Олюшка любит сало. И не только)
HTML-код
- Опубликовано: 28 ноя 2021
- Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"?
Этот диагноз достаточно редкий и очень сложный. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 14 детей во всем мире!
У моей дочери Олюшки такая карликовость, и она одна из этих 14-ти детей. Хотя при рождении ей не давали ни одного шанса на жизнь, 30 августа ей исполнилось уже 8 лет! (Родилась 30 августа 2013 г.р. в Минске).
Олюшка - единственный живой ребёнок с диагнозом "Танатофорная дисплазия" на всём русскоязычном пространстве, а также в странах бывшего СССР. Моя милая девочка любит жизнь и борется за неё, несмотря на то, что с самого первого дня своей жизни находится на аппарате ИВЛ. Несмотря на то, что безвыездно жила в реанимации три первых года своей жизни. Несмотря на то, что до двух лет у неё отсутствовали основные рефлексы: дыхательный, глотательный, сосательный, хватательный. Несмотря на то, что наш случай считается единичными и лечение его признано нецелесообразным.
Чудесно то, что сейчас Олюшке учится самостоятельно дышать, есть, держать голову, сидеть и даже ползать!
Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни! Как и многие дети с ограниченными возможностями, она не осознает своих проблем, и, как большинство детей, процветает благодаря любви своих родителей, сестры, брата, родных.
Есть ли проблемы у нас, ее родителей?
Да. Постоянная жизнь с трахеостомой, дыхание с помощью аппарата ИВЛ, гастростомическая трубка, потребность постоянного отсасывается мокроты и необходимость раздышать ребенка, когда он задыхается и не может откашляться, сложности с реабилитацией.
Однако, несмотря на все трудности, вопреки прогнозам и обстоятельствам мы здесь! Мы есть! Мы живём!
И хотим сделать для этого всё возможное!
С диагнозом "Танатофорная дисплазия" это тоже возможно.
Диагноз Танатофорная дисплазия (Танатофорная карликовость) и SADDAN.
Краткое описание диагноза:
Танатофорная карликовость/
Танатофорная дисплазия/
Тяжелая ахондроплазия с задержкой в развитии и черный акантоз (SADDAN) - редкий и сложный генетический диагноз, возникающий чаще всего вследствие спонтанной мутации.
Характеризуется дыхательной недостаточностью из-за гипоплазии лёгких (вследствие узкой грудной клетки), также изменениями скелета, структуры мозга и кожи.
Diagnosis of the child - Thanatophorous dysplasia THANATOPHORIC DYSPLASIA.
Severe achondroplasia with developmental delay and acanthosis nigricans (SADDAN), is a very rare genetic disorder.
#танатофорнаяДисплазия #Thanatophorousdysplasia
#thanatophoricdwarfism #Олюшка
Зашла случайно, никогда не видела раньше таких деток. Преклоняюсь перед вашей человечностью... пусть Господь помогает вам во всем, даёт сил и терпения!
Ага! Я тоже случайно зашла... и восхищаюсь теперь! Вылезти немогу! 😀👍👍👍👍
Сколько надо сил и любви к таким деткам.
@@user-mo4bh5ye5nя подписалась.
Я видела такую девушку в автобусе, она ходила
Людей с такой болезнью мало,поэтому про них почти никто не знает🤷♀️
Леночка! Не устаю восхищаться вами , вашим терпением , вашей любовью, вашим голосом , полным покоя и доброты! Сколько в вас Божьей благодати, чтобы так любить Олюшку . Ваша семья прекрасна! Люблю вас , и желаю здоровья , счастья , надежды! А Олюшке расти и крепнуть рядом с такой мамочкой! !!
Хорошо, что у Олюшки такие родители !!!! Прямо повезло !!! 😊👍👍👍
Спасибо тебе Господи за все радости которые ты даёшь этому ребёнку. Приятного аппетита Олюшке. Зайка такая сладкая - столько хороших эмоций выдала.
Сколько любви и тепла исходит от мамы. Заряжаемся и мы любовью.
Олюшке приятного аппетита .Но а маме низкий поклон за такой труд .
Милый ребёнок маме низкий поклон
Елена у вас такой прекрасный голос, прямо успокаивающий. Вы настоящая фея👍
Я тоже случайно вышла на канал. Низкий поклон родителям! Ежедневный подвиг! Сколько надо терпения, сил, чтоб обеспечить такой уход за доченькой. Девочка живёт вопреки всем прогнозам! Будьте здоровы и Богом хранимы!
