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私は高熱で病院に行ったら炎症の値が高いということで即入院。2週間ほど高熱が続きましたが症状も改善せず、熱は日に日にあがり続けました。そこそこ大きい総合病院でしたが、膠原病の可能性があるということで大学病院に転院しました。そこからも様々な検査をしましたが中々原因が分からず、さらに2週間後には42.5℃まで熱が上がりさすがに死を意識しましたね。まぁ、結局、肺生検・皮膚生検で悪性リンパ腫と診断されました。抗がん剤治療は辛く、5年生存率も30％以下と言われましたが、そこから約10年。なんとか生きています。
お大事にしてください😊
石原結實先生のユウチューブ動画をお勧めします。😮
辛い経験をされましたね。今もなお闘っていることと思います。どうか心穏やかにこれからも生きていけますように。
たくさんの応援ありがとうございます。当時も退院した際、抗がん剤が終わった際など友人・知人に多くの励ましの言葉を頂きました。少し落ち着いてから、転院元の総合病院の先生に報告しに行った時のことです。先生に病名と経過をお伝えした時の第一声は今でも忘れられません。「診断がついて良かったですね。」大抵の場合、元気になって良かったね、退院出来て良かったねと言われることが多かったので驚きました。先生曰く、「病名が分かる、つまり診断がつくことが治療の第一歩」ということなのです。病気が見つかることは辛いことですが、むしろ治療を始めることが出来る状態なのです。少しでも皆さんが前向きに病気と向き合えることを願っています。
４２度！とは！回復お祈りいたします 身内にリュウマチ がいます 自身 検査は してます
私は14歳の頃に、急に股関節が痛み出し、尋常じゃない痛みにすぐ大きな病院に行き、色々な検査を経てSLEと診断されました。当時の先生の話だと、こんなに初期に発見されるのはごく稀！との事で、入院も検査入院だけで、20歳くらいには1度プレドニンも卒業でき、子どもも3人無事に出産しました。ですがSLEの影響から不育症の症状も出てしまい、他に3人初期流産してしまいました😢その後、37歳で再燃し、今はまたプレドニンのお世話になりながら生活しています。無理をするとやっぱり体はだるくなったり、顔が真っ赤になります。再燃した時は毎日熱が出て、身体が怠くて1度寝込んでしまうと起き上がれない状態が続きました。私はすぐに診断がついたので、コメント欄で長年に渡り診断されなかった方の多さにかなり驚きました。その間も症状は進んでいき、とてもお辛かった事と思います。上手く付き合っていける病気だと思うので、皆さん一緒に頑張りましょうね！
膠原病で通院してます。辛いのは なかなか理解してもらえないことです。でもでも頑張れ自分です。
周りの理解は、気にせず、マイペースの生活目指しましょう。膠原病の人は、実は才能豊かで、必ず結果だせて、後々で理解得られます。不必要なストレスは、悪化に繋がります。没自分世界でいいのです。
誰にも理解されず…もっと認知される事を願います（泣）なかなか、わかってもらえず、サボってる⁉️楽してる⁉️って思われてる事が日々辛いです💦💦
4年位前だったと思います。突然の関節の痛みと腫れが度々現れてきました。痛みはあちこちに移動したりする症状でした。今はそうした症状も無く血液検査も異常はありません。経験からお話出来る事は良い主治医のお世話になる事、身体を冷やさない事、筋トレ等も良いと思います。
血液検査は，主にどの項目に異常値がでますか？
私も膠原病で間質性肺炎、皮膚筋炎です。抗AＲS抗体です。発症して一年とちょっとですが、元気に過ごせています。周りに病気と思われません😂主治医が早く見つけてくれたからでしょうか？毎日を大切にこれからも生活して行きたいです。
一度膠原病と診断されました。ですが治ったと言われたのですが、元々膠原病になる抗体を持っている方が何かのきっかけで発病してから膠原病となるらしいです。風邪のような症状が1ヶ月以上続いた時に診断されました。もしかしたら風邪の菌と戦う自分の免疫が暴走していたのか分かりませんが、とにかく辛かったです。知らないで過ごしている方が多いのでものすごい症状が出るまでは様子見という事になります。主に日光に浴びたりして発病してしまった方が多いので日光には気をつけています。湿布を貼りながら日光に浴びると発病した方もいました。とても残念ですが、夏などはほぼ引きこもりです。外に出る際は帽子、長袖、長時間いない、海など日差しが強い所へは行かない、少しですが気をつけています。まだ発病してませんがただ、診断されて良かった事は虫歯が多いこと。喉が乾くこと。ドライアイなど周りが不思議に思ってた事が腑に落ちて今は受け入れて生活しています。季節の変わり目などは体が痛いし動けないですが、なんとか頑張ってます。
25歳の時にシェーグレン症候群になり10年以上が経過しました。動画の通り口腔内の乾燥、涙が出ない、舌が割れたりはしょっちゅうです。ストレスが敵なのでなるべくストレスフリーで生活することを心がけています！人よりも疲れが出やすく怠さもよくあるので睡眠はしっかりとっています。理解がない人からはだらしない、自分に甘いなどと言われたことがあります。この動画を見てくださってる方に感謝を述べたいです。
わたしもシェーグレンです。最初は関節痛で、涙腺検査は陰性で唾液腺の炎症でわかりました。そのうちに関節痛は無くなってしまいました。今は半年に一度抗核抗体の血液検査と尿検査で済んでいます。診断から7年近いですが、あの時検査していなかったら、今も普通に生活していたのかなと思いますので、診断されてよかったです。
わたしもシェーグレンで2年目になります。先生はお薬が本来の治療になるとはあまりかんがえず、民間療法または好きなことをしたりゆっくりしたり、楽しいことをしてくださいと言われいまは在宅介護を4年で看取りましたが、きっかけは介護だったたくさん好きで親の側にいたかったので、無理はしたかもしれません。いまはいったん疲れと看ることがなくなり、逆に痛み指先や足先疲れん夏は脱水寒暖差によわくまえよりも、気合いをいれて外出したり、仕事もしています!毎月の血液検査尿はかよってますが、リウマチ指数が125になり気にはなります(^^)まけないようにいます😊心配してもかわらないから受け入れないといけないなとおもいます
私の体験談。体が鉛のような感じ、手足の指のこわばり、浮腫、微熱(38度)、考えがまとまらない、夏は極度の夏バテ、3年くらいドクターショッピングしました。そこそこ大きな病院にリウマチではないかと受診したところ、受付時点でリウマチには思えないから膠原病専門医に回しますと言われ、色々な検査症状からしてSLEと診断されて免疫抑制剤を飲みはじめました。薬がききはじめると朝から体が軽く頭のモヤモヤが晴れてスッキリしてきて驚きました、最初の頃は嬉しくて泣きましたね。苦しんでいる方が適切な治療が受けられますように。それにしても問診表からリウマチじゃないと疑った受付すごいと思う。
私は膠原病を発症して１５年です。高熱と体の痛みで入院しましたが膠原病は見つけてもらえずその後も自分でも気づかずに７年後にようやく膠原病の診断を受けて治療を現在もしています。血液検査で炎症反応と血沈を診ればわかりますので、まずは血液検査でCRP炎症反応、血沈を診てくださいと医師に伝えるといいですね。普通の血液検査では血沈を診る医師は少ないと思います。血沈に異常があれば体のどこかに異常があります。これは隠れた病気を探すのに有効な検査です。
CRPが16.26でした。
私も２年前５０歳の時に多発性筋炎・間質性肺炎と診断され絶望を経験しました。ずっと身体を鍛え続けて来たのに大好きなスポーツもできなくなる、ネットの情報だと２年、５年程度で死んでしまうなど恐ろしい記事も沢山見ました。血中酸素濃度も87まで落ち薬が効かなければすぐにでも死にますとも言われましたがステロイドに反応して何とか今は３５年続けて来たスポーツも出来るまで回復しました。現在不安を抱えておられる方も落ち込まずお互い前向きに頑張りましょう。長文失礼しました。
私発は多発性筋炎です。最初は身体が動かなくなり、リハビリを半年して動けるようになりました✨今はなんとか週３日働いています。😮
膠原病という事が発覚する前に離婚しました。当時はワンオペ育児と家事と仕事とで目が回るくらい忙しく自分のために病院に行く時間も取れず謎の微熱と倦怠感、起きているだけで辛かったです。でも旦那は私が怠けているだけだと思っていて横になってる私に寝てると思ってネチネチ嫌味を言っていましたが言い返す気力もなく過ごしていました。限界が来て離婚をしましたが離婚して半年後、ようやく膠原病だと発覚しました。もし離婚前に分かっていれば何か違ったのかなとか考えても仕方がないことで悩みましたが、元旦那に膠原病と伝え説明をしたところ「ふーん」で終わりでした。きっとあの頃に発覚していても理解は難しかったんだろうなと悟りました。理解してくれない人は理解してくれない。
(´ヘ｀;)ﾊｧ💧そんな優しさも思いやりも全くない人と一緒に暮らしていても幸福にはなれないよ😢😭負けるな〰🍀p(^-^)qﾌｱｲﾄです📣
昨年の春多発性筋炎と診断されました。2ヶ月半の入院で数値は抑えられています。骨盤周りの筋肉を特に攻撃しているので、階段や歩行が困難です。合併症で骨髄異形成症候群も発症。先生からは感染症には特に気をつけるように言われています。これ以上悪化しないように願うばかりです。
あきらめないで、基本は、運動や食事を気をつけて、自分を責めすぎない考え方を持つことをお薦めします私の父親は、完璧主義すぎたのかな。もっと父親を誉めて、いたわるべきだったと考えています。
膠原病を疑われた事があります。実際にかかられてる方は、周りの理解不足で苦労されている方も居ます。世の中の皆がより詳しく病について知識を深められると良いですね。紹介ありがとうございます。
私は小学生の時膠原病のSLEという病気になりました。SLEは全身に免疫不全が起きるので、私の場合は腎臓に症状がでて、ある時症状が悪化して透析をするまでになりました。透析になってから20年立ちます。
家の主人がリュウマチが酷くてなって居ます。15年も前の薬を ずーと同じ薬なのですが💊、セカンドオピニオンも必要でしょね。⁉️ 教えて下さい。⁉️どうぞ
@@髙村恭子 行くべきです体が動く今のうちに酷くなってからは大変です、本人も周りも
、ser-oz2kk7up1o
🎉
関節リウマチです。酷い時は歩くことすら困難で、病院まで10分の道のりを激痛に耐えて30以上かけて通っていました。他にも慢性的なだるさがあります。見た目には分からないものらしく、家族には「スマホを見ながら歩いている」とか「医者に騙されている」などと言われ、治療のために家出と離婚をしなければなりませんでした。（元夫と実家が異常なんでしょうけどね）私は整形外科からリウマチ科に繋がる事ができて、今は普通の生活が送れています。おかしいなと思ったら、何科でもいいから通院していただきたいです。本当に苦しい病気ですから、耐えないでくださいね。
大変な思いをされましたね。今は普通に生活されておられるようで良かったですね。くれぐれもお大事になさって下さい🖐️
いや本当に酷い時は歩けません。分かります。
私は今膠原病と間質性肺炎を患っています。最悪は、心臓病でペースメーカー装着しています。大変ですが、生きます！
負けないで下さい。
ありがとうございます。国民年金では生活できないので、働いています。政治家の不正行為に怒り心頭です！
😊@@reitowara1528
がんばって下さいね！@@小谷せつ子
頑張れ✊✊✊
私は40年前に膠原病と診断されました。まだ膠原病と言う言葉があまり知られてない頃です。私の母は診断名を聞いて''子供は山登りはしないんですが''って高山病と間違うくらいでした私は循環器系の膠原病です私の患者は少ないらしくなかなか研究が未だに進んでいませんしかし、医学も進みましたね有難いです私も風邪のような症状から始まりました。最初は白血球がびっくりする程高かったので白血病じゃないか、といわれました。
現在も知らない人多いです。膠原病って移るの？と聞かれました。どんなことも経験しなければ理解できません、私も他の病や人の苦しみは理解できないので黙って背中さすってあげるだけです。
3年前に関節リウマチになり飲み薬治療しましたが肝臓が悪くなり2年目からはアクテムラ、皮下注射をしました。１ヶ月４本、を一年間、2年過ぎて１ヶ月、一本にまで少なくなり4年目でほぼ痛みが無くなり飲み薬、アクテムラも無しになり経過を1年見て再度診察です。苦しかった3年間でしたが仕事も1年で辞め治療が2年半過ぎた時そろそろ仕事をしても良いと先生に言われ今は職種も変わりましたが充実した生活が出来てます。リウマチは本当に怖い病気でした完治ではありませんが再発しないやう気をつけて頑張ってます。
私も膠原病の疑いありと診断された時､自分自身無知だったので高原病？登山してないのに､､､っと自分で思った程です。
関節リウマチ患者です。関節リウマチは全身の臓器に及ぶ全身病ですが、末期の関節変形が進んだ状態でない限り、見た目は健康に見えます。それゆえに周囲の人に理解してもらえず心無い言葉をかけられる事が多くあります。リウマチの痛みを例えると、学校の技術にある万力で関節内部を思いっきり締め付けられるような痛みです。激痛や倦怠感で動けない日もあれば、薬の副作用で体調の悪い日があったり、動ける日でも常に痛みがつきまとい、重い物を持ったり関節を酷使してはいけないという制約があります。このようなとても分かりやすい動画で周知して頂き、本当にありがとうございます🙏
大変な思いをされているんですね！患者でもないのに迂闊なことは言えませんが、少しでも痛みが緩和します様に！
そんなに痛いのですか。これでは心も病んでしまいますよね。
@@gracesuzuki8129 温かいお言葉ありがとうございます🙇🏻♀️優しいあなたに幸せが溢れますように。
@@karukaru5246 優しいお言葉ありがとうございます🙏おっしゃる通りでリウマチ患者の約4割の方がうつ病も併発されるそうです。
私は、膠原病になって３０年清掃のお仕事できてます。ネフローゼ症候群を発症したり入退院を繰り返してましたが、今は、治療が上手くいきとても元気です。
🎉🎉🎉😂
凄い！励みになりました。
人様の事ながら、本当に良かったと思います❤
良かった、良かった!
