Olá a todos! A família do meu esposo tem a doença de Huntington. São em 10 irmãos e 5 tem a doença! Minha sogra faleceu em decorrência da doença há muito tempo e meu esposo é o primeiro da geração dele em ser diagnosticado com a doença! Fazemos acompanhamento na Unicamp e ele e 2 tios,foram selecionados a participar de um estudo em Valinhos/SP, através de células tronco extraídas de dente de leite (processo realizado no Instituto Butantan em São Paulo)onde é feita uma injeção com aplicação intra venosa! Esse estudo tem vários participantes e como ainda está em fase de teste,não dá para saber qual dose meu esposo tomou(já fez as 9 aplicações)porém o quê posso relatar é que devemos ter esperança que enfim há uma luz no fim do túnel! Vi vários pacientes lá que seus familiares que o acompanhavam, falaram de uma melhora significativa nos movimentos coréicos,na fala,na memória, inclusive meu esposo melhorou muito! Agora é esperar o fim do estudo para poder comercializar o medicamento que acredito que irá ajudar a todos que lutam com essa terrível doença!
@@dra.adrianamoro oi tenho uma filha que tem 9 anos ela a dois anos mudou muito não falar mais como antes tá com sinais de Coreia nas mãos e Coreia na língua . Fez a ressonância e o teste genético o médico passou pra ela tomar aldol será que ela tem essa doença.
Eu nunca tinha ouvido falar sobre essa doença. TB não tenho casos na minha familia. Mas li um livro mto rico sobre a estória de uma família que lida com o diagnóstico do pai e a questão dos filhos saberem ou não se tem o gene, e como a doença vai se desenvolvendo no pai, e vim saber mais sobre o assunto. O livro é "família O'brien". Acredito que é uma leitura muito útil pra quem tá lidando com essa descoberta tão difícil...
Não suporto mais ver tanta gente da minha família, com os sintomas dessa terrível doença! Desejo do fundo da minha alma, que Deus ilumine todas as pessoas que se dedicam no estudo dessa doença, para que descubram o mais rápido possível uma forma de bloquear essa proteína que em excesso, destrói a vida da pessoa portadora da doença.
3:46 Boa noite!! Meu pai teve está doença, ele faleceu a dois anos e meio de AVC. Quando descobrimos levamos um grande susto,pq nunca tínhamos ouvido falar desta doença. Viveu uns quinze anos .
Olá doutora, na minha família tem duas irmãs com essa doença, e um irmão já faleceu por complicações graves dessa doença. Éramos em seis irmãos...três casados não tem a doença, e os três solteiro tem, como já falei, meu irmão já faleceu. Na casa da mãe e minhas irmãs sempre tem muita briga, minha mãe e uma das minhas irmãs são muito difíceis de conviver, será que isso ajuda à adoecer 😢..o meu irmão mais novo 50 anos, eu de 55 e minha irmã de 62 não queria fazer exames, não temos nenhum sintoma 🙏🙏🙏o meu irmão que faleceu tinha 51 anos, a minha irmã acamada tem 61, já tem a doença uns 14 ou 15 anos, e a outra irmã está bem, fala, anda, come sozinha, só quando fica parada, mexe muito com o pé ou com a mão...Que Deus ilumine todos os médicos, pra conseguir achar um tratamento ou até a cura dessa doença 🙏🙏🙏
Não tenho a doença, mas meus irmãos por parte da minha mãe tem, seu primeiro marido e o pai dele tinham essa doença e vieram a falecer em decorrência disso , assim como meu irmão e sei o quanto é difícil , hoje minha irmã já está apresentando a evolução dela e acho de extrema importância saber dela antes de aparecer , pois dessa forma aprendemos a tentar melhorar e pensar em driblar melhor todos os malefícios que causa , sabemos que ela é progressiva , mas ter uma qualidade de vida , melhores hábitos e tentar saber ao máximo é a única maneira de lutar por uma doença tão devastadora, que judia do paciente e de todos a sua volta.
Sim, meu padrinho tinha e meu primo que é filho dele está desenvolvendo 😢 é muito triste pra todos. Meu primo tem 5 filhos, ninguém quer fazer teste genético 🥺 eu acredito na evolução da ciência e a cura a de ser descoberta
Dra, a senhora é um ser humano iluminado! Um amigo descobriu recentemente que tem essa condição e vou já enviar esse vídeo p/ ele. Continue com seu belo trabalho 🌟 Que Deus te ilumine, sempre!
Obrigada pelos seus esclarecimentos dra.! Eu sou fono e amei o fato da sra. ter citado a fonoterapia. obrigada por isso tbm! Eu não sabia desses novos estudos! Esperança!
Olá Adriana, gratidão pelo vídeo. Nos últimos anos, minha avó, mãe, tio e tia foram diagnoticados com huntington. Tristemente, os três primeiros já faleceram em decorrência da doênça, recentemente. Tenho 38 anos, dois filhos, e depois de tantas dores, penso no exame genético mais por uma certeza em centrar energias no preparo de um futuro um pouco melhor. Os estudos que você menciona trazem um pouco de Esperança para minha família. Grande abraço
Flávio VICENTE MACHADO olá Flávio, sinto muito pela perda de vocês, é uma dor imensurável. Acredito que conforme os estudos com drogas modificadoras da doença evoluam, o teste genético para diagnóstico precoce venha se fazer importante. Abraços
@@dra.adrianamoro Obrigado pelas palavras e continue acompanhando os estudos e publicando informações, por gentileza... será de grande contribuição. Gratidão por tudo e desejo muito sucesso.
Dr eu tenho na família essa doença genética, graças a Deus eu não tenho a doença sou normal,mas cuido de uma irmã com a doença.Mesmo assim vou fazer o teste genético pq tenho uma filha e ela não quiz ser mãe pelo medo de ser acometida pela doença.Eu já marquei meu exame mas coloco na mão de Deus 🙏
Minha mãe foi diagnosticada em 2015, hj com 52 anos,o estado da doença já está avançado.Sempre pensei em fazer o teste principalmente agora que pretendo ter filhos. Este vídeo me deu esperança.
jaqueline pinheiro olá Jaqueline, consideramos a realização do teste para aconselhamento genético principalmente nessa situação que você comentou, quando se planeja ter filhos. Procure um geneticista na sua cidade ou cidade próxima para realizar esse aconselhamento. Um grande abraço
Olá #Jaqueline... *Eu sei muito bem o que vc esta passando😔* *Em 2005 meu pai morrreu com essa doença maldita, há 6 anos meu irmão mais novo foi diagnosticado com ela, na época ele tinha 25 anos foi um choque muito grande pra todos. Ao todo somos 6 irmão, os demais optaram por NÃO fazer o exame. Quando meu pai morreu já éramos casados, o caçula (citado acima👆🏻) por causa disso a noiva o deixou. De lá pra cá nossa querida mãezinha se debilitou muito, suas forças foram acabando e em 2018 o Senhor á acolheu para junto de Ti😭Vó, bisavôs, tios, primos já morreram por causa do DH! De uma COISA eu sei que aos olhos humano nada se pode fazer, mas...ACIMA DOS CÉUS EXISTE UM DEUS VERDADEIRO QUE TUDO PODE FAZER E EU CREIO NESTE DEUS DE MILAGRES. ELE SIM TEM PODER DE MUDAR A NOSSA HISTÓRIA😍❤*
@@annafilhadorei4353 meu irmão por parte de mãe tem a doença, ele tem 38 anos, herdou do pai dele (que não é o mesmo que o meu). o pai dele já é bem debilitado devido a DH, e meu irmão também está cada vez pior, cada dia que passa só piora.. os movimentos involuntários são demais, a falta de equilíbrio, quase não entendemos mais o que ele fala por causa da voz que fica “enrolada”, agora está engasgando muito, usando fralda durante a noite.. é uma doença muito triste, ele já tentou suicídio por conta de saber tudo sobre a doença que ele tem.. só Deus pra dar forças.
