작년에 어머니께서 다리에 힘이 빠지시고 거동이 불편해지셔서 병원에 갔더니 루게릭 의심 판정이 나오더군오. 세상이 무너진것 같았지만 그래도 혹시나 하는 마음으로 어머니를 모시고 여러 상급병원을 검사받으러 돌아다녔습니다. 그러다가 한 병원에서 경추 쪽 문제가 있는데 이게 원인 일 수 있다고 하면서 수술을 받아 보는게 어떻냐는 말에 기도하는 마음으로 수술을 받게 했고. 정말 다행이 어머니는 지금 잘 걷고, 혼자 산도 오르시네요 병원에서도 이제는 루게릭이 아니라고 확답을 주셨구요.ㅎㅎ 작년 그 때를 생각하면 지금도 너무 무섭습니다. 그리고 전국에 루게릭병 및 불치병으로 고생하시는 환우 분들과 그 가족분들을 응원하며 꼭 좋은일이 있기를 기도드립니다
@@YJH-b4w 친정엄마가 88세,전 해까지 6남매 김장을 다 해 주셯죠 수시로 종류별로 김치를 주말마다 담으셔서 누가 오더라도 양손에 김치를 들려 보낼 정도로 건강하셨는데 사래도 걸핏하면 잘걸리더니 발목을 접질러서 활동을 못하시더니 생선굽는 냄새에 민감하시고 식사를 못 하셔서 환자식 고단백 캔 을 빨대로 드시고 잘 걷질 못하셔서 대학병원에서 검사받은 결과 루게릭이라고ᆢ5개월 후 저희곁을 허망하게 떠나가셨어요
@@최숙자-z8e 갑자기 생각난건데 병원에서 들었던 얘기로는 루게릭의 경우는 팔,다리에 증상이 처음 나타나는 경우가 많은데 주로 비대칭 으로 나타난다고 하더라구요 즉 처음에는 오른 쪽 팔에 나타나고 다음은 왼쪽 다리 이런식으로요 저희 어머니도 여러검사 및 근전도 검사에서 루게릭 의심을 받으셨는데 힘빠짐 증상이 대칭적으로 와서 이상하게 생각하셨어요 두번째로 호프만? 반응? 이였나 그 무릎 이랑 팔꿈치 자극해서 팔 다리 튀어오르는 반응을 보시던데 루게릭은 근육만 빠지고 신경은 멀쩡해서 신경반응이 강해진다고 하시더라구요 이상으로 제발 큰 병이 아니시기를 기도드려요
제가 8년전에 운동을 하다가 미끄러져 바닥에서 데굴데굴 구른 적이 있었는데, 그 이후에 온 몸의 근육이 불규칙적으로 24시간 쉬지않고 떨렸던 일이 있습니다. 점점 심해지다가 몇년전부터는 그 증상이 거의 없어졌어요. 신경과 진료도 받았는데, 선생님께서 신경계에 이상이 없다고 하셔서 치료는 못받았습니다. 그때 혹시 루게릭병이 아닐까 염려되어 두려웠던 시간을 몇년간 보냈습니다. 저는 의학지식은 없지만, 제가 겪은 증상을 보면 어떤 계기로 신경계를 다치게되면 루게릭병으로 진행되는게 아닌가 하는 생각도 들더라구요. 당시 많은 자료를 찾아보며 느낀 것은 사람이 건강하게 하루를 사는 것이 얼마나 귀하고 감사한 일인지 깊이 깨달았어요. 루게릭병으로 고통받는 이웃들이 치유되어 평안하기를 바라며, 가까운 미래에 꼭 이 병의 원인과 치료법이 나오기를 바랍니다. 영상 잘 봤습니다. 감사합니다.
제 친구 언니도 2010 에 루게릭병 진단을받고 고통을 받으면서도 지금까지 살아계셔요. 미국 LA 에 살면서 UC LA 병원 에서 치료받으며 재활치료도 열심히하고요 . 면역이 떨어지지않게 좋은것 드시는게 중요한것 같아요. 루게릭병 걸리신분들 고통스럽고 힘드시겠지만 참고 잘견디세요
백신 맞고 한달 쯤 말 하는것이 어눌해져 검사를 받았는데,,, 루게릭병이라 하는데 어이가 없다는거죠. 백신이 촉진제인지,, 하여튼 원인도 모르면서 병원에서는 백신 때문이 아니다, 확신을 하는건 모르겠더라구요. 나이 70세까지 살았는데,, 그것도 진짜 건강했는데 ,, 통계라도 내볼수 있다면 얼마나 좋을까요! 백신 맞음 전,후로 근육이상 증가율을 알수 없는지!!
