소뇌위축증. 우리 남편도 2016년에 이상을 느끼고 2019년에 진단받았어요. 나이는 44살이구 이제는 지팡이 연습을 하고 있어요😊 비관적으로 살기에는 삶에는 재밌는 일과 행복한 일이 많아요. 몸이 불편해서 힘들긴 하지만 우리 지혜롭게 견딥시다!!! 우리 용기 잃지말자구요 ❤ 화이팅 ❤
제 친구도 군대다녀와서 소뇌위측증을 진다 받고 병이 진행되어서 참 힘들게 지냈지만 그냥 죽음을 기다리만 하면 안된다고 해서 공무원시험 준비를 해보겠다고 하면서 준비해서 합격도 하고 무엇보다 기적이 일어난것이 소뇌위측증이 사라진것에요.. 그래서 지금은 결혼도해서 잘살고 있습니다. 주어진 시간을 지금 처럼 열심히 하시다보면 기적이 찾아올겁니다~ 힘내세요~
오래살수있어요~ 저도 소뇌위축증 투병 13년차인데 증상이 완화는 안되지만 진행속도가 느려서 10년 지나고도 보행이 좀 힘들고 말하는개 가끔 어눌하고 기억력이 감퇴하고 많이 떨리고 일반적인 증상들이 있지만 진행속도는느려요 ㅎㅎ 예진님 여기서 보니 색다르네요 저도 혼자살기 도전해보고싳어요. 치료방법이 없다보니 그냥 병원에서 두통약 소화제 이런 약들만 처방받아 먹고있어요 저두 ㅎㅎ 행운을 늘 빌께요
너무 멋집니다~!가끔은 아무것도 안하고 싶은 생각이 드는데 이영상을 보니 나에게 버려졌던 시간들이 누구에게는 아까운 1분1초가 될수 있는 것에 더 고맙게 보내야되겠단 생각을 하게 됩니다. 저보다 너무 긍정적이고 부지런하셔서 대단하신것 같고 본받고 싶네요!!^^응원할게요!
솔직히 모두가 언제 죽을 지 모르는 삶이긴 하져.. 다만 언제 죽는 지 아느냐와 모르느냐의 차인데.. 저는 오랜 정신질환을 앓고 있는데 매일매일 감정 조절이 힘들고 특히 우울과 자살충동이 조절하기 힘들어서 내가 언제까지 버틸 수 있을까란 생각이 극심할 때면 늘 들어요! 내가 나 자신을 사지로 몰 수 있다는 게 스스로 언제 내가 나를 해칠지 모르다 보니.. 솔직히 한달 계획도 못세우고 하루하루 시한부의 삶을 산다고 느껴요!
She is very strong to be fighting everyday. May she be blessed to live a happy life and I pray that her wish to visit a foreign country happens. Everyone deserves to be happy especially her. Bless her.❤
안녕하세요~ 예전에 한번 예진씨 영상 본적이 있었는데 오늘 우연히 또 영상이 떴는데 제목보고 너무 깜짝 놀랬어요.... 이렇게 씩씩하게 잘지내고 계신거 보니 너무 좋은데 .... 제목이 ㅠ... 오래사실꺼예요!!! 시한부라고 하지 마세요ㅠ 씩씩하게 잘지내주셔서 너무 감사하고 보기 좋습니다~ 항상 응원할께요~!!
길 가다 차사고, 칼부림,백신 후유증, 홍수피해,이태원압사 사도 등 너무나도 살면서 우리에게 죽음은 가까이 있는거 같아요. 어쩌면 우리가 더 먼저 죽을수도 있고요. ㅠㅠ 시한부 선고 너무 의식 안하시길 바래요. 전 얼마전 강아지 산책 가다가 길에서 똥 치우려고 멈췄는데 10m 앞에서 10층 높이 화분이 떨어졌어요.. 만약에 강아지가 똥 안쌌으면 저 그 화분 머리에 맞고 죽었을지도ㅠㅠ (화분 별거 ㅇ닌거처럼 보여도 10층이면 충격과 속도가 큼)
I dont have any words to say, you are strong & inspiration idol to all who have incurable health issue, i wish you a good luck, stay strong and healthy, happy forever Thanks for showing us this video
6:03 Her saying that suddenly makes me feel so grateful, i get to walk to a supermarket 20 minutes away and if i wanted to go see the ocean all i need to do is take a tram. I can essentially do whatever i want and i also have time to do it. Sincerely wish her the best.