@@dra.adrianamoro Doutora eu acabei fazendo o teste genético e o resultado foi negativo graças a Deus! Já minha mãe cada vez mais debilitada, doença triste, e adoece tmb o cuidador. Grata pelo vídeo.
@@annafilhadorei4353 Ana realmente essa doença não afeta apenas o portador mas todos ao redor, mas vms ter fé que venham mais avanços da ciência para nos ajudar e aos nossos entes queridos.
Doutora eu tenho familiares com a doença,vc está nos dando esperança pois tenho uma criança que pode ser portador!Continue com os estudos e grave vídeos para a gente
Parabéns pelo conteúdo de máxima importância e a todos que vieram aqui compartilhar seus casos. Minha mãe e 3 tias e + uma prima tem ou tiveram, não fiz o teste, mas pretendo (tenho medo do resultado). Seguimos no aguarda da ciência para uma vida melhor.
Bom dia Dra. Adriana, me chamo Plinio jr, sou filho de mae diagnosticada com DH ha mais de 14 anos. Minha mae ja está na ultima fase creio, nao anda mais, nao fala, nao engoli direito alimentos, so de frauda, e precisa de cuidadoras 24 hrs por dia. E muito sofrimento, para ela e para nos da familia. Estamos na esperança de algum tratamento eficaz que de mais qualidade de vida para ela, porem ate agora nada. Ja tenho 1 filho com 2 anos e esperando o proximo ate dezembro, e nunca fiz o exame pra saber se tenho a doença, achei melhor assim eu e minha esposa, confiar em Deus e ter fe que tudo vai dar certo. Espero ainda ver minha mae curada, seja por Deus ou pela medicina humana. Queria saber mais novidades sobre novos tratamentos. somos de Ulianopolis-Para. obrigado
Meu pai foi diagnosticado. E tbem duas tias. Eu ainda não me sinto preparada p fazer esse exame. Tenho dois filhos, o que me deixa muito preocupada. Talvez se eu tivesse um neuro de confiança eu faria sim.
Escuto muita gente falar da doença, mas meu pai perdeu mais a coordenação motora. Ele dava o comando mas não correspondia e mesmo assim andava bem devagar e não queria gostava de andador, comia sozinho, levava uma hora mais comia. Falava perfeitamente.
Boa noite!!! Infelizmente minha familia foi acometida por essa doença! Minha bisavó, avó, minha tia, tio e agora minha mãe, estamos receosos de futuramente termos também, ja que é uma doença degenerativa/hereditaria, nao tenho coragem de fazer o exame! Creio que e melhor não saber! Hoje me dedico totalmente a cuidar de minha mãe e faço exercicio fisico todos os dias e mudei minha alimentacao e meu modo de viver a vida, tudo isso para nao desencadear essa doença infeliz!!
Obrigada doutora gostei muito do seu comentário a senhora esplanada muito bem com palavras que a gente que é leigo no assunto entendi direito ! Eu tenho muita s vertigem distúrbios mentais estou tomando sertralina de 100 mg nortripitilina de 50 mg e diazepam 10 mg Tenho 58 anos tenho também muito tremor todos os dias será que esse tratamento não tá sendo legal para mim
Vou procurar tratamento.Minha mãe tem esse mal e eu estou apresentando todos os sintomas. Tô desesperado,não quero aceitar. Já fiz o teste no hospital grafere Guinle faz 5 anos e ainda não peguei o resultado. Muito medo.
Minha mãe foi diagnosticada com C.H. em 2014 mas já apresentava sintomas desde 2020. Meu tio doente se jogou na frente do carro, meu avô morreu disso, somos em 3 filhos não temos coragem de fazer o exame... Obrigada pelas explicações e doçura.
Oi dra boa tarde tbm Sou Juliana mora em Minas Gerais Minha e mãe faleceram com essa doença minha irmã mais velha tem ja esta estado avançado eu fiz um teste genético da doença chegou ontem e deu entre 24 e 41 repetições
Olá o teste genético da minha mãe saiu hj, não fomos ao médico ainda, mas pelo o que vc disse parece que ela tem a doença sim de 20 e 41 repetiçoes CAG, ela esta com 52 anos, sempre teve problemas de alteração do humor, e nos últimos anos pioraram, além de outros problemas. Estou com 32 anos ainda não apresentei nem um sintoma, mas com a confirmação da doença em minha mae vou querer fazer o teste genético e planejar o meu tempo até chegar o desenvolvimento em mim caso eu seja portador. Além de evitar ter filhos e passar isso adiante.
Leandro, penso da mesma forma. Já desisti de ter filhos pra não dar continuidade dessa doença maldita! Meu pai e vários tios tem. No presente momento vivo minha vida da maneira que me faz feliz. Independentemente de ter essa doença ou não, a morte chega pra todos e eu só quero levar uma vida que me faça feliz. O teste genético eu não sei se teria coragem de fazer. Boa sorte p nos 🙏🏼
@@eugeniobandeira406 estou muito triste, minha mãe sofre com sintomas há uns 13 anos mais ou menos, ela morava em outro estado, com o avanço da doença trouxe ela pra mora comigo. Até então não se tinha nenhum diagnóstico, pois onde ela morava era muito difícil o acesso a médicos. Mas há algum tempo venho pesquisando sobre os sistemas dela, e todos apontam para huntington, por fim ontem levei ela no neurologista, e a médica diagnosticou huntington. Considerando também que minha mãe teve uma irmã e uma sobrinha que faleceram com sintomas parecidos. Enfim, não estou bem emocionalmente, principalmente por ter cido um diagnóstico tardio, tenho uma filha de 15 anos, também estou preocupada com ela. Me desculpe por estar comentando aqui.
Eu tive meu marido com corea... vivi .uitos anos sofrendo com atitudes.personalidade muito forte.achava que era da própria personalidade.de 20anos ele ficou muito depende.naowueria trabalhar.parecia que era preguiça.nao conversava mais teve uma depressão.a Pettit dos 39anos e assim foi piorando ficou psicótico.perigoso.muitas Vx foi internado.morreu com 51 anos....e agora estou passando com minha filha o mesmo.sintomas sem . tirei lhe os filhos pois ela e agressiva com eles.e tenho mais dois filhos um casado e o outro mais novo e solteiro mas tem demência.leve por enguanto.😓😓
Oi Boa Noite Dra meu filho ta con a a suspeita da doença de hantintong sou de Gravatai no Rs eu nao consigo fazer o exame de genetica pois e muito caro e demorado pelo sus preciso de ajuda com urgencia ele tem muitos tremores e nem come nem toma banho mais sozinho ta a cada dia mais dificil poderia me ajudar por Deus
Olá Dr recebemos o diagnóstico ontem meu marido foi diagnosticado assim como o pai foi o tio e o primo estamos ainda meio aerios sem chão tudo dói cada descoberta dói o medo do futuro inserto dói e o fato de sermos jovens e recebemos a notícia de não engravidar por ser hereditário...
