Ah mais c'est tellement ça, ça m'agace qu'on dise que mon handicap est invisible alors que avant que je sois diag autiste, les gens me reprochaient d'être dans ma bulle, de pas "vouloir" m'intégrer, de ne faire "aucun effort", de m'intéresser uniquement à ce que j'aime, voire même d'être "léthargique", "végétatif" , inexpressif et toutes ces choses qui prouvent que non, c'est absolument pas invisible, c'est juste que les gens se rendent pas compte que c'est un handicap et qu'on le fait pas exprès, et que des efforts on en fait déjà ! MERCI pour cette vidéo !
Merci pour cette vidéo, qui m'a permis de m'affirmer un peu avec cette étiquette de "handicapé". J'ai des douleurs chroniques depuis 2013, je suis en errance médicale depuis 2013, mais même si mes douleurs sont EXTRÊMEMENT invalidantes elles ont été considérées comme "juste des maux de tête", si bien que j'ai eu mon premier aménagement cet année grâce à ma fac. C'était la première fois que je voyais le mot "handicapé" à côté de mon nom, et ça m'a fait tout drôle. J'avais jamais vraiment osé me considérer comme tel ou même y penser. Même aujourd'hui j'me dis "Ouais mais le monde m'est quand même hyper accessible", alors que la moitié du temps je peux même pas sortir de chez moi. Tout simplement parce que des années on m'a martelé que ma souffrance n'avait rien de spécial et que "tout le monde a des maux de tête, faut arrêter de dramatiser et d'utiliser ça comme excuse". Donc merci à toi de souligner l'invisibilitation de nos handicaps, ça me permet de croire un peu plus en moi et un peu moins aux gens qui me jugent
Les gens ne comprennent pas ce qu'ils n'ont pas éprouvés par eux-mêmes dirait-on... Il y a des formes légères et des formes sévères et handicapantes dans tout !
Merci ❤, j'ai mis un 👍, mais j'aurai préféré mettre un coeur❤. Alors je le fais en commentaire. Merci de partager ces réflexions très censées. Ce qui est compliqué ce n'est pas la différence en soit, c'est la réaction de l'autre, le manque d,inclusion et d'information qui crée une maltraitance. Beaucoup plus difficile à gérer que le "handicap" seul.
Bonjour. Je ne sais pas si ce témoignage aura une réelle importance mais ça me fait toujours du bien d'écrire ce que je vis à cause de mon handicap. J'ai un trouble psy et je suis en haut école (plus ou moins l'égal de l'université) pour devenir psychologue. Voyant que lors des travaux de groupe, j'étais la personne "bizarre" que tout le monde évitait j'i du faire un mot sur facebook expliquant pourquoi j'ai parfois des réactions différentes de celles qu'on attend de moi et que je suis souvent très fatigué dû aux effets secondaires de mon traitement; Je trouve ça vraiment affligeant que même en psychologie, les étudiants ne prennent pas la peine d'ouvrir leurs esprits et de chercher plus loin que l'apparence. Maintenant je sens comme mis à nu car j'ai été forcé de révéler quelque chose de personnel qui du coup a permis de comprendre (par exemple) que mes marques sur le corps sont des automutilations
Bonjour, SI, ton témoignage m'a interpellé. Je ne suis pas le même type d'études que toi mais je te comprends. Je souffre moi aussi d'un trouble psy, et c'est vrai que c'est toujours compliqué à aborder dans le cadre des relations scolaires. D'expérience une personne de ma promo avec qui je m'entendais bien m'a, à partir du moment où j'ai commencé à lui parler de mon trouble, dit que ça faisait trop pour elle, qu'elle ne comprenait pas. Du coup ça reste juste une connaissance mais sans plus. Et malheureusement, en ce qui concerne l'ouverture d'esprit, ce n'est pas au programme des étudiants, qu'ils soient en psychologie ou non ... Ce qui est fortement dommageable quand on pense que ces derniers sont susceptibles de devoir faire face à de la souffrance, de quelque ampleur qu'elle soit. Et je connais cette impression de mise à nu, combien de fois j'ai dû m'y plier auprès de thérapeutes froids et incompétents lorsque mon trouble s'est manifesté pour la première fois... Du coup j'en parle le moins possible, alors que justement c'est à des thérapeutes que je devrais et pas seulement à mes amis. Ils sont certes une bonne oreille, mais ne pourront pas me faire suivre une thérapie. Donc merci pour ton message, ça fait du bien de voir qu'on n'est pas seuls :)
Tellement de pertinence comme toujours dans tes vidéos ♥ Merci pour ton travail ! J'ai aussi pas mal de handicaps invisibles ( je travaille d'ailleurs vachement sur cette notion parce que j'ai déjà du mal à accepter le statut de "malade" pour mes maladies chroniques, alors me coller l'étiquette "handicap" pour l'autisme ou la dyspraxie me pose encore des soucis, parfois j'ai l'impression de m'approprier une identité qui n'est pas la mienne. Bref, ce n'est pas le propos). Je crois que ce qui correspond le mieux à ce dont tu parles, c'est mon parcours avec la dyspraxie. J'ai été diagnostiquée l'année dernière, à 25 ans. ça fait 25 ans que j'entends que je suis "maladroite", que je suis une "souillon'", une 'mimi cracra", que je suis "pas soigneuse", que je fais "tout tomber"' etc.... Avoir le diagnostic a été un soulagement, parce que je me suis dit que malgré les efforts que je faisais, ce n'était pas un problème d'intelligence ou de volonté, mais juste mon cerveau qui ne fonctionnait pas normalement. Ce qui m'a fait vraiment du bien au début, mais ne change pas vraiment les attitudes de mes proches malgré le fait que je leur ai expliqué ce qu'était la dyspraxie : on continue de se moquer de moi quand je me cogne dans les chaises, que je fais tomber des trucs. "Aha l'éléphant dans un magasin de porcelaine!". C'est terriblement fatigant
