평화롭고 행복하던 어느 날 희귀병이 찾아왔어요 저희 아이는 8월 28일 졸겐스마를 맞았습니다 이후 어떻게 몸이 회복되고 발달을 하게 되는지 영상으로 남겨볼까합니다 할말이 많지만 앞으로 차차 해보도록 하겠습니다 잘부탁합니당 #척수성근위축증 #sma #졸겐스마 #육아일기 #브이로그 #재활치료
저희 엄마가 저 키우면서 가장 마음 아팠던 순간이 제가 처음으로 안경을 낀 날, 돌아오는 버스 안에서 엄마 나무가 동그란게 아니었네? 나뭇잎이 보여~ 라고 말했을 때라네요 그 전에는 제 눈이 나쁜지 모르고 티비를 가까이서 보면 혼내기만 했는데 아이가 눈이 불편하다는 걸 생각조차 안했다는 죄책감이 파도처럼 밀려왔다고 하시네요 그 전에는 우리 엄마 F구나 했는데 저도 아기엄마가 되고 나니 그 마음을 알겠더라고요 하지만 자식입장에서는 엄마가 날 위해 신경써주는 그 마음과 관심만 보였어요 아드님께 멋진엄마로 기억되실거에요 마음 많이 힘드셨을텐데 강하게 이겨내신 모습 너무 멋있어요😊
역시 엄마는 작은 변화에도 뭔가 느낌이 쎄할때가 있는데 그걸 바로 캐치하는게 대단해요. 빠른 치료덕분에 아이가 빨리 건강해져서 다행이에요. 엄마 병명 풀네임 읽을때 빵터졌어요 ㅋㅋㅋㅋ 뤠우렐레후으레 ㅋㅋㅋ 이렇게 밝은 엄마 아빠라니 아기가 금방 일어설것같네요. 힘차게 뛰다가 넘어져도 행복한 느낌일것같아요. 건강하게 잘 크렴. 웃는게 넘넘 이쁜 아가야
아….. 너무 마음이 아프네요… ”때 되면 다 한다“라는 말이 제일 무책임한 말입니다 어찌보면..ㅜㅜ 회피하지 않고.. 너무 잘 하셨습니다. 약도 빨리 맞아야 좋고, 재활도 빨리 해야 좋잖아요..^^ 우리나라에서 졸겐스마 맞은 아가들 중에 최초로 걷고 뛰는 아기가 되길 응원합니다.
새이 웃는거 보는데 제가 다 행복해지네요. 금방 알게되어서 효과가 있어서 오히려 다행이에요. 부모님이 인지하고 아니겠지 고민하고 인정하고 치료하기까지 정말정말 힘든시간이었겠죠. 타인들은 상상만 하는 그 시간을 잘 버텨내셨어요👏🏻👏🏻👏🏻 지금이 가장 이쁜 순간이라고들하죠. 예쁜 미소천사의 미소 열심히 눈에 담아두시고 새이의 앞날에 좋은일들만 가득하길 바랍니다.
영상 속에서 엄마는 무덤덤하게 말씀하고 계신거 같지만, 아기가 뭔가 이상한것 같다고 인지하고 병을 진단받고 치료를 시작하기까지 얼마나 힘드셨을지… 다행히도 빠르게 진단을 받고 약물 치료 후에 계속 좋아지고 있다니 정말 다행입니다. 하나님의 축복과 보호하심이 이 가정에 늘 함께하기를 기도할게요! 육아 화이팅!! (저도 9개월 남자아기 키우는 엄마예요 ㅎㅎ)
아가도 고생했고 엄마 아빠도 넘 애쓰셨어요 과정 중에 마음이 얼마나 슬프고 어려우셨을지ㅜㅜ 아기가 빠른 호전을 보여 너무나 다행입니다 해맑게 웃는 모습이 참 사랑스럽네요~ 아이가 말끔하게 얼른 회복되길, 예쁜 가정 하루하루 밝고 행복하게 살아가시길 영상으로 소식보며 응원할게요 ❤
아가가 너무 이쁘네요 아가도 열심히 힘내서 크고 있고 부모님도 고생많으세요 자연과 함께 하시면 더 좋을 거 같아요 가족 다 함께 흙길에서 접지(아가가 아직 못 걸으니)도 하시고 공기좋은 곳 가서 호흡도 많이하셔요 아프고 난 후 깨달은 거네요 그리고 예방 접종 부작용도 한 번 검색해 보셔요 아가 아직 접종 할 게 많으니 꼭 알아보시고 결정하셔요 아가와 부모님 힘내세요 아잣!!!!!