膠原病(SLE)の男性患者です。子供の頃から1日太陽に当たると次の日から2-3日発熱していました。28歳の時に同じように発熱した後、微熱が下がらなくなり病院を転々として大学病院で診断されました。男性のSLE患者は少ないせいか、なかなか見つけて貰えませんでした。診断から22年経ち、再燃したこともありましたが、病気を怒らせないように付き合っています。病気自体は、ステロイドと免疫抑制剤である程度コントロールできますが、難病を受け入れるようになるまで、心の整理には時間が掛かりました。少しでも多くの方に知っていただけるこのような動画を紹介してくださり、ありがとうございます。
お大事にして下さい。私の父親も、なりました。寒いのが駄目でした。お風呂にエアコン入れたり、寝る時に電気毛布を、床暖房も今はガス高いから、電気毛布を床に敷いたり、父がなくなりましたが、自分でも気をつけています。食事に、緑黄色野菜のお浸しなど、必ず取ります。ウォーキングも欠かさずに。あまり自分を苦しめないように、人を責めないように、明るい前向きな考えが大切ではと父親を見て思いました。
@@喜代美石井-i9mコメントありがとうございます。コメントを読んで驚きました。記載していませんでしたが、私も寒いのが苦手です。冷房の季節が終わった途端、電気毛布が必要になります。部屋をかなり暖めても電気毛布がなければ眠れないです。地震などで停電が続けば、体調を崩してしまうんだろうなと考えてしまいます。このような心配も心身のストレスになるから良くないんでしょうね😅
@@発散鷹 病気は健康のありがたさがわかるんですね。くらいに考えて明るく運動をしましょう。食事大切ですね。父親は悩んで自分は駄目だーをよく言ってた。良いとこいっぱいあるのに、褒めてあげるべきだったと反省し、心のなかで声かけてます。だから貴方にも、失敗は誰にもねと。貴方だけのせいではありませんよと。そして夏でもカーディガンを着てね。随分違うよ。ズボンも良いのがありますよ。サプリメントもね。頑張れ🚩😃🚩お金も有効活用してね。
@@kyokokajitani1595 それは血のめぐりが悪い。からみたい。身体に良い食事と不摂生を直してみてね。運動を頑張って取り組みましょう。下半身の筋肉を鍛えると良いと言われてますよつまり、太ももとか。ご自愛して下さいね。
😊😊😊😊😊
私は二次性シェーグレン症候群で発症初期は関節炎が特に酷かったのですが日によって痛み度合いや痛む箇所が異なったりするので入院して診断されるまでは家族にすら仮病じゃないかと言われて精神的にもキツかったですね！膠原病は本当に家族の理解がないと中々にしんどいと思います。診断から約8年。今は薬で炎症緩和をしているので日常生活は問題なくおくれてますが、ドライアイ、ドライマウス、皮膚乾燥症状にともなう掻痒といった他症状もあるので健康だ！と思える日がほぼないけどあまり悲観的にならないように病気と付き合いながら生きています。
膠原病を知らない方にはとてもわかりやすい説明でした。ありがとうございます。私はシェーグレン症候群です。唾液と涙が出ませんし、だるくて起きているのも大変です。レイノー症状は出ませんが、気をつけています。日光に当たるのも気をつけています。とにかくさまざまな膠原病なので、少しでもおかしいな、治らないなと言う時は大きい病院で、検査されることをお勧めします。早く薬ができますように。😢
私は、全身性強皮症20年になろうとしてます。症状はその10年前からですが、診断がつかず苦しんでいましたが息子が医師になり数年後、俺が観るからと言う事で…その結果 強皮症！ステロイドによる治療が始まりました。すると劇的に改善されて次第にステロイドの量も少なくなり今に至ってます。今では無茶はしないけど自転車🚵♀️等を頑張っている70歳のジジィです。皆さん落ち込んでないで！
私も全身性強皮症です。免疫低下で一番具合が悪い時に帯状疱疹を発症して左目が失明に近い状態です。クローン病も患っていて手術して大腸、小腸、十二指腸を切除しましたが、いずれもいい先生方にめぐり逢いまして何とか生きてます🤗
@@rinco-u2h 、そうですか、胸中お察しします。私もクローンの気があるようで時折下血します。私はプレドニンだけ使って治療してます。ともに頑張りましょう！
ありがとうございました少し気になる症状があったので検査をしてもらうことにします🙇🏻♀️
膠原病と言われた事はないですが自己免疫疾患でIGg4患者です、説明は分かりやすく参考になります。私は瞼の涙腺を切除して組織検査して治療を開始しました、なかなか発見されないようです！今はステロイドと免疫抑制剤を飲んでいます。
私も２年ぐらい前から関節の痛みあり、不安や仕事にも支障がでてきて専門医を受診しました。身内に膠原病関節リウマチがありました。遺伝因子はあるとは思います。見た目に痛さが分かるようなものではなく、表現をきちんとしないと診断に辿り着かないことがよく理解できました。皆さんのコメント、先生の分かりやすい動画、イラスト説明を観て不安が和らぎました。きっと、私も皆さんと同じように時間を要しながら、治療や検査を受けることになると覚悟もできました。心情的に理解してもらえない場合には本当にキツイですよね。数年前からの身体の不具合、関節の痛み、上手く表現しながら診察受けながら生活していかなきゃと思いました。沢山のコメントを読ませていただきました、ありがとうございます。先生には、分かりやすくポイント説明をしてくださり、ありがとうございました。納得の動画でした。
まま
とてもわかりやすい説明と聴き心地の良いお声とナレーションで、よく理解ができました。素晴らしい動画をありがとうございます。
ありがとうございます！
あまりよく知らない病でした。それぞれの部位によって病名があるのは個々知っていましたが、全ての元が膠原病とは、認識を新たにしました。身内で今年この病に侵されていることが分かり、どうすればよいか調べましたが、この動画が最も良く説明されていました。助かります。
20代半ばで、運動したわけでもないのに登山の次の日のような体のだるさがずっと続き、ぶつけた覚えがまったくないのに両腕両足に青タンが出ました。だるさについては内科、青タンについては皮膚科に行ったところそれぞれの医師から「膠原病かも」と診断され入院を勧められました。しかし、入院してもできることは「ベッドの上でじっと過ごすこと」で投薬などはないと言われ、「それなら家でなるべく動かないように寝ます」と答え、自宅療養を開始しました。鍼灸師の資格を持つ父が見かねて「膠原病に効く鍼治療」を行ってくれ、それから数日で劇的に良くなり現在に至ります。だいぶ前の話なので現在は当時に比べ治療法も確立されているとは思いますが、八代亜紀さんが膠原病で亡くなられたと聞き悲しい限りです…。今治療中の方々も少しでも早く快方に向かわれますよう心からお祈りします。
最近SLEと診断されました。身体が長いことだるいから、鍛えるために一生懸命外に出て体を動かしていましたが、発疹が出て味覚もおかしくなりました。幸い診断名がすぐについて治療が開始されたので、薬を飲みながらゆっくりと日常生活できています。
母が膠原病と診断されて初めてそんな名前の病気がある事を知りました。膠原病の事をこんなに分かりやすく説明されてて、もっと早くに知りたかったです。
私は外に出て日にあたると発熱と全身の関節痛を起こすことで発覚しました。自分が光線過敏症であることが解ってから、紫外線を徹底的に避けるようになってから進行はほぼありません。ただ、膠原病は本当に周囲の理解が無い。私の母は膠原病＝リウマチ＝業病と思っていて、「前世の行いが悪いからなった病気だいい気味だ」と言い捨てました。病気の辛さよりも母の言葉の方が辛かったです。
…んヽ(ﾟﾛﾟ;)ﾉｴｯそんなﾋﾄﾞｲ事を言われたのですか😢💧辛いですね
若い時アレルギーで、母親はアレルギーに産んだ覚えは無いと言いました、無知だからしょうがないです、母親を悪く思わないで下さいませ。😊
エリテマトーデスです。私の場合、診断名が付いたのは最短？でつきました。血液検査と蝶判の部分をパンチングで切り取り(2針ほど縫合)検査したのが決めてになったそうです。現在5年目ですが何とか日々を楽しく過ごせるように努力中です。治療はハイリスクハイリターンでドクターが色々トライして頂いてます。劇的太りましたが(浮腫む)克服！今は痩せてきてるので体重維持！指リュウマチは２回間接にステロイド打ちました。糖尿病も骨粗鬆症も出てます。歯も駄目になり二ヶ月前に上顎ほぼ全部抜歯しました。動画の説明解りやすかったです。病気の事、知らない状態でしたので改めて参考にさせて頂きます。感謝
とても勉強になりました。わかりやすくて 聞きやすいし 本当にありがたいです。👍✨🙏✨🙇♀️
わかりやすい言葉で真剣に聞けました。しかも、優しい声や言葉のテンポなので、惹きつけられました😊
34歳の時に盲腸のあたり骨盤の少し上にしこりを見つけて病院に行きその時は筋膜炎と言われましたが急激に範囲も広がり色も変わり固くなったりしたので生検を行い強皮症と診断されました。もう20年以上前です。それから徐々に範囲も広がり肘や背中にも症状が現れています。治る事は無く症状の進行をゆっくりにするか止めるしか方法は無いそうです。筋力も落ち更年期と重なり身体のだるさや原因不明の高熱が出たり中々他の人に分かって貰えない病気なのでもっと膠原病の事みんなに知ってもらいたいです。幸か不幸か難病指定まではいかない病状なので気長に付き合っていくしかないと思っています。身体のあらゆる場所が固くなったり筋力が落ちたりで薬や食べ物が呑み込みにくくなったりいわゆる誤飲も多くなりました。一人一人症状が違うので紹介された症状だけでなくいつもと違うなと思ったら我慢せず早めに受診して欲しいと思います。膠原病でなくても違う病気の初期症状という事もあります。何もなければそれに越した事は無いので。我慢して自覚してから受診して症状がかなり進んでいた友達も複数います。どうかご自分一人の身体ではない事。貴方を心配している方が必ずいる筈です。その人の為にも、近所のお医者さんでいいです。健康診断のつもりで自分の身体の声を聴いてあげて下さい。
❤
わかりやすく丁寧に教えてくださりありがとうございます。自分の病気が難病指定の欄にあっても書いてあることが理解できなく、たくさんの症状が出てきてめげそうな時もありました。理解できないし、治らないから難病なんだな。って思いながらほぼ寝たきりの日々を過ごしています。それでも私は愛する家族に出会えて幸せです。
私も30年程前から膠原病です。ずっと薬なしです。私が実感した事！マイナスの思いばかりでいた頃は、悪化が重なる毎日で寝たきりでした。ある日、負けてられない！頑張る！と思ったら、症状が１つ消え、また下向きになると、昨日より悪化。前向きな気持ちに切り替える努力をしているうちに、どんどん回復してきました。気持ちが、良い薬にも悪い薬にもなるんだと、本当に実感しました！お互い、プラスの思いや感謝の思いを忘れずに、生きて行きましょう👍
私の母親は悪性リンパ種で他界致しました。私も2年前に間質性肺炎に罹患して入院治療して頂き何とか現在まで頑張れていますが最近血液検査で膠原病の疑いが有ると言われましたが数値が下がった為、何もしていません。でも口内炎と倦怠感、足の蕁麻疹等が有ります。早めに病院受診したいと思います。どうもありがとうございました。
亡き母が膠原病の全身性エリテマトーデスでした。60年以上前に発症しましたので、原因も病名もわからず、個人病院では何故かライトをアテる治療をしていました…その後10年以上してから難病指定されてる病気だと解りました（大学病院）時代的に世間に知られてない病気でしたので、顔にできる蝶の模様が目立ち 病院に行くのもかなり苦労していました。私自身大人になって調べてみるとかなり痛みを伴うことがあると聞き、子供時代そんな事を一言も漏らさなかった母の強さに驚かされました。 今だったらもう少し軽い気持ちで出かけたりできたのかな？ そう思うと残念でなりません😢
私の経験談のようです。私たち、母親、家族みんな大変でしたね。自分も、子どもにも遺伝が無いのか時々心配になります。
@@アンバー-y7g様 ありがとうございます🙇 同じ境遇の方がいらっしゃたんですね…実は母が発症した時、私自身を妊娠していました、家族はそれを一番心配していました。大丈夫だと思っています。SNSが発達した今だったら色々違っていましたね。
私は57歳、母は3年生の時9ヶ月の入院をしました。思い出したく日々で今の生活が本当にありがたいです。この病気を見聞きすると反射的に身震いしてしまいます。お話しできて嬉しかったです！
私の姉、兄も、膠原病でした、発病は50年よりも長く未知の病気だった気がしてます。私は、３年前にシェグレンにかかり辛い日々ですが頑張って明るく生活してます。遺伝するんでしようか。
わかりやすく解説して下さりありがとうございました。とても参考になりました。
私の娘も膠原病になって十八歳で他界しました。色んな薬で治療法を試してもらいましたが副作用ばかりで、透析をする事になり、私の腎臓移植する段階までいったのですが拒絶反応を減らす薬が効き過ぎたのか最後はあっけない結果で亡くなりました。
謹んでお悔やみ申し上げます。
お辛い思いをされたんですね。お嬢様のご冥福を心から祈ります。
膠原病について詳しく分かりました。丁寧な説明ありがとうございました。😊🙇♀️
口内炎が繰り返し何ヵ月も続いた為、耳鼻咽喉科を受診しました。問診や経過をみるなかで、自分で口内炎が関係する病気を調べた所、ベーチェット病にたどり着き、今回のテーマ膠原病で亡くなった親族、実母もリュウマチを経験している事から医師に相談。膠原病科で血液検査したところベーチェット病陽性でした。まだ確定では無いとの事で投薬治療と血液検査で経過観察中です。なので、今回の動画は色々参考になりました。ありがとうございます。
大根おろしの汁まで全部飲んで食べて下さい。後牛肉、豚肉などは食べない方が良いですね
はじめて聞いた時は何それて思いました、調べたら親戚に一人いました、皆にこの辛さ分かって貰え無いと言ってました。
辛いでしょうね💦お察しします。
わかりやすくて参考になりました😅免疫力も大切ですね!