Les distinctions intellectuelles / administratives entre différents types de handicaps manifestent souvent des disparités d'approche et de reconnaissance. Par exemple la distinction faite par le système de compensation (MDPH) entre handicap à plus de 80 % ou à moins de 80 %, qui s'appuie souvent de facto entre le caractère ... ostentatoire ou non du handicap (les handicaps psy étant souvent à moins de 80 %). J'ai envie de dire que tout ceci est finalement, au sens étymologique, de l'handiphobie, on a peur de s'informer sur la réalité du handicap des autres, et on le réduit à des signes extérieurs.
Dans split ce n'est pas un schizophrène mais un trouble de l'identité multiple. Donc non, ce n'est pas une aberration ce film. Ça existe vraiment. @@erzawaythner7801
On nous enseigne tellement peu à reconnaître les signes des différents handicaps... Même dans un cursus où ça devrait être important, je fais des études pour être prof des écoles et on sait nous dire "il faut inclure tout le monde, s'adapter à l'élève, on est en première ligne pour repérer certains troubles", en revanche pas une seule sources sur où trouver des indices autre que "si le gamin galère, y'a peut être un truc qui va pas" u_u Je trouve ça horrible qu'en tant que personne valide, il y ait des choses tellement évidente pour aider le quotidien des personnes avec un handicap, mais que je ne les réalise "que" grâce à tes vidéos. Merci pour ça.
Ah je connais ça, j'ai même pris ce problème en plein dans la figure... L'an dernier je faisais des études de staps (sciences et sport, filière éducation justement). On avait des cours de pédagogie à la pelle, et on nous répétait sans cesse de s'adapter aux élèves différents. En parallèle j'étais en train de faire diagnostiquer mon tdah et mon hp. Je me suis fait virer d'amphi par plusieurs profs qui ne supportaient pas mon fonctionnement différent qui pourtant ne dérangeait personne, et on m'a lancé "si tu ne peux pas faire comme tout le monde, t'as qu'à partir". Même discours tenu par le vice doyen lui-même qui a refusé net de me laisser lui expliquer mon fonctionnement. Donc en fait ils emploient le principe "faites ce que je dis mais pas ce que je fais". Les profs ne sont même pas fichus d'appliquer le contenu de leur propre cours, c'est à faire peur !
a l'école outre la non éducation que ce pays fait sur le handicap envers les prof et aide scolaire, le harcèlement moral est pour les handicapé loin d'être banale l'ayant vécu du jours au lendemain à 13 ans
Eh oui très cher Alister! Il y a de nombreux handicaps invisibles dont le mien, une hyperacousie sévère qui est très invalidante dans la vie de tous les jours et qui est très incomprise vu qu'elle n'est pas visible. Les gens ont de très grandes difficultés à comprendre en quoi cela consiste malgré toutes les explications que je puisse leur donner. Mais comme j' arrive à sourire malgré mon handicap, ils pensent que ce n'est pas grave puisque je positive et n'arrivent pas à s'imaginer la difficulté de chaque instant à avoir un minimum de qualité de vie. Résultat, ils n'arrivent pas à comprendre que je doives vivre dans un monde qui me corresponde mais auquel ils sont incapable à s'adapter. Je ne demande surtout pas qu'on me plaigne J'adore ta chaîne qui donne énormément d'informations, non seulement aux personnes autistes, mais à ceux qui ont d'autres handicaps incompris. Continue dans ta démarche! Tu nous aides grandement toutes et tous. Merci beaucoup.
Tellement vrai, un handicape n'est jamais totalement invisible. Il faut simplement savoir regarder aux bon moment et ça sera toujours visible. Plusieurs me dirons que ça se vois pas que je suis autiste, mais en fait si ça se vois pas que je suis différent, pour quel raison les autres élèves m'intimidais tant a l'école? Plus récemment je faisais des lives sur Twitch et encore une fois l'intimidation était très fréquente. C'est une des choses qui m'as épuisé et poussé a prendre une bonne pose, je risque de recommencer un jours, mais je compte cette dire et parler ouvertement que je suis autiste. Possiblement que certaines personnes vont continuer a m'intimidée, mais au moins cette fois je vais le faire de manière a promouvoir la connaissance et l'acceptance de l'autisme. J'avais pris la décisions de ne pas être ouvert sur mes différences, imaginant que ça allais m'aider a être moins intimidée, mais la réalité est que je ne peu pas le caché, les gens vois que je ne suis pas normal de ma façon d'agir et de parler (Tout du moins c'est ce que j'imagine, je ne me vois pas agir bizarrement personnellement, mais bon!!)
