Про деток с диагнозом "Танатофорная дисплазия"
HTML-код
- Опубликовано: 16 апр 2021
- В этом видео "Про деток с диагнозом "Танатофорная дисплазия" рассказываю о том, где можно найти дополнительную информацию о детках с нашим диагнозом.
Ищите группу на фб
Thanatophoric Dysplasia Pregnancy & Survivors Group.
Там вы более детально познакомьтесь с семьями деток с диагнозом "Танатофорная Дисплазия/Танатофорная карликовость", а также с самими малышами.
Все посты в группе общедоступны - их можно читать. Для того, чтобы оставить своё сообщение - нужно отправить запрос администратору на вступление в группу.
Краткое описание диагноза:
Танатофорная карликовость/
Танатофорная дисплазия/
Тяжелая ахондроплазия с задержкой в развитии и черный акантоз (SADDAN) - редкий и сложный генетический диагноз, возникающий чаще всего вследствие спонтанной мутации.
Характерна дыхательная недостаточность из-за гипоплазии лёгких (узкая грудная клетка), также характеризуется изменениями скелета, структуры мозга и кожи.
Diagnosis of the child - Thanatophorous dysplasia THANATOPHORIC DYSPLASIA.
Severe achondroplasia with developmental delay and acanthosis nigricans (SADDAN), is a very rare genetic disorder.
#Thanatophorousdysplasia #танатофорнаяДисплазия
#thanatophoricdwarfism #SADDAN
Господи, благослови и спаси этих деток и их героических родителей!
Сил и здоровья мамочкам таких деток.
Лена,спасибо Вам за рассказ и за видео. Сердце сжималось от сострадания. Здоровья Олюшке и Вашей семье.Будьте счастливы.
Такие дети и их родители - НАСТОЯЩИЕ Герои. Подвиг каждый день! Спаси и сохрани Господи, этих людей 🙏 Действительно, лучезарные дети! Сил Вам, милая Елена, душевных и физических! Вы - НАСТОЯЩАЯ МАТЬ-БЕРЕГИНЯ🙏💖🙏🌞🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌈
Четверть века назад, беременная, ждала свою очередь на УЗИ. Передо мной была пара. Счастливые, довольные, улыбающиеся. Вдвоем зашли в кабинет. Вышли. На них страшно было смотреть. Не дай бог никому такого.
Увидев Олюшку, я тоже поискала таких деток, практически все видела. Олюшке повезло с родителями, добра и здоровья вам всем
♥️♥️♥️
Обично когда на узи обнаруживают такую.пвтологию..делают прерывание..вот Вы таких детей и не видите.А мама Оли человечище..знать что ребенок обречен и не отказаться.
@@user-uq5th8cn4yВы в своём уме?? Разумный и гуманный выход было не рожать такого ребёнка! Да простите меня родители и Бог! Обидно?! Кому обидно? Ведь если бы таких деткок спросили, хотят ли они сами этого, уверена, что никто бы не выбрал чашу сию....
Родители, терпения вам и всего только самого, самого хорошего! Любовь-великая сила и вы знаете это! Пусть она всегда освещает ваш путь!
Боже милостивый продли дни жизни и удвой силы матерей имеющих таких детей!это так тяжело и трудно выхаживать таких малышей!
ПУСТЬ ВСЕ ДЕТКИ НАЭТОЙ ПЛАНЕТЕ,БУДУТ ЗДОРОВЫ!
Замечательное пожелание👍🏼
Тезка сильно запала в душу!Мне 63 года,трое внуков,старшему 23,младшему 3 годика,люблю до безумия,смотрю на него и радуюсь,но бывает так на душе тошно,вспоминая деток,которым тяжко,не понимаю,ну почему так устроен мир,за что страдают дети?Это не справедливо,такого не должно быть!Желаю всей семье Ольгуни,счастья,здоровья,чистого неба над головой!
