ну не знаю, мой муж сломался и сбежал через 14 лет . 17 лет мы живём без папы у сына синдром Ангельмана. еще рано судить.Дай бог чтоб в этой семье все было хорошо.
У него не умные глаза ! Присмотритесь ! Свет горит но дома никого нет ! У моего сына абсолютно такие глаза , он смотрит сквозь он не понимает ничего ! Мозг умер
Я всегда восхищалась и восхищаюсь такими родителями, которые не отказываются от своих особенных деток. Делают всё возможное для своего ребёнка. Сколько сил физических и эмоциональных, терпения и упорства. Дай Бог им всего самого хорошего, удачи и успехов!
Откуда в комментах столько злости и зависти? Одних бесит, что русскоязычная молодая пара живёт в Люксембурге, других, что девушка читает текст, третьи вставляют свои пять копеек о наследственности. Вас только это интересует? Ролик о родительской любви. Люди, будьте людьми❤️❤️❤️
Пусть всех ,кто пишет злобные комменты обойдет стороной всё. Это жесть. Это реабилитация. Специалисты по два в один день. Больницы. Отдых, кафе, заграница. За душой не одной копейки.
Каким бы малыш не родился,его любят родители,бабушки,дедушки и все близкие и родные. Храни Господь эту молодую семью ,дай им здоровье и взаимопонимание.Славный малыш,при любящих родителях у него будет все отлично.
А почему вы не пишете "мама, молодец, не сбежала". Не знаю ни одного случая, чтобы в таких ситуациях "сбегали" мамы. Но их никто не хвалит: видите ли, так и должно быть. А мужику везде у нас дорога, мужику везде у нас почет, он казак вольный, нигде никому и ни в чем не обязанный. "Молодец он, не ушел". И она молодец - не ушла. Могла бы сказать, дескать, какого ляда, ты даже на ребенка здорового не способен дать, что у тебя за предки были, уж не служили ли они в СС?!! Изучайте биографию мужнину и свою. Не было ли у вас там пособников нацистов. Ведь дети за грехи отцов отвечают до седьмого колена. Моральный закон никто не отменял. Даже, если вы в это не верите. Либо власти благословенного Люксембурга вам "помогли" с ребеночком. В послевоенной Европе эта практика была обычной (не думаю, чтобы сейчас что-то сильно изменилось). После войны на территории Европы в центрах планирования семьи просто изымали детей, которые были рождены в семьях антифашистов, т.е. левых, объявляя матерям, что ребенок умер. Таким образом в то время выкосили всю антифашистскую Испанию. Сейчас, думаю, методы несколько изменились. Возможно, они просто ставят генетические эксперименты, убивая тем самым двух зайцев - и население русскоязычное сокращают, и евгенические исследования проводят совершенно спокойно, не привлекая всеобщего внимания. Слишком много детей с генетическими нарушениями появляется сегодня. На Украине их тьма просто - и каждый ребенок представляет собой единичный случай заболевания, названия которому не существовало просто до появления этого ребенка. Разумеется, все это стало происходить после "помощи" американцев Украине. Конкретно они - территория Украины - стали просто полигоном для генетических испытаний. Что у вас - не знаю. Нужно разбираться.
Господи дай им сил справиться, дай новое открытие в медицине по лечению генных заболеваний. Малыш прекрасен с умными добрыми глазами и у него все будет хорошо воСлаву Божью!!!!!
Спасибо за Ваш ролик. Это редкое заболевание, выступаете, как мотиваторы для других родителей.медицина развивается, деток много сеичас с различными заболеваниями. Да и эти детки не просто так, благодаря им меняется мировозрение.
У моего внука такой же диагноз. Тоже задавались вопросом, почему мы? Мы любим его всей душой, называем его нашим Ангелочком. Мы радуемся каждому его достижению, первый раз сделал шаги с ходунками, первый глоток из кружки.....Вам очень повезло, вы живёте в городе, где много возможностей для вашего малыша. Мы живём в маленьком городе на Дальнем востоке, где про эту болезнь даже не слышали. Но я верю в чудо, что скоро найдут лекарство и наш малыш будет как все. А пока мы любим нашего Ангелочка всем сердцем, учимся терпению...Господи! Сотвори чудо для всех наших детей!!!!!
у меня сын болен, тоже синдром Ангельмана ему 31 год Да тяжело, лечению не поддается, врачи уговаривали отказаться от него .я никогда этого не сделаю, страшно что будет с ним после моего ухода.Он очень добрый всегда улыбается.😢😥
Девочки, читаю ночью и хочется плакать...моему сынуле 19, тоже достаточно тяжелый случай у нас. Самостоятельно не ходит (с поддержкой), практически не обслуживает себя, но это мой ангелочек, люблю больше жизни, мое солнышко. Нам всем терпения, здоровья и очень долгой жизни. Если захотите общаться, буду рада (вацап, телеграмм)
Я из Эстонии,У меня племянник с синдромом Ангельмана, в этом году ему будет 18 лет…… бедная моя Сестра … диагноз поставили к году… делали всё возможное… результат нулевой…
Она родила ,не зная ,что ребенок особенный . Что ей теперь ? Оставить его что ли ??? Это горе , стресс. Но они ,умнички,что растят его . Кроме них он никому не нужен. Любят такого . Молодцы
Ой тяжело будет этой маме которая так много мечтает. Она не приняла ребёнка таким какой он есть. У неё через несколько лет труда может наступить выгорание от того что не получилось сделать нормальным. А он не будет обычным ребенком он уже родился таким у него такие гены. Разработки слышала идут давно и пока что то стоящее будет сделано пройдут десятки лет. Это генетика и тут ничего не сделаешь. И сильными занятиями могут спровоцировать эпи тогда ещё будет хуже.
