마음도 얼굴도 예쁜 미요님❤ 투병 기간동안 참 몸고생 마음고생 많았을텐데 잘 견뎌내줘서 감사하구 잘 회복하는 모습들 보여주셔서 감사해요ㅜㅜ 모든 환자분들이 영상을 보며 많이 힘을 얻을거같아요🙏 오늘도 좋은영상 감사합니다!💗 잘 이겨내며 좋은일들 가득하실거에요 늘 응원합니다👍🏻
안녕하세요! 온새미오님! 저도 희귀난치병 앓고있는 30대입니당 영상보면서 공감도되고 위로도 되서 구독하고 영상 잘보고있어요! 오늘 내용은 정말 저랑 생각하는게 공감되어서 댓글달아요! 내 잘못도 아니고 오히려 다행이라고 생각하는 밤이네요🤍나자신에 대해 더 알게되고 건강도 더 챙기게된거같아요! 지금처럼 행복하고 건강하길 바랄게요😁🙏🏻
안녕하세요. 20대 후반에 처음 받은 직장 건강검진에서 모야모야병 의심 소견을 받고 온새미요님 영상 정주행하게 됐어요. 뇌mra, 스펙트검사, 뇌혈관조영술을 받았고 모야모야 관련 유전자 검사도 있다 하셔서 피검사도 추가로 받았어요. 아직 유전자 검사 결과는 안 나왔지만 영상검사 판독 후 모야모야병 보단 선천적 대동맥 폐색인 것 같다 하셨는데, 모야모야와 같이 뇌허혈증상이 심해지면 개두술로 직접문합술을 진행할거라고 하네요. 온새미요님 영상 덕분에 병원에서 여러 검사를 할때 당황하지 않을 수 있었고, 결과를 들었을 때도 꽤 담담할 수 있었어요. 미요님을 영상을 보면서 개두술 이후에 충분히 건강하게 회복 가능하단걸 알고 있으니 그리 무섭지 않네요ㅎㅎ 자세한 q&a영상과 회복기 올려주셔서 너무 감사합니다! 앞으로도 응원할게요!!
Huhzzi 님 안녕하세요! 건강검진때 발견되셨군요.. 결과 듣고 놀라셨을 거 생각하니 참 마음이 막막하네요 아니면 검진때라도 발견하셔서 다행이라고 해야할지.. 어쨌든 여러검사 받느라고 정말 고생 많으셨어요 좋은방향으로 치료 받고 건강해지셨으면 합니다 제 영상이 도움이 되었다니 저도 아주 기뻐요 ㅎㅎ 응원감사합니다 저도 응원해요!😁😁
저도 어제 3번째 병원인 분당서울대학교 병원서 다시 한번 뇌혈류가 잘도는 CT찍고 돌아오는 화요일에 외래를 받으러 가는데요 ~ 흠 마음에 안정이랄까 미요님 영상은 전부 봤는데 오늘 기분이 좀 꿀꿀해서 영상을 보게 되었네요 너무 공감되는 얘기들을 해주셔서 ... 전 아직 수술을 하진 않았지만 아직 특별한 증상이 있지 않아 인첨성모->서울세브란스->분당서울대학교병원까지 오면서 약 2년 6개월동안 조형술 ct를 찍으면서 점점 좁아져 없어지는 병이라 언젠가는 수술을 해야 한다고 생각을 하며 38살이라는 나이가 되었고 ㅠ 빨리 조금더 어릴때 수술 할수록 회복과 성공할 확률이 높다고 하여 여러가지 걱정과 근심들을 항상 마음 한구석에 가지고 있으면서 2년 넘게 생활 한거 같네요... 주저리 주저리 얘기를 했는데 ㅠ 돌아오는 화요일에 기적을 바라진 않지만 좋은 말씀과 기존 2병원과는 다르게 얘기해주셔서 희망적으로 뭔가 ㅠㅠ 휴... 왼쪽만 막혀 오른쪽은 안막힐수도 있다는 얘길 해주셔서 ... 기쁜 마음으로 살은 좀 빼는게 좋겠다 하셔서 84키로 에서 82키로 까지 살은 빼고 뭔가 건강하고 좋은 생각을 하며 7월인 현재 까지 생활 했던거 같네요 ㅠ 영상을 보며 좋은 생각하고 화요일에 잘 다녀오겠습니다 ㅠㅠ 감사합니다 ..
