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00:00 인트로00:25 신경섬유종증이란?00:49 대표증상01:23 유병률 및 발병 시기02:15 총상신경섬유종이란? 02:48 호르몬 치료03:05 발생 원인 04:14 PGT(착상 전 유전 진단) 04:32 치료법06:47 발생 위치에 따른 치료법
치료약 임상중이라고 들었는데 하루 빨리 시중에서 접할 수 있었으면 좋겠습니다. 어린이들 대상 테스트 중인걸로 알고 있는데 성인들에게도 시급합니다. 하루 빨리 치료약이 나오길 간절히 바랍니다.
저도 고등학생 때 신경 섬유 종으로 판정 받았습니다. 좋은 정보 감사합니다
맞아요 저도 출산후 심해진거같아요
신경섬유종증 2부는 언제 볼 수 있나요..
레이져 시술도 산전 특례 적용이될까요
레이저 되긴한데탄자국이 오래가요마취 풀리기전 탄 주변을 글어내기는게 팁입니다탄자국 오래 아주오래 왜 레이저 했지 후회될 정도 마취 풀리기전 깨끗히 제거 된다면 강추출혈이 적어요
신경섬유종 현재 알고있다면형제 자매 자손에게 유전되나요
100%될수도 있고0% 될수도 있습니다 유전은 과학이긴 하나확율은 신의경지
신경섬유종증 2부는 언제 볼 수 있을까요
착상전 배아 선별은 엄마가 신경섬유종 유전자를 가지고 있을때인데 , 남자쪽에 신경섬유종 유전자가 있다면 방법이 없을까요?
안녕하세요54세 아줌마 입니다다발성 섬유종이며 지금 장기쪽으로 많이 생겼습니다소아과 진료라 성인은 상담 안하시겠죠만나뵙고 진행 되는과정 통증 이랑 여러합병증을 상담하고어린환우들에게 도움될수 있는방법을 이야기하고 싶습니다
성인도 진료 보십니다. 유전의학과로 오시면 됩니다. 지금 예약이 밀려서 내년쯤 가능하다고 들었어요. 저희 아이가 임상실험으로 약 복용 중인데 효과가 좋아요. 2부 영상에 수면무호흡이 있던 아이가 바로 저희 아이입니다. 태어날 때부터 잘 때 숨이 멈추는 빈도가 매우 높았던 아이였어요. 약 먹고 없어졌어요. 빨리 보험 적용이 되어 시판되길 빌어 봅니다.
저도 50대 아줌마 에요 나이 먹을수록 진행이 빠르게 나타나요 ㅠ 딸도 유전되서 종양 큰것만 수술하고 있어요
죄송하지만 이 질병은 아니에요.카무라티엥겔만증후군에 대해서도 알려주세요.
00:00 인트로
00:25 신경섬유종증이란?
00:49 대표증상
01:23 유병률 및 발병 시기
02:15 총상신경섬유종이란?
02:48 호르몬 치료
03:05 발생 원인
04:14 PGT(착상 전 유전 진단)
04:32 치료법
06:47 발생 위치에 따른 치료법
치료약 임상중이라고 들었는데 하루 빨리 시중에서 접할 수 있었으면 좋겠습니다. 어린이들 대상 테스트 중인걸로 알고 있는데 성인들에게도 시급합니다. 하루 빨리 치료약이 나오길 간절히 바랍니다.
저도 고등학생 때 신경 섬유 종으로 판정 받았습니다. 좋은 정보 감사합니다
맞아요 저도 출산후 심해진거같아요
신경섬유종증 2부는 언제 볼 수 있나요..
레이져 시술도 산전 특례 적용이될까요
레이저 되긴한데
탄자국이 오래가요
마취 풀리기전 탄 주변을 글어내기는게 팁입니다
탄자국 오래 아주오래 왜 레이저 했지 후회될 정도 마취 풀리기전 깨끗히 제거 된다면 강추
출혈이 적어요
신경섬유종 현재 알고있다면
형제 자매 자손에게 유전되나요
100%될수도 있고
0% 될수도 있습니다 유전은 과학이긴 하나
확율은 신의경지
신경섬유종증 2부는 언제 볼 수 있을까요
착상전 배아 선별은 엄마가 신경섬유종 유전자를 가지고 있을때인데 , 남자쪽에 신경섬유종 유전자가 있다면 방법이 없을까요?
안녕하세요
54세 아줌마 입니다
다발성 섬유종이며 지금 장기쪽으로 많이 생겼습니다
소아과 진료라 성인은 상담 안하시겠죠
만나뵙고 진행 되는과정 통증 이랑 여러합병증을 상담하고
어린환우들에게 도움될수 있는방법을 이야기하고 싶습니다
성인도 진료 보십니다. 유전의학과로 오시면 됩니다. 지금 예약이 밀려서 내년쯤 가능하다고 들었어요. 저희 아이가 임상실험으로 약 복용 중인데 효과가 좋아요. 2부 영상에 수면무호흡이 있던 아이가 바로 저희 아이입니다. 태어날 때부터 잘 때 숨이 멈추는 빈도가 매우 높았던 아이였어요. 약 먹고 없어졌어요. 빨리 보험 적용이 되어 시판되길 빌어 봅니다.
저도 50대 아줌마 에요 나이 먹을수록 진행이 빠르게 나타나요 ㅠ 딸도 유전되서 종양 큰것만 수술하고 있어요
죄송하지만 이 질병은 아니에요.
카무라티엥겔만증후군에 대해서도 알려주세요.