надо принять таким какой есть. Просто развивать надо. У каждого человека есть свой пьедестал если развивать будет какое то развитие. Ну вот родился нормик мама хочет сделать из него баскетболиста, а он не вырос и что делать? Ложится и умирать... если будет стараться в баскетбол засунуть она сломает жизнь всем. Просто надо жить и принять как данность. Ребёнок уже есть и диагноз которого не изменить.
@@ЭльвираЭльвира-ж8двы вообще не понимаете о чем говорите ! ЭТО ГЕНЕТЧЕСКАЯ АНОМАЛИЯ ! У НЕГО НЕТ ГЕН НА УЧАСТКЕ 15 ХРОМОСОМЫ , МОЗГ УМЕР ! У него не одинаковый пьедестал с другими детьми ! Я бы сказала это овощ в обличии их сына !
Вот таким родителям такой сынок, а алкаши рожают здоровеньких. Где же этот Бог, о котором так много говорят? Надеюсь, у них все будет хорошо и они со всем справятся⚘
С какого хрена у алкашей должен быть больной ребенок ? Все правильно- природа выбирает сильнейших . Эти живут обеспеченные и в перспективной стране- пусть нянькаются . У алкашей нет таких возможностей и слава Богу что их дети здоровые , им нужны силы чтобы выжить в этом мире ,синими никто по терапиям и бассейнам не ходит .
Просто дальше будет хуже. Это естественный отбор. Посмотрите на их жизнь - она наполнена борьбой или реанимациями. Возможно, они из закрытой еврейской комьюнити, там популярны близкородственные браки. И большой % генетических заболеваний. Для выхаживания и жизни с таким ребенком нужна большая семья и много средств.
У меня вывод, что идеальная беременность у матерей особенных малышей. У всех остальных какие то проблемы бывают. Все начинают рассказ об идеальной беременности.
Настанет время, когда ни один из жителей не скажет:"я болен". Придёт время, когда не будет боли, болезней, старости, и даже смерти. (книга Откровение, Библия).
@@СнежанаБеленова В Библии сказано, что великое множество людей из всех наций и народов, будет жить вечно в райских условиях на Земле! Бог призывает людей равняться на безупречных и честных людей. Потому что будущее за такими людьми.
@@НатальяСелина-з4к А вы хотели бы никогда не болеть, не стареть и не умирать? Откуда у человека жажда жизни? Почему люди все пытаются найти эликсир молодости и бессмертия? У человека есть генетическая память. А в Библии сказано:"Бог вложил вечность в сердца людей". Это не утопия! Это желание жить так, как изначально замыслил наш Создатель!
Здравствуйте, я вас понимаю, вы большие молодцы, моей девочке 15 лет и у неё Ангельман синдром. Это великий труд выростить такого ребёнка, но вы вместе и это главное. У вас всё получится. Удачи. Очень трогательно.
Здравствуйте, у нас тоже подозрение на синдром, но анализ не сдавали. Скажите, есть ли у Вашего ребенка эпилепсия? У моего синдром Тассинари. Как с речью? Как ходит?
Здравствуйте, мы уже последние 2 года без больших приступов эпилепсии, но присутствуют моменты схожие на секундные приступы, принимаем три раза в день Petnidan по пять миллилитров,, Аня начала ходить примерно в три года, постоянно были приступы до шести раз в день, было очень плохо, принимали много препаратов, ничего не помогало,
Когда ребёнок плохо берёт грудь и после каждого вскармливания срыгивает молоком, а не кефиром- это говорит о проблеме черепа ребёнка, и зажатии диафрагмального и блуждающего нерва. Очень жаль что врачи в последнее время не обращают ни на что внимание....
@@МариямТохтыева знаю прекрасно.поэтому вам и говорю, тут другой механизм.Точно такая клиника может быть при атрезии пищеевода, пилоростеноза, езофагального рефлюкса.Трудности с всеармливанием часто при хромосомной патологии и при любых синдромах с умственной отсталостью, при пороках сердца итд
Я мама чотирьох синів. Один хлопчик - Данііл - з синдромом Ангельмана. Народився у 1996 році. Не міг не сонати, не ковтати. Сидіти самостійно зміг в півтора роки. Приступи епілепсії почалися з двох років. Ходить почав у 7 років. Дуже любить гратися з водою і піском. Від народження і до сьогодні погано спить ночами . Не балакає. Сам себе не обслуговує. Данііл дуже ласкавий,любить обійматися і їздити будь яким видом транспорту. Він щирий, любвіобільний, завжди посміхається і всім перехожим махає руками . Зараз ми живемо в Німеччині, хотілось би познайомитись з сім’ями , які виховують таких діток.