Meu pai morreu dessa doença demorou para ter o diagnóstico nos estamos fazendo o exame na família do meu pai só foi ele mesmo eu vou fazer esse exame em nome de Jesus Cristo minha família não vai ter obrigada pelo vídeo
Dr.Boa noite!Nunca tinha ouvido falar nessa doença,mas infelizmente minha neta com 12 anos começou a apresentar uns sintomas,e descobrimos , que o avô,a tia paterna e o pai que falei aos 36 anos ,há um ano atrás,nos estamos desorientados ,ela faz tratamento no Rede sara no RJ , precisamos saber mais a respeito e pelo que iremos enfrentar no futuro
Nossa Dra. A família da minha amiga tem essa doença, ela perdeu 2 irmãos com essa doença. A irmã dela era normal casou e teve filhos. E os dois filhos dela tem a doença. Hoje eles estão internados em um hospital em Mogi das Cruzes, um lugar muito bom, tratamento humanitário. A minha amiga as irmãs dela todas fizeram os exames pra ver se ela tinham, mas graças a Deus eles não tem.
Boa tarde Dra tudo bem? Assisti seus vídeos , estou um tanto preocupada porque minha mãe biológica, irmãs tios e primos todos tiveram essa doença, você aconselharia eu fazer os testes.
O ideal eh que você procure um neurologista, para avaliar se tem algum sintoma inicial. Geralmente indicamos o teste aos primeiros sintomas ou com aconselhamento genético quando há intenção de se ter filhos, para planejamento familiar.
Olá Dra. Adriana... o meu avô faleceu desta da doença de Huntington, ele era português (visto na literatura que doença tem maiores indícios na Europa). O mesmo teve 9 filhos destes 6 filhos tem a doença, inclusive alguns primos (filhos destes) acima dos 40 anos infelizmente estão manifestando a doença. O meu pai não teve a doença (faleceu aos 63 anos com câncer gástrico (cultivou o péssimo hábito do tabagismo por 50 anos). Na família temos muito medo de fazer o teste genético, ao mesmo tempo somos assombrados pelo "fantasma" de quem será o próximo...😭Estou com 35 anos, em setembro de 2020, comecei a mudar os meus hábitos alimentares e fazer exercícios regularmente e também solicitei um checkup completo, pois daqui uns 2 anos estou querendo engravidar (primeira gestação). Ontem tive retorno dos inúmeros exames solicitados, graças ao bom Deus a saúde está OK nada alterado. Aproveitei e comentei com o clínico geral que a minha família tem esta doença e quero fazer o teste, o Dr. me questionou se realmente quero saber se tenho uma doença degenerativa tão agressiva como esta, pensei por um instante e disse que SIM... dia 29/01/2021 vou me consultar com o Neurologista para marcar os exames. Estou bem apreensiva, mas os seus vídeos explicativos está me confortando com as informações concretas de como lidar com este "monstro". Temos esperanças nos tratamentos e quem sabe um futuro próximo uma "possível cura". Obrigada... admiro muito os valentes que escolhem a carreira médica, profissionais valorosos que salvam vida.🤗😘
Olá, querida. Obrigada por compartilhar a sua história. Acredito que você já tomou um grande passado, de escolher hábitos saudáveis concretos, que com certeza já irão prevenir várias doenças. Sobre o teste genético, o questionamento do seu médico faz total sentido. Porém, na Neurologia pensamos um pouco diferente, principalmente quando se há a intenção de ter filhos, e também se tratando de Huntington, que as pesquisas estão muito próximas de um tratamento efetivo, não é um exagero querer realizar o teste. Um grande abraço, que tudo fique bem 🙏🏻
Dra. Então significa que minha espectativa de vida se restringe com um pouco menos!?sou curioso e tenho total consiencia. Minha voz, percepções...,Meu médico me disse que poderei ter uma vida normal.fiquei em um estágio de nem conseguir escovar os dentes. a base de benzetacil creio que para a estrutura óssea ou não fui criando forças e a terapia 🏡 . Atualmente só estou tomando via oral carbamazepina. Diagnóstico aos 15. Tenho 25 importante o diagnóstico precoce.
Se eu tivesse um caso confirmado na família, faria o teste. Dessa forma saberia que caso os sintomas começassem não seria confundido com outras doenças. E dessa forma viveria normalmente por que não saberia com qual idade a doença poderia manifestar.
Meu esposo não chegou a fazer o teste genético, mas um neurologista disse q essa é a sindrome q ele tem, agora o outro neuro q estar tratando dele, vai nos encaminhar pra fazer esse teste.
Pode ajudar sim, exercícios físicos, fisioterapia, fonoterapia... os exercícios são indicados por fisioterapeuta e educador físico, com especialidade em neurologia seria o ideal. Abs
Boa noite dra minha mae esta com movimento na boca e na lingua e nas pernas tipo dançando e tem depressao tbm,e esquecimento,é possivel q ela esteja com essa doença neh? Mas nao sei sobre nenhum parente que teve essa doenca não.
Meu pai e mais quatro tios e meus três irmãos já tem Coreia eu tenho 58 anos nós somos 5 irmãos eu já estou com dificuldade pra engolir a comida tenho em gasto e muito desequilíbrio gostaria muito de fazer o teste genético mais não tenho condições financeiras para pagar o exame gostaria de saber se o sus cobre esse exame pois tem quatro filhos dois deles ainda não tem filhos queria ter sertesa se os vítimas que tem e corra !! Se puder me ajudar ficarei muito grata um abraço a vc dra suo de ilicinea mg
Bom dia Adriana tudo bem? Meu nome é Leonardo, e minha esposa foi diagnosticada c/ essa doença a uns 9 anos hoje está se tratando c/ respiradona e certralina,! Obrigado p/ vídeo! Gostaria de marcar uma consulta c/ vc não sei se vc está em São Paulo, se tiver um contato p/ me passar agradeceria. Obrigado
Boa noite doutora, descobri a semana passada, que minha mae tem a doença, estou sem chão, estou confusa, pois tenho 3 filhos e 3 netas. Estou com medo de fazer o teste genético e receber o resultado positivo, e eu ter passado isso para meus filhos e netas, mas um dos meus filhos gostaria que eu fizesse. O que seria ideal doutora, eu fazer o teste, ou eu posso não fazer
Olá minha esposa recebeu este diagnóstico e gostaria (muito) em saber de uma cura ou pelo menos um medicamento para aliviar suas crises. Pfvr mim responda
Olá Dra. Adriana! Meu pai teve essa doença e parece que os meus doze irmãos também tem incluindo eu porque eu tenho todoa esses sintomas. Não fizemos nenhum teste pra confirmar mas o neurologista que atendia meu pai falava que meu pai era portador de DH. Mas nunca nos disse que era hereditário. E meus irmãos todos são problemáticos. Só fiquei sabendo disso atraves de um post no face explicando o que é coreia. Estou muito assustada.
Perdi uma tia para essa doença, ela viveu 15 anos com a doença e agora 2 primos estão de cama também. Muito triste o homem é mais difícil de se cuidar .
Olá, muito boa sua explicação. Dra mas me tira uma dúvida. Meu pai foi diagnosticando com a E.L.A um doença degenerativa , será que essas duas doenças tem alguma coisa, a ver uma com a outra
A avó do meu filho teve um filho homem dela teve outro não e a filha também não! Mas o Neto filho da filha pode desenvolver? Gratidão vídeo muito elucidativo
Dra tenho meu pai que teve Huntington e já faleceu sem ser diagnosticado e agora meu irmão Que desenvolveu a doença e foi diagnosticado eu não tive coragem de fazer o teste embora não apresentei sintomas estou com 40anos. Quais os sinais que eu preciso ficar atenta em relação à esses sintomas?