私は30歳で関節リウマチと診断され、今年で10年ですね。症状は比較的軽く、ここ３年は寛解状態で薬も飲んでいません。最初は何も出来ないくらいの痛みに絶望しましたが、今は普通に暮らせています。まぁ全く痛みがない日は１度もないけど何も支障はないかなといった感じです。メトトレキサートの副作用で吐き気が凄くて地味にストレスでした。吐き気止めも出してもらってましたが、たまに吐き気が勝っちゃうんですよね〜
わかります。私も吐き気が出るので、吐き止めと胃薬飲んでます。他にも持病があるのに加えて、薬の副作用を押さえるための薬をいくつか飲むので、すごい数の薬を毎日飲んでます。
わたしも、リウマチ寛解してます。といっても、肘やら足の甲など寒いので痛いし、指のこわばりは、定番すぎて、慣れてしまい、痛みが酷くなければ忘れて生活してます。メトトレキの吐き気わかります。あと、くらくら目まいがします。寛解が続けばいいですね！
家の長男の嫁が膠原病になりました、最初は何処が悪いか分からず、風邪ひきだと思いますと言ってたのですが、髪の毛が抜け始めて、ちゃんと見て貰うほうが良いよと言うと近くに血液内科がありそこで、大学病院を紹介してもらい、病院に行ったら、膠原病でした。辛かったと思います😢
色々の説明を有難うございます！勉強になっております。
母ができることはしっかり、辛い時にはなしを聞き嬉しいこと楽しい事一緒に泣き笑いしかしてやれないけど子供達も口ひとつ言わないで元気に育っています、嬉しいです、本当に膠原病って❗️まだまだ分からないなぜなったのか？
今回の動画配信ありがとうございました。私は関節リウマチと診断されたのは７年前、初めは朝から関節･骨の痛みで整形外科に受診しそこからリウマチ科で受診で判明。ﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽやら何やら飲薬で腎臓やらﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ･白血球に副作用が出て色々処置していたら今度は線維筋痛症も発症という事で大学病院から専門病院に転院。その後､痛み止め注射やら生物学的注射をはじめて約４年目です。母方の遺伝もあり？兄弟３人何かしらの膠原病にかかっており原因は解ってないです。自分は最近寛解になりつつありますが早めの病院受診と生活改善(食事･睡眠･ｽﾄﾚｽ発散‥）が重要だと感じました。
一度 「ホメオパシー」を検索 調べてみて下さい私は指の関節の腫れが引かず病院受診 結果リウマチと診断される 半年間強い薬を処方され飲み続けましたが改善されず…あるキッカケでホメオパシーを知り、ホメオパシー療法も兼ねた病院を紹介してもらいました体質改善から始まり 自己免疫強化の為の治療を受け２年目から少しずつ成果が表れ今では健康診断でのリウマチの数値は正常に 根気がいりますが続けて良かったと思ってます 個人差はあるかもしれませんが 試す価値はあると思います差し出がましい様ですいません… 私は免疫強化した体なのでコロナワクは未接種、この４年間無事元気に過ごしている高齢者です
線維筋痛は使い捨ての日本針で治りますよ。
@@Hana24340 情報有難うございます。日本針で治るのですね、確認してみます。
@@カツオ武士-u1h様へ。中国針＝✖です。消毒しっかりされず肝炎移されたり。針が太いですので。【使い捨て】日本針 です。線維筋痛＝痛む 筋肉等が凝り固まる 痛むつまり、負の連鎖。なので、針で凝りを解すとあっ、痛み軽く成った。と脳が理解します。治療通えば、必ず治りますよ。治ります。
八代亜紀さんの、ご冥福を、お祈りします😭
20代で関節リウマチになりました。握力が小学生並みになり、朝が特にひどく起きあがれない状態が時々おこるため、仕事を休みがちになりました。外見は健常者とかわらないためサボりグセのある人と疑われて職場を転々とするしかありませんでした。今は症状も落ち着き出来る範囲の仕事をしています。まだまだ理解のある職場はないので大変ですが楽しく生活できればとおもいます。
男性ですが脳外科に入院中に１２年前にSLEと診断され、治療出来る病院に転院し、その当時、硬膜下血腫、腸閉塞、難聴の症状を引き起こした為、１０ヶ月入院。その後、入退院を繰り返し、先週、退院したばかりです。今でも腸炎、倦怠感で苦しみ、手の強張りに困っています。
暖かい、上着を家でもきたり、寝る時も電気毛布など、野菜をよく食べて下さい。ほうれん草、小松菜、又ウォーキング、必ず良くなる諦めずに、明るく考えて自分をせめず愛する人を許してあげてね。
大変でしたね。本当に何とか人生を楽しんで過ごされます様。大変な事を乗り越えられ御立派です🌅
膠原病の名前の意味を解説してくださり分かりやすかったです。こういう丁寧な解説は他にはないので助かります。
20年以上前に、健康診断で白血球の数が少なすぎて、精密検査したら膠原病の《混合性結合組織病》の疑いがあると診断されて…😥でも、これと言って病気や特別な症状は無いですが、今後、何か発症するかもしれないと言われて、毎年、血液検査で白血球の数をチェックしつつ、手や関節などの強ばりやリウマチなどの症状が無いか様子を見ています…😥
私も混合性結合組織病名で20年ほどステロイドを飲んいて髄膜炎を3回患い大変でしたがステロイドがきつい副作用起こしちょっとだけ病状が落ち着いてからは量を減らしたりして死ぬまで膠原病と付き合って生きて行こうと思います。
父が間質性肺炎で一昨年亡くなり、私も４年前に強直性脊椎炎で寝たきりになり、リハビリのおかげでなんとか歩けるようになりました😀間質性肺炎の症状などは父を見ていてよく知っているのですが、どういう仕組みかわかりやすくてよかったです😀
膠原病のSLEです。10代の頃から顔が真っ赤になっていて、皮膚科に行ったけど原因不明、20代に40度の熱が続いて、そのときも原因不明、なかなか判明せず、大きな病院に行って、ようやくわかりました。発症した時は胸水がたまり、死ぬかもしれないと思いました。すごく疲れやすい、だるい、落ち込みやすい、体がいつもきつい、でも、周りからの理解はありません。ステロイドと免疫抑制剤を飲んで、症状をおさえて、なんとか生きてます。仕事もしてます。ただ、理解がないのですごく辛いです。
私はSLE（全身性エリテマトーデス）と診断されて早５０年近く経ちました姉も同じ病気で既に他界しましたが、私は今も現役で働けてます姉のお陰で早く発見が出来たことが幸いしました今もステロイドが欠かせませんが、投与量が最低限なので何とかこのまま寿命が来るまで乗り切って生きて行こうと思っています大丈夫です、発見さえ早ければそんなに怖い病気じゃありません
コメント失礼致します。 実は私は在米30年で、20年ほど前にアメリカでSLE と診断され、それ以来ステロイド系の薬を飲んでおりましたが、日本にはここ3年ほど行ったり来たりの生活で、昨年日本の医療機関にかかりましたら、病名は間接リュウマチと診断されました。未だ 正しい病名がはっきりしませんが、赤十字病院の先生もはっきりわからないとおっしゃいます。今現在 薬は摂っておりますが、関節の悪化が気になるので、病院を探しております。貴方様はどのような治療をされているのか、差しさえなければお伺いしたいと思いコメントさせていただきました。
横から失礼しますm(_ _)m私もSLEと診断されて ３６年になります。定期的に入退院はしますが、落ち着いてる状態の時は仕事もしてます。私の場合は、慢性腎臓病になってしまい、後は透析かと思ってましたが、医大で診てもらったところ、ステロイド(16ミリ)と免疫調整剤やベンリスタ(皮下注射、週１)糖尿、血圧の薬、カリウム値を落とすお薬、肺炎防止のお薬を飲んでましたが、これだけ飲んでるのに、十二指腸潰瘍と急性腎不全になり、Dr.にはステロイドの副作用が大きいので、ステロイドをいったん半分に減らし、治療してもらったら、なんとか透析は今すぐとまではならずに助かりました。なので食事管理は気を付けてます。今はステロイドは0.6ミリ迄減らして、腎臓のためのお薬(粒炭)を処方してもらってます。(勿論その他のお薬も現状維持です)この動画で言われてたように、入院するたびに筋力が衰え、歩け無くなるので、入院中はリハビリをしますが、日常生活をやってるうちに支障はなくなりますが、段差とかは気を付けてます。この病気は個人差が多いと思いますので私の症状とは違うと思いますが、昔はステロイド頼みみたいな感じがありましたが、今は副作用の多いステロイドは極力少なくして、免疫調整剤や、免疫抑制剤を併用するような治療法のようですネ。海外でも難病指定とかあるのでしょうか？お互いに自愛しましょうネ🥰
@@T-araBB さん貴重なコメントありがとうございました。昨日 地元のファミリードクターに医大への紹介状を依頼しましたら、彼は SLEではないと言い張って、紹介状は書けないと言われました。今まで服用していた薬も中止して良いと言うことで、昨日より中止しました。このままでは不安で仕方ないのですが、日本の医療機関には不信感しかありません。アメリカでは難病指定になるかどうかはお聞きしたことはありませんので わかりません。お大事になさって下さい。
@@ココサクラ-b5k 返信ありがとうございます🙇異なる病名を診断されるのは困りますね私も発病した時は、膠原病科が無くて、当時はリウマチ科と一緒でした。SLEと診断されるまであらゆる検査を受け、最終的に、顔の蝶班とレイノー現象が出てたからでしたそれにしても、ステロイドも急に辞めてもいいとかちょっとビックリですネSLEとか診断されない方がいいと思いますがご不安ならセカンドオピニオンをお勧めします。ココサクラさんもお大事に🙏
@@ココサクラ-b5kちょっと気になったのでコメします。医大へ紹介状を書いてもらえなくても、初診で診察を受けられますよ。初診料がかかりますが、私は全く別の件で直接第三次救急の大病院で受診しました。
私も膠原病の中で全身性エリテマトーデス8年です！臓器や関節が痛くなったり湿疹がでたり全身だるくなったりの繰り返しです。
あかるいクマさんのフィーリングから入っているのでとても分かりやすかったです。ありがとうございます。
とても分かりやすい動画をありがとうございます。限局性の全身性強皮症と診断されて1年目です。診断される2年前の冬から指先がくっきりと白くなり、ただの血行不良とばかり思っていました。整形外科の先生に訪ねてみたら膠原病内科を紹介してもらい、ビタミンEの薬を飲んでいます。それでもレイノー症状は出ますけどネ😅膠原病は人それぞれの症状があるそうです。私は、冬は長時間寒さにさらされると意識が遠退く感じで夕方には足がだるく、夏は冷房の効きすぎで身体がだるく、外気温の差で息苦くなり辛いです。朝起きて歩く時、足の裏が痛みや手も浮腫んでいて動かしにくく、毎日がだるく疲れも取れない、微熱で節々が痛かったです。更年期や年齢のせいだとずっと思っていたので診断されてからモヤモヤが晴れました。八代亜紀さんが亡くなられたのは、とても残念です😢
私は今まさに膠原病の全身性エリテマトーデスです。この病気になってからもう10年以上になります。治らない病気と言われていますが うまく付き合っていけば普通に生活出来ます。でも薬は飲み続けてます。
どうぞ、お大事にしてください❤
分かり易い説明ありがとうございます😊
とても勉強になりました、ありがとうございます！血液検査で見つかることはありますか？
私も30才代に顔のほほが真っ赤になり目も白目の部分が赤く痛みもひどかつたです。子育てと寝不足でストレスから辛い時期だつたので身体に現れていたと悟りました。夜の睡眠時間がとれるようになつて症状はでなくなりましたが60近くねつて喘息のような症状がでてきました。今は咳を抑える噴霧器を出してもらつてます。心配事やストレスを溜めないようにしてます
情報ありがとうございます。
シェーグレン症候群です。口が乾いて、水がないと1分でもしゃべることができません。和田アキ子さんをテレビで見ていると、ずっと喋ってるし歌うこともできてるように見えます。ほんとに同じシェーグレンなの？と思ってしまいます。ごまかしが利かないようなつらさなので…。
今晩は。シェーグレン症候群でしたら小指の爪の生え際角 ですね。反対の親指と人差し指の腹で上から掴む様に爪の生え際の角を押して 離して。繰り返しを。唾液出やすく成りまして、楽に成りますよ。
私もシェーグレン症候群です🥴口腔乾燥症状改善薬としてサラジェン顆粒0.5％を1日3包服用しています。服用を始めた頃は副作用がひどくて、吐き気、めまい、発汗に悩まされました。それでも飲むと唾液が口に溢れ出すほど出て、口腔内は潤いました。吐き気をできるだけ避ける工夫をしています。発汗はどうしようもなくて夜は下着や上着まで全部着替えるほどです。口腔内を綺麗に保っても朝になると唾液は痰のようです。3か月に一度は歯科の定期検診に行きますが、この4か月で虫歯が10本できました。カラオケも1曲歌いきることができなくなりました。口が渇くんですよね。友人との電話での長話しもできません。今月から先生がツムラ麦門冬湯エキス顆粒（医療用）29をすすめてくださいました。のどを潤してせきを鎮める漢方薬ですが、のどや口の乾燥感や違和感に適しているそうです。3週間試しにお湯に溶かして食前に飲んでいます。なんか、いい感じかも。シェーグレン症候群になる原因のほとんどが薬の副作用だそうです。例えば点鼻薬、抗ヒスタミン剤、風邪薬、抗うつ剤、抗不安薬などです。私は導眠剤を11年以上服用しています。これらの薬を今すぐ止められるかというとなかなか難しいですね。長くなりましたが、薬の処方以外に今は生姜を細かく刻んで蜂蜜を入れたお湯を飲んでいます。カフェインは控えてくださいね😀