Tout à fait juste. La problématique est bien cernée. Entre autre, c’est fou comment ça peut être manipulateur d’être dans le déni du handicap que ce soit volontaire ou involontaire, après la personne s’en veut, elle pense qu’elle a des défauts, qu’elle doit changer, alors qu’elle est juste différente.
Je suis tout à fait d'accord. C'est malheureusement le cas avec ma mère qui, malgré le fait qu'elle soit une personne très aimante et attentionnée, dénigre complètement le fait qu'un trouble m'envahisse et conséquemment me persuade que je ne fais juste pas assez d'efforts pour arrêter d'être comme je suis Et sinon excellente vidéo et chaîne géniale!
Juste merci pour cette vidéo ! (Et je confirme, ça fonctionne aussi pour les handicaps physiques..."Mais non, tu n'es pas malade, tu es juste une feignasse")
Je te remercie vraiment pour tout ton travail. Je re-regarde tes vidéos, je me renseigne un maximum. J'ai 20 ans et je pense sincèrement être autiste, mais j'hésite toujours à me lancer dans la longue démarche du diagnostic. Tu m'aides énormément ❤️
J'ai rdv psy le mois prochain, et j'en suis à un point où l'idée de voir des médecins me déclenche de l'anxiété (sous AD et anxio)... Je croise les sources depuis mes 19 ans (j'en ai 25) pour toucher du doigt ce qui "cloche" chez moi, pourquoi je ne peux pas avoir une vie relationnelle et professionnelle "normale". 6 ans qu'on me dit "vous faites juste de l'anxiété généralisé", parce que j'ai peur devant les médecins de m'exprimer, d'être tourné en ridicule, qu'on décrédibilise ma souffrance, qu'on me prenne pour une "pleureuse". Dans la famille, on est du genre à pas montrer nos sentiments, donc l'ouverture d'esprit sur le handicap mental c'est comme une fracture du crâne. Tes vidéos me font du bien. Finalement, j'ai noircis d'encre des pages entière destiné à ma future nouvelle psy. Une lueur d'espoir... Merci pour tes vidéos, continue ! La communauté Francophone à besoin de s'éduquer sur ces problématiques
Le saviez-vous ? En 2022, les dons et achats de ma communauté ont représenté 86% des mes revenus professionnels, c'est grâce à ça que je vis ! Vous pouvez me soutenir en faisant un don mensuel sur Patreon, ce qui vous donne accès à du contenu exclusif, en avance, et des réductions sur ma boutique : www.patreon.com/user?u=91325962 Ou en passant sur ma boutique : alistairh.fr/index.php/boutique/ Merci à toutes les personnes qui me permettent de faire ces vidéos depuis toutes ces années 💕
Chouette vidéo, en tout cas je suis content de voir que je ne suis pas le seul à voir les choses sous cet angle... C'est fou comme les gens pensent développer des compétences médicales hors-normes quand on essaie de leur expliquer la raison de notre fonctionnement différent, comme s'ils étaient aptes à poser un diagnostique alors que même les médecins sont parfois récalcitrants ^^ Puis on leur a pas demandé leur avis quoi...
Même les crises d angoisse sont interieures, donc invisible. J'ai l assurance invalidité à cause de ça justement. Et l épilepsie également, même si je n'ai plus de crises.
Oh oui. Combien de fois j'ai pu faire des crises d'angoisse en public, sans que personne s'aperçoive de rien, et donc sans avoir de soutien des personnes parfois très proches, parfois moins, qui étaient présentes, alors que j'étais en détresse totale...
J’ai trouvé la vidéo vraiment intéressante et ça m’a rappelé beaucoup de choses de l’école, et les gens qui ne croient pas à ton handicap 😕 (je suis TDAH, dyslexique et dysorthographique...)
Merci beaucoup pour cette vidéo qui est tellement juste. Je suis bipolaire (diagnostic officiel) et je déteste quand on me dit que "ça ne se voit pas". Quand je fais des crises d'angoisse à cause de l'anxiété, que je suis en phase maniaque ou en phase dépressive majeure, ça se voit ^^"
J'adore tes vidéos,elles sont efficaces ! :) Les salariés et bénévoles du sanctuaire de Fourvière devraient regarder tes vidéos pour déjà être formés un minimum. Je dis ça je dit rien mais certains savent de quoi je parle.