Люксембург там поруч, особливо від таких міст , як Трір і Сарбрюкен. Але вони , ця сім’я, мабуть росіяни. І взагалі чи схочуть вони з вами комуні кувати (((…
Есть правительство Бога, которое единственное разрешит проблемы людей. Это правительство устранит все человеческие правительства, а само будет стоять вечно. "Отрет Бог всякую слезу с их глаз и смерти уже не будет, ни скорби, ни рыданий, ни боли уже не будет, прежнее прошло". Библия. "Он будет судьёй многих народов и уладит разногласия между далёкими сильными народами. Они перекуют свои мечи на плуги и копья на серпы. Народы не пойдут друг на друга с мечом и больше не будут учиться воевать. Каждый будет сидеть под своей виноградный лозой и под своим инжиром и никто не будет внушать им страх, потому что это сказал Иегова, Бог воинств ". Библия.
Т.Е. у б и т ь🧐👶😱?❔❓ Оно уже есть - живое, по-своему разумное...и н е н а в а ш е м о г о р о д е растет. Я не из тех, кто "тает" при виде таких 👶👶👶,но...это уже слишком
Когда,что то у матери с ребенком,и каждая задаёт себе вопрос ,за что почему именно мой ребенок,но надо как то научится с этим жить раз уж такое случилось с вами ,всем здоровья и благополучия
Вам очень повезло, что вы имеете возможность, заниматься с вашим ребенком, это стоит больших денег и времени и пожизненного терпения. Но к сожалению, ваш сын никогда не будет ходить в нормальную школу и он никогда не сможет говорить больше 10/20 словТаков деффект этого синдрома. И этот синдром на сегодняшний день не такой уж и редкий. В нашем учреждении уже пять таких взрослых «детей“. Причем разделяются на два типа- Ходящие и не ходящие. С ходящими очень большие проблемы в будущем. Их ни на минуту нельзя оставлять одних без внимания. Они все разбивают, ломают, вытаскивают из шкафов, разрывают. И это им доставляет удовольствие и они смеются постоянно. Не вам назло, это просто такое поведение мозга. У не ходячих детей тоже самое, но они еще все и разгрызают. Оральная фаза пробовать все на зуб остается до конца жизни. Хотя, если с детства с таким ребенком много заниматься , то можно корректировать их поведение в позитивное направление. Важно не смеяться и не поощрять чрезмерным вниманием негативное поведение ребенка. Ребенок или взрослый ребенокдержит в своем фокусе ежесекундно движение взрослого и старается двигаться в его направление. Он очень подвижен и ему важна постоянная занятость рук. У них очень слабый болевой порог. Если мы падаем и получаем ссадины, чувствуем боль, Эти люди с особенностью абсолютно не воспринимают боль за боль, начинают смеяться и порой теряют контроль над смехом. Многие не ходячие больше хихикают или делают голосом громкие звуки. Часто такое поведение приводит окружающих в нервное состояние или бешенность. Они очень хорошо слышат, несмотря на дефект зрения, создается чувство, что они слышат и видят лучше, чем любой другой человек. Средняя продолжительность жизни может переходить за 50 лет. Очень важно, вовремя определить такого ребенка с 18 лет в спец учреждение для инвалидов, чтобы не разрушить свою жизнь в семье и жизнь других детей в семье. Нельзя родителям забывать о себе и других детях, которые страдают психически больше , чем порой родители это хотят видеть или понимать. Эти дети очень хорошо адаптируются в спец учреждениях и там им оказывается должный уход и терапии .
Ребята успехов вам в лечении ребенка , в Украине живет В И Лосев автор безлогичного метода , этот метод помогает в разных сферах жизни и в лечении тоже
@@отчистогосердцапростымисловами Нужно сходить к генетикам, они скажут какая вероятность рождения такого ребенка. У меня первый ребенок родился с косолапостью обеих ног. Его гипсовали, делали операции. Я вначале боялась заводить второго ребенка, но потом решилась. В итоге у меня еще двое сыновей. Старший сын замечательный! Умный, с хорошим, характером, имеет 2 здоровых детей. У младших детей тоже все в порядке. У генетиков я была. Сказали, что это мутация на генном уровне. У всех вероятность рождения нездорового ребенка 1%, а у меня чуть больше. Процента 3, но до 10% считается, что риск не велик. Когда я рожала еще не было УЗИ. Сейчас многие патологии можно определить на ранних стадиях.
Спасибо мужу, что не сломался и не сбежал, как делают некоторые слабаки.Пусть все у вас будет хорошо.
