벌써 3년이나 되었는데 아직도 이렇게 잘 먹고 말하고 표정을 짓고 움직일 수 있는건 수빈씨가 이 이상은 나빠질 사람이 아니라는 것 아닐까요? 딱 이 정도까지만 병이 진행되고 여기서 버티고 또 버티다보면 한 방에 완치되는 약이 나올것만 같아요. 약 먹고 한숨 푹 자고 일어났더니 그동안 마음 졸이고 힘들었던 날들이 허무하게 느껴질 정도로 이 병이 완전히 끝나있는거죠. 그렇게 될꺼에요 그럴꺼라 믿어요.
6:40 정말 공감가는 말이에요. '아니겠지~' 혹은 '아닐거야~괜찮아지겠지~' 라고 늘 생각해요. 내몸에 문제가 생기면 내가 제일 잘 알면서 항상 내몸에 관대하죠. 치매의경우 뇌의 영역이라 아무런 치료제가 없었는데 요즘엔 초기부터 약을 복용하면 더 심해지지않는정도로 의학이 발달했다고해요. 루게릭병 이외에 희귀병과 치매에 의학기술이 많이발달해서 다들 아프지않으셨으면 좋겠습니다. 행복하세요!
몸이 안좋았다고 하니 마음이 넘 아프네요 모자이크 처리 안하고 이렇게 예뿐 얼굴 보여준 용기에 박수 쳐드리고 싶어요 목소리도 자막 없이 잘 들리니 개의치 말고 무엇보다도 삐루빼로님 건강이 최우선이니 힘들면 쉬었다 가요 주위에서 기도하고 응원하는 사람들 많으니 희망 잃지 마시고 화이팅 이예요
이런것이 유투브의 순기능인것 같다. 자기의 아픔을 말하고 사람들과 소통하고 그 자체만으로도 힐링이되고 서로가 서로를 응원해줄수 있다는점. 그리고 수익적인 측면에서 아픈사람들이 경제적 지원을 많이 받을 수 있는 오픈 플랫폼이라는 점. 삐루빼로님. 수익 엄청 많이 나셔서 돈 걱정 없이 받을 수 있는 치료 다 받으세요. 항상 응원합니다.
구독자 수가 많아지고, 조회 수가 높아지면서 더 많은 사람들이 영상을 시청하고 댓글을 달 거예요. 그중엔 마음의 크기가 작은 사람들의 댓글도 있을 거고요. 그런 댓글은 보지 않는 것이 가장 좋겠지만, 만약에 보아도 부디 신경 쓰지 말고 그런 댓글을 단 사람을 불쌍히 여기고 마음이 많이 아프구나 하고 넘기셨으면 좋겠어요. 본인의 인생에 도움이 되지 않고 영향을 받지 않아도 될 사람들의 말에 감정 소모하지 않았으면 좋겠어요. 다음 영상도 기다릴게요!
원래 유튜브 배속하거나 빨리감기해서 보는데. 빼로님이 한자한자 말하시는 게 엄청난 노력인걸 알기에 저 또한 말씀하시는 이야기 놓치지 않으려고 집중해서 들었네요. 항상 영상 보면서 기적이 일어나길 기도해요. 그리고 빼로님의 마음가짐을 닮아야겠다고 생각하며 반성하는 것 같아요. 고맙습니다! 항상 응원하구 있어요. 날씨가 점점 추워지는데 감기 조심하세요!
몸이 뻣뻣하다 근육이 떨린다 등으로 질문하며 "저도 루게릭일까요?" 이 ㅈㄹ 하는사람들은 도대체 무슨 생각으로 사는건지 진심 궁금하다. 여기가 의학유튜브냐? 아픈사람한테 물어봐서 본인은 아니란걸 확인받으며 안심하면 좋냐? 정말 왠만해선 댓글에 이렇게 안쓰는데 볼수록 짜증나고 개념좀 챙겼음 해서 글남긴다. 생각 좀 하고 살자.!
오래 말하면 힘이 드셨을 텐데 조목조목 잘 설명해 주셔서 감사해요... 많은 분들에게 참고가 될 영상이 될겁니다. 그리고 옛날 일을 다시 생각하면 마음 아픈 기억도 생각날텐데 옛날 일을 다시 설명해 주시고 해서 너무 감사했어요 저도 암환우 이지만 옛날 일을 생각하면 아쉬움도 있고, 화도 나고 해서 옛일은 잘 생각 안하려하고 앞으로의 모습만 보려는 경향이 있는데 구독자 분들을 위해 예전 기억도 설명해 주셔서 또 감사했어요 다음 영상도 기대할테니 빨리 컨디션 좋아지시길 바랄게요.....
안녕하세요, 사실 루게릭병이 어떤병인지도 잘 모르고 채널에 들어왔지만 수빈님의 여러 영상을 몇개 쭉 보다가 인터넷에 검색도 해보고 했는데.. 궁금해하는 구독자들을 위해 담담하게 전조증상에 대해서 말씀해주시는 모습 정말 존경스럽습니다. 또, 어학연수 중 당시에 전화를 받고 놀라셨을 어머니생각까지 하시는거 보면 수빈님은 마음씨가 정말 천사인것같아요. 항상 응원할께요, 지금처럼 밝은모습으로 계속 영상 보고싶어요.
루게릭병으로 고통받는 사람한테 저도 루게릭병일까요?! 하고 자기 증상읊는 건 배려가 없다고 생각해요.. 확률도 희박할뿐더러 정말 걱정되면 그 시간에 의사를 찾아가야죠.. 그리고 본인은 사소한걸로 불평하며 살았는데 삐루님보고 나는 행복한사람이였구나, 일상의 소중함을 깨닫는다 류의 댓글도 좀 지양하는게 어떨까요.. 이건 늬앙스에 따라 다르긴한데 예전부터 영상댓글들 보면 정말 넌씨눈이아닐까 싶을정도의 댓글이 많아서요
한번만이라도 이 긴 글을 정독해서 봐주세요...안타까운 마음에 부탁입니다. 저는 루게릭 병이 걸리진 않았지만 초등학교 1학년 떄 교통사고로 편마비가 왔던 사람 입니다. 저는 왼팔 오른팔 걷지도 못 했어요...그런데 25년이 지난 지금은 제가 다쳤었다는 걸 아무도 몰라요...그 15년 동안 죽을 만큼 노력했던 시간들에게 미안하지만...몸이 회복됐죠...저는 초등학교 1학년때 교통사고가 나서 1달을 코마에 있다가 1년을 병원 생활을 하고 15년간 편마비를 극복하며 살았습니다. 보조기구...저는 어릴때도 안 샀습니다. 간접적으로 도움을 받으며 거기에 안주한다고 생각을 해서인지...부모님보고 세워달라하고 손 놓아보라고 했습니다...그렇게 몇번 하다가 무릎이 다 까지고...보조기구 이용할 바에 그냥 기어다녔습니다. 손? 힘이 돌아오라고 펜 혼자 손에 힘을 주고 잡는 연습만 한달하고 그 다음 부터 글을 천천히 쓰든 빨리쓰든 2시간이고 3시간이고 썻습니다. 어렴풋이 기억 하자면 제 이름을 편지지에 반 채우는 데에도 2시간 걸릴 것으로 기억 하네요... 이제 병원에서 퇴원하고 왼손 오른손 힘 기를려고...쩔뚝거리는 다리도 바로 걸을려고...책가방을 20분 걸어야 되는 등교 거리를 맨날 들고 다니고...걷다가 갑자기 다리에 힘 풀려서 몇번씩 콘크리트 맨바닥에 서 넘어져도 보고...처음에는 그 행동이 과연 얼마나 도움이 될까 저도 의문이었지만 살아야 됐으니까...간절했으니까 15년을 그렇게 했어요...그러고 보니 남들만큼 사네요...그 어릴적 경험 때문에 장애인 분야 사회복지사도 하구요...제가 감히 회복할 수 있다고 제 일화를 적은 게 아니고, 기능이 더 나빠지지 않길 바라는 마음에 이 글을 적었습니다. 긴 글 읽어주셔서 감사합니다.