혹시 엄청 천천히 힘이 줄어드는 경우도 있을까요? 한 2년 전부터 힘이 줄어들다가 양치질하거나 머리 감는 거에도 힘이 들어서 도중에 쉬었다가 하거든요... 근데 말씀해주셨던 3개월이란 기간처럼 짧지도 않고, 글씨 적는 게 살짝 힘들긴 하지만 아예 안 써지는 것도 아니고, 캔 뚜껑은 잘따고요. 외가 쪽에 같은 질병 앓고 계신 분이 있으셔서 혹시나 하는 마음이 좀 있네요
선생님 일년전부터 근육떨림이 있었고 그때는 무릎위가 떨렸는데 일년뒤인 지금까지 전신으로 퍼지면서 떨림이있습니다 떨림 시간은 줄었지만 횟수가 늘어남, 그리고 몇주전 시험기간에는 손떨림 증상이 있었는데 일주일 지나니 괜찮아 졌구요… 지금 한달지나서 다시보니 원래 양쪽 종아리가 양손으로 잡았을때 잘안잡혔는데 오른쪽 종아리만 느슨히 잘잡히고 왼쪽은 꽉조이게 잡힙니다. 그래서 확인해보니 종아리 알? 근육이 왼쪽과 비대칭 이구요 왼쪽보다 오른쪽이 더 얇은것 같아요ㅠㅠ 중국에서 유학중인데 너무 무섭고 이것때매 다시 한국 돌아가야 하는건가 싶네요 도와주세요ㅠㅠ(21세 여성입니다) 아그리고 앉아서 깨끈발을 하면 다리가 후들후들 쫌떨려요 기분탓인지 모르겠는데 힘도좀 빠지는것 같아요
주변에 아는분들주 2명이 루게릭이엿는데 아직도 잘 살고 계세요.돈은 많이든거로알지만 여튼. 경제력이따라준다면 가능하다는 생각이들엇엇어요. 두분다 아~주아주 넉넉햇거든요.준재벌?,비교적 젊엇엇구요.30후반-40초반대엿어요.다른병없고 운이 좋앗을수도 잇겟지만.그러니 용기갖고노력하세요.저도 의심스러운데 무섭네요. 진단받음그냥세상등질래요 너무 민폐고 만성질환자라 회복도 어려울듯해서
일단 전문가는 아니지만 아니고요. 저렇게 약간씩 손움찔거리는거는 원래 다 그렇데요. 정!상! 저는 온근육들이 다 움찔거려서 마그네슘많이들은 음식들 많이 먹고 약도 먹으려는데 약이 생각보다 너무 커서 슬퍼요. ㅠㅠ 손가락한마디보다 조금더 커요. ㅠㅠ 아가야가 아파서 약먹고 잘자는 모습보니 귀엽고도 가슴아프네요. ㅠㅠ 아가야 아프지마라.
성경에 누구든지 주의(주인) 이름을 부르는자는 구원을 받으리라. 네가 만일 예수를 주로 시인하며 또 하나님께서 그를 죽은자 가운데서 살리신 것을 네 마음에 믿으면 구원을 얻으리니..입으로 시인하여 구원에 이르느니라. 믿지 않는 이를 어찌 부르리오.마음에 가득한것을 입으로 말한다.고 하셨으니 마음으로 믿으니 예수님의 이름을 불러서 구원을 받고 예수님을 입으로 시인하여 구원에 이른다는 뜻이니 "예수님은 저의 주인이십니다.저의 마음에 오셔서 제 주인이 되어 주세요"라고 말하면 구원 받고 하나님의 자녀가 되며 성령께서 자녀의 영안에 오십니다.자녀가 매일 무시로 기도하고 영의 음식인 말씀을 기도로 읽으며 먹으면 성령의 열매가 열리며 영생을 얻습니다.