@@user-lq2dr8nw4j Желаю Вам и всем Вашим внучатам (большим и маленьким) быть здоровыми, умными и красивыми! Пусть все складывается самым наилучшим образом❤️
Спасибо,Леночка,болею за вас всей душой,радуюсь,что у крохи такие родители,с праздником победы вас!Пусть в вашей семье всегда будет любовь,вера на лучшее,пусть вас хранит Боженька!
Какой у вас приятный и спокойный голос.
У этих деток такие мамочки красивые.Спасибо Вам большое, что делитесь с нами своими радостями и бедами.Дай Бог Вам здоровья.
Какая у вас милая дочка!!!
Случайно зашла и осталось с вами! Олюшка солнышко! Светлый ребёночек! Маме здоровья, терпения. Знаю не понаслышки как ухаживать за больным ребёнком....
Здравствуйте, Леночка! Вы светлый, добрый человечек. Здоровья вам и Олюшке.
Спасибо Вам! Здоровья❤ Храни Вас Господь!
Лена ! Приклоняюсь перед Вами.Вы настоящая мама.
Добрый вечер живу под иерусалимом часто хожу в храм и бываю в монастырях всегда буду молиться за вас и олюшкн сегодня была у гроба господнего и конечно молюсь за вас не буду всякие раз писать но всегда буду вспоминать вас и оленьке
Господи, как тяжело. Как жалко деток и родителей. Помоги вам, Господи. Низкий вам поклон за вашу любовь и мужество. Ольга.
Леночка! Да Хранит Господь Ваше Дитя 🙏
Дай Бог вам сил,родители! Держитесь. Любовь -самое сильное чувство на свете. В любви вы все преодолеете. Я потеряла сына ,онкология. Он тоже ангел и я его до сих пор безумно люблю.❤
Вы правы!
Мысленно обнимаю Вас ❤️
Сыну Вашему, ангелочку - райских обителей🙏
Божьих Благословений вам...Олюшка ваша маленький Ангелочек.Любим ее .Вы супер родители....
Какие солнечные дети, какие самоотверженные родители!!! ❤️💋💖
Леночка,а сколько лет Олюшка?
Вы просто огромные молодцы,всех вам благ ❤️🥰🌺
Мамочки,терпенья вам.
Вы героическая мама.Дай вам здоровья и сил обеим.
Леночка всем вам огромного здоровья вы мамочка от бога всего вам доброго
Какая замечательная семья❤️❤️❤️
Видно как олюшка любима вами всеми💓💕
Сил Вам и здоровья!
Божьего благословения Вам за Вашу любовь и терпение.
Всем и деткам и родителям здоровья счастья любви поддержки от людей
Лена. Сил вам. И терпения. С олюшкой. Вы. Замечательная. Мама. Для. Олюшки
Дай Бог вам всего самого лучшего... 🌹🌹💝💝💝💝
Дай бог вам здоровья и терпения.
Вы умница!!!
Какие замечательные 😍 Жаль, что в нашей стране нет возможности жить и развиваться достойно таким особенным деткам... Верю, что Олюшка тоже сможет и сидеть и многое другое... Пусть не скоро, но когда нибудь... Всегда в молитве за вас... Дай Господь, вам всего самого лучшего!!!!
Спасибо!🌿
Мы будем стараться.
Девочки Дай вам Бог сил ,и терпения !!!Какие вы сильные ,я просто восхищаюсь вами Просто незнала ,что такое бывает!!!! Молюсь за вас!!!
Сил вам и терпения!!! Вы молодец дай вам бог здоровья
Здоровья Вам и дочурке!
♥️♥️🙂
Я видела эту семью на днях на просторах интернета, было очень интересно, думала ещё скидывать вам, а тут я зашла на канал к вам и тоже увидела😁👍
За границей таким деткам легче, там медицина на порядок выше. Я поняла, что у нашей Олюшки самый тяжёлый диагноз. Но она все равно большая умница, уже много достижений в развитии. Мамочка большая молодец, родителям здоровья и терпения.
У Олюшки самый тяжёлый случай из тех детей, которые перешагнули 5-летний возраст, да.