ну не знаю, мой муж сломался и сбежал через 14 лет . 17 лет мы живём без папы у сына синдром Ангельмана. еще рано судить.Дай бог чтоб в этой семье все было хорошо.
pisut cto eto ot roditelei ,u muza intersnaja vniesnost ,,,nu ne tak iploxa s riebionkom ...mozet popravitsia,dai ,bog
Если мужчина любит женщину, то не сбежит даже если ребёнок с проблемой. А если не любит- то и от здорового ребёнка уйдёт.
@@ericantoine5819 любовь - это чувство проходящее(
@@fridakahlo5647а к детям?
Такой славный малыш! Никаких отклонений не видно. Чудесный живой мальчишечка.
У малыша такие умные глаза, подвижный, живой и кушает как хорошо. Желаю вам исполнения вашей мечты, терпения и здоровья всем.
Они больше понимают, чем говорят, таких детей можно многому обучить, правда, он , увы, всегда будет необычным ребёнком
У него не умные глаза ! Присмотритесь ! Свет горит но дома никого нет ! У моего сына абсолютно такие глаза , он смотрит сквозь он не понимает ничего ! Мозг умер
Я всегда восхищалась и восхищаюсь такими родителями, которые не отказываются от своих особенных деток. Делают всё возможное для своего ребёнка. Сколько сил физических и эмоциональных, терпения и упорства. Дай Бог им всего самого хорошего, удачи и успехов!
Моя крестница Ангельман, ей 15 лет. Она старшая.
Спасибо, что вы не спрятались и не спрятали его. Что вы вместе, втроем.
Откуда в комментах столько злости и зависти? Одних бесит, что русскоязычная молодая пара живёт в Люксембурге, других, что девушка читает текст, третьи вставляют свои пять копеек о наследственности. Вас только это интересует? Ролик о родительской любви. Люди, будьте людьми❤️❤️❤️
Они не поймут пока у самих аутист не родится, и то большенство не выдержат, такой ноши.
❤️
Жму Вам руку,за обьективный комментарий.
Пусть всех ,кто пишет злобные комменты обойдет стороной всё. Это жесть. Это реабилитация. Специалисты по два в один день. Больницы. Отдых, кафе, заграница. За душой не одной копейки.
Несчастные все злые.
Очаровательный малыш,относитесь к ему как обычному ребёнку.Даниель ты частичка вселенной, ты важное звено земли,будь счастлив.
Вы прекрасные любищие родители а любовь творит чудеса у вас красивый ребенок и все у вас будет хорошо удачи и здоровья вам и вашему ребенку.
Каким бы малыш не родился,его любят родители,бабушки,дедушки и все близкие и родные. Храни Господь эту молодую семью ,дай им здоровье и взаимопонимание.Славный малыш,при любящих родителях у него будет все отлично.
8❤
Милый мой малыш, я тебе желаю здоровья , пусть прорыв в медицине сделает тебя здоровым и всю Вашу семью счастливее, молю Бога за тебя Ангелочек🙏🏻❤️
Пока малыш... как потом , ? Когда ему будет 15?.. очень вас жаль, ваша жизнь ранена
Светлана, жизнь их не ранена , она сломана .....
У меня тоже у сына генетическое заболевание, но другое. Это так тяжело😔
Здоровья всем деткам 🙏
Дети всего мира пусть вас Бог хранит
Прекрасная семья!
Родите ещё детей
Даниэлю желаю здоровья и счастья!
Медицина пусть будет в помощь таким деткам!
Господи спаси и сохрани малыша Даниеля, помоги ему поскорее вылечиться. Родителям здоровья и терпения.
🙏🙏🙏
Он не вылечиться, его ген сломан . Будет только хуже к пубертету будет вообще хана - никакого лекарства нет .
Папа молодец! Не сбежал. Обычно мужчины не выдерживают в таких ситуациях.
А почему вы не пишете "мама, молодец, не сбежала". Не знаю ни одного случая, чтобы в таких ситуациях "сбегали" мамы. Но их никто не хвалит: видите ли, так и должно быть. А мужику везде у нас дорога, мужику везде у нас почет, он казак вольный, нигде никому и ни в чем не обязанный.
"Молодец он, не ушел". И она молодец - не ушла. Могла бы сказать, дескать, какого ляда, ты даже на ребенка здорового не способен дать, что у тебя за предки были, уж не служили ли они в СС?!!
Изучайте биографию мужнину и свою. Не было ли у вас там пособников нацистов. Ведь дети за грехи отцов отвечают до седьмого колена. Моральный закон никто не отменял. Даже, если вы в это не верите.
Либо власти благословенного Люксембурга вам "помогли" с ребеночком. В послевоенной Европе эта практика была обычной (не думаю, чтобы сейчас что-то сильно изменилось). После войны на территории Европы в центрах планирования семьи просто изымали детей, которые были рождены в семьях антифашистов, т.е. левых, объявляя матерям, что ребенок умер. Таким образом в то время выкосили всю антифашистскую Испанию. Сейчас, думаю, методы несколько изменились. Возможно, они просто ставят генетические эксперименты, убивая тем самым двух зайцев - и население русскоязычное сокращают, и евгенические исследования проводят совершенно спокойно, не привлекая всеобщего внимания.