@@kimfact8347 지가 지 댓 씨부리고 좋아요 누르는거 역겹누,, 그냥 니는 일단 장기 기부 하는게 어떻다고 생각하냐 아 니 폐랑 오장육부 기부받을 사람이없나..워낙 쓰레기라 ㅋㅋㅋㅋ 으 역겨워 냄새나 ㅠ 친구도 없고 심지어 부모님이 관심도 안 주니깐 여기서 관종짓하냐...어머 불쌍해라ㅠ
이번에 간호학을 공부하며 루게릭병에 대하여 처음 자세하게 알게 되었어요. 나이 드신분들에게만 생길거라 생각했던 병이 이렇게 예쁘고 제 또래같은분에게 생겼다고 하니 마음이 너무 아파요.. 가장 힘든건 본인일텐데 직접 겪으셨던 증상에 대해 덤덤하게 이야기 하시는 모습을 보니 정말 강하고 단단한분이라는 생각이 들어요. 많은 루게릭환우들이 수빈님 영상을 보며 희망과 용기를 얻을 거 같아요. 저 또한 다시 한 번 건강의 중요성에 대하여 생각하게 되고, 모든 순간에 감사하며 살아야겠다는 생각이 들었어요. 저 말고도 많은분들이 이미 많은 댓글을 달아주셨지만, 저도 꼭 수빈님 완치를 위해 응원할게요!! 많은 사람들에게 희망을 주셔서 감사합니다. 그리고 정말 너무너무 예뻐요ㅠㅠㅠㅠ진짜,,♡
@@kimfact8347 그걸 왜 저한테 말씀하시죠? 당당하시면 대댓글에 말하지 마시고 댓글에 말씀하시죠? 그리고 누구에게나 자기 몸에 대한 자기결정권이 있습니다. 설령 자신의 사후일지라도 마찬가지죠. 기증에 있어서는 누구도 강요할수도 강요받아서도 안되죠. 상당히 무례한 발언이시네요. 당신이 상관할 바가 아니라는 말입니다.
저는 메르스 여름부터 질병과 싸우는 노처녀에요. 모든 생활이 올 스톱되고 180도 변했지만, 받아들이고 지지해주는 가족을 보며 나정도면 복받았다 여기며 살고있어요. 주위 분들, 주치의도 불편함을 이해 못하는데 더 불편한데도 가꾸며 사는 동생을 보면서 나도 다시 몇년 전처럼 다시 외모를 재정비 해야겠다. 다졌어요. 고마워요.😊
@@qwer-le3ng 사람마다 다를 수도 있는 거 아닌가요?? 이분은 박승일라는 분 때문에 알게 되셨다는데 왜 따지세요 모든 분이 스티븐 호킹을 계기로 루게릭병을 알아야하는 건 아니잖아요 순돌님 글을 수정해도 왜 그분 때문에 알았냐고 따지는 것처럼 보여요 대체 원 글쓴이 분이 뭐가 아니꼬운지 모르겠지만...ㅋㅋ
저도 2005년? 6년? "행복의조건"다큐멘터리 보다가 박승일씨가 루게릭병을 앓게 된 걸 봤던 기억이 납니다. 박승일씨 잘지내고 계신지 모르겠네요... 그때 한참 타이거jk씨가 행복의조건이라는 노래 만들어서 그 노래 가사에도 박승일씨가 나왔는데... 아프신분들 힘드시겠지만 모두들 행복해지셨으면 좋겠습니다...
미국에서 Amyotrophic lateral sclerosis (ALS, 근위측성 경화증) 일명 루게릭병을 연구하고있는 과학자입니다. 어떤 이유인지는 모르겠지만 수빈 자매님 영상이 뜨게되어 시청하게되었습니다. 영상을 보며 루게릭병을 포함한 신경질환 질병에 효과적인 치료제 개발이라는 사명의식을 다시한번 마음속에 새깁니다. 수빈자매님이 루게릭병으로부터 치유가 되고 건강이 회복되기를 소망하고 기도합니다.
음... 전 항상 이기적이게도 우리 가족들만을 위해 기도 드리다... 수빈양 영상을 처음 본 여름부터... 수빈양 건강하기까지 너무 힘들지 않기를 바라며 매일 기도 드려요 다른 많은 분들께서도 간절히 바라고 계시니까 좋은 일들 꼭 생길 거에요 그동안 그냥 하고 싶은 거 할 수 있는 거 생각 나는 거 다 하시면 좋을 거 같아요!!!
나의 불행을 이야기 하면서 남한테 넌 아닐꺼니 걱정하지 말라는 그 표정.. 진정으로 다른 사람을 생각해서 나오는 그 표정.. 거기에 이 사람이 얼마나 착하고 좋은사람인지.. 표정에서 나오네요. 하나님은 좋은 사람을 결코 내치지 않아요.. 분명히 하나님이 보살펴 주실꺼에요. 맘편히 지내세요..
진짜 환자 입장에서는 그냥 자기 좀 불안한 거 해소하려고 마구 질문해 되는 거 상처되고 괴롭습니다. 말씀하신 것처럼 전조증상은 정말 천차만별이고 실제 비슷한 증상이 있어도 아닌 경우가 대부분이고, 다른 병인 경우가 훨씬 많으니 자기 마음 편하려고 환자분에게 폭풍 질문해 대는 거 자제해 주셨으면 좋겠습니다.
저희가 수빈님의 유튜브를 보는 이유는 단순 시청보다는 수빈님을 응원하고 주변의 루게릭환자들에 대한 인식을 바꿀 수 있는 기회라 생각해서 보는게 아닐까 생각해요! 그러니 업로드에 너무 부담을 느끼지 마시고 수빈님이 올리고 싶은 이야기, 나누고 싶은 이야기 모두 좋아할 거에요! 수빈님을 위해 기도하고 응원하겠습니다:) 오늘도 영상 잘 보고 갑니다.
수빈님 영상 내내 전조증상들의대해 수빈님이 겪으셨던걸 토대로 조심조심 요목조목 알려주셔서 루게릭이란병에대해깊히있게잘몰랐는데 이런아픔을가지는분들도 있구나하면서 울컥하며 봤는데 영상속 수빈님 얼굴이 전혀 힘든내색없이 차분히 알려주는모습이 인상깊었던것같아요 뭔가 제 자신을 다시 되돌아보게됐어요 일상생활에 이런저런 핑계도많았고 불평불만도 많던 제자신이였는데 수빈님을 보면서 저도 어떠한 어려움이 있어도 꼭 긍정적인힘으로 해쳐나가야겠단 생각으로 많이 뉘우칩니다!! 수빈님 더 아픔없이, 늘행복그자체안에서 늘영상속모습대로 좋은일상과 좋은하루를 늘만끽하셨으면좋겠습니다 ㅎㅎ 이런영상을보게되서 영광이고,감사합니다
난 이런분들이 오히려 더 멋있더라 본인의 이야기를 해주면서 다른사람들이 더 빨라 알아챌수있게해주고 본인이 결코 불행하지않은 삶이라는걸 말해주는거같음 본인이 루게릭이여서 본인의 존재를 숨기며 살아가지않고 오히려 더 보여주면서 본인의 존재를 부정하지않는 모습이 너무 멋있음 만약 나였다면 난 숨겼을거같아서 존경스러워...☺️
채널이 이슈가 되고 수빈님께 힘이 되었으면 좋겠지만 한편으론 나쁜사람들이 잘못된 관심을 수빈님께 가지게 되면 더 스트레스 받으실까봐 걱정이 되요. 여러분 99개의 응원보다 1개의 악플이 더 상처가 될 수도 있어요. 수빈님 만약 채널로 인해 스트레스를 받는다면 과감히 채널을 닫으셔도 되요. 수빈님은 병마와 싸우고 행복을 찾아가기에도 시간이 부족한걸 잘 알아요....악플은 신경 쓸 겨를도 없어요. 그저 멀리서 수빈님이 행복하길...병이 늦게 진행되길 간절히 바랄게요...