Но есть детки в возрасте 1-4 года с ещё более тяжёлыми осложнениями(((
Спасибо за добрые слова🌿
Если Олюшка бы граница там лучше всего здоровья
@@Elena-Olga Я понимаю Олюшка милая девочка красивая Я глухая чисто не слышу детства троих дети сын старше Андрей слышит а второй дочка Таня тоже слышит а третий младший сын Тимка 2,6 года не известно не слышит или мозг развитие медленно очень будет сурдолог проверить по слуха и нерволог тоже проверить мозг что известно узнать Я громко позову Тимка равно не слышит Я не понимала
@Ирина Власова, пусть у Вас всё складывается, как можно лучше ❤️❤️🙏🙏
Медицина за границей для богатых! Можешь заплатить, лечиться, не можешь, умирай. Там чтоб к врачу на прием попасть за несколько недель записываться надо! И ждать!
Случайно зашла и осталась с вами и Олюшкой, вы такие милые, Олюшка вкусняшечка сладкий ребенок, вы чудесная мама)) дай бог здоровья💞🌺
Я восхищаюсь Вами!!!!! Во всех отношениях!!!!
Благослави Бог родителей и деток
Сегодня читала про этот диагноз , неутешительно, конечно, надо постараться дать ребенку все, что можно,у нас это сложно
Через таких деток Бог выбирает Ангелов
Горжусь Вами! Дай Вам Бог сил и терпенья!
Бог всегда с вами!
Ваша Олюшка, самая лучшая.🙏🙏🙏🙏🙏❤❤❤❤❤❤
Любовь спасет наш мир ! Все от любви ! Когда ее нет , нет ничего .
Нет слов, такие детки хорошенькие. Самое главное любовь родителей и внимание.
Согласна с Вами.
Ещё поразительный факт - эти детки все как один никогда не вредничают)) Из них прямо источается дружелюбие. Невозможно злиться рядом с этими гномиками))
@@Elena-Olga Точно, я тоже так подумала, что детки дружелюбные.
Какая..куколка..!!!..Сладкая..такая..!!!
Желаю вам всем Мира Солнце на земле Хлеба соли на столе Чтоб здоровья крепким было никогда не подводило
Сразу видно, родители любят своих деток, такими, какие они есть, а кому дети не нужны и от здоровых отказываются. Как то смотрела передачу про ребёнка инвалила, у мамы спросили, вы стыдитесь своего ребёнка, она ответила, конечно нет,мы никогда не прячем его, а чего стыдится, он не наркоман не убийца, он самый любимый, я его очень люблю и горжусь его пусть маленькими, но достижениями.
Хорошие слова эта Мама сказала. Согласна с ней. Спасибо Вам большое🌿
Господи, спаси,сохрани и помилуй всех матерей и детей!😇
Такая умничка,понимает мамину просьбу
Ocenj rada Za aCarli,cto on disit Sam,krasotulja😊😊😊
Вы подняли очень важный вопрос - отсутствие поддержки в СНГ матерей, попавших в трудную ситуацию. В США, Великобритании к женщинам, у которых, к примеру, должен родиться мертвый ребенок, отношение - как к матерям живых детей. Им дают ребенка подержать, побыть с ним, попрощаться. Есть кювезы с охлаждением, чтоб у родителей было побольше времени. Неважно, жив ребенок или нет, его уважают. Даже если он родился на очень маленьком сроке... А у нас, если ребенок не жив или с патологиями, что слышат родители чаще всего? Что нужно отказаться, забыть, как страшный сон, и родить здорового...
Спасибо Вам большое!
Да, я тоже так думаю.
В Америке до 12 недель вообще не сохраняют беременность ,то есть ,если есть угроза выкидыша до 12 недель ,если это происходит ,то они считают это нормой ,что бы выживал сильнейший как говорится, в отличии от России ,так что везде хорошо, где нас нет
Какая же у вас замечательная Олюшка..Такая лапушка..Всегда такая нарядная !!! И мамочка,,просто ангел !!!
Вы такая замечательная женьщина!
Как интересно и здорово, что у них нет кариеса!)
