Injecting$1.88 million worth of lifeㅣMeeting with a patient with spinal muscular atrophy

Поделиться
HTML-код
  • Опубликовано: 22 авг 2024
  • Different Perspectives of Society, Kizzle.
    Subscribe, bit.ly/2F286n6
    Instagram, bit.ly/3yFAXau
    Facebook, bit.ly/34U3fUI
    TikTok, bit.ly/3Lx1Wfq
    Homegape, www.playtown.biz
    Contact, playtown808@gmail.com
    Apply to be the cast, www.playtown.b...
    Playtown's channel full of fun and a wide selection of content
    Hi-Teenager, bit.ly/2MGDYUE
    Airplane Time, bit.ly/38dCIPE
    Writing Down, bit.ly/3Dcqypt

Комментарии • 285

  • @kizzle_official
    @kizzle_official  11 месяцев назад +33

    ▶ 특별한 사연이나 출연을 희망하시는 분들의 연락을 기다립니다
    www.playtown.biz/blank-1
    ▶ 여러분의 후원은 제작에 큰 힘이 됩니다
    url.kr/cnmqrt
    ▶ 출연자
    정혜인
    RUclips
    www.youtube.com/@happyhyeng3613/videos
    Instagram
    instagram.com/hi99ing
    김서연
    RUclips
    www.youtube.com/@Puionwheels/video

  • @happyhyeng
    @happyhyeng 11 месяцев назад +601

    안녕하세요! 영상 속 혜인입니다☺️
    저번 영상을 통해서도 뵈었지만ㅎㅎ
    많은 분들에게 생소한 이 병을 조금 더 알리고 싶어 다시금 출연을 결심했습니다 :)
    희귀질환인 SMA(척수성 근위축증)환자는 국내에 약 200명 정도이지만, 고액의 약가로 인해 환자 모두가 치료 받기는 어려운 환경입니다.
    보다 나은 치료 환경으로, 척수성 근위축증 환자들이 퇴행을 멈추고 함께 숨쉬며 살아갈 수 있도록..! 많은 분들의 관심과 공감을 부탁드립니다.
    영상을 함께해 주시는 모든분들께 감사드립니다.
    나날이 건강하시고
    나날이 행복하시길 바랍니다˙ᵕ˙ ☘️
    고맙습니다.
    혜인 올림

    • @IlllIlll-zh7ok
      @IlllIlll-zh7ok 11 месяцев назад +14

      졸겐스마 받아서 완치받으시면 좋겠습니다..
      졸겐스마 모금비로 천만명이 혹은 백만명이 한달 500원 혹은 5천원씩만 모금되어도 약값은 마련될텐데 그러한 모금제도가 있다면 좋겠네요

    • @user-wt2fv1kf8x
      @user-wt2fv1kf8x 11 месяцев назад +11

      영상 잘 봤습니다!
      개인적으로 혜인님 정말 미인이신거 같고
      앞으로 더 행복하셨으면 좋겠습니다
      출현한 두 분 모두 응원합니다 😄😄

    • @PICU767
      @PICU767 11 месяцев назад +2

      인스타 디엠 보내고 싶은데 주소먼가요

    • @artistajuny_art2956
      @artistajuny_art2956 11 месяцев назад +3

      아....불면증 때문에 한시간 겨우 자고 일어나서 발가락 무지외반증 운동 찾아보다 알고리즘 타고 여기까지 왔어요.. 어디 하나 아프고 불편해도 짜증이 확 나는데 그리고 나
      장애가지신 분들 곁에 있을 때 도와줘야할 거 같고 힘들어서 피해왔던 사람인데...
      깊은 반성을 하게 됐고, 너무 슬프고 마음아파요ㅜㅜ 극 T인데 얼마나 힘들까 나같은 녀석 마주치면 얼마나 상처받았을까
      싶고 하...
      이 새벽에 정말 의미있고 가치있는 인생을 사는 방법을 알게 되었어요. 이 세상에 함께 살아가는 동안에 서로 돕고 진심으로 응원하며 장애 유무를 떠나서 각자의 아픔과 힘듦을 서로 알아주고 웃으며 함께 살아가는 것, 그게 참된 인생을 살아가는 게 아닐까 라는 생각이 드네요. 고마워요.
      모지리 같은 제게 선한 영향을 주셔서!
      그리고 하루 빨리 의학기술이 발전되서 완치가능한 치료법이 나왔으면 좋겠고, 제발 그런 치료제 나오고 개발되면 욕심 좀 버리고
      가격 좀 적당하게 책정했으면 좋겠네요...
      4개월에 한번씩 맞는 반영구도 아닌 치료제에 1억이라니...생명가지고 돈장난치는 것도 아니고 화나네요...

    • @user-un3oj5mh2d
      @user-un3oj5mh2d 10 месяцев назад +1

      약의 효능 부분에서 신체능력의 한계점이 올라갔다는 말에 감동 받았습니다. 정말 기적이죠. 완치되어 편안하게 생활할 수 있는 날이 오기를 진심으로 기원합니다.