힘내세요 저도 발병3년6개월차 환우입니다 사람마다 워낙 증상이 다르기에 ~ 근력운동은 필수라고 생각해요 힘들지만 자기자신을 사랑해주세요 좋은날 곧올거에요 삐루빼로님 영상보고 예전생각 잠시 떠올려보았습니다 님의 용기있는모습과 선한 맑은 눈망울이 보여서 이렇게 흔적을 남깁니다 응원하고 또 기도하겠습니다 호흡훈련은꼭하세요 반드시 도움이 될거에요 참고로 저는 헬스 꾸준하게 하고있습니다
전조증상에 대하여 얘기 하실때 그때 그 감정들을 간접적으로나마 상상을 해보면서 경청했어요 얼마나 놀라고 당황 하셨을지 감히 제가 짐작도 할수 없겠지만 조금이나마 그 감정들을 느껴보며 봤어요 앞으로 더 나빠지지 않고 지금 상태에서라도 멈춰 줬으면 좋겠다는 생각이 드네요 하루빨리 더 좋은 약제라던지 의학이 발달되어서 이런 말도 안되는 병마에서 이겨내고 승리하셨으면 좋겠습니다 항상 응원할께요
![[#캔모아] 충격적인 엄마의 위생관념(ㄷㄷ) 집안에 방치된 배설물과 음쓰?! | 요즘 육아 금쪽같은 내새끼 193 회](/img/1.gif)
내게 올 복이 조금 나뉘어 당신에게 갔으면 좋겠네요. 꼭 나으시길...
어쩜 이렇게 아름다운 마음이..
따뜻하신 분,, 다들 행복만 하시길
오래간만에 이렇게 따뜻한 댓글을 보네요 ...ღ
이런 마음 가진 사람 살면서 정말 처음봐요
진짜 말 너무 이쁘게 하시네요,,
응원합니다 힘내세요
반가운 도토리묵님이시네요..
두 채널 다 내가 힐링하는 채널 ㅎㅎ
헉..찐이다!
헐 도토리님이다!!
도토리묵 님~
수빈님이 루게릭병 전조증상은 사람마다 너무너무 다르기 때문에 "참고"만 해달라고 영상에도 말씀하셨는데 또 또 의사한테나 상의할만한 질문들을 여기에다가 묻고 있네... 본인 불안한 마음에 남의 고통은 안중에도 없어진건지, 원래 천성이 그런건지. 참 못되고 안된 사람들
막상 의사 찾아가면 쪽팔려서 말도 못함ㅋㅋ
힘내세요 수빈님 화이팅!
응원합니다!
00:40 여기가 제일 소름임 분명 개 싸이코새끼들일듯
하루 하루 긍정적으로 살아가다보면
의학이 발전해서 치료되실꺼예요
응원합니다 ~~꼭 나으실꺼예요
@@울프-f7y 이게 대체 무슨 소리임? 나만 이해 안감? 사람마다 다르니 참고만 해달랬는데 굳이굳이 와서 질문하는 사람들 보고 뭐라 하는 댓글에 웬 쌩뚱맞은 다른 유튜버들 조회수 이야기??
천사같은 이 아가씨가 루게릭병을 앓고 있다니, 마음이 아픕니다. 꼭 건강해지기를 바랍니다.
벌써 3년이나 되었는데 아직도 이렇게 잘 먹고 말하고 표정을 짓고 움직일 수 있는건 수빈씨가 이 이상은 나빠질 사람이 아니라는 것 아닐까요? 딱 이 정도까지만 병이 진행되고 여기서 버티고 또 버티다보면 한 방에 완치되는 약이 나올것만 같아요. 약 먹고 한숨 푹 자고 일어났더니 그동안 마음 졸이고 힘들었던 날들이 허무하게 느껴질 정도로 이 병이 완전히 끝나있는거죠. 그렇게 될꺼에요 그럴꺼라 믿어요.
수빈씨는 소중한사람입니다..그래서 행복해야 합니다..오늘보다 더나은 내일을 준비하세요..시간을 두려워 하지말고 이기세요..당신이있어 행복한 사람들을 위하여..당신덕분에 오늘 마무리를 행복하게 보냄니다...고맙고 감사합니다...
6:40 정말 공감가는 말이에요. '아니겠지~' 혹은 '아닐거야~괜찮아지겠지~' 라고 늘 생각해요. 내몸에 문제가 생기면 내가 제일 잘 알면서 항상 내몸에 관대하죠. 치매의경우 뇌의 영역이라 아무런 치료제가 없었는데 요즘엔 초기부터 약을 복용하면 더 심해지지않는정도로 의학이 발달했다고해요. 루게릭병 이외에 희귀병과 치매에 의학기술이 많이발달해서 다들 아프지않으셨으면 좋겠습니다. 행복하세요!
이렇게 젊고 예쁜딸이 몸이이상하다 아프다는걸 아셨을때 부모님께서 얼마나 무너지고 마음이 아프셨을지 엄마입장에서 생각하니 눈물이나요…ㅠㅠ 전조증상을 공유하고 도움을 주려는 천사같은 마음도 너무나 따뜻함이 느껴집니다. 지켜보며 응원할게요 :) 꼭 쾌차하세요!!!!
카메라 앞에 서서 이렇게 담담하게 일하기까지 얼마나 많은 눈물을 흘리셨을지 가슴이 아프네요 그래도 좌절하지 않고 많은 사람들에게 희망을 주셔서 감사합니다
그러니까요~
울면서 얘기하는 것보다
이런 게 더 슬픔 ㅠㅠ
그냥 폰키고 말하는데 뭔 눈물은 ㅋㅋ 방에서 꾸익거릴때 느억맘이 흘리는 눈물이나 캐치좀해러 ㅋㅋ
@@빵빵레후-y6v 어떻게 사람이 그렇게 말씀하시나요…
@@aidenkim6156 느억맘은 사람 아니던데요?
유학같이 가셨던 남친이 결혼 상대자 였을 것 같은데요... 지금은 어떻게 되었는지 궁금하네요. Ps.엄청미인이시네요.❤
몸이 안좋았다고 하니 마음이 넘 아프네요
모자이크 처리 안하고 이렇게 예뿐 얼굴
보여준 용기에 박수 쳐드리고 싶어요
목소리도 자막 없이 잘 들리니 개의치 말고
무엇보다도 삐루빼로님 건강이 최우선이니
힘들면 쉬었다 가요
주위에서 기도하고 응원하는 사람들 많으니
희망 잃지 마시고 화이팅 이예요
이분은 완치할겁니다 왠지 그럴것 같다는 생각이 강하게 듭니다
나도 그렇게 느꼈는디.
저도
저두요
저두 그렇케 느낌 .우선 젊고 긍정적인 마인드로 먼가 내려 놓은 사람과는 확연히 틀림..잘못된 길을 가셔도 분명 이분 인생은 다른 누군가 보다 잘 살았따고 전 생각해요!!
저두요 ! 완전 완전 응원합니다 !!
저희 어머님이 루게릭병으로 돌아가신 지 23년 째입니다. 아직도 잊혀지지 않는 것은 힘든 발음으로 사랑한다고 하시던 모습이죠.
수빈님이 저렇게 예기해주는 것, 저는 얼마나 힘든 일인지는 모르지만, 수빈님께서 많은 노력을 하는 것이라 생각됩니다.
이런것이 유투브의 순기능인것 같다. 자기의 아픔을 말하고 사람들과 소통하고
그 자체만으로도 힐링이되고 서로가 서로를 응원해줄수 있다는점.
그리고 수익적인 측면에서 아픈사람들이 경제적 지원을 많이 받을 수 있는
오픈 플랫폼이라는 점. 삐루빼로님. 수익 엄청 많이 나셔서 돈 걱정 없이 받을 수 있는
치료 다 받으세요. 항상 응원합니다.
ㄱㅅㅂ
하느님이 마지막 시련을 준거임. 완치율 0%인데 몸은 기증이라도 해서 천국행 티켓 한방에 뽑는게 맞지
@@kimfact8347댁이 말하는ㅈ하느님 티켓 받은 사람 중 똑똑한 사람 뇌 좀 받아라.
@@kimfact8347 그렇게 말하면 속이 시원하신가요? 최소한의 예의는 좀 갖추고 삽시다
@@kimfact8347 너진짜 개못됐다 ㅋㅋㅋㅋ며칠전부터 같은 대댓글로 악플 달고 다니던데
여기서 증상이 딱 멈췄으면 좋겠다
증상이 더 악화가 안됐으면...진행이
멈춰서 안아프고 안힘들었으면...