詳しいことが知りたかったので、とても参考になりました。言われて思い出しましたが、EXILEの松ちゃんもでしたね。わたくしは癌闘病と同じ時期から経過観察中で、手の症状も肺の影もありますが、ずっとグレーゾーンで推移しています。引き続き注視したいと思います。また色々な医学知識を教えてください✧*｡
私自身が全身性エリテマトーデスです。発症が２３歳ぐらいですが今は５７歳です未だに症状は有りますが？今生きてる事に感謝して過ごしてます。ステロイドもなくても大丈夫ぐらい生活出来てます。
先日、高い値のパーセンテージが出てしまい大きな病院行くようにと医師に紹介状を書いてもらいました。膠原病ですねと言われたら先ずどうすれば良いかの勉強させてもらっています。ありがとうございます。
私は神経ベーチェットと腸管ベーチェットと2つも持っていて稀だと言われ16年経ちます。病気がわかるまでは色々な病院を周りました。リウマチの症状に似てるからリウマチと言われロキソニンだけ処方されながら仕事を頑張ってましたがだんだん身体中を動かすのが辛くなり歩けなくなり道路に座り込む事も度々。最初の病院がそう診断したから何処の病院に行っても原因がわからずリウマチ、遂には精神病的な事に見られました。だけど精神はしっかりしてるし鬱の薬を飲まされ副作用！病院行くとキチガイ扱いされても我慢して病院へ行き最後は診察室に怒鳴り込み、やっとここで頭から足先まで精密検査をしてもらうと脊髄の中に病変があり即入院！約3ヶ月程で病状落ち着いたが、他人にはわかってもらえない大変な病気でした。社会復帰をしましたが、何故か今度は下血しお腹の調子が悪くまた再入院❗️今度は腸内驚くほどの腫瘍、入院となり1ヶ月で落ち着いたけど今も働く事は出来ず生活保護受給で過ごしています。毎日が辛く生きるのは辛いと思いながら頑張っています。
👃鼻の中の乾燥もありますがどうでしょうか❓
よ〜く分かりました！ ありがとうございます！！👍👍👍👏👏👏
初コメです。ものすごく分かりやすい説明で助かりました！ありがとうございます🙇
貴重な知識のご提供、ありがとうございました。
いつも分かりやすい動画をありがとうございます。父は81歳で膠原病と診断されました。亡くなるまで思い当たる症状は何もありませんでした。遺伝は注意していたほうがいいでしょうか？
遺伝が🧬と言うのはないかもですね日本人女性は素質を持ってる人多いみたいですが私の両親と兄弟は全くないです。家族で私だけ🙂何でお前だけこんな辛い目にって母が言ってました😢
@@mizumon2132 返信ありがとうございます。闘病中でいらっしゃるのですね。更年期で様々な体調変化を感じている年齢です。素質に気をつけて過ごしますね。
私も十数年、陰性関節リウマチを患っております(最初は成人スチル病を疑われました)。身動きが取りづらいくらいの痛みで、膝に水が溜まることもありましたが、今はステロイド療法で炎症を抑え、日常生活を送れております。まぁ、生涯服薬は続くでしょうが、寛解を諦めずに精進して参ります。
大変勉強になりました。以前何度も耳にしただけで知識がなかったので助かりました。私は両小指の関節炎ですが専門医に相談した方が良いですね。今後とも素晴らしい知識のご教示を楽しみにしております。ありがとうございました。
全員の痛みから、線維筋痛症の診断を受ける過程で膠原病も疑われました。私は違いましたが、どんな病気なのか気になっていたので、分かりやすい解説とても嬉しいです。
母が巨細胞性動脈炎という病なのですが膠原病の一種です。血管に炎症が起き、動脈乖離などで亡くなるケースが多いそうです。この動画では膠原病のメカニズム、種類などについて分かりやすく解説されていますね。血管の炎症についてもまた調べていきたいと思います。ありがとうございました。
突然ですがすみません。2020年から巨細胞性大動脈炎を患っています。お母様の状態はどうですか？
@@yuk860 さん、そうなのですか？昨年秋、落ちついていたので薬を減らそうかと言っていた矢先に突然、動けなくなりました。結果薬を一時的に増やし、年明けには落ちつきました。糖尿病もある為、ステロイドを増やすと血糖値が上がるという悪循環を繰り返しています。お大事になさってくださいね🙇♀️
ステロイド治療は身体にかなり負担があり、しんどさはよく分かります。お察しします。私はステロイド治療が終わり、1年経ちました。リュウマチの薬と生物的注射の治療中です。何とか家事をこなしています。体力や筋力が無くなり、足などの痛みで辛い毎日です。お互い色々ありますが、頑張って病気を克服しましょう😂お大事にしてください。
今現在、強皮症と筋炎と診断され4年が経ちました💦 八代亜紀さんが亡くなり本当に怖い病気なんだと改めて思っています。
手の親指から手関節の痛みが続きました リウマチは否定されました 口渇 倦怠感がひどく 採血で抗核抗体が 80でした ガムテストは4mlでした 来週色々な採血結果がでるそうですが 非常に疲れます 手は腫れるし腕や肘肩までパンパンで痛みます 辛いです 仕事は続けてますが 夕方近くは もう早く終わることだけ願うくらい 早く帰って 横にやりたい それだけです結果がわかれば 少しは納得できると 思います
こんにちは、抗核抗体が80だったのはまだいいかも？私は10年くらい前に1280まで上がりました。もちろん、いろいろな活動にドクターストップがかかりました💦でも、身体がだるい、痛い、逆流性食道炎とかシェーグレン症状とかの薬を試して、やめての繰り返しで生きてます。別の病気のため、ステロイドも免疫抑制剤も使えずです。頑張りましょうね。😊
私の母は膠原病の顕微鏡的血管炎と診断されました。膠原病の中でもまだ症例が少なく診断されるまで1ヶ月程かかりました。初め微熱が続き徐々に熱が上がり起き上がれなくなりました。診断後ステロイド剤による治療をしたらすぐに症状が改善し6年たった今でも再発はしていません。膠原病は比較的新しい病気なので専門医も少なく膠原病内科がある病院も少ないので遠くから通うのも大変な事の1つですね。
家内が白血球破壊性血管炎と診断されて治療しましたが、数年経っても完治せず、最近は何かと余病がでています。この動画を見て、サーモンピンク症だと思われ膠原病だと病名が判断出来ました。明日病院の皮膚科に見て頂きますがこのビデをを見て素人なりに病名が判断で来たので医師に相談します、この投稿が参考になり有難う御座いました。
膠原病と、認定されるまでが長いのです。病院を何件も周り、何年も分からず叔母は苦労していました。そして家族も、死ぬまで数年間は入院生活です。どうか、早急な、診断と認定を下ろしていただきたい。
関節が痛くなり、リウマチ科のある整形外科にいき、検査をしたらSLE疑いと出たので紹介状を貰い膠原病内科へ。そこから検査すること、二ヶ月。徐々に関節の痛みは治り、最後の検査で、全ての膠原病の数値が陰性になった。結局、何だったのかはわかりません。私は病気になって初めて気付くのですが、今回、本質的な生き方を変えたくなり、人の言う事や、人の事なんて、どーでもいいからまずは自分をねぎらい、いたわる方向へ舵をきりました。まあそんな中でも、道を案内して欲しいと言われて案内したけど‥いつもよりテキトーに返事。（今書いていて思ったけど、病院帰りの落ち込んでる私に頼み事してくる人がいるんだなと今更気付いてビックリした。）
乾癬性関節炎で膠原病科にかかっています。発症した時ほぼ全身の関節に炎症が起きたので、体が痛く動かすことができなくて大変でした。今は、痛み止めと免疫抑制剤等を使いながら、何とか日常生活を送っています。
息子が3年くらい前にベーチェットになりました。コロナが大流行の中、40度の高熱で入院。目や足、胃腸など様々な症状で大変でした。今は落ち着いて仕事もバリバリしています。納豆や発酵大豆エキスがいいように思います。
８年前に脳梗塞で２か月入院しました。幸いなことに手術するほど酷くなく、左手の感覚が鈍くなっただけの後遺症でしたが、なぜ脳梗塞になったのか原因がつかめず入院中ずっと検査三昧でした。もしかしたら癌がいたずらしたのかもと、あらゆる癌検診をしましたが違いました。最終的に論文に記述があるシェーグレン症候群が原因だという事が分かりました。が、シェーグレンの自覚もなく、症状もありません。
とても分かりやすかった。
とて参考になりました。ありがとうございます♪❣️
多発性筋炎による誤嚥性肺炎で主人を亡くしました。一般的に想像つかない事が沢山起こりました。結局はまだまだわからない事だらけなんですね。
役に立ちました
今から20年前、叔母が 膠原病で他界しました。パン屋を営んでおり、パン屋を畳んで夫婦で過ごしたり、趣味としてプールに通い始めたり、そんな時に 膠原病と診断されました。関節リウマチ持ちで。1度は 復活し 退院 お正月を家族で過ごし、酸素ボンベ持って歩く……。って話も出ていた矢先、体調が悪くなり 再び入院。｢叔母は 膠原病のなかでも、1番悪い物だった｣と叔父から聞かされました。膠原病ってなんなんだろう？とその頃は良く分からず、自己免疫疾患、難病指定の病気と。この動画で 20年の間 モヤモヤしていた物が取れた気がします。
初めまして。私は22歳でSLEになりました。蝶形紅斑により診断され、途中プレドニンを飲むのがイヤでお薬を止めたりして数回入院しましたが、今57歳にして免疫抑制剤を併用する事でプレドニンの減量ができ今は2ミリのステロイドと免疫抑制剤も朝夕各1Tまで減らせ、膠原病に関する検査は陰性になりました。SLEは比較的若い人になりやすく歳をとると落ち着くとも医者から言われた事もあり、今はほんとうにそうかなぁ〜と感じてます。ただ間質性肺炎に関しては知識がなかったです。SLEも 間質性肺炎は関連してくるのでしようか？陰性になって少し安心してたところでしたが、膠原病は難しい病すね。ステロイドの長期服用で更年期に入ってから急に腰痛が起こり骨粗鬆症に悩んでます。。
シェーグレン症候群と言われて13年。緩やかに進行すると聞いていましたが、ここ数年は首がとにかく痛く、目はドライアイが進んでやはり痛みがあり、頭痛、鬱、抜けない倦怠感、皮膚症状、その他いろいろあちこちに症状が出ています。一般診療科ではシェーグレンと言ってもあまり理解度はなく、膠原病科でさえ「他の膠原病に比べて症状は軽いですからねぇ」などと軽く言われたことが嫌で、病院には行かなくなってしまいました。市販の薬で自分なりに対処しています。シェーグレンはQOLが低下すると言われ、仕事にも支障が出ているので、少しはなんとかしたいとは思いますが、「ま、それなりにどうにかなるでしょ」と深くは考えず、日々やり過ごしています。
セカンドオピニオンをおすすめします。シェーグレン症候群25年です。目の乾燥が酷くなり角膜に傷がついて炎症を起こしてしまうので角膜保護の目薬を使用しています。抗うつ剤使用で体の痛みを感じにくくなっています。体の不調に寄り添ってくれる病院、医師に巡り会えますように
過労の時に突然熱が出て口内炎が沢山できて足の指が冷えると白くなり、節々が痛く、全身に痛みやかゆみの無い発疹が多数出ました。足の甲から赤い全身に発疹が広がり26年前の事だけど跡が残っています。その時は抗核抗体とDNA抗体の数値が高かったけど、服薬して数値が下がり、今は何の症状も無くて数値は普通の人よりは高いけど心配無い程度になりました。母親が生前シェーグレン症候群だったし、父方にもリウマチなど膠原病の人がちらほら居るので遺伝かなあと思います。
まさに、今、私の身体に起きている症状ばかりで驚いています。1月25日に膠原病内科を受診することになっているので、しっかり診てもらおうと思います。きっかけは、右肺上葉胸膜に見つかった白い影なんですが、呼吸器内科で抗生物質を飲んでいても、関節の痛みが酷かったので相談したら、膠原病内科を紹介してくれました。この肺の白い影と関連があるか否か聞いた方がいいですか？
参考になりましたねぇ〜ありがとうございました😊
SLEですが、基本インドア派であまり外に出ませんが発症しました😭😭
私は高熱で病院に行ったら炎症の値が高いということで即入院。2週間ほど高熱が続きましたが症状も改善せず、熱は日に日にあがり続けました。そこそこ大きい総合病院でしたが、膠原病の可能性があるということで大学病院に転院しました。そこからも様々な検査をしましたが中々原因が分からず、さらに2週間後には42.5℃まで熱が上がりさすがに死を意識しましたね。
まぁ、結局、肺生検・皮膚生検で悪性リンパ腫と診断されました。抗がん剤治療は辛く、5年生存率も30％以下と言われましたが、そこから約10年。なんとか生きています。
お大事にしてください😊
石原結實先生のユウチューブ動画をお勧めします。😮
辛い経験をされましたね。今もなお闘っていることと思います。どうか心穏やかにこれからも生きていけますように。
たくさんの応援ありがとうございます。
当時も退院した際、抗がん剤が終わった際など友人・知人に多くの励ましの言葉を頂きました。
少し落ち着いてから、転院元の総合病院の先生に報告しに行った時のことです。