![[특종세상][FULL영상] 몸무게 무려 180kg 거대한 여인의 비밀｜MBN 191213 방송](http://i.ytimg.com/vi/yDYI_cxKHig/mqdefault.jpg)
![[특종세상][FULL영상] 몸무게 무려 180kg 거대한 여인의 비밀｜MBN 191213 방송](/img/tr.png)
▶ 특별한 사연이나 출연을 희망하시는 분들의 연락을 기다립니다
www.playtown.biz/blank-1
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url.kr/cnmqrt
▶ 출연자
비틀이(RUclips)
www.youtube.com/@beetel688
So Sad and Heartbreaking story 💔 😢
몸이 불편해도 집도 엉청 깔끔하게 청소하시고 가족들에게 부담을 주게 될까봐 혼자 지내신다니 진짜 엄청 대단 하시네요😅 게으른 제자신 반성합니다😢
이제 곧 2년남았겠네 쯧쯧쯧쯧쯧쯧쯧쯧~
@@조재필이다제 이상형이신데 프사 본인이신가요??
짧은 영상이지만 보면서 기적이란게 있어서 예진님에게 닿길 바랬습니다.
예진님에게 1년이 100년처럼 느껴지길 바라며
지금처럼 멋진 마음으로 지내셨으면 좋겠습니다
시간 가는줄 모르고 시청했네요
예진씨 선하고 긍정적인 영향력 감사드립니다 :D
소뇌위축증. 우리 남편도 2016년에 이상을 느끼고 2019년에 진단받았어요. 나이는 44살이구 이제는 지팡이 연습을 하고 있어요😊 비관적으로 살기에는 삶에는 재밌는 일과 행복한 일이 많아요. 몸이 불편해서 힘들긴 하지만 우리 지혜롭게 견딥시다!!! 우리 용기 잃지말자구요 ❤ 화이팅 ❤
힘내세요.
강인하신 님..존경스럽네요
힘내세요!!
힘내세요 반드시 이길수 있습니다.. 화팅
힘내십시요.견디다보면 좋은일이 있을겁니다.
일면식도 없지만 그대의 오늘 하루가 따뜻하고 아름다웠으면 좋겠습니다.
예진님 응원합니다.
진짜 나라에 세금 이런분들에게 많이 썻으면 좋겠어요... 마음이 너무 아픕니다ㅠㅠ
Yeah it's true .I think too
돈으로 해결할수 있다면 의사도 포기하는 말을 하지는 않겠죠
❤
@@다시다Begin 가는 날까지 행복하게 살 수 있도록 의료 지원 정도는 충분히 가능하지 않나?
에이즈환자들에게 왜 죽을때까지 의료지원해주는지 이해 안갑니다
예진님 존경스럽습니다...저는 조그만한것에도 속상해하고 힘들어 하는데요 주어진 날들을 최선을 다해 살아가시는 모습에 존경스럽다는 말을 드리고 싶었습니다 예진님 앞으로 살아가시는 날들이 오늘보다 좀더 좋은 일들이 있기를 기원합니다 🙏 🙇♀️
정말 우연히 보게 된 영상에.. 저 스스로를 엄청 반성하게 됩니다. 주어진 일상의 감사함을 왜 스스로 자각하는 능력이 없는걸까요.. 너무 부끄럽습니다. 저도 더 열심히 살아야겠습니다. 기적같은 일이 꼭 있길 바랄게요.
제자신이 부끄러워지고 겸손해지는 것을 배우게된 이 영상 정말 소중하고 뜻깊은 영상인듯 싶습니다 건강 회복하셔서 이 좋은 세상 마음껏 누비고 사셨으면 좋겠습니다.
