Ежедневные уходовые процедуры. Видео не для всех! (есть моменты медицинских манипуляций)
HTML-код
- Опубликовано: 2 авг 2021
- Олюшка - диагноз Танатофорная дисплазия (Танатофорная карликовость) и SADDAN, возраст - 7 лет 11 месяцев.
(30 августа 2013 г.р.)
Краткое описание диагноза:
Танатофорная карликовость/
Танатофорная дисплазия/
Тяжелая ахондроплазия с задержкой в развитии и черный акантоз (SADDAN) - редкий и сложный генетический диагноз, возникающий чаще всего вследствие спонтанной мутации.
Характеризуется дыхательной недостаточностью из-за гипоплазии лёгких (вследствие узкой грудной клетки), также изменениями скелета, структуры мозга и кожи.
Diagnosis of the child - Thanatophorous dysplasia THANATOPHORIC DYSPLASIA.
Severe achondroplasia with developmental delay and acanthosis nigricans (SADDAN), is a very rare genetic disorder.
#Thanatophorousdysplasia #танатофорнаяДисплазия
#thanatophoricdwarfism #Олюшка
![DRAGON BALL: Sparking! ZERO - Fused Warriors Trailer [BUDOKAI TENKAICHI Series]](http://i.ytimg.com/vi/84p4Lvyfyes/mqdefault.jpg)
Мать святая, красивая женщина, таких мало, сейчас всё больше яжематери.Муж тоже замечательный. Здоровья вам.
Не пишу обычно комментариев, но тут не могу не написать. Вы необыкновенная женщина! Для меня вы идеал.. И какой чудесный у вас голос, в нём столько любви!
Какая девочка-лапочка, всю бы зацеловала❤
У меня тоже ,большое желание расцеловать Олюшку .Люблю её всем сердцем.
Добрый вечер хорошего настроения крепкого здоровья счастья терпения моей тезки ❤❤❤❤
Жаль,что можно поставить только один класс! За все: за любовь,за терпение,за доброту,за заботу....за многое можно поставить маме много-много много классов!
@@user-zq8no8qm2s Дизлайки ставят черствые,бездушные люди.Не надо обращать на них внимания.
@@user-br4vi9xb5e сколько девочки лет ?
@@user-qx9ld7vu5p Девочке 8 лет.
Дай вам бог долгих лет жизни и крепкого здоровья. Бедный ребёнок!
Случайно попала на Ваш канал. Желаю Вашей семье счастья и здоровья! Что это за болезнь у малышки?
Всем МАМАМ особенных деток-низкий поклон!Будьте здоровы!
Очень хочется верить и очень надеюсь, что ребёночек не мучается, не страдает и не испытывает боли. Большое Вам уважение за вашу безграничную любовь и мужество!
Вы для дочери -целый мир. Спасибо, что делаете его добрым и окружаете её любовью
Вы умнички, вы мама от бога желаю вам удачи здоровья и терпения
Вы просто молодец дай вам бог здоровья и олюшке тоже
У меня самая лучшая МАМА, НО Вы просто человек легенда! Какой голос, какая забота, как же вы её любите, я немогу не выразить своё восхищение маме.
Здоровья и счастья Вашей Маме! Ей удалось вырастить и воспитать прекрасную дочь в Вашем лице♥️
Мы так часто на здоровы х деток гневаемся.у меня внукам 5 и ,3 года когда по одному они спокойно ведут.Как вдвоем так шумы крики разборки кто чью игрушку забрал.Я раздражаюсь дочка тоже.А здесь к такому ребенку столько терпения Нам надо пример брать с этой женщины.И ценить и дорожить что у нас здоровые детки.
Мама Олюшки - героическая женщина! Дай Бог Вам здоровья!
Почему шея чёрная,,,,почернела
От трубки наверное да почернела
Нет, не от трубки.
Это пигмент. Сопутствующее заболевание основного диагноза. Называется "черный акантоз" - гиперпигментация кожи. Погуглите, если интересует более подробное описание.
@@Elena-Olga дааа я прочитал и понял что такое
Ухоженный , милый , жизнерадостный человечек !)
Приятно посмотреть 🤗💋
Материнский подвиг, безусловная любовь, на которую способно сердце матери, низкий поклон, здоровья Вам ❤
Сколько любви у Леночки к своей дочурке,ангела хранителя.
Оленька, милая птичка 🐦 какая замечательная у тебя мамочка ! Будьте здоровы и не болейте !!! 🤗
Я часто бываю на гроба господнем и буду молиться за чудесную олюшка очень надеюсь на личное общение
Elena,where do you draw your strength from ?