先生に病名と経過をお伝えした時の第一声は今でも忘れられません。
「診断がついて良かったですね。」
大抵の場合、元気になって良かったね、退院出来て良かったねと言われることが多かったので驚きました。
先生曰く、「病名が分かる、つまり診断がつくことが治療の第一歩」ということなのです。
病気が見つかることは辛いことですが、むしろ治療を始めることが出来る状態なのです。
少しでも皆さんが前向きに病気と向き合えることを願っています。
４２度！とは！回復お祈りいたします 身内にリュウマチ がいます 自身 検査は してます
私は14歳の頃に、急に股関節が痛み出し、尋常じゃない痛みにすぐ大きな病院に行き、色々な検査を経てSLEと診断されました。当時の先生の話だと、こんなに初期に発見されるのはごく稀！との事で、入院も検査入院だけで、20歳くらいには1度プレドニンも卒業でき、子どもも3人無事に出産しました。ですがSLEの影響から不育症の症状も出てしまい、他に3人初期流産してしまいました😢
その後、37歳で再燃し、今はまたプレドニンのお世話になりながら生活しています。無理をするとやっぱり体はだるくなったり、顔が真っ赤になります。
再燃した時は毎日熱が出て、身体が怠くて1度寝込んでしまうと起き上がれない状態が続きました。
私はすぐに診断がついたので、コメント欄で長年に渡り診断されなかった方の多さにかなり驚きました。
その間も症状は進んでいき、とてもお辛かった事と思います。
上手く付き合っていける病気だと思うので、皆さん一緒に頑張りましょうね！
膠原病で通院してます。辛いのは なかなか理解してもらえないことです。でもでも頑張れ自分です。
周りの理解は、気にせず、マイペースの生活目指しましょう。膠原病の人は、実は才能豊かで、必ず結果だせて、後々で理解得られます。不必要なストレスは、悪化に繋がります。没自分世界でいいのです。
誰にも理解されず…
もっと認知される事を願います（泣）
なかなか、わかってもらえず、サボってる⁉️楽してる⁉️って思われてる事が日々辛いです💦💦
4年位前だったと思います。突然の関節の痛みと腫れが度々現れてきました。痛みはあちこちに移動したりする症状でした。今はそうした症状も無く血液検査も異常はありません。経験からお話出来る事は良い主治医のお世話になる事、身体を冷やさない事、筋トレ等も良いと思います。
血液検査は，主にどの項目に異常値がでますか？
私も膠原病で間質性肺炎、皮膚筋炎です。抗AＲS抗体です。発症して一年とちょっとですが、元気に過ごせています。周りに病気と思われません😂主治医が早く見つけてくれたからでしょうか？
毎日を大切にこれからも生活して行きたいです。
一度膠原病と診断されました。ですが治ったと言われたのですが、元々膠原病になる抗体を持っている方が何かのきっかけで発病してから膠原病となるらしいです。風邪のような症状が1ヶ月以上続いた時に診断されました。もしかしたら風邪の菌と戦う自分の免疫が暴走していたのか分かりませんが、とにかく辛かったです。知らないで過ごしている方が多いのでものすごい症状が出るまでは様子見という事になります。主に日光に浴びたりして発病してしまった方が多いので日光には気をつけています。湿布を貼りながら日光に浴びると発病した方もいました。とても残念ですが、夏などはほぼ引きこもりです。外に出る際は帽子、長袖、長時間いない、海など日差しが強い所へは行かない、少しですが気をつけています。まだ発病してませんがただ、診断されて良かった事は虫歯が多いこと。喉が乾くこと。ドライアイなど周りが不思議に思ってた事が腑に落ちて今は受け入れて生活しています。季節の変わり目などは体が痛いし動けないですが、なんとか頑張ってます。
25歳の時にシェーグレン症候群になり10年以上が経過しました。動画の通り口腔内の乾燥、涙が出ない、舌が割れたりはしょっちゅうです。ストレスが敵なのでなるべくストレスフリーで生活することを心がけています！人よりも疲れが出やすく怠さもよくあるので睡眠はしっかりとっています。
理解がない人からはだらしない、自分に甘いなどと言われたことがあります。この動画を見てくださってる方に感謝を述べたいです。
わたしもシェーグレンです。最初は関節痛で、涙腺検査は陰性で唾液腺の炎症でわかりました。そのうちに関節痛は無くなってしまいました。今は半年に一度抗核抗体の血液検査と尿検査で済んでいます。診断から7年近いですが、あの時検査していなかったら、今も普通に生活していたのかなと思いますので、診断されてよかったです。
わたしもシェーグレンで2年目になります。先生はお薬が本来の治療になるとはあまりかんがえず、民間療法または好きなことをしたりゆっくりしたり、楽しいことをしてくださいと言われいまは在宅介護を4年で看取りましたが、きっかけは介護だったたくさん好きで親の側にいたかったので、無理はしたかもしれません。いまはいったん疲れと看ることがなくなり、逆に痛み指先や足先疲れん夏は脱水寒暖差によわくまえよりも、気合いをいれて外出したり、仕事もしています!毎月の血液検査尿はかよってますが、リウマチ指数が125になり気にはなります(^^)まけないようにいます😊心配してもかわらないから受け入れないといけないなとおもいます
私の体験談。体が鉛のような感じ、手足の指のこわばり、浮腫、微熱(38度)、考えがまとまらない、夏は極度の夏バテ、3年くらいドクターショッピングしました。そこそこ大きな病院にリウマチではないかと受診したところ、受付時点でリウマチには思えないから膠原病専門医に回しますと言われ、色々な検査症状からしてSLEと診断されて免疫抑制剤を飲みはじめました。薬がききはじめると朝から体が軽く頭のモヤモヤが晴れてスッキリしてきて驚きました、最初の頃は嬉しくて泣きましたね。苦しんでいる方が適切な治療が受けられますように。それにしても問診表からリウマチじゃないと疑った受付すごいと思う。
私は膠原病を発症して１５年です。高熱と体の痛みで入院しましたが膠原病は見つけてもらえずその後も自分でも気づかずに７年後にようやく膠原病の診断を受けて治療を現在もしています。
血液検査で炎症反応と血沈を診ればわかりますので、まずは血液検査でCRP炎症反応、血沈を診てくださいと医師に伝えるといいですね。普通の血液検査では血沈を診る医師は少ないと思います。血沈に異常があれば体のどこかに異常があります。これは隠れた病気を探すのに有効な検査です。
CRPが16.26でした。
私も２年前５０歳の時に多発性筋炎・間質性肺炎と診断され絶望を経験しました。ずっと身体を鍛え続けて来たのに大好きなスポーツもできなくなる、ネットの情報だと２年、５年程度で死んでしまうなど恐ろしい記事も沢山見ました。血中酸素濃度も87まで落ち薬が効かなければすぐにでも死にますとも言われましたがステロイドに反応して何とか今は３５年続けて来たスポーツも出来るまで回復しました。現在不安を抱えておられる方も落ち込まずお互い前向きに頑張りましょう。長文失礼しました。
私発は多発性筋炎です。最初は身体が動かなくなり、リハビリを半年して動けるようになりました✨今はなんとか週３日働いています。😮
膠原病という事が発覚する前に離婚しました。
当時はワンオペ育児と家事と仕事とで目が回るくらい忙しく自分のために病院に行く時間も取れず謎の微熱と倦怠感、起きているだけで辛かったです。
でも旦那は私が怠けているだけだと思っていて横になってる私に寝てると思ってネチネチ嫌味を言っていましたが言い返す気力もなく過ごしていました。
限界が来て離婚をしましたが離婚して半年後、ようやく膠原病だと発覚しました。
もし離婚前に分かっていれば何か違ったのかなとか考えても仕方がないことで悩みましたが、元旦那に膠原病と伝え説明をしたところ「ふーん」で終わりでした。
きっとあの頃に発覚していても理解は難しかったんだろうなと悟りました。
理解してくれない人は理解してくれない。
(´ヘ｀;)ﾊｧ💧
そんな優しさも
思いやりも全くない人と一緒に暮らしていても幸福にはなれないよ😢😭負けるな〰🍀
p(^-^)qﾌｱｲﾄです📣
昨年の春多発性筋炎と診断されました。
2ヶ月半の入院で数値は抑えられています。骨盤周りの筋肉を特に攻撃しているので、階段や歩行が困難です。
合併症で骨髄異形成症候群も発症。先生からは感染症には特に気をつけるように言われています。
これ以上悪化しないように願うばかりです。
あきらめないで、基本は、運動や食事を気をつけて、自分を責めすぎない考え方を持つことをお薦めします私の父親は、完璧主義すぎたのかな。もっと父親を誉めて、いたわるべきだったと考えています。
膠原病を疑われた事があります。実際にかかられてる方は、周りの理解不足で苦労されている方も居ます。世の中の皆がより詳しく病について知識を深められると良いですね。紹介ありがとうございます。
私は小学生の時膠原病のSLEという病気になりました。SLEは全身に免疫不全が起きるので、私の場合は腎臓に症状がでて、ある時症状が悪化して透析をするまでになりました。透析になってから20年立ちます。
家の主人がリュウマチが酷くてなって居ます。15年も前の薬を ずーと同じ薬なのですが💊、セカンドオピニオンも必要でしょね。⁉️ 教えて下さい。⁉️どうぞ
@@髙村恭子 行くべきです体が動く今のうちに
酷くなってからは大変です、本人も周りも
、ser-oz2kk7up1o
🎉
関節リウマチです。酷い時は歩くことすら困難で、病院まで10分の道のりを激痛に耐えて30以上かけて通っていました。他にも慢性的なだるさがあります。
見た目には分からないものらしく、家族には「スマホを見ながら歩いている」とか「医者に騙されている」などと言われ、治療のために家出と離婚をしなければなりませんでした。（元夫と実家が異常なんでしょうけどね）
私は整形外科からリウマチ科に繋がる事ができて、今は普通の生活が送れています。
おかしいなと思ったら、何科でもいいから通院していただきたいです。本当に苦しい病気ですから、耐えないでくださいね。
大変な思いをされましたね。今は普通に生活されておられるようで良かったですね。くれぐれもお大事になさって下さい🖐️
いや本当に酷い時は歩けません。分かります。
私は今膠原病と間質性肺炎を患っています。最悪は、心臓病でペースメーカー装着しています。大変ですが、生きます！
負けないで下さい。
ありがとうございます。国民年金では生活できないので、働いています。政治家の不正行為に怒り心頭です！
😊@@reitowara1528
がんばって下さいね！@@小谷せつ子
頑張れ✊✊✊
私は40年前に膠原病と診断されました。まだ膠原病と言う言葉があまり知られてない頃です。
私の母は診断名を聞いて
''子供は山登りはしないんですが''
って高山病と間違うくらいでした
私は循環器系の膠原病です
私の患者は少ないらしくなかなか
研究が未だに進んでいません
しかし、医学も進みましたね
有難いです
私も風邪のような症状から始まりました。最初は白血球がびっくりする程高かったので白血病じゃないか、といわれました。
現在も知らない人多いです。
膠原病って移るの？と聞かれました。
どんなことも経験しなければ理解できません、私も他の病や人の苦しみは理解できないので黙って背中さすってあげるだけです。
3年前に関節リウマチになり飲み薬治療しましたが肝臓が悪くなり
2年目からはアクテムラ、皮下注射をしました。１ヶ月４本、を一年間、2年過ぎて１ヶ月、一本にまで少なくなり4年目でほぼ痛みが無くなり飲み薬、アクテムラも無しになり経過を1年見て再度診察です。苦しかった3年間でしたが仕事も1年で辞め治療が2年半過ぎた時そろそろ仕事をしても良いと先生に言われ今は職種も変わりましたが充実した生活が出来てます。
リウマチは本当に怖い病気でした完治ではありませんが再発しないやう気をつけて頑張ってます。
私も膠原病の疑いありと診断された時､自分自身無知だったので高原病？登山してないのに､､､っと自分で思った程です。
関節リウマチ患者です。
関節リウマチは全身の臓器に及ぶ全身病ですが、末期の関節変形が進んだ状態でない限り、見た目は健康に見えます。
それゆえに周囲の人に理解してもらえず心無い言葉をかけられる事が多くあります。
リウマチの痛みを例えると、学校の技術にある万力で関節内部を思いっきり締め付けられるような痛みです。
激痛や倦怠感で動けない日もあれば、薬の副作用で体調の悪い日があったり、動ける日でも常に痛みがつきまとい、重い物を持ったり関節を酷使してはいけないという制約があります。
このようなとても分かりやすい動画で周知して頂き、本当にありがとうございます🙏
大変な思いをされているんですね！患者でもないのに迂闊なことは言えませんが、少しでも痛みが緩和します様に！
そんなに痛いのですか。これでは心も病んでしまいますよね。
@@gracesuzuki8129
温かいお言葉ありがとうございます🙇🏻♀️
優しいあなたに幸せが溢れますように。
@@karukaru5246
優しいお言葉ありがとうございます🙏
おっしゃる通りでリウマチ患者の約4割の方がうつ病も併発されるそうです。
私は、膠原病になって３０年
清掃のお仕事できてます。
ネフローゼ症候群を発症したり入退院を繰り返してましたが、今は、治療が上手くいき
とても元気です。
🎉🎉🎉😂
凄い！励みになりました。
人様の事ながら、本当に良かったと思います❤
良かった、良かった!