자고 일어나면 약이 만들어졌다는 뉴스가
나오면 얼마나 좋을까ㅠ
😭 제발
그러게요.. 진짜 여기서 멈췄으면 좋겠어요
@@gobongbop ㅎㅎ히데닷😗
간절히 바랍니다
이땅에 더이상 아프신분들이 없기를...ㅠㅠ
얼마전 치매 치료제가 FDA승인을 받았다고 하는데 희망을 잃지 마시길 빕니다.
수빈씨에게 기적이 찾아왔으면 좋겠습니다.
건강하길 마음속으로 바랄게요. 응원합니다
이야... 왜캐 예쁘냐,, 외적으로 예쁘다는게 아니고 아 물론 외적으로도 예쁜데 아이 말투나, 지금 상황 받아들이는 성격도,.,, 지금은 무던 하게 넘어가는것 모두가,, 정말 예쁘고 크게 모난곳 없는 아이같다..
구독자 수가 많아지고, 조회 수가 높아지면서 더 많은 사람들이 영상을 시청하고 댓글을 달 거예요. 그중엔 마음의 크기가 작은 사람들의 댓글도 있을 거고요. 그런 댓글은 보지 않는 것이 가장 좋겠지만, 만약에 보아도 부디 신경 쓰지 말고 그런 댓글을 단 사람을 불쌍히 여기고 마음이 많이 아프구나 하고 넘기셨으면 좋겠어요. 본인의 인생에 도움이 되지 않고 영향을 받지 않아도 될 사람들의 말에 감정 소모하지 않았으면 좋겠어요.
다음 영상도 기다릴게요!
완전공감^^ 좋은말씀 감사합니다.
좋은말씀😊
좋은 말씀 감사합니다~
저두 동감합니다👍
동감입니다
상처받지말길 바래요.
세상엔 뒤틀리고 질이 떨어지는사람들이 의외로많아요.그냥 불쌍히 더 가엽게 여기면됩니다.지치지말고 그래도 응원하고 기도하는 사람이많다는걸 잊지말아요.
이 정도로 받아들이시기까지 얼마나 많이 우셨을지 상상이 안 가네요...응원합니다 수빈님
누구보다 예쁘고 강한 마음을 가진 수빈양을 언제나 응원합니다.
수빈님 어쩜 이리 천사같이 이쁠까요 꼭 이겨낼거에요 응원해요💚
원래 유튜브 배속하거나 빨리감기해서 보는데. 빼로님이 한자한자 말하시는 게 엄청난 노력인걸 알기에 저 또한 말씀하시는 이야기 놓치지 않으려고 집중해서 들었네요. 항상 영상 보면서 기적이 일어나길 기도해요. 그리고 빼로님의 마음가짐을 닮아야겠다고 생각하며 반성하는 것 같아요. 고맙습니다! 항상 응원하구 있어요. 날씨가 점점 추워지는데 감기 조심하세요!
저도요~~ 빨리감기 하지않고 마치 실시간으로 대화하는것 처럼 화면속 빼로님과 아이컨텍하면서 보고있어요☺️
미인이시네요.
인류가 치료하지 못하는 병이 없어졌으면 좋겠다...
치료 절대못하나요?
슬퍼요..ㅜㅜㅜㅜㅜㅜㅜㅜㅜㅜ
@@김투온-w7b 네 결국...
@@김투온-w7b 네 결국 빠빠이임 호킨박사가 그걸로 죽었자너 나중에는 몸이 아예 안 움직여지고 모든 근육이 굳어요
@@으아아아악-l6y 무조건..죽는거에요? 와진짜..
몸이 뻣뻣하다 근육이 떨린다 등으로 질문하며 "저도 루게릭일까요?" 이 ㅈㄹ 하는사람들은 도대체 무슨 생각으로 사는건지 진심 궁금하다. 여기가 의학유튜브냐? 아픈사람한테 물어봐서 본인은 아니란걸 확인받으며 안심하면 좋냐? 정말 왠만해선 댓글에 이렇게 안쓰는데 볼수록 짜증나고 개념좀 챙겼음 해서 글남긴다. 생각 좀 하고 살자.!
격하게 동감이요~~~
ㄹㅇ
그런데 솔직히 본인이 몸이 변화가 오면 무섭고 하니 물어볼순있지 않나요 비꼬거나 장난식이면 미친거지만 . 왜이리 화를 ㅡㅡ
@@amylee1745 그럼 병원을 가서 물어보던지 지식인에도 얼마든 자료가 있는데 물어보는 대상을 상식적으로 생각 못합니까? 유튜브에 의사들이 설명하고 초기증상에 대해 알려주는 영상도 널렸습니다. 물어볼수도 있다는 생각이 놀랍군요.
@@amylee1745 아프신분에게 여쭙는건 예의가 아닐수도있으니까요
보는 저는 어찌 뭐라고 할말이 없지만..
완치할수있다고 믿고 응원할께요.
힘네세요.
같이 응원해요...
오래 말하면 힘이 드셨을 텐데 조목조목 잘 설명해 주셔서 감사해요... 많은 분들에게 참고가 될 영상이 될겁니다.
그리고 옛날 일을 다시 생각하면 마음 아픈 기억도 생각날텐데 옛날 일을 다시 설명해 주시고 해서 너무 감사했어요
저도 암환우 이지만 옛날 일을 생각하면 아쉬움도 있고, 화도 나고 해서 옛일은 잘 생각 안하려하고 앞으로의 모습만 보려는 경향이
있는데 구독자 분들을 위해 예전 기억도 설명해 주셔서 또 감사했어요
다음 영상도 기대할테니 빨리 컨디션 좋아지시길 바랄게요.....
시계추 잘 보면.. 끊기는 부분이 나오는데 수빈님이 일부러 우리 배려해주려고 편집 깔끔하게 해준거 아닐까란 생각이 드네요!
중간중간 기침하셨을거라고 봅니다. 구독자분들이 걱정하실까봐 배려하는듯합니다. 참 착한사람이라고 봅니다.
제생각에도.. 기침하셨거나 아니면 숨이 가빠서 잠깐 끊고 숨고르고 하시지 않았을까 싶어요 ㅜㅜ
섬세하시네요..
님처럼 많은분들이 배려심을 가진분이면 얼마나 좋을까요..
중증장애인 딸을 가진 아빠입니다.
모든게 괜찮다..괜찮다..하면 조금 덜 힘들것같아요..
수빈님 포함 모든분들이 행복했으면 좋겠습니다~^^
와 예리하시다
다들 광고 짜르지말고 끝까지보자.. 이거밖에 도움될 수 있는게 없다..
안녕하세요, 사실 루게릭병이 어떤병인지도 잘 모르고 채널에 들어왔지만 수빈님의 여러 영상을 몇개 쭉 보다가 인터넷에 검색도 해보고 했는데.. 궁금해하는 구독자들을 위해 담담하게 전조증상에 대해서 말씀해주시는 모습 정말 존경스럽습니다. 또, 어학연수 중 당시에 전화를 받고 놀라셨을 어머니생각까지 하시는거 보면 수빈님은 마음씨가 정말 천사인것같아요. 항상 응원할께요, 지금처럼 밝은모습으로 계속 영상 보고싶어요.
@@조영순-g3e ㅉㅉ
ㅔ
수빈양과 비슷한또래 딸을가진엄마입니다ㆍ항상 영상잘보고있어요ㆍ아직 애기같은 수빈양 눈에서 눈물나는일이 절대로 없길바라며 활짝 웃는날만 있길바랍니다ㆍ
하느님이 마지막 시련을 준거임. 완치율 0%인데 기증이라도 해서 천국행 티켓 한방에 뽑아라
위 사람은 기독교의 탈을 쓴 안티 크리스천 입니다. 예수를 믿는 저는 수빈님을 응원합니다 수빈님이 행복하길 바랍니다
@@오종한-l9w 같잖은 희망 넣어주는 너 같은게 더 쓰레기임 ㅋㅋㅋ
@@kimfact8347 사실 나 신인데 님은 아가리 묵념하는게 내가 준 시련임
걷지도 못했는대 지금은 회복되어서 지팡이를뗐어요 희망을 잃지말고 힘내요
저도 병원서 루게릭같다고 하는데 아직 진단은 안나왓어요..지팡이를 어떻게 떼셧는지 궁금합니다.답글좀부탁드려요
저도 지금 오른발에 힘이안생겨 지팡이짚은지 5개월됫습니다.
