Фото Олюшки от первого дня жизни до 8-ми лет
HTML-код
- Опубликовано: 13 дек 2021
- Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"?
Этот диагноз достаточно редкий и очень сложный. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 14 детей во всем мире!
У моей дочери Олюшки такая карликовость, и она одна из этих 14-ти детей. Хотя при рождении ей не давали ни одного шанса на жизнь, 30 августа ей исполнилось уже 8 лет! (Родилась 30 августа 2013 г.р. в Минске).
Олюшка - единственный живой ребёнок с диагнозом "Танатофорная дисплазия" на всём русскоязычном пространстве, а также в странах бывшего СССР. Моя милая девочка любит жизнь и борется за неё, несмотря на то, что с самого первого дня своей жизни находится на аппарате ИВЛ. Несмотря на то, что безвыездно жила в реанимации три первых года своей жизни. Несмотря на то, что до двух лет у неё отсутствовали основные рефлексы: дыхательный, глотательный, сосательный, хватательный. Несмотря на то, что наш случай считается единичными и лечение его признано нецелесообразным.
Чудесно то, что сейчас Олюшке учится самостоятельно дышать, есть, держать голову, сидеть и даже ползать!
Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни! Как и многие дети с ограниченными возможностями, она не осознает своих проблем, и, как большинство детей, процветает благодаря любви своих родителей, сестры, брата, родных.
Есть ли проблемы у нас, ее родителей?
Да. Постоянная жизнь с трахеостомой, дыхание с помощью аппарата ИВЛ, гастростомическая трубка, потребность постоянного отсасывается мокроты и необходимость раздышать ребенка, когда он задыхается и не может откашляться, сложности с реабилитацией.
Однако, несмотря на все трудности, вопреки прогнозам и обстоятельствам мы здесь! Мы есть! Мы живём!
И хотим сделать для этого всё возможное!
С диагнозом "Танатофорная дисплазия" это тоже возможно.
Диагноз Танатофорная дисплазия (Танатофорная карликовость) и SADDAN.
Краткое описание диагноза:
Танатофорная карликовость/
Танатофорная дисплазия/
Тяжелая ахондроплазия с задержкой в развитии и черный акантоз (SADDAN) - редкий и сложный генетический диагноз, возникающий чаще всего вследствие спонтанной мутации.
Характеризуется дыхательной недостаточностью из-за гипоплазии лёгких (вследствие узкой грудной клетки), также изменениями скелета, структуры мозга и кожи.
Diagnosis of the child - Thanatophorous dysplasia THANATOPHORIC DYSPLASIA.
Severe achondroplasia with developmental delay and acanthosis nigricans (SADDAN), is a very rare genetic disorder.
#танатофорнаяДисплазия #Thanatophorousdysplasia
#thanatophoricdwarfism #Олюшка
Музыка: Народны альбом "Декабрь, январь, февраль"
Музыкант: Ирина Куропаткина
Музыка: Heavy
Музыкант: anatu
Сайт: icons8.com/music/
Какой тяжкий труд скрывается за этими милыми фотками !!! Храни и помогай Вам Бог ! Сил Вам и терпения ! Будьте здоровы !
Такая миленькая.Здоровья и сяастья Вам - девочки.
Труд с переживаниями.
Господи,храни эту маленькую девочку.Сил Вам и терпения.Самое большое горе,когда не можешь что- то изменить,не можешь помочь своему дитятку.Дай Бог Вашей семье крепкого здоровья,чтобы всё у Вас получалось,и долгих лет жизни.Какие Вы молодцы,я восхищаюсь Вами.
Ох, да... Труд, терпение, слёзы в подушку, и много чего..... Люди , семья достойная👍
Папе тоже большой респект! Обеспечивать возможность для достойной жизни семьи!!! Не испарился как многие!!!
Счастливый, ухоженный ребенок. Согретый любовью родных людей. Единственная боль-неизлечимая болезнь. Это испытание вы проходите с Божьим благословением. Да благословит вас Господь!
СПАСИ ВАС ГОСПОДЬ за Олюшку!
Сил Вам, мама
Бедный ребёнок, это хорошо, что родители не отказались и создали условия нормальный жизни, создали сайт и зарабатывают деньги.
@@user-wj2uw4qq1f
Ваша фантазия зашкаливает!😂
Боже! Какая малютка красивая! 🎉❤куколка! здоровья! счастья! любви! храни господи всех 🫶🫴❤🙏🐣🌸
Вы самые лучшие родители в мире. Будет здоровы, живите как можно дольше
Спасибо, большое, Лена за эти фото... Вы родители с БОЛЬШОЙ БУКВЫ, даете урок большой безусловной любви своим старшим детям, своим родным и близким и всем нам! Здоровья всем вам! Семейного благополучия!