ggon cho 님 안녕하세요 2년여동안 병원 왔다갔다 하시고 고된 검사 받느라 정말 고생 많으셨어요 몸만큼 마음도 많이 힘드셨을텐데 제 영상이 도움이 되었다니 조금이나마 다행이네요 ㅠㅠ 제가 의사가 아니라서 어떤 결과가 나올지 어떤 방법이 좋을지 알 수는 없지만 어떤 방향으로든 치료 잘 받으시고 좋은일만 가득하셨으면 좋겠어요 긴 댓글 남겨주셔서 감사해요 응원합니다!
와이프가 모야모야병으로 진단받고 수술이 급한데 처음 온 병원에서 수술을 할 수 없어서 아주대학병원으로 외래를 보고 응급환지인데 외래로 오시면 어떻게 하느냐 팔과발이 마비증사은 심해져 가고 말까지 어눌해 지고 있는데... 앞으로 25일이나 지나 입원예약만 해 주셨는데 응급실로 앰브런스 타고 당장 가야하나 미칠지경입니다 좋은 조언이 절실합니다
앗 마비증상이 있는데 응급실로 안보내고 25일 뒤로 잡아주셨다구요??? 병원측이 잘 이해가 안되네요ㅠㅠ 마비증상이 사라지지않고 지속된다면 일단 다른 병원 응급실이라도 가시는게 좋을 것 같아요 '모야모야병 확진을 받은상태인데 뇌허혈증상이 멈추지않는다, 구음장애와 마비증상이 심하다'라고 꼭 말씀하세요!
안녕하세요 해남청년님 수술 받느라 고생하셨어요 ㅠㅠ 제가 의사가 아니라서 전문적인 답변을 드리긴 어렵고 저의 경우는 수술이후 한두달 즈음에는 사무보조 알바도 하고 외출이나 일상을 무리없이 소화했습니다 다만 몸을 많이 쓰는 농사일이 주 업무라고 하시니 조금 걱정이 되네요ㅠㅠ 저보다는 수술받은 병원측에 문의하고 복직 시기와 업무 강도는 주치의와 잘 상의하는 게 좋을듯 싶습니다 회복 잘 하시고 체력 관리 잘 하세요!
![[Q&A] 모야모야병 질의응답 두번째! _ 퇴원 후 / 식단관리 / 운동 / 뇌허혈증상 / 유전 / 가족력 / 장애등급 / 약 / 가발 / 술,담배](http://i.ytimg.com/vi/kdStlOONx1g/mqdefault.jpg)
![[Q&A] 모야모야병 질의응답 두번째! _ 퇴원 후 / 식단관리 / 운동 / 뇌허혈증상 / 유전 / 가족력 / 장애등급 / 약 / 가발 / 술,담배](/img/tr.png)
![[뇌혈관 협착증] 모야모야병, 뇌혈관이 서서히 좁아지는 원인 미상의 병, 풍선확장술이나 스텐트 시술이 어려운 이유](http://i.ytimg.com/vi/0YmfFSguP7A/mqdefault.jpg)
![희귀 질환 '모야모야병' 있는 중학생 딸, 걱정을 놓을 수 없는 엄마의 고민 [무엇이든 물어보살]](http://i.ytimg.com/vi/AIQy8JbLR9M/mqdefault.jpg)
![[털보의사]대상포진이 왜 생기는지 아세요? 여러분이 ㅇㅇ를 안해서 그래요 #대상포진 #싱그릭스 #백신 #신경통](/img/1.gif)
같은 환우로써 영상을 접한지 어느덧 6개월이 되어갑니다 덕분에 힘을 얻어가요 매번 감사합니다 ♡♡♡ 모야모야 환우들 모두 힘내요 ^-^!!!!!♡♡♡
밍찡튜브님 안녕하세요~
영상봐주셔서 너무 감사합니다 ㅎㅎ
우리 모두 건강하고 행복해요😍😍
저의11살딸이모야모야진단받고수술앞두고있습니다
처음듣는질병이,그것도희귀난치병이우리아이에게왔다는게 아직뭔가비현실적입니다
그렇지만엄마가중심을잡아야아이를살릴수있다는생각에 정신차리려노력하며여기저기알아보는중에 미요님유투브를보게되었네요
우리아이도미요님처럼일상생활건강하고이쁘게할수있게되리라생각하니힘이납니다 앞으로도건강하게잘살아주세요 자주오겠습니다
안녕하세요 yuiar님
따님이 확진판정 받게되셨군요..ㅠㅠ
어머니로서 마음이 많이 힘드실 것 같아요
그런 와중에도 제 영상이 도움이 되었다니
참 다행입니다
잘 치료받고 좋은 결과 있으셨으면 해요
진심으로 응원합니다
어머님도 따님도 건강하시고 힘내세요!