![루게릭병 판정을 받았습니다.. 가족들 생각에 눈물이 터져버린 사연자 [무엇이든 물어보살] | KBS Joy 230327 방송](http://i.ytimg.com/vi/vN55I2K9M9Q/mqdefault.jpg)
제발 치료제 나오게 해주세요 혹시라도 저에게 찾아올까봐 무서운 것도 있지만 이 병을 앓고 있는 사람들이 다시 멀쩡히 생활을 했으면 좋겠어요 .. 제발 하루라도 빨리 치료제가 나오길🙏
작년에 어머니께서 다리에 힘이 빠지시고 거동이 불편해지셔서 병원에 갔더니
루게릭 의심 판정이 나오더군오. 세상이 무너진것 같았지만 그래도 혹시나 하는 마음으로 어머니를 모시고 여러 상급병원을
검사받으러 돌아다녔습니다. 그러다가 한 병원에서 경추 쪽 문제가 있는데 이게 원인 일 수 있다고 하면서 수술을 받아 보는게 어떻냐는 말에 기도하는 마음으로 수술을 받게 했고. 정말 다행이 어머니는 지금
잘 걷고, 혼자 산도 오르시네요 병원에서도
이제는 루게릭이 아니라고 확답을 주셨구요.ㅎㅎ
작년 그 때를 생각하면 지금도 너무 무섭습니다. 그리고 전국에 루게릭병 및 불치병으로 고생하시는 환우 분들과 그 가족분들을 응원하며 꼭 좋은일이 있기를
기도드립니다
거기병원이어딜까요? 저희어머니도 지금비슷한상황인데 원인을못찾고있습니다
@@YJH-b4w 친정엄마가 88세,전 해까지 6남매 김장을 다 해 주셯죠 수시로 종류별로 김치를 주말마다 담으셔서 누가 오더라도 양손에 김치를 들려 보낼 정도로 건강하셨는데 사래도 걸핏하면 잘걸리더니 발목을 접질러서 활동을 못하시더니 생선굽는 냄새에 민감하시고 식사를 못 하셔서 환자식 고단백 캔 을 빨대로 드시고 잘 걷질 못하셔서 대학병원에서 검사받은 결과 루게릭이라고ᆢ5개월 후 저희곁을 허망하게 떠나가셨어요
안녕하세요. 어느병원인지 알려주실래요. 저희딸도 지금 루게릭 병으로 의심하고있는데 어느병원가야하는지 고민중이에요. 꼭 부탁드립니다
@@최숙자-z8e
경희대 병원에서 경추에 협착으로 인해서 신경줄기가 눌린게
루게릭 보다는 가능성이 더 있어보인다고 하셨었어요
다행이 경추문제가 맞았었구요
@@최숙자-z8e
갑자기 생각난건데
병원에서 들었던 얘기로는
루게릭의 경우는 팔,다리에 증상이 처음 나타나는 경우가 많은데 주로 비대칭 으로 나타난다고 하더라구요
즉 처음에는 오른 쪽 팔에 나타나고 다음은 왼쪽 다리 이런식으로요
저희 어머니도 여러검사 및 근전도 검사에서 루게릭 의심을 받으셨는데
힘빠짐 증상이 대칭적으로 와서 이상하게 생각하셨어요
두번째로 호프만? 반응? 이였나 그 무릎 이랑 팔꿈치 자극해서 팔 다리
튀어오르는 반응을 보시던데 루게릭은 근육만 빠지고 신경은 멀쩡해서
신경반응이 강해진다고 하시더라구요
이상으로 제발 큰 병이 아니시기를 기도드려요
희귀병인줄알았는데 이렇게 많은줄 몰랐내요
어서 치료제가 나와서 많은분들이 일상생활로 돌아왔으면 합니다
제가 8년전에 운동을 하다가 미끄러져 바닥에서 데굴데굴 구른 적이 있었는데, 그 이후에 온 몸의 근육이 불규칙적으로 24시간 쉬지않고 떨렸던 일이 있습니다. 점점 심해지다가 몇년전부터는 그 증상이 거의 없어졌어요. 신경과 진료도 받았는데, 선생님께서 신경계에 이상이 없다고 하셔서 치료는 못받았습니다. 그때 혹시 루게릭병이 아닐까 염려되어 두려웠던 시간을 몇년간 보냈습니다. 저는 의학지식은 없지만, 제가 겪은 증상을 보면 어떤 계기로 신경계를 다치게되면 루게릭병으로 진행되는게 아닌가 하는 생각도 들더라구요. 당시 많은 자료를 찾아보며 느낀 것은 사람이 건강하게 하루를 사는 것이 얼마나 귀하고 감사한 일인지 깊이 깨달았어요. 루게릭병으로 고통받는 이웃들이 치유되어 평안하기를 바라며, 가까운 미래에 꼭 이 병의 원인과 치료법이 나오기를 바랍니다. 영상 잘 봤습니다. 감사합니다.