Семья прекрасная, КРАСИВАЯ, семья наполнена любовью🙏
Такая светлая, улыбчивая, безобидная девочка.Просто Солнышко!Я Вам желаю счастья, пусть уйдут все боли от Вас.
Abencoada seja essa família tão amorosa. ❤❤💞
Вы все такие красивые, улыбчивые, нарядные - прелесть. Олюшка живёт в любви, это здорово! Счастья вам и здоровья!
Такие замечательные фото. С любовью, с нежностью видео супер!!! Столько счастья, радости, гармонии!!!! Любуюсь вашей семьёй, ОЛЕНЬКОЙ!!! Елена ВЫ ЧУДО!!! Как всегда красивые наряды, Оленька, светится счастьем!!!! Счастья вам, крепкого здоровья, благополучия !!!! Всегда с нетерпением жду новых видео с Вами!!!! У вас очень замечательные дети, муж!!!! Вам очень повезло!!! 💕💖💕
Вы неимоверные ,огромное уважение,восхищение !!!
Сильные Духом .
Вам от Души всех Благ РАдости Гармонии❤️🙌🌞
Елена, Вы для меня-пример благочестивой, добропорядочной и необыкновенно смирённой женщины! Вы- огромный, нескончаемый источник любви и надежды! Очень хочется быть на Вас похожей, я учусь у Вас, спасибо!!! Да хранит Господь вашу семью!
Сладенькая малышка здоровья и долгих лет жизни Мамочке Олечке и Всей Семье!
Каждая человеческая жизнь- это тайна. Храни Господь Олюшку и всех её родных. Олюшка учит нас покаянию. Покаяние есть изменение ума. Смотрю ролики про Олюшку каждый день,бывает и всплакну,но не от жалости,от того,что не оскудела ещё Любовь на этом свете. Помощи Божией.
Как красиво написали,и Вам спасибо!
Каждое ваше сллво свет !!!!
Леночка огромное вам спасибо за то, что вы познакомил меня с олечкой, я просмотрела оленьку с рождения и до 9 лет явлюбилась в
Эту прекрасную девочку какая же она умница все понимает, это благодаря вам мамочка и вашей сёмье у вас безграничная любовь, вы прекрасный пример продаёте многим мамочка, спасибо вам и вашей семье.
Вы замечательные родители! Храни Господи, вашу семью!
Олюшка прелесть. Ухоженная, чистенькая, такие наряды красивые! Леночка вы просто супер мама, восхищаюсь вами. Дай бог вашей семье здоровья и благополучия.
замечательные Родители, ухоженная девочка, счастливая и это самое главное, в любви
Какие прекрасные мама и папа!! Олюшке повезло с родителями.
Малютка🤗 Какие вы все хорошие!!! Новогодних чудес вам!
Куколка маленькая. Здоровья, пусть радуется жизни и радует нас
Какая красивая семья. Елена просто красотка. Дочки очаровательные. И мужчины у вас очень достойные. Здоровья вашей семье.
Елена, какие замечательные фотографии! Прекрасные мгновения жизни милой Олюшки! 🐣Здоровья и Божьего покровительства вашей дружной семье🌈
Совсем не важно сколько отмерил Господь этому ангелу, важно, что живёт она свою жизнь в любви и заботе своей семьи, радуется и приносит радость .
♥️💯♥️
Как хорошо и верно сказано. Будьте здоровы.
Милая добрая семья!!! Пусть Богородица осветит ваш путь!!! Пусть ваш ангел будет в заботе и любви!!! Низкий поклон вам дорогие родители!!! ❤❤❤
Какая красивая семья,в которой живет счастье-не смотря ни на что! Вы все чудесные и Олюшка, конечно!!!!!!!
МИЛАШЕЧКА. ОКРУЖЕНА ЛЮБОВЬЮ И ЗАБОТОЙ. ДАЙ БОГ ВАМ ТЕРПЕНИЯ И ЗДОРОВЬЯ.
Мама Олюшки вы такая молодец,несмотря на трудности всегда улыбайтесь,от этого вашей девочке хорошо,у неё хорошее настроение,хочу пожелать вам оставаться такой же милой,ну конечно и папа крепкое плечо,силы ему и здоровья!
Тепло.уют.доброта.любовь окружают маленькую Олюшку.Пускай Господь хранит вашу семью..Спасибо за видео.
Какая красивая мама и позитивная семья👍❤🙏 Олюшка растёт в любви и как же она мило улыбается в некоторых видео🙏🥰Ангелочек. Мама её наряжает, как куколку👍❣
Олюшка мамина потеха.,лялечка. Маленький ангелочек. Олюшке повезло что с такими родителями. Пусть оберегает вашу семью ангел хранитель......