감사합니다ㅜㅜ
저도 모야모야환자인데 영상 잘보고가요 가끔 말씀처럼 왜 나한테 이런질문하지만 힘내야죠 ㅠ
안녕하세요 권권님 댓글 감사해요 ㅎㅎ
힘내시구 건강 많이 회복하셨으면 합니다
응원해요! 😊😊
마음도 얼굴도 예쁜 미요님❤
투병 기간동안 참 몸고생 마음고생 많았을텐데
잘 견뎌내줘서 감사하구
잘 회복하는 모습들 보여주셔서 감사해요ㅜㅜ
모든 환자분들이 영상을 보며 많이 힘을 얻을거같아요🙏 오늘도 좋은영상 감사합니다!💗
잘 이겨내며 좋은일들 가득하실거에요
늘 응원합니다👍🏻
마음도 얼굴도 최고 예쁜 예님❤️
응원의 말 너무 고마워요
예림이 덕분에 힘 많이 냈구
고된 시기에 함께해줘서 정말 고마울따름이야
우리 건강하고 더더 많이 행복하쟈
몰랑사룽행😍😍😍❤️❤️❤️❤️
진솔한 말씀 너무 감사합니다.~~
저도 댓글 감사합니다 ㅎㅎ
멋지다~^^ 미요님 계속 응원할깨요~ 슬기롭게 극복해서 너무멋있어요~
감사합니다 ㅎㅎ 저도 행복만 가득하시길 응원할게요😍😍
업로드 기다립니당
아쉽게도 지금 현생이 바빠 촬영과 편집을 전혀 못하고 있는 상태입니다 ㅠㅠ
그래도 종종 소식 남길게요 기다려주셔서 감사해요!
안녕하세요! 온새미오님! 저도 희귀난치병 앓고있는 30대입니당
영상보면서 공감도되고 위로도 되서 구독하고 영상 잘보고있어요!
오늘 내용은 정말 저랑 생각하는게 공감되어서 댓글달아요!
내 잘못도 아니고 오히려 다행이라고 생각하는 밤이네요🤍나자신에 대해 더 알게되고 건강도 더 챙기게된거같아요!
지금처럼 행복하고 건강하길 바랄게요😁🙏🏻
뚱벌님 안녕하세요!
맞아요 나의 잘못으로 환자가 된게 아니니
자책할 필요도, 자괴감에 빠질 필요도 없는 것 같아요 ㅎㅎ
제 영상이 위로가 된다니 정말 다행이네요
뚱벌님도 건강하시고 행복한 일만 가득하시길 바랄게요😁😁
안녕하세요. 20대 후반에 처음 받은 직장 건강검진에서 모야모야병 의심 소견을 받고 온새미요님 영상 정주행하게 됐어요.
뇌mra, 스펙트검사, 뇌혈관조영술을 받았고 모야모야 관련 유전자 검사도 있다 하셔서 피검사도 추가로 받았어요. 아직 유전자 검사 결과는 안 나왔지만 영상검사 판독 후 모야모야병 보단 선천적 대동맥 폐색인 것 같다 하셨는데, 모야모야와 같이 뇌허혈증상이 심해지면 개두술로 직접문합술을 진행할거라고 하네요.