  • @Puionwheels
    @Puionwheels 11 месяцев назад +460

    안녕하세요 :)
    영상에 출연한 서연입니다!
    많은 분들께 저희의 이야기를 들려드릴 수 있어 정말 소중한 시간이었어요☺️
    오늘보다 내일 나빠지는 병을 가진 SMA 환자들에게는 치료제가 삶을 지키고 나아갈 수 있게 하는 유일한 기적입니다. 저와 혜인이 모두 치료제로 새로운 삶의 페이지를 열게 되었습니다 :)
    많은 분들께서 관심 가져 주신다면 더 많은 환자들이 이 기적을 놓지지 않고, 마주할 수 있게 되리라고 생각합니다!
    이야기를 잘 담아주신 키즐, 그리고 지나치지 않고 다정한 마음으로 귀 기울여 주신 분들께 진심으로 고맙습니다💜

    • @wdh0528
      @wdh0528 11 месяцев назад +10

      긍정적이고 적극적인 모습이 정말 멋지십니다! 😊

    • @venny528
      @venny528 11 месяцев назад +6

      건강하시고 행복하시길

    • @5ngmangna
      @5ngmangna 11 месяцев назад +6

      서연님 더 좋아지는 날이 올거예요. 늘 행복한 일만 가득하셨으면 좋겠습니다..!

    • @bestenglishtutor1
      @bestenglishtutor1 10 месяцев назад +5

      반갑습니다. 힘 내시고 삶을 열정적으로 이어가시길 기도합니다. 사랑합니다.

    • @user-qp8kd4mn3p
      @user-qp8kd4mn3p 9 месяцев назад +2

      서연님 용기 잃지 마세요^^

  • @panylang1
    @panylang1 11 месяцев назад +57

    기도원이랑 음이온 이야기했을때 되게 울컥함..일반사람들은 생각지도 못한 것에 간절함을 느끼고,혹시나하는 마음에 매달리게되는 가족분들과 당사자의 마음이 어떨지 조금이나마 공감이 됐네요. 점점 더 지금보단 편히 활동하실 수 있으셨으면 좋겠네요.

  • @ss-bb9uj
    @ss-bb9uj 6 месяцев назад +72

    제목에 25억원 짜리 목숨값 주사라고 나온 졸겐스마는 2년 전 급여화 돼서 본인 부담금 600만원이면 맞을 수 있습니다. 아기 때 600만원으로 1회만 맞으면 되는 거죠. 졸겐스마가 효과 없는 나이이신 영상에 나오신 분들이 사용중이신 스핀라자도 영상을 찍은 이후 시점에 급여 기준이 완화되어 현재는 저 분들도 혜택을 받고 계실 겁니다. 스핀라자도 마찬가지로 본인 부담금 600만원 정도입니다.

    • @user-ek2sx3cx9p
      @user-ek2sx3cx9p 6 месяцев назад +1

      아기때는 1회고 성인이돼서 걸리면 1회로는 안되고 장기적으로 맞아야하는건가요?

    • @ss-bb9uj
      @ss-bb9uj 6 месяцев назад +13

      @@user-ek2sx3cx9p 네 약이달라요 아기땐 유전자치료제를 사용할 수 있어서

    • @user-og3rd6mj5p
      @user-og3rd6mj5p 5 месяцев назад +8

      @@user-ek2sx3cx9p 스핀라자 1회로 안되고 정기임(유지 용량으로 투약해도 연 3회임)
      장기적으로 보면 1인에게 들어가는 비용이 25억짜리 졸겐스마 보다 큰거임...

    • @user-zw6zu7qw2f
      @user-zw6zu7qw2f 5 месяцев назад +23

      이것도 논란이 많음 안그래도 의료보험 적자인데 희귀병환자 누군 지원해주고 누군 안해줄수도 없고 대부분 희귀병 환자 치료제는 겁나게 비싼데 다들 나도 해달라고하니 형평성 문제도 있고 의료보험을 더 내긴 싫고

    • @user-sj8jr4dy1o
      @user-sj8jr4dy1o Месяц назад +2

      600만원이 껌값이구나....?

  • @user-bm4xy1rj7z
    @user-bm4xy1rj7z 10 месяцев назад +94

    25억이면 누가 주사를 맞을수있을까요ㅜㅜ
    희귀병이 다 없어지면 좋겠네요..힘내세요ㅜ

    • @user-be2fh5wq3f
      @user-be2fh5wq3f 2 месяца назад

      돈 없으면 죽어야지 누굴탓해ㅋㅋ

    • @tourM
      @tourM 29 дней назад

      @@user-be2fh5wq3f ㅋㅋ 안쓰면 죽습니까? 대체... 왜그래요? 이게 웃겨요? 웃깁니까?