Здравствуйте! Как там наша Олечка лапуличка 😍😍😍 Можно вас попросить снимайте чаще и ролики по менут 10-12 пожалуйста 🙏🙏💋💖
Хорошо, постараемся)
Как-то все время не хватает времени))
Укрепи вас Господь в трудах материнтва.Помоги Матерь Божия.Хртстос Воскресе !💕
Воистину воскресе!
Елена, что дальше будет для Олечке?
Вы можете посмотреть в наших новых видео, как сейчас поживает Олюшка🌸
Судя по фото в видео, мамы деток с таким диагнозом получается в основном возрастные?
Здоровья вам!
Да,тоже так подумала
Вы самые добрые и замечательные родители для Олюшки. Даже если ей плохо. . Пусть Олюшка будет здоровой ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤ аэ той клубничкой я угощаю Олюшку🍓
Наш Создатель и Великий Бог Иегова,Отец Исуса Христа пусть хранит таких детей . Пока ждём Божией обещание,что будет творится в новом мире Царство небесной.
Да , абсолютно верно , Автор Библии действительно обещает ,что наступит такое время на Земле ,когда
/Исаия 33:24 / И НИ ОДИН из жителей НЕ СКАЖЕТ: «я болен»; народу, живущему там, будут отпущены согрешения.😊👋
Такое ощущение что у нас в стране кто генетически здоров , тот и выживет , уровень медицины сами знаете... Но больше поражает равнодушие властей. А мамочкам - сил и терпения.
Поможешь. Обычным человеческим отношением! А не системно-карательным.
За границей такие детки с рождения с мамой и папой остаются в больнице, часто умирают у них на руках, прожив несколько месяцев. Но это счастливые моменты, а не круги ада.
В наши реанимации к больному ребенку на грани жизни и смерти можно попасть только с боем даже тогда, когда не было сегодняшних ограничений из-за covid19.
Я уже не говорю о ряде недорогих и несложных операций типа шунтирования, которые моему ребенку делать отказывались, аргументируя нецелесообразностью.
И главное - совершенное безразличие(( вообще никому ничего не надо, не интересно. Наш случай никто не описывает из местных генетиков. Хотя он уникальный, и для изучения диагноза просто находка. Но опять же - кому это надо? Никому.
@@Elena-Olga Здравствуйте Елена , впервые нашла ваш канал неделю назад и так мне по сердцу пришлась ваша история , что непременно подписалась . Посмотрев видео, решила поделиться своим мнением о недоразвитии нашего здравоохранения и воле случая .
К сожалению в РФ , в системе медицины, что бы получить нужную услугу , надо иметь Абсолютное Здоровье ,что бы доказать,что ты болен .
История о втором рождении или....
Моему брату посчастливилось, вовремя попасть на операционный стол на АКШ, но 10 суток решали вопрос о проведении операции, нет, все понимали её целесообразность , но стоимость имплантов составляла бОльшую сумму, чем покрывало ОМС .
Но, в медицине всё же встречаются врачи от Бога, которым важно помочь человеку ,что бы не стоило и такого человека мы встретили ! Низкий поклон и огромная благодарность БАЯНДИНУ НИКОЛАЮ ЛЕОНАРДОВИЧУ .
Дорогая Елена , желаю вам, вашей семье и всем тем, кому нужна медицинская помощь -Встретить своего Врача -Ангела !
