Развивается ли Олюшка?
HTML-код
- Опубликовано: 6 июл 2023
- Мир полон красоты, хотя он полон боли...
Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"?
Этот очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 14 детей во всем мире!
У моей дочери Олюшки такая карликовость, и она одна из этих 14-ти детей. Хотя при рождении ей не давали ни одного шанса на жизнь, 30 августа ей исполнилось уже 9 лет! (Родилась 30 августа 2013 г.р. в Минске).
Олюшка - единственный живой ребёнок с диагнозом "Танатофорная дисплазия" на всём русскоязычном пространстве, а также в странах бывшего СССР. Моя милая девочка любит жизнь и борется за неё, несмотря на то, что с самого первого дня своей жизни находится на аппарате ИВЛ. Несмотря на то, что безвыездно жила в реанимации три первых года своей жизни. Несмотря на то, что до двух лет у неё отсутствовали основные рефлексы: дыхательный, глотательный, сосательный, хватательный. Несмотря на то, что наш случай считается единичными и лечение его признано нецелесообразным.
Чудесно то, что сейчас Олюшке учится самостоятельно дышать, есть, держать голову, сидеть и даже ползать!
Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни! Как и многие дети с ограниченными возможностями, она не осознает своих проблем, и, как большинство детей, процветает благодаря любви своих родителей, сестры, брата, родных.
Есть ли проблемы у нас, ее родителей? Да. Постоянная жизнь с трахеостомой, дыхание с помощью аппарата ИВЛ, гастростомическая трубка, потребность постоянного отсасывается мокроты и необходимость раздышать ребенка, когда он задыхается и не может откашляться, сложности с реабилитацией.
Однако, несмотря на все трудности, вопреки прогнозам и обстоятельствам мы здесь! Мы есть! Мы живём!
И хотим сделать для этого всё возможное!
С диагнозом "Танатофорная дисплазия" это тоже возможно.
Диагноз Танатофорная дисплазия (Танатофорная карликовость) и SADDAN.
Краткое описание диагноза:
Танатофорная карликовость/
Танатофорная дисплазия I типа/
Тяжелая ахондроплазия с задержкой в развитии и черный акантоз (SADDAN) - редкий и сложный генетический диагноз, возникающий чаще всего вследствие спонтанной мутации.
Характеризуется дыхательной недостаточностью из-за гипоплазии лёгких (вследствие узкой грудной клетки), также изменениями скелета, структуры мозга и кожи.
Diagnosis of the child - Thanatophorous dysplasia THANATOPHORIC DYSPLASIA.
Severe achondroplasia with developmental delay and acanthosis nigricans (SADDAN), is a very rare genetic disorder.
#танатофорнаяДисплазия
#особенныйРебёнок
#Олюшка
#9лет
#thanatophorousdysplasia
#thanatophoricdwarfism
#ЕленаОлюшка
#ЕленаЧижова
![Luke Combs - Ain’t No Love In Oklahoma (From Twisters: The Album) [Official Music Video]](http://i.ytimg.com/vi/J6YlaeACE4E/mqdefault.jpg)
Совсем недавно стала смотреть ваши видео! До чего чудесная Олюшка! Я просто полюбила эту замечательную девочку! Пусть у нее все будет хорошо....
Как хорошо,что Олюшку окружают такие замечательные люди. Добра и здоровья🙏❤️🥰
И опять - это заслуга родителей!Не допустят к Олюшке злых, лицемерных людей!)
Медсестра замечательная. Моë уважение!
Прекрасная медсестра, очень хорошо относится к Олюшке. Как прекрасно, что она работает в Вашей семье.
Дети чувствуют хороших людей .пусть в жизни Олюшки таких людей будет больше .
Приятно видеть, что ребенок всегда опрятно выглядит. Мама заботливая
Здоровья Олюшке и маме твоей
Маме Олюшки низкий поклон.Какая МАМА......
Какая терпиливая любищая мама. Таких мам единицы.Столько лет смотреть за своим такмм ребенком и любить бесконнечно, это огромный героизм. А то есть такие мамы, которые бросают детей, совсем здоровых детей, без всяких патологий. Перед такой мамой, как у Олюшки нужно просто прекдонится.Дай бог ей здоровья и долгих ей жизни.