  • @user-gm7kv4jv8c
    @user-gm7kv4jv8c 11 месяцев назад +45

    영상보고 멤버십 가입하게 되었습니다.
    키즐 채널이 더 성장하여 많은 사람들이 이러한 제도 개선에 관심을 가져줬으면 좋겠습니다.
    SMA 환우 여러분들 꼭 좋은 결과 있기를 응원하겠습니다!🧡

  • @user-dr2ig8ib2f
    @user-dr2ig8ib2f 11 месяцев назад +32

    두 분다 용기내서 이렇게 나와주셔서 감사해요 참 열심히 잘 견뎌오고 살아온거 같아 대견스럽고 너무 예쁘네요❤️ 앞으로 두분의 모든날들을 언제나 마음깊이 응원할게요🙏🏻 두분 다 언제나 화이팅입니다🫶🏻🌸❤️💪🏻

  • @ssuny219
    @ssuny219 2 месяца назад +7

    저도 두분의 의견에 극 공감해요. 몇달전 루게릭 진단 받았거든요. ㅜ
    투병... 병과 싸우기엔 너무 힘들어서 같이 더불어 살아가보려고요^^
    우리 사회가 많은 휘귀병환자들이 살기 좋은 그런 곳이 되길 기대해봅니다~~
    아자!

  • @adelpio
    @adelpio 6 месяцев назад +48

    이거 새정부 들어오고 급여항목으로 지정되어서 이제 더이상 25억 목숨값이 아닌 600만원정도면 투약 받을 수 있게 되었습니다. 이도 적은돈은 아니지만..그래도 너무 큰 희망이 생겼네요, 저도 사촌동생이 스핀라자 복약중입니다. 힘내세요

  • @제이퀀도
    @제이퀀도 11 месяцев назад +29

    험란한 삶이지만… 힘내세요
    주님의 은총이 늘 함께하기를
    기도합니다 ❤
    더욱 열심히 살아야겠다고 마음먹게됩니다

  • @user-by5jt7kw6k
    @user-by5jt7kw6k 11 месяцев назад +172

    척수성근육위측증환우 여러분 기적이오는 그날까지 위라클

  • @sokum92
    @sokum92 11 месяцев назад +34

    응원해요 혜인님은 항상 긍정적인 모습이 보기좋습니다 ㅠㅠ

  • @user-kd8dt8iv8i
    @user-kd8dt8iv8i 4 месяца назад +3

    희귀질환 환우분들이나 암 환우분들등등 비용과 치료에 힘들고 어려운분들에 대한 국가적 지원이 더 늘었으면 좋겠어요. 또한 사회적으로도 편견과 차별이 없었으면 좋겠고 다 같은 사람으로서의 관심과 배려 그리고 존중이 있는 사회가 되었으면 합니다.

  • @user-lz9qn9rg7h
    @user-lz9qn9rg7h 11 месяцев назад +12

    긍정적으로 살아가기 힘들만큼 희귀하고 치명적인 질환을 앓고 있음에도 이렇게 잘 살아가주셔서 감사합니다

  • @user-bm1kv4ub4e
    @user-bm1kv4ub4e 11 месяцев назад +7

    두분용기내서나온 척수석근위축성 희귀병 두환자 아낌없는박수찬사보냅니다

  • @user-hr2qi9ql4s
    @user-hr2qi9ql4s 11 месяцев назад +26

    정말 기적 같은 날이 올꺼예요...절대 포기하지마세요! ..

  • @user-jt3ik7pf1z
    @user-jt3ik7pf1z 7 месяцев назад +6

    너무 마음이 아프다…. 꼭 치료환경이 개선되길 바랍니다

  • @user-jq2go9ls6v
    @user-jq2go9ls6v 2 месяца назад

    두 분 다 목소리가 너무 좋아서 한번도 안 넘기고 듣고 보았습니다. 미소를 지으며 말씀하시는 모습이 너무 예쁘세요 감히 힘내시라는 말씀드립니다

  • @user-qt1ii1li9e
    @user-qt1ii1li9e 3 месяца назад

    신체가 건강하다는 것만으로도 얼마나 행복한 일인지.... 다시금 깨닫게 되는 소중한 계기가 되었습니다.
    두 분의 빠른 쾌유를 마음 깊이 바랍니다.

  • @user-ec6dt8kt2f
    @user-ec6dt8kt2f 8 месяцев назад +21

    안타깝지만 치료제가 아닌 연명제라는 점에서 안그래도 비싼 값의 효용성을 재고할수 밖에 없는것 같아요.

  • @user-th7qo2is5j
    @user-th7qo2is5j 6 месяцев назад +6

    약값이 왜 이렇게 비싸요? 약이 있어도 비싸서 국가에서 도움 안 주면 끝이라는 게 소름끼치도록 무섭네요.

  • @user-py5wo4kr1l
    @user-py5wo4kr1l 4 месяца назад

    조금만 힘내세요. 지금 유전자 가위 연구 활발히 이루어 지니까 절대로 희망을 버리지 말고 !!

  • @corona__virus
    @corona__virus 7 месяцев назад +7

    누군 천만원, 누군 1억없어서 죽는데 25억 몰아주기는 개에바. 무상 암치료로 25명을 살릴수있는돈

  • @user-dh2dt5sy1e
    @user-dh2dt5sy1e 3 месяца назад +2

    사실 세금으로 더 많은 사람을 살리는 방향이 맞는거 같다가 맞는듯 세금도 누군가의 생명을 깍아서 쌓아 올린돈이라서 가성비를 생각 안할수가 없는 문제임 25억이면 그돈으로 저한명이아니라 몇천명을 몇달간 연명가능하게 할수있는 수준의 돈임 요즘 시대에도 집도 없이 굶어 죽는 사람이 있음...