![[#유퀴즈온더블럭] 10년 동안 3~4배 증가한 자폐 스펙트럼😲 환경 물질에 계속된 노출은 OOO 발달에 악영향을 준다? 소아 정신과 전문의가 말하는 자폐](http://i.ytimg.com/vi/c22067zUtnU/mqdefault.jpg)
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![[소나무] 다운증후군 기쁨이를 정성껏 돌보는 엄마와 오빠들](http://i.ytimg.com/vi/ZTQ876V4FDY/mqdefault.jpg)
건강 보험료가 이런 희귀병을 위해 쓰이니 하나도 아깝지 않네요~ 얼른 쑥쑥 자라서 보호자님이 아기한테 그랬던 적이 있었지라고 웃으면서 농담할 수 있는 날이 오길 바랍니다!
정말, 그냥 나둬도 저절로 낫는 감기나 매일 마사지 받으려는 물리치료 이런거에 보험 재정 낭비하지 말고, 이런 중대한 질환에 보험 재정이 쓰였으면 좋겠습니다. 정치인들은 표 때문에 그렇게 안 고치겠죠...
내가 낸 건강보험료가 이렇게 쓰인다니.. 너무 뿌듯하네요.. 건강하게 자라라 아가야
대한민국 모든 시민분들에게 감사하더라구요ㅠㅠ❤❤
내가 낸 건보료가 아가 주사맞는데 쓰인거라면 눈물나게 다행이고 좋습니다. 아가 건강해서 운동도 잘 하고 마구 뛰어다니고 재밌게 살어! 엄마도 너무 멋지고 말도 재밌게 하시고 센스있으심
미국에서 이 약을 손수 만들던 사람으로써 큰 보람을 느낍니다. 저도 한 아이의 아빠로써 아이가 아프다는 것을 알았을 때의 심정이 너무나도 가슴에 와닿네요. 앞으로도 계속 건강하게 행복하게 잘 크면 좋겠네요.
건강보험은 이럴때 쓰라고 있는거겠죠 ❤ 아기야 앞으로 쭉 건강하렴🎉
건보료는 이럴라고 내는겁니다!!! 너무 뿌듯하네요 울컥❤건강하게 자라렴 아가야~~😊
아.. 저도 5개월 아기 키우는지라, 감정이입이 많이 되네요. 예후가 좋다고 하시니 감사해서 눈물이 나네요. 아기가 건강하게 회복하길 기도 드릴게요.
감사합니다 ! 맘들끼리는 유독 공감이 다른것같아요^^
저희 엄마가 저 키우면서 가장 마음 아팠던 순간이 제가 처음으로 안경을 낀 날, 돌아오는 버스 안에서 엄마 나무가 동그란게 아니었네? 나뭇잎이 보여~ 라고 말했을 때라네요 그 전에는 제 눈이 나쁜지 모르고 티비를 가까이서 보면 혼내기만 했는데 아이가 눈이 불편하다는 걸 생각조차 안했다는 죄책감이 파도처럼 밀려왔다고 하시네요 그 전에는 우리 엄마 F구나 했는데 저도 아기엄마가 되고 나니 그 마음을 알겠더라고요 하지만 자식입장에서는 엄마가 날 위해 신경써주는 그 마음과 관심만 보였어요 아드님께 멋진엄마로 기억되실거에요 마음 많이 힘드셨을텐데 강하게 이겨내신 모습 너무 멋있어요😊
안녕하세요 저는 19개월 아들을 둔 엄마입니다 ! 저희 아들도 작년 12월에 진단을 받고 올해 2월에 졸겐스마를 투여했어요
우리 같이 힘내요 :-)
의료약물이 진짜 대단하네요.