온새미요님 영상 덕분에 병원에서 여러 검사를 할때 당황하지 않을 수 있었고, 결과를 들었을 때도 꽤 담담할 수 있었어요. 미요님을 영상을 보면서 개두술 이후에 충분히 건강하게 회복 가능하단걸 알고 있으니 그리 무섭지 않네요ㅎㅎ 자세한 q&a영상과 회복기 올려주셔서 너무 감사합니다! 앞으로도 응원할게요!!
Huhzzi 님 안녕하세요!
건강검진때 발견되셨군요.. 결과 듣고 놀라셨을 거 생각하니 참 마음이 막막하네요
아니면 검진때라도 발견하셔서 다행이라고 해야할지..
어쨌든 여러검사 받느라고 정말 고생 많으셨어요
좋은방향으로 치료 받고 건강해지셨으면 합니다
제 영상이 도움이 되었다니 저도 아주 기뻐요 ㅎㅎ
응원감사합니다 저도 응원해요!😁😁
모야모야병은 수술만 받고 관리만 잘하시면 70~ 80% 정도는 완치 수준 약 끊고 생활하는 정도까지 가실수 있어요 전 2006년 국군대전병원에서 뇌혈관기형 받고 부산대 병원서 확진 받고 2007년에 수술 받았는데 현재는 완치수준까지유지중입니다.
저도 어제 3번째 병원인 분당서울대학교 병원서 다시 한번 뇌혈류가 잘도는 CT찍고 돌아오는 화요일에 외래를 받으러 가는데요 ~ 흠 마음에 안정이랄까 미요님 영상은 전부 봤는데 오늘 기분이 좀 꿀꿀해서 영상을 보게 되었네요
너무 공감되는 얘기들을 해주셔서 ... 전 아직
수술을 하진 않았지만 아직 특별한 증상이 있지 않아 인첨성모->서울세브란스->분당서울대학교병원까지 오면서 약 2년 6개월동안 조형술 ct를 찍으면서 점점 좁아져 없어지는 병이라 언젠가는 수술을 해야 한다고 생각을 하며 38살이라는 나이가 되었고 ㅠ 빨리 조금더 어릴때 수술 할수록 회복과 성공할 확률이 높다고 하여 여러가지 걱정과 근심들을
항상 마음 한구석에 가지고 있으면서 2년 넘게 생활 한거 같네요... 주저리 주저리 얘기를 했는데 ㅠ 돌아오는 화요일에 기적을 바라진 않지만 좋은 말씀과 기존 2병원과는 다르게 얘기해주셔서 희망적으로 뭔가 ㅠㅠ 휴...
왼쪽만 막혀 오른쪽은 안막힐수도 있다는
얘길 해주셔서 ... 기쁜 마음으로 살은 좀 빼는게 좋겠다 하셔서 84키로 에서 82키로 까지 살은 빼고 뭔가 건강하고 좋은 생각을 하며
7월인 현재 까지 생활 했던거 같네요 ㅠ
영상을 보며 좋은 생각하고 화요일에
잘 다녀오겠습니다 ㅠㅠ 감사합니다 ..
ggon cho 님 안녕하세요
2년여동안 병원 왔다갔다 하시고
고된 검사 받느라 정말 고생 많으셨어요
몸만큼 마음도 많이 힘드셨을텐데
제 영상이 도움이 되었다니 조금이나마 다행이네요 ㅠㅠ
제가 의사가 아니라서 어떤 결과가 나올지
어떤 방법이 좋을지 알 수는 없지만
어떤 방향으로든 치료 잘 받으시고
좋은일만 가득하셨으면 좋겠어요
긴 댓글 남겨주셔서 감사해요
응원합니다!
@@miyo0222 넵 ㅎㅎ 감사합니다
아직 혈류 상태가 나쁘지 않아서 1년 뒤에 ct와 mra 찍어보기로 해서 오른쪽이 진행이 안할수도 있어서 긍정적으로 건강관리해보고요 ㅠㅠ 증상이 나오면 바로 방문후 수술 해야한다고 말씀해주셨어요 ㅎㅎ
미요님 저도 모야모야병 이라고 하는데 제가 오래살수 있을지 너무 고민되네요
와이프가 모야모야병으로 진단받고 수술이 급한데
처음 온 병원에서 수술을
할 수 없어서 아주대학병원으로 외래를 보고 응급환지인데 외래로 오시면 어떻게 하느냐
팔과발이 마비증사은 심해져 가고 말까지 어눌해 지고 있는데...
