мамочке и всем вам.
Елена, милая, заботливая, любящая мама. Как же я вас боготворю! Олюшка, прелестный ребенок,растет в любви и заботе!
Здравствуйте, Леночка! Я вами восхищаюсь. Какая вы сильная и грамотная женщина. Я прекрасно понимаю, что если что-то касается твоего ребёнка, то мама готова и может всё, но здесь столько нюансов, столько внимательности и какого-то профессионолизма, что я просто восхищаюсь вами. Мне очень нравится ваш спокойный, ласковый голос, что просто не передать. Дай Бог вам сил и здоровья. Олюшке тоже не болеть, всему радоваться, и быть просто хорошей девочкой! Всех благ вам!
Вот такие мамы,как Вы,знают порой больше некоторых врачей. Пусть Господь помогает вам и хранит вас. Это гигантский труд ! Терпения Вам.
По диагнозу "Танатофорная дисплазия" я и вправду знаю больше, чем здешние врачи. Они даже в теории не всегда знакомы с заболеванием, не говоря уже о практике((
Масенькая пупсенька, Олюшка, золотая девочка🥰 Мамочка, Вы волшебница.🥰
Леночка, какая вы заботливая, любящая мама. Восхищаюсь вами!
Чудо ребёнок, сколько счастья Олюшка приносит нам!
Елена вы сама врач.сколько же в вас сил.уверенности.любви.знаний.помощи.и многого всего.вы святая
Малышка ты молодец!!! Как она спокойно лежит ... Я рада тебя видеть! Елена! Дай бог вам здоровья, терпения. Вы просто умничка!
Елена я уважаю вас! Здоровя вам, Олюшка мы любим😘😘
Вы замечательные родители!!!!! ❤❤❤❤
Доброго вечера вашему дому! Елена -Вы СуперМама во всех отношениях! Сколько тонкостей по уходу Вы знаете ,спасибо за подробный рассказ о стомах,Спасибо чутким людям за помощь! Лёгкого дыхания Олюшке! Спокойной ночи и приятных снов Вам!
ОЛЮШКА ЧУДЕСНАЯ!!!!!!! ДАЙ БОГ ОЛЮШКИ ВСЕГО САМОГО НАИЛУЧШЕГО!!!!!!!
Здоровья вам Елена и Олюшке! Счастья и благословения божия вам!
Такой АНГЕЛОЧЕК❤. Здоровье тебе и твоей МАМОЧКЕ🙏
Здравствуйте дорогие наши Леночка и Олюшка!!! Рады вас видеть❤ храни Господь вашу семью от всех бед и напастей, терпения и сил вам родные🤗🙏❤
Миленькая,сладкая Олюшка!!!Нежная,красивая мамочка!Храни Вас Бог!🙏🙏🙏♥️♥️♥️
Олюшке всего доброго и хорошего!!! 😘😘😘
Маленькому Ангелочку желаю здоровья!!!!!
Не просто далось мне это видео смотреть 😓
Всех благ Вам Елена, Олюшке и семье Вашей
🙏❤️🙏
Добрый вечер,видим игрушка Олюшке понравилась,передаём огромный привет Олюшке от Варюши!Главное не болейте и по чаще нас радуйте своим видео),огорчил комментарий ,что государство считае лечение таких детей нецелесообразным,это вообще ни в какие ворота,на самом деле открывайте сбор,если на что то нужно жизненонеобходимое для Олюшки,я думаю многие помогут,мир не без добрых людей)
Спасибо, Ольга!
Ваш смайлик чудесный! Спасибо Вам и Варюше!❤️
Солнышко😍Славный, Божий ребенок💕!!!!Дай бог Вам всем здоровья!!!!!Приятно Вас слушать и видеть.😇
Олюшка маленький борец!❤️мама Ангел 🙏🙏🙏
Милая милая девочка
Донечці,яка росте Ангелочком здоров'я багато, віри у свої сили,щастя ! Бережи її з сім'єю !!
У меня нет слов, низкий вам поклон как матери, вы умница просто. А Оленька прекрасный ребенок, храни её и вас Господь, всех благ вам!!!
Розочка - красотка!!! Дай бог здоровья ангелочку и его семье!!!
Как хорошо что есть всякие медицинские штучки и любящая семья и золотые мамины руки дай БОГ вам и вашей семье здоровья
Олюшка куколка ,рады тебя видеть веселую радостную .Ангелочек ни болей ,радуй маму с папой .Елена спасибо за видео ,здоровья всей вашей семье )))
Родительский подвиг!!
Вся ваша семья молодцы!
Здравствуйте! Розочке-Олюшке желаю здоровья! Мамочке-милой и заботливой-счастья и здоровья ! Поздравляю вашу семью с праздником Крещения Господня!побольше счастливых минут в вашей жизни!
Все так понятно рассказываете!как же все дорого!какой получается грустный подарок...маленькому зайчику обнимашки и 😘😘😘
Здоровье тебе олюшка, и маме!
Оленёнок приветик!!!!! Маме приветик!!!! Мира и Благополучия вам. Вы молодец,преклоняюсь перед вами. Всегда смотрю вас и восхищаюсь.
Ты зайка солнышко маленькое Ангелочек здоровье тебе и маме Олюшка мы тебя любим
Бедный ребёнок и бедные родители это очень тяжёлое испытание.Сил вам и терпения
Спасибо.
