죄가아니에요!!!! 저도 똑같은 병을 가지고있습니다 저도 예전에는 제탓을 많이했었어요 하지만 돌아오는건 제 마음의 병 밖에 없더라고요 꽉이님 제가 꽉안아주고싶어요 정말 꽉이님이 잘못한건 하나도 없어요 기운내세요!! 저는 저를 사랑하는 가족 친구들 덕분에 하나님 덕분에 이겨낼수가있었어요 화이팅입니다!!
여자는 특히 30대 중반 넘어가면 호르몬 영향으로 더 심해지죠.. 남들은 결혼해서 이쁘게 아이 낳고 잘 살아가지만, 그 전에 내 몸을 보이는 것 조차도 끔찍하게 싫어요. 모르는 사람이 대놓고 쳐다보는 것도 불쾌하고,, 자꾸만 작아지는 내 모습.. 여름이면 온 몸에 크고 작은 점이 있는게 학창시절이면 사춘기 시절 너무 싫었느데, 이제 종양도 생겨나서 그거 제거한다고 수술도 받아서 흉터도 있어서 진짜 살기 싫다는 생각이 들을정도. 애 낳는다면 유전이라.. 그걸 떠올리는 것 조차 고통스러움
![[월간 이.범.희] Ep.8 꾀병으로 의심받는 희귀질환 파브리병](http://i.ytimg.com/vi/gP3JoyH9NiQ/mqdefault.jpg)
저희 가족중에 저희 엄마만 있어서 저도 유전으로 생겼어요 !!아직은 겉보기에 종양 같은건 없는데 혹시 안쪽에 생기지 않앗나 걱정이네요!ㅠㅠㅠ병원 다녀 와야 겠어요 !!밝고 깨끗한 피부 저도 가지고 싶은데 욕심인가 봐요!!에효 다시 태여 나는 수밖에 ㅋㅋ
안녕하세요?? 교수님한테 진료보고 있는 신경섬유종증 1형 환자입니다. 항상 감사합니다..
신경섬유종환자에요. 종양이 온몸에 산재되있어서 보기에 흉하지만 그래도 견디고 사는데… 연구해 주셔서 감사해요. 두분 인터뷰에서 긍휼이 느껴집니다.
실례지만 혹시 종양은 몇살때부터 산재되였나요?ㅜ
@@jiaen213 스무살 넘고 삼십대.. 나이 들수록 심해지더라구요. 생리전에 심해지는거 같기도 하고 여성호르몬하고 관련있다고 해서 에스트로겐 들어간 식품 일체 안먹어요.
@@joeunyegam 치료제가 하루빨리 생겼으면 좋겟습니다!!저도 그 환자예요
치료제가 있어도 수억원이고 그렇다고 한번 먹는다고 완치 되는것도 아니고 계속 먹어야 그나마 줄어든다니.. 우리가 탈모가 있어서 탈모약 먹듯이 하루빨리 그 약이 그렇게 되었으면 좋겠네요
섬유공장 목주변과얼굴쪽에섬유종를 한꺼번여러개수술할수있나요
오타가생겼네요 섬유공장이아니고요 섬유종입니다
여러개 수술 가능 합니다
저도 얼굴에 많았는데 성형외과에서
제거 했습니다 저는 한번에 여섯개 제거 했습니다
주위 사람들이 얼굴 너무 깨끗해졌다고 합니다 실비도 됩니다
@@user-yw8jq8jo5n실비 이떻게 청구하셨나요?
피부과 가니 반점제거도 미용목적이라고 보험 안된다고..ㅜㅜ
섬유종 완치하는 약이 나와야 될껀데요ㅜㅜ
치료제를 꾸준히 복용해서 완치가 된다면ㅜㅜ
그러니깐 단발성으로 발생한건 그냥 신경섬유종이고 신경섬유종증은 아니란거죠? 그럼 단발성 신경섬유종이 종증으로 발전할 가능성도 있을까요?
