Олюшка выздоравливает!
HTML-код
- Опубликовано: 22 фев 2024
- Монетизация отсутствует.
Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"?
Этот очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 18 детей во всем мире!
У моей дочери Олюшки такая карликовость, и она одна из этих 18-ти детей. Хотя при рождении ей не давали ни одного шанса на жизнь, 30 августа 2023 года ей исполнилось уже 10 лет! (Родилась 30 августа 2013 г.р. в Минске).
Олюшка - единственный живой ребёнок с диагнозом "Танатофорная дисплазия" на всём русскоязычном пространстве, а также в странах бывшего СССР. Моя милая девочка любит жизнь и борется за неё, несмотря на то, что с самого первого дня своей жизни находится на аппарате ИВЛ. Несмотря на то, что безвыездно жила в реанимации три первых года своей жизни. Несмотря на то, что до двух лет у неё отсутствовали основные рефлексы: дыхательный, глотательный, сосательный, хватательный. Несмотря на то, что наш случай считается единичными и лечение его признано нецелесообразным.
Чудесно то, что сейчас Олюшке учится самостоятельно дышать, есть, держать голову, сидеть и даже ползать!
Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни! Как и многие дети с ограниченными возможностями, она не осознает своих проблем, и, как большинство детей, процветает благодаря любви своих родителей, сестры, брата, родных.
Есть ли проблемы у нас, ее родителей? Да. Постоянная жизнь с трахеостомой, дыхание с помощью аппарата ИВЛ, гастростомическая трубка, потребность постоянного отсасывается мокроты и необходимость раздышать ребенка, когда он задыхается и не может откашляться, сложности с реабилитацией.
Однако, несмотря на все трудности, вопреки прогнозам и обстоятельствам мы здесь! Мы есть! Мы живём!
И хотим сделать для этого всё возможное!
С диагнозом "Танатофорная дисплазия" это тоже возможно.
Диагноз Танатофорная дисплазия (Танатофорная карликовость) и SADDAN.
Краткое описание диагноза:
Танатофорная карликовость/
Танатофорная дисплазия I типа/
Тяжелая ахондроплазия с задержкой в развитии и черный акантоз (SADDAN) - редкий и сложный генетический диагноз, возникающий чаще всего вследствие спонтанной мутации.
Характеризуется дыхательной недостаточностью из-за гипоплазии лёгких (вследствие узкой грудной клетки), также изменениями скелета, структуры мозга и кожи.
Diagnosis of the child - Thanatophorous dysplasia THANATOPHORIC DYSPLASIA.
Severe achondroplasia with developmental delay and acanthosis nigricans (SADDAN), is a very rare genetic disorder.
#танатофорнаяДисплазия
#особенныйРебёнок
#Олюшка
#10лет
#thanatophorousdysplasia
#thanatophoricdwarfism
#ЕленаОлюшка
#ЕленаЧижова
❤ Зачем я "выставляю" видео с больным ребенком?
Я выкладываю эти видео для информации о диагнозе "Танатофорная дисплазия"/ "Танатофорная карликовость".
Погуглите инет и Вы убедитесь, насколько он скудно рассказывает об этой болезни, и о том, как выглядит ребенок при этом диагнозе, что он умеет, как растет, развивается.
О развитии детей с "Танатофорной дисплазией" в русскоязычном пространстве никто ничего толком не знает, включая врачей! А этот диагноз - часто встречающийся, особенно в период беременности (определяется по результатам УЗИ на 17-21 неделе).
Я выкладываю эти видео для родителей, которые находятся на грани отчаяния, когда узнают, что у них будет больной ребенок. Этими видео даю понять, что болезнь ребенка - не конец света. Что с этим можно жить. Трудности никто не отменяет, как при любой болезни, однако и с этим можно жить жизнь с радостью и благодарностью.
Я выкладываю эти видео для того, чтобы люди были добрее к больным деткам и понимали, что эти детки живут среди нас. Они не второсортные. Они тоже имеют право быть в эфире, и эти детки тоже прекрасны! А иногда - гораздо красивее многих "здоровых" взрослых.