루게릭 환자는 아니지만 궁금하여 여쭙니다 어떻게 치료 하셨고 회복하는 데까진 얼마나 걸렸나요?
힘내셔요~ ! 우리모두 시점과 상황의 차이만 있을뿐 인간으로 살아가면서 누구도 자유로울 수는 없는 것 같아요. 오늘 함께 숨쉬면서 서로 따뜻한 마음과 위로가 되 준다면 그래도 삶의 의지가 생기는 것 같습니다. 감사합니다!
진심은 꼭 표현하지 않아도 은은하게 전해지나봐요
하나라도 흘려 듣지 않으려고 귀를 쫑긋 세워 들었네요.
걱정해주신 모든 분들의 마음들이 수빈님께 전해지는 밤이 되면 좋겠네요~ ^^
너무 반가워서 여신강림하고 좋아했다가 옛날 힘들었을 시간을 담담하게 말하는 모습을 보니 뭐라해야 할지. 그래도 목소리에 힘이 아예 없는게 아닌것같아 위안삼아봅니다.
자신의 병을 숨기지않고 많은 이들에게 루게릭병을 알려준 당신에게 마음깊이 감사와 존경을 표합니다.
당신은 정말 훌륭한 어른이시네요.
저는53살엄마입니다 내딸같은 마음으로
사랑하고 꼭 기적이 있길 기도해요
아이고 ㅠ 오랫동안 말씀하시느라 힘드셨을텐데 감사해요ㅠㅠ
한주동안 힘드셨다니 지금은 괜찮으신지 걱정되네요. 오늘도 영상 감사하고 남은 하루 행복하시길 바랍니다.
루게릭병으로 고통받는 사람한테 저도 루게릭병일까요?! 하고 자기 증상읊는 건 배려가 없다고 생각해요.. 확률도 희박할뿐더러 정말 걱정되면 그 시간에 의사를 찾아가야죠..
그리고 본인은 사소한걸로 불평하며 살았는데 삐루님보고 나는 행복한사람이였구나, 일상의 소중함을 깨닫는다 류의 댓글도 좀 지양하는게 어떨까요.. 이건 늬앙스에 따라 다르긴한데 예전부터 영상댓글들 보면 정말 넌씨눈이아닐까 싶을정도의 댓글이 많아서요
ㄹㅇ
유투브 특성상 7세부터 80세까지 너무 다양하니깐.. 저는 모자란글 보면 7세니깐.. 하면서 넘어가 줍니다.
@@parkilien4365 7세니깐 ㅁㅊㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ좋은 방법이네요
지능적인 악플러가 참 많죠.. 모르는척, 착한척하며 사람들 가슴 후벼파는 댓글 남기는 애들.. 혹시나 그런 댓글이 있을까봐 지금 댓글 다 읽어보고 있어요. 그런 사람있음 유튭에 다 신고해버릴꺼에요!
멍청한건 죄임 남한테 피해를주는지도 모르는 무지함 ㅋㅋ
수빈양을 응원합니다
맑고 어여쁜 수빈양에게 기쁜 소식이
오기를 간절히 기도할게요~~🙏🙏
그냥 관종이잖아요,🤦♀️🤦♀️🤦🤦
@@11_year_old_princess 혹시 머리가 어떻게 되셨어요?
@@11_year_old_princess 똘빡구 아니냐?
@@11_year_old_princess 박 필순인거 보니..원순이 친동생이니? 역시 민주당답다
한번만이라도 이 긴 글을 정독해서 봐주세요...안타까운 마음에 부탁입니다.
저는 루게릭 병이 걸리진 않았지만 초등학교 1학년 떄 교통사고로 편마비가 왔던 사람 입니다.
저는 왼팔 오른팔 걷지도 못 했어요...그런데 25년이 지난 지금은 제가 다쳤었다는 걸 아무도 몰라요...그 15년 동안 죽을 만큼 노력했던 시간들에게 미안하지만...몸이 회복됐죠...저는 초등학교 1학년때 교통사고가 나서 1달을 코마에 있다가 1년을 병원 생활을 하고 15년간 편마비를 극복하며 살았습니다.
보조기구...저는 어릴때도 안 샀습니다. 간접적으로 도움을 받으며 거기에 안주한다고 생각을 해서인지...부모님보고 세워달라하고 손 놓아보라고 했습니다...그렇게 몇번 하다가 무릎이 다 까지고...보조기구 이용할 바에 그냥 기어다녔습니다.
손? 힘이 돌아오라고 펜 혼자 손에 힘을 주고 잡는 연습만 한달하고 그 다음 부터 글을 천천히 쓰든 빨리쓰든 2시간이고 3시간이고 썻습니다.
어렴풋이 기억 하자면 제 이름을 편지지에 반 채우는 데에도 2시간 걸릴 것으로 기억 하네요...
이제 병원에서 퇴원하고 왼손 오른손 힘 기를려고...쩔뚝거리는 다리도 바로 걸을려고...책가방을 20분 걸어야 되는 등교 거리를 맨날 들고 다니고...걷다가 갑자기 다리에 힘 풀려서 몇번씩 콘크리트 맨바닥에 서 넘어져도 보고...처음에는 그 행동이 과연 얼마나 도움이 될까 저도 의문이었지만 살아야 됐으니까...간절했으니까 15년을 그렇게 했어요...그러고 보니 남들만큼 사네요...그 어릴적 경험 때문에 장애인 분야 사회복지사도 하구요...제가 감히 회복할 수 있다고 제 일화를 적은 게 아니고, 기능이 더 나빠지지 않길 바라는 마음에 이 글을 적었습니다. 긴 글 읽어주셔서 감사합니다.
이까짓 제 댓글 하나가 도대체... 무슨 도움이 될까라는 생각이 계속 들지만
그럼에도 아무튼,, 정말로 진심으로 응원합니다.
부디 삶의 긍정적인 의지만큼은 잃지 않으셨으면 하는 바람입니다.
밝아보이는 그 표정.. 꼭 지킬 수 있도록 응원하겠습니다.
메일로 그런 질문 보내는 사람들 진짜 너무 나쁘다...솔직히 감히 이해한다는 표현조차도, 응원한다는 표현조차도 조심스럽게 쓰게 되는데..메일로 손이떨린다 다리가 뻣뻣한데 전조증상이냐고 물어보는 사람들이 있다니...
진짜 생각없는 새끼들임 ㄹㅇ
수빈님이 보고 마음 아팠을듯 계속해서 힘내셨으면ㅠㅠ
@@엄복동-s9t 그런데도 영상 마지막에 해당 증상이 있어도 루게릭이 아닐 확률이 높으니 너무 걱정하지 말라고 달래주시고 안심시켜 주시는 모습이 너무 마음 따뜻하네요
하느님이 마지막 시련을 준거임. 완치율 0%인데 몸은 기증이라도 해서 천국행 티켓 한방에 뽑는게 맞지
@Kim Fact 너는 왜 돌아가면서 그러냐 너도 걸리면 기증하고 갈래?
@@kimfact8347 사실 나 신인데 님은 아가리 묵념하는게 내가 준 시련임
응원합니다. 제가 누군가의 행운을 빌어 그 행운이 닿을 수 있다면 삐루빼로 님을 위해 기도할게요. 따뜻한 겨울 보내세요. 종종 영상으로 근황 보러올게요. ☺️
하느님이 마지막 시련을 준거임. 완치율 0%인데 몸은 기증이라도 해서 천국행 티켓 한방에 뽑는게 맞지 ㅋ
@@kimfact8347 지가 지 댓 씨부리고 좋아요 누르는거 역겹누,, 그냥 니는 일단 장기 기부 하는게 어떻다고 생각하냐 아 니 폐랑 오장육부 기부받을 사람이없나..워낙 쓰레기라 ㅋㅋㅋㅋ 으 역겨워 냄새나 ㅠ 친구도 없고 심지어 부모님이 관심도 안 주니깐 여기서 관종짓하냐...어머 불쌍해라ㅠ
@@kimfact8347 제발 그러지 마세요.
@@kimfact8347 너거 어매한텐 하나님이 시련 안주시디?