Это называется безусловная любовь.. Такая и должна быть любовь между людьми..
Дай Бог
😊 какая чудесная Людмила Ивановна!!!!
Всем добрый день! С радостью , ещё раз посмотрела этот ролик. И сразу заметно, что Оленька изменилась. Ее реакция на разговор : смотрит на того, кто говорит. Мне кажется ,что это значительное продвижение в развитии психики. От всего сердца желаю вам здоровья. Пусть эта милая девочка растет и развивается!
Не болей,солнышко. Всего вам самого светлого. У вас и медсестра прекрасная. Оленька многое понимает.
Медсестра красавица, и видно, что человек добрый 🙏
Леночка, поздравляем Вас с Днём Семьи, Любви и Верности:здоровья, благополучия, любви всем Вам.Лена,Вы человек с большой буквы!❤❤❤❤❤🎉🎉🎉
Родители у Олюшки, просто, чудесные! Молодцы!! И Олюшка замечательная!
Без запятых
Милые люди!!! Добра Вам, позитива , радостных дней , счастья Вашей семье!!! А Оленьке чудесных людей в ее жизни!!! Любви Вам и нежности в прекрасный праздник!!! Северная Осетия.
Я давно не смотрела ваши видео. Рада, что с Оленькой все нормально. Живи девочка, будь здорова, пусть все у тебя будет хорошо. Здоровья маме и всей семье.
Обожаю!! Дай бог вашей семье здоровья и благополучия!!
Такое солнышко,Олюшка.Конечно она повзраслела,так внимательно слушает,что Вы за нее говорите.Людмила Ивановна,светлый человек,спасибо,что есть такие люди.
Леночка, Олечка, милые наши, здравствуйте. Очень рады вас видеть. Какая замечательная у вас медсестра. Дай Бог ей здоровья. Пусть у вас будет все хорошо. Слава Богу, что выздоравливает. Храни вас Господь ☀️☀️♥️♥️
Добрый день, всегда рады Вас видеть в добром здравии и с улыбками❤
Приятная женщина, хорошая, деток любит, это главное, а то что Олюшка всё понимает, так это классно, с ней можно общаться, это такое счастье !
Здоровья и радости всем Вам❤
Очень хорошо,что такие люди рядом с Олюшкой. Малышке повезло с мамой,семьёй и Людмилой Ивановной ❤❤❤
Здоровья вашей семье и доченьке!☀️⚘️
Вся наша семья рада видеть и приветствовать Оленьку. Мамочка Леночка за кадром, но приятно слышать Вас.
Оленька заметно подросла. Главное, чтобы меньше болезней цепляли, вирусов и т. д..
Это же своеобразный "откат" назад.
Хотелось бы спросить... Елена, вы кушаете самостоятельно?
Желаем нашей всеобщей любимице здоровья!Скоро юбилей у Олюшки. Ждём красавицу во всеоружии!
Всех Земных Благ вашей семье.
С Днём семьи!
Терпения и здоровья родителям нести это испытание.девочке благополучия.
Дай бог родителям здоровья и долгих лет жизни!
Здоровья,сил,надежды любящим родным девочки.Вы ей так нужны.❤❤❤❤
Даже через экран передается и видно,что Олюшка все понимает и что у нее замечательные родители.Действительно видно,что ребенок доволен,что все у нее хорошо,что ее любят..
Людмила Ивановна желаем Вам долгую здоровую жизни. Спасибо !
Мою мамочку тоже зовут Людмила, людям милая. Олюшке шлю букетик лаванды из дачи, Брест.обнимаем девченок)
Хвалите, Олюшку, хвалите-она это заслуживает. Она понимающая девочка, у нее умные глазки- только говорить не умеет. Олечка герой, заключенная в своем тельце старается двигаться, взглядом отвечает на вопросы, знает любимые предметы. Родителям за их труд и любовь огромное спасибо. Сколько Бог дал ей времени и какие испытания, никто не знает, но Олюшка все это проходит в любви и заботе. Слава Богу за вас.
Олюшка, дорогая девочка, не болей! Всем здоровья и добра!
🙏 🙏 🙏 Олюшке здоровья и родителям Олюшки желаю отличного Здоровья.