Замечательная мамочка, сил, здоровья и всего самого доброго вам! Олюшке огромного здоровья!
Вы Родители,и Человеки с Большой буквы! 🙏 Олюшка прелесть ❤️😍😍😍
Какая же милая девочка Олюшка!Лапочка сладкая!Будь здорова,малышка!!!
Детонька здоровья тебе и Олюшке!!!Вы два ангела !!!
Олюшка любит сало,а мы любим
Олюшка. Приятного аппетита тебе куколка. Здоровья, счастья.
Наша любимая девочка! Кушай всё,что хочет душа,развивайся и будь здоровой!
Сегодня впервые увидела Олюшку.Оторваться невозможно от этих добрых роликов.Просмотрела от рождения юбилея:10 лет.Что хочу сказать: как же сильно изменился ребенок в лучшую сторону: стала много понимать ,реагировать,как много умеет уже...Даже мороженое ест.Как физически окрепла! Просто молодец! 5+!
Вот и я впервые увидела ролик со дня рожд.10 лет
Вначале вообще ничегошеньки не поняла.как 10?? Посмотрела ещё несколько
Молодец Олюшка, приятного аппетита.Какие вы все хорошие , прекрасные.Я восхищаюсь перед вами Лена , какая вы чудесная, очаровательная мама, были бы все такие.Спокойная, уравновешенная , всегда с дочкой спокойно разговариваете. Олюшка очень спокойная девочка, есть в кого.
С Наступающим вас с женским днём 8 Марта.Всего самого хорошего вам и вашей семье.
Здоровья вам , пусть Олюшка радует вас
Красивая девочка
Моя мама говорила глядя на внука, вот оставались бы дети всегда в пятилетнем возрасте, самое счастливое время! У этой семьи сбылась мечта моей мамы.
Всё-таки пусть все детки растут и вырастают! От младенцев в утробе до дедушек и бабушек с внучатами на коленях❤️😍
Я люблю своего ребёнка ЛЮБЫМ, но пусть все детки мира будут здоровы!
Приятного аппетита,Олюшка! На здоровье.Расти на радость Папе ,Маме,сестре и брату ! Умница ,Боец,милая девочка Привет из Минска
Леночка спасибо за прекрасный ролик, идеальный Уют и чистоту в квартире ты большая молодец💗💗💗
Лена, не перестаю радоваться активностю Олюшки. Какая ты молодец! Столько душевного тепла...
Олюшка прелесть! Мамочка супер. Такая заботливая и ласковая. Здоровья вам девочки крепкого.
А радости столько ))))любит вкусняшки,деловая колбаса Олюшка
Милая девочка,и умненькая,и мама молодец,такая миленькая и хорошенькая девочка 😊😘
Видно,что Олечка счастлива в семье!
Велике добре серце у матусі Олечкм ! Дай Вам Боже сил і успіхів ! Здоров'я !
И вам всего Доброго всех Благ Добра 🙌🌞
Вы замечательные Светлые Люди а Олечка маленькое Солнышко🌞
Любуюсь вами , Олюшкой , отношением вашей семьи к маленькой девочке. Быть мамой такого ребёнка сродни подвигу. Поздравляю вас с днём мамы ! 👍👍👍👍👍🌹🌹🌹🌹🌹👏👏👏👏👏
Как ротик открывает!!! Нравится, с аппетитом ест!! Солнышко наше🌞🌞🌞🌞🌞🌞🌞🌞🌞🌞
Умничка,наш человек-сало сила!!!
Меня завораживает кормление малышки. Я любуюсь Олюшкой. И очень нравиться любящий мамин голос. Будьте счастливы и Богом хранимы.
Какой же у Олюшки красивый наряд😉👍🏻 я просто восхищаюсь вами! Когда мамочка так заботиться о своём ребенке!🥰 какая нежная забота и любовь мамина🤩😉💖 Елена вы ооочень заботливая и красивучая мамочка👍🏻👍🏻👍🏻 спасибки огромное за то что так стараетесь, Олюшке прям не заменима мамина любовь, ласка и забота!!!🤩💖💖❤😉❤💕💙🤍💗💗💋💚💚💚💛💛🧡🥰🥰🥰ПОДДЕРЖИВАЮ ВАС ВСЕГДА😉
Куколка маленькая, приятного аппетита тебе, зайка... Тебе повезло родиться именно у твоих родителей. ❤
Милая мамочка! Вам воздастся за все!!! Живите в радости! Терпения и не иссекамоей силы.