정서적으로도 웃는다고하니
말못하는아이가 얼마나 좋았을까요
꼭 쾌유하길바래요
사람들이 다들 느린거겠지 이말을 진짜 믿고 방치하면 안됩니다. 엄마는 촉이 오더라고요. 아기가 어디 아플데가 있다고 희귀병에 걸리는건지 마음이 아프네요. 자랄수록 건강해졌으면 좋겠습니다.
엄마가 너무 현명하게 잘대처하신것같아요. 역시 엄마의 촉은 대단해요. 아기가 언제 아팠냐는듯이 건강하게 쑥쑥 잘자라길바래요!
맞아요 영상에는 안썼지만 남편은 계속 아니라고 했었어요 ㅎ... 감사합니다 ^^
현대의학의 아름다운 발전에 감탄하며,
묵묵히 건강보험료를 지불한 이름없는 많은 시민들께도 대신하여 감사의 말씀을 드립니다.
아기야 온마음을 다해 응원할게!!!!! 꼭 낫자❤
히익 감사합니다 !!
저희 아기도 sma 2형이에요 스핀라자 맞고잇어요.
졸겐스마 맞앗으니 더더 예후가 좋을꺼에요
항상 응원할께요
새이의 발달자주 보러 올께요~
개인적으로 2형아이들도 졸겐을 맞아야 한다고 생각해요! 응원 감사합니다 맘님도 같이 힘내요!
하늘이 무너져 내릴거같앗을거 같아요.
희귀병이라니..ㅠ
아가들의 성장은 무궁무진해서 어떻게 변모할지 아무도 몰라요.엄마의 사랑으로 충분히 이겨낼거에요.아가가 건강하게 잘 이겨낼거에요. 두분의 삶을 응원합니다^^😊
감사합니다 !! 정말 무궁무진..한것같아요 이꿀어주는 사람이 누구냐에 따라 크게 변하는 것 같구요 정말 책임이 막중하네요😭 건강하게 잘 키울게요 응원감사해요❣️
새이가 항상 건강하고 행복하길 기도합니다~♥️
아가야 행복하고 건강하자❤
나라에서 지원해준다니 넘 다행이네요..무슨약값이 20억… 진짜 후덜덜하네요
무조건 애기들 희귀병은 국가에서 백퍼센트 보조햐줘야한다 아가야 건강하게 잘자라라 힘내세요
저도 아기 엄마가 되니 그냥 지나쳐지길 않네요. 좋아지고 있다니 정말 다행이에요! 앞으로 더 건강하고, 튼튼하게 잘 자라서 많은 것들을 엄마아빠와 즐겁게 하는 행복한 아이로 성장하기를 바랄게요. 🙏🏼
치료약이 있다는것이 정말 너무 다행이고 약효가 좋아 감사하네요,,,! 아기야 앞으로도 건강하게 잘 지내라❤❤❤
우연히 본영상 놀랍고 찡하네요
아기가 건강하게 자라나길
가정의 행복을 기도합니다
역시 엄마는 작은 변화에도 뭔가 느낌이 쎄할때가 있는데 그걸 바로 캐치하는게 대단해요. 빠른 치료덕분에 아이가 빨리 건강해져서 다행이에요. 엄마 병명 풀네임 읽을때 빵터졌어요 ㅋㅋㅋㅋ 뤠우렐레후으레 ㅋㅋㅋ 이렇게 밝은 엄마 아빠라니 아기가 금방 일어설것같네요. 힘차게 뛰다가 넘어져도 행복한 느낌일것같아요. 건강하게 잘 크렴. 웃는게 넘넘 이쁜 아가야
히힣 감사합니다 !! 아무래도 거의 한몸처럼 24을 붙어있다보니... 작은 변화에 촉이오나봐요ㅜ 이게 엄마인것같아요!! 잘 키울게요 하루가다르게 상태가 좋아지고 있어요 댓글 감사합니다 ^^
단 한점의 의심 없이 앞으로 보다 더 건강하고 튼튼 하게만 성장할 아기와 함께
일상의 모든 순간에 행복을 느끼며 살아가실수 있기를 온 마음을 다해 지금 이순간 기도 하겠습니다
우연히 봤는데 치료제라도 있어 다행이네요.. 영상편집도 잘하시고 아기 도 넘 해맑고 귀여워요 지금처럼 변함없는 웃음 유지하기를 💛 응원합니다~
희귀병 치료제가 5% 미만이라는데 있어서 정말 다행이었어요 감사합니다 :)
와 국가에서 지원이 되다니 다행이네요!