  • @user-tf8ul5lb4x
    @user-tf8ul5lb4x 3 месяца назад +2

    저는 눈에 병이 있어요 정확한 병명은 까먹었으나 차료제도 없고 희귀 병 이여서 교정 안경 을 안쓰고있으면 진행되며 뉸 시력을 잃게되는 병을 갖고 있는데 저는 공감되어 슬프네요 ㅜ

  • @rmy3297
    @rmy3297 5 месяцев назад +22

    원래면 25조를 줘도 못 고칠 병을 최대한 연구해서 25억에 맟춘건데 어쩔수 없지 제약회사는 기부단체가 아니에요

    • @kkkdh254
      @kkkdh254 5 месяцев назад +13

      이게 맞는거죠..연구비도 어마무시하게들었을거구요 자선단체도아니고 25억도 진짜싸다 하면서 맞은사람들도있을거에요

    • @sanhat8686
      @sanhat8686 3 месяца назад +4

      아무도 제약회사보고 기부하라고 한 적 없어요

  • @user-nk5hy9dx6j
    @user-nk5hy9dx6j 5 месяцев назад

    감히 저로선 상상도 못할 아픔들을 매일 같이 느끼고 겪어가며 이해하고 계시겠죠. 언제 해뜰까? 생각하지 마세요. 이미 해는 떴어요. 이미 해는 정말 떴어요. 삶에서 언제나 이겨내시길 바랍니다. 제가 정말 응원합니다.

  • @captainguitar7025
    @captainguitar7025 5 месяцев назад

    밝은 모습 잃지 마시고 진심으로 응원합니다. 그리고 대단하고 멋지십니다. ㅜㅜ

  • @ShinyOnce
    @ShinyOnce 16 дней назад

    응원합니다 힘내세요

  • @user-qp8kd4mn3p
    @user-qp8kd4mn3p 9 месяцев назад +2

    두 분 모두 힘내세요! 응원 하겠습니다!

  • @user-gj3jo5ej2x
    @user-gj3jo5ej2x 5 месяцев назад +3

    세금 도둑들이 쓸때없는 돈좀 쓰지 말고 이런 복지에 좀 썼으면 좋겠네요 개인적인 생각입니다

  • @Balvenie40
    @Balvenie40 3 месяца назад +3

    사람 목숨을 돈으로 메기지 마라. 생명이 우선이지

  • @lee-ix4qw
    @lee-ix4qw 10 месяцев назад +10

    졸겐스마 다 맞을수있게 되면 얼마나 좋을까요..ㅠ

  • @happyhappy0910
    @happyhappy0910 26 дней назад +2

    안타깝지만 저런 혁신적인걸 헐값에 뿌리라고 압박하면 역설적이게도 아무도 개발하려고안해서 애초에 저런 신약 개발도안됌

  • @na8338
    @na8338 9 месяцев назад +5

    진짜 약값 무섭다 집팔아도 안되네... ㅠㅠ

  • @user-xq1vg6fx8d
    @user-xq1vg6fx8d 4 месяца назад +1

    꼭 나았으면 좋겠네요 ,,!

  • @user-zb9uz3ig3b
    @user-zb9uz3ig3b 4 месяца назад

    기적은 반드시 올겁니다 부디 서연님과 혜인님이 행복하셨으면합니다 꼭 치료제가 개발되기를 바랍니다

  • @user-nq5id6bn6q
    @user-nq5id6bn6q 10 месяцев назад +4

    치료시기가 늦어질 수록 병이 진행되는거라면 약 한번 한 번이 중요할 텐데 완치도 불가능한 거면 다른 사람들이 보기엔 정말 절망적인 상황같은데 힘내십쇼

  • @user-rr5lm7gn5d
    @user-rr5lm7gn5d 11 месяцев назад +5

    힘내세요 응원할게요

  • @user-tp8kr4on4h
    @user-tp8kr4on4h 11 месяцев назад +6

    주사 한방에 25억... 하.....

  • @metamarket1199
    @metamarket1199 3 месяца назад +2

    안 아퍼본 사람들 함부로 말하지좀 마라…. 니들보다 의지 훨씬 높고 니들이 만약 아펐으면 못 살았을껄?

  • @IJLJGV2021
    @IJLJGV2021 7 месяцев назад +2

    더 빨리 발견해서 졸겐스마를 맞았다면 그래서 완치할 수 있었다면 하는 희망이 사람을 좀 먹게 한다는게...