Слишком много детей с генетическими нарушениями появляется сегодня. На Украине их тьма просто - и каждый ребенок представляет собой единичный случай заболевания, названия которому не существовало просто до появления этого ребенка. Разумеется, все это стало происходить после "помощи" американцев Украине. Конкретно они - территория Украины - стали просто полигоном для генетических испытаний. Что у вас - не знаю. Нужно разбираться.
Господи дай им сил справиться, дай новое открытие в медицине по лечению генных заболеваний. Малыш прекрасен с умными добрыми глазами и у него все будет хорошо воСлаву Божью!!!!!
Милые ребята, вы умнички. Желаю вам счастья, много много счастья и душевных сил.
Господи дай здоровья и счастья этой семье аминь 🙏😇
Спасибо за Ваш ролик. Это редкое заболевание, выступаете, как мотиваторы для других родителей.медицина развивается, деток много сеичас с различными заболеваниями.
Да и эти детки не просто так, благодаря им меняется мировозрение.
Полностью подерживаю. В мире нет лишних людей. Каждый человек нужен и важен!
Ребята милые,добра и веры.
У моего внука такой же диагноз. Тоже задавались вопросом, почему мы? Мы любим его всей душой, называем его нашим Ангелочком. Мы радуемся каждому его достижению, первый раз сделал шаги с ходунками, первый глоток из кружки.....Вам очень повезло, вы живёте в городе, где много возможностей для вашего малыша. Мы живём в маленьком городе на Дальнем востоке, где про эту болезнь даже не слышали. Но я верю в чудо, что скоро найдут лекарство и наш малыш будет как все. А пока мы любим нашего Ангелочка всем сердцем, учимся терпению...Господи! Сотвори чудо для всех наших детей!!!!!
А ребенок с этим синдромом обязательно будет двигаться с нарушениями?
@@ЛюбовьЕфремова-л9ш к сожалению, да
@@ВикторияАстахова-ю1ы у моего ребенка очень похоже на этот синдром,но двигается нормально
@@ЛюбовьЕфремова-л9ш у нас тоже,а какой возраст у вас?
@@ЛюбовьЕфремова-л9ш мій син ходив з підтримкою до 14 років. У нього Сіндорм Ангельмана. Зараз йому 26 років. Ходить нормально. Стрибати не може.
Ребята,держитесь,сил вам и здоровья.Самое главное,что вы вместе.
Терпения вам, дорогие родители, а вашему малышу здоровья и пусть он будет счастливым
какая красивая мама , заботливый папа , малыш очаровательный , очень жаль , что так случилось, пусть найдут лекарство от таких нарушений !!!
Дорогие,боритесь! Любого ребенка можно развивать.
Вы молодцы. Желаю вам
мужества , сил и много любви!
у меня сын болен, тоже синдром Ангельмана ему 31 год
Да тяжело, лечению не поддается, врачи уговаривали отказаться от него .я никогда этого не сделаю, страшно что будет с ним после моего ухода.Он очень добрый всегда улыбается.😢😥
Моему -27. Тяжелейшая форма..Не дай бог никому.
@@СветланаАндреева-э2з сил вам душевных и физических и терпения!!! 🙏🙏💥💥💥🌞🌞🌞🌹🌹🌹
@@НинаЗаречная-э9ю Спасибо Вам,Нина❤
Откуда знаю? Просто хнаю
Девочки, читаю ночью и хочется плакать...моему сынуле 19, тоже достаточно тяжелый случай у нас. Самостоятельно не ходит (с поддержкой), практически не обслуживает себя, но это мой ангелочек, люблю больше жизни, мое солнышко. Нам всем терпения, здоровья и очень долгой жизни. Если захотите общаться, буду рада (вацап, телеграмм)
Я из Эстонии,У меня племянник с синдромом Ангельмана, в этом году ему будет 18 лет…… бедная моя Сестра … диагноз поставили к году… делали всё возможное… результат нулевой…
А какие были симптомы?
@@NastyaShk симптомы озвучены - отклонения в развитии.
@@dira6996 ?...
Дай бог вам сил и терпения,не опускать руки,вы молодцы!
Она родила ,не зная ,что ребенок особенный . Что ей теперь ? Оставить его что ли ??? Это горе , стресс. Но они ,умнички,что растят его . Кроме них он никому не нужен. Любят такого . Молодцы
Здоровья, сил и терпения Родителям и их малышу! Пусть сбудутся ваши мечты!!!
Ребята! Вы большие молодцы! Вы все правильно делаете! Надейтесь, любите и верьте себе и Даниэлю. У вас все получится.
Господи,спаси и помилуй эту семью.
Чудесная семья! Удачи вам!
Прекрассные родители,любят своего малыша,и все будет хорошо.Бог вам воздаст,за любовь и веру в ребенка!!!!!!Да будет так!!!!!!!
