정혜인 척수성 근위축증
척수성 근위축증을 아시나요? | 정혜인님
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당신의 마음을 인터뷰합니다. 개인유튜버 정혜인님의 인터뷰입니다. #정혜인 #척수성근위축증 #디스에이블드 #심터뷰 0:00 - 오프닝 ...
25억 짜리 목숨값 주사ㅣ척수성 근위축증 환자의 만남
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키즐은 매주 월, 금 8시 업로드 됩니다 :) ⊙키즐 출연 문의하기 www.playtown.biz/blank-1 ⊙키즐 인스타그램 ...
[#채종희교수] 희귀질환 ‘척수성근위축증’에 대하여 | 생로병사의 비밀 - FULL 인터뷰
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850회 1%의 확률과 기적, 희귀질환]편 수는 적지만 큰 고통을 안고 있는 희귀질환자들 우리는 희귀질환에 대해 얼마나 알고 있을까 ...
척수성근위축증 치료제 투여 승인났습니다 | 크리스마스부터 2021 마지막 날까지☺️
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안녕하세용 새해가 밝고 처음 올리는 영상에 제 나름 좋은 소식을 가져왔습니다ㅎㅎ 스핀라자 승인이 나서 이제 곧 약물 투여를 받을 ...
8개월 아기 희귀병 진단받다 | 척수성근위축증(SMA)1형 그리고 졸겐스마 투여
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평화롭고 행복하던 어느 날 희귀병이 찾아왔어요 저희 아이는 8월 28일 졸겐스마를 맞았습니다 이후 어떻게 몸이 회복되고 발달을 ...
주사 한대에 집값ㅣ희귀병 여대생의 하루 1부
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키즐은 매주 월, 금 8시 업로드 됩니다 :) The 'Kizzle' video is uploaded every Monday and Friday at 8 p.m. :) 〓〓〓〓〓 ▷ 플레이 ...
척수성 근위축증 서혜영, 서보민 자매 이야기 / 2018년 05월 07일 / EBS 메디컬다큐-7요일
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서혜영씨는 올해 명지대 사회복지사 양성과정에 입학했어요. 동생 서보민씨까지 같은 학과에 합격했으니 겹경사입니다. 적지 않은 ...
척수성근위축증 치료 준비 | 병원 다니고, 👾바이러스랑 항생물질 외우다 끝나는 시험기간😱 | 잘 먹고 공부 잘하기
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안녕하세요 이제 2021도 다 지나가네요ㅠㅠ 영상 몇개 안 올린것 같은데...끝이라니 2021 마지막 영상은 그간 업로드를 안 하는 동안, ...
척수성근위축증 vlog | 나는 잘 앉아있는다면 잘 지내는 사람
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저 무렵 허리가 너무 아파서 공부하다 눕고 과외하고 눕고 외출 후 눕고를 반복하며 침대와 단짝이 되어버렸습니다. 지금은 허리 요통 ...
160. 척수성 근위축증 2편: 치료 Spinal muscular atrophy (SMA)
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척수성근위축증 #치료 #스핀라자 #졸겐스마 #에브리스디 #Spinraza #Zolgensma #Evrysdi #Spinal muscular atrophy #SMA ...
척수성근위축증 치료제를 맞기 전과 후에 차이가 있을까요? getting a treatment for spinal muscular atrophy [채은이TV]
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물리치료 #척수성근위축증 #서울대_어린이병원 안녕하세요 채솜이여러분~ 채은이TV 입니다. 채은이가 현재 앓고 있는 병은 척수성 ...
희귀병 척수성 근위축증으로 29년 사니까 멘탈이 강해졌어요 썰준 수난시대 | 알TV 장애인 토크쇼[썰준]EP.13
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희귀병 #척수성근위축증 #장애인 희귀병 척수성 근위축증으로 29년을 살아온 오늘의 게스트 서보민! 그녀의 등장에 안승준과 이원준 ...
"아이 걷게 해 줄 '기적의 약'…단 50일 차이로 제외됐습니다" (스페셜리스트) / SBS
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만 2세의 시완이는 희소 질환인 척수성 근위축증을 앓고 있어 혼자서 서지도, 앉을 수도 없습니다. 한 번만 맞으면 치료되는 약이 ...
척수성근위축증 (SMA) 증상
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울 새이의 뽀시래기 시절 영상을 모아보았습니다 보다보면 음악이 슬퍼져서; 자꾸 눈물이 크흡 ㅠ0ㅠ 다음주에는 행복한 브이로그로 ...
[척수성 근위축증 아이들을 위한 재활치료 아이디어] 6. 삼킴 기능을 위한 재활운동 편
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본 자료는 척수성 근위축증 아이들을 위한 재활치료 프로그램 구성에 도움이 되고자 관련 문헌과 자문자의 검토를 받아 개발 ...
1억짜리 주사 맞는 희귀병 환자가 사회에서 받는 대우
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[명의 의학백과📖] 척수성 근위축증이란?