Merci beaucoup Alistair pour cette vidéo ! Il y a environs 2 semaines, j'ai expliqué à ma psy que je pensais être autiste et que je voulais investigué là-dessus plus profondément (ce que je faisais déjà de mon côté depuis des mois et que je pensais naïvement que c'était quelque chose de facile à "tester" en Suisse. Erreur puisque depuis le début de mes recherches, je n'ai rien trouvé concernant les diagnostiques d'autisme pour les adultes. Mais bon.) Parmi tous mes arguments pour lesquels je pensais ma question légitime et ceux pour lesquels ils pouvaient paraître illégitimes (histoire de vie, stéréotypies moins marquées, commodités, etc), ma psy m'a sorti un truc du genre que puisque je suis suivie depuis l'âge de 7 ans chez les psys, au bout d'un moment il faut faire confiance aux professionnels et que si j'étais autiste, ça aurait été investigué (ça m'a servi de contre-arguments pour rechercher un diagnostique de haut-potentiel qu'elle me proposait à la place d'ailleurs xD). Bref, je me suis braquée car ce qu'elle disait m'avait blessé mais je n'avais pas trop compris pourquoi. Comme elle est en vacances, j'ai décidé d'en profiter pour faire à fond des recherches sur l'autisme et le haut-potentiel (je sais que tu penses que ça n'existe pas et je suis très d'accord avec tes arguments mais pour voir des conditions similaires de personnes "gifted" dans le monde anglophone, je suis prudente avec cette idée. J'aurai plus tendance à dire que surdouance et TSA seraient finalement des facettes présentées différemment d'une même condition, de la même manière que les gens séparaient les Aspergers de l'autisme alors que c'est de la même famille). Au final, j'ai réalisé, et ta vidéo me l'a renvoyé très fort, que la raison pour laquelle j'avais réagis aussi fortement, outre le fait que j'ai l'impression d'entendre que je ne suis pas légitime et invente des problèmes (ce qu'elle n'a pas dit, elle pense juste que je ne cherche pas le bon problème), c'est le fait que NON, je ne puisse pas faire confiance à des médecins. J'ai le SED et depuis la petite enfance, des signes suffisamment forts ont été vu par les médecins qui ont écris sur un rapport médical de quand j'avais 4 ans que j'avais un "potentiel syndrome de Marfan hérité du père" qu'ils ont sortis de leur chapeau car mon père n'a pas de Marfan. Mais il y a pleins de similarités entre le SED et Marfan, notamment en terme d'hypermobilité et de certaines commodités, donc les médecins ont vus, n'ont pas investigués et oubliés. J'ai été opérée d'une scoliose par une orthopédiste qui est indiquée comme spécialiste du SED dans ma région avant mon diagnostique, qui me traitait de menteuse, disait que si j'avais mal c'était que j'étais flemmarde, que mes kinés ne faisaient pas bien leur métier, que j'étais en dépression... Certains symptômes que j'ai décris, on m'a dit que non, je ne les avais pas, que c'était une impression, mais ces mêmes symptômes ont été notés dans mes rapports médicaux et c'est pas des choses qui sont des impressions mais bien des choses visibles, donc on essayait de me faire croire que j'exagérais des choses qui étaient bien réelles... Depuis toujours, tous les signes étaient là, la quasi totalité ont été vu et ignoré ou refusé des dizaines de médecins différents que j'ai vu. Et au final, si je ne m'étais pas battue, désespérée, pour vouloir une opération qui ne m'aurait pas aidée, je ne serais pas tombé sur CE docteur miracle qui m'a diagnostiqué le SED et a expliqué pourquoi je souffrais autant. Je n'avais jamais fais le lien avec tous les psys que j'ai vu, mais j'en ai eu des tonnes et même après des hospitalisations à l'enfance et à l'âge adulte pour des "dépressions", aucun tests n'a été fait jusqu'à un certain psy qui m'a fait passé des tests pour révélé des troubles psys qui étaient ignorés par tous depuis toujours... Réaliser encore ça est super douloureux, et moi qui peine déjà à aller vers les autres (raison pour laquelle je fais toutes les investigations seule de mon côté pendant des jours avant de présenter des hypothèses crédibles de pistes de réflexions à mes médecins car j'en ai marre de découvrir 6 mois après que j'ai un truc auquel ils "n'ont juste pas pensés"), je peine à avoir confiance au monde médical parce que tout ce que je peux avoir n'est clairement pas invisible comme ils peuvent le dire ou le penser, ils veulent juste rester dans leurs boîtes dans me laisser ouvrir les miennes. Si tu as du bataillé avec des médecins pour des diagnostiques, peut-être que faire des vidéos, si tu le sens, sur comment être entendu auprès d'eux ou au moins ne pas les laisser nos déstabilisés par leur science-infuse apparente pourrait être utile. En dehors de ça, j'espère que tu vas bien (j'ai envie de dire que "tu as l'air", mais... les maladies invisibles hahaha) et que tes examens de ton RDV de mercredi dernier n'ont pas été trop éprouvant (quand ma mère a eu l'examen pour la même chose que toi, le médecin l'a complètement déboitée et pendant deux semaines elle n'arrivait presque plus à marcher). Prend soin de toi Alistair et merci pour ton travail qui m'aide vraiment :)