膠原病(SLE)の男性患者です。
子供の頃から1日太陽に当たると次の日から2-3日発熱していました。
28歳の時に同じように発熱した後、微熱が下がらなくなり病院を転々として大学病院で診断されました。男性のSLE患者は少ないせいか、なかなか見つけて貰えませんでした。
診断から22年経ち、再燃したこともありましたが、病気を怒らせないように付き合っています。病気自体は、ステロイドと免疫抑制剤である程度コントロールできますが、難病を受け入れるようになるまで、心の整理には時間が掛かりました。
少しでも多くの方に知っていただけるこのような動画を紹介してくださり、ありがとうございます。
お大事にして下さい。私の父親も、なりました。寒いのが駄目でした。お風呂にエアコン入れたり、寝る時に電気毛布を、床暖房も今はガス高いから、電気毛布を床に敷いたり、父がなくなりましたが、自分でも気をつけています。食事に、緑黄色野菜のお浸しなど、必ず取ります。ウォーキングも欠かさずに。あまり自分を苦しめないように、人を責めないように、明るい前向きな考えが大切ではと父親を見て思いました。
@@喜代美石井-i9m
コメントありがとうございます。コメントを読んで驚きました。
記載していませんでしたが、私も寒いのが苦手です。冷房の季節が終わった途端、電気毛布が必要になります。部屋をかなり暖めても電気毛布がなければ眠れないです。地震などで停電が続けば、体調を崩してしまうんだろうなと考えてしまいます。
このような心配も心身のストレスになるから良くないんでしょうね😅
@@発散鷹 病気は健康のありがたさがわかるんですね。くらいに考えて明るく運動をしましょう。食事大切ですね。父親は悩んで自分は駄目だーをよく言ってた。良いとこいっぱいあるのに、褒めてあげるべきだったと反省し、心のなかで声かけてます。だから貴方にも、失敗は誰にもねと。貴方だけのせいではありませんよと。そして夏でもカーディガンを着てね。随分違うよ。ズボンも良いのがありますよ。サプリメントもね。頑張れ🚩😃🚩お金も有効活用してね。
@@kyokokajitani1595 それは血のめぐりが悪い。からみたい。身体に良い食事と不摂生を直してみてね。運動を頑張って取り組みましょう。下半身の筋肉を鍛えると良いと言われてますよつまり、太ももとか。ご自愛して下さいね。
😊😊😊😊😊
私は二次性シェーグレン症候群で発症初期は関節炎が特に酷かったのですが日によって痛み度合いや痛む箇所が異なったりするので入院して診断されるまでは家族にすら仮病じゃないかと言われて精神的にもキツかったですね！膠原病は本当に家族の理解がないと中々にしんどいと思います。
診断から約8年。今は薬で炎症緩和をしているので日常生活は問題なくおくれてますが、ドライアイ、ドライマウス、皮膚乾燥症状にともなう掻痒といった他症状もあるので健康だ！と思える日がほぼないけどあまり悲観的にならないように病気と付き合いながら生きています。
膠原病を知らない方にはとてもわかりやすい説明でした。ありがとうございます。私はシェーグレン症候群です。唾液と涙が出ませんし、だるくて起きているのも大変です。レイノー症状は出ませんが、気をつけています。日光に当たるのも気をつけています。とにかくさまざまな膠原病なので、少しでもおかしいな、治らないなと言う時は大きい病院で、検査されることをお勧めします。
早く薬ができますように。😢
私は、全身性強皮症20年になろうとしてます。症状はその10年前からですが、診断がつかず苦しんでいましたが息子が医師になり数年後、俺が観るからと言う事で…その結果 強皮症！ステロイドによる治療が始まりました。すると劇的に改善されて次第にステロイドの量も少なくなり今に至ってます。今では無茶はしないけど自転車🚵♀️等を頑張っている70歳のジジィです。皆さん落ち込んでないで！
私も全身性強皮症です。免疫低下で一番具合が悪い時に帯状疱疹を発症して左目が失明に近い状態です。クローン病も患っていて手術して大腸、小腸、十二指腸を切除しましたが、いずれもいい先生方にめぐり逢いまして何とか生きてます🤗
@@rinco-u2h 、そうですか、胸中お察しします。私もクローンの気があるようで時折下血します。私はプレドニンだけ使って治療してます。ともに頑張りましょう！
ありがとうございました
少し気になる症状があったので検査をしてもらうことにします🙇🏻♀️
膠原病と言われた事はないですが自己免疫疾患でIGg4患者です、説明は分かりやすく参考になります。私は瞼の涙腺を切除して組織検査して治療を開始しました、なかなか発見されないようです！今はステロイドと免疫抑制剤を飲んでいます。
私も２年ぐらい前から関節の痛みあり、不安や仕事にも支障がでてきて専門医を受診しました。身内に膠原病関節リウマチがありました。遺伝因子はあるとは思います。見た目に痛さが分かるようなものではなく、表現をきちんとしないと診断に辿り着かないことがよく理解できました。皆さんのコメント、先生の分かりやすい動画、イラスト説明を観て不安が和らぎました。きっと、私も皆さんと同じように時間を要しながら、治療や検査を受けることになると覚悟もできました。心情的に理解してもらえない場合には本当にキツイですよね。数年前からの身体の不具合、関節の痛み、上手く表現しながら診察受けながら生活していかなきゃと思いました。沢山のコメントを読ませていただきました、ありがとうございます。
先生には、分かりやすくポイント説明をしてくださり、ありがとうございました。納得の動画でした。
まま
とてもわかりやすい説明と聴き心地の良いお声とナレーションで、よく理解ができました。
素晴らしい動画をありがとうございます。
ありがとうございます！
あまりよく知らない病でした。それぞれの部位によって病名があるのは個々知っていましたが、
全ての元が膠原病とは、認識を新たにしました。
身内で今年この病に侵されていることが分かり、
どうすればよいか調べましたが、この動画が最も良く説明されていました。
助かります。
20代半ばで、運動したわけでもないのに登山の次の日のような体のだるさがずっと続き、ぶつけた覚えがまったくないのに両腕両足に青タンが出ました。だるさについては内科、青タンについては皮膚科に行ったところそれぞれの医師から「膠原病かも」と診断され入院を勧められました。しかし、入院してもできることは「ベッドの上でじっと過ごすこと」で投薬などはないと言われ、「それなら家でなるべく動かないように寝ます」と答え、自宅療養を開始しました。鍼灸師の資格を持つ父が見かねて「膠原病に効く鍼治療」を行ってくれ、それから数日で劇的に良くなり現在に至ります。
だいぶ前の話なので現在は当時に比べ治療法も確立されているとは思いますが、八代亜紀さんが膠原病で亡くなられたと聞き悲しい限りです…。今治療中の方々も少しでも早く快方に向かわれますよう心からお祈りします。
最近SLEと診断されました。身体が長いことだるいから、鍛えるために一生懸命外に出て体を動かしていましたが、発疹が出て味覚もおかしくなりました。幸い診断名がすぐについて治療が開始されたので、薬を飲みながらゆっくりと日常生活できています。
母が膠原病と診断されて初めてそんな名前の病気がある事を知りました。膠原病の事をこんなに分かりやすく説明されてて、もっと早くに知りたかったです。
私は外に出て日にあたると発熱と全身の関節痛を起こすことで発覚しました。
自分が光線過敏症であることが解ってから、紫外線を徹底的に避けるようになってから進行はほぼありません。
ただ、膠原病は本当に周囲の理解が無い。
私の母は膠原病＝リウマチ＝業病と思っていて、「前世の行いが悪いからなった病気だいい気味だ」と言い捨てました。
病気の辛さよりも母の言葉の方が辛かったです。
…んヽ(ﾟﾛﾟ;)ﾉｴｯ
そんなﾋﾄﾞｲ事を言われたのですか😢💧辛いですね
若い時アレルギーで、母親はアレルギーに産んだ覚えは無いと言いました、無知だからしょうがないです、母親を悪く思わないで下さいませ。😊
エリテマトーデスです。
私の場合、診断名が付いたのは
最短？でつきました。血液検査と
蝶判の部分をパンチングで切り取り
(2針ほど縫合)検査したのが
決めてになったそうです。
現在5年目ですが何とか日々を
楽しく過ごせるように努力中です。
治療はハイリスクハイリターンで
ドクターが色々トライして
頂いてます。
劇的太りましたが(浮腫む)克服！
今は痩せてきてるので体重維持！
指リュウマチは２回間接に
ステロイド打ちました。
糖尿病も骨粗鬆症も出てます。
歯も駄目になり二ヶ月前に
上顎ほぼ全部抜歯しました。
動画の説明解りやすかったです。
病気の事、知らない状態でしたので
改めて参考にさせて頂きます。感謝
とても勉強になりました。わかりやすくて 聞きやすいし 本当にありがたいです。👍✨🙏✨🙇♀️
わかりやすい言葉で真剣に聞けました。
しかも、優しい声や言葉のテンポなので、惹きつけられました😊
34歳の時に盲腸のあたり骨盤の少し上にしこりを見つけて病院に行きその時は筋膜炎と言われましたが急激に範囲も広がり色も変わり固くなったりしたので生検を行い強皮症と診断されました。もう20年以上前です。それから徐々に範囲も広がり肘や背中にも症状が現れています。治る事は無く症状の進行をゆっくりにするか止めるしか方法は無いそうです。筋力も落ち更年期と重なり身体のだるさや原因不明の高熱が出たり中々他の人に分かって貰えない病気なのでもっと膠原病の事みんなに知ってもらいたいです。幸か不幸か難病指定まではいかない病状なので気長に付き合っていくしかないと思っています。身体のあらゆる場所が固くなったり筋力が落ちたりで薬や食べ物が呑み込みにくくなったりいわゆる誤飲も多くなりました。一人一人症状が違うので紹介された症状だけでなくいつもと違うなと思ったら我慢せず早めに受診して欲しいと思います。膠原病でなくても違う病気の初期症状という事もあります。何もなければそれに越した事は無いので。我慢して自覚してから受診して症状がかなり進んでいた友達も複数います。どうかご自分一人の身体ではない事。貴方を心配している方が必ずいる筈です。その人の為にも、近所のお医者さんでいいです。健康診断のつもりで自分の身体の声を聴いてあげて下さい。
❤
わかりやすく丁寧に教えてくださりありがとうございます。自分の病気が難病指定の欄にあっても書いてあることが理解できなく、たくさんの症状が出てきてめげそうな時もありました。理解できないし、治らないから難病なんだな。って思いながらほぼ寝たきりの日々を過ごしています。それでも私は愛する家族に出会えて幸せです。
私も30年程前から膠原病です。
ずっと薬なしです。
私が実感した事！
マイナスの思いばかりでいた頃は、悪化が重なる毎日で寝たきりでした。
ある日、負けてられない！頑張る！と思ったら、症状が１つ消え、また下向きになると、昨日より悪化。
前向きな気持ちに切り替える努力をしているうちに、どんどん回復してきました。
気持ちが、良い薬にも悪い薬にもなるんだと、本当に実感しました！
お互い、プラスの思いや感謝の思いを忘れずに、生きて行きましょう👍
私の母親は悪性リンパ種で他界致しました。私も2年前に間質性肺炎に罹患して
入院治療して頂き何とか
現在まで頑張れていますが
最近血液検査で膠原病の疑いが有ると言われましたが
数値が下がった為、何もしていません。でも口内炎と
倦怠感、足の蕁麻疹等が
有ります。早めに病院受診
したいと思います。どうもありがとうございました。
亡き母が膠原病の全身性エリテマトーデスでした。60年以上前に発症しましたので、原因も病名もわからず、個人病院では何故かライトをアテる治療をしていました…その後10年以上してから難病指定されてる病気だと解りました（大学病院）
時代的に世間に知られてない病気でしたので、顔にできる蝶の模様が目立ち 病院に行くのもかなり苦労していました。私自身大人になって調べてみるとかなり痛みを伴うことがあると聞き、子供時代そんな事を一言も漏らさなかった母の強さに驚かされました。
今だったらもう少し軽い気持ちで出かけたりできたのかな？ そう思うと残念でなりません😢
私の経験談のようです。私たち、母親、家族みんな大変でしたね。自分も、子どもにも遺伝が無いのか時々心配になります。
@@アンバー-y7g様 ありがとうございます🙇 同じ境遇の方がいらっしゃたんですね…実は母が発症した時、私自身を妊娠していました、家族はそれを一番心配していました。大丈夫だと思っています。SNSが発達した今だったら色々違っていましたね。
私は57歳、母は3年生の時9ヶ月の入院をしました。
思い出したく日々で今の生活が本当にありがたいです。
この病気を見聞きすると反射的に身震いしてしまいます。
お話しできて嬉しかったです！
私の姉、兄も、膠原病でした、発病は50年よりも長く未知の病気だった気がしてます。
私は、３年前にシェグレンにかかり辛い日々ですが頑張って明るく生活してます。遺伝するんでしようか。
わかりやすく解説して下さりありがとうございました。
とても参考になりました。
私の娘も膠原病になって十八歳で他界しました。色んな薬で治療法を試してもらいましたが副作用ばかりで、透析をする事になり、私の腎臓移植する段階までいったのですが拒絶反応を減らす薬が効き過ぎたのか最後はあっけない結果で亡くなりました。
謹んでお悔やみ申し上げます。
お辛い思いをされたんですね。お嬢様のご冥福を心から祈ります。
膠原病について詳しく分かりました。丁寧な説明ありがとうございました。😊🙇♀️
口内炎が繰り返し何ヵ月も続いた為、耳鼻咽喉科を受診しました。
問診や経過をみるなかで、自分で口内炎が関係する病気を調べた所、ベーチェット病にたどり着き、今回のテーマ膠原病で亡くなった親族、実母もリュウマチを経験している事から医師に相談。膠原病科で血液検査したところベーチェット病陽性でした。
まだ確定では無いとの事で投薬治療と血液検査で経過観察中です。
なので、今回の動画は色々参考になりました。ありがとうございます。
大根おろしの汁まで全部飲んで食べて下さい。後牛肉、豚肉などは食べない方が良いですね
はじめて聞いた時は何それて思いました、調べたら
親戚に一人いました、
皆にこの辛さ分かって貰え無いと言ってました。
辛いでしょうね💦お察しします。
わかりやすくて参考になりました😅免疫力も大切ですね!
