Какой у Олюшки характер?
HTML-код
- Опубликовано: 14 ноя 2021
- Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"?
Этот диагноз достаточно редкий и очень сложный. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 14 детей во всем мире!
У моей дочери Олюшки такая карликовость, и она одна из этих 14-ти детей. Хотя при рождении ей не давали ни одного шанса на жизнь, 30 августа ей исполнилось уже 8 лет! (Родилась 30 августа 2013 г.р. в Минске).
Олюшка - единственный живой ребёнок с диагнозом "Танатофорная дисплазия" на всём русскоязычном пространстве, а также в странах бывшего СССР. Моя милая девочка любит жизнь и борется за неё, несмотря на то, что с самого первого дня своей жизни находится на аппарате ИВЛ. Несмотря на то, что безвыездно жила в реанимации три первых года своей жизни. Несмотря на то, что до двух лет у неё отсутствовали основные рефлексы: дыхательный, глотательный, сосательный, хватательный. Несмотря на то, что наш случай считается единичными и лечение его признано нецелесообразным.
Чудесно то, что сейчас Олюшке учится самостоятельно дышать, есть, держать голову, сидеть и даже ползать!
Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни! Как и многие дети с ограниченными возможностями, она не осознает своих проблем, и, как большинство детей, процветает благодаря любви своих родителей, сестры, брата, родных.
Есть ли проблемы у нас, ее родителей?
Да. Постоянная жизнь с трахеостомой, дыхание с помощью аппарата ИВЛ, гастростомическая трубка, потребность постоянного отсасывается мокроты и необходимость раздышать ребенка, когда он задыхается и не может откашляться, сложности с реабилитацией.
Однако, несмотря на все трудности, вопреки прогнозам и обстоятельствам мы здесь! Мы есть! Мы живём!
И хотим сделать для этого всё возможное!
С диагнозом "Танатофорная дисплазия" это тоже возможно.
Диагноз Танатофорная дисплазия (Танатофорная карликовость) и SADDAN.
Краткое описание диагноза:
Танатофорная карликовость/
Танатофорная дисплазия/
Тяжелая ахондроплазия с задержкой в развитии и черный акантоз (SADDAN) - редкий и сложный генетический диагноз, возникающий чаще всего вследствие спонтанной мутации.
Характеризуется дыхательной недостаточностью из-за гипоплазии лёгких (вследствие узкой грудной клетки), также изменениями скелета, структуры мозга и кожи.
Diagnosis of the child - Thanatophorous dysplasia THANATOPHORIC DYSPLASIA.
Severe achondroplasia with developmental delay and acanthosis nigricans (SADDAN), is a very rare genetic disorder.
#танатофорнаяДисплазия #Thanatophorousdysplasia
#thanatophoricdwarfism #Олюшка
Рыбке 12 лет, коту20 лет, это говорит о любви к животным и правильном уходе..
Видно, что у Олюшка хороший характер. Не капризная, благодарная, это чувствуется! Но и семья ей досталась замечательная! Не оставляют без внимания! Она всё чувствует и понимает! Просто молодцы!
У мамы очень светлая, добрая энергетика.
Милый ребёночек у нее очень красивая улыбка.Люблю когда она улыбается вместе с ней и я улыбаюсь.Дай Бог чтоб она всегда улыбалась.Восхищаюсь Вами.Здоровья и сил Вам и Олюшке
Какая женщина, настоящая МАМА, здоровья вам.
У родителей Олюшки жизнерадостный взгляд на мир. Характер и воспитание передали ребёнку. 🥰
Ага!!! Мама такая же спокойная, жизнерадостная и интеллигентная! 😀👍👍👍👍👍
Мне так нравится когда Олюшка улыбается! Это просто космос!!!👍♥️😍
Нет слов!Вот что значит- МАМА!!!!Таким мамам памятник при жизни!
Она такая счастливая что её так любят. Это так важно ! Маленький ангел 👼
Леночка! Вы невероятная женщина! Олюшке очень повезло, что у неё такая замечательная мама. Вы очень сильный человек, я восхищаюсь вами.
Низкий поклон такой Маме.
Милая девочка! Храни , Господь, тебя и близких !
Господь наградит Вас за любовь и терпение.Здоровья малышке и всей Вашей семье!🙋
Замечательная семья,пример для всех!Здоровья вам и позитива!Люблю вас смотреть!
Олюшка, счастливый ребёнок, у нее замечательные родители! А мама просто умничка!👍🙏🙏🙏
Не удивительно, что у такой заботливой женщины даже рыбка 12-й год живёт 🤗
А кот 20 лет
А мой кот прожил 25 лет
Ого! Кааак здо́рово!
Я рыдала.Вы героическая мама.И ваша доченька куколка.Счастья вам.
Мир спасёт не красота а милосердие
Какая Олечка чудненькая. Все понимает, реагирует. Счастья вам и благополучия. Вы люди с большой буквы.
Очень люблю вашу семью. Вы настолько знаете Олюшку!!! Ваша любовь безгранична. Очень вас люблю.