Ой тяжело будет этой маме которая так много мечтает. Она не приняла ребёнка таким какой он есть. У неё через несколько лет труда может наступить выгорание от того что не получилось сделать нормальным. А он не будет обычным ребенком он уже родился таким у него такие гены. Разработки слышала идут давно и пока что то стоящее будет сделано пройдут десятки лет. Это генетика и тут ничего не сделаешь. И сильными занятиями могут спровоцировать эпи тогда ещё будет хуже.
Ну если не мечтать, не верить, то как жить то этой маме? Представить трудно, что у неё на сердце.
надо принять таким какой есть. Просто развивать надо. У каждого человека есть свой пьедестал если развивать будет какое то развитие. Ну вот родился нормик мама хочет сделать из него баскетболиста, а он не вырос и что делать? Ложится и умирать... если будет стараться в баскетбол засунуть она сломает жизнь всем. Просто надо жить и принять как данность. Ребёнок уже есть и диагноз которого не изменить.
@@ЭльвираЭльвира-ж8д самое страшное, что ничего не изменить. А жить дальше надо. Молодые, жалко их.
@@ЭльвираЭльвира-ж8двы вообще не понимаете о чем говорите ! ЭТО ГЕНЕТЧЕСКАЯ АНОМАЛИЯ ! У НЕГО НЕТ ГЕН НА УЧАСТКЕ 15 ХРОМОСОМЫ , МОЗГ УМЕР ! У него не одинаковый пьедестал с другими детьми ! Я бы сказала это овощ в обличии их сына !
Это генетика.ищменить нельзя.принять надо
Счастья вам и исполнения желаний! Вы такие позитивные и решительные!
Красивый ребёнок ,даже не видно отклонений .Пусть у вас всё будет хорошо
Вот таким родителям такой сынок, а алкаши рожают здоровеньких. Где же этот Бог, о котором так много говорят?
Надеюсь, у них все будет хорошо и они со всем справятся⚘
С какого хрена у алкашей должен быть больной ребенок ? Все правильно- природа выбирает сильнейших . Эти живут обеспеченные и в перспективной стране- пусть нянькаются . У алкашей нет таких возможностей и слава Богу что их дети здоровые , им нужны силы чтобы выжить в этом мире ,синими никто по терапиям и бассейнам не ходит .
Счастья вам, ребята и вашему малышу
Здоровья малышу, терпения и любви родителям .
Ну о чём вы говорите? Генетический инвалид, какое здоровье?
Данюшка, милый ты мой котёнок, у тебя замечательные родители и видно состоятельные сил вам родители и любви Даньке
У меня двоюродная сестра с синдромом Дауна.Это человек с золотым сердцем.Очень заботливая и добрая.
Пусть у вас все будет хорошо!
Как сейчас дела у Даниэля! Очень хочется услышать добрые вести! Пожалуйста, напишите! Здоровья Вам и Вашим близким!
Любови и ласка, делают чудеса. Сил вам, терпения и здоровья. Держитесь🙏
Отличная семья и сынок умничка!все ваши мечты уже сбываються любите друг друга!
Мальчик не виноват так случилось дай бог ему и вашей семье здоровья
сколько сейчас генетических мутаций, это страшно неописуемо
Ваш сын не чувствует себя несчастным, а с вашей родительской любовью ему всегда будет хорошо и комфортно.
Добрый вечер
Сил и терпения
Да и пока маленький ребенок ,это так незаметно . Милый ребенок . Но ...когда вырастет ....
Долгих лет жизни и здоровья вам
Терпения,здоровья счастья.
Такие прекрасные родители, я верю, что жизнь вашего сына сложится удачно!
Счастье вам! Люблю вас!!!
Ну как возможно бросить этого беспомощного малыша! Родительское сердце верит в чудо! Только Надежда даёт силы!
Просто дальше будет хуже. Это естественный отбор. Посмотрите на их жизнь - она наполнена борьбой или реанимациями.
Возможно, они из закрытой еврейской комьюнити, там популярны близкородственные браки. И большой % генетических заболеваний.
Для выхаживания и жизни с таким ребенком нужна большая семья и много средств.
Терпения вам и здоровья с таким ребенком.
Какие прекрасные родители! Щимит сердце...
Мы не знаем какие они люди не на камеру. И что у них с душой. Дети здоровые это счастье.
У вас всё будет хорошо, верьте в своего ребёнка , чудеса случаются.
У меня вывод, что идеальная беременность у матерей особенных малышей. У всех остальных какие то проблемы бывают.
Все начинают рассказ об идеальной беременности.
Не верю, что было все идеально.
Проверяйте себя генетически и рожайте второго, третьего ребенка..не зацикливайтесь на Дане..
Это не от их генетики ! Это была или материнская или отсулввмкся клетка спонтанно замолчавшая на 15 хромосоме . Это спонтанность
Настанет время, когда ни один из жителей не скажет:"я болен".
Придёт время, когда не будет боли, болезней, старости, и даже смерти. (книга Откровение, Библия).
верно
Ну да и не кого уже не будет
Из нас имею ввиду)))
Все мы когда нибудь боты склеем
@@СнежанаБеленова В Библии сказано, что великое множество людей из всех наций и народов, будет жить вечно в райских условиях на Земле!