В СССР вообще не парились дети не выживали ещё в роддоме ,как бы это не звучало в СССР нужна была здоровая нация ,женщины рожали больше 1 ребёнка в основном, приоритет был женщина, а не ребёнок, здоровая женщина может родить ещё и здорового ,не выхаживали и ничего не делали, нация была здоровей и да такое сейчас даже на 1 скрининге определяют,случай был 19 лет девушка на 1 скрининге ей сказали и собрали консилиум ,там у плода куча патологий ,куча и работа с психологом и сделали прерывание, как бы не плакала девушка, но врачи и психолог убедили на этом . Считаю правильно зачем в 19 лет ,губить себе жизнь,рожать глубокого инвалида ,и да после прошло 2 года родила прекрасного сына,через 3 ещё дочь . В Италии правильно делают говорят прямо,дети инвалиды нации и стране не нужны,тем более с их рождаемостью ,всё логично и это не жестокость ,в Италии не сохраняют беременность если есть угроза на ранних сроках , и даже во 2 триместе ,вот так вот , просто не сохраняют и не ложат на сохранение, выкидыш ,значит так природе угодно и плод не жизнеспособен изначально . Жила и в Италии и знаю точно. Там и так много дцп детей ,потому что такое на УЗИ не увидеть,но вот синдрома и генетику прерывают сразу
❤🙏
Вы не планируете, переехать в США, там много возможностей для Олюшки
Пока нет такой возможности.
От чего это бывает ?
Было ли известно о болезни до рождения ?
В большинстве случаев причина - спонтанная мутация генов. Реже - наследственность.
До рождения диагноз как правило уже известен.
Елена, здравствуйте. Сколько лет живут такие дети?
Здравствуйте 🌹
99% умирают в первые месяцы жизни.
Остальные - совсем по-разному. Зависит от сложности сопутствующих диагнозов.
Сейчас у нас есть знакомый мальчик, Самуэль из США, ему 18 лет.
каждый день молюсь чтоб Оличка была здарова
Спасибо, Гаяне❤️
❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
Живу в Европе. Знаете,что меня с самого начала поразило ? Большое количество людей с ограниченными возможностями. Они не сидят дома , в интернатах , домах престарелых. От них не отказываются . Папа от ребенка не уходит. Эти дети с любящими родителями . Дети имеют всевозможные приспособление для прогулок и путешествий. Даже если двигается один палец - есть специальное кресло для езды на улице.
Очень важно: общество принимает этих людей. Они не изгои , они важны .
Да, Вы очень точно заметили!!!
Спасибо за Ваш комментарий!
"Нашим" людям нужно поучиться этому, а то они даже здесь, на собственном канале, требуют "убрать" моего ребёнка и не показывать. Хотя это даже не общественное место, где лоб в лоб сталкиваешься с человеком, а RUclips, где ты сам определяешь, на что тебе смотреть, а что - пропускать.
Говорят,что дети сами выбирают себе родителей.Олюшка выбрала Вас.Пусть у Вас все будет хорошо.
Наша Олюшка красотулька！
Елена, а доктора что говорят по поводу трахеостомы? Когда её снимут?
Без трахеостомы Олюшка сама не сможет дышать.
Ее лёгкие очень жёсткие, не эластичные. А грудная клетка слишком узкая.
Поэтому трахеостома нам очень помогает.
А как же она кушает? Через зонд? А доктора неужели совсем не обещают развитие лёгких? У нас дисплазия лёгких была, но Бог миловал и все постепенно развилось. Но по-прежнему обещают тяжёлое течение легочных болезней.
Кушала первые два года через зонд и гастростому. Потом я научила ее глотать и жевать. Сейчас кушает естественным образом.
У нас системное генетическое заболевание. Дело не в одних только лёгких. Есть изменения с структуре мозга, костей, кожи.
Поэтому здесь всё сложнее. Заболевание считается несовместимым с жизнью. Но мы живём. И Слава Богу.
Желаем вам полного выздоровления!!!✊❤️
@@Elena-Olga я в чем то вас понимаю, а в чем то нет. Это все очень тяжело морально. Все болезни детей. Слава Богу обещанные страшилки не сбылись у нас, но мы высаживались долго. Ребёнок рожден с весом 930 гр. Мы тоже многое прошли, но я понимаю что это были цветочки по сравнению с некоторыми случаями и с вашим в данном случае. Я не понимаю как вы нашли в себе силы смириться что ваша крошка так и останется крошкой. Я иногда думала как хорошо было бы чтобы моя доча всегда была маленькой при мне. Малые детки малые бедки.... А потом понимаю что детки должны вырости и подарить нам внуков... Мы состариться. Елена, вы в моих глазах огромный пример, самоотверженной безграничной любви. Сколько бы всевышний не дал вам времени оно для вас всех наполнено любовью и счастьем не смотря ни на что. Скажите, а Оля у вас единственный ребёнок?