건강보험료 성실하게 납부할게요...
아프지말고 튼튼하게 자라길!
제가 더더 성실히 납부해야쥬.... ㅎㅎ ㅠㅠㅠ 처음(?)으로 대한민국에게 감사하더라구요🤣🤣🤣
빠른 진단이 천만다행이네요 아기가 건강하면 좋겠습니다 화이팅입니다.
새이가 건강하고 더 씩씩해지길 기도드립니다! 새이 화이팅!!!!
아….. 너무 마음이 아프네요… ”때 되면 다 한다“라는 말이 제일 무책임한 말입니다 어찌보면..ㅜㅜ 회피하지 않고.. 너무 잘 하셨습니다. 약도 빨리 맞아야 좋고, 재활도 빨리 해야 좋잖아요..^^
우리나라에서 졸겐스마 맞은 아가들 중에 최초로 걷고 뛰는 아기가 되길 응원합니다.
맞아요 실제로 주위에서 느릴뿐이라고도 해서 고민하다가 늦게 갓어요 ㅎㅎ 응원 감사합니다 걷고 뛰는 아기가 되기를 바란다니..ㅠㅠ 이런갬동적인 댓글이..ㅎㅎㅎ
정말 다행입니다.
엄마가 많이 긍정적이셔서 감사합니다.
힘내시고 아기가 건강하게 잘 성장하길 기도합니다.
의료보험이 중국인에게 많이 샌다고하는데 이런데 새지않고 우리 아기들과 우리나라사람한테 잘 적용되었으면 좋겠어요.
예쁜아기와 엄마 힘내세요.😅
이쁜아기 건강하고 아프지말고 무럭무럭자라렴 찬란한 빛만 가득할꺼야
엄마가 건강해야합니다. 정신도 건강 몸도 건강해야 아이를 보살핍니다. 힘드시겠지만 어두운 터널 잘 뚫고 지나가십시요. 좋은날이 반드시 올겁니다. 화이팅!!!
아가야 이제 행복한일만 있자 건강하렴❤
넘 소중하고 예쁜 아가야 아프지말고 건강하게 무럭 무럭 잘 크자 ~♡♡♡
정말정말 다행입니다. 나의세금이 이렇게 사용하는것 너무다행이내요.
아가야. 밝고 건강하게. ^^
너무 멋진 엄마네요 빨리 발견하고 빨리 치료에 들어가고 앞으로 건강하게 잘 자라렴 아가야
응원 감사합니다 잘 키울게요!
아이가 호전되는 부분부터 제가 눈물이 다 나오네요 항상 건강하시고 행복하시길 기원합니다.
너무 감사해서 눈물이 나네요. 너무 고생하셨어요. 정말 감사해요 앞으로 건강할 아이를 위해서 기도할게요^^
정상 발달을 한다고 생각했으니 정말 꿈에도 몰랐던 사실이니 가슴이 얼마나 철렁하셨을까요.. 치료제 처음애 20억원이라는 말에 애기 어떡하나 싶었는데 국민들의 건강보험료 덕분에 어린 아이가 치료 받을 수 있음에 너무 감사합니다
기도합니다 건강하렴 아가야
약값보고 제눈을 의심했어요….울애기 앞으로 행복한 일만 가득하기를❤
이런 희귀병 치료제 지원비가 대폭상승해야 한다고 생각해요
단 한번의 투여로 사람의 인생을 바꿀수있다니 지원 기준이 애매하다고 지원 못받고 하는 경우가 없었음 좋겠네요
맞아요... 지원기준.. 영상에는 안썻지만 저희아이도 한번 떨어졌었어요ㅠㅠ 비싸기는 하지만 환자들의 마음은 너무나도 간절하죠ㅠㅠ
아기 영상들을 보다보니 알고리즘이 이 영상으로 이끌었네요. 언젠가 미소지으며 힘든 시간들을 추억하실 수 있는 시간들이 올거라고 믿습니다.