Oi Adriana, sou Eliane, pediatra de Recife, não tenho Huntington na família mas tenho familiares com SCA3. A questão do diagnóstico precoce é bastante complicado para todas as partes. No nosso caso ( q a doença é da família do meu marido) sempre tivemos a opinião de só fazer o exame genético se aparecerem sintomas ou quando surgir o tratamento e a recomendação do pessoal do projeto genoma da USP é essa tb e após 18 anos de idade.
Eliane Soares Leite olá Eliane, obrigada pela sua participação. Na doença de Huntington os estudos genéticos estão em fases mais avançadas, então a recomendação é um pouco diferente. Grande abraço
@@dra.adrianamoro Certo, entendi. Há anos, qdo a doença do meu marido começou a se manisfestar, eu lia nos artigos: fiquem de olhos abertos em Huntington, pq é uma patologia com algumas semelhanças e as pesquisas estão bem mais avançadas. Mas vejo q não é bem assim.
Dra. Tenho muitas dúvidas a respeito desta doença, as vezes tenho medo de ter, pq tenho apresentado a 6 anos sintomas cognitivos, e tenho tremores na cabeça tipo tiques, e no corpo, só que no mesmo mais controlado, mas meus pais não tem essa doença, ao menos não desenvolveram e nunca vi casos na minha familia, só se foi na geração passada, meu avó ano passado faleceu, mas ele tinha era mal de Alzheimer, faço acompanhamento com o neuro, meu neuro disse que na tenho sinais de huntington, estou envestigando uma miopatia, mas minhas dúvidas, é pq tenho sinais cognitivos e tremores além dos sintomas da miopatia.
Estou aguardando o diagnóstico da minha mãe. Ela está com 39 kg, estamos desesperados, pq ela não está conseguindo engolir, e nas farmácias aqui não encontro o espessante alimentar que facilitaria ela engolir.😢
Boa tarde eu tenho uma pergunta para vc doutora, meu avô foi diagnosticado o morreu pela doença, suas irmãs nunca manifestaram, meu avô teve cinco filhos, 4 homens e 1 mulher minha mãe, dois desses irmãos manifestam a doença mais os outros três não manifestaram, sera que tenho ainda assim riscos de manifestar essa doença mesmo minha mãe não ter a manifestado ????
@@dra.adrianamoro Doutora, meu caso é parecido também... Minhas 4 tias e vó manifestaram a doença, a minha mãe não manifestou. Eu e meus irmãos estamos preocupados em termos. Hoje ela esta com 57 anos, sem apresentar qualquer sinal. Temos chances de ter ? 😔😔
Minha mãe meu irmao mais velho sao falecidos devido essa doenca que causa desnutrição a perda da fala eos movimentos que nao param .agora minha irmã nova foi diagnosticada com essa doenca😥
Meu esposo foi diagnosticado com huntington a um mês,tem 41 anos . Minhas filhas tem 18 e 20 anos não tem sintomas mais querem já fazer o teste genético para saber se desenvolverão a doença
Olá Elisangela, nós sempre trabalhamos em conjunto com o geneticista para fazer o aconselhamento genético nesses casos. Um abraço, espero que fique tudo bem com todos 🙏🏻
Eu também queira muito fazer esse exame pra poder prevenir meus filhos para que eles não tenha a infelicidade de ter filhos com essa doença !! Mais sou pobre não tenho condições de saber a minha jenetica o sus não cobre esse teste??? Um abraço e muito obrigada
Minha tia por parte de pai foi diagnosticada com está doença, meu pai começou a ter leves sintomas recentemente, fiquei um pouco desconfortável de saber que é uma doença hereditária.
Olá, Wesley, infelizmente é hereditária. É importante que seu pai faça o teste genético para saber se os sintomas dele se tratam da doença. Que tudo dê certo. Abs
Olá a todos! A família do meu esposo tem a doença de Huntington. São em 10 irmãos e 5 tem a doença! Minha sogra faleceu em decorrência da doença há muito tempo e meu esposo é o primeiro da geração dele em ser diagnosticado com a doença! Fazemos acompanhamento na Unicamp e ele e 2 tios,foram selecionados a participar de um estudo em Valinhos/SP, através de células tronco extraídas de dente de leite (processo realizado no Instituto Butantan em São Paulo)onde é feita uma injeção com aplicação intra venosa! Esse estudo tem vários participantes e como ainda está em fase de teste,não dá para saber qual dose meu esposo tomou(já fez as 9 aplicações)porém o quê posso relatar é que devemos ter esperança que enfim há uma luz no fim do túnel! Vi vários pacientes lá que seus familiares que o acompanhavam, falaram de uma melhora significativa nos movimentos coréicos,na fala,na memória, inclusive meu esposo melhorou muito! Agora é esperar o fim do estudo para poder comercializar o medicamento que acredito que irá ajudar a todos que lutam com essa terrível doença!
Olá Luci, obrigada por compartilhar a história de vocês . Que dê tudo certo na pesquisa de no tratamento. Um abraço
@@dra.adrianamoro oi tenho uma filha que tem 9 anos ela a dois anos mudou muito não falar mais como antes tá com sinais de Coreia nas mãos e Coreia na língua . Fez a ressonância e o teste genético o médico passou pra ela tomar aldol será que ela tem essa doença.
Ola.....meu esposo foi diagnosticado.....quero saber como esta seu marido?
Olá. Tem mais alguma novidade do estudo do seu marido.?
Na minha família uma pessoa fez o teste genético deu positivo, será que ele pode entrar nesse teste experimental? Como faz , pode me ajudar por favor.
Eu nunca tinha ouvido falar sobre essa doença. TB não tenho casos na minha familia. Mas li um livro mto rico sobre a estória de uma família que lida com o diagnóstico do pai e a questão dos filhos saberem ou não se tem o gene, e como a doença vai se desenvolvendo no pai, e vim saber mais sobre o assunto. O livro é "família O'brien". Acredito que é uma leitura muito útil pra quem tá lidando com essa descoberta tão difícil...
Não suporto mais ver tanta gente da minha família, com os sintomas dessa terrível doença! Desejo do fundo da minha alma, que Deus ilumine todas as pessoas que se dedicam no estudo dessa doença, para que descubram o mais rápido possível uma forma de bloquear essa proteína que em excesso, destrói a vida da pessoa portadora da doença.
3:46 Boa noite!! Meu pai teve está doença, ele faleceu a dois anos e meio de AVC. Quando descobrimos levamos um grande susto,pq nunca tínhamos ouvido falar desta doença. Viveu uns quinze anos .