私は30歳で関節リウマチと診断され、今年で10年ですね。
症状は比較的軽く、ここ３年は寛解状態で薬も飲んでいません。
最初は何も出来ないくらいの痛みに絶望しましたが、今は普通に暮らせています。まぁ全く痛みがない日は１度もないけど何も支障はないかなといった感じです。
メトトレキサートの副作用で吐き気が凄くて地味にストレスでした。吐き気止めも出してもらってましたが、たまに吐き気が勝っちゃうんですよね〜
わかります。
私も吐き気が出るので、吐き止めと胃薬飲んでます。
他にも持病があるのに加えて、薬の副作用を押さえるための薬をいくつか飲むので、すごい数の薬を毎日飲んでます。
わたしも、リウマチ寛解してます。
といっても、肘やら足の甲など寒いので痛いし、指のこわばりは、定番すぎて、慣れてしまい、痛みが酷くなければ忘れて生活してます。
メトトレキの吐き気わかります。
あと、くらくら目まいがします。
寛解が続けばいいですね！
家の長男の嫁が膠原病になりました、最初は何処が悪いか分からず、風邪ひきだと思いますと言ってたのですが、髪の毛が抜け始めて、ちゃんと見て貰うほうが良いよと言うと近くに血液内科がありそこで、大学病院を紹介してもらい、病院に行ったら、膠原病でした。辛かったと思います😢
色々の説明を有難うございます！
勉強になっております。
母ができることはしっかり、辛い時にはなしを聞き嬉しいこと楽しい事一緒に泣き笑いしかしてやれないけど子供達も口ひとつ言わないで元気に育っています、嬉しいです、本当に膠原病って❗️まだまだ分からないなぜなったのか？
今回の動画配信ありがとうございました。私は関節リウマチと診断されたのは７年前、初めは朝から関節･骨の痛みで整形外科に受診しそこからリウマチ科で受診で判明。ﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽやら何やら飲薬で腎臓やらﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ･白血球に副作用が出て色々処置していたら今度は線維筋痛症も発症という事で大学病院から専門病院に転院。その後､痛み止め注射やら生物学的注射をはじめて約４年目です。
母方の遺伝もあり？兄弟３人何かしらの膠原病にかかっており原因は解ってないです。
自分は最近寛解になりつつありますが早めの病院受診と生活改善(食事･睡眠･ｽﾄﾚｽ発散‥）が重要だと感じました。
一度 「ホメオパシー」を検索 調べてみて下さい
私は指の関節の腫れが引かず病院受診 結果リウマチと診断される 半年間強い薬を処方され飲み続けましたが改善されず…
あるキッカケでホメオパシーを知り、ホメオパシー療法も兼ねた病院を紹介してもらいました
体質改善から始まり 自己免疫強化の為の治療を受け２年目から少しずつ成果が表れ今では健康診断でのリウマチの数値は正常に 根気がいりますが続けて良かったと思ってます 個人差はあるかもしれませんが 試す価値はあると思います
差し出がましい様ですいません… 私は免疫強化した体なのでコロナワクは未接種、この４年間無事元気に過ごしている高齢者です
線維筋痛は
使い捨ての日本針で
治りますよ。
@@Hana24340 情報有難うございます。日本針で治るのですね、確認してみます。
@@カツオ武士-u1h様へ。
中国針＝✖です。
消毒しっかりされず肝炎移されたり。針が太いですので。
【使い捨て】日本針 です。
線維筋痛＝痛む 筋肉等が凝り固まる 痛む
つまり、負の連鎖。
なので、針で凝りを解すと
あっ、痛み軽く成った。と脳が理解します。
治療通えば、必ず治りますよ。
治ります。
八代亜紀さんの、ご冥福を、お祈りします😭
20代で関節リウマチになりました。握力が小学生並みになり、朝が特にひどく起きあがれない状態が時々おこるため、仕事を休みがちになりました。
外見は健常者とかわらないためサボりグセのある人と疑われて職場を転々とするしかありませんでした。
今は症状も落ち着き出来る範囲の仕事をしています。
まだまだ理解のある職場はないので大変ですが楽しく生活できればとおもいます。
男性ですが脳外科に入院中に１２年前にSLEと診断され、治療出来る病院に転院し、その当時、硬膜下血腫、腸閉塞、難聴の症状を引き起こした為、１０ヶ月入院。その後、入退院を繰り返し、先週、退院したばかりです。今でも腸炎、倦怠感で苦しみ、手の強張りに困っています。
暖かい、上着を家でもきたり、寝る時も電気毛布など、野菜をよく食べて下さい。ほうれん草、小松菜、又ウォーキング、必ず良くなる諦めずに、明るく考えて自分をせめず愛する人を許してあげてね。
大変でしたね。本当に何とか人生を楽しんで過ごされます様。大変な事を乗り越えられ御立派です🌅
膠原病の名前の意味を解説してくださり分かりやすかったです。こういう丁寧な解説は他にはないので助かります。
20年以上前に、健康診断で白血球の数が少なすぎて、精密検査したら膠原病の《混合性結合組織病》の疑いがあると診断されて…😥
でも、これと言って病気や特別な症状は無いですが、今後、何か発症するかもしれないと言われて、毎年、血液検査で白血球の数をチェックしつつ、手や関節などの強ばりやリウマチなどの症状が無いか様子を見ています…😥
私も混合性結合組織病名で20年ほどステロイドを飲んいて髄膜炎を3回患い大変でしたがステロイドがきつい副作用起こしちょっとだけ病状が落ち着いてからは量を減らしたりして死ぬまで膠原病と付き合って生きて行こうと思います。
父が間質性肺炎で一昨年亡くなり、私も４年前に強直性脊椎炎で寝たきりになり、リハビリのおかげでなんとか歩けるようになりました😀
間質性肺炎の症状などは父を見ていてよく知っているのですが、どういう仕組みかわかりやすくてよかったです😀
膠原病のSLEです。10代の頃から顔が真っ赤になっていて、皮膚科に行ったけど原因不明、20代に40度の熱が続いて、そのときも原因不明、なかなか判明せず、大きな病院に行って、ようやくわかりました。発症した時は胸水がたまり、死ぬかもしれないと思いました。すごく疲れやすい、だるい、落ち込みやすい、体がいつもきつい、でも、周りからの理解はありません。ステロイドと免疫抑制剤を飲んで、症状をおさえて、なんとか生きてます。仕事もしてます。ただ、理解がないのですごく辛いです。
私はSLE（全身性エリテマトーデス）と診断されて早５０年近く経ちました
姉も同じ病気で既に他界しましたが、私は今も現役で働けてます
姉のお陰で早く発見が出来たことが幸いしました
今もステロイドが欠かせませんが、投与量が最低限なので何とかこのまま寿命が来るまで
乗り切って生きて行こうと思っています
大丈夫です、発見さえ早ければそんなに怖い病気じゃありません
コメント失礼致します。 実は私は在米30年で、20年ほど前にアメリカでSLE と診断され、それ以来ステロイド系の薬を飲んでおりましたが、日本にはここ3年ほど行ったり来たりの生活で、昨年日本の医療機関にかかりましたら、病名は間接リュウマチと診断されました。未だ 正しい病名がはっきりしませんが、赤十字病院の先生もはっきりわからないとおっしゃいます。今現在 薬は摂っておりますが、関節の悪化が気になるので、病院を探しております。貴方様はどのような治療をされているのか、差しさえなければお伺いしたいと思いコメントさせていただきました。
横から失礼します
m(_ _)m
私もSLEと診断されて ３６年になります。
定期的に入退院はしますが、落ち着いてる状態の時は仕事もしてます。私の場合は、慢性腎臓病になってしまい、後は透析かと思ってましたが、医大で診てもらったところ、ステロイド(16ミリ)と免疫調整剤やベンリスタ(皮下注射、週１)糖尿、血圧の薬、カリウム値を落とすお薬、肺炎防止のお薬を飲んでましたが、これだけ飲んでるのに、十二指腸潰瘍と急性腎不全になり、Dr.にはステロイドの副作用が大きいので、ステロイドをいったん半分に減らし、治療してもらったら、なんとか透析は今すぐとまではならずに助かりました。
なので食事管理は気を付けてます。
今はステロイドは0.6ミリ迄減らして、腎臓のためのお薬(粒炭)を処方してもらってます。(勿論その他のお薬も現状維持です)
この動画で言われてたように、入院するたびに筋力が衰え、歩け無くなるので、入院中はリハビリをしますが、日常生活をやってるうちに支障はなくなりますが、段差とかは気を付けてます。
この病気は個人差が多いと思いますので私の症状とは違うと思いますが、昔はステロイド頼みみたいな感じがありましたが、今は副作用の多いステロイドは極力少なくして、免疫調整剤や、免疫抑制剤を併用するような治療法のようですネ。
海外でも難病指定とかあるのでしょうか？
お互いに自愛しましょうネ🥰
@@T-araBB さん
貴重なコメントありがとうございました。昨日 地元のファミリードクターに医大への紹介状を依頼しましたら、彼は SLEではないと言い張って、紹介状は書けないと言われました。今まで服用していた薬も中止して良いと言うことで、昨日より中止しました。このままでは不安で仕方ないのですが、日本の医療機関には不信感しかありません。
アメリカでは難病指定になるかどうかはお聞きしたことはありませんので わかりません。
お大事になさって下さい。
@@ココサクラ-b5k 返信ありがとうございます🙇
異なる病名を診断されるのは困りますね
私も発病した時は、膠原病科が無くて、当時はリウマチ科と一緒でした。SLEと診断されるまであらゆる検査を受け、最終的に、顔の蝶班とレイノー現象が出てたからでした
それにしても、ステロイドも急に辞めてもいいとかちょっとビックリですネ
SLEとか診断されない方がいいと思いますがご不安ならセカンドオピニオンをお勧めします。
ココサクラさんもお大事に🙏
@@ココサクラ-b5kちょっと気になったのでコメします。医大へ紹介状を書いてもらえなくても、初診で診察を受けられますよ。初診料がかかりますが、私は全く別の件で直接第三次救急の大病院で受診しました。
私も膠原病の中で全身性エリテマトーデス8年です！臓器や関節が痛くなったり湿疹がでたり全身だるくなったりの繰り返しです。
あかるいクマさんのフィーリングから入っているので
とても分かりやすかったです。
ありがとうございます。
とても分かりやすい動画をありがとうございます。限局性の全身性強皮症と診断されて1年目です。診断される2年前の冬から指先がくっきりと白くなり、ただの血行不良とばかり思っていました。整形外科の先生に訪ねてみたら膠原病内科を紹介してもらい、ビタミンEの薬を飲んでいます。それでもレイノー症状は出ますけどネ😅
膠原病は人それぞれの症状があるそうです。私は、冬は長時間寒さにさらされると意識が遠退く感じで夕方には足がだるく、夏は冷房の効きすぎで身体がだるく、外気温の差で息苦くなり辛いです。朝起きて歩く時、足の裏が痛みや手も浮腫んでいて動かしにくく、毎日がだるく疲れも取れない、微熱で節々が痛かったです。更年期や年齢のせいだとずっと思っていたので診断されてからモヤモヤが晴れました。
八代亜紀さんが亡くなられたのは、とても残念です😢
私は今まさに膠原病の全身性エリテマトーデスです。この病気になってからもう10年以上になります。治らない病気と言われていますが うまく付き合っていけば普通に生活出来ます。でも薬は飲み続けてます。
どうぞ、お大事にしてください❤
分かり易い説明ありがとうございます😊
とても勉強になりました、ありがとうございます！血液検査で見つかることはありますか？
私も30才代に顔のほほが真っ赤になり目も白目の部分が赤く痛みもひどかつたです。子育てと寝不足でストレスから辛い時期だつたので身体に現れていたと悟りました。夜の睡眠時間がとれるようになつて症状はでなくなりましたが60近くねつて喘息のような症状がでてきました。今は咳を抑える噴霧器を出してもらつてます。心配事やストレスを溜めないようにしてます
情報ありがとうございます。
シェーグレン症候群です。口が乾いて、水がないと1分でもしゃべることができません。和田アキ子さんをテレビで見ていると、ずっと喋ってるし歌うこともできてるように見えます。ほんとに同じシェーグレンなの？と思ってしまいます。ごまかしが利かないようなつらさなので…。
今晩は。
シェーグレン症候群でしたら
小指の爪の生え際
角 ですね。
反対の親指と人差し指の腹で
上から掴む様に爪の生え際の角を押して 離して。
繰り返しを。
唾液出やすく成りまして、
楽に成りますよ。
私もシェーグレン症候群です🥴口腔乾燥症状改善薬としてサラジェン顆粒0.5％を1日3包服用しています。服用を始めた頃は副作用がひどくて、吐き気、めまい、発汗に悩まされました。それでも飲むと唾液が口に溢れ出すほど出て、口腔内は潤いました。吐き気をできるだけ避ける工夫をしています。発汗はどうしようもなくて夜は下着や上着まで全部着替えるほどです。口腔内を綺麗に保っても朝になると唾液は痰のようです。3か月に一度は歯科の定期検診に行きますが、この4か月で虫歯が10本できました。