Спасибо!
Ольга - третий ребенок в семье🌸
Жалко, что наши дети нужны только своим родителям. На Западе, конечно, таким людям легче живется. Там доступна реабилитация и возможности другие.
Мамина коллега без заграниц реабилитировала дочь с ДЦП. Научилась практически всем приёмам сама, прошла курсы специального массажа. От здоровых детей девочка отличалась только косоглазием, а изначально ей предложили оставить ребёнка в роддоме, типа, будет овощем. Нет на Западе "волшебной таблетки" от всех болезней, а денег они возьмут будь здоров.
@@user-re4ty3ue3d с ДЦП все более менее ясно, а вот у девочки Лены Куда все сложней. У врачей опыта лечения такого заболевания нет. Поражение головного мозга без операции не исправить. Лена все возможное делает своей дочурка, но она ОДНА.
Много детей-инвалидов сейчас, и многие родители -герои. Дай бог всем здоровья, терпения, сил и удачи
@@user-nf5xx3dn5f с ДЦП вообще каждый случай не похож на другой. И, вроде бы, диагноз один, а симптомы совершенно разные. И органическое поражение мозга не лечится(к сожалению знаю не по наслышке), можно только поддерживать соответствующей терапией.
Да ладно с "предложить"... Хотя бы не мешали. Так нет же. Кормили ребенка до почти двух лет исключительно через зонд, уверяя, что у неё отсутствует глотательный рефлекс. Я сама ТАЙНО учила её есть с ложечки, как оказалось - все у нее присутствует, нужно только разрабатывать: и глотательный рефлекс, и сосательный, и даже жевательный. Но получила сразу взбучку от медперсонала, что "они лучше знают"... (Мы с Олюшкой от рождения и до трёх лет жили в реанимации). Приходилось украдкой кормить своего собственного ребенка по-человечески...
Сколько такие детки в среднем? Сколько максимум ребёнок с таким диагнозом может прожить?
Детки с танатофорной дисплазией живут от нескольких часов до сколько Бог отпустит. В США сейчас живёт мальчик с Танатофорной дисплазией первого типа (как у нас) - ему сейчас 16 лет.
Леночка, Вам писала женщина, по-моему Наталья Мороз .Ей во время беременности ставили предварительный диагноз ТД.Судя по всему, она уже должна родить.Что с новорожденным? Вы не в курсе? Видимо, диагноз не подтверждён, если Вы говорите, что Олюшка одна на постсоветском пространстве
Да-да, помню эту женщину. Но она, к сожалению, так со мной и не связалась((( Поэтому не могу знать, что с ней и малышом.
Но мне написали две другие женщины, которым УЗИ показало Танатофорную дисплазию.
И они родили своих деточек. Первая малышка не выжила при родах.
Вторая прожила два месяца. Но мамы однозначно не пожалели, что дали возможность родиться своим деткам. У обеих остались очень светлые воспоминания, несмотря на такой исход.❤️
@@Elena-Olga Царствие небесное ангелочкам. Спасибо за ответ, Лена.
Как же обидно, что за границей деток вытаскивают, как только возможно, а в России медицина никак не помогает, а даже наоборот(((
В нашей стране медицина есть только в больших городах и за большие деньги.
@@user-yq6fx8cy7y где ????
@@user-yq6fx8cy7y вот поэтому ни одна программа российского телевидения не обходится без просьб сбора денег на лечение больных детей
А за границей разве бесплатная медицина? в США лечат только если есть страховка.
А почему обязательно наличие бесплатной медицины, если достаточно того, что есть платная, но доступная?
Хотя бесплатная тоже имеется (в США).
К сведению о страховке в Америке: 49% американцев имеют страховку от работодателя; 20% - от Medicaid, госпрограммы страхования для малоимущих; 14% - от Medicare, госпрограммы для пенсионеров; 6% - полисы, учрежденные реформой Обамы в 2010 г.; 1% - полисы Пентагона; 9% американцев не имеют медицинского страхования.