Olá doutora, na minha família tem duas irmãs com essa doença, e um irmão já faleceu por complicações graves dessa doença. Éramos em seis irmãos...três casados não tem a doença, e os três solteiro tem, como já falei, meu irmão já faleceu. Na casa da mãe e minhas irmãs sempre tem muita briga, minha mãe e uma das minhas irmãs são muito difíceis de conviver, será que isso ajuda à adoecer 😢..o meu irmão mais novo 50 anos, eu de 55 e minha irmã de 62 não queria fazer exames, não temos nenhum sintoma 🙏🙏🙏o meu irmão que faleceu tinha 51 anos, a minha irmã acamada tem 61, já tem a doença uns 14 ou 15 anos, e a outra irmã está bem, fala, anda, come sozinha, só quando fica parada, mexe muito com o pé ou com a mão...Que Deus ilumine todos os médicos, pra conseguir achar um tratamento ou até a cura dessa doença 🙏🙏🙏
Não tenho a doença, mas meus irmãos por parte da minha mãe tem, seu primeiro marido e o pai dele tinham essa doença e vieram a falecer em decorrência disso , assim como meu irmão e sei o quanto é difícil , hoje minha irmã já está apresentando a evolução dela e acho de extrema importância saber dela antes de aparecer , pois dessa forma aprendemos a tentar melhorar e pensar em driblar melhor todos os malefícios que causa , sabemos que ela é progressiva , mas ter uma qualidade de vida , melhores hábitos e tentar saber ao máximo é a única maneira de lutar por uma doença tão devastadora, que judia do paciente e de todos a sua volta.
Oi querida, sim, você tem total razão 😌 obrigada por compartilhar a história de vocês
Sim, meu padrinho tinha e meu primo que é filho dele está desenvolvendo 😢 é muito triste pra todos. Meu primo tem 5 filhos, ninguém quer fazer teste genético 🥺 eu acredito na evolução da ciência e a cura a de ser descoberta
A Musicoterapia também é um ótimo tratamento para a reabilitação.
Com certeza!! Obrigada por compartilhar
Dra. Adriana é importante fazer um vídeo atualizado sobre as medicações em estudo.
👍🏻
Dra, a senhora é um ser humano iluminado! Um amigo descobriu recentemente que tem essa condição e vou já enviar esse vídeo p/ ele. Continue com seu belo trabalho 🌟 Que Deus te ilumine, sempre!
Obrigada pelos seus esclarecimentos dra.! Eu sou fono e amei o fato da sra. ter citado a fonoterapia. obrigada por isso tbm! Eu não sabia desses novos estudos! Esperança!
Minha faleceu com hungton a 6 e muito difícil eu que cuide até o fim
Olá Adriana, gratidão pelo vídeo. Nos últimos anos, minha avó, mãe, tio e tia foram diagnoticados com huntington. Tristemente, os três primeiros já faleceram em decorrência da doênça, recentemente. Tenho 38 anos, dois filhos, e depois de tantas dores, penso no exame genético mais por uma certeza em centrar energias no preparo de um futuro um pouco melhor. Os estudos que você menciona trazem um pouco de Esperança para minha família. Grande abraço
Flávio VICENTE MACHADO olá Flávio, sinto muito pela perda de vocês, é uma dor imensurável. Acredito que conforme os estudos com drogas modificadoras da doença evoluam, o teste genético para diagnóstico precoce venha se fazer importante. Abraços
@@dra.adrianamoro Obrigado pelas palavras e continue acompanhando os estudos e publicando informações, por gentileza... será de grande contribuição. Gratidão por tudo e desejo muito sucesso.
Amém 🙏🏻
a familia de emu esposo sofre com esta doença tambem, e ele também tem
Dr eu tenho na família essa doença genética, graças a Deus eu não tenho a doença sou normal,mas cuido de uma irmã com a doença.Mesmo assim vou fazer o teste genético pq tenho uma filha e ela não quiz ser mãe pelo medo de ser acometida pela doença.Eu já marquei meu exame mas coloco na mão de Deus 🙏
Fico feliz de ter esperança pra cura ou amenizar sintomas e progressão
🙏🏻🙏🏻
Minha mãe foi diagnosticada em 2015, hj com 52 anos,o estado da doença já está avançado.Sempre pensei em fazer o teste principalmente agora que pretendo ter filhos. Este vídeo me deu esperança.
jaqueline pinheiro olá Jaqueline, consideramos a realização do teste para aconselhamento genético principalmente nessa situação que você comentou, quando se planeja ter filhos. Procure um geneticista na sua cidade ou cidade próxima para realizar esse aconselhamento. Um grande abraço
Olá #Jaqueline...
*Eu sei muito bem o que vc esta passando😔*
*Em 2005 meu pai morrreu com essa doença maldita, há 6 anos meu irmão mais novo foi diagnosticado com ela, na época ele tinha 25 anos foi um choque muito grande pra todos. Ao todo somos 6 irmão, os demais optaram por NÃO fazer o exame. Quando meu pai morreu já éramos casados, o caçula (citado acima👆🏻) por causa disso a noiva o deixou. De lá pra cá nossa querida mãezinha se debilitou muito, suas forças foram acabando e em 2018 o Senhor á acolheu para junto de Ti😭Vó, bisavôs, tios, primos já morreram por causa do DH! De uma COISA eu sei que aos olhos humano nada se pode fazer, mas...ACIMA DOS CÉUS EXISTE UM DEUS VERDADEIRO QUE TUDO PODE FAZER E EU CREIO NESTE DEUS DE MILAGRES. ELE SIM TEM PODER DE MUDAR A NOSSA HISTÓRIA😍❤*
@@annafilhadorei4353 meu irmão por parte de mãe tem a doença, ele tem 38 anos, herdou do pai dele (que não é o mesmo que o meu). o pai dele já é bem debilitado devido a DH, e meu irmão também está cada vez pior, cada dia que passa só piora.. os movimentos involuntários são demais, a falta de equilíbrio, quase não entendemos mais o que ele fala por causa da voz que fica “enrolada”, agora está engasgando muito, usando fralda durante a noite.. é uma doença muito triste, ele já tentou suicídio por conta de saber tudo sobre a doença que ele tem.. só Deus pra dar forças.
@@dra.adrianamoro Doutora eu acabei fazendo o teste genético e o resultado foi negativo graças a Deus! Já minha mãe cada vez mais debilitada, doença triste, e adoece tmb o cuidador. Grata pelo vídeo.
@@annafilhadorei4353 Ana realmente essa doença não afeta apenas o portador mas todos ao redor, mas vms ter fé que venham mais avanços da ciência para nos ajudar e aos nossos entes queridos.
Minha mãe tem a doença,erdou da minha avó,eu gostaria de saber se sou portadora do gene
Doutora eu tenho familiares com a doença,vc está nos dando esperança pois tenho uma criança que pode ser portador!Continue com os estudos e grave vídeos para a gente
Eu gostaria muito de fazer o exame
Parabéns pelo conteúdo de máxima importância e a todos que vieram aqui compartilhar seus casos. Minha mãe e 3 tias e + uma prima tem ou tiveram, não fiz o teste, mas pretendo (tenho medo do resultado). Seguimos no aguarda da ciência para uma vida melhor.
Bom dia Dra. Adriana, me chamo Plinio jr, sou filho de mae diagnosticada com DH ha mais de 14 anos. Minha mae ja está na ultima fase creio, nao anda mais, nao fala, nao engoli direito alimentos, so de frauda, e precisa de cuidadoras 24 hrs por dia. E muito sofrimento, para ela e para nos da familia. Estamos na esperança de algum tratamento eficaz que de mais qualidade de vida para ela, porem ate agora nada. Ja tenho 1 filho com 2 anos e esperando o proximo ate dezembro, e nunca fiz o exame pra saber se tenho a doença, achei melhor assim eu e minha esposa, confiar em Deus e ter fe que tudo vai dar certo. Espero ainda ver minha mae curada, seja por Deus ou pela medicina humana. Queria saber mais novidades sobre novos tratamentos. somos de Ulianopolis-Para. obrigado
Meu pai foi diagnosticado. E tbem duas tias. Eu ainda não me sinto preparada p fazer esse exame. Tenho dois filhos, o que me deixa muito preocupada. Talvez se eu tivesse um neuro de confiança eu faria sim.