Я ,если не посмотрю видео про Олюшку, не засну, лапочка наша, спасибо Маме и Папе
Я тоже каждый день смотрю олюшку.
Жду новых видео с ней.
Какие у Оли родители!
Как ей повезло с ними.
Пусть все будут здоровы!
Какая славная девочка, я олюшку полюбила всем сердцем здоровье всем крепкого и счастья
Золотой у Олюшки характер!!!🌺❤️🌹
Девочка солнышко!!!Счас
тлива,потому что рядом волшебная фея,это мама!!!!!!
У Вас красивый аквариум и шикарные рыбки.
Желаю, чтобы эти рыбки приносили в Вашу семью здоровье и счастье.
Ребенок жив,потому что мама дарит любовь сильную,нужно нести крест,молодцы родители правильные душевные
Первый раз вас случайно улышал (наткнулся..). Голос прекрасный, а за ним и добрый характер чувствуется. Порадовали!!!! Желаю вам всего всего!!!! Все вам по силам!!!
Сонечко наше, благословінь тобі на все твоє життя!!!
Девочка очень хорошо выглядит, это благодаря стараниям мамы и родных.
Низкий Вам Земной поклон, мама, что несёте такой Крест и не здаетесь...
Рыбка золотая,пусть Олюшка и ее родители будут здоровы ,никогда больше не огорчаются .Счастья им и с сыном,и со старшей дочкой.Мир Вашему дому Привет из Минска
это так важно снимать и показывать такие видео!!! В нашем современном мире , который, к сожалению , порою так жесток , так не хватает простой доброты и уважения к людям , которые хоть немного отличаются от нас . Вы просто пример всем мамам ,что своих детей надо любить не за что - то ,а вопреки всему! Хочется пожелать конечно здоровья и всегда только радостных и солнечных деньков всей Вашей семье !
Спасибо за такие чуткие слова♥️
И Вам тоже всего наилучшего!
Ja svojih poljubila bi tolko jesli hotj kakoj to sāns jestj NA budujusceje,a tur Mama zoloto,kak mozno naucitsa bitj takoj dobrioj Mi tak neumejem😢😢
Спасибо, видео Олюшки учат нас любить все, что сейчас и, надеюсь,что будет потом❤️🙏🥰👍💯
Лайк!!! Ребёнок чудный! И какая умница, такая маленькая, а уже понимает что телевизор это кака( особенно первый канал)…Мама замечательная❤️❤️❤️ Счастья вам, вашей семье!!!
Pauvre petit gamin. Bon courage pour la petite famille. 💖
Какая милая,хорошенькая Олюшка и ооочень красивая,как мама❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Храни вас Бог!! 🌹🌹🌹🌹
Олюшка-настоящая принцесса, умничка, послушная девочка и как всегда нарядная. Да благословит ее Господь.
Мамочка Олюшки-вы фея!!! Дай Бог вам здоровья и счастья!!! Вам и всей вашей семье!!! 🌹🌹🌹
Олюшка самый счастливый и самый любимый ребёнок в прекрасной и любящей семье
Сколько пересмотрела Ваши Лена видео с Олюшкой, почему-то всегда хочется улыбаться. Какая солнечная и милая у Вас дочка. Теперь и я буду держать за Вас кулачки. Держитесь и боритесь! У Вас это здорово получается.🌞🌷💖
Любимые, драгоценные мои девочки-красавицы!!!
Рады каждой новой встрече!!!😍😍😍
Сколько в вас любви ,рыбки с именами .здоровья и счастья вашей семье
Ангел девочка
Дай бог вам сил, терпения, здоровья, вместе с вашей дочей
Оленькино счастье в том,что у нее такая любящая мама!!! Унас соседка родила семерых детей,но они никому ненужны, теперь их воспитывает государство. Вот такие есть матери, а вы мама с большой буквы, здоровья вам и счастья вам и вашей девочке!!!🥰❤💯👍
Не понимаю, за что даётся такая нелёгкая жизнь, ведь это просто ребёнок. Но очень рада, что Олечка растёт в любящей семье🥰
Генетика, штука сложная.
Такой аквариум может быть только у Олюшкиных родителей,просто супер!!!!!
Я восхищаюсь вами как родителями.
Олюшка, маленький Ангелочек будь здорова.
Счастья и здоровья всей семье!
Родителям лайк!А Олюшка расти большой , большой и не болеть!
Я не знаю откуда в рекомендуемых. Я в шоке. Здоровья вам мамочка и вашей Доченьки
Леночка нам очень интересно,все что Вы показываете! Олюшка прелесть девочка!
Мне нравится наблюдать за Олюшкой, она как солнышко!!!! ❤❤❤
Олюшка - маленькое солнышко!🥰
Привет вам из Москвы с любовью. 🐣🐣🐣🐣🐣🐣🐣 и огромным уважением к Вам, Леночка!