Кто сало ест, на того надежда есть, все во благо. Здоровья, тебе крошечка.
Мамочка заботливая. !Олюшке очень нравится
Дай, Боженька, здоровья этой девочке и сил ее родителям
Вкусняшки какие! Олюшке нравятся. Кукленок наш сладкий...😇💕😘
А как причмокивает!!! А как открывает ротик!!А мороженое кусает!! Вот чудо чудное!Нет слов!Умница- разумница!👌👌👌👌👌
Леночка и Олюшка, сколько любви исходит от Вас обеих
Умничка маленькая, кушай на здоровье, золотце.
Леночка, столько позитива!!!! Ваша Олечка, так мила моему сердцу♥️♥️♥️♥️😘😘😘😘
Вы мама -ангел и доча ваша ангелочек! Всего вам хорошего!
Мамочка вы. Умница, настоящий ЧЕЛОВЕК И ЖЕНЩИНА МАМА, ПРЯТНОГО АППЕТИТА ОЛЕЧКА, ДАЙ ГОСПОДЬ ЗДОРОВЬЯ🍒🍓❤️🐕💐
Это родительский подвиг!! Нет слов....
Какой ухоженный ребенок!! Мамочка молодец ! Будьте здоровы, девочки!!!🐥🐥🐥🐥🐥🐥🐥🐥🐥🐥🐥🐥🐥🐥🐥🐥🐥🐥
Олюшка куколка ,приятного аппетита тебе .Расти большая на радость родным и близким )))
Господи благослови вашу семью !!!!! Смотрю вас и вы для меня пример доброты смирения любви счастья !!!!’
Я очень рада что Олюшка кушает сама!!!
Рада видеть Олюшку!!! Музыка такая хорошая!!!
Здоровья Олюшке!!! 😘
Как Оля обрадовалась,когда увидела мороженое!!!У каждого из нас свои приоритеты в еде!С Олей мы полностью солидарны в этом вопросе 😁🥰
Тоже зашла случайно. Теперь не могу,чтобы хоть раз в день вас посмотреть. Вы прелесть
Оленьке повезло с мамой. Ребёнок в любви. 🥰
Kochana Oluszka i wspaniała mama. Życzę zdrowia i opieki Bożej.
Dziękuję!
Jesteśmy bardzo wdzięczni naszym braciom-Polakom! 🤍♥️
Ну какая милота, не могу оторвать глаз ❤️❤️❤️
Олюшка! !! Ты чудо девочка!!!
Олечке и вам счастья здоровья и любви,
Это очень тяжёлый труд забота о больном ребёнке. Желаю вам здоровья и благополучия❤
Маленький птенчик!!!
Всех Вам благ!!!
Храни вас Господь!!!😙💖💖💖
Молодец олюшка кушай на здоровье
Красотуля, столько вкусняшек! Мне кажется что Олюшке больше всего нравится мороженое! Маленькие радости нашей девочки! Счастья тебе малышка! Мы все тебя любим и переживаем за тебя!
Каждому Бог дает свой крест. Как важно его достойно нести. Лена, вы прекрасный человек. А ваши муж и сын настоящие верные, преданные своей семье мужчины. Желаю всем вам здоровья и побольше счастливых дней.
Это правда, спасибо! Мужчины действительно достойные!
И старшая дочь у меня прекрасная девушка и замечательный человек, Слава Богу!
Всех благ Вам 💐
От мороженого Олюшка так помахала ручками, чуть не взлетела! 😊
Мамочка такая умничка и красавица!!!
Сальце это хорошо! У нас говорят, сало сила! Кушай на здоровье, маленький воробышек!!!
Моё ты солнышко! Моя ты сладкая! Приятного аппетита Олюшка! Ойййй как вкусненько! Любуюсь Ольшкой! Да хранит тебя Господь куколка!🙏🙏🙏
Леночка! Вы самая лучшая мама!
Олюшка-солнышко! Умничка! Какой у нее вкус хороший! Я тоже люблю сало и мороженое! Дай, бог, здоровья и счастья вашей семье! ❤️❤️❤️
Такая девочка спокойная, хорошенькая))
Сало, еда на все времена. А заюшке приятного аппетита!