  • @user-vt4vw9hv7v
    @user-vt4vw9hv7v 3 месяца назад +4

    댓글 진짜 질려버리네

  • @Gygryy647
    @Gygryy647 5 месяцев назад +5

    건강보험만 잘 운용하면 충분히 보험혜택도 가능할텐데
    건강보험적용이 되었으면 좋겠습니다

  • @눈꼽
    @눈꼽 5 месяцев назад +5

    안타까운건 안타까운데 현실적으로 봐야지 200명이면 포기할만해

  • @sjsiddd
    @sjsiddd 7 месяцев назад +9

    나랏돈을 이런 데에 씁시다. 이상한 데에 낭비하지 말고...

    • @user-lz4qw6fh4k
      @user-lz4qw6fh4k 7 месяцев назад

      혹시 어떤 곳이요?

    • @-_-OoO
      @-_-OoO 7 месяцев назад +4

      썼어요 건강보험 적용해서 25억이 589만원 선으로 절감되도록 하는데 뭐 더 써야함?

    • @user-tm3nv6wt6w
      @user-tm3nv6wt6w 7 месяцев назад +2

      ​@@-_-OoO헐 진짜요?? 세금 25억이 저사람들한테 간다고?? 이건 좀 아닌 거 같은데... 나라 망할일 있나? 엄......

    • @23go43
      @23go43 6 месяцев назад

      ​@@-_-OoOㄴㄴ그건 완치제고, 1억 짜리약을 600으로 해주는 거임

    • @23go43
      @23go43 6 месяцев назад

      ​@@user-tm3nv6wt6w600 해주는 게 1억짜리 약임

  • @user194dd
    @user194dd 5 месяцев назад +6

    세금 25억을 써서 저사람들이 나으면, 25억의 갚어치를 나라에 해줄까?
    저들이 애를 낳으면 확률적으로 또 저병이 생길 확률이 높은데
    또 세금으로 주사를 놔줘야 할까?

    • @WlTMTlW
      @WlTMTlW 5 месяцев назад +1

      우리 친구는 이런 말 하기 전에 맞춤법 검사기를 돌려보자 ㅎㅎ

  • @user-tm6el7rx6p
    @user-tm6el7rx6p 7 месяцев назад

    두 분 모두 잘 이겨내는 모습이 일반인 그 누구 못지않게 강인해보이고 저 또한 제 병을 잘 이겨낼 수 있도록 우리 모두를 위해 하나님의 이름으로 기도드립니다 아멘❤

  • @user-te8yh5rc1m
    @user-te8yh5rc1m 7 месяцев назад +3

    나라에서 꼭 지원해 줘야합니다!!

  • @dineshkumardineshkumarrast4681
    @dineshkumardineshkumarrast4681 11 месяцев назад +2

    Great one randy anya oppas yelimta 🐓🥚🐓🥚

  • @user-nv7iy9ww5m
    @user-nv7iy9ww5m 3 месяца назад +4

    세금을 이런분들한테 좀 써라 쓸데 없는 재난지원금 이지랄 말고

    • @user-wo2bc5ds2o
      @user-wo2bc5ds2o 3 месяца назад +4

      엉뚱한 지원금 다 없애는건 좋은데 인당 몇십억 희귀병을 세금으로 지원은 그것도 이상한데

    • @user-jk7tt4sk2p
      @user-jk7tt4sk2p 6 дней назад

      지금도 저분한테 1년에 수억원씩 들어가고 있는데

  • @intomysuntube
    @intomysuntube 7 месяцев назад +6

    세금 쓸데없는 데 쓰지말고 이런 희귀성 질환 약 보험제도 개선에 사용했으면 좋겠네요

  • @geang1104
    @geang1104 7 месяцев назад

    모든 병이 정복되는 날이 왔으면 좋겠습니다

  • @user-ew4ch7ew5d
    @user-ew4ch7ew5d 7 месяцев назад +3

    오른쪽분 완전 이쁘다

  • @user-fd6wn2vo2s
    @user-fd6wn2vo2s 11 месяцев назад +7

    왜.... 왜..... 대체왜 ㅠㅠㅠㅠ 신이 있긴 있는걸까? 왜 .... 저분들 아프게 놔두냐고...

    • @user-uu9df8vr7g
      @user-uu9df8vr7g 7 месяцев назад

      있으면 줘패야함

    • @jhs4841
      @jhs4841 5 месяцев назад

      사람들을 죽이는 것은 세상과 인간의 증오와 악입니다 하나님께서는 언제나 세상과 인간이 죽인 사람을 살리십니다.
      송명희 시인을 구원하셨듯이 하나님은 지금도 일하고 계십니다.

  • @user-fb1kt9kk3v
    @user-fb1kt9kk3v 7 месяцев назад

    혜인님 응원합니다..

  • @user-xy4pg6rq5j
    @user-xy4pg6rq5j 4 месяца назад

    아무리 건강보험 적용해도 비싸다면 제발 주사값좀 내려주세요..물론 훌륭한개발자님들 훌륭한개발해주심에 누군가가 살아있습니다..너무 감사한일이죠..그치만 누군가는 비용때문에 살지못해요..