カラオケも1曲歌いきることができなくなりました。口が渇くんですよね。友人との電話での長話しもできません。
今月から先生がツムラ麦門冬湯エキス顆粒（医療用）29をすすめてくださいました。のどを潤してせきを鎮める漢方薬ですが、のどや口の乾燥感や違和感に適しているそうです。3週間試しにお湯に溶かして食前に飲んでいます。なんか、いい感じかも。
シェーグレン症候群になる原因のほとんどが薬の副作用だそうです。例えば点鼻薬、抗ヒスタミン剤、風邪薬、抗うつ剤、抗不安薬などです。私は導眠剤を11年以上服用しています。これらの薬を今すぐ止められるかというとなかなか難しいですね。
長くなりましたが、薬の処方以外に今は生姜を細かく刻んで蜂蜜を入れたお湯を飲んでいます。カフェインは控えてくださいね😀
詳しいことが知りたかったので、とても参考になりました。言われて思い出しましたが、EXILEの松ちゃんもでしたね。わたくしは癌闘病と同じ時期から経過観察中で、手の症状も肺の影もありますが、ずっとグレーゾーンで推移しています。引き続き注視したいと思います。また色々な医学知識を教えてください✧*｡
私自身が全身性エリテマトーデスです。
発症が２３歳ぐらいですが今は５７歳です未だに症状は有りますが？
今生きてる事に感謝して過ごしてます。
ステロイドもなくても大丈夫ぐらい生活出来てます。
先日、高い値のパーセンテージが出てしまい大きな病院行くようにと医師に紹介状を書いてもらいました。膠原病ですねと言われたら先ずどうすれば良いかの勉強させてもらっています。ありがとうございます。
私は神経ベーチェットと腸管ベーチェットと2つも持っていて稀だと言われ16年経ちます。病気がわかるまでは色々な病院を周りました。リウマチの症状に似てるからリウマチと言われロキソニンだけ処方されながら仕事を頑張ってましたがだんだん身体中を動かすのが辛くなり歩けなくなり道路に座り込む事も度々。最初の病院がそう診断したから何処の病院に行っても原因がわからずリウマチ、遂には精神病的な事に見られました。だけど精神はしっかりしてるし鬱の薬を飲まされ副作用！病院行くとキチガイ扱いされても我慢して病院へ行き最後は診察室に怒鳴り込み、やっとここで頭から足先まで精密検査をしてもらうと脊髄の中に病変があり即入院！約3ヶ月程で病状落ち着いたが、他人にはわかってもらえない大変な病気でした。社会復帰をしましたが、何故か今度は下血しお腹の調子が悪くまた再入院❗️今度は腸内驚くほどの腫瘍、入院となり1ヶ月で落ち着いたけど今も働く事は出来ず生活保護受給で過ごしています。毎日が辛く生きるのは辛いと思いながら頑張っています。
👃鼻の中の乾燥もありますがどうでしょうか❓
よ〜く分かりました！ ありがとうございます！！👍👍👍👏👏👏
初コメです。ものすごく分かりやすい説明で助かりました！ありがとうございます🙇
貴重な知識のご提供、ありがとうございました。
いつも分かりやすい動画をありがとうございます。
父は81歳で膠原病と診断されました。亡くなるまで思い当たる症状は何もありませんでした。
遺伝は注意していたほうがいいでしょうか？
遺伝が🧬と言うのはないかもですね日本人女性は素質を持ってる人多いみたいですが私の両親と兄弟は全くないです。
家族で私だけ🙂
何でお前だけこんな辛い目にって母が言ってました😢
@@mizumon2132 返信ありがとうございます。闘病中でいらっしゃるのですね。更年期で様々な体調変化を感じている年齢です。素質に気をつけて過ごしますね。
私も十数年、陰性関節リウマチを患っております(最初は成人スチル病を疑われました)。
身動きが取りづらいくらいの痛みで、膝に水が溜まることもありましたが、今はステロイド療法で炎症を抑え、日常生活を送れております。まぁ、生涯服薬は続くでしょうが、寛解を諦めずに精進して参ります。
大変勉強になりました。以前何度も耳にしただけで知識がなかったので助かりました。私は両小指の関節炎ですが専門医に相談した方が良いですね。今後とも素晴らしい知識のご教示を楽しみにしております。ありがとうございました。
全員の痛みから、線維筋痛症の診断を受ける過程で膠原病も疑われました。
私は違いましたが、どんな病気なのか気になっていたので、分かりやすい解説とても嬉しいです。
母が巨細胞性動脈炎という病なのですが膠原病の一種です。血管に炎症が起き、動脈乖離などで亡くなるケースが多いそうです。この動画では膠原病のメカニズム、種類などについて分かりやすく解説されていますね。
血管の炎症についてもまた調べていきたいと思います。ありがとうございました。
突然ですがすみません。2020年から巨細胞性大動脈炎を患っています。
お母様の状態はどうですか？
@@yuk860 さん、そうなのですか？昨年秋、落ちついていたので薬を減らそうかと言っていた矢先に突然、動けなくなりました。結果薬を一時的に増やし、年明けには落ちつきました。
糖尿病もある為、ステロイドを増やすと血糖値が上がるという悪循環を繰り返しています。
お大事になさってくださいね🙇♀️
ステロイド治療は身体にかなり負担があり、しんどさはよく分かります。お察しします。
私はステロイド治療が終わり、1年経ちました。
リュウマチの薬と生物的注射の治療中です。
何とか家事をこなしています。
体力や筋力が無くなり、足などの痛みで辛い毎日です。
お互い色々ありますが、頑張って病気を克服しましょう😂
お大事にしてください。
今現在、強皮症と筋炎と診断され4年が経ちました💦 八代亜紀さんが亡くなり本当に怖い病気なんだと改めて思っています。
手の親指から手関節の痛みが続きました リウマチは否定されました 口渇 倦怠感がひどく 採血で抗核抗体が 80でした ガムテストは4mlでした 来週色々な採血結果がでるそうですが 非常に疲れます 手は腫れるし腕や肘肩までパンパンで痛みます 辛いです 仕事は続けてますが 夕方近くは もう早く終わることだけ願うくらい 早く帰って 横にやりたい それだけです
結果がわかれば 少しは納得できると 思います
こんにちは、抗核抗体が80だったのはまだいいかも？
私は10年くらい前に1280まで上がりました。
もちろん、いろいろな活動にドクターストップがかかりました💦
でも、身体がだるい、痛い、逆流性食道炎とかシェーグレン症状とかの薬を試して、やめての繰り返しで生きてます。
別の病気のため、ステロイドも免疫抑制剤も使えずです。
頑張りましょうね。😊
私の母は膠原病の顕微鏡的血管炎と診断されました。膠原病の中でもまだ症例が少なく診断されるまで1ヶ月程かかりました。初め微熱が続き徐々に熱が上がり起き上がれなくなりました。診断後ステロイド剤による治療をしたらすぐに症状が改善し6年たった今でも再発はしていません。膠原病は比較的新しい病気なので専門医も少なく膠原病内科がある病院も少ないので遠くから通うのも大変な事の1つですね。
家内が白血球破壊性血管炎と診断されて治療しましたが、数年経っても完治せず、最近は何かと余病がでています。この動画を見て、サーモンピンク症だと思われ膠原病だと病名が判断出来ました。明日病院の皮膚科に見て頂きますがこのビデをを見て素人なりに病名が判断で来たので医師に相談します、この投稿が参考になり有難う御座いました。
膠原病と、認定されるまでが長いのです。病院を何件も周り、何年も分からず叔母は苦労していました。そして家族も、死ぬまで数年間は入院生活です。どうか、早急な、診断と認定を下ろしていただきたい。
関節が痛くなり、リウマチ科のある
整形外科にいき、検査をしたらSLE疑いと出たので紹介状を貰い膠原病内科へ。
そこから検査すること、二ヶ月。
徐々に関節の痛みは治り、最後の検査で、
全ての膠原病の数値が陰性になった。
結局、何だったのかはわかりません。
私は病気になって初めて気付くのですが、
今回、本質的な生き方を変えたくなり、人の言う事や、人の事なんて、
どーでもいいからまずは自分をねぎらい、いたわる方向へ舵をきりました。
まあそんな中でも、道を案内して欲しいと言われて案内したけど‥いつもよりテキトーに返事。
（今書いていて思ったけど、
病院帰りの落ち込んでる私に頼み事してくる人がいるんだなと今更気付いてビックリした。）
乾癬性関節炎で膠原病科にかかっています。
発症した時ほぼ全身の関節に炎症が起きたので、体が痛く動かすことができなくて大変でした。
今は、痛み止めと免疫抑制剤等を使いながら、何とか日常生活を送っています。
息子が3年くらい前にベーチェットになりました。コロナが大流行の中、40度の高熱で入院。目や足、胃腸など様々な症状で大変でした。今は落ち着いて仕事もバリバリしています。
納豆や発酵大豆エキスがいいように思います。
８年前に脳梗塞で２か月入院しました。幸いなことに手術するほど酷くなく、左手の感覚が鈍くなっただけの後遺症でしたが、なぜ脳梗塞になったのか原因がつかめず入院中ずっと検査三昧でした。もしかしたら癌がいたずらしたのかもと、あらゆる癌検診をしましたが違いました。最終的に論文に記述があるシェーグレン症候群が原因だという事が分かりました。
が、シェーグレンの自覚もなく、症状もありません。
とても分かりやすかった。
とて参考になりました。
ありがとうございます♪❣️
多発性筋炎による誤嚥性肺炎で主人を亡くしました。一般的に想像つかない事が沢山起こりました。結局はまだまだわからない事だらけなんですね。
役に立ちました
今から20年前、叔母が 膠原病で他界しました。
パン屋を営んでおり、パン屋を畳んで夫婦で過ごしたり、趣味としてプールに通い始めたり、そんな時に 膠原病と診断されました。関節リウマチ持ちで。
1度は 復活し 退院 お正月を家族で過ごし、酸素ボンベ持って歩く……。って話も出ていた矢先、体調が悪くなり 再び入院。｢叔母は 膠原病のなかでも、1番悪い物だった｣と叔父から聞かされました。
膠原病ってなんなんだろう？とその頃は良く分からず、自己免疫疾患、難病指定の病気と。
この動画で 20年の間 モヤモヤしていた物が取れた気がします。
初めまして。私は22歳でSLEになりました。蝶形紅斑により診断され、途中プレドニンを飲むのがイヤでお薬を止めたりして数回入院しましたが、今57歳にして免疫抑制剤を併用する事でプレドニンの減量ができ今は2ミリのステロイドと免疫抑制剤も朝夕各1Tまで減らせ、膠原病に関する検査は陰性になりました。
SLEは比較的若い人になりやすく
歳をとると落ち着くとも医者から言われた事もあり、今はほんとうにそうかなぁ〜と感じてます。
ただ間質性肺炎に関しては知識がなかったです。
SLEも 間質性肺炎は関連してくるのでしようか？
陰性になって少し安心してたところでしたが、膠原病は難しい病すね。
ステロイドの長期服用で更年期に入ってから急に腰痛が起こり骨粗鬆症
に悩んでます。。
シェーグレン症候群と言われて13年。緩やかに進行すると聞いていましたが、ここ数年は首がとにかく痛く、目はドライアイが進んでやはり痛みがあり、頭痛、鬱、抜けない倦怠感、皮膚症状、その他いろいろあちこちに症状が出ています。一般診療科ではシェーグレンと言ってもあまり理解度はなく、膠原病科でさえ「他の膠原病に比べて症状は軽いですからねぇ」などと軽く言われたことが嫌で、病院には行かなくなってしまいました。市販の薬で自分なりに対処しています。シェーグレンはQOLが低下すると言われ、仕事にも支障が出ているので、少しはなんとかしたいとは思いますが、「ま、それなりにどうにかなるでしょ」と深くは考えず、日々やり過ごしています。
セカンドオピニオンをおすすめします。シェーグレン症候群25年です。目の乾燥が酷くなり角膜に傷がついて炎症を起こしてしまうので角膜保護の目薬を使用しています。抗うつ剤使用で体の痛みを感じにくくなっています。体の不調に寄り添ってくれる病院、医師に巡り会えますように
過労の時に突然熱が出て口内炎が沢山できて足の指が冷えると白くなり、節々が痛く、全身に痛みやかゆみの無い発疹が多数出ました。足の甲から赤い全身に発疹が広がり26年前の事だけど跡が残っています。その時は抗核抗体とDNA抗体の数値が高かったけど、服薬して数値が下がり、今は何の症状も無くて数値は普通の人よりは高いけど心配無い程度になりました。母親が生前シェーグレン症候群だったし、父方にもリウマチなど膠原病の人がちらほら居るので遺伝かなあと思います。
まさに、今、私の身体に起きている症状ばかりで驚いています。
1月25日に膠原病内科を受診することになっているので、しっかり診てもらおうと思います。
きっかけは、右肺上葉胸膜に見つかった白い影なんですが、呼吸器内科で抗生物質を飲んでいても、関節の痛みが酷かったので相談したら、膠原病内科を紹介してくれました。
この肺の白い影と関連があるか否か聞いた方がいいですか？
参考になりましたねぇ〜ありがとうございました😊
SLEですが、基本インドア派であまり外に出ませんが発症しました😭😭