근전도검사 받아보세요
그것전3번받고 진단
나왔어요
제 친구 언니도 2010 에 루게릭병 진단을받고 고통을 받으면서도 지금까지 살아계셔요. 미국 LA 에 살면서 UC LA 병원 에서 치료받으며 재활치료도 열심히하고요 . 면역이 떨어지지않게 좋은것 드시는게 중요한것 같아요. 루게릭병 걸리신분들 고통스럽고 힘드시겠지만 참고 잘견디세요
루게릭병이 한달도 안되어 좋아지고 있다는데 아직은 현재 진행이라서 ...
루게릭병 이해하는데 도움이 되었어요. 아프신 분들 생각하니 마음이 아프네요... 얼른 치료제가 개발되고 한국에서 뇌질환 치료제들이 최초로 나오길 간절히 바래봅니다.
선생님~ 오늘도 명쾌한 강의 감사해요!
10여년전 아버지께서 루게릭으로 진단받고 1년도 안되어 돌아가셨는데, 루게릭으로 진단받기까지 1년이나 걸렸던 기억이 납니다.
부디 원인과 진단, 치료의 뚜렸한 발전이 있기를 기원합니다.
좋은 동영상이네요. 감사합니다.
제발 제발 치료제가나오길 간절히기다랍니다 가족중에 이병이걸려서 날마다 마음이 지옥입니다
궁금한게 있는데요, 혹시 루게릭병 환자들의 dna에서 텔로미어의 상태도 연구 및확인된바 있나요? 더이상 세포교체가 이뤄지지 않아서 그냥 세포들이 수명대로 죽은후 새로운 근육세포들이 교체되지 않아 죽어가는병이 아닐지 생각이들어서요.
루게릭병의 반대상태의 경우는, 바닷가재가 있는듯해서요(텔로미어가 무한으로 복구되어 나이가들수록 근육이 증가하고 껍데기는 더단단해진다 들어서)
백신 맞고 한달 쯤 말 하는것이 어눌해져 검사를 받았는데,,, 루게릭병이라 하는데 어이가 없다는거죠.
백신이 촉진제인지,, 하여튼 원인도 모르면서 병원에서는 백신 때문이 아니다, 확신을 하는건 모르겠더라구요.
나이 70세까지 살았는데,, 그것도 진짜 건강했는데
,, 통계라도 내볼수 있다면 얼마나 좋을까요!
백신 맞음 전,후로 근육이상 증가율을 알수 없는지!!
수년전에 아시는분 남편이 루게릭병 이었는데 가정이 엉망인 모습이었어요 빨리 원인과 치료제가 나와서 환우들의 고통이 해결되길 바래봅니다
루게릭가족초년생 입니다
저도루게릭판정받은지4개월됐는데 다리 손이근육이빠져힘이하나도없어요
죽는날만기다리고있는듯해서슬프네요
약도없고아무것도할수없다는자체가넘슬프네요
미자씨
힘네세요
저도 몇일전에판정받았어요
힘내요
모두 건강하게 살앗으면😢
원인에 대한 고찰 분석사례가 없어서 예방 지연책이 허술
혹시 엄청 천천히 힘이 줄어드는 경우도 있을까요?
한 2년 전부터 힘이 줄어들다가 양치질하거나 머리 감는 거에도 힘이 들어서 도중에 쉬었다가 하거든요...
근데 말씀해주셨던 3개월이란 기간처럼 짧지도 않고, 글씨 적는 게 살짝 힘들긴 하지만 아예 안 써지는 것도 아니고, 캔 뚜껑은 잘따고요.
외가 쪽에 같은 질병 앓고 계신 분이 있으셔서 혹시나 하는 마음이 좀 있네요
빨리 병원 가셔야 할 것 같은데..
유전은거의없다고알고있어요
지금은 어떻게 되셨어요?...
다른병의 휴유증이나부작용으로도 올 수 있나요?
예로 뇌암이나 종양 등으로요
또 MRI CT검사 X레이검사 방사선노출 등으로도 오나요
주사맞을 때 바이러스 세균에 의해서도 오나요?
무섭네요
진짜 국내만해도 환우들이 충격적으로 많네요.... 제가 환우가 아니라는 생각보다는 스스로 잠재적인 환우라고 생각하며 많은 관심 가지겠습니다ㅠㅠ
루게릭병 하고 샤르코마루투스병하고 다른건가요? 증상은 같아보여서요?