@@kimfact8347 너나해라 ㄱ
이번에 간호학을 공부하며 루게릭병에 대하여 처음 자세하게 알게 되었어요. 나이 드신분들에게만 생길거라 생각했던 병이 이렇게 예쁘고 제 또래같은분에게 생겼다고 하니 마음이 너무 아파요.. 가장 힘든건 본인일텐데 직접 겪으셨던 증상에 대해 덤덤하게 이야기 하시는 모습을 보니 정말 강하고 단단한분이라는 생각이 들어요. 많은 루게릭환우들이 수빈님 영상을 보며 희망과 용기를 얻을 거 같아요. 저 또한 다시 한 번 건강의 중요성에 대하여 생각하게 되고, 모든 순간에 감사하며 살아야겠다는 생각이 들었어요. 저 말고도 많은분들이 이미 많은 댓글을 달아주셨지만, 저도 꼭 수빈님 완치를 위해 응원할게요!! 많은 사람들에게 희망을 주셔서 감사합니다. 그리고 정말 너무너무 예뻐요ㅠㅠㅠㅠ진짜,,♡
지금까지 얼마나 힘드셨을지 가늠조차 되지 않네요... 정말 지금까지 잘 버텨오셨고 지금 앓고 계신 병에 굴복하지 않으셨으면, 무너지지 않고 꼭 극복하셨으면 좋겠습니다!! 저를 포함한 구독자 모든 분들이 같은 소망을 품고 있다는 것 기억해주세요!!👍🤗
지극히 개인적인 생각입니다만...밝아야만, 건강해야만 행복한건 아니라고 생각해요. 포기하지않고 이겨내려는 모든 일상의 순간들을 응원하겠습니다!
루게릭 완치율 0%인거 알지? 몸은 기증하고 가는게 좋을듯
@@kimfact8347 명예훼손으로 고발합니다
@@kimfact8347 그걸 왜 저한테 말씀하시죠? 당당하시면 대댓글에 말하지 마시고 댓글에 말씀하시죠? 그리고 누구에게나 자기 몸에 대한 자기결정권이 있습니다. 설령 자신의 사후일지라도 마찬가지죠. 기증에 있어서는 누구도 강요할수도 강요받아서도 안되죠. 상당히 무례한 발언이시네요. 당신이 상관할 바가 아니라는 말입니다.
@@kimfact8347 지옥에나 가라
@@kimfact8347 사람 아니다
악마다
같은 병은 아니지만 저도 18년에 발병하여 백혈병으로 투병중인 환우입니다 꼭 같이 이겨내요! 응원해요! 씩씩한 모습이 호감이에요!
저는 메르스 여름부터 질병과 싸우는 노처녀에요. 모든 생활이 올 스톱되고 180도 변했지만, 받아들이고 지지해주는 가족을 보며 나정도면 복받았다 여기며 살고있어요.
주위 분들, 주치의도 불편함을 이해 못하는데 더 불편한데도 가꾸며 사는 동생을 보면서 나도 다시 몇년 전처럼 다시 외모를 재정비 해야겠다. 다졌어요.
고마워요.😊
저도 편집을 하는데요. 사실 둘이서 하는데요...ㅋ 정말 힘들고 끈기가 필요한 일이라는 걸 매번 통감하곤해요... 혼자서 편집을 하신다는걸 알게됐고 정말 귀감이 됐습니다. 멋있어요! 저의 존중하는 마음이 꼭 닿아서 힘이 되기를 바랄게요. 구독합니닷!
루게릭 완치율 0%인거 알지? 몸은 기증하고 가는게 좋을듯
@@kimfact8347 본인의 생각이나 말의 무게를 전혀 가늠하지 못하는 분인 거 같네요. 가볍다 못해 안타까운 수준입니다.
@@BaeBingo 하느님이 시련을 준 것일뿐 기증이라도 해서 천국가야지
@@kimfact8347 이런짓거리도 천국 보내준다고 하든? 세상에서 필요없는 존재 같은데 너부터 기증해라 아무짝에 쓸모없는데 뭐하러 달고 돌아다니냐?
@@kimfact8347 캬- ㅋㅋ 사탄이 일자리없다고 찡찡대던데 ㅋㅋㅋㅋ 이유가있었네
저는 루게릭이란병을 박승일씨 때문에 알게 되었는데 열심히 활동하시는 박승일씨보고 큰 감동을 얻었던 기억이 있네요. 우연히 이 채널을 보게 되었는데 긍정적으로 병을 이겨 내시는것 같아 또 한번 감동 얻고 갑니다.
@@qwer-le3ng 사람마다 다를 수도 있는 거 아닌가요??
이분은 박승일라는 분 때문에 알게 되셨다는데 왜 따지세요
모든 분이 스티븐 호킹을 계기로 루게릭병을 알아야하는 건 아니잖아요
순돌님 글을 수정해도 왜 그분 때문에 알았냐고 따지는 것처럼 보여요 대체 원 글쓴이 분이 뭐가 아니꼬운지 모르겠지만...ㅋㅋ
저도 2005년? 6년? "행복의조건"다큐멘터리 보다가 박승일씨가 루게릭병을 앓게 된 걸 봤던 기억이 납니다.
박승일씨 잘지내고 계신지 모르겠네요... 그때 한참 타이거jk씨가 행복의조건이라는 노래 만들어서 그 노래 가사에도 박승일씨가 나왔는데...
아프신분들 힘드시겠지만 모두들 행복해지셨으면 좋겠습니다...
@@gnclie ㄹㅇ
@@qwer-le3ng 스티븐호킹박사는 알고 있었지만 무슨병인지는 몰랐어요. 나중에 알았습니다. 😅
@@gnclie 다양한 사람들이 있으니까요 😄😄
수빈님 아프지 않으셨으면 좋겠군요.. 이세상에 모든 사람들이 안아팠으면..
하느님이 마지막 시련을 준거임. 완치율 0%인데 기증이라도 해서 천국행 티켓 한방에 뽑는게 맞지ㅋㅋ
@@kimfact8347 사실 나 신인데 님은 아가리 묵념하는게 내가 준 시련임
차분하게 잘 말해주셔서 고마워요. 치료 잘 받으셔서 좋은일이 생겼으면 좋겠네요.
저기..너무 예쁘시고 선하게 생기셨어요.
유튜브 올려야한다는 강박관념 갖지마시고 건강먼저 생각하세요.
미국에서 Amyotrophic lateral sclerosis (ALS, 근위측성 경화증) 일명 루게릭병을 연구하고있는 과학자입니다. 어떤 이유인지는 모르겠지만 수빈 자매님 영상이 뜨게되어 시청하게되었습니다. 영상을 보며 루게릭병을 포함한 신경질환 질병에 효과적인 치료제 개발이라는 사명의식을 다시한번 마음속에 새깁니다. 수빈자매님이 루게릭병으로부터 치유가 되고 건강이 회복되기를 소망하고 기도합니다.
선생님. 감사드립니다.
치료제 개발이라?
현재까지는 전혀 없지요?
제 남편이 74세이신데 현재 5년차에요
레디카바 2년정도 주사 맞다가 그만 두었어요
플로리다에 살아요
혹시 도움 말씀 있으시지요??
아직도 치료약이 안나왔군요......30년전과 달라진게 없다는게 놀랍네요...
줄기세포로 치유될수 있는 방법을 연구중에 있다고 하는데 치유가 가능한가요? 희망은 있나요?
선생님의 노고에 감사드립니다..
하루 빨리 신약이 개발되길 기원해 봅니다.
응원합니다 !!
영상이 하나하나 늘어날때마다 발음이 또렷, 정확해지고, 말하는 속도도 점점 빨라지면서,영상끊김(편집)횟수가 줄어들꺼같음!
나중엔 유튜브시작할때 영상이랑 현재랑 비교영상도 찍고~^^막 그럴꺼같음!!진짜로!!!
마지막 너무 걱정하지마시라는 말에 마음이 아팠습니다. 가장 힘드신건 수빈님이실텐데, 이 영상을 보고 있는 구독자들을 걱정해주는 모습에 진심으로 존경을 보냅니다. 언제나 건강해주세요.. 응원합니다
별다른 말을 드리기 보다 저보다 마음이 많이 건강하신거 같아서 배울게 많은거 같아요. 응원하겠습니다.
남의 딸이지만 너무 이쁘고 사랑스럽다 컨디션 조절 잘하고 씩씩하게 잘먹고 힘냅시다 그저 당신을 응원하고있다는거 알죠?