Святые люди!
Хорошее доброе видео!Новых встреч с вами,Лена и Оленька!
Дай Бог девчушке здоровья и любимый дом!
ЖАЛЬ ЧТО РЕДКО ВЫСТАВЛЯЕТЕ ОЛЮШКУ,ОЧЕНЬ ЛЮБЛЮ ОЛЮШКУ
Конечно же Оленька развивается.И Это все благодаря любви и заботе папы и мамы,родных.Спасибо и честным ,порядочным медработникам за помощь семье Олюшки.Низкий поклон бабушке Оленька(видела как-то с ней интервью..Добра и мира всем .Минск
Здравствуйте..рада видеть вас ..здоровья вам всем. Наталья
Терпения родителям здоровья любви умницы
Рада видеть Олюшку!Олюшка умненькая девочка,она внимательно слушает когда разговаривают,и все она понимает.Здоровья Олюшке,мамочке и всей вашей дружной семье.Храни вас Бог.
Сил и терпения родителям.
Девочка растет в окружении любви...ухоженная,смышленая,позитивнаый ребенок.😊
Мои дорогие только Бог знает как и что понимает Олюшка Но как она внимательно слушает то складывается впечатление что она понимает все Мне иногда кажется что если сказать что-то плохое она обидится и заплачет Может быть она понимает больше чем мы только сказать не может Для чего-то это чудо появилось в этом мире Я думаю что эта девочка делает людей добрее и душевнее а кому она не нравится тот наверное Исам себе не мил Я люблю эту малышку и хочу чтобы она жила долго и была здорова У нее такая замечательная мама которая не обозлилась на жизнь а живет и любит ребенка такого какого дал ей Бог В это тяжелое время когда столько злобы и ненависти когда брат убивает брата когда воюют люди говорящие на одном языке Вы Елена всем показываете каким должен быть человек Спасибо Вам за все Здоровья сил терпения
Хорошая девочка!!!Глазоньки красивенькие,умненькие с хитринкой даже.Храни Господь ,тебя ангелочек ,будь здорова ,солнышко!!!
Бедный ребенок. Вы сильная женщина. Мне так ее жалко. Она все равно живет в своем мире. Она умничка.. такие дети понимают все только сказать не могутт. Ваш ребенок понимает все . Счастья давсенке и здоровья. . Моеиу сыну 10 лет. Он говорит она все понимает, просто сказать не может. Все еще впереди , она еще модет буте супер . Желаю Вам всего. . Это Ваша частичка, ваша любовь, солнышко маленькое. Все у Вас будет хорошо
Hi Elena and Olga - how nice to see the wee lady listening to every word you are saying and even making her own sounds to get involved 😊 She is a credit to how strong and commited to your family are - she is just a bonnie lassie ❤M 🏴
Это видно по глазкам, улыбке! Спасибо добрым людям, которые окружают Олюшку! Ребенок растет во всеобщей любви. Я думаю, что она себя чувствует счастливой! Вы все просто молодцы! Ирочка, здоровья вам всем, не болейте! Мы вас любим!❤️🥰😘🤝💐🎉
Леночка, совсем уже память улетает! Простите!
Здравствуйте милые мои, долго уже общаюсь и наблюдаю за Олюшкой, очень даже заметный прогрес в развитии , Олюшка становится вдумчивой, взгляд осознанный и реакции ее и на игрушки и на мамины разговоры я замечаю что стали более эмоционально окрашены, я прям каждый раз радуюсь и молюсь за тебя моя кроха что бы Господь в милости своей всегда тебе был в помощь Леночка выбольшой молодец и супер мамочка спаси Господи и помоги Вам
Олюшка такая красавица в короне а Любовь Ивановна ЧЕЛОВЕК с большой буквы
Здоровья вам всем
Прсле того как девочка показала, где обезьянка, мое мнение резко поменялось. Эта девочка разумна. В маленьком тельце есть и разум, и душа, и всё- всё 🍓 Может быть, даже больше, чем у каких- то других здоровых людей. Хвала ролителям и близким людям❤❤❤❤❤❤
Мая маленькая бусенка...как давно о вас не было новостей... Я очень рада что у Олюшки все хорошо...И всегда все будет хорошо... лично я в это верю при таком уходе и любви родных по другому и быть не может....