Я выкладываю эти видео для всех, кого наш пример вдохновляет любить своих детей и близких просто за то, что они есть! Неважно, какие они родились и как выглядят. И ценить каждый день жизни как большой дар.❤
Елена ❤️ Храни вас Господь и Его Пречистая Матушка Пресвятая Богородица пусть никогда не отнимет Свои Покрова от вашей семьи и чад🙏🙏🙏
Вы пример для нас всех!!!
@user-kv3jw2wy8t диагноз Танатофорная дисплазия определяется у всех при беременности.
И этот диагноз довольно частый - 1:100 тыс.
"Осознанно приняли решение родить такого ребёнка"... А как можно не родить ребенка, который оказался тяжелобольным, но живым!?
Ты святая 😇🙏🙏👩🍼🕊храни тебя Господь! 💖
@@Elena-Olga Леночка я ваш союзник ! Мы не имеем права лишать жизни ... Ангела Хранителя вам и вашей семье Олюшка тоже ангел !
Господи, какая доброта от вашего видео,о другом не говорю,плачу❤❤❤
Здравствуйте хочется пожелать чтобы Олюшка ни когда не болела чтоб была всегда здорова!!!!!
Здраствуте .сил вам и здоровья. Храни вас Бог.
Девочки, здоровья вам крепкого! И всей семье! ❤
Хорошо ,что солнышко поправляется.Здоровья вам и Олюшке!
Как же страшно, когда болеют дети. Мы мамы всегда очень переживаем в эти моменты. Слава Богу, что поправился ребенок. Пусть не болеет, всей семье здоровья и позитива!
Наши дорогие, как я рада вас видеть. Слава Богу, что Олюшке лучше. Храни вас Господь ❤
Маленький терпеливый человечек, дай Бог тебе хорошего самочувствия и родителям тоже❤
Замечательные Леночка и Олюшка!❤️❤️❤️
Здравствуйте наши девочки , Лена и Олюшка ! Очень рада что вам стало лучше , Олюшка как маленький боец борется . Удачи вам и здоровья , пусть у вас все будет хорошо , не болейте больше . 💐💐💐💐💐👍👍👍👍👍👍👍
Дай Бог Вам сил и конечно здоровья этой маленькой заюшке! Держитесь девочки! ❤😊
Поправляйся, милая Олюшка! Храни тебя Господь!!!❤
Олечка, маленькая, похудела, сильно болела как, дай Бог выздоравливай , чтоб больше не температурила и не болели ушки❤❤❤❤❤
Храни тебя Господи деточка. Поправляйся солнышко.
Олюшка милая не болей! Здоровья вам девочки! Уже так весны хочется.
С такой мамой, ничего не страшно❤❤❤
А дальше? Дальше что? Мама с папой не вечны..
*@ludagus6447*
Мама с Папой заблаговременно подумают, как обеспечить достойный пансион их ребёнку, если их жизнь окажется короче жизни Олюшки.
Олюшка, не болей! Поправляйся, почаще улыбайся! Интересный рассказ о ретро игрушках. Всем желаю крепкого здоровья! Леночка, держитесь!
Здоровья Олюшке и всей семье ❤❤❤
Зайка, как она намучалась... Маме, папе здоровья и сил для жизни и воспитания Олюшки!
Олюшка похудела, Солнышко все будет хорошо! Маме и Олюшке и всей вашей семье здоровья! тоже
От Ваших репортажей исходит душевное спокойствие и тепло. Как будто на ангела смотришь. Здоровья Вам и Вашим близким.
❤️🌹🌺
Олюшка моя маленькая бусенка...рада что у вас все хорошо...дай Господь здоровья...
Добрый вечер, девочки! Очень рада, что Олюшка поправилась, спасибо Боженьке. Не болейте, пусть всё у вас будет хорошо.
Вы сильная женщина, хоть и второй год за вами смотрю. Вы молодец.