음... 전 항상 이기적이게도 우리 가족들만을 위해 기도 드리다... 수빈양 영상을 처음 본 여름부터... 수빈양 건강하기까지 너무 힘들지 않기를 바라며 매일 기도 드려요
다른 많은 분들께서도 간절히 바라고 계시니까 좋은 일들 꼭 생길 거에요 그동안 그냥 하고 싶은 거 할 수 있는 거 생각 나는 거 다 하시면 좋을 거 같아요!!!
와이프 때문에 수빈님을 알게 되었고 이 영상도 우연히 끝까지 보게 되었네요. 엄청 장문의 글을 썼다가 다 지웠어요... 부디 건강해지셨으면 좋겠고, 더더 행복하셨으면 좋겠어요! 뒤에서 응원하겠습니다.
오랫동안 말하느라 힘들었겠지만..목소리에 활기도 느껴지고 발음도 더 좋아지는 것 같아요.
그리고 찍어 놓은 영상이 없어도 대처하는게 완전한 유튜버가된 것 같아요🤣🤣
대학교 때 오버워치 얘기하면서 웃으시는 모습이 너무 예뻐요ㅜㅜ이렇게나 예쁜 언니인데 너무 맘이 안좋아요ㅜㅜ꼭 과학의 발전으로 완치하시길 바랄게요
나의 불행을 이야기 하면서 남한테 넌 아닐꺼니 걱정하지 말라는 그 표정.. 진정으로 다른 사람을 생각해서 나오는 그 표정.. 거기에 이 사람이 얼마나 착하고 좋은사람인지.. 표정에서 나오네요. 하나님은 좋은 사람을 결코 내치지 않아요.. 분명히 하나님이 보살펴 주실꺼에요. 맘편히 지내세요..
진짜 환자 입장에서는 그냥 자기 좀 불안한 거 해소하려고 마구 질문해 되는 거 상처되고 괴롭습니다. 말씀하신 것처럼 전조증상은 정말 천차만별이고 실제 비슷한 증상이 있어도 아닌 경우가 대부분이고, 다른 병인 경우가 훨씬 많으니 자기 마음 편하려고 환자분에게 폭풍 질문해 대는 거 자제해 주셨으면 좋겠습니다.
저희가 수빈님의 유튜브를 보는 이유는 단순 시청보다는 수빈님을 응원하고 주변의 루게릭환자들에 대한 인식을 바꿀 수 있는 기회라 생각해서 보는게 아닐까 생각해요! 그러니 업로드에 너무 부담을 느끼지 마시고 수빈님이 올리고 싶은 이야기, 나누고 싶은 이야기 모두 좋아할 거에요! 수빈님을 위해 기도하고 응원하겠습니다:) 오늘도 영상 잘 보고 갑니다.
엄마한테 그런말 처음 했다는 거 보면
혼자서 진짜 잘 해나가는 분이었던 것 같아요. 지금도 이렇게 유튜브 편집도 혼자서 잘 해나가사는 것도 대단하세요. 컨디션 좋아지시면 더 많은 영상 올려주세요. 감사합니다
진짜 너무 감사해요. 당신한테 힘든 얘기였을텐데도 용기내줘서 너무 고맙고 감사해요 충분히 사랑받고도 벅찬 당신인데 더욱이 사랑스러워보이고 감사합니다! 더 힘내서 건강해주세요 사랑해요 ❤❤❤❤❤
저는 어머니 간병 때문에 많이 힘들어하고 있습니다. 우연이 영상을 보았습니다.
힘든 상황 속에서 웃을 수 있고 가족들과 대화를 나누는 모습이 너무 보기 좋습니다.
힘내세요. 우리 이 상황을 견뎌냅시다.
제가 위에서 우리나라 민속의 전통처방을 소개드렸습니다.
가족 말구 다른 사람을 위해 진심으로 기도한 적은 수빈님이 처음이에요.
많은 분들이 응원하시는 만큼 얼른 치료제가 개발 돼서 가족분들이랑 웃으며 영상 찍으실 날이 곧 오실거예요.
쉽지 않으실텐데 매번 좋은 영상 고맙습니다.
멀리서 항상 응원할게요🙏🏻
발음이 더 좋아 지신것 같아요.
이렇게 대화하듯 말해주시는 영상도 좋네요.
근데 퍼즐 맞추면서 자막으로 얘기하는 영상도 좋고 전부 좋으니깐 무리하시지 마시고 편하게 올려주세요.
얼마 전에 루게릭병 판정 받고 지금까지 루게릭병 관련 자료를 미친 듯이 찾아보다가 우연히 이 영상을 보게 되었습니다. 너무 공감이 되어서 눈물이 나더라구요. 이 영상 보고 많은 힘을 얻었습니다. 꼭 이겨내셨으면 좋겠어요.
부디 힘내시길 빕니다. 응원합니다. 감사합니다.
@@불효자-e2e 감사합니다 :-)
@y ks 정말 감사합니다
@@닥터리박사 소중한 말씀 감사드립니다
말뿐인 응원 죄송합니다ㅜㅜ완쾌를 진심으로 빕니다
너무 이쁘고 천사같은 수빈님. 우연히 지나가다 보게 됐어요. 17살인 제 딸은 다른 신경계 질환으로 힘들거든요. 수빈님의 열심히 노력하는 결실이 어서 빨리 맺어지길 기도합니다. 응원합니다~♡
너무 어여쁜 아가씨 늘 맘으로
응원하고 있어요 반드시 씻은듯이 낳을 거예요♡
빨리 나을거에요 !!
빨리 루게릭병 치료제가 나왔으면 좋겠네요 항상 응원합니다
병을 알고, 이전과 달라진 몸을 마주했을 때 정말 만감이 교차했을 것 같고, 또 지금도 견디고 있으신게 눈빛에 보이는 것 같아요. 부모님 얘기 하실 때도.. 아... 이 영상 평생 기억에 남을 것 같아요..
저희오빠도 같은질환인데.... 지금은 신장기능이 망가져서 이식준비중이에요. 하루라도 조금 더 건강한 모습으로 함께 있어줘서 고마울 뿐이에요. 울 오빠, 삐루빼로님, 여타 힘든 질병으로 고생하시는 모든 환우분들 힘내세요!!!
고생많으세요 저는문자도 잘보내지모해요 혹시도움이 필요하먄 전화주세요 우리남편 루게리병으로 5년눠서 떠나서요 우리늘 줄기세포도 맞아서요 아는많큼 아르켜 드리께요
기적은 존재합니다
응원하고 기도합니다
꼭 완치하시길 멀리서나마 항상 기도하겠습니다
미국인데 제 상사 아버지가 60년간 정상적으로 사시다 갑자기 루게릭 질환이 시작되었다고 해요. 그래서 영상 못지나쳤어요. 너무 이쁘세요. 의학이 빨리 발달하고 있으니 강한 마음으로 이겨내시길 간절히 기원합니다.
수빈님 영상 내내
전조증상들의대해 수빈님이
겪으셨던걸 토대로
조심조심 요목조목 알려주셔서
루게릭이란병에대해깊히있게잘몰랐는데
이런아픔을가지는분들도 있구나하면서
울컥하며 봤는데
영상속 수빈님 얼굴이
전혀 힘든내색없이
차분히 알려주는모습이 인상깊었던것같아요
뭔가 제 자신을 다시 되돌아보게됐어요
일상생활에 이런저런 핑계도많았고
불평불만도 많던 제자신이였는데
수빈님을 보면서 저도 어떠한 어려움이 있어도 꼭 긍정적인힘으로 해쳐나가야겠단 생각으로
많이 뉘우칩니다!!
수빈님 더 아픔없이,
늘행복그자체안에서
늘영상속모습대로
좋은일상과 좋은하루를
늘만끽하셨으면좋겠습니다 ㅎㅎ
이런영상을보게되서 영광이고,감사합니다
수빈님 항상 응원 합니다😽
지금은 불편하고 힘들더라도 견디시고 일어 나세요. 오늘은 오늘의 태양이 내일은 희망이 싹트는 태양이 솟아 오를 겁니다
항상 수빈님 곁을 지키는 어머니. 동생분에게도 좋은일들이 많을거고 복 받으실 겁니다...오늘도 행복을 고이 간직 하세요💝
루게릭 관련 약도 제약사들에서 개발 중이니... 꼭 신약개발되어 이런 희귀병들이 치료되었으면 좋겠습니다. 화이팅하세요.
