Eu sou Maria Augusta de Brasília DF minha filha foi diagosticada com essa doença. Ela é muito resistente a dor e quando criança o que me chamou atenção era a febre e ela ficava esfregando os pés e as mãos. Hoje ela tem 41 anos
Senhoras e senhores, vivo em peregrinações a médicos e simplesmente percebo que meu corpo sofre muitos efeitos, é assustador... Perdi o ovário direito aos doze anos, e os médicos receitavam medicação para dor e eu melhorava. Mas as doses foram ficando cada vez mais fortes e eu não conseguia nem mesmo levantar da cama, por causa das dores. Eu perdia pedaços de sangue, e passei a perceber que a carne vermelha, a dobradinha de boi, a carne da galinha, o fígado de boi, o leite de vaca, a carne de porco, o camarão, o siri, o caranguejo e assim por diante, me causavam transtornos que eu ficava semimorta. Não é fácil... Tenho 44 anos de idade e vivo com minha mãe, que tem sido guerreira junto comigo. Minha alimentação mudou, como pequenas porções de alimento e mesmo assim é bem difícil. Fico a maior parte do tempo em casa, meu peso é 59 kg. Meu pai é falecido. Minha avó materna morreu por perdas significativas de sangue. Meu avô paterno morreu com hemorragia gastrintestinais. Minha avó materna morreu com diabetes. Meu avô materno morreu de câncer de esôfago. Enfim, sinto dor, e ela me maltrata...
Fantástico!!! Meu primo passou uma vida sem saber que tinha a doença de fabry... só descobriu depois que teve um filho com os mesmos sintomas...
Quem diagnóstica essa doença? O exame da minha filha de alfa galactosidade deu baixo o valor, estou até depressiva com isso
Oi boa noite
Eu sou Maria Augusta de Brasília DF minha filha foi diagosticada com essa doença. Ela é muito resistente a dor e quando criança o que me chamou atenção era a febre e ela ficava esfregando os pés e as mãos. Hoje ela tem 41 anos
Senhoras e senhores, vivo em peregrinações a médicos e simplesmente percebo que meu corpo sofre muitos efeitos, é assustador... Perdi o ovário direito aos doze anos, e os médicos receitavam medicação para dor e eu melhorava. Mas as doses foram ficando cada vez mais fortes e eu não conseguia nem mesmo levantar da cama, por causa das dores. Eu perdia pedaços de sangue, e passei a perceber que a carne vermelha, a dobradinha de boi, a carne da galinha, o fígado de boi, o leite de vaca, a carne de porco, o camarão, o siri, o caranguejo e assim por diante, me causavam transtornos que eu ficava semimorta. Não é fácil... Tenho 44 anos de idade e vivo com minha mãe, que tem sido guerreira junto comigo. Minha alimentação mudou, como pequenas porções de alimento e mesmo assim é bem difícil. Fico a maior parte do tempo em casa, meu peso é 59 kg. Meu pai é falecido. Minha avó materna morreu por perdas significativas de sangue. Meu avô paterno morreu com hemorragia gastrintestinais. Minha avó materna morreu com diabetes. Meu avô materno morreu de câncer de esôfago.
Enfim, sinto dor, e ela me maltrata...
Eu moro usa e descobrir ontem que tenho essa doença fabry
Oi qual exame vc fez? Meu esposo fez uma neuromiografia e no exame estava escrito para o medico investigar a Fabry.
Eu perdi o equilibrio
Eu sofri uma paragem cardíaca devido à ansiedade e uns quantos ataques epilépticos
Só tive melhoras nas dores quando mudei minha alimentação
É mais um recla-anuncio para fud!!!! tanto o branquinho como pretinho!.
Dores não tenho mas tenho sempre os pés e mãos frias