Какая дружная, добрая семья, девочке очень повезло.
Какая прелестная малышка! Олюшка такая эмоциональная) Здоровья всей семье! Помоги Господи!
Очень милая девочка.Фото прекрасны, малышка очаровательная. Можно бесконечно любоваться. Будьте хранимы Господом!
Вы Женщина с большой буквы! Смотрю на Вас и восхищаюсь! Желаю Вам с Олюшкой крепкого здоровья и благополучия!
Милая девочка, дай ей Бог!!! Тяжкий мамин труд, Господи дай ей сил!
Мама просто красавица, глаз не оторвать. здоровья и сил вам и вашим близким😊
Олюшка, бельчонок, маленький солнечный зайчик, столько светлых, положительных эмоций вызывает ваша семья. Вы пример христианской любви, терпения, самопожертвования. Божьего благословения, храни вас Господь❤️🙏
Здрвствуйте ! Полюбила Олюшку и теперь жду всегда видео с ней.Олюшке и вашей семье крепкого здоровья.
Вы - необыкновенные! Здоровья и счастья вашей семье!
Такая чудесная принцесса))у вас замечательная семья и даже через монитор чувствуется тепло ваших сердец! Счастья вам!))
Вам благодарствия,свыше,вы очень хорошие,добрые
Я люблю Олюшку... Такое солнышко, словами не передать...Храни, Господи, тебя малышка!!! Здоровья всей вашей семье...
Что может быть лучше, чем любящая семья. Здоровья всем, на долгие года!😊
🙏 какой прекрасный ролик, сделанный с любовью 🙂
Вы самые лучшие родители для ангелочка! Сил, здоровья и самого наилучшего вашей семье!
Вот порадовали, какая же Олюшка милашка, желаю детям всей земли таких вот родителей.Будьте Благословенны,утешений вам Божиих!!!
Красотулька наша, любим тебя, наша Олюшка!!!Чудесная подборка фотографий!!!Также сделаю для своих мальчишек!
Да Олюшке с родителями повезло.счастья и здоровья всей семье.
Олюшка просто прелесть, лучик солнца!☀️😊А всё потому,что её окружают такие замечательные люди!❤️🌹🌷🌺🌸🌹Большого счастья всей вашей семье!❤️
Желаю этому Ангелочку здоровья, счастья, много - много радости. Пусть все будет отлично в её жизни.
Всем бы таких родителей. Здоровья вам, удачи, успехов и всего самого наилучшего.
Слезы градом! Родители от Бога! Здоровья Вашей семье и малышке Оле!
Просто милый ребёнок. ПУСТЬ БУДЕТ У ВАС ВСЕ ХОРОШО
С НАСТУПАЮЩИМ НОВЫМ ГОДОМ ВАС ВСЕХ И ВСЕХ БЛАГ
Какая красивая, дружная семья, очень рада Вас видеть вновь и вновь. Как же Вы все прекрасны! Олюшке здоровья, нашей девочке, милашке❤ и всем Вам!!!
Леночка!!! Спасибо Вам!!! Пусть Господь хранит Вашу семью!!!!
Какая миленькая малышка.Сил тебе сладенькая прелесть!
Птенчик сладенький,будь всегда здоровенькой!
Удивительная мама !!! Счастья вам
Какая замечательная семья! Каждое фото пронизано всеобъемлющей любовью. Это как заряд для окружающих. Ведь все можно преодолеть, когда есть любовь!
Сил Вам и терпения. Спаси и сохрани всех детей живущих на Земле.
Очень красивая семейная пара.! Доча- ваш ангелочек от Господа. Вы молодцы! Везде иконочки стоят, причащаете девочку, что очень хорошо. Счастья и здоровья вашей семье!!!
Да благословит вас Господь! СПАСИБО!!!!!!Вы прекрасны! Олюшка , ангелок , мы тебя любим и молимся о тебе и твоих близких!!!!
Здоровья вам всем и спасибо, что вы есть, такие хорошие родители
Сколько любви и преданности в этих кадрах! Здоровья и сил ( душевных и физических) всей семье!
Счастья и сил этой семье.Помоги вам,Господь в каждом мгновенье...Остальное без комментариев.
Какое доброе видео.
Божьей милости вашей семье. Олюшка сладулечка ❤️
Будьте благословенны!
