[따뜻한 환자이야기] 생후 100일에 알게 된 희귀질환 신경섬유종증 환아 부모님의 이야기

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  • Опубликовано: 21 дек 2024

Комментарии • 12

  • @재니-o8u
    @재니-o8u 23 дня назад

    저도 환우에요 저도 안쪽으로 자라라는 경우가 많네요 신약 치료 하면 건강 할거에요 ! 아버님의 그 사랑이 여기 까지 느껴지네요 아버님 정말 수고ㅠ많으십니다

  • @jinholee7544
    @jinholee7544 5 месяцев назад +2

    아들이 태어난지 39일 되는날 신경섬유종증 진단을 받았습니다. 이제 2주가 되었는데 보면서 많은 위로받았습니다.

  • @user-so8qu1ql1s
    @user-so8qu1ql1s 9 месяцев назад +2

    아이 아버님의 모든 말씀이 정말 감명깊네요
    앞으로 아이가 걸어갈 미래를 진심으로 응원합니다

  • @오인규-t4u
    @오인규-t4u 9 месяцев назад +2

    부모님들 응원합니다

  • @명선김-n6r
    @명선김-n6r 4 месяца назад

    환우와 가족들 모두 응원합니다. 치료제가 나왔다니 다행입니다

  • @아이유-k7x
    @아이유-k7x 6 месяцев назад

    신경섬유종증 환우입니다 같은아픔으로서 감명깊네 봤습니다

  • @dltjsdud78
    @dltjsdud78 9 месяцев назад +1

    우리 아이의 건강과 미래를 응원합니다!
    부모님도 희망의 끈을 놓치 마시고 힘내세요.

    • @likeday1
      @likeday1  9 месяцев назад

      감사합니다

  • @usava1000
    @usava1000 5 месяцев назад +1

    신경섬유종증 원인은 신경세포의 내분비샘이 문제인 것으로 조사되었습니다. 문제는 몸 전체에 퍼져 있는 신경내분비세포의 내분비물(호르몬)은 24시간 계속 흐르고 있다는 점입니다. 내분비샘의 세포는 임무가 끝나면 죽은세포가 되어 몸안의 쓰레기가 됩니다. 따라서 환자의 면역력이 저하되어 있으면 몸안의 쓰레기는 몸안의 청소부인 면역체계가 제대로 청소하지 못해 몸안에 쌓이게 됩니다. 이렇게 쌓인 것을 양성종양인 '신경섬유종'이라고 합니다. 이것이 발전하면 '신경섬유종증'이 됩니다. 암이 발병하는 과정과 비슷합니다. 필자가 조사한 결과 '암을 포함한 모든 질환 발병의 근본원인은 환자의 면역력저하입니다. 따라서 환자의 면역력에 문제 없는 생활습관을 꾸준히 실시하면 병이 호전될 것으로 생각됩니다. 다음의 내용을 꾸준히 실시하시기 바랍니다.
    1) 면역력을 올리는 첫번째 방법​은 자신의 체질에 맞는 좋은 음식(맛있는 음식이 아님)과 좋은 물(순수한 물)을 섭취하는 것입니다.
    2) 기타 면역력을 올리는 방법 :​
    잠은 '많이' 보다 '잘' 자야, 가벼운 운동을 주 3회이상 꾸준히, 스트레스 해소법찾기, 정기적으로 건강검진 받기, 하루 최소 8회 손씻기, 하루 2L이상 물 마시기 (출처 : 정책브리핑) ​
    * 암이나 신경섬유종증에서 해방될 날이 다가 왔습니다. 본인은 의사는 아니고, 아직 발병원인이 정확하게 확인되지 않은 질환을 연구하는 사람입니다.

    • @user-yz8pj1yd5f
      @user-yz8pj1yd5f 17 дней назад

      @@usava1000 확실한거에요...?.진짜?..

    • @usava1000
      @usava1000 17 дней назад

      @@user-yz8pj1yd5f 자녀는 부모의 체질을 이어 받기 때문에 자녀가 출생했을 때, 자녀의 어떤 문제(특히 부모가 신경섬유종증)를 발견했을 때 자녀의 생활방식을 면역력을 높이기 위해 부모와 다른 생활습관으로 변경하면 신경섬유종증을 예방할 수 있습니다.(유전이 아님).
      신경시스템에 비해 림프시스템(면역)이 부족하기 때문에 발병초기에 치료를 하고 꾸준히 면역력에 문제없는 생활을 하면서 고혈압이나 당뇨병처럼 관리하면 됩니다.----- 이내용은 필자의 연구결과로 완치하는 방법이 아니고, 더이상 병의 진행을 막는 방법입니다. 중요한 점은 의사의 치료를 받으면서 자녀의 생활방식을 면역력을 높이는 생활습관으로 변경하는 것입니다. 조금이나마 도음이 되시길 바랍니다.