  • @jia_2501
    @jia_2501 11 месяцев назад +1

    혜안님 오랜 구독자입니당..저는 혜안님께는 반도 안되는 병이지만..저는 불완치 질환 환자인데요..저도 진짜 사춘기에 힘들었는데, 혜안님 영상 보고 힘냈던 기억이 나네요..덕분에 수술도 받고 요즘 잘 지내고 있다죵.. 전 비록 완치는 힘들지만 언니는 졸겐스마 꼭 받으셔서 완치 되셨으면 좋겠어요ㅠㅠㅠ
    7:00 헝..저도 공감...
    마지막으로 위측증 환자분들과 갑상선 환자분들 화이팅, 이겨내며 살아가봅시댜❤

    • @Psykhe7
      @Psykhe7 9 месяцев назад +3

      혜안이 아니고 혜인..

  • @user-oe9cj9jx9s
    @user-oe9cj9jx9s 11 месяцев назад +2

    언제나 응원합니다
    혜인님 기분탓인가 좀 마르신거 같네요 ㅠ

  • @user-ph6uh9yu7f
    @user-ph6uh9yu7f 5 месяцев назад +2

    25억짜리 초고가 약제 급여화라... 하..

  • @GEUMCHIMI
    @GEUMCHIMI 7 месяцев назад +2

    졸겐스마가 정말 영유아 아이들에게만 효과가 있는걸까요? 아니면 너무 비싼 초고가의 치료제라 영유아를 대상으로 투여하는 걸까요?

  • @yyee2004
    @yyee2004 10 месяцев назад +3

    뭔가 이런쪽을 도와주고싶다

  • @user-dn9em1kz5z
    @user-dn9em1kz5z 7 месяцев назад

    응원합니다.

  • @seung_won04
    @seung_won04 7 месяцев назад

    진짜 대단하다….

  • @user-no2tn1vd2e
    @user-no2tn1vd2e 3 месяца назад +3

    와 혜인님 너무 예쁘시다

  • @user-zq4hu3cp2m
    @user-zq4hu3cp2m 7 месяцев назад +2

    예쁜 누나가 아프니 마음이 아프군요

  • @user-si5ij2ez2p
    @user-si5ij2ez2p 7 месяцев назад +18

    안타까운건 알겠지만 100명만 있어도 2500억인데 그건 누가 감당해야 하나요

    • @user-bo8tg7bs8v
      @user-bo8tg7bs8v 3 месяца назад +2

      그래서 사회라는 공공의 틀을 만드는거죠! 안타까운건 알겠지만? 대체 무슨 말을 하고픈건지

  • @user-tz1yj9mj8i
    @user-tz1yj9mj8i 7 месяцев назад +2

    뭐해요 모금이라도 합시다

  • @Wolf-or6ws
    @Wolf-or6ws 7 месяцев назад +2

    I have faith that they will both be able to walk one day.

  • @tmflzj1
    @tmflzj1 11 месяцев назад +10

    아무리 그래도 25억이라니

  • @user-bh7nq3ji6n
    @user-bh7nq3ji6n Месяц назад

    의족기계들 다 사겠습니다 드릴거에요

  • @wpoijwelifongewqth2775
    @wpoijwelifongewqth2775 7 месяцев назад +2

    오른쪽분 예쁘시네

  • @user-ly4wt9xp4i
    @user-ly4wt9xp4i 4 месяца назад

    I saw they did a study where they now believe Zolgensma can actually help adults too. Is there an age restriction for it in Korea?

  • @compassionnow1795
    @compassionnow1795 11 месяцев назад

    응원합니다

  • @user-yx9lq5jx1h
    @user-yx9lq5jx1h 5 месяцев назад

    어차피 아이도 안낳는데 치료해서 멀쩡히 경제활동하게 해줍시다
    세금은 이런곳에 쓰라고 있는겁니다

  • @user-mb9uc9oz5b
    @user-mb9uc9oz5b 3 месяца назад

    의료보험 적용은 이런 희귀병 쪽에 집중해야 하는 거 아니냐
    쓸데없이 감기 같은 사소한 질병은 비급여로 돌려서 환자가 전액 혹은 대부분 부담하고

  • @user-ix8ds8hp4v
    @user-ix8ds8hp4v Месяц назад

    제일무서운 병은 뇌전증 아닐가싶다. 숨쉬면서 아무짓도 못하고. 계속 서서,,죽을때까지 기다리는병.ㄷㄷ

  • @user-zg3mg2sx4d
    @user-zg3mg2sx4d 11 месяцев назад +2

    SMA뿐만 아니라 다른 타입의 근육병과 타입 찾지 못한 분들에게도 하루 빨리 좋은 소식 찾아오길요.

  • @kjp3911
    @kjp3911 7 месяцев назад

    현대 의학으로 못 치료하는 질병이 훨 많음...기적을 기대합니다

  • @musema1234
    @musema1234 5 месяцев назад

    험한세상..꿋굿한모습보니..가슴이뭉클합니다....머지않은시일에...항상.건강하고밝은모습보길바랍니다....

  • @user-lk1zv8du6u
    @user-lk1zv8du6u 8 месяцев назад +4

    25억 지원해주실분??