Добрый вечер наши хозяюшки как же приятно наблюдать за Оленькой,, все понимает мамина помощница, и взросление прям очень наблюдается спасибо Леночка за видео нам очень все интересно, ведь вы как наша семья будьте здоровы, и ждём новых роликов
Мне кажется что она добрая и ласковая здоровья тебе олечка и твоей маме вы такие замечательные
Здоровья маме и терпения
Доброго вечера вам .Милый ребёнок спокойный будь здорова Олюшка. 🥰🥰💖💖💖💖🙏🙏🙏🙏
Олюшка такая милая девочка 👧 солнышко ☀️ здоровьица доброго ей! И вам за доброе сердце 💓
Здоровья вам крепкого,и всей вашей семье 💖
Маленькое чудо Олюшка-Алтышка
Дай Аллах здоровья тебе и Мамочке
Елена вы настоящая фея🌺🌺🌺🌺🌺
Так люблю , когда Олюшка нам машет ручкой,какая Вы всё Таки замечательная Мама, очень повезло Вашей дочке, сто Вы и умница и красавица и заботливая и такая мама мама.
Как вы хороши!Долгих лет жизни всей семье!
Мама умничка. Не важно, какой ребенок, єто ребенок. Мама делает все, чтоб Оле бьіло хорошо и сама получает от єтого радость.
Как же мы рады Вас всегда видеть!!! Ангелочек сладенький! Здоровья вам ,счастья и душевных радостей,девчоночки!!!
Какая красивая у вас кухня, загляденье просто
У Лены не только кухня красивая, у неё душа красивая❤
Вы как одно целое Елена с Олюшкой, значит у вас души родственные, это хорошо, ни всегда так у мамы с дочкой.
Здравствуйте Лена , смотрю вас по мере возможности! Восхищаюсь и вами ,и Олюшкой! Очень ухоженный , зацелованный , ребёнок…. , вы лучшая!❤
Елена, Олюшка!
Мир вашему дому!
Доброго вечера вам из Казахстана!
Олюшка радостная.....
Девчонки, нам очень интересно все смотреть. Снимайте почаще❤️❤️❤️❤️❤️
Лена, Вы- умница! Я Вами восхищаюсь❤
Олюшке, привет! Мы тебя любим, радуйся такой маме,которая всё для тебя делает. Вокруг тебя такая красота! А у меня всё внучка просит аквариум, а я всё не соберусь, Вы меня вдохновляет. У меня внук с инвалидностью, вы для меня большой пример.
Спасибо♥️ Обнимаем виртуально Вашего внука (пусть все будет как можно лучше!) и внучку🤗
Вы молодец! Дай бог здоровья всей вашей семье!
Леночка вашей семье здоровья и счастья!!!
Елена,у вас очень красивая и уютная квартира и вы всегда красивая и ухоженная, приятно смотреть. А у Олечки такая улыбка чудесная! Спасибо вам за позитив, девочки.
Девочки,милые,счастья вашей большой семье и крепчайшего здоровья!!!
Улыбается,аж до слез приятно!🥰
Очень рады видеть Олюшку в добром здравии!!! Елена, как добрая волшебница, около своей доченьки!!! Добра вам и здоровья на долгие годы!!!!
Девочки,на вас всегда не только приятно и интересно смотреть,но и слушать вас!Ждем новых видио с нетерпением!А Олюшка-это маленькое чудо-девочка!💋💋💋🌹🌹🌹
ОЛЮШКЕ очень повезло с мамой, я рада за вас любви , добра вашему дому, я все смотрю мне все интересно
Елена желаю вам и вашей семье здоровья и всего самого , самого , мир вашему дому .
Елена добрый вечер как у вас уютно красиво олюшка лапусик привет повзраслела такая она милая посмотришь на нее и настроение поднимается это счастье что она у вас есть
Вас даже рыбки слушаются.😊 Марк приплыл сразу. 😆
Юлюшка умница!
Пританцовывает и подпевает джаз! И помощь оказывает маме, руководством, умничка!
Крепкого вам здоровья
Мир Вам! Пусть хранит Вас Господь!
Олюшка дорогая умница милая красавица держись я всегда смотрю на Ваши ролики и Я восхищаюсь Вами как Вы держитесь как Вы все таки любите Олюшку
Успехов вам , спасибо что вы есть! И ваша любовь делает чудесным и прекрасным этот мир! Здоровья счастья и благополучия! ❤️
Мама-с большой буквы!!!!
Такая милаха!!!
Рады Вас видет! Все событие связанные с Олюшкой нам очень интересно! Мы очень радуемся когда Олечка что то делает. Вам крепкое здоровье желаем! Семейное счастье и спокойствие!
Здоровья ребёнку и маме, счстья всей вашей семье.
Девочки вы прелесть мамочке терпения, долгих лет жизни а маленькому АНГЕЛОЧКУ крепкого, крепкого, крепчпйшего здоровья, с Богом хорошие
Олюшка 🥰😍такая Лапушка!! Дай Бог Вам и Вашей семье здоровья, счастья!!! 🥰🥰🥰
Ваш голос слышать такой позитив
И видеть тоже очень приятно.
Милые вы наши красотульки, рады видеть Вас! Крепкого здоровья, всей вашей семье!
Храни Вас, всех, Господь.
Олюшка и мамочка,вы большие молодцы,так держать. Здоровья и всего самого доброго ❤