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SMA 친구들을 만나고 왔어요~ 이제서야 올리네요 ㅠㅠ;;; 고관절 보조기를 착용하는 일상! 한뼘 성장한 우리 새이! 즐겁게 봐주세요 #희귀병 #VLOG #육아 #일상

희귀질환 척수성근위축증 1형 아기 9개월 졸겐스마 투여 후 아기의 일상과 엄마의 일기를 기록하는 공간입니다 - 골반에 보조기를 하루 10시간 이상 착용하기로 했고, 6개월 뒤에 경과를 보러 갑니닷!!! - #일기 #기록 #발달장애 이메일 / xianzhi2828@naver.com 인스타그램 / kimhjda

희귀질환 척수성근위축증 1형 아기 9개월 치료제 투여 후 아기의 일상과 엄마의 일기를 기록하는 공간입니다 #vlog #장애아동 #육아일상

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#발달지연 #희귀병브이로그 #일기 안녕하세요 김들쥐입니다! 울 아기는 ENFP가 분명해요.. . 저도 텐션이 높은 편인데 감당이 힘들 정도로 텐션이 항상 UP 이네요 모르는 사람들한테 인사도 너무 잘함..ㅋㅋㅋ 오늘도 영상 봐주셔서 감사합니다!

우리 새이가 졸겐스마 맞은지 1년이 되었습니다 ! 서울대어린이병원도 무사히 다녀왔구요~ 교수님은 엄청 새이를 기대하는 것 같았는데 바로 걷지를 못해서 좀 아쉬워하는 듯 보이셨습니다만... 그래도 모두가 아이 상태가 너무 좋아보인다고 하셨어요 감사한 하루하루입니다 오늘도 영상 시청해주셔서 감사합니다! #발달지연 #육아브이로그 #zolgensma #희귀병

정신없이 여름을 보내고 왔슴다 !!!! 감기에 걸려서 목소리가 안좋아요 ㅠㅠ 감안해서 봐주세요 :) 오늘도 영상 시청해주셔서 넘넘 감사합니다 :D #고민 #육아브이로그 #척수성근위축증

울 새이의 뽀시래기 시절 영상을 모아보았습니다 보다보면 음악이 슬퍼져서; 자꾸 눈물이 크흡 ㅠ0ㅠ 다음주에는 행복한 브이로그로 찾아올게요! #발달지연 #졸겐스마 #희귀질환

안녕하세요 김들쥐입니다 유난히 더운 여름이네요ㅠ 다들 날씨 조심하시고 건강하시기 바랍니다 영상 내용은 아이들의 장애정도에 따라 다르게 느껴질 수도 있겠지만 영상에 나오는 새이를 기준으로 말씀해주신 내용입니다 좋게 봐주세요 ^^ #희귀병 #척수성근위축증 #일기

스스로 앉기를 보여드리러 돌아왔습니다 영상 봐주셔서 감사합니다 ^^ #육아브이로그 #희귀병 #zolgensma

새이가 처음으로 섰습니다 !! 정확히 졸겐스마 맞고 나서 8개월 후의 일이네요 갑자기 폭풍성장을 했던 한달이었어요 앉은 자리에서 다리를 들고 움직이고 등을 기대고 서고 잡고 서고 이제는 집에서도 선답니다 영상이 너무 늦었죠ㅜㅜ 얼른 올릴게요..ㅋㅋㅋ 죄샴댜.... #희망 #브이로그 #zolgensma

사실 막힐때는 4시간, 안막힐때는 3시간인데... 요새는 날씨가 좋아서 다들 밖으로 많이 다니시는지 ㅠㅠ 운전을 너무 오래하게 되네요...........쉽지않음-_- 그래도.. 즐거운 마음으로... 하려고 노력하는 엄마입니다 !!!!!!!!!!! 그리고 요새 새이가 너무 근육이 좋아져서 매일이 기쁘고 행복하답니다^*^ 다음편에 새이가 요새 어떻게 지내는지 보야 드릴게요!!! #졸겐스마 #육아일기 #vlog #척수성근위축증 #브이로그 #희귀병

사실 현재 시점(24-05-03)으로는 8개월이 되었는데 영상을 넘 늦게 올렸네요 ㅠㅠ 앞으로는 조금 더 스피드있게... 발전하는 김들쥐가 되겠슴다 #척수성근위축증 #희귀병 #진료후기

생활재활이 이것이다

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