    • @ss-bb9uj
      @ss-bb9uj 6 месяцев назад +1

      국가에서 지원해줘서 600만원만 내면 됩니다

    • @23go43
      @23go43 6 месяцев назад

      ​@@ss-bb9uj그건 1억짜리 약임..

    • @ss-bb9uj
      @ss-bb9uj 6 месяцев назад

      @@23go43 25억짜리, 1억짜리 둘 다 600만원임

  • @sia-mq3fz
    @sia-mq3fz 10 месяцев назад +3

    You are very beautiful, and God is testing your patience with the illness that He gave you. I advise you to read. Read the Holy Qur’an and understand it until you understand the wisdom of God.. I wish you a fair recovery. 🥰🥰🤲🏻❤

  • @user-fv8my1hu8r
    @user-fv8my1hu8r 5 месяцев назад

    25억짜리 주사맞을바에는 실큐먹는게 훨씬 나을거같네요~~~~~~~~~🧡🧡

  • @ykei6580
    @ykei6580 2 месяца назад

    이런 분들을 위해 쓰라고 세금을 내는 건데, 안타깝네요.
    세금을 많이 거두는데, 도대체 어디다 쓰는 건지...

    • @무기징역리째이밍
      @무기징역리째이밍 Месяц назад

      세금 얼마나 내길래 그런소릴 하노

    • @ykei6580
      @ykei6580 Месяц назад

      @@무기징역리째이밍 리짜이밍보단 적게 내지.

  • @925a
    @925a 7 месяцев назад +3

    한명의 목숨이 중요한가 수백명의 평안이 중요한가?

  • @alchemist1375
    @alchemist1375 Месяц назад

    장애를 극복해야 한다는 말도 이제 굉장히 무례하다는 말이라는 걸 알 필요가 있다. 내 의지대로 되는 일도 아니고, 후천적 장애도 많은 만큼, 장애란 얻은 순간부터, 평생 함께 살아가느냐, 죽느냐 밖에 선택지가 없다. 장애가 무슨 잘못도 아니고, 벌을 받는 것도 아니기 때문에, 회복의 대상은 될 수 있을지언정, 극복의 대상이 아니다. 길거리에 장애를 가진 사람들이 자유롭게 다닐 수 있도록 더 성숙한 시민사회가 되어야만 한다. 우리나라는 장애인이 없는 나라가 아니라, 많은데도 불구하고, 일상에서 쉬이 마주치기 힘들만큼, 바깥은 이동하기가 너무너무너무 어려운 나라다.

  • @sjyang3442
    @sjyang3442 10 месяцев назад +12

    많은 희귀질환 환자들이 적절한 치료와 저렴한비용으로 치료받읕수 있도록 정부가 힘써야합니다

    • @ihatethishandlething
      @ihatethishandlething 8 месяцев назад +4

      저렴하다고 느끼는 액수는 개개인마다 차이가 있겠지만
      희귀질환 환자들을 커버 하기엔 안타깝게도 우리나라 의료보험 재정 상태가 좋지 않습니다.

    • @eundal_lunar_2
      @eundal_lunar_2 7 месяцев назад +18

      니가 세금 더 내면 되겠노

    • @corona__virus
      @corona__virus 7 месяцев назад +3

      북한으로 오세요. 저희는 모두가 평등합니다

    • @ss-bb9uj
      @ss-bb9uj 6 месяцев назад

      @@ihatethishandlething 영상에 나온 졸겐스마는 이미 급여화 되어있고 20억여원 중 환자 본인부담 600만원밖에 안됩니다. 1억짜리 스핀라자도 최근에 급여기준 완화되어서 성인도 쓸 수 있구요. 마찬가지로 환자 본인부담 600만원입니다.

  • @wlrnvudvudtjf-yj6kf
    @wlrnvudvudtjf-yj6kf 7 месяцев назад

    25억은 진짜.. 너무한다 돈 없으면 치료받지 말라 수준인데 자본주의 사회라 어쩔 수 없다는 걸 알면서도 치가 떨린다 그냥

    • @ss-bb9uj
      @ss-bb9uj 6 месяцев назад

      국가에서 지원해줘서 600만원만 내면 됩니다

    • @wlrnvudvudtjf-yj6kf
      @wlrnvudvudtjf-yj6kf 6 месяцев назад

      @@ss-bb9uj 600도 약 하나 값이라 생각하니 경악스럽지만 그래도 그나마 다행이네요ㅠㅠ

    • @djflsdk
      @djflsdk 5 месяцев назад +5

      그럼 니가 연구하고 개발해서 공짜로주든가
      치가떨린다 라는게 니가 그만큼 이해력이 부족해서 그런거지

  • @user-jy8wd6js8s
    @user-jy8wd6js8s Месяц назад

    약이라도 있는게 부럽네요..

  • @user-bh7nq3ji6n
    @user-bh7nq3ji6n Месяц назад

    불사조만 확보하면 꽁입니다
    일단 토론을 나눠서

    • @user-kw4kq8qq2j
      @user-kw4kq8qq2j 29 дней назад

      자폐나 조현병같은데 화이팅하세요

  • @user-lh3xe2uq7g
    @user-lh3xe2uq7g 11 месяцев назад +8

    연예인 이여? 뭐 저리이쁨?