심천사혈 보세요 유튜브에 보시면 부황기로 어혈 빼주시면 치료가 된답니다 식품도 먹고 몸에 죽은피 빼는법이 나온답니다
난 이런분들이 오히려 더 멋있더라
본인의 이야기를 해주면서 다른사람들이 더 빨라 알아챌수있게해주고 본인이 결코 불행하지않은 삶이라는걸 말해주는거같음 본인이 루게릭이여서 본인의 존재를 숨기며 살아가지않고 오히려 더 보여주면서 본인의 존재를 부정하지않는 모습이 너무 멋있음 만약 나였다면 난 숨겼을거같아서 존경스러워...☺️
저도요. 진짜 멋있어요.
수빈님이 유튜브를 해주셔서 잘 몰랐던 루게릭병에 대해서 알게되고 항상 밝은 표정이신 수빈님의 모습에 많이 본받고있어요. 힘내시라는 말 대신 앞으로도 유튜브로 함께하고 싶다고 말씀드리고싶어요. 수빈님 자체로도 너무너무 소중한 영상 만들어주셔서 감사합니다.
발음이 더 좋아지신거 같은건 제 기분일까요?? 수빈님 힘💪🏽👍🏽
헐 진짜루요 더 좋아지셨어요 수빈님❤️ 같이 걸어가요 우리!!
저도 느낌요^^
발음도 좋아지고 목소리에도 힘이 더 붙은 것 같아요
저도 그렇게 느꼈습니다!
@@Sorazj 저도 같은 생각이에요!!
말씀 너무 잘하시는데요??!! 마지막까지 목소리로 이야기 해주셔서 감사합니다. 컨디션도 빨리 회복하시길 바랄게요 🙏🙏
채널이 이슈가 되고 수빈님께 힘이 되었으면 좋겠지만 한편으론 나쁜사람들이 잘못된 관심을 수빈님께 가지게 되면 더 스트레스 받으실까봐 걱정이 되요. 여러분 99개의 응원보다 1개의 악플이 더 상처가 될 수도 있어요. 수빈님 만약 채널로 인해 스트레스를 받는다면 과감히 채널을 닫으셔도 되요. 수빈님은 병마와 싸우고 행복을 찾아가기에도 시간이 부족한걸 잘 알아요....악플은 신경 쓸 겨를도 없어요. 그저 멀리서 수빈님이 행복하길...병이 늦게 진행되길 간절히 바랄게요...
자기 아픔을 공개하기가 쉽지 않은 결정이었을 텐데 , 그 용기를 존경합니다. 이제는 예쁜 것만 보고, 아름다운 소리만 듣고, 좋은 것만 먹었으면 좋겠네요. 항상 응원하고 있습니다.
카메라를 끄려고하는 동작조차 너무 힘들어보여 마음이 슬픕니다. 하루라도 빨리 세상 모든 사람들이 병으로 고통받지 않는 세상이 되었으면 좋겠습니다.
2020.11.13.밤 11시50분 현재 댓글 1,206개
많은 사람들이 응원하고 있으니 분명 점점 좋아지실거예요!
좋아져라! 좋아져라! 비비디 바비디 부~~^^
이렇게 이쁘고 착한 아이가..이런 험한병으로 고통받는거에 괴롭네요..기도할게요..힘내시고...저 스스로를 되돌아봅니다..죄송하고 고맙습니다.
저도 주님께 기도 드립니다
신이 있다면... 저렇게 착하고 사랑스런 아이를 왜 지독한 질병으로 괴롭히는지 묻고 싶네요...
@@이혜원-t3z 그러게요. 왜 항상 죄 없는 사람 힘들게 만들고 죄 있는 사람 편하게 만들까요
@@현서-l9o8u 천국갈 마지막 기회를 준거잖아~
@@hkim4111 하느님이 마지막 시련을 준거임. 완치율 0%인데 몸은 기증이라도 해서 천국행 티켓 한방에 뽑는게 맞지
완치치료제가 나올 때까지 몸과 마음, 건강 관리 잘 하시어 동종의 환자분들에게 용기를 보여 주세요.
힘 내세요!
힘내세요
저도 발병3년6개월차 환우입니다
사람마다 워낙 증상이 다르기에 ~
근력운동은 필수라고 생각해요
힘들지만 자기자신을 사랑해주세요
좋은날 곧올거에요
삐루빼로님 영상보고 예전생각 잠시 떠올려보았습니다
님의 용기있는모습과 선한 맑은 눈망울이 보여서 이렇게 흔적을 남깁니다
응원하고 또 기도하겠습니다
호흡훈련은꼭하세요
반드시 도움이 될거에요
참고로 저는 헬스 꾸준하게 하고있습니다
다들 주위를 보시면 알겠지만 보통 아파도 잠깐 그러겠거니 하고 참는 경우가 많습니다.
전조 증상인 줄 모르고 넘기시는 분들이 우연히라도 이 영상을 보면서 조기에 치료받으셨으면 좋겠습니다
하느님이 마지막 시련을 준거임. 완치율 0%인데 몸은 기증이라도 해서 천국행 티켓 한방에 뽑는게 맞지ㅎ
@@kimfact8347 인생 그따구로 살지 마쇼
@@kimfact8347 니가 제일 불쌍하다 아무래도..
이런 수준 낮은 관심이라도 받고 싶어가지고 댓글 달러 오는 행동이
네 가족들 앓아 누워도 하늘이 준 시련이니 빨리 뒤지라고 기도나 해
@@kimfact8347 올 해 안으로 솔선수범으로 그 제안 직접 실천하실 수 있게 우리 모두 기도합시다!
@@kimfact8347 네 마지막이 비참하기를 빌께
지금 현재 국내에서 몇몇 기업들이 ALS 치료제들을 임상하고 있는데, 임상 결과가 좋게나와서 빨리 상용화가 진행되면 얼마나 좋을까 하고 생각하고 있습니다.꼭 이겨내셨으면 좋겠습니다. 기도하고 응원하겠습니다.
누구에게도 병에는 자유로울수없는데 이렇 자신을 드러내는것이 쉽지 않는데 병에 대하여 전조 형상까지 알려주니 고맙고 안타깝습니다~ 부디 용기 잃지 마시길,,
이렇게나 이뿐아기가 아프다니 아~~~안타깝고 넘 슬프다 그래도 힘내서 영상 제작하느라 애썼어요
고마워요
넌 하늘이 예뻐해서 기적의 치료법이 개발돼서 치료될 거야.기도할께 힘내거라 50살 아재가.
🤗
@@오우예오우예-w3h 상대적이죠
수빈양힘내세요신약이하루빨리나오길기도할깨요
전조증상에 대하여 얘기 하실때 그때 그 감정들을 간접적으로나마 상상을 해보면서 경청했어요 얼마나 놀라고 당황 하셨을지 감히 제가 짐작도 할수 없겠지만 조금이나마 그 감정들을 느껴보며 봤어요 앞으로 더 나빠지지 않고 지금 상태에서라도 멈춰 줬으면 좋겠다는 생각이 드네요 하루빨리 더 좋은 약제라던지 의학이 발달되어서 이런 말도 안되는 병마에서 이겨내고 승리하셨으면 좋겠습니다 항상 응원할께요
루게릭병이라는 단어를 오랜만에 들어보았는데요.
응원합니다. 병이 하루 빨리 나아지고 호전되기를 간절히 희망합니다.
영상을 찍으시는것도 일반인도 힘든데 더 힘드셨을 걸 생각하니 ... 그리고 밝은 표정과 선한 마음씨가 모습에 보여 참 좋습니다. 화이팅!!
하루속히 좋은 약이 나와서 호전되고 완쾌 되시길 나도 이제 51살인데 기억력이 현저히 떨어져 병원에 갔더니 왈츠하이머 치매라는 판정받고 열심히 약먹고 치매에 대해서 하나씩 알아가고 있는중입니다 사는날까지 최선을 다해서 살아볼작정 입니다 부디 힘내시고 완쾌되시길
힘내십시요.....
치매는 초기부터 약복용하면 거의 진행이 안된대요
힘내세요!
힘내십시요
본인댓글을 본인이 쓴기억이 없으면 얼마나 무서울까...