Bonjour, c'est assez "drole", mais j'ai beaucoup de point commun avec vous ! J'ai le SEd, mais on m'a sorti aussi d'un syndrome de marfan venu de mon père. On m'a traitée de menteuse également à plusieurs reprises. Enfind es médecins m'ont traitée de menteuse. Une fois, après une entorse du genou, je ne pouvais pas poser le pied par terre et nop, j'avais rien... Une autre fois, douleurs terrible dans le sacrum (bas du dos) j'étais en larmes, épuisée par ma nuit blanche. Le médecin fait le test de lassègue (je le connais bien celui là) forcément négatif puisque pas de hernie discales, pas de sciatique liée à un probleme de disques quelconques. Vous n'avez rien, madame et je ne vous prescrirerai pas de S.... ( dérivé morphinique, bon, j'étais naive, depuis je me balade avec ordonnances). J'ai entamé des démarches pour un diag de TSA. Je faisais de la tcc avec un médecin ( et on passait les 3-4 du temps à décortiquer les situations sociales, lui à me les expliquer) et il me sort : mais non, vous n'avez pas l'air d'être autiste. Même chose chez le médecin de la sécu ( qui en plus a nié l'existence du SED comme maladie. il était pret à accepter dix diagnostics différents cumulés, mais pas le sed...) Et comme vous si j'avais su, si les médecins n'avaient pas fermé les yeux sur tout ce qui se voyait, ben j'aurais pas fait de grosses dépressions, avec burn out. Je me serais mieux protégée. J'aurais p'tre pas eu de cancer ( car l'immunité joue un role là-dedans et quand on n'est pas bien ben ça en prend un coup... je ne compte plus les femmes ayant eu un cancer dus ein après un burn out...) Bon la seule chose c'est que je n'ai pas enchainé les psys... Mais je suis comme vous, quand je vais voir un nouveau médecin, j'ai lu, me suis documentée et j'ai une idée de ce que je peux avoir parce que sinon ils passent à coté durant des années. Et pour le moment, ben j'ai souvent eu raison, au final.... C'est moi qui ai évoqué le sed, moi qui ai évoqué le TSA, moi qui ai diagnostiqué mon cancer (forme atypique, mais bon j'ai senti quelque chose de différent et j'ai eu de la chance que ce ne soit pas un truc agressif parce que ça devait être là depuis des années... des dizaines de toutes petites tumeurs dans un sein...) En fait les médecins, la plupart sont plutot médiocres voire mauvais, mise à part la bobologie ( et quand on a de la chance dans un truc hyper spécialisé) Quelques uns sont des bricolos géniaux qui surtout écoutent et croient leurs patients.
@@elouan5092 Ton parcours est terriblement touchant. Heureusement que tu as réussi à continuer à te battre pour faire diagnostiquer tes maladies, ça n'a pas du être facile après autant d'années d'errances, l'inadéquation / cruauté des médecins et les dépressions et burnout qui ont suivi... Même si, évidemment, c'est pas drôle d'être malade, je pense que c'est toujours mieux de le savoir, et j'espère que depuis vos diags, ça va un peu mieux, même juste un tout petit peu. Car déjà avec un ennemi connu la bataille d'être malade / handi est infernale, c'est tellement pire si c'est inconnu. Bon courage pour la suite et prenez soin de vous, gardez confiance en vous, vous l'avez prouvé : vous êtes votre meilleur médecin pour savoir si quelque chose est normal ou pas en vous !
Merci pour cette vidéo!!! Effectivement, ça se voit. Quand on est nombreux dans une pièce et que je mets les mains sur les oreilles en demandant d'arrêter de gueuler, voir en ayant besoin de quitter la pièce, ça se voit qu'il y a un problème. Ce n'est juste pas compris comme de l'hyperacousie et comme une vraie condition.
Tout à fait d'accord, sage définition et je comprends pour l'école. On est différent, car on a un handicap, et l'on se fait agressé, ce qui n'arrange, clairement, pas les choses...
J'aime beaucoup ta réflexion, et trouve très pertinent la distinction à faire entre maladies invisibles et maladies invisibilisées ! Cela change toute l'approche ! Et comme c'est la première vidéo de ta chaîne que je vois, je m'abonne de ce pas :) (je me permets de tutoyer mais si ce n'est pas approprié, je rectifierai :o )
Bravo, tt est dit, c'est tellement difficile de vivre un handicap alors quand il est invisible pour les autres ça le devient encore plus. Le cas de mes enfants qui je l'espère avec le temps se forgeront un caractère et sauront remettre en place ceux qui auront mérité de l'être ! En tt k au top la vidéo
Merci beaucoup pour cette vidéo qui me parle énormément !! Je sais que je dois avoir bcp de handicapes qui sont dit "invisible" bien que je ne connaisse pas leur noms à tous, mais je le sais. Les plus visibles dans mon quotidien sont mon hypersensibilité et mes Troubles de L'attention (d'ailleurs ça pourrait être un bon sujet de vidéo parce que les gens ne connaissent pas assez les TDA et quand je leurs en parle ils ne me crois pas). C'est très handicapant pour moi parce que personne ne vois que je suis handicapé, je suis très intelligent et ai de bons résultats scolaires mais ça ne fait pas de moi quelq'un de non-handicapé... C'est assez dure de porter ça parfois car nous ne sommes pas assez reconnu ^^' En tous cas je vais montrer ta vidéo à mes proches et j'espère leur faire ainsi comprendre certaine choses ^^
La dernière fois, ma mère m'a traité d'hypocondriaque, parce que je me suis auto-diagnostiqué plusieurs troubles. Sauf que tous ont été confirmés par des médecins...