Медицина в США не государственная. Но существуют различные программы по медицинской помощи на федеральном и региональном уровнях. Они позволяют получать медицинскую помощь малоимущим бесплатно. После общенациональной реформы системы здравоохранения всё больше людей получают доступ к бесплатной медицинской страховке.
Не знаю ни одной семьи из Америки или Израиля, Германии (или других стран Европы), которые бы собирали деньги в соцсетях и приезжали на операцию и лечение в страны бывшего СССР. Зато в обратную сторону - сотни тысяч случаев. Не говоря уже об эффективности программ реабилитации детей с инвалидностью от рождения и поддержке их семей.
Vivo en Colombia me fascina ver estos bebés.lastima que no entiendo el idioma, nisiquiera se que idioma es bendiciones.
❤️❤️❤️
Hablamos ruso.
Здраствуйте гормональный болезнь не понятно
Не гормональная, а генетическая.
Не понятно что? Что такое "генетическая"? Генетические заболевания возникают в результате мутаций или вариаций в структуре гена. Эти мутации могут возникать спонтанно. Примерами генетических заболеваний являются муковисцидоз и гемофилия. В нашем случае - Танатофорная дисплазия.
Спасибо за видео. А за границей мамам таких деток предлагали (принуждали) прервать беременность по мед. показаниям? У нас в России к детям-инвалидам и к их родителям относятся, как к людям низшего сословия. Даже не задумываясь о том, что инвалидность может получить любой человек, в любом возрасте. А сколько врачебных ошибок? Переписанных историй болезни и.т.д? А потом хамское обращение ВЕЗДЕ !!!!!!! Не хотите завести домик для Оленьки на сайте дети-ангелы? ( это форум для детей-инвалидов)
Лена ви сильна умна мама спасибі за любов до Олюшки здоров'я вам і вашим дітям
За границей мамам таких деток тоже предлагали прервать беременность. Но не принуждали, нет.
Ой, я про такой домик и не слышала)) Спасибо), милая Светлана🌿
Нужно будет обязательно посмотреть этот форум. Правда, времени на интернет совсем нет((
Спасибо, Валентина🌸
Вам и Вашим близким тоже крепкого здоровья!
@@Elena-Olga Ваша Олюшка - просто красавица! А вы - лучшая мама на свете!
❤
Понимают ли детки речь?
Основные, минимальные значения - да, понимают!)
Извините, я, наверное, что- то пропустила, а откуда берется это заболевание?
Нет точных данных. Большинство учёных склоняется к мнению, что причина - спонтанная мутация генов.
💖💖💖💖💖
По какой же причине рождаются дети с таким заболеванием? Часто ли такие дети рождаются?
Или доминантный ген, или спонтанная мутация генов.
В нашем случае - спонтанная мутация.
Частота - 0,7 на 10тыс.
За границей точно такие же проблемы как и в России, если родители смогут собрать на лечение, то есть небольшой шанс.
За границей шансов на комфортную жизнь у больных деток намного больше❤️
Я видела сюжет с Самуэлем
Ну почему же у нас не начинают реабилитацию таким детишкам как можно раньше? Это же наши маленькие граждане.. Вот это обидно...
К сожалению с такой болезнью не доживают до репродуктивного возраста.грудная клетка очень мала не растет😢представляете это? Органы внутри растут,а им не куда 😢😢😢😢
Здравствуйте!
Грудная клетка тоже растёт, только гораздо медленнее(((.
А остальные органы постепенно замедляют свой рост
То есть изначально нам говорили, что лёгкие вывалятся в брюшную полость, так как они растут, а грудная клетка - нет
Но этого не произошло. Как-то организм со временем адаптируется, и органы друг у другу приспосабливаются.