Девочка наша любимка,не болей❤Вирус очень свирепый,в Израиле он так же прогрессирует.Берегитесь всеми способами,будьте здоровы.
Оленька и Лена,привет вам из Гамбурга. Всего вам доброго. Слава Всевышнему за выздоровление вашей Доченьки.Не болейте больше пожалуйста 😊.
Как Олечка окружена любовью, перед такой мамочкой прекланятся здоровья Вам ,что Олечке приезжает скорая платная ,а в такой не квалифицированные врачи .❤
Олюшка , девочка миленькая выздоравливай поскорее!
Соскучились по Олюшке, давненько вас не было. Выздоровления!!! И ждем почаще видео
Доброе утро здоровья вам родные наши не болейте Олюшка и вы родители!
Добрый вечер,Леночка и Олюшка.Очень рада видеть вас и что Олюшка,слава Богу выздоравливает.Олюшка снова такая озорная девчонка.Так,что вам мои любимки пожелаю так держать не болеть и не унывать.Почаще приходите к нам,будем узнавать ваши последние новости.Пока,пока.❤️🌹🌹🌹🌹🌹😘
Как хорошо,что самое страшное позади.Натерпелись вы,бедные.скорее выздоравливайте и не болейте так страшно!
Не болей милая Олюшка.
Девчонки! Желаю вам крепкого здоровья, хорошего настроения!
Моя ты курочка! Слава Богу, что крошке нашей, лучше. Выходите чаще в эфир. Требуем чаще видеть нашу роднульку.❤❤❤
Солнышко ,выздоравливай !
Не болей, солнышко. Поправляйся. Кукленок миленький. Счастья и здоровья всей вашей семье. Вы такие милые. Папа с мамой заботливые родители,братишка с сестренкой тоже помогают. Молодцы ! ! !
Потеряла вас, очень переживала! Выздоравливайте мои хорошие!
Даи бог здоровье вам девочки и храни вас господи
Как хорошо что Оленька выздоравливает! Здоровья тебе Олюшка!❤❤❤❤❤❤❤
Олюшка слушает как мама ее вылечила!ЗдоровьяВам!
Леночка в вас столько тепла и доброты.
Как же мучалась девочка. Не болейте.
Как трогательно, что Олюшка желает нам здоровья..спасибо огромное, мы тебе и твоей семье желаем счастья,радости и беззаботности.
Здоровья вам дорогие мои и быстрого восстановления Олечке❤
Выздоравливай милое солнышко
Выздоравливай, Олюшка, поскорее!
Слава Богу, цветочек наш, на болей, будь здорова! Очень рада вас видеть!!! ❤❤❤Леночка, спасибо🙏💕.
Деточка натерпелась ,одна без мамы ,выздоравливай наша деточка.
Дорогие наши девочки, Олюшка и Леночка, и кошечка- красавица! Очень рады за вас, поправляйтесь❤
Здоровья Леночка вашей малышке❤
Олечка , милая , выздоравливай , поправляйся ! Очень ждала новое видео и так приятно снова видеть вас !Леночка спасибо ! Девочки , любим вас ! Здоровья и Мира !
Олюшка, выздоравливай скорее, крошечка!
Рада за Олюшку, не болей милая девочка, мы тебя любим! Солнышко мамино.
Солнышко мое поправляйся.Молюсь за тебя и твою мамочку.
Дай Вам Бог Здоровья Дорогая, и всей Вашей семье, как хорошо что Вы выздоровели!!!❤
Здоровья милой Оленке, поправляйтесь,и маме крепкого здоровья ❤
Понятно, что канал про Олюшку, но хотелось бы немножко узнать и о других ваших детях. Живут ли с вами, где учатся или работают. Спасибо. Олюшке выздоровления.
Старшая дочь живёт отдельно.
Сын сейчас проходит срочную службу в армии.
Спасибо за добрые пожелания 💐
Родные мои и любимые девочки,я очень счастлива, что вы поправявляетесь!Люблю вас!
Я за вас очень рада!!!Здоровья вам ,всего хорошего Олюшке!!!