제 친구도 군대다녀와서 소뇌위측증을 진다 받고 병이 진행되어서 참 힘들게 지냈지만 그냥 죽음을 기다리만 하면 안된다고 해서 공무원시험 준비를 해보겠다고 하면서 준비해서 합격도 하고 무엇보다 기적이 일어난것이 소뇌위측증이 사라진것에요.. 그래서 지금은 결혼도해서 잘살고 있습니다. 주어진 시간을 지금 처럼 열심히 하시다보면 기적이 찾아올겁니다~ 힘내세요~
그건 의사가 오진한거임
오진한것 같음
전 대뇌위축증 걸렸는데 완쾌됐어요
축하 드립니다
열심히 하시니까 기적이.
거짓말좀 하지마세요 괜한 동정심으로 거짓말한것 같은대 당사자에게는 더큰 실망감만 들 뿐입니다.
요즘 세상은 3년을 살게될지 100년을 살게될지 누구도 장담 못하잔아요
앞으로 살아갈 인생에서 축복과 늘 감사함이 가득하길 기도드립니다😊
예진씨 혼자서 당당하게 살아가시는 모습이 너무 멋있어요^^
힘내라는 말씀보다...하루하루 행복하십쇼.
오래살수있어요~ 저도 소뇌위축증 투병 13년차인데 증상이 완화는 안되지만 진행속도가 느려서 10년 지나고도 보행이 좀 힘들고 말하는개 가끔 어눌하고 기억력이 감퇴하고 많이 떨리고 일반적인 증상들이 있지만 진행속도는느려요 ㅎㅎ 예진님 여기서 보니 색다르네요 저도 혼자살기 도전해보고싳어요. 치료방법이 없다보니 그냥 병원에서 두통약 소화제 이런 약들만 처방받아 먹고있어요 저두 ㅎㅎ 행운을 늘 빌께요
@@likemeoww 감사합니다 ㅎㅎ 기분이 쳐지지 않을려고 노력중이예요 소뇌위축증이 감정변화가 다양하다보니 ㅎㅎ
화이팅입니다.
두 분 다 힘내세요!
힘내세요~
힘내세요 진심으로 응원합니다
누구보다 값지고 의미있는 삶을 사시는거같아서 응원합니다...
불편한 몸으로 홀로 사신다니 대단하고 존경스럽습니다. 남은 삶이 3년이 아니라 그 보다 훨씬 더 오래 사셨으면 좋겠습니다.
Thank you so much for such inspiration and encouraging piece. May we all have the courage that she has. Wishing her all the best.
한참 꿈을 펼칠 나이인데..
힘내시구요! 꼭 완쾌 되시 길 기원합니다! 파이팅파이팅입니다!
이런 분들이 진정 강한 사람인거 같아요. 자신의 아픔을 받아들이는 것이 참 쉽지 않으셨을텐데 존경스럽고 본 받고 싶어요. 열심히 살아주시고 이런 영상 볼 수 있게 해주셔서 감사합니다. 신의 사랑과 축복이 함께 하기를 기원드려요.
기적이 일어나서 오래오래 즐겁고 행복하게 사시길 기도합니다.
응원합니다 당신에게 완치될수 있을거라 믿어요 힘내세요 ♡
너무 멋집니다~!가끔은 아무것도 안하고 싶은 생각이 드는데 이영상을 보니 나에게 버려졌던 시간들이 누구에게는 아까운 1분1초가 될수 있는 것에 더 고맙게 보내야되겠단 생각을 하게 됩니다. 저보다 너무 긍정적이고 부지런하셔서 대단하신것 같고 본받고 싶네요!!^^응원할게요!
불편하신데도 마인드와 행동은 강인하시네요. 또 긍정적인 마음도 그렇고 본받을 점이 많은 분이네요!의지가 좋으신만큼 앞으로의 어려움도 잘 이길 실것같아요 응원합니다!!
진짜 세상에 이렇게 열심히 간절히 살아가시는 분들이 꼭 선택 받으셔서 아름답고 행복하게 사셨으면 좋겠습니다.