Миленькая.умничка какая.
Милый ребенок, приятного апетита, пусть любая еда приносит здоровье и удовольствие,. иОлюшка пусть становится крепче и растет радуя мамочку с папой, храни Господь тебя дитятко
Всегда как смотрю на Олюшку ,такое умиление !Такая лапуля ,дай Бог тебе многая и благая лета !!!!!!
Олюшка прелкесть! Мама просто супер.
С постом вас мои дорогие, вот порадовали, Олюшка ну просто милашка!!!
Так кушает👍👍👍😍 аж самой захотелось 💋💋💋
Как все мило. Прямо релакс для души.
Давно не была на вашем канале, вижу большой прогресс с Олюшкой... Чудеса происходят с ребёнком... Она подросла, умненькие глазки, ручками так радуется классно. 🙏👍
Леночка сколько доброты в вашем сердце, Я ваша подписчик, потому что очень с вами очень комфортно.
Вот это по нашему!!! Умничка!!!
Вот так вкусненько, жует малышка...... вкусненькое салко, да, Олюшка!!!!! Бельченок наш подрос, повзрослела, умничка.....
Олюшка,какая замечательная девочка.
Дай господь здоровья этой куколке
случайно наткнулся на вас канал .. от всего сердца , от всей души желаю вам счастья сил здоровья и всего самого наидобрейшего , а вам сил , а Олюшке , быть счастливым человечком !!
Спасибо Вам большое♥️
Взаимно!
Видно, что малышке очень нравится салко)) Приятного аппетита малышке)) Олюшка-прелесть!
Здоровья вам такая доброта от мамочки идёт очень положительная аура
Приятного аппетита малышка !! Кормите, кормите хорошо малышку, а то, мало говорит она, чего там мороженка всего то на язычок досталось мне ☺️🎈🌺
Ну и умница,ну и молодец! Очень полезно!Наша любимица Оленька!На здоровье!
Спасибо Вам девочки за пример жизнелюбия !!! За то что остаётесь теплыми, добрими и верящими в чудо ЛЮДЬМИ !!! ВЫ И САМИ ЕСТЬ настоящее ЧУДО😇😇. Пусть Бог в каждой жизненной ситуации Вам дарует ВЕРУ, НАДЕЖДУ, ЛЮБОВЬ 😇 ❤ 🤗.
Леночка , какая же Вы молодец! Любо смотреть на ваши взаимоотношения , радостно знать и то , что мы соверующие-православные!!!!Хранивас Бог!Пусть и это и последующие Посты принесут вам радость и утешение , очищение души от страстей и помощь. Божия будет ощутительной и близкой!
Спаси Господи.
Как интересно.) Олюшке радости! Маме счастья!
Милашка махонькая! Маме поклон!!!
Наверно вы поймете мою мысль.видео с Олей можно сказать вызывают в том числе и целительный эффект у тех,кто их смотрит.это все равно как наблюдать за тем,как берут твою собственную проблему и боль и разговаривают с ней ласково,успокаивают,заботятся.поэтому и за Олю радуешься и самой становится легче.я не говорю,что это происходит осознанно.просто я люблю сама докапываться до причин тех или иных ощущений.
Как интересно!💐
Здравствуй Мама Олешки! У Олешки красивые глаза! Сама мама прекрасна, счастье Вашей семье,пусть Олешки растет Вам на радость!Привет из Казахстана!
Какая вы молодец и спасибо
Какая вы чистоплотная и терпеливая дай бог Вам здоровья и Олющке
Девчонки,приятного аппетита🌹🌹🌹
Какая сладкая девочка. Подписалась на вас. Дай Бог вам всего доброго
Какая же Оленька хорошая, приятного аппетита, а вам терпения и удачи!!!😉😍☺
Маме низкий поклон в пояс.. ❤️
Какой чудесный обед все по немножко на здоровье
На здоровье,Олюшка
Олюшка, девочка наша сладкая ,ну так ты меня сейчас порадовала !!!
С таким ты огромным удовольствием кушала и ручонками махала!!!
Яблочко запечённое -великолепный десерт и для деток и взрослых и можно ещё добавить ванильного пудинга.
Леночка спасибо вам за видео!
До чего хорошенькая девочка