@@helenazalik7577 Олюшка даёт силы. Я рядом с ней ощущаю прилив нежности, любви, спокойствия.
Очень скоро Олечка не придется так страдать .Бог со своим сыном Иисусом исцелят таких деток .От их недуга неостанется даже следа . Вот подтверждение : - "Откровение 21 : 3 , 4 "
Обещания Бога всегда исполняются ,они записаны в Библии .Эта система управления пришла к своему концу ,она будет уничтожена .На смену придет новое правление - Царство Бога ,воглаве которого Иисус Христос . " И никто из жителей не скажет " Я болен " Иссая 33 :24 . Во время правления Бога , не будет смерти , болезни и скорби . Елена , приближайтесь к Богу , один из способов - читать Библию и изучать ее .Здоровья вам .
Терпения столько! Поистине героический труд!Спасибо тебе,мама.
Солнышко маленькое очень терпеливая...молодчина....
Олюшка , рыбонька золотая , у тебя самая лучшая мама на свете!!!! Мы влюбились в вас , героические девочки!Храни вас Бог!!!!!!Благословений вам Господних!!!!Радости и мира о Духе Святом!!!Свети , Солнышко Оленька!!!!
Все профессионально,чётко,умело,мамочка все знает и умеет,умнички девочки!
Леночка и Оленька какие же вы умницы обе. Терпелтвые обе. Оленька улыбается, но лежит спокойно. Ей наверное нравится, как вы делаете процедуры
Олюшка, хорошая девочка, здравствуй. 🙏☀️
Кто, как не мамочка чувсвует своего ребёнка, знает, что и как надо сделать. Елена, спасибо за видео. Божьих милостей и благословений вашей семье. 🙏☀️💖
Молодчинка и мама и дочка!! Мы все вас любим и поддерживаем. Спасибо Вам за такое терпение и прекрасную заботу об этом маленьком человечике!! Здоровья всем!!!
Дай Бог вам помощи!!!! Маленькая куколка, улыбается, мамочке помогает!!!!
Олюшка нас учит быть людьми . Спасибо, солнышко.❤
Как хочется,чтобы все дети были здоровы❤❤❤❤❤❤❤❤
Как она смееться, мне самому посмеяться захотелось, спасибо тебе милая Олюшка, здоровья тебе крепкого, и твоим родителям
Сколько заботы, любви и доброты! Дай бог здоровья! Никто не сможет дать своему ребёнку больше,чем самые близкие люди!
Молодец, мамочка! Все чистенько и с любовью!❤️
Мамочка просто фея волшебная! Дай бог вам здоровья🌹🌹🌹💕💞💕
Леночка, вы замечательная, заботливая мамочка!!!
Олюшка в хороших надежных руках это главное здоровья вашей семье
Олюшка хохочет ,умничка ,солнышко
8 лет ухода за таким ребенком, это подвиг.... Каждый день страшно.... Восхищаюсь такими родителями.... Я бы не смогла....
Что такое могло случиться с ребёнком, что она в таком состоянии ?
Сложный генетический диагноз Танатофорная дисплазия.
@@Elena-Olga доктора на УЗИ не видели эту болезнь ?
@@user-fl2it5lm9z
Доктора на УЗИ, конечно, видели, т к такой диагноз сложно не увидеть.
Этому ребенку 8 лет?
Люди в основном слабы. Вы помогаете им стать сильнее. А у кого особенные дети подсказыааете, как быть. Ваши видео очень важны! В них нежность и безграничная любовь❤
Здравствуйте Елена и Олюшка ☘️🌼🌺
Улыбается 🥰А когда в сказке музыка играла Олюшка так реагировала видно что нравится ❤️🌼
Здоровья маме и всей семье
Спасибо за видео! Кто-то напишет, что это не нужно показывать и тому подобное. А для ког-то Ваши видео будут полезны: может, у кого-то тоже ребенок с такими проблемами.
PS. От Ваших видео всегда такое тепло! И Оленька, как солнечный лучик! 😘
Я думала что это совсем малышка,а Оленьке уже почти 8 лет.... Дай Бог девочке здоровья. А мамочке сил и терпенья.Вы-настоящая молодец
Дай Боже маме сил , терпения и здоровья и быть со своим ребенком как можно дольше Мама вы просто герой
Елена вы Мама с большой буквы. Олюшка всегда чистенькая, нарядно одетая . Все что окружает ребеночка - ангелочка, все яркое, красивое.
