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친구 애기가 이 병을 앓고 있데서 알아보고있습니다. 이렇게나 복잡한 병을 가지고도 행복하길 바라는 이모가 의료진들을 응원합니다.

ㅠ ㅠ

교수님 최고입니다! 이범희 교수님 성함 꼭 기억하겠습니다!

교수님 감사합니다

선생님 제가 한달사이에 이런 부종현상이 생겨요ㅜㅜ 저는 50대입니다. 피부과에서 알레르기 검사를 해뒀는데요ㅜㅜ 그런데 혈관부종을 모르시는 것 같아요 도와주세요 🙏

교수님 만수무강하세요~ 저희 아들 성장하는 동안 신약과 연구가 더 발전하길 진짜 두손모아 기도합니다

다시 보고 있어도 저희같은 소수의 소규모인 단체들에게는 정말 꼭 필요한 교육을 이렇게 진행 해주시고, 영상자료로 공유해주셔서 감사드립니다.

결실말고 장완중복은 어떤가요?

중학생때 교수님을 만나 소아류마티스 진단을 받고 벌서 스물다섯 성인이 되어있는 한 사람입니다. 교수님 덕분에 일상생활에 아무문제없이 매일매일 잘 지내고 있습니다. 댓글로 나마 감사함을 전해드리고 싶어 이렇게 남겨봅니다! 항상 감사합니다!

임상중입니다. 18세 미만은 올해부터 보험적용이 되지만 그 이상은 아직입니다. 하루 빨리 급여화되었으면 합니다.

정보가. 너무 적어요

저는 여기 희귀난치성질환연합회에서 주최하고 있는 희망의 소리 합창단이 처음 창설이 되었을때부터 다녔었던 1기 단원이에요 제가 다녔을때가 합창단이 처음 만들어졌던 2007년도 19살이였는데 와 벌써 시간이 이렇게나 많이 흘렀네요 제가 다녔을때부터 저희들의 노래를 발성부터 목소리 컨디션까지 섬세히 가르쳐 주시고 지휘해 주셨던 김철호 교수님과 제가 다녔을때부터 있었던 단원 동생들까지 이렇게 다시보게되니 너무도 반갑고 감회가 새롭네요 새로운 단원들도 보니 다들 너무도 멋지고 예쁜 단원들 같아요 저희 같은 희귀질환 환우들은 치료법도 약도 마땅히 없다 보니 고통스러운 병마와 싸워가며 하루 하루를 힘겹게 살아가고 있는데요 이렇게 아픈 환우들끼리 모여 합창단을 알게되고 단원들과 함께하면서 저 또한 용기를 많이 얻었었어요 아파도 희망을 잃지 말자는 뜻에서 합창단이 만들어져서 우리나라뿐 아니라 전 세계에 많은 희귀질환 환우들에게 단원 동생들과 같이 하나의 목소리로 용기와 응원을주며 노래를 했던 기억이 나네요 그중에서도 기억에 나는 노래가 "귀 기울여봐" "노래로 세상을 아름답게" 이 두개의 노래가 기억에 남아요 가사를 되새겨 보면 지금도 마음이 따뜻해지고 응원을 받게 되는 노래에요 고통스러운 병마와 싸우고 있는 환우들이 많이 있을텐데 고통스러워도 희망을 잃지 말고 힘을내다 보면 병마들도 못이겨 떨어지고 떠나갈거에요 희귀질환 환우들 화이팅이에요!!

착상전 배아 선별은 엄마가 신경섬유종 유전자를 가지고 있을때인데 , 남자쪽에 신경섬유종 유전자가 있다면 방법이 없을까요?