Какие же вы замечательные. Олюшке очень повезло. Храни вас Бог.))))
Дорогие родные и близкие, какие вы молодечки!!! Здоровья вам!!! Только позитивные пожелания!
Скорейшего выздоровления,Олюшке,такой солнечный ребенок,мы её полюбили,хочется ее прям зацеловать всю,маленькая наша❤❤❤❤
Здоровья Олюшке ❤❤❤❤❤ Слава Богу, что показываете!! Сердце расширяется!
Конечно Олюшка понимает всё,девочка улыбается,так хочется смех услышать,такая радость! Мне так хочется спросить Олюшка,ты хочешь говорить и ходить? Олюшка давай, давай будем стараться говарить и ношками топать,пусть произойдут Божьи чудеса!
с трахеостомой не говорят, это невозможно.
С трахеостомой можно разговаривать. Либо зажав дырочку на время произношения, либо имея голосовой клапан.
Но у Олюшки проблема глубже.
Ростет Оленька,слава Господу,что у неё очень хорошая семья.Есть любящая мама,заботливый папа,сестрички и братики.Молодец девочка.Дай Бог ей здоровья.Прислушивается,понимает,что о ней говорят. Материнская любовь,делает чудеса.
Папа, Иван Иванович, не просто заботливый, но очень любящий свою красавицу жену Елену и детей! А уж Олюшке от него море любви:)
доброе время суток спасибо огромное за видео нашей любимки Олюшки да она уже большая девочка и очень сильно видно что Олюшка растет и развивается хорошо благодаря доктору Людмиле Ивановне но простите особенно маме если бы не мама такого результата небылобы мамуля это все даже для таких деток как ваша Олька Лёлька любимый пупс.Терпения и здоровья желаем вам всем и вашей семье
Как хорошо что есть такой человек ,который может прийти на помощь. У нас тоже особенный ребенок, они с мамой, моей дочерью живут вдвоем. Когда дочери нужно какие то решить дела я приезжаю из своего села в областной центр, сижу с внуком Не всегда хорошо себя чувствую, у меня диабет, но ехать надо, ребенка оставить не с кем. Как вам повезло с Людмилой Ивановной, замечательный специалист с добрым сердцем и душой. Дай Бог всем вам сил и здоровья
Какая волшебная медсестра! Лучи здоровья ей посылаем! ❤
Да.. Терпения вам, удивительные люди, конечно..
Всё верно сказано! Олюшка , правда , подросла, а взгляд стал взрослее и осознаннее. Вот слушает медсестру и маму и мимикой реагирует на разговор - это видно. Здоровья и терпения вам всем ! ❤❤❤
Добрый вечер,Леночка.Смотрю,Олюшка здорово подросла.Думаю,что она все понимает и чувствует ваше настроение и ваших близких.Просто говорить не может,а буковки можно учить и дома и постепенно.Я верю,что и научится читать свои любимые сказки.Вообще очаровательный ребенок,солнышко.Так,что хочу пожелать лапушке_Олюшке побольше радости и здоровья.А вам,Леночка крепости духа и позитивчика.❤️😘🌹🌹🌹🌹🌹
Она чувствует любовь к ней
Добрый вечер наши дорогие Олюшка и Леночка! Несколько лет назад я случайно посмотрела видео с Олюшкой , и я с тех постоянно жду новые видео. Конечно же Олюшка развивается, Олюшка особенный ребенок и она развивается не так как остальные детки, но можно даже сравнить по более ранним аидео, Олюшка заметно подросла, она реагирует на мамину речь, благодаря Вам Леночка Оленька научилась есть с ложки, мне очень понравилось как она ест сало, она произносит некоторые звуки , в неё есть эмоции и все это говорит что наша девочка взрослеет! Очень позитивный ребенок! Пусть растет здоровенькая и будет счастлива ро своему! 11:11
Рады вас видеть
Всего вам самого хорошего и радости побольше!