А мне Олеска очень нравится. А МАМА ПРОСТО МОЛОДЕЦ.
СИЛЫ ВАМ И ТЕПЕНИЯ.
Сил ,здоровья ,любви,достатка...низкий Вам поклон!
Лена и Оля, какие же Вы сильные и отважные молодцы!!! Здоровья и благополучия вам, супругу и всем вашим деткам!!!
Милашечки ОЛЮШКА и мама!!!
Будьте здоровы!!!
Пусть у Вас всё будет хорошо!!!💖💖💖💖💖
Героические родители. Сколько любви в семье здоровья и счастья вам
Да, приятно смотреть, ну не дай Бог кому - нибудь такого ребенка
Ну а если Бог дал, то жизнь на этом не заканчивается 🌸
Елена, ничего страшного в этом нет, всё нормально.
Прекрасный ребенок, замечательная мама. Всего вам хорошего.
Олечке здоровья, а мамочке сил и терпения.
Сил вам и терпения, светлый ребёночек
Здоровье вашей дочурке, всего вам самого доброго . 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌷
Спасибо за видео Леночка, я почувствовала себя частичкой вашей семьи какая Оленька радостная и все вы великолепно выполняете вы обе умницы необыкновенные спаси вас Господь
Умничка какая, помогает маме🤗💕😍
Дай Бог вам здоровья сил и терпения!!!
Даа, для девочки это совершенно обычные процедуры, она с пеленок привыкшая к ним, но уход довольно сложный, да еще дважды в день, помогай вам Господь
Елена, пусть вам даст Бог терпения, здоровья и любви! Вы, необыкновенный ЧЕЛОВЕК!
Олюшка, Леночка, Иван Иванович ❤❤❤😊😊😊 Христос воскрес в вашей жизни,это видно, дорогие друзья ❤❤❤😊😊😊🌅🌅🌅🙏🙏🙏🌹🌹🌹🌷🌷🌷🙌🙌🙌🤗🤗🤗❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤ Господь с Вами 👋🌷🙏🤝😊🌅🌄🏵️🌹💐🌷🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏!!!
Мама Лена,Вы такой удивительный человек! Просто хочется Вас обнять и поцеловать Ваши волшебные золотые ручки! Олечка желаю здоровья и ещё много улыбок!
Здравствуйте Елена, очень приятное видео! Спасибо большое Вам!!!
Мама торкається до Олі, а вона від радості і маминої ніжності посміхається.Відчувається любов один до одного.
Да БЛАГОСЛОВИТЬ ВАС ГОСПОДЬ!!!
К сожалению, есть много таких ,,мам ,,которые отказываются или выбрасывают здоровых детей ! А этой маме здоровья и терпения !
Привет, теска! Держись! Мы тебя любим! Be strong!😘
Вы наилучшая мама на свете!От мамы вам привет и всего,всего!!!🥰🥰🥰
Восхищаюсь Вами и всеми мамами, которые столько сил физических и эмоциональных вкладывают в уход и заботу о своих детях. Пусть позитивные комментарии будут хотя бы капелькой поддержки в вашем нелёгком деле.
Вы обе МОЛОДЦЫ!!! БУДЬТЕ ЗДОРОВЫ!!
Здравствуйте, посмотрела несколько Ваших видео и во всех Вы так ласково, нежно разговариваете, спокойно, не нервничаете. Очень приятно Вас слушать, чувствуется уверенность, ребёнку комфортно с такой мамой. Этому можно и нужно учиться у Вас ! Спасибо Вам! Здоровья Вашей семье, Олюшке таких же замечательных улыбок и смеха, как в этом видео!
Дай Бог вам с Олюшкой здоровья!
Понимаю, что и для Вас это уже рутинные процедуры! Хочется сказать вам столько добрых слов, слов восхищения! И понимаю, что это ваш ребёнок, для которого сделаешь всё! У самой была трахеотомия, поэтому представляю немного, что это. Ребёнок умничка просто! Наверно, для неё это, как игра, или как утренняя зарядка! Успехов Вам! Вы - замечательная мама!
Здоровья Вам♥️
@@Elena-Olga спасибо!!!
Леночка вы просто герой! Сколько всего вам знать надо! А Олюшка меня рассмешила)) лежит хохочет, ещё и язычок показывает))
Олюшке даже очень приятна эта процедура. Ведь мамины руки так рядом, любимой мамы.