Самое неизбежное - это то, что происходит гипоксия головного мозга ((( и это уже никак не исправить ((
Олюшка пасхальный зайчик нужная девочка девочка я молюсь занее
Да, Леночка, такие дети, это благословение Божье, а Благословение👼🙏❤ Божье печали с собой не приносит, но обогащает! Слава Богу, что вы это понимаете 🙏 Бог всегда рядом и всегда поддержит, да укрепится ваша вера и любовь💞
А Олюшку не показали.
Олюшка на заставке)
Просто хотелось и других деток с их родителями показать)
Но Вы правы - нужно уже какие-нибудь Олюшкино видео снять🌿
Mne nravjatsa tolko Olja i Čārli,u Samuelja jestj cto to otpugivajusceje,hotja eto na moj vzgljad,mame on dorog
Оо, а я смотрю канал SBSK, Крис - чудесный человек и ютубер. А Олечке Вашей желаю крепкого здоровья и долгих лет жизни! Пусть ей удастся преодолеть все трудности.
Спасибо. Мы будем стараться🌿
А интеллект у таких детей сохраняется?
Сложно сказать. У кого как, в какой мере есть измерения в структуре мозга, пострадал ли мозг во время гипоксии, есть ли гидроцефалия?
У Олюшки на сегодня интеллект полугодовалого ребёнка (мне так кажется).
@@Elena-Olga а мне кажется ,что Оленька очень умная ,просто не может это рассказать ,да и у нас разумных взрослых людей даже на 50 процентов мозг не работает это доказано . Возможно, Оленька знает даже больше ,чем мы знаем и видим ,просто мы этого не видим.
@@Elena-Olga а вот мне кажется что Олюшка очень смышленная девочка. И очень очаровательная! Пусть Господь хранит всех улыбашечек!🙏🙏🙏
Мне тоже кажется смышленной, Олюшка все замечает, чувствует просто не может сказать
А вы во время беременности узнали про болезнь?
Да.
💚💜💙💛
Да,Вы правы ,равнодушно к этим деткам не отнесёшься,и вообще деткам которые чем либо болеют❤💕🙏🙏🙏🙏🙏
Дети с этим диагнозом только в 21 веке стали выживать, а раньше умирали сразу после рождения?
Впервые упоминается об этом диагнозе в медицине в 1898 году. Да, дети с ТД умирали в первые несколько дней после рождения от дыхательной недостаточности.
Дети без этого диагноза, но которые при рождении подхватывали воспаление лёгких, тоже тогда умирали в течение нескольких дней((.
Все мы тут мучаемся, тут временное пространство, мучений, дух развивается, истинный мир там, но люди не верят. Всем сил
Не вводите людей в заблуждение.Бог не создавал человека для мучений.Люди добровольно вьібрали путь греха и страдають за это.Болезни это кармические последствия грехов и души их отрабатьівают.
Но Бог велел не судить,поэтому терпенья и здоров'я родителям девочки.
А сколько вашей лет?
Какая Вы беспардонная
Олюшке сейчас 7,5 лет. В августе должно исполниться 8.
@@user-zh1bw5eu8d не сильно вас поняла
@@user-zh1bw5eu8d а что особенного человек спросил? Сколько лет ребёнку? Что тут беспардонного?
@@user-ui6pb9go6e "А вашей сколько?",, Можно было спросить так :"А сколько лет Олюшке?".
Откровение 21:1-5.
Милая Мамочка , Бог нам даёт обещание, что после Смерти мы получаем новое тело . Мы так и поем на нашем собрании Баптистской церкви , членом которой я являюсь : новое тело и новую плоть даст нам Господь . И это обязательно случится , Вы встретитесь с нашей милой Олюшкой на небе для Вечности . Знайте , Олюшка уже сейчас является под покровительством Господа . И однозначно после окончания жизни будет с Ним . А Вам надо покаяться и принять Святое водное крещение , так велел нам Господь . Но может Вы уже и заключили этот завет с Богом , не знаю . Но судя по тому сколько Вы даёте любви и нежности Олюшке , Господь незря определил этого ребёночка в такие надежные руки . Пусть Бог благословит Вашу семью , мы молимся за Вас . Тетя Оля из Казахстана .