Оля так радуется общению с мамой, такие эмоции выражает положительные! Здоровья вам и вашим близким!!!
Олюшка, девочка, выздоравливай и больше не болей❤
Олюшка дай бог тебе здоровья куколка и маме здоровья вы молодцы
Тёзка ,не болей,лапуничка,умочка,целую тебя в носик❤❤❤❤❤❤❤мы Ольки сильные,изумрудик наш🎉🎉🎉❤❤❤❤
Ну наконец то! Слава богу. Я все ждала когда покажитесь. Сильно болела лапочка. Выздоравливает пусть быстрее.
Самого лучшего вашей семье.❤
Яка доросла дівчинка.Бажаю здоров'я та мирного неба.
Олюшка- здоровья тебе! Родителям ,брату и сестренке! Маленькое солнышко- ты сближаешь незнакомых людей, мы смотрим на тебя и испытываем одинаковые эмоции. Живи долго, зайка!❤
Милейшие люди! Дай Бог вам здоровья!
Смотрю на ваше видио и понимаю, что любовь все может!!!! Господь помогает!!!! Я хожу!!!!! Стараюсь делать сказку для своих внучат!!!! Простое-сервировка стола. А сколько можно сделать салфеток разных!!!! И к осени, к весне!!! К зиме, лету!!! К Пасхе навязала зайчиков, украшу стол. Внучата любят ко мне приходить. Конечно, многое не могу, ограничена после аварии, но что могу-делаю!!!! Как я рада вашим роликам!!!! Они нужны таким как я!!!! Поклон из Владивостока!!!!
Самое лучшее в You tube -Ваши видео -красивая Елена с нежным голосом и удивительная девочка Оленька!
Будь здорова,Олюшка!
Чихает так мило😊Хоть и невесело, но мило💖
Как хорошо, что выздоровела Олюшка!!!! Вчера попались мне ваши видио и не могла оторваться!!!! Такие солнечные родители и девочка!!!! Настроение повышается!!!! Я пенсионерка!!!! Сколько любви и позитива!!!!! Мы семьёй попали в аварию страшную!!!! Врачи сказали, что буду лежачая, но хожу!!!! Вы мне очень помогаете!!!!!
Господи сколько в жизни испытаний выпадает. . Сколько в человеке терпения. Любви к детям . Здоровья вам милые наши !
Здоровья, Олюшке и стойкости мамочке Леночке...👋🙌🙏🙏🙏 Шалом Вам , Семья...❤❤❤💐💐💐🌹🌹🌹👋👋👋🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏!!!
, милая Олюшка ..
Олюшка,наша любимая девочка .Выздоравливай ,ни болей .Умничка ты наша ,мы тебя любим всем сердцем .Желаем свей семье Вашей здоровья .Макарию лёгкой службы.
🎉дорогим Олюшке и мамочке здоровья и благополучия❤❤❤
Милые, добрые девчонки, я по Вам очень, очень скучаю, приходите к нам почаще,пожалуйста! ❤Здоровья Вам милые мои!
Желаю вам терпения, хорошие родители! Пусть вам поможет Всевышний.
Много было у вас переживаний❤️Хорошо,что выздоровела,Олюшка.Всем здоровья,особенно мамочке,сил физических и духовных.Пусть Бог благословит вас во всём❤🙏
Доброго дня ,милая Олюшка и твоя мамочка, слава Богу чтоты выздоравливаешь храни тебя милая. Господь от всех болезней всегда наши молитвы о тебе ангелочек пусть и дальше всегда будет любовь и радость в вашей семье
Здоровья олюшке 😊❤
Дай всем вам здоровья, счастья, оставаться такими же добрыми и жить в любви. Храни вас Господи и Матерь Божия!