Оленька ведь терпеливая девочка! Подвижная! Послушная ! Маленький Ангелочек! ПОМОГАЙ ВАМ Господь!!!
Пусть Господь Вас укрепляет и дочечьку Вашу. Дай Бог Вам силу и терпение. Вы большая умничка и обладаете большой любовью к ближнему, что не дано многим нам людям, низкий поклон!
Сколько терпения, сколько труда...Дай вам Бог и дальше огромных сил.. Олюшку всегда обожаю посмотреть 🙏🙏💖💖😘😘🌹🌹🤗🤗🤗
Дай бог олюшки здоровья и долгих лет жизни!!!
Олюшка так хохочет! Сладкая позитивная малышка❤❤❤Спасибо за видео, полезно!
Маленькая принцеска,довольная, смеётся, радуется 😘😘😘
Олюшка милашка🥰 вы чудесная мама💞 здоровья и удачи вам❣
Умничка Олюшка, мама тоже молодец, многие мамы таких детей просто бросают, а вы пытаетесь выличеть Олюшку. Удачи вам😊😊
Вы очень замечательная МАМА!!!! Я даже незнаю что вам сказать, вам столько уже сказано , но знайте одно я вами восхищаюсь!!! Силой вашего духа, и выносливостью, я таких за 51год своей жизни не встречала честно, здоровья вам и вашей дочурке Бог вам воздаст все будет хорошо!!!
Все нормально. Олюшка смеется даже. Как же мне хорошо с вами! Господь с вами!
Что нормально?
Какая же она у вас умничка терпеливая девочка
Лена, я, просто, обнимаю вас... 🤗🤗🤗🤗😘😘😘 И Олюшку обнимаю... 🤗🤗🤗🤗😘😘😘😘
Здоровья Олюшке!💖
Вишенка , как же ты терпеливая. Леночка, дай Бог Вам здоровья
Оленька, вы героиня и малышка умничка спокойно все процедуры переносит дай Бог вам всем здоровья.
Сейчас посмотрела ролик ,где Оля играет с Майей.Олюшка очень повзрослела,славная умненькая девочка...Это заслуга родителей горжусь вами.С.Петербург😊
Очень терпеливая Олечка!Молодец мамочка,поддерживает доченьку!Молодец Олечка ,не капризничает!
Дай бог маме и ее олечке здоровья
Милая девочка！Мамочка любящая,нежная,с приятным голосом,конечно,малышке комфортно с мамочкой.Здоровья вам и всей семье！
Сил вам , оптимизма по жизни, здоровья всей вашей семье. Олюшка просто чудо- ангелочек. Пусть у неё все будет хорошо и без боли. Спасибо вам, что напоминаете нам, вашим видео, что все мы, всего лишь маленькие организмы в этом бескрайнем мире. Возможно , именно Олюшка знает больше , чем мы. Она борец с ноля, а мы и с тысячи, сидим и хлюпаем.
Преклоняюсь перед мамой! Дай бог😇🙏👼 Вам долгих лет жизни
Господи, терпения вам! Здоровья вам и малышке.
Боже ну какая вы молодец какие у вас душевные силы !
Леночка молодец, умница! Дай БОГ вам здоровья! Пусть в вашей жизни все будет хорошо. От всей души вам желаю!
Какая умничка! Она всё понимает что это необходимо,.терпеливая малышка,и как улыбается.!!!такая миленькая девочка.Желаю только здоровья!!!
Как приятно смотреть как этот сладкий ребенок улыбается. Такая умничка.Пусть все у вас будет хорошо,. Олечке и Вам успехов в достижении лучших результатов в развитии.
Миленька малышка!!!!😍Как хорошо,что она окружена Любовью!!!♥️♥️♥️
Дай Бог долгих лет жизни Оленька! Счастья и здоровья малышке! Любим её всем сердцем!🤗♥️😍
Сколько у Вас мужества...терпения...Вы пример для многих мам...приятно слушать и смотреть Ваши видео...веет спокойствием и добротой...
Мама рядом вот Олюшка и радуется!!!
Знакомая процедура. Мой муж жил с трахеостомой. Олюшка такая терпеливая и в хорошем настроении, ведь её мама так нежно и ласково всё делает для неё. Здоровья и счастья всей Вашей семье, дорогая Елена 🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹 Храни Вас Господь🙏 и Олюшку и всю вашу семью 🙏💖💖💖🙏
Моя маленькая, и Вы мамочка, дай Бог вам терпения.