  • @user-sm5wb2ks5n
    @user-sm5wb2ks5n 5 месяцев назад

    실비보험, 국민건강보험공단에서 지원 않되는 겁니까?

  • @sanghomoon1552
    @sanghomoon1552 7 месяцев назад +4

    한의학과 의료보험 분리만 해도 저런약 의료보험 적용가능할텐데... 쓸데없는데 돈들어가는게 너무 많다...
    의료보험 무임승차하는 사람들도 너무 많고...
    그런것들만 없애도... 재원확보가 이루어진다...

  • @mayo5100
    @mayo5100 7 месяцев назад +4

    님들 맘 이해하는데요, 25억은 좀 아닌 것 같아요. 애초부터 최소의 비용으로 최대의 효과를 뽑자는게 의료보험의 기본 원리 아니던가요? 돈 1억 없어서 외로이 쿰쿰하고 지저분한 방에서 목을 메다는 사람이 셀 수 없지만, 목메달 그들에게 직접 돈은 주지 못하더라도 그들이 돈을 벌고 싶을 때 치료를 받지 못하는 일은 없어야죠. 애초부터 대다수 한국인이 평생 안쓰고 모아도 기대수익이 25억이 안되는데요. 지금 국민연금도 간당간당하고 의료보험도 못받아먹을 20대여서 주사 맞게 해달라는 데에 마음이 움직이지만은 않네요. '늬들은 애들이라 잘 몰라. 나중에 늙으면 국가가 다 알아서 해 줄거야' 라는 말이 안통하는데 어쩌겠어요. 계산기를 두드려보내 뺏기기는 겁나게 뺏기면서 받는건 쥐똥없다는 계산이 이미 나왔는걸요. 사연자분 주변의 사람들은 좋게 이야기 해 주겠지만, 당장 물가 걱정, 집 걱정에 매번 잠을 설치는 사람으로써 황금만능주의로 마음이 더러워지고 있어요. 미안하지만 저는 국민 세금으로 25억을 태우는 데 반대해요. 그게 제 가족이라도 그럴 수 있느냐라고 물어본다면?..음, 제 가족 중에는 희귀병이 있는 사람이 없어서 그에 대한 대답은 하지 않을래요. 그 시간에 세일하는 마트가 어딘지 알아봐야 하거든요.

    • @ss-bb9uj
      @ss-bb9uj 6 месяцев назад

      근데 반대고 뭐고 이미 보험적용돼서 25억 중 600만원만 내면 됨

    • @23go43
      @23go43 6 месяцев назад

      ​@@ss-bb9uj그건 1억짜리 약.

    • @ss-bb9uj
      @ss-bb9uj 6 месяцев назад

      @@23go43 보험적용 둘 다라니깐

  • @user-hl3ku6xf3s
    @user-hl3ku6xf3s 7 месяцев назад +1

    혜인이 응원해

  • @ycgim2410
    @ycgim2410 4 месяца назад

    아가씨들 끝까지 화이팅하시길 ~

  • @usava1000
    @usava1000 6 месяцев назад +1

    본인의 조사결과 척수성 근위축증은 유전 질환이 아니고, 경막(척수의 피부보호장벽)에서 탈수가 되어 전해질 부족현상으로 발병된 질환으로 조사되었습니다. 경막의 피부보호장벽이 무너진 원인은 출산시 문제인것 같은데, 확실하지 않습니다. 경막의 탈수문제가 해결되면 병의 진행을 막을 수 있지 않나 생각됩니다. 참고하시고요, 우선 할 일은 면역력을 올리는 생활습관을 갖기 바랍니다. 면역력을 올리는 첫번째는 자산의 체질에 맞는 좋은 음식(맛있는 음식이 아님)과 순수한 물을 섭취하는 것입니다. 그리고 몸이 굳어지지 않게 운동을 꾸준히 하는 것입니다. 부족란 전해질은 좋은 음식(특히 채소류)을 섭취하면 좋고요. 물마시는 방법과 운동하는 법은 잘 알아서 하기 바랍니다. 조금이나마 도움이 되시길 바랍니다.

    • @kevinchae287
      @kevinchae287 4 дня назад +1

      도움이 1도 안됨
      경막?이 척수가 피부보호한다는 장막이 뭔지도
      모르겠고
      수분어쩌구 하다가 면역력이 왜 나오고
      결론은
      누구나 아무 말 대잔치하는
      물 마시고 운동 채소 섭취로 끝나는...

  • @ojyeo3196
    @ojyeo3196 11 месяцев назад

    Aku pikir mereka merasa sangat tidak nyaman, frustasi, dan jengkel saat datang bulan (menstruasi) karena tidak bisa mengurus diri sendiri di saat seperti itu, semoga kalian lekas sembuh!

  • @user-gk1ic8ts2h
    @user-gk1ic8ts2h 7 месяцев назад

    송파 세모녀 생각이 나네요.