Hey ! Je viens de m’abonner, ta vidéo me touche et elle est bien préparée. De mon côté, j’ai 3 troubles dont 2 « dys » (la dyspraxie et dyscalculie) et un autistique (en gros ce n’est pas entièrement de l’autisme mais y a quelques symptômes). Petite, mes handicaps se voyaient énormément aux yeux des autres donc j’étais rejetée et considérée comme « contagieuse » et « bizarre » mais grave à de grosses prises en charge chez le psychiatre, psychomotricien et orthophoniste depuis petite, j’ai développé des stratégies pour les contourner sauf pour la dyscalculie car elle est modéré malheureusement ainsi que la dyspraxie..donc c’est très handicapant et cela demande beaucoup d’énergie pour moi.. j’ai eu des échecs scolaires à cause de mes troubles, je ne voulais plus bosser.. Il y’a eu des périodes où je renonçais à mes handicaps et je faisais semblant et je mentais à mon entourage (sauf ma famille) que j’avais rien donc c’était encore plus compliqué car j’avais peur de perdre mes amis. Depuis que j’ai eu mon courage de leur dire, y en a qui ont taillé la route et d’autres qui l’ont accepté donc c’est dans ces situations qu’on reconnais ses vrais amis.
Alors je comprends la logique mais à la base invisible signifie que qd on te croise dans la rue ou quand on voit une de tes vidéos pour la première fois, comme c'est le cas pour moi 😊, bah on ne peut, en effet, pas savoir. Le souci est plus un souci d'acceptation, de tolérence, d'ouverture d'esprit, de respect mais aussi de professionnalisme pour les administrations ou le personnel médical. Mais encore une fois je peux comprendre que ce terme puisse gêné qd on subit beaucoup de préjugés et/ou discrimination du fait de handicap ou plus largement de qui on est finalement. Ayant moi même plusieurs handicaps invisibles, ça me parlent très bien. En tout cas chouette vidéo très intéressante !
Quand j'étais petit on fessait beaucoup de dicté auxquels j'avais constamment tout faux. Et comme tu le monde croyais que c'était parce que je ne lissée pas les profs me donner tout le temps les dicté à récrire plusieurs fois. C'était un enfer pour moi car j'écrivais très lentement sans savoir pourquoi. En CM1 on m'a diagnostiquer dysorthographique, dyslexic et que je devais aller voir un orthoptiste pour mes mal de tête que j'avais quand je lisais. Sa peut paraître bizarre mais quand on m'a diagnostiquer je me suis senti mieux g pris connaissance que je n'étais pas stupide mais que j'ai un handicap.
C'est pas bizarre du tout ! Souvent les personnes valides s'imagine qu'apprendre qu'on est hanidcapé c'est très dur / c'est négatif. Mais en fait on a déjà des difficultés avant le diagnostique alors de savoir qu'elles sont réelle / pourquoi elles sont là / avoir de l'aide adapté, c'est plutôt positif souvent.