아기야 아프지말고 행복해ㅠㅠ💚💚💚💚💚
기도하고 응원합니다.
너무나 웃음이 이쁜 아가이네요!
건강하고 행복하자❤
항상 행복하세요~! 오늘도, 내일도 엄마도 아빠도 매일매일 웃는 하루가 되길!
아기가 너무 이쁘네요~ 시간이 흐르면 더 좋은 약이 나오겠죠. 씩씩하게 자라서 멋진 삶을 만들어가길 축복합니다.
아기어머니
항상 힘내시고요.
예쁜아기 보면서 항상 건강과 웃음 잊지마세요.
엄마는 강하다. 응원합니다.
엄마는 강합니다 이쁜 아기 건강하게 잘자랄겁니다 믿어요
아가야 아프지말고 행복해야해 ㅠㅠ❤❤❤❤❤❤❤❤❤
다행이네요 보는중에 너무 마음이 먹먹했는데 앉기도잘하고 다행이네요
너무너무 다행입니다.
이쁜아가 건강하게 자라야되❤️🙂
금전적인 부분이라도 우선 해결 돼서 다행입니다
얼른 나아라 아가야
아기키우는 엄마로서 정말 응원합니다❤ 너무 찡하지만 예쁘게 웃는 아가의 모습이 사랑스럽고 잘 해낼수 있다고 말하는것 같네요 응원하겠습니다
아기가 조금만 다쳐도 엄마 마음이 너무 아픈데 진단받기까지의 그 마음을 헤아릴 수가 없네요... 그래도 약도 맞고 차도가 보이니 점점 더 좋아질거에요! 아기가 이젠 늘 건강하고 행복한 꽃길만 걷기를!! 엄마도 늘 힘내시고 화이팅입니다.
아기천사 멀리서나마 응원합니다
초2 아들 키우는 아빠로 부모님 마음이 얼마나 아플지 감히 상상도 하기 어렵네요
마음 강하고 먹으시고 앞으로 과학기술이 더 발전하여 완치되는 그날 까지 행복하세요
진심으로 아이가 더욱더 건강해지길 기원합니다. 부모가 멘탈이 강해야 합니다. 부디 맘 굳건히 먹으시고 아이 건강히 돌봐주세요 화이팅!
건보료를 늘 이렇게 값지게 사용했음 좋겠어요. 아기야 힘내😊
아가야 ~ 널 응원한단다 ❤❤ 어머님 아버님 힘내시고 아기가 잘 성장하길 바랄께요 🙏 아기 웃는모습이 너무 예뻐요 😊
감동이에요~ 우리나라도 자랑스럽네요~사랑스런 아가 꼭 건강하게 잘 자라길 기원합니다❤
우연히보게되엇는데 6개월아기를 안고있어서 그런지 눈물이나네요! 엄미는 정말 대단한것같아요~ 아가가 웃는 모습에 안심이됩니다. 더더더더 건강해져서 많은것들 보고즐기고 행복하게 살아가자 아가야 ❤
새이 웃는거 보는데 제가 다 행복해지네요. 금방 알게되어서 효과가 있어서 오히려 다행이에요.
부모님이 인지하고 아니겠지 고민하고 인정하고 치료하기까지 정말정말 힘든시간이었겠죠. 타인들은 상상만 하는 그 시간을 잘 버텨내셨어요👏🏻👏🏻👏🏻
지금이 가장 이쁜 순간이라고들하죠. 예쁜 미소천사의 미소 열심히 눈에 담아두시고 새이의 앞날에 좋은일들만 가득하길 바랍니다.