예진씨 응원합니다!!❤❤
솔직히 모두가 언제 죽을 지 모르는 삶이긴 하져.. 다만 언제 죽는 지 아느냐와 모르느냐의 차인데.. 저는 오랜 정신질환을 앓고 있는데 매일매일 감정 조절이 힘들고 특히 우울과 자살충동이 조절하기 힘들어서 내가 언제까지 버틸 수 있을까란 생각이 극심할 때면 늘 들어요! 내가 나 자신을 사지로 몰 수 있다는 게 스스로 언제 내가 나를 해칠지 모르다 보니.. 솔직히 한달 계획도 못세우고 하루하루 시한부의 삶을 산다고 느껴요!
채널 영상이 우연히떠서 보다가 또 다른 영상도 하나씩.. 보는데 아프신분이 너무 많으시네요 왜 이렇게 착한분들 에게 이런 아픔을 주셨을까요 저보다더 인생을 가치있게 따뜻하게 살아가실분들인데
6분 짜리 짧은 영상이지만 참 소소한 행복 누리면서 사시는 것 같아 부러운 마음이 드네요. 늘 하루하루 행복하게 사시길 기원합니다.
두분 다 천사시다..
저러게 아름다우신데...아.ㅠㅠㅠ 분명 반드시 좋은일 몸 건강....하기 간절히 바래요....
하고싶은 것들 후회없이 즐겁게 하시고, 병이 낫는 약도 나오면 좋겠어요. 매일이 기쁜 날들 되시길 화이팅입니다!
예진씨 지금처럼 부추도 수확하고 비도 맞으며 오래오래 건강하게 지내길 바래요~ 영상보고 많이 배우고 갑니다!
She is very strong to be fighting everyday. May she be blessed to live a happy life and I pray that her wish to visit a foreign country happens. Everyone deserves to be happy especially her. Bless her.❤
멀리서 응원할게요 밝은 에너지가 너무 멋지세요 💕
얼마나 하루 하루가 소중할까
희망을 가지고 가치있게 사는 삶 응원하겠습니다!!!
기술이 하루가 다르게 발전하는 세상입니다.
치료는 자기자신의 치유능력에 잠시 맡기고 치료가 가능할 때까지 버티는 겁니다.
용기 있으신 모습에 힘찬 응원 보냅니다.😊
진짜 예진씨 밝고 긍정적으로 살아가시는 모습이 너무 멋집니다. 앞으로 건강하고. 오래오래 행복하셨으면 좋겠어요 다같이 화이팅!!
예진님 영상을 우연히보게되었는데 허락된 시간동안 소소한 행복 느끼면서 온전히 예진님이 추구하는 하루하루로 채우시길 바라요!멋있어서 끝까지 봤습니다 ❤ 그리고 웃는게 너무 예쁘세요!! 덕분에 기분이 좋아졌어요 감사합니다
혼자서 일어날려는 용기가 대단해요
긍정적인 마음과 생각과 행동들은 생각대로 바라는대로 이끌어갑니다 이길수 있습니다 힘내세요 화이팅입니다❤
안녕하세요. 영상 잘 봤어요ㅠㅠ
정말 보는내내 눈물나기도 하지만 혼자서 이겨내려는 모습이 감동입니다.
한계를 이겨내서 기적을 이루시길 기도하겠습니다😂
밝게 사시고 혼자서도 척척 해내는 모습이 정말 대단한 것 같아요 무엇보다 의지가 중요하니까 이 맘 변치말고 우리 더 좋은거 맛있는거 많이 누려봐요🤞
안녕하세요~ 예전에 한번 예진씨 영상 본적이 있었는데 오늘 우연히 또 영상이 떴는데 제목보고 너무 깜짝 놀랬어요.... 이렇게 씩씩하게 잘지내고 계신거 보니 너무 좋은데 .... 제목이 ㅠ... 오래사실꺼예요!!! 시한부라고 하지 마세요ㅠ 씩씩하게 잘지내주셔서 너무 감사하고 보기 좋습니다~ 항상 응원할께요~!!
이영상을 보면서 제처지를 비관했던 지난날을 반성합니다. 천사같은 예진씨 사랑스럽네요!