Deus é fiel !
🙏🏻
Escuto muita gente falar da doença, mas meu pai perdeu mais a coordenação motora. Ele dava o comando mas não correspondia e mesmo assim andava bem devagar e não queria gostava de andador, comia sozinho, levava uma hora mais comia. Falava perfeitamente.
Eu queria saber por curiosidades mesmo
Muito bem colocada a sua explicação !!👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻
Rose Mary Moro gratidão 🙏🏻
Olá minha esposa foi diagnosticada, gostaria de saber sobre o medicamento,estamos anciosos
Dra bom dia estou com minha sobrinha com essa doença é muito triste estou com muita pena dela ela tem um filho de 4 anos nós amamos muito ele
Ótima explicação
É TD muito difícil minha mãe foi diagnosticada
Boa noite!!! Infelizmente minha familia foi acometida por essa doença! Minha bisavó, avó, minha tia, tio e agora minha mãe, estamos receosos de futuramente termos também, ja que é uma doença degenerativa/hereditaria, nao tenho coragem de fazer o exame! Creio que e melhor não saber! Hoje me dedico totalmente a cuidar de minha mãe e faço exercicio fisico todos os dias e mudei minha alimentacao e meu modo de viver a vida, tudo isso para nao desencadear essa doença infeliz!!
Gostaria de saber se é possível entrar no estudo dessa nova droga
A melhor neurologista do Brasil!!!!
Deus abençoe grandemente. Pelas informações
Minha mãe tem essa doença em estado já avançado. Muito triste 😔
Olá,na minha família já foi diagnósticado três casos, agora todos nós da família vamos ter que fazer o teste
Obrigada doutora gostei muito do seu comentário a senhora esplanada muito bem com palavras que a gente que é leigo no assunto entendi direito ! Eu tenho muita s vertigem distúrbios mentais estou tomando sertralina de 100 mg nortripitilina de 50 mg e diazepam 10 mg Tenho 58 anos tenho também muito tremor todos os dias será que esse tratamento não tá sendo legal para mim
Vou procurar tratamento.Minha mãe tem esse mal e eu estou apresentando todos os sintomas. Tô desesperado,não quero aceitar. Já fiz o teste no hospital grafere Guinle faz 5 anos e ainda não peguei o resultado. Muito medo.
Pode falar algo sobre o pseudo hermafroditismo...e síndrome de klinefelter
Eu morro em Pomerode s.c.estou com a doença de Huntington e preciso de ajuda estou lutando com essa doença qual e o melhor remédio
D. R eu estou com sintomas espamos pelo corpo inclusive no rosto
Agostinho apartir de Angola eu fui diagostado essa doença DH como faço já xtou a quatro anos.
Minha mãe foi diagnosticada com C.H. em 2014 mas já apresentava sintomas desde 2020. Meu tio doente se jogou na frente do carro, meu avô morreu disso, somos em 3 filhos não temos coragem de fazer o exame... Obrigada pelas explicações e doçura.
Dra Adriana seu vídeo me ajudou bastante, pois vou apresentar um TCC sobre a doença.
Será q o canabidiol ajudaria amenizar os sintomas e a desacelerar a progressão da doenca?
Oi dra boa tarde tbm
Sou Juliana mora em Minas Gerais
Minha e mãe faleceram com essa doença minha irmã mais velha tem ja esta estado avançado eu fiz um teste genético da doença chegou ontem e deu entre 24 e 41 repetições
Olá o teste genético da minha mãe saiu hj, não fomos ao médico ainda, mas pelo o que vc disse parece que ela tem a doença sim de 20 e 41 repetiçoes CAG, ela esta com 52 anos, sempre teve problemas de alteração do humor, e nos últimos anos pioraram, além de outros problemas. Estou com 32 anos ainda não apresentei nem um sintoma, mas com a confirmação da doença em minha mae vou querer fazer o teste genético e planejar o meu tempo até chegar o desenvolvimento em mim caso eu seja portador. Além de evitar ter filhos e passar isso adiante.
Leandro, penso da mesma forma. Já desisti de ter filhos pra não dar continuidade dessa doença maldita! Meu pai e vários tios tem. No presente momento vivo minha vida da maneira que me faz feliz. Independentemente de ter essa doença ou não, a morte chega pra todos e eu só quero levar uma vida que me faça feliz. O teste genético eu não sei se teria coragem de fazer. Boa sorte p nos 🙏🏼
@@eugeniobandeira406 l
Olá!! Por favor, preciso de informações quanto ao tratamento. Facebook. Vera Lucia Pedroso. Por favor!!
@@eugeniobandeira406 estou muito triste, minha mãe sofre com sintomas há uns 13 anos mais ou menos, ela morava em outro estado, com o avanço da doença trouxe ela pra mora comigo.
Até então não se tinha nenhum diagnóstico, pois onde ela morava era muito difícil o acesso a médicos.
Mas há algum tempo venho pesquisando sobre os sistemas dela, e todos apontam para huntington, por fim ontem levei ela no neurologista, e a médica diagnosticou huntington.
Considerando também que minha mãe teve uma irmã e uma sobrinha que faleceram com sintomas parecidos.
Enfim, não estou bem emocionalmente, principalmente por ter cido um diagnóstico tardio, tenho uma filha de 15 anos, também estou preocupada com ela.
Me desculpe por estar comentando aqui.
Gostaria muito, porém tenho muito medo também 😔.
Katleen Côrtes Cortes em breve quando tivermos terapia para estabilizar ou mesmo curar a doença, então o diagnóstico precoce será uma benção 🙏🏻
Eu tive meu marido com corea... vivi .uitos anos sofrendo com atitudes.personalidade muito forte.achava que era da própria personalidade.de 20anos ele ficou muito depende.naowueria trabalhar.parecia que era preguiça.nao conversava mais teve uma depressão.a Pettit dos 39anos e assim foi piorando ficou psicótico.perigoso.muitas Vx foi internado.morreu com 51 anos....e agora estou passando com minha filha o mesmo.sintomas sem . tirei lhe os filhos pois ela e agressiva com eles.e tenho mais dois filhos um casado e o outro mais novo e solteiro mas tem demência.leve por enguanto.😓😓
É muito difícil lidar com essa doença perde meu pai e irmã é três irmãos está também 😂😂 mas estão fazendo tratamento
Meu vô faleceu por essa doença,minha mãe e meu tio tem, ambos estão no estado avançado,a parti da agressão e momentos de transtornos e surtos ,😢😢😢.
Oi Boa Noite Dra meu filho ta con a a suspeita da doença de hantintong sou de Gravatai no Rs eu nao consigo fazer o exame de genetica pois e muito caro e demorado pelo sus preciso de ajuda com urgencia ele tem muitos tremores e nem come nem toma banho mais sozinho ta a cada dia mais dificil poderia me ajudar por Deus
Olá Dr recebemos o diagnóstico ontem meu marido foi diagnosticado assim como o pai foi o tio e o primo estamos ainda meio aerios sem chão tudo dói cada descoberta dói o medo do futuro inserto dói e o fato de sermos jovens e recebemos a notícia de não engravidar por ser hereditário...
Meu pai morreu dessa doença demorou para ter o diagnóstico nos estamos fazendo o exame na família do meu pai só foi ele mesmo eu vou fazer esse exame em nome de Jesus Cristo minha família não vai ter obrigada pelo vídeo
Oi dr, gostaria de saber quando estes testes de remédio vem para o Brasil?