제2신경청신경조종 (양쪽) 32세아들을둔 엄마입니다 너무막막하고 어떻게 살아가야할지~ 약으로 치료법이 개발되길 한가닥 희망의끈을 잡고 간절히 기도드립니다 자녀를둔 부모모임을 간절히원합니다 치유와정보로 함께하고싶습니다 의사선생님들의수고와노력잊지않겠습니다 좋은정보 감사드리며 미래 청년의 삶을 어떻게 준비해야될지 뮐하면서 살아가야할지 삶의질을 보다 더 풍성한 인생을 보낼수있도록 자주 좋은 정보 올려주세요

영상 만들어 주셔서 감사합니다. 하루 빨리 약을 접할 수 있었으면 좋겠네요 ㅠㅠㅠㅠㅠ

일년전 영상이지만 정말 급여가되면 좋겠습니다 ㅜㅜ 돈

ㅎ예약하고자 했으나 파업중이신…. 안타깝다면서요🥲

도움많이 됐습니다. 정말 감사해요. 새학기 통합학급 운영에 정말 큰 도움이 될거같아요! 다만, 조심스럽게 (물론 내원환자가 한 이야기를 그대로 옮긴 것이시긴 하지만) 계모라는 말은 나쁜 말이아니라 새엄마를 가리키는 말로 부정적인 의미로 사용을 지양하는 것이 좋지 않을까 제안드려봅니다. 정말 감사드려요. 앞으로도 좋은 정보와 지식 알려주시면 학급 내의 다양한 학생을 이해하는데 참고하겠습니다. 감사드려요

안녕하세요. 우리애기가 폼페병 보인자라고 유전자검사를 받았는데, 보인자도 증상발현되는 경우가 있을까요?

영상 만들어 주셔서 너무 감사합니다

저희 아빠도 한래응집소병 진단 받았습니다 치료제가 급여가 되고 질병코드가 나왔으면 합니다 그리고 산정특례도 될수있게..힘 써 주세요 좋은영상 만들어 주셔서 감사합니다 교수님

이범희 교수님 감사합니다~♡ 아이 둘이나 같은병으로 진단 받아서 하늘이 무너지는거 같았는데 따뜻하게 위로해 주시고 긍정적으로 말씀해 주셔서 아이들과 극복하는데 도움이 많이 되었습니다. 앞으로도 꾸준히 재활과 치료를 병행해야 하지만 아이들과 화이팅 하겠습니다!

이런 영상 만들어주셔서 감사합니다.

영상 감사합니다.

하루빨리 보험적용되었으면 합니다 저희 아빠가 한랭응집소 판명을 받았네요 ㅠ

진정 아름다운 소리 입니다~ 모두들 수고 많으셨습니다^^

이범희 교수 감사 드립니다

당원병을 진단 할 수 있는 의사선생님은 많이 계십니다. 그 분들께도 정말 감사인사를 드립니다. 진단 후에는 제발 강윤구 교수님께 환우들을 보내주시면 좋을 것 같습니다. 그게 환우들이 건강을 유지하면서 행복한 삶을 살아가는 길이라고 생각합니다.

저희아이는중학생인데요.코로나이후로증상이 시작됐어요.관련있을까요? 아토피와 동물털알러지도 류마티스에 걸릴원인이되나요? 저는이세가지의심하고있습니다... 예민하고 스트레스에취약한성향이기도합니다.

희망의 소리 합창단의 노래 소리는 사랑의 소리이다. 희망의 노래를 오래오래 함께 불러요. 세상은 여러분들의 노래로 더 아름답게 만들어질거예요.

저희아이도 교수님 만나고 일상이 행복이 됐어요..감사합니다.❤

치료제가 있는데 치료를 받을 수 없다니...ㅠㅠ

교수님~ 바쁘실텐데 항상 진심으로 아이를 대해주셔서 감사드립니다! 2024년 새해 복 많이 받으세요^^

교수님 건강하세요 항상 감사합니다

감사하고 또 감사합니다

강교수님 유튜브로 볼 수 있게되서 정말반가워요 당원병에 대한 야기들 잘 들었고 앞으로 당원병에 대한 연구 많이 해주셨으면 좋겠습니다

아이들이 아파서 죽을것같다는 걱정을 강교수님 만나고 안해본것 같습니다. 관리가 안되면 위험한 순간을 맞이할 수도 있지만 그래도 지금은 강교수님이 계시고 우리 부모님들도 아직은 힘이 있으니까 치료제가 나올때까지 저희도 최선을 다하겠습니다. 진심으로 환자들을 위해 최선을 다해서 살아가시는 강윤구 교수님과 많은 의사선생님들께 감사인사를 드립니다...