Top ! Bien d'accord avec toi, je n'aime pas utiliser ce terme de handicap invisible pour les raisons que tu décris, ça me donne la désagréable sensation que ça excuse le validisme. C'est pour moi assez lié au truc de "s'enfermer dans des cases/étiquettes". Quand j'ai été diagnostiqué autiste on m'a pas mal sorti (comme à tous-tes je pense) que ah oui on te traitait pas bien avant mais c'est parce qu'on savait pas que tu étais autiste. Alors que... on pourrait aussi traiter les gens sur la base de ce qu'iels expriment ou tentent d'exprimer ? Sans attendre qu'une autorité de la société écrive sur un papier "cette personne ne ment pas ses besoins sont réels finalement". Du coup quand il y a des gens pour dire "bouh mais pourquoi s'attacher à des étiquettes", je réponds que quand on n'en a pas, les gens nous prennent pas au sérieux en fait, si on ne peut pas dire (et défendre) qu'on a un handicap, c'est socialement permis de nous accuser à tout bout de champs de n'importe quoi en nous aidant surtout pas. Et même nous on apprend à se taire et à se débrouiller, personnellement jusqu'à l'obtention du diagnostic j'étais moi-même persuadé que j'étais un menteur et/ou que je me faisais des idées. Ça m'a paru très étrange avec le recul pour certaines choses, la douleur notamment. Je suis hypersensible à la douleur et c'est un des trucs qui me mettaient le plus mal à l'aise parce qu'on me disait que je mentais, que c'était impossible de ressentir telle chose si longtemps et/ou si fortement. Ce qui fait que j'en étais venu à des réactions où quand je me blessais par erreur, je disais "c'est bizarre parce que ça me fait comme si j'avais mal alors que je n'ai pas mal". Mes expressions de douleur se sont éteintes au fil du temps, puisque de toute façon on me blâmait plus qu'on ne m'aidait et que j'avais fini par être convaincu que c'était faux tout ça. Je suis donc paradoxalement à la fois très sensible et très robuste à la douleur, puisqu'il m'en faut peu pour souffrir (genre toucher un sac de surgelé) mais beaucoup pour me plaindre. C'est "invisible" quoi, mais ça ne l'était pas et si on se soucie un petit peu de ce qui se passe, ça ne l'est toujours pas en fait. Ta vidéo est cool en tous cas, c'est toujours très fluide et très pertinent ! :)
L'idée d'avoir l'impression de mentir ou d'être "chiant-e", "flemmard-e", je connais ça aussi, c'est bizarre qu'on finisse par penser ça alors que, normalement si c'était le cas on le saurait, non ?
"à la fois très sensible et très robuste à la douleur" O.U.I. Tellement. Au-delà du fait qu'on a l'impression de n'être pas cru•es, il y a aussi le fait qu'on s'habitue à la douleur. Très souvent je me retrouve à dire "bah je peux pas dire que j'ai pas mal, mais je peux pas dire que ça me gène, du coup ça va bien" '^^
J’ai adoré lire ton commentaire ! Personnellement je suis TDAH, dyslexique et dysorthographique, et en ce moment je regarde beaucoup de vidéos pour comprendre ce que c’est l’autisme, (je n’ai pas pour but de me diagnostiquer autiste) mais souvent je retrouve des choses dans les histoires des autres qui ressemble un peu à ce que je vie. Par exemple en cours je mets des boules Quies car d’une part le bruit me déconcentre mais aussi je suis sensible à tout ce qui il y a autour de moi.... bref désolé je raconte un peu trop ma vie mais en tout cas ton commentaire était top !
Je suis dysprthographique, et j'ai du attendre la terminale pour qu'on me le diagnostic. Toutes les années précédentes, j'avais droit à des remarques sur la lenteur de ma lecture, et des bulles en dictée. Mais quand l'orthophoniste ma l'a dit, c'était une légère dysothophaphie, et que j'avais du réussir à combler par moi même le problème. Et maintenant je me bat juste avec un mémoire. Joie.
Dans ma familles ils ont besoin de preuves mais comment peut on donner des preuves dans une familles qui refuse d'écouté parce qu'ils ont d'avancent des préjugé sur l'autisme?
Je souffre également d'un handicap invisible. Je suis sous 2 chimiothérapie différentes à vie. Même certains membres de ma propres famille, réagissent comme si je n'avait pas de problème de santé. Le pire est une phrase qu'un membre de ma famille avait osée me dire : tu dois faire un effort. Et, c'est peu de temps après, qu'ont m'a diagnostiquée une seconde maladie ( spondylarthrite ankilosante ). JAMAIS JE N'OUBLIERAI CETTE PHRASE DE MA VIE. PLUS le fait que je n'ose plus montrer ma carte de priorité, en raison de mauvaises expériences. Au début, j'avais le réflexe de répondre, que si vous voulez ma carte, il fallait alors tout prendre, mes maladies et mes deux chimiothérapie à vie. A force, je me suis dit, que m'énerver me faisait plus de mal, alors je dis rien et je montre juste ma carte et ils le prennent comme ils veulent, désormais je m'en fou.
Je confirme. Quand notre handicap n'est pas visible, on nous traite comme si on n'en avait pas. C'est très dur. Je ne sais pas comment faire et je nai pas la force (ref. Mon handicap) de me "battre" à chaque fois. 😢😢 comment faire?