Dr.Boa noite!Nunca tinha ouvido falar nessa doença,mas infelizmente minha neta com 12 anos começou a apresentar uns sintomas,e descobrimos , que o avô,a tia paterna e o pai que falei aos 36 anos ,há um ano atrás,nos estamos desorientados ,ela faz tratamento no Rede sara no RJ , precisamos saber mais a respeito e pelo que iremos enfrentar no futuro
Nossa Dra. A família da minha amiga tem essa doença, ela perdeu 2 irmãos com essa doença. A irmã dela era normal casou e teve filhos. E os dois filhos dela tem a doença. Hoje eles estão internados em um hospital em Mogi das Cruzes, um lugar muito bom, tratamento humanitário. A minha amiga as irmãs dela todas fizeram os exames pra ver se ela tinham, mas graças a Deus eles não tem.
Meu marido tem esa doença
Na minha família tem vários 😔😔 tive dois irmãos que já faleceram disso, e tem outra que não aceita😔
Boa tarde Dra tudo bem?
Assisti seus vídeos , estou um tanto preocupada porque minha mãe biológica, irmãs tios e primos todos tiveram essa doença, você aconselharia eu fazer os testes.
O ideal eh que você procure um neurologista, para avaliar se tem algum sintoma inicial. Geralmente indicamos o teste aos primeiros sintomas ou com aconselhamento genético quando há intenção de se ter filhos, para planejamento familiar.
Quando vem p o Brasil
Ainda está em estudo
Olá Dra tenho dois filhos com este sintomas gostaria de saber
Olá Dra. Adriana... o meu avô faleceu desta da doença de Huntington, ele era português (visto na literatura que doença tem maiores indícios na Europa). O mesmo teve 9 filhos destes 6 filhos tem a doença, inclusive alguns primos (filhos destes) acima dos 40 anos infelizmente estão manifestando a doença. O meu pai não teve a doença (faleceu aos 63 anos com câncer gástrico (cultivou o péssimo hábito do tabagismo por 50 anos). Na família temos muito medo de fazer o teste genético, ao mesmo tempo somos assombrados pelo "fantasma" de quem será o próximo...😭Estou com 35 anos, em setembro de 2020, comecei a mudar os meus hábitos alimentares e fazer exercícios regularmente e também solicitei um checkup completo, pois daqui uns 2 anos estou querendo engravidar (primeira gestação). Ontem tive retorno dos inúmeros exames solicitados, graças ao bom Deus a saúde está OK nada alterado. Aproveitei e comentei com o clínico geral que a minha família tem esta doença e quero fazer o teste, o Dr. me questionou se realmente quero saber se tenho uma doença degenerativa tão agressiva como esta, pensei por um instante e disse que SIM... dia 29/01/2021 vou me consultar com o Neurologista para marcar os exames. Estou bem apreensiva, mas os seus vídeos explicativos está me confortando com as informações concretas de como lidar com este "monstro". Temos esperanças nos tratamentos e quem sabe um futuro próximo uma "possível cura". Obrigada... admiro muito os valentes que escolhem a carreira médica, profissionais valorosos que salvam vida.🤗😘
Olá, querida. Obrigada por compartilhar a sua história. Acredito que você já tomou um grande passado, de escolher hábitos saudáveis concretos, que com certeza já irão prevenir várias doenças. Sobre o teste genético, o questionamento do seu médico faz total sentido. Porém, na Neurologia pensamos um pouco diferente, principalmente quando se há a intenção de ter filhos, e também se tratando de Huntington, que as pesquisas estão muito próximas de um tratamento efetivo, não é um exagero querer realizar o teste. Um grande abraço, que tudo fique bem 🙏🏻
@@dra.adrianamoro obrigada😍
Olá vc fez o teste?
Meu pai teve eu tô muito preocupada
Olá gratidão pelas informações....
Os tremores mandibulares ao ingerir líquidos, podem ser algum sinal da doença?
Meu avô tinha esta doença.
Dra. Então significa que minha espectativa de vida se restringe com um pouco menos!?sou curioso e tenho total consiencia. Minha voz, percepções...,Meu médico me disse que poderei ter uma vida normal.fiquei em um estágio de nem conseguir escovar os dentes. a base de benzetacil creio que para a estrutura óssea ou não fui criando forças e a terapia 🏡 . Atualmente só estou tomando via oral carbamazepina.
Diagnóstico aos 15. Tenho 25 importante o diagnóstico precoce.
O teste revela até em qual idade aparecerá os sintomas?
Meu pai tinha essa doença e minha 3 irmã também sera que eu tenho essa doença também?
Boa Noite meu pai morreu com essa doença vai fazer 1 ano minha mãe ta querendo que eu faça esse exame?
Se eu tivesse um caso confirmado na família, faria o teste. Dessa forma saberia que caso os sintomas começassem não seria confundido com outras doenças. E dessa forma viveria normalmente por que não saberia com qual idade a doença poderia manifestar.
Meu esposo não chegou a fazer o teste genético, mas um neurologista disse q essa é a sindrome q ele tem, agora o outro neuro q estar tratando dele, vai nos encaminhar pra fazer esse teste.
Olá Nalva, isso, fazer o teste para ter o diagnóstico adequado é o primeiro passo. Que tudo dê certo. Abraços
Com exercicios fisicos podem melhorar se sim quais,?sendo que diagnósticados vao perdendo os simples movimentos.
Pode ajudar sim, exercícios físicos, fisioterapia, fonoterapia... os exercícios são indicados por fisioterapeuta e educador físico, com especialidade em neurologia seria o ideal. Abs
Dra. Minha tia irmã da minha mãe tem a doença, mas minha mãe não. Há necessidade fazer o teste?
Boa noite eu tive Coreia 15 anos estou com 45 anos não tive mais sinal mas sofro muito de depressão pode voltar a doença
Boa noite dra minha mae esta com movimento na boca e na lingua e nas pernas tipo dançando e tem depressao tbm,e esquecimento,é possivel q ela esteja com essa doença neh? Mas nao sei sobre nenhum parente que teve essa doenca não.
Meu pai e mais quatro tios e meus três irmãos já tem Coreia eu tenho 58 anos nós somos 5 irmãos eu já estou com dificuldade pra engolir a comida tenho em gasto e muito desequilíbrio gostaria muito de fazer o teste genético mais não tenho condições financeiras para pagar o exame gostaria de saber se o sus cobre esse exame pois tem quatro filhos dois deles ainda não tem filhos queria ter sertesa se os vítimas que tem e corra !! Se puder me ajudar ficarei muito grata um abraço a vc dra suo de ilicinea mg
Bom dia Adriana tudo bem? Meu nome é Leonardo, e minha esposa foi diagnosticada c/ essa doença a uns 9 anos hoje está se tratando c/ respiradona e certralina,! Obrigado p/ vídeo! Gostaria de marcar uma consulta c/ vc não sei se vc está em São Paulo, se tiver um contato p/ me passar agradeceria. Obrigado
Olá, atendo presencial em Curitiba e também por telemedicina. Caso tenha interesse, meu contato é (41) 99570-8382. Abs
Boa e esse medicamento resolveu , minha mãe já apresenta um quadro avançado, por isso precisão sabe se possível me informe o mais rápido possível.
Eu tenho essa doença mas não faço nenhum tratamento...ja passei com médicos mas nenhum se mostrou interessado em me ajudar
Dr pra fazer um exame pra saber se tem essa doença é necessário ir em um neurologista?