감사합니다❤

감사합니다❤

현실판 슬의생 강윤구 교수님❤ 정준이가 당원병 진단받고 절망속에 빠졌을때 강교수님을 뵙고 희망을 가질수 있었습니다. 억장이 무너진다는 말이..이런거구나 싶었을때 강교수님께서 관리만 잘해주면 다른 건강한 아이들처럼 멀쩡히 클 수 있다는 그말이 정말 너무 큰힘이 되었습니다. “걱정마세요. 도와드리겠습니다.” 교수님의 이말이, 선한 도움의 손길에 비로소 마음놓았어요. 아이는 물론 아픈아이를 키우다보니 감정의 소용돌이를 겪는 엄마인 저까지 격려해주시고 멘탈케어까지 해주셔서 감사드립니다🙇‍♀️ 아이에게 문제가 생길때마다 척척 해답을 주셔서 무탈하게 성장중이랍니다~ 교수님이 계셔서 정말정말 든든합니다! 늘 살뜰히 챙겨주셔서 감사하고 또 감사합니다.

감사합니다

신경섬유종인데 역류성 식도염 때문에 식사를 잘못하시는데, 신경섬유종이 원인일까요?

당원병 성인환우입니다. 당원병을 가진 몸으로 부모님의 케어마저도 받지 못한 채 자랐지만 버티고 살아남아 강윤구교수님을 뵈었네요. 교수님을 뵙고 든 생각은 혹시 신이 계시다면 나를 비롯한 당원병 환우들이 안타까워 하늘에서 강윤구교수님을 내려 보내주신 것 아닐까? 였습니다. 사는동안 당원병을 가지고 버티는것이 너무 억울했는데 부모님께도 받지 못한 진심을 교수님께 받고 희망을 갖게 되니 억울함은 온데간데 없이 그저 안도감이 들었거든요. 교수님의 노력과 희생과 진심 늘 너무나 존경하고있고 감사한마음은 다 표할길이 없네요. 그저 바램은 당원병환우들의 희망과 버팀목이신 교수님께서 늘 건강하고 행복하셨음 좋겠습니다. 그나저나 교수님을 유튜브에서 뵈니 너무 반갑고 교수님 넘 멋있으시네요😍 또한 엔젤스푼tv 영상 제작하시는 분들께도 좋은 영상 감사드린다는 말씀 전하고 싶습니다.

교수님 정말 감사합니다. 교수님 덕분에 아들이 위험한 고비를 넘기고 점점 건강을 찾아가고 있습니다. 건강하세요

강윤구 교수님은 사랑입니다❤ 당원병의 특성 상 개개인별로 관리를 해야해서 교수님께서 개인별로 관리해주시는 것은 물론 언제든 개인별로 연락도 해주십니다. 늘 감사드려요❤

늘 감사합니다~^^

애가 처음 서울병원에서 확진 받을땐 너무 힘들었는데 교수님을 만나고 희망이 생겼으며 많은 도움을 받았습니다 감사합니다 교수님~♡

늘 감사한 마음을 글로 말론 다 전할수가 없어요. 감사합니다.

강윤구 교수님께 항상 감사드리는 마음 가득합니다. 교수님 존경합니다. 항상 건강하시고 힘내세요. 저희도 힘내겠습니다.^^

교수님이 계셔서 저희 아이들이 살아가고 있습니다. 언제나 감사드리며 선생님께서도 건강하고 행복하시길 기도하겠습니다. 강윤구선생님 화이팅!! 당원병환우회 화이팅!❤