Тяжёлое, но не смертельное) с этим можно жить. И если есть Любовь - то жить спокойно и дружно ♥️
Лена, вы для Олюшки Ангел Хранитель. Пусть Господь дарует вам силы, терпения и крепкое здоровье. Олюшка милый, славный малыш, все понимает. Капитошка поёт песенку, а Олюшка улыбается. Храни вас Господь ❤️.
Здравствуйте, Леночка и Оленька! Рада вас видеть. Оленька будь здорова,насколько это возможно,а мамочке сил душевных и физических. Обнимаю вас крепко. Я тоже Ольга 😘❤️
ЛЕНА! КАКАЯ ВЫ СИЛЬНАЯ!
Добра вам и здоровья!!!❤️
Добрый день вам девочки!! Олюшке идут очень розовые цвета.дюймовочка!! Елена,вы МАМОЧКА от Бога!! Всех вам благ!!
Елена, вы удивительная мама,столько любви в ваших словах ,обращенных к Олюшке!Дай Бог вашей семье здоровья🙏🙏🙏
Здравствуйте мои дорогие девочки, какая Оленька сильная девочка, столько перенести так жить в сложныхобстоятельствах , дай Боже силы и здоровья Оленька, Леночка Вам огромное спасибо за ролик храни Вас господь и пусть дарует Вам терпение, здоровье, пусть в Вашей семье всегда царит любовь ,уверенность в том что все будет хорошо, а наши молитвы помогут хоть немного Оленьке
Олюшка и её мама молодцы, бойцы по жизни, так держать, здоровья вам, терпения и удачи, успехов и всего самого наилучшего, вы супер.
Маленькая красотулька!!! Пусть Всевышний помогает вам везде и во всём 🙏
Какая заботливая мама у Олюшки🤗 приятно смотреть
Елена у вас просто божественный голос, такой умиротворенный и нежный, Оленьке очень повезло, что она живёт в такой прекрасной атмосфере, полной любви и заботы 🙏🙏🙏
Добрый вечер из
Алматы.
Очень рада снова видеть
Вас.
Олюшка подросла,пусть растет здоровенькой.
Здоровья всей вашей дружной семье.
Всё будет хорошо,а по другому и быть не может.
С УВ.
Елена
Нет, это бесплатный контент - канал не монетизирован. Так что если тяжело смотреть, то с чистой совестью можно отписаться.
Спасибо за добрые намерения❤️
Доброго вечера, Елена и Олюшка!
Олюшка умничка...слушает..что мама рассказывает....по глазкам видно.....
Спасибо большое за Ваше огромное сердце!Вы учите нас ТЕРПЕНИЮ и ЛЮБВИ!!!!
Ангелочек здоровья а мамочке терпения много
Я теперь понимаю, почему боженька выбрал вас, Леночка, не каждая мама справилась бы с таким ребеночком. Вы умничка и олюшка красотка. Дай бог вам здоровья.
СКОЛЬКО ПЕРЕНЕСЛА ОЛЕНЬКА ‼️‼️🙏 😢Я ПРЯМ СЛУШАЛА НЕ МОГЛА КАК МАМЕ ТЯЖЕЛО БЫЛО НЕ ПРИХОДИТЬ НЕ ПУСКАЛИ А ПУСТИЛИ БЫ ПО ЧЕЛОВЕЧЕСКИ ОТНЕСЛИСЬ. НЕ НУЖНО БЫЛО В ЖИВОТИКЕ ТРУБКУ СТАВИТЬ‼️‼️😇🙏 МИЛАЯ ДЕВОЧКА ТЫ ВСЕ РАВНО СЧАСТЛИВА ГОСПОДЬ ДАЛ ЖИЗНЬ И ЧУДЕСНЫХ РОДИТЕЛЕЙ СЕМЬЮ ‼️‼️🙏 И ТЫ ЖИВЕШЬ НЕ СМОТРЯ НИ НА ЧТО И НИ НА КОГО ❣️❣️‼️ БОГ ДАЁТ ЖИЗНЬ И ОН ЕЕ ЗАБИРАЕТ НА ВСЕЕЕ ЕГО ВОЛЯ ❣️❣️‼️ ПОЛЮБИЛА ВАС ❣️🙏🙏‼️
Бог вам в помощь. Дай бог Олюшке здоровья. Лапочка маленькая. 😇😇😇🥀🌺🌷💞🌼
Драгоценная Елена, поздравляю вас и вашу семью, Оленьку с крещением Господним, будьте благословенны и счастливы 💝💝💝🙏🙏🙏
Дай бог чтобы все получилось, здоровья вам и любви.
Какая прелестная девочка! Дай Бог ей здоровья и маме тоже..Такой.позитивный ребенок! Олюшка вообще когда.нибудь плаче т? Никогда не видела ее плачущей! Счастья вам всем и здоровья!🌷🌷🌷🌷🌷
@@user-wc1wb3qs7l СПАСИБО❤️
Когда была без меня в реанимации - всё время плакала(( Дома плачет очень редко.
Леночка, вы золотая мамочка. Сил вам. Олюшке здоровья.❤❤❤. Я ваш новый подписчик.
Восхищаюсь, востаргаюсь и радуюсь вашим победам!!!! Мамочке сил и терпения.. ОЛЮШКЕ ЗДОРОВЬЯ И. БЛАГОПОЛУЧИЯ. ХРАНИ ГОСПОДИ ВАШУ СЕМЬЮ.