Boa noite doutora, descobri a semana passada, que minha mae tem a doença, estou sem chão, estou confusa, pois tenho 3 filhos e 3 netas. Estou com medo de fazer o teste genético e receber o resultado positivo, e eu ter passado isso para meus filhos e netas, mas um dos meus filhos gostaria que eu fizesse. O que seria ideal doutora, eu fazer o teste, ou eu posso não fazer
Você não é obrigada a fazer. Se seu filho tem essa dúvida e essa necessidade de fazer, ele mesmo pode realizar o exame
Olá minha esposa recebeu este diagnóstico e gostaria (muito) em saber de uma cura ou pelo menos um medicamento para aliviar suas crises. Pfvr mim responda
Boa tarde, esse canal tem caráter informativo. Para prescrição de medicação é preciso passar por consulta médica, conforme recomendação do CFM.
Olá! Não tem cura infelizmente!!!🤦😭
Estou cuidando de um paciente, Quero saber até onde vai a cognição do paciente...
Olá Dra. Adriana! Meu pai teve essa doença e parece que os meus doze irmãos também tem incluindo eu porque eu tenho todoa esses sintomas. Não fizemos nenhum teste pra confirmar mas o neurologista que atendia meu pai falava que meu pai era portador de DH. Mas nunca nos disse que era hereditário. E meus irmãos todos são problemáticos. Só fiquei sabendo disso atraves de um post no face explicando o que é coreia. Estou muito assustada.
Perdi uma tia para essa doença, ela viveu 15 anos com a doença e agora 2 primos estão de cama também. Muito triste o homem é mais difícil de se cuidar .
Olá, muito boa sua explicação. Dra mas me tira uma dúvida. Meu pai foi diagnosticando com a E.L.A um doença degenerativa , será que essas duas doenças tem alguma coisa, a ver uma com a outra
Minha avó teve, meu pai tbm e agora meu irmão..Com isso eu e meus outro dois irmãos não temos coragem para fazer esse exame
A avó do meu filho teve um filho homem dela teve outro não e a filha também não! Mas o Neto filho da filha pode desenvolver? Gratidão vídeo muito elucidativo
Se essa filha não tiver o gene, o filho da provavelmente não terá a doença também
@@dra.adrianamoro não ela não teve o gene doutora obrigado pela atenção
Dra tenho meu pai que teve Huntington e já faleceu sem ser diagnosticado e agora meu irmão Que desenvolveu a doença e foi diagnosticado eu não tive coragem de fazer o teste embora não apresentei sintomas estou com 40anos. Quais os sinais que eu preciso ficar atenta em relação à esses sintomas?
Oi Adriana, sou Eliane, pediatra de Recife, não tenho Huntington na família mas tenho familiares com SCA3. A questão do diagnóstico precoce é bastante complicado para todas as partes. No nosso caso ( q a doença é da família do meu marido) sempre tivemos a opinião de só fazer o exame genético se aparecerem sintomas ou quando surgir o tratamento e a recomendação do pessoal do projeto genoma da USP é essa tb e após 18 anos de idade.
Eliane Soares Leite olá Eliane, obrigada pela sua participação. Na doença de Huntington os estudos genéticos estão em fases mais avançadas, então a recomendação é um pouco diferente. Grande abraço
@@dra.adrianamoro Certo, entendi. Há anos, qdo a doença do meu marido começou a se manisfestar, eu lia nos artigos: fiquem de olhos abertos em Huntington, pq é uma patologia com algumas semelhanças e as pesquisas estão bem mais avançadas. Mas vejo q não é bem assim.
Dra. Tenho muitas dúvidas a respeito desta doença, as vezes tenho medo de ter, pq tenho apresentado a 6 anos sintomas cognitivos, e tenho tremores na cabeça tipo tiques, e no corpo, só que no mesmo mais controlado, mas meus pais não tem essa doença, ao menos não desenvolveram e nunca vi casos na minha familia, só se foi na geração passada, meu avó ano passado faleceu, mas ele tinha era mal de Alzheimer, faço acompanhamento com o neuro, meu neuro disse que na tenho sinais de huntington, estou envestigando uma miopatia, mas minhas dúvidas, é pq tenho sinais cognitivos e tremores além dos sintomas da miopatia.
Passei p. Minha amiga ela tem 3 filhos c. Está doenças 1 já faleceu outro muito mal
Meu tio Valenntim faleceu,os dois filhos dele também e agora uma neta dele ,uma outra prima ja está doente também há 08 anos
Estou aguardando o diagnóstico da minha mãe. Ela está com 39 kg, estamos desesperados, pq ela não está conseguindo engolir, e nas farmácias aqui não encontro o espessante alimentar que facilitaria ela engolir.😢
Minha mãe foi diagnosticada nessa semana. Estou apavorada, triste e com medo do que pode acontecer com ela.
Boa tarde eu tenho uma pergunta para vc doutora, meu avô foi diagnosticado o morreu pela doença, suas irmãs nunca manifestaram, meu avô teve cinco filhos, 4 homens e 1 mulher minha mãe, dois desses irmãos manifestam a doença mais os outros três não manifestaram, sera que tenho ainda assim riscos de manifestar essa doença mesmo minha mãe não ter a manifestado ????
Se sua mãe não manifestou então o gene não passou para ela
@@dra.adrianamoro Doutora, meu caso é parecido também... Minhas 4 tias e vó manifestaram a doença, a minha mãe não manifestou. Eu e meus irmãos estamos preocupados em termos. Hoje ela esta com 57 anos, sem apresentar qualquer sinal. Temos chances de ter ? 😔😔
Minha mãe meu irmao mais velho sao falecidos devido essa doenca que causa desnutrição a perda da fala eos movimentos que nao param .agora minha irmã nova foi diagnosticada com essa doenca😥
Se os irmãos do meu vó tinver e meu vó não tinver eu e meus irmãos podem ter ?
Meu esposo foi diagnosticado com huntington a um mês,tem 41 anos . Minhas filhas tem 18 e 20 anos não tem sintomas mais querem já fazer o teste genético para saber se desenvolverão a doença
Olá Elisangela, nós sempre trabalhamos em conjunto com o geneticista para fazer o aconselhamento genético nesses casos. Um abraço, espero que fique tudo bem com todos 🙏🏻
Gostaria de fazer esse teste.
Só que não tenho condições financeiras para fazê-lo.
Eu também queira muito fazer esse exame pra poder prevenir meus filhos para que eles não tenha a infelicidade de ter filhos com essa doença !! Mais sou pobre não tenho condições de saber a minha jenetica o sus não cobre esse teste??? Um abraço e muito obrigada
Olá estou com a doença de huntington
Tenho muitos familiares acometidos com a doença de hangtinton, minha mãe e irmã são acamadas já. Mas eu não quero fazer o teste genético.
É possível a pessoa desenvolver esta doença mesmo não tendo casos na família?
É muito muito raro desenvolver sem caso familiar
Infelizmente minha companheira tem., ...foi uma surpresa....
Mas estamos enfrentando
Nunca ouvi falar sobre essa doença estou apavorada é muito muito triste igual alzaime.
Minha tia por parte de pai foi diagnosticada com está doença, meu pai começou a ter leves sintomas recentemente, fiquei um pouco desconfortável de saber que é uma doença hereditária.
Olá, Wesley, infelizmente é hereditária. É importante que seu pai faça o teste genético para saber se os sintomas dele se tratam da doença. Que tudo dê certo. Abs