이봉주도선수도 루게릭인가요?갑자기 못움직는거 이해인가서요
선생님 일년전부터 근육떨림이 있었고 그때는 무릎위가 떨렸는데 일년뒤인 지금까지 전신으로 퍼지면서 떨림이있습니다 떨림 시간은 줄었지만 횟수가 늘어남, 그리고 몇주전 시험기간에는 손떨림 증상이 있었는데 일주일 지나니 괜찮아 졌구요… 지금 한달지나서 다시보니 원래 양쪽 종아리가 양손으로 잡았을때 잘안잡혔는데 오른쪽 종아리만 느슨히 잘잡히고 왼쪽은 꽉조이게 잡힙니다. 그래서 확인해보니 종아리 알? 근육이 왼쪽과 비대칭 이구요 왼쪽보다 오른쪽이 더 얇은것 같아요ㅠㅠ 중국에서 유학중인데 너무 무섭고 이것때매 다시 한국 돌아가야 하는건가 싶네요 도와주세요ㅠㅠ(21세 여성입니다)
아그리고 앉아서 깨끈발을 하면 다리가 후들후들 쫌떨려요 기분탓인지 모르겠는데 힘도좀 빠지는것 같아요
어떻게돼셧죠 저랑 너무 비슷해서
루게릭 진단 은 받았습니다
그러나 돈이없어 서 치료를못받고 이
있습니다 도와주십시요
치료가 않되는 병이죠. 병원만 돈벌게 하지 마시고 편안히 가세요.
루게릭병 생존확률이 몇퍼인가요?
주변에 아는분들주 2명이 루게릭이엿는데 아직도 잘 살고 계세요.돈은 많이든거로알지만 여튼. 경제력이따라준다면 가능하다는 생각이들엇엇어요. 두분다 아~주아주 넉넉햇거든요.준재벌?,비교적 젊엇엇구요.30후반-40초반대엿어요.다른병없고
운이 좋앗을수도 잇겟지만.그러니 용기갖고노력하세요.저도 의심스러운데 무섭네요. 진단받음그냥세상등질래요 너무 민폐고 만성질환자라 회복도 어려울듯해서
치료는 돼는건가요?치료약이 잇는가요? 당뇨는 치료약이 없는데 같은가요.
아직까지는 치료법이없다고합니다 진행을 늦출수는 있어도 완치는 안된다고 하네요
저희아이도 루게릭초기증상일까요?
걱정되서 영상찍어서 올렸는데 보시고 조언좀 부탁드립니다 ㅜ ㅜ
일단 전문가는 아니지만 아니고요. 저렇게 약간씩 손움찔거리는거는 원래 다 그렇데요. 정!상! 저는 온근육들이 다 움찔거려서 마그네슘많이들은 음식들 많이 먹고 약도 먹으려는데 약이 생각보다 너무 커서 슬퍼요. ㅠㅠ 손가락한마디보다 조금더 커요. ㅠㅠ 아가야가 아파서 약먹고 잘자는 모습보니 귀엽고도 가슴아프네요. ㅠㅠ 아가야 아프지마라.
@@서혜민-k2p감사합니다
@@서혜민-k2p 저도 근육들이 꿈틀거리듯 움찔거리는데 마그네슘 먹고 좋아 지셨나요?
설마 테스토스테론 부족으로 근손실나는건 아닐테고
성경에 누구든지 주의(주인) 이름을 부르는자는 구원을 받으리라.
네가 만일 예수를 주로 시인하며 또 하나님께서 그를 죽은자 가운데서 살리신 것을 네 마음에 믿으면 구원을 얻으리니..입으로 시인하여 구원에 이르느니라.
믿지 않는 이를 어찌 부르리오.마음에 가득한것을 입으로 말한다.고 하셨으니 마음으로 믿으니 예수님의 이름을 불러서 구원을 받고 예수님을 입으로 시인하여 구원에 이른다는 뜻이니 "예수님은 저의 주인이십니다.저의 마음에 오셔서 제 주인이 되어 주세요"라고 말하면 구원 받고 하나님의 자녀가 되며 성령께서 자녀의 영안에 오십니다.자녀가 매일 무시로 기도하고 영의 음식인 말씀을 기도로 읽으며 먹으면 성령의 열매가 열리며 영생을 얻습니다.
과학적으로도 신을 믿음
아픈것도 났는다고
증명은 됐으나 왜그렇게
되는건지는 모른다합니다
진짜로 방언이 나오고
힘이 솟는다는건 내 눈으로
봐서도 믿긴하지만 교회는
안다닙니다 사이비 목사들이 많아서 ~^^
저도 5월달부터 다리에 근육이 튀고 걷는게 좀 불편해져서 신경과가서 근전도 검사받았는데 루게릭병은 아니라네요
어떤 진단 받으셨나요?