Бог призывает людей равняться на безупречных и честных людей. Потому что будущее за такими людьми.
УТОПИЯ..
@@НатальяСелина-з4к А вы хотели бы никогда не болеть, не стареть и не умирать? Откуда у человека жажда жизни? Почему люди все пытаются найти эликсир молодости и бессмертия? У человека есть генетическая память.
А в Библии сказано:"Бог вложил вечность в сердца людей".
Это не утопия! Это желание жить так, как изначально замыслил наш Создатель!
Здравствуйте, я вас понимаю, вы большие молодцы, моей девочке 15 лет и у неё Ангельман синдром. Это великий труд выростить такого ребёнка, но вы вместе и это главное. У вас всё получится. Удачи. Очень трогательно.
Здравствуйте, у нас тоже подозрение на синдром, но анализ не сдавали. Скажите, есть ли у Вашего ребенка эпилепсия? У моего синдром Тассинари. Как с речью? Как ходит?
Здравствуйте, мы уже последние 2 года без больших приступов эпилепсии, но присутствуют моменты схожие на секундные приступы, принимаем три раза в день Petnidan по пять миллилитров,, Аня начала ходить примерно в три года, постоянно были приступы до шести раз в день, было очень плохо, принимали много препаратов, ничего не помогало,
Сил вам,здоровья и любви...
Здоровья ,удачи вам! И большого человеческого счастья!
Вы такие милые, добрые.
Желаем вам , ребята, победы над этой болезнью!!!!!! Счастья вам!!!!
Какая победа это генетика... улучшить жизнь можно и все
Родите ещё ребенка,не тяните! ошибка многих семей не рожать ещё деток.все будет у вас хорошо!
Тут проблема в гене🤦🏻♀️родится такой же!
@@pinacolada7321 не верное мнение.
@@pinacolada7321не правда, у моей подруги после Ангельмана здоровый ребенок.
@@pinacolada7321Вероятность рождения такого же - 1%.
,один на 15000!Какова вероятность?@@pinacolada7321
Когда ребёнок плохо берёт грудь и после каждого вскармливания срыгивает молоком, а не кефиром- это говорит о проблеме черепа ребёнка, и зажатии диафрагмального и блуждающего нерва. Очень жаль что врачи в последнее время не обращают ни на что внимание....
интересно откуда сведения?
Нарушение вскармливания имеет милион причин, и никакого отношение к блуждающему нерву не имеет
@@БолотнаяКувшинка с практики
@@БолотнаяКувшинка рекомендую изучить анотомию человека и нервы тоже, может тогда вам будет понятно
@@МариямТохтыева знаю прекрасно.поэтому вам и говорю, тут другой механизм.Точно такая клиника может быть при атрезии пищеевода, пилоростеноза, езофагального рефлюкса.Трудности с всеармливанием часто при хромосомной патологии и при любых синдромах с умственной отсталостью, при пороках сердца итд
С виду абсолютно милый , чудный малыш , который абсолютно все понимает. Даст Бог , медицина не стоит на месте
Держитесь, ребята! Вы молодцы!
Нормальный ребëнок, красивый, позитивный, шустрый. Всё будет хорошо👍
Я мама чотирьох синів. Один хлопчик - Данііл - з синдромом Ангельмана. Народився у 1996 році. Не міг не сонати, не ковтати. Сидіти самостійно зміг в півтора роки. Приступи епілепсії почалися з двох років. Ходить почав у 7 років. Дуже любить гратися з водою і піском. Від народження і до сьогодні погано спить ночами . Не балакає. Сам себе не обслуговує. Данііл дуже ласкавий,любить обійматися і їздити будь яким видом транспорту. Він щирий, любвіобільний, завжди посміхається і всім перехожим махає руками . Зараз ми живемо в Німеччині, хотілось би познайомитись з сім’ями , які виховують таких діток.
Люксембург там поруч, особливо від таких міст , як Трір і Сарбрюкен. Але вони , ця сім’я, мабуть росіяни. І взагалі чи схочуть вони з вами комуні кувати (((…
@@larysameininger6731я росіянка і я підтримую і з радістю спілкуюсь з українцями, не всі росіяни зомбовані ідіоти
Есть правительство Бога, которое единственное разрешит проблемы людей. Это правительство устранит все человеческие правительства, а само будет стоять вечно. "Отрет Бог всякую слезу с их глаз и смерти уже не будет, ни скорби, ни рыданий, ни боли уже не будет, прежнее прошло". Библия. "Он будет судьёй многих народов и уладит разногласия между далёкими сильными народами. Они перекуют свои мечи на плуги и копья на серпы. Народы не пойдут друг на друга с мечом и больше не будут учиться воевать. Каждый будет сидеть под своей виноградный лозой и под своим инжиром и никто не будет внушать им страх, потому что это сказал Иегова, Бог воинств ". Библия.
Красивый мальчишечка,😢 и очень развитый и интересный!
Чудесный малыш ! Дай бог здоровья всем !
Терпения вам и сил!!
❤пусть все дети на планете Земля были здоровы
А на вид очень даже хороший ангелочек и не скажешь что с ним что то не то
У Вас все будет хорошо!