저는 섬유종 1형에 해당하는것 같슨데요 얼굴과 온 몸 전신에 작게 튀어나온든 해서 성 형외과나 피부과에서 레이져 시술을 받곤하는데 비용이 만만치 않거든요 다른 방법없을까요 약값은 넘 비싸 엄두도 못네겠네요
그게성형으로제거가가능한거엿나요?
@@degrm508제거 가능한데
보험적용이 한달에 한개만 적용됩니다.
그래도 비싸요
청주에 유명한 피부과 있는데,
원장님께 매스로 제거 받습니다.
치료도. 잘 안해줌
몇실때부터 점 같은게 나왔나요?
@@jiaen213 저는4살때부터나왔습니다
빨리 치료제가 개발되어야 할텐데..
저는 왜 이런 병을 갖고 태어난걸까요 제가 뭔 죄를 지었길래
저도 같은병 이에요 괜찮아요^^온몸에 퍼져있어요 근데 문제 없어요 이미일어난일이고 사는데 전혀지장 없어요 눌리지 마시고 자책하지 마셔요^^어떤이는 돈줘가며 몸에 그림그리는데 저희는 공짜에요 전 어제 또하나의 반점이 생겼어요 ㄲ🎉
@@송명훈-d7p굉장히 긍정적이시네요~~ 커피반점이 잇으신가요? 저희딸이 오른쪽목,가슴에 많이잇어서요;;;
죄가아니에요!!!!
저도 똑같은 병을 가지고있습니다
저도 예전에는 제탓을 많이했었어요
하지만 돌아오는건 제 마음의 병 밖에
없더라고요
꽉이님 제가 꽉안아주고싶어요
정말 꽉이님이 잘못한건 하나도 없어요
기운내세요!!
저는 저를 사랑하는 가족 친구들 덕분에
하나님 덕분에 이겨낼수가있었어요
화이팅입니다!!
@@박경은-i7r 저도 목이랑 가슴 명치 배 겨드랑이 등 문제 없어요 !괜찮아요 아무것도 아닌듯 대해주세요^^ 어머니 마음이 힘드시겠지만 …ㅠㅠ어머니 책임 아니에요💗
저는시신경의나서한쪽시력을일었는걸요
여자는 특히 30대 중반 넘어가면 호르몬 영향으로 더 심해지죠.. 남들은 결혼해서 이쁘게 아이 낳고 잘 살아가지만, 그 전에 내 몸을 보이는 것 조차도 끔찍하게 싫어요. 모르는 사람이 대놓고 쳐다보는 것도 불쾌하고,, 자꾸만 작아지는 내 모습.. 여름이면 온 몸에 크고 작은 점이 있는게 학창시절이면 사춘기 시절 너무 싫었느데, 이제 종양도 생겨나서 그거 제거한다고 수술도 받아서 흉터도 있어서 진짜 살기 싫다는 생각이 들을정도. 애 낳는다면 유전이라.. 그걸 떠올리는 것 조차 고통스러움
신경섬유종증 환자 입니다
1형에 해당되며 사춘기가 지나고 종양이 많아지면서 커지는듯한 느낌입니다.
손발 통증이 있어 진료를 받았으나 디스크 등 이상이 없다고 하네요
신경섬유종증이 통증을 발생 하나요?
섬유종증 하고는 또 다른 건가요?
하반신 커피반점 이 무수이 많이있고 섬유종 또한 어기저기 등 목 손 참 그냥 살다 가야지요 뭐
신경섬유종은 무슨병원과로가야하나요?
일단 유전학쪽 진료먼저 보셔야해요
이범희 교수님 워낙 유명하셔요
서울아산병원인데 예약..힘드실게요
하더라도 대기 기간이 워낙 길고...
첫 진료이시면 의뢰서 들고가셔야해요ㅜㅠ
아산병원 대표 예약 번호로 전화하면 자세히 잘 알려주십니당
전염성이 있나요?
없어요. 제 조카가 신경섬유종이 있어서 압니다.