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척수성 근위축증이란 태어날 때부터 근육을 움직이는 운동 세포를 적게 가지고 태어나 발생하는 병으로 서서히 근력이 약해짐 ...
[희귀질환 바로알기🔍] 11. 척수성근위축증
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척수에 운동신경세포가 퇴행하고 소실되어 근육이 약화되는 척수성근위축증을 아시나요? 유전자 결손, 돌연변이에 의해 SMN ...
12살, 의료사고로 지체장애인이 됐습니다
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키즐은 매주 월, 금 8시 업로드 됩니다 :) ⊙키즐 출연 문의하기 www.playtown.biz/blank-1 ⊙키즐 인스타그램 ...
척수성 근위축증(SMA) 자세히 정리. SMN1,2 유전자 및 타입1,2,3,4, 졸겐스마, 스핀라자 등 유전자 치료제 작용 원리까지 #척수성 근위축증#유전자검사#희귀질환
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안녕하세요 직장 다니는 대학원생 직장원생입니다 오늘은 척수성 근위축 중인 sma와 sml 유전자 그리고 유전자 치료제에 대해서 알아 ...
159. 척수성근위축증 1편: 증상, 원인, 진단. Spinal muscular atrophy (SMA)
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척수성근위축증 #Spinal muscular atrophy #SMA #Survival_motor_neuron #SMN1 #발달주치의 #임신영 159. 척수성근위축증 1편: ...
[척수성 근위축증 아이들을 위한 재활치료 아이디어] 3. 기구 없이 하는 하지 운동 편
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본 자료는 척수성 근위축증 아이들을 위한 재활치료 프로그램 구성에 도움이 되고자 관련 문헌과 자문자의 검토를 받아 개발 ...
[척수성 근위축증 아이들을 위한 재활치료 아이디어] 7. 호흡 재활운동 편
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남들과는 달라 보이는 모습의 주인공?
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남들과는 달라 보이는 모습의 주인공? #모습 ☞MBN Entertainment 구독하기 ...
남은 시간 3년... 죽기 전 꼭 하고 싶은 일ㅣ시한부의 하루
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키즐은 매주 월, 금 8시 업로드 됩니다 :) ⊙키즐 출연 문의하기 www.playtown.biz/blank-1 ⊙키즐 인스타그램 ...
[척수성 근위축증 아이들을 위한 재활치료 아이디어] 8. 아쿠아 치료 편
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본 자료는 척수성 근위축증 아이들을 위한 재활치료 프로그램 구성에 도움이 되고자 관련 문헌과 자문자의 검토를 받아 개발 ...
'20억 희귀병 치료제' 1호 환자 유정이…"손잡고 함께 걷는 게 꿈" [MBN 뉴스7]
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【 앵커멘트 】 우리나라 신생아 1만 명당 1~2명꼴로 앓는 '척수성근위축증'이란 희귀질환이 있습니다. 근육이 점차 위축돼 걷지도 ...
[문화연예 플러스] 척수성근위축증(SMA) 위한 캠페인 '희망의 빛' (2022.08.18/뉴스투데이/MBC)
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가수 백지영과 희귀 근육질환인 척수성근위축증, SMA 환우회가 함께한 뮤직비디오인데요. 점차 근육이 약해져 결국 스스로 호흡을 ...
[척수성 근위축증 아이들을 위한 재활치료 아이디어] 1. 슬링을 사용한 운동 편 (상지 하지 자세 유지 운동)
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본 자료는 척수성 근위축증 아이들을 위한 재활치료 프로그램 구성에 도움이 되고자 관련 문헌과 자문자의 검토를 받아 개발 ...
ENG) 내가 평생 다이어트를 해야 하는 이유 [모두가 잠든 밤]
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잠깐만 자려고 했는데 눈 떠보니 아침이네… ⊙ 출연자 ☞ 정혜인님 유튜브 [ 혱니의 혱복로그 ...
[월드비전 X 희망TV SBS] 살아온 기적, 살아갈 기적. 척수성근위축증(SMA) 환아 이야기
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2018년 11월 16일 방송된 희망TV SBS 국내특집 척수성근위축증(SMA) 환아이야기 신약 개발에도 치료를 받지 못하고 있는 SMA ...
희귀병vlog | 척수성 근위축증 | 스핀라자 5차 투여
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메일 happyhyeng@gmail.com #희귀난치병 #척수성근위축증 #스핀라자.
'주사 한 번에 20억 원' 희귀질환 SMA, 건보적용 기준 어떻길래 / KBS 2022.08.24.
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희귀난치성질환 가운데, '척수성근위축증', SMA라는 질병이 있는데 서서히 몸이 굳어가는 병입니다. 치료제가 있지만, 비싼 건 약값이 ...
척수성근위축증 3유형 성인환자에게도 치료 효과가 있는 스핀라자!?
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척수성근위축증 #스핀라자 #SMA뉴스 안녕하세요 채솜이여러분~ 채은이TV 입니다. 오늘의 SMA 뉴스! 전달해드릴 소식은 바로 척수 ...