Дорогушеньки вы наши❤❤❤❤❤❤❤Счастья и здоровья Олюшке и мамочке и папе и всем всем всем вам❤️❤️❤️
Здравствуйте Елена и Олюшка. Как я рада, что Олюшка выздоровела. Я недавно пришла на ваш канал и прям соскучилась по вам. Хорошо, что все хорошо. Бедненькая девочка, болела. Вижу, что Ольга повеселела, головой мотает. Скоро весна, будете гулять на улице. Покажете, как гуляете.
Леночка, она, конечно, похудела, но может ей от этого легче двигаться, стала более подвижной!
Когда-то знакомый врач советовал нам ( и мы делали), как только насморк, капать перекись водорода по 2 капельки в ушки. Останавливало отит. Узнайте у врачей, знают ли они об этом?
С выздоровлением вас, девочки! Не болейте! Витаминьтесь! Очень рады вас видеть и слышать! Олюшка и мама просто молодцы! 👍👍👍🤝🤝🤝❤️❤️❤️🥰🎈🎈🎈
За Кукина отдельное спасибо!🤝
Спасибо!
Здравствуйте дорогие Елена доченька Оленька переживаю за девочку в этом году у многих этот вирус проходит очень тяжело но похоже самое тяжёлое время миновала сейчас радостно смотреть на любимую девочку играющую улыбаюшую маме ❤❤❤
Сколько же испытаний в Олюшкиной жизни. Она борец, и это заслуживает уважения. Да медицина еще слаба, что бы помогать, таким деткам. Вирус гоните прочь. Дома стерильная чистота, ребенок ухожен и счастлив, и радует маму своими маленькими победами. Мама, как птица над своим желторотиком , предупреждает все желания своего Солнышка. Божьих вам благословений.
Hi little girl!!!
Разьве это жизнь..
*@Lev-wn5of*
Да, жизнь!
И в ней есть большой смысл - безусловная любовь!
А у Вас присутствует такой "фактор"?
@@Lev-wn5ofУ этого ребенка счастливая судьба,потому что родилась она в любящей семье.Возможно ,вы не видели детей отказников...💔.Вот у тех детей,лежащих на голых клеёнках , в кроватках с металлическим решетками...Тех детей никто не любит и не то ,что бы их взяли на руки,приласкали,сказали доброе слово...К ним вообще редко подходят...Вот там - ад для деток...Низкий поклон тем родителям,кто не отдал особенного ребенка в ,,лапы " спецучредлений...У моей подруги рос в семье такой ребёнок.Мама его не бросила,хотя было ещё четверо дочек.Он был любим всей семьёй и прожил более 50лет.Ухаживая за ним ,прожила долгую жизнь и его мама -90 лет!!!Она говорила,что не имеет права умереть ,что нужно заботиться о сыне .И Бог дал ей силы.До конца дней своих была бодрым,жизнерадостным человеком🙏🙏🙏.
@@user-ss9qp1nn5xну так не сидите в интернете, пойдите и приласкайте брошенного ребенка или только можете комментарии писать?! Что вы сделали для брошенных детей?
Слава Богу Олюшка поправляется! Берегите себя, Леночка, и маленького ангелочка. Любим Вас❤❤❤
Не болейте!так зд0рово смотреть,когда малыша активничает🎉
Золотая дитюшечка,дай Бог здоровья дорогой Олюшке❤
Будьте здоровы!!!! Берегите себя. ❤❤❤❤
Здоровья Олюшке крепкого! 🐰🎂🎈🎁🍌🍫🎉побольше радости, улыбок, 🎉🎉всей семье благополучия и Божеского благословения! 👩🍼🙏🙏
С выздоровлением... Не болейте 🙏
Леночка дай бог вам терпения
У Бога терпения не просят
ОЧЕНЬ даже просят у Бога терпения.
azbyka.ru/molitvoslov/molitvy-o-darovanii-terpeniya.html
Доброго дня Елена и наша Олюшка! Рада хорошей новости. Скорейшего выздоровления Олюшке! Леночка, Вам, сил, терпения и всего самого наилучшего!
Мамочке и Олечке крепкого здоровья .; терпения и сил вам милые Такая она славная девочка ❤❤❤❤❤❤
Храни Вас Бог.