Маленькая, пухленькая куколка Олечка 🤗🤗🤗. Какие же вы все нарядные, ухоженные. Сколько света и добра идёт от ваших фото. Леночка умничка и пример всем нам! Здоровья, здоровья и ещё раз здоровья Олюшке и всей ее семье! Пусть в новогоднюю ночь исполнятся все ваши самые заветные желания!🎄🎁☃️🐯
Ваша семья просто невероятная❤️❤️❤️🐯смотрю и понимаю, любовь и счастье спасет этот мир🤗долгих и счастливых лет всей вашей семье💋 с наступающим🎄🎄🎄
Ваше видео несут столько добра, позитива, радости!!!! Нежности.... Настроение сразу вверх!!!! Вы как всегда все прекрасны!!!! 🌹🌹🌹
Огромная любовь и терпение творят чудеса! Крепкого здоровья вам!
Сил, здоровья, терпения и любви. Божьей помощи вам!
Вот она, настоящая любовь! Здоровья вашей семье и благополучия!
Какая красивая девочка, куколка просто, смотрю и слезы на глазах
Солнечная, милая ангелочек. Благословение Вам и счастья!!!💖🌷🌷🌷
Молодцы! Дружная семья! Олюшка-маленькая капелька. Здоровья и удачи в жизни.
Божьей помощи вам,мира,добра,здоровья.🌷
Родителям большой РЕСПЕКТ!!! А , Олюшке , всего самого доброго!!!
Какая же вы замечательная семья!!!! Сколько в вас всех доброты, тепла, света!!!! Дай Бог вам всего самого, пресамого наилучшего!!!!
Сколько доброты и любви в ваших сердцах!
Молодцы! Храни вас господь 🙏
Какая хорошенькая Оленька, настоящее солнышко, всеми любимая. А какой взгляд умного ребёнка, она всё понимает и радуется. Здоровья тебе, Оленька!
Леночка, Вы дали счастье маленькому человечку,своей бесценной принцессе,Олюшке. У Вас замечательная,красивая семья. Здоровья крохотулечке и Вам вселенской любви! С любовью из Днепропетровска.
Олечка, прекрасный ребёнок. Пусть Бог благословит вашу семью 🙏
Какая милашка!🎀🎈❤️ Дай Бог вам счастья и здоровья вашей семье!🙏🌺🌿 Она счастливый ребенок с такими родителями! 🌺❤️🎈🎀
Дай бог вам здоровья счастья.Долгих и счастливых.вам лет.С Новым годом!!!
Добрый вечер, я так тронута Вашими отношениями в семье, любовью к малышке. Ваша семья для меня уже стала родной, каждый вечер смотрю Ваши видео с Олюшкой, славной малышкой и очень красивой девочкой. Дай бог Вам терпения и счастья..
Елена - большой души человек! Преклоняюсь. Дай бог Вам и Вашим близким всего самого доброго. Каждый день, постоянно видеть болезнь своего ребенка - это пытка самая страшная. Здоровья, удачи другим Вашим детям! Пусть эти дети несут Вам только радость. Благополучия всей Вашей семье.
Подняли мне настроение. 🌺Спасибо. Сижу и улыбаюсь.💐
Ой,Еленушка,такая чистота души в вас!!!
Замечательная семья, прекрасные люди! Разве можно о них сказать что-то плохое, только выразить восхищение!
Елена хороший ролик. Спасибо за чудесное настроение созданное такими позитивными фото!
Какая красивая и замечательная СЕМЬЯ❤❤❤! Здоровья на многое многое лета и Божьей помощи🙏
Сколько любви, заботы, счастья вы все дарите Олюшке! А уж какие у неё наряды! Счастливый ребёнок, живущий в холе, любви и внимании! Всего вам самого лучшего в этой жизни!
Сколько же у вас добра,любви,милосердия,незлобивости и смирения!Вы необыкновенная женщина!❤❤❤Счастья и здоровья всей вашей семье!
Наша Куколка 💖💖💖💖💖 дай Боженька благополучия и Здоровья 🙏🙏🙏
Милая, светлая малышка!!! Какая же ты хорошая!!! Всеми любимая и приносящая счастье в дом!!! Добра вам всем, тепла и уюта!!!
Олюшка-комочек счастья,радости и тепла ❤️💯👍🙏🙏🙏
О,вы очень красивая.Желаю здоровья,счастья,удачи вашей прекрасной семье.Очень-очень красивые фото.
Дай Бог счастья и здоровья этой прекрасной дружной семье!!!С наступающим Вас!!!
Маленькая милая куколка!!Пусть хранит ВАС ГОСПОДЬ!!!😍
Солнечный правда ребёнок, Олечка с Наступающим тебя и твою прекрасную и замечательную мамочка и всю твою семью!!!
Девочки, вы красавицы! Здоровья и любви Вам от Бога и людей. Привет из Харькова.