Да, развитие заметное.❤
Добрый вечер дорогие Елена и Олюшка рада вас видеть Олюшка конечно меняется и это заметно она боец и умничка и ваша большая заслуга что вы ее так любите и занимаетесь с ней здоровья вам и счастья обнимаю вас
Дай вам всем Бог здоровья ❤
Все правильно❤какие Вы благодарные!!!! ❤❤❤❤
Вот наша Олюшка появилась ,она сказать не может ,но все понимает ,Ангелочек наш любимый ,медсестричка очень порядочная ,она правильно сказала ,что дети чувствуют фальш ,дай Бог нашей Оленьке здоровья и родителям ,сил вам ,терпения и любви ,именно любовь ,Олюшка ею живет .Спаси вас Бог.
Будьте здоровы не болейте
Олюшка конечно развиваться по своему она многое понимает просто сказать не может.ее видно по взгляду.она добрая позитивная.дай бог ей всего хорошего..
Этот ребенок силен своей семьёй
Маленький Герой - Олюшка. Ребенок безусловно меняется и развивается. Олюшка и лялькой была очень смышленой. Эмоции все выражает. Личико очень подвижное. Все что ей надо Оля понимает и даже сверх того. Слава Богу что вирус отступил достаточно легко. Храни вас всех Господь Бог. ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Да, девочка всё понимает! Это видно по её глазкам! Заметила с первых видео, как стала смотреть этот канал. В глазах Оленьки большое Смирение!
Елена какая же у вас девочка Оленька хорошенькая: милая, любознательная и терпеливая🥰 Прислушивается, всë понимает!🤪 Я ооочень рада что у вас всë хорошо, и Храни спаси вас Господь🤗💖 Елена вам отдельное огромнейшее спасибо за такой труд!😘💕 Вы так стараетесь для нас, что вы самая лучшая мамочка на свете!🤗🤗🤗💖💖💖💖🥰🥰🥰🥰 Дай Бог вам любви и самое главное здоровья💖💖💖💕💕💕💕 Живите счастливо🤗💖💕
Привет, Олюшка. 🌞
Всего вам доброго хорошего крепкого здоровья и многая лета храни вас господь аминь аминь аминь
Жаль и семью и девочку...
А мне - не жаль.
Во многом тяжело, конечно. Но любовь даёт силы и дарит радость.
Какая мудрая женщина медсестра!!! Прям настоящая ДЕТСКАЯ медсестра! Сколько мудрости, любви и тепла....
Какие замечательные родители у Оли.Сил вам дорогие и улыбок от Олюшки.
Низкий поклон вам!
Потрясающие родители!)В какой любви и в сказке живёт Олюшка!)Олюшка счастлива!и она это понимает! Здоровья многоуважаемым Ивану Ивановичу, Елене, бабушке, медсестре и всем, кто любит Олюшку! Очень нравится, что нет хейтеров: им здесь не место! Этот канал для думающих людей! Низкий поклон Вам, Елена:)
Здравствуйте ❤️
Спасибо за добрые слова!
Про хейтеров. Они есть. Но модератор сразу отсекает гнилые ветви, потому что они бесплодны, а гниль их заразна и смердит.
Олюшка не болей, у тебя очень счастливая семья. Я желаю вашей семье всего, всего, всего хорошего.❤🧡💛💚💙💜🤎.
Тезка, любимая, ну-ка, давай-ка покажи им всем😂 Олюшки самые сильные девочки❤
Good to see you she's growing 😇❤️
Милая олюшка мне кажется все понимает🧚♂️🧚♀️🙏❤
Миленькая Олечка💎💎💎, какая ты лапочка, у тебя такие замечательные родители 🙏🌹🙏🌹🙏
Какая прекрасная
Людмила
Ивановна❤❤❤
Сложная ситуация. Сил и терпения родителям.
Всего вам самого хорошего!
Счастья здоровья Олюшке и родителям
КОНЕЧНО, девчушечка развивается это же видно, Дай Бог здоровье вашей семье
Такие люди как медсестра ваша в наше время Редкость,
❤🎉добрый вечер давно не слышно было Олечка здоровья маме и тебе
Оленька умничка манюнька наша
Олюшка плюшечка наша любимая , крепкого тебе здоровья и не болей ,мы так переживаем за тебя ,тебя окружают очень хорошие люди ,большой поклон вам родители и всем близким ,это большой труд