Не увидела ни одного злого коммента, все желают малышу и родителям только хорошего, к чему и я с удовольствием присоединяюсь
Здоровья🥰🌹🌹🌹
Все будет хорошо, молитва матери творит чудеса! Самое главное, что он у вас есть!
Если он не будет полноценным человеком, то не лучше ли помочь больному но полноценному ребенку и отдать здоровые органы
Т.Е. у б и т ь🧐👶😱?❔❓ Оно уже есть - живое, по-своему разумное...и н е н а в а ш е м о г о р о д е растет. Я не из тех, кто "тает" при виде таких 👶👶👶,но...это уже слишком
С такими родителями у мальчика,все будет хорошо!
На ком будут генетическую коррекцию экспериментировать , интересно
У тебя всё будет хорошо малыш ❤
Дай Бог чтобы ваши желания исполнились ☺️🙏🙏🙏
Які ви гарні!!! І сильні!!!
І я вірю, що терапія допоможе!!! Цілую вас, Даніеля!♥️
Все будет хорошо! Такие хорошие родители у малыша!
Какие же Вы красивые 😢
Когда,что то у матери с ребенком,и каждая задаёт себе вопрос ,за что почему именно мой ребенок,но надо как то научится с этим жить раз уж такое случилось с вами ,всем здоровья и благополучия
Спасибо огромное за историю
Вам очень повезло, что вы имеете возможность, заниматься с вашим ребенком, это стоит больших денег и времени и пожизненного терпения. Но к сожалению, ваш сын никогда не будет ходить в нормальную школу и он никогда не сможет говорить больше 10/20 словТаков деффект этого синдрома. И этот синдром на сегодняшний день не такой уж и редкий. В нашем учреждении уже пять таких взрослых «детей“. Причем разделяются на два типа- Ходящие и не ходящие. С ходящими очень большие проблемы в будущем. Их ни на минуту нельзя оставлять одних без внимания. Они все разбивают, ломают, вытаскивают из шкафов, разрывают. И это им доставляет удовольствие и они смеются постоянно. Не вам назло, это просто такое поведение мозга. У не ходячих детей тоже самое, но они еще все и разгрызают. Оральная фаза пробовать все на зуб остается до конца жизни. Хотя, если с детства с таким ребенком много заниматься , то можно корректировать их поведение в позитивное направление. Важно не смеяться и не поощрять чрезмерным вниманием негативное поведение ребенка. Ребенок или взрослый ребенокдержит в своем фокусе ежесекундно движение взрослого и старается двигаться в его направление. Он очень подвижен и ему важна постоянная занятость рук. У них очень слабый болевой порог. Если мы падаем и получаем ссадины, чувствуем боль, Эти люди с особенностью абсолютно не воспринимают боль за боль, начинают смеяться и порой теряют контроль над смехом. Многие не ходячие больше хихикают или делают голосом громкие звуки. Часто такое поведение приводит окружающих в нервное состояние или бешенность. Они очень хорошо слышат, несмотря на дефект зрения, создается чувство, что они слышат и видят лучше, чем любой другой человек. Средняя продолжительность жизни может переходить за 50 лет. Очень важно, вовремя определить такого ребенка с 18 лет в спец учреждение для инвалидов, чтобы не разрушить свою жизнь в семье и жизнь других детей в семье. Нельзя родителям забывать о себе и других детях, которые страдают психически больше , чем порой родители это хотят видеть или понимать. Эти дети очень хорошо адаптируются в спец учреждениях и там им оказывается должный уход и терапии .
Да б- г , чтоб Ваши надежды сбылись
Ребята успехов вам в лечении ребенка , в Украине живет В И Лосев автор безлогичного метода , этот метод помогает в разных сферах жизни и в лечении тоже
Какие милые люди, очень жаль.
Красивый мальчик, красивый взгляд
Пусть все мечты мамочки сбудуться и ребенок выздоровеет.
Вам нужно родить еще ребенка или двух.Тогда вам будет намного легче морально и эмоционально.
А вдруг это повторится
@@отчистогосердцапростымисловами Нужно сходить к генетикам, они скажут какая вероятность рождения такого ребенка. У меня первый ребенок родился с косолапостью обеих ног. Его гипсовали, делали операции. Я вначале боялась заводить второго ребенка, но потом решилась. В итоге у меня еще двое сыновей. Старший сын замечательный! Умный, с хорошим, характером, имеет 2 здоровых детей. У младших детей тоже все в порядке. У генетиков я была. Сказали, что это мутация на генном уровне. У всех вероятность рождения нездорового ребенка 1%, а у меня чуть больше. Процента 3, но до 10% считается, что риск не велик. Когда я рожала еще не было УЗИ. Сейчас многие патологии можно определить на ранних стадиях.
@@отчистогосердцапростымисловами не всегда
А если такими же родятся?
Ещё такие родятся …Тут сказать нарушение гена 15 хромосомы
Господи, помоги!
Прошло почти 4 года.Что с ним сейчас?