기적이 함께하길 빕니다 🙏
예진님이 소뇌위축증에 대해 설명하고 덤덤하게 내려다보며 침삼키는 모습에 영상틀자마자 펑펑 울었습니다 저라면 다 포기하고 무너져내렸을거 같은데 혼자 생활하시며, 텃밭을 가꾸시고 진미채를 맛있게 드셨다는 예진님이 존경스럽습니다 꼭...꼭 회복되셨으면 좋겠습니다
예진님, 항상 응원할게요. 잘 되실겁니다.😊😊😊
길 가다 차사고, 칼부림,백신 후유증, 홍수피해,이태원압사 사도 등 너무나도 살면서 우리에게 죽음은 가까이 있는거 같아요. 어쩌면 우리가 더 먼저 죽을수도 있고요. ㅠㅠ 시한부 선고 너무 의식 안하시길 바래요.
전 얼마전 강아지 산책 가다가 길에서 똥 치우려고 멈췄는데 10m 앞에서 10층 높이 화분이 떨어졌어요.. 만약에 강아지가 똥 안쌌으면 저 그 화분 머리에 맞고 죽었을지도ㅠㅠ (화분 별거 ㅇ닌거처럼 보여도 10층이면 충격과 속도가 큼)
It's sad to see a young girl with this type of illness, but sometimes that's how sad life is.😢
I hope she enjoys her life as she wants to.
긍정적인 이야기 잘듣고 갑니다
아름다운 시간이셨으면 좋겠습니다
더 건강하고 행복하길 진심으로 바라고 응원하겠습니다!!
뭐라도 도전하시는 모습이 대단하시네요 본받아야겠네요
정신력이 대단하시네요! 건강히 오래 사셨으면 좋겠어요😊
100세까지 건강하시길
기적이 일어났으면 좋겠지만 그런 막연한 말 보다는 그저... 하루 하루가 기억 속에 남을 행복으로 채워지기를 바랍니다.
너무 멋지시고 존경스럽습니다. 제 자신을 반성하게 됩니다.부디 하루 하루 행복 하시길 간절히 기원 하겠습니다.
예진님께서는 30년후 중년나이에도 건강한 모습의 영상을 꼭 보여주세요! 🥰 이 영상을 보는 모든분들이 기다립니다.
긍정적인 에너지 너무 보기 좋습니다.건강이 회복되셨으면 정말 좋겠습니다.응원합니다!
건강하게 더 오래 사시길 기도하겠습니다
기적과 행운이 함께 하기를 기원드립니다
행복하세요
행복하게 오래오래 사세요... 언제나 응원하겠습니다. 노력하는 모습이 정말 보기 좋고 저도 배워야 할 것 같아요
활동지원사분도 너무 좋아 보여요
웃음이 참아름다우시네요 항상 좋은일만 가득하시길 바랍니다
활동 보조 선생님 너무 감사합니다
마음이 너무 따뜻하신게 보이네요^^ㅜ
끝까지 예진님 잘 챙겨주세요 너무 아름다우시네요~~ㅎㅎ
정말 응원하고 축복해요. 멋있고 멋있고 또 멋있으십니다❤
예진씨~우리는 조금 다를뿐...똑같은 사람입니다.편견같은거 느끼지 마시고 항상 행복하세요~^^
예진씨의 앞날에 축복이 가득하길🎉
기적이 닿길 바라겠습니다. 응원할게요
너무 멋지다!!!그 누구보다 마음이 예쁘시고 건강하신거 같아요 응원해요!
아프지마요 o̴̶̷᷄﹏o̴̶̷̥᷅ 항상 행복을 빌게요!
지나는 시간만큼 어제보다 오늘 더 행복해지실 꺼예요 힘내요
저보다 어리시지만 마인드 행동력 존경 합니다 배울게 많아요!!!건강하세요
제발 모든 사람들이 항상 건강하게 태어 나길 바랍니다
마인드가 정말 긍정적이세요.... 저 자신을 많이 반성하고 갑니다... 마지막 말씀처럼 많은 분들에게 희망을 주셔서 감사합니다. 좋은 소식 있으면 종종 들을 수 있으면 좋겠습니다. 예진님 건강이 잘 회복될 수 있도록 항상 기도하겠습니다. 우리 같이 힘내요 화이팅!
계속 운동 꾸준히 하시면서 건강 잘 유지 하셨으면 좋겠습니다. 기적이 일어나길 !