앞으로 25일이나 지나 입원예약만 해 주셨는데
응급실로 앰브런스 타고 당장 가야하나 미칠지경입니다
좋은 조언이 절실합니다
앗 마비증상이 있는데 응급실로 안보내고 25일 뒤로 잡아주셨다구요??? 병원측이 잘 이해가 안되네요ㅠㅠ
마비증상이 사라지지않고 지속된다면
일단 다른 병원 응급실이라도 가시는게 좋을 것 같아요
'모야모야병 확진을 받은상태인데
뇌허혈증상이 멈추지않는다, 구음장애와 마비증상이 심하다'라고 꼭 말씀하세요!
@@miyo0222 감사합니다
저도 그것이 이해가 안되서
지금 응급실로 129앰브런스로
갈려고 합니다
@@통로로만 네ㅠㅠ 다른 병원 잘 찾아가셨으려나요 걱정이네요
저는 며칠전에 모야모야 진단 받아서 병원에 있어요ㅠㅠ 저 내일 조영술 검사해서 영상 보고 왔는데 너무 아플 거 같아서 겁이 나요ㅠㅠ
저도 얼른 나아서 일상 회복 하고싶어요 🥲🙏👻
앗 지금쯤이면 검사 잘 받고 퇴원하셨으려나요? ㅠㅠ 힘든 검사 받느라 고생하셨어요
얼른 회복하시길 바라요! 🙏🙏
수술하고 퇴원하면 일이나 바로가능한가요?
일상생활이바로가능한가요? ㅠㅠ
바로는 무리일듯 싶어요ㅠㅠ 최소 한달은 푹 쉬시는 걸 추천해요!
모야모야병 증상이 있는것 같아 걱정이 되네요ㅠㅠ제가 지금 고3이고 의료파업이 진행 중이라 병원에 가기 어려운 상황인데 어떡하죠 ㅜㅜ
아주 위험할까요 ?? ㅜㅜ
아이구.. 저도 몇년전 수술할때
수술날짜가 잡힌 직후 의료파업이 터져버려서
수술이 무기한으로 밀리고 정말 막막했던 기억이 나네요..ㅠㅠ
일단 가능한 빨리 신경외과 가셔서 검사 받으시구요
일상생활에서 과호흡 조심하시고
물 많이 마셔주세요!
안녕하세요
안녕하세요 수술휴유증이런게 먼가잇나요
농사짓는사람인데
미요님 요즘엔 어떻게 지내시나요??
근황이 궁금합니다ㅎㅎ
안녕하세요~
지금은 취직후 일과 결혼준비로 인해 영상을 올릴 틈이 없네요ㅠㅠ 그래도 근황 궁금해해주셔서 감사합니다 ㅎㅎ
@@miyo0222 우와! 결혼 정말 축하드려요🥳
미요님 안녕하세요 영상 잘 보고 있어요 혹시 서울대 병원 어느 교수님께 수술받으신지 여쭤도 될까요..?
의료진 성함을 언급하는게 문제가 될 수도 있어서 확인 후 답글 달아주시면 수정하도록 할게요!
댓글 확인했어요 미요님! 감사합니다 항상 행복하세요:)
제가이번에 모야모야수술을햇어요
농사일이 주된일입니다ㅜ가능할까요ㅜ
나이는 37살임니다 농사말고 다른일을알아바야댈까요ㅜ
안녕하세요 해남청년님
수술 받느라 고생하셨어요 ㅠㅠ
제가 의사가 아니라서 전문적인 답변을 드리긴 어렵고
저의 경우는 수술이후 한두달 즈음에는 사무보조 알바도 하고 외출이나 일상을 무리없이 소화했습니다
다만 몸을 많이 쓰는 농사일이 주 업무라고 하시니 조금 걱정이 되네요ㅠㅠ
저보다는 수술받은 병원측에 문의하고
복직 시기와 업무 강도는
주치의와 잘 상의하는 게 좋을듯 싶습니다
회복 잘 하시고 체력 관리 잘 하세요!
답이없으시네요