빠르게 진단받고 치료 시작해서 천운인 것 같아요 병원 찾아간게 너무너무 잘하신 일 아닐까요
애들도 부족한데 1억이던 10억이던 의료 지원은 아끼지않았으면 좋겠다…
애기가 빨리 완치하길 바랍니다 우리나라에 미래들인데 아프다니 마음이 아프네요 화이팅 하시고 힘내세요
마지막 얼굴 보닌데 ㅎ 많이컸네여 ㅎ
이제 잘 앉기도 하는 것 같아여
아이 너무 이뻐요 눈웃음❤
엄마도 아이도 아빠도 화이팅요
아고 아가 너무 예쁘다❤ 건강하고 지금처럼 웃으며 행복하렴~~ 아가들 아픈게 제일 속상함..아가들은 행복해야해
감사합니다❤️🔥
아가야 참 기특하다♡ 앞으로도 엄마빠랑 건강하고 행복하자❤
졸겐스마?를 받을 수 있어서 다행입니다. 아기가 건강하게 잘자라길... 엄마 마음에 슬플 일이 없기를 저도 기도하겠습니다. ㅜㅜ
영상 속에서 엄마는 무덤덤하게 말씀하고 계신거 같지만, 아기가 뭔가 이상한것 같다고 인지하고 병을 진단받고 치료를 시작하기까지 얼마나 힘드셨을지… 다행히도 빠르게 진단을 받고 약물 치료 후에 계속 좋아지고 있다니 정말 다행입니다. 하나님의 축복과 보호하심이 이 가정에 늘 함께하기를 기도할게요! 육아 화이팅!!
(저도 9개월 남자아기 키우는 엄마예요 ㅎㅎ)
좋은 엄마 아빠를 만나서 새이가 행복해보이네요❤ 새이가정이 더 건강할 수 있길 기도합니다.
타인에겐 관심 없던 사람인데 아기낳고나니까 감정이입이 너무 잘되요ㅠ 세상에 아픈 아기들이 다 없었음 좋겠어요... 항상 건강하고 밝게 웃을수 있기를...
저도 한 아이의 아빠로써 심장이 철렁 하는 내용인데. 결말이 좋아 다행입니다. 앞으로 더욱 좋은 일만 가득할 거에요. 행복하세요.
아가야.. 늘 건강하렴!!!
아가도 고생했고 엄마 아빠도 넘 애쓰셨어요 과정 중에 마음이 얼마나 슬프고 어려우셨을지ㅜㅜ 아기가 빠른 호전을 보여 너무나 다행입니다 해맑게 웃는 모습이 참 사랑스럽네요~ 아이가 말끔하게 얼른 회복되길, 예쁜 가정 하루하루 밝고 행복하게 살아가시길 영상으로 소식보며 응원할게요 ❤
좋아져서 많이 웃는 아이모습이 너무너무 다행이라고 생각들어요 앞으로도 건강하고 또 건강하게! 자라길 바랄게요❤
아가가 너무 이쁘네요
아가도 열심히 힘내서 크고 있고
부모님도 고생많으세요
자연과 함께 하시면 더 좋을 거 같아요 가족 다 함께 흙길에서 접지(아가가 아직 못 걸으니)도 하시고 공기좋은 곳 가서 호흡도 많이하셔요
아프고 난 후 깨달은 거네요
그리고 예방 접종 부작용도 한 번 검색해 보셔요 아가 아직 접종 할 게 많으니 꼭 알아보시고 결정하셔요
아가와 부모님 힘내세요 아잣!!!!!
건보료 이런데 잘쓰였으면 합니다. 잘 될겁니다!! 힘내야 아가야!!!
그래도 빨리 알게되고 치료가 되는 경우여서 다행입니다. 건강하게 자라길 기도할께요
구독하구갑니다 아가가 너무예뻐요~^-^
꼭 치료다되길바랍니다.