많은 생각을하게되는 영상이네요.
제가하는 고민들은 진짜 아무것도 아니였다고 생각이 들어요.
가르침을 주셔서 감사합니다.
아 너무 예뻐요 마음씨도 예쁘고 말도 너무 예쁘게하고 그냥 사람자체가 참 곱고 아름답다는 생각이 들어요~~ 하루하루 힘내시고 항상 좋은 일들가득하시기를 항상 기도 할게요 화이팅!
기적이일어나길기원합니다😊
꼭 회복하시고 행복하셨으면 좋겠습니다.
아 눈물이 난다.3년내에 과학의 발전으로 치료되기를 기도 드릴께요😊
ㅜ 밝아보이고 혼자 척척 잘해내시는분인데 진짜 대단하신거같아요 힘내시고 건강해지시길 기도할께요 힘내세요!!!!
하루히루 매일매일 행복하세요
I dont have any words to say, you are strong & inspiration idol to all who have incurable health issue, i wish you a good luck, stay strong and healthy, happy forever
Thanks for showing us this video
하루하루가 행복하셨으면 좋겠어요. 담담하게 말씀하시는 모습에 많은 감정이 느껴지네요
안그래도 소식궁금했어요~~삶에 최선을 다하는모습 정말 멋져요^^
앞으로 남은시간도 알차고 행복하게 보내길 기원합니당♡♡
다른 이들에게 용기를 북돋아주고 싶다는 말씀에 감동했습니다
대신 아파드릴 수도, 대신 힘들어드릴 수도 없어 죄송한 마음입니다
멀리서나마 기도하고 응원하겠습니다
예진씨 어쩜 말씀도 조리있게 잘하시는지. 해외 바다여행 다녀오면 또 후기 남겨주세요❤ 매일이 행복하기를 응원합니다!
남은 시간이 30년이길 기원하겠습니다...항상 건강하시고 오늘도 화이팅입니다
예진씨🫶🏻 2024년도 즐겁게 보내요! 우리💪🏻
출연 용기..너무 감사합니다.. 멋지십니다
해외 바다여행
꼭 이루시길 기원합니다 🙏 🌸 🤗 🙌
되게 긍정적인 분이시네요 본받고 갑니다
응원합니다!!
저랑 같은 나이에 이름까지..생각이 많아지는 하루네요. 혼자 텃밭 가꾸면서 요리까지 하시고 너무 대단하세요. 밝고 씩씩하게 살아가는 모습에 대신 힘 얻고 갑니다. 저도 또 다른 예진씨도 화이팅👾
활동보조사님 참ᆢ감사하고 소중한 존재네요ᆢ
6:03 Her saying that suddenly makes me feel so grateful, i get to walk to a supermarket 20 minutes away and if i wanted to go see the ocean all i need to do is take a tram. I can essentially do whatever i want and i also have time to do it. Sincerely wish her the best.
❤❤❤❤응원합니다 혼자 넘 멋지게 살고계시네요
It is a very sad situation, but in the end, we will all die one day, I hope she spends the last 3 years of her life in good health.
안녕하세요 저희 아들도 중2 때부터 아프기 시작해서 고2 올라가는데 열성유전으로 인한 소뇌실조증 입니다. 서서히 진행되고 있고 따로 약은 없고 치료 방법 없어서 비타민 종류만 먹고 있어요 ...희귀병 진단 받았습니다.
힘내세요 ^^
힘내세요!세상엔 기적도 일어나니 희망을 놓지마시길.
매일 감사하면서 살아야 하는 이유입니다.
가난하고 가진 게 아무것도 없어 보여도 건강하면 세상을 다 가진 겁니다.
각자에게 주어진 것들에 감사하며 살아갑시다. 너무 마음이 아프고 안타깝습니다 ㅜㅜ
1:13근데요 중심 잡기는 어려워도 사시는건 오래 사시던데 힘내세요 힘내시고 운동하셔요
젊은 아가씨한테 어찌 이런 병이 왔을까요ㅠ 힘내시라는 말이 위로가 안된다는거 알지만 그래두 힘내시길요~~
힘내세요!!! ❤