힘내셔요. 저희 아이는 서울대어린이병원 다니고 있어요. 지방서 왕복 9시간 갑니다. 그렇게 다니는 이유는 역시 서울은 케이스도 많고 교수님실력이 좋더라구요. 아빠. 엄마가 힘내셔요. 기도할게요. 꼭 건강해질거예요
헉... 그렇게도 다니시는군요 ㄷㄷㄷ 확실히 서울대가 아니었으면 이렇게 빨리 대처하지 못했을거라 생각해요 저는 왕복 4시간인데 아무것도 아니네요😅😅😅
@@KimDeuljwi 정말 서울대는 다르더라구요. 종종 소식 보러 올게요^^
우리힘내보아요❤응원합니다
아 정말 다행입니다..7개월 딸 키우는 입장에서 정말 세상에 아픈 아기들이 없었으면 좋겠습니다.
희귀병이라 방법이 없을 줄 알았는데 다행이 천문학적인 금액으로 약이 있었군요.
해피 엔딩인 것 같아 너무나 다행입니다.
앞으로도 건강하게 잘 자랐으면 좋겠습니다!
해맑고 귀연아가😢아프지 말고
더욱 건강해질테니 아무걱정말렴!
아가의 일상을 응원합니다❤
놀라운 약이 있네요. 정말 다행입니다. 예쁘고 건강하게 자라길 기도드립니다.
엄마 예쁜 아기랑 행복하세요❤너무 예뻐요 정말
저희아이도 생후 한달도안되어 선천성희귀질환을 진단받았어요. 저도 참많이 힘들었는데 아이는 우리생각보다 참 강한존재더라구요.19개월인 지금도 주기적으로 병원에 다니고있지만 웃음과 애교가많은 밝은아이로 잘자라고 있답니다. 아이를 믿고 지켜봐주시고 옆에서 든든한 엄마가 되어주세요. 좋아지리라 믿습니다😊😊
헉 한달도 안되서...ㅠㅠ 그래도 밝은 아이로 잘 자라고 있어서 다행이고 감사하네요 :) 댓글 감사합니다😊
그래도 보험이 개선되서 다행 입니다.
예전에는 조건자체가 터무니 없었는데
다행입니다.
새이가 더 건강하게 무럭무럭 자라서 세상의 모든 도전을 해보길 응원합니다☺️💪🏻
감사합니다 저도 아이를 통해 SMA에 대해서 알게 되었어요 저의 목소리도 SMA 환우분들에게 힘이되길 노력해보겠습니다 !
아가야 혹시라도 마주칠 수 있었겠당♡♡♡
서울대어린이병원에서 ㅎㅎ
잘 이겨내줘서 고마워♡
지나가다 보게되었는데 좋아져서 너무 다행이에요 건강하게 잘 자랐으면 좋겠어요 이 세상 모든 아기들이 아프지않기를..
너무 이쁜 아가 치료 잘하고 쑥쑥 잘 자라렴🫶🏻
우리아이도 SMA입니다 약이 좀더 빨리나왔으면 우리아이도 이런변화를 볼수있었을텐데 아쉬워요 우리 아이는 지금 초등학교 6학년이고 호흡기를하고 있어요 약물투여한 이후 드라마틱한 이야기 많이 들려주세요 궁금합니다 힘내시고 화이팅하세요
그렇군요..ㅠ 교수님도 제게 이 약을 위해 얼마나 많은 아이들이 희생되었고 개발을 위해 천문학적인 돈이 투입되었는지.. 상기시켜 주셨어요 마냥 아기가 아파서 슬픔에 빠져있지 말라고 하신 말씀 같았어요 열심히 영상 올릴게요 감사합니다
치료제를 맞아서 너무너무너무 다행이구요
무엇보다 엄마!!!!화이팅 입니다!!!!!!!!!
감사합니드아!!!!!!!!
아이가 힘든게 없어도 보기만해도 짠할때가 있는데 다른아이와 다르면 얼마나 짠할지 상상도 못하겠네요 저희 아이도 올해 수술한번 입원만 두번했는데 다른거 다 필요없고 정말 건강하기만 바라게 되더라고요 엄마 아빠 두분다 힘내세요
점점 건강해질 거에요! 기도합니다! 애기 너므 귀여워욧~
응원합니다! 긍정적인 엄마 덕에 저도 힘이 나네요. 다 잘되게요