Dans mon cas (dans mon pays) je me dis qu'il est préférable de passer pour quelqu'un de bizarre plutôt qu'autiste Pour mes autres pathologies c'est un peu plus difficile à gérer, en plus d'être des maladies peu connues, aucun cadre juridique ne semble les intégrer, donc c'est comme si j'étais en bonne santé ^^ Du coup cette vidéo aussi me parle. Force et courage à tous ^^
J'ai aussi un handicap invisible (hyperacousie) qui est très invalidant. En gros quand j'étais plus jeune, j'écoutais la musique très fort et ça m'a bousiller les oreilles. Maintenant j'ai tout le temps des douleurs à l'oreille, et je suis hypersensible au bruit, donc très handicapant pour tout !! J'ai également un handicap de naissance, la dyspraxie, mais mon hyperacousie est largement plus handicapante
Dans mes anciennes relations on m'a souvent reproché de "gâcher" le couple par ce que je ne surporte pas les contacts physique et donc je ne peux pas avoir de relations sexuelles. Déjà ça c'est vraiment vexant de rejeter la faute sur moi et en plus j'avais beau expliquer que non je suis pas "coincé.e" je suis haptophobe, on ne m'écoute jamais et ça fait mal. Petite dédicace à ma psy qui ne m'a pas soigné.e mais appris à cacher ma différence
Je fais une conférence et une diffusion de ma pièce la semaine prochaine à Lyon si ça intéresse des gens, toutes les infos sont ici : www.trianglenoir.fr/2019/09/11/plume-lavoir/
Personellement je souffre d'une multitude de "petits" handicaps "invisibles" (dyscalculie, dyslexie, dysorthographie, douleurs chroniques, etc) mais je vis avec depuis toute petite et j'ai donc appris à "compenser" ce qui engendre beaucoup de fatigue. Pour le bac j'aurais dû avoir un aménagement qui m'a été refusé car : " Tu n'est pas assez handicapée et les aménagements ne servent pas à améliorer ta note au bac". J'ai obtenu mon bac mais au prix de ma santé alors que si on m'avais donné les aménagements je n'aurait pas ou moins subit de contre coup. Mais bon vive la France, je n'aurais jamais d'aide car je ne suis "pas assez handicapée" pour qu'on m'aide...
Malheureusement je n'ai pas de formule magique pour que les médecins arrêtent d'être validistes et incompétents... Ça peut aider d'avoir pris des notes à l'avance pour argument sans perdre ses moyens, ou d'y aller avec un proche de confiance qui pourra confirmer nos dire et nous aider à argumenter.
Merci ! Mais selon mon expérience c'est encore plus grave que ce que vous dites. TW validisme, autres trucs pas cool reliés C'est pas seulement que les autres refusent de les voir, c'est aussi que les autres contribuent activement à l'invisibilisation de nos handicaps. Je repense à ce moment où je ne pouvais pas parler, où j'avais écrit sur le tableau de la salle de classe que j'avais besoin d'aide, et où le prof a effacé mon message d'un coup de brosse. Mon handicap était visible, il était écrit sur le tableau, c'est le prof qui l'a invisibilisé. Mes parents ont un temps refusé de voir que j'étais en dépression, ils m'engueulaient à chaque crise que je faisais, et du coup j'ai passé des mois à ne pas sortir de ma chambre parce que je savais que si je me montrais ça allait se retourner contre moi. Il y a aussi l'injonction à "ne pas avoir l'air" handicapé (ABA, refus d'aides à la mobilité, etc) que je n'ai pas trop subie heureusement. Les conséquences ? Essayer d'être visible... Par tous les moyens... Même des moyens dangereux... Bah oui, j'ai bien fini par comprendre que si je n'avais pas des marques visibles sur mon corps, on n'allait jamais croire que j'allais mal et que j'avais besoin d'aide.
C'est vrai, je dis invisible mais en faisant entendre les guillemets aussi. Mon handicap doit ou plutôt devrait pouvoir se voir outre les verres sombres quand je sursaute lorsqu'une personne allume l'écran et qu'une lumière bleu-violette apparaît, lorsque je dois chercher de l'ombre pour lire un SMS sur mon (vieux, je ne supporterais pas un Smartphone même avec mes lunettes sombres) téléphone, lorsque je me fabrique une visière avec mes mains alors que le soleil n'est pas si violent que ça... Mais beaucoup ne captent rien et cela créé même parfois des quiproquos. C'est même parfois dangereux dans l'espace public car il y a des moments où je dois carrément fermer les yeux pendant un moment ou détourner la tête face à un (gyro)phare trop violent.
Moi dans ma jeunesse j'ai été étiqueté comme fausse handicapée car mon handicap la dyspraxie qui n'est pas une maladie mais bien un handicap est invisible. Des personnes qui n'assument pas leur rejet de la différence qui peuvent tenir des propos irrespectueux sans savoir le vécu que la personne touchée à de la situation car au lycée j'avais des aménagements liés à la dyspraxie comme le tiers temps et l'auxiliaire de vie scolaire (AVS) et j'ai dû remettre à leur place plusieurs personnes équipe éducative comme élève en disant que si j'avais eu à choisir entre ne pas avoir d'handicap et avoir un handicap j'aurais préféré ne pas avoir d'handicap car la société n'est pas adaptée aux personnes différentes mais par contre pour moi mon handicap m'a permis d'avoir une grande ouverture d'esprit et voici une citation que j'ai inventé : ''La différence est la plus belle chose qu'on nous offre car c'est cela qui nous permet de d'aimer ou de ne pas aimer les choses ou les personnes et que pour moi si toutes les personnes étaient pareil le monde serait ennuyeux.''
Les gens ont beaucoup le symbole du fauteuil roulant (sans pour autant aller très loin non plus) quand on leur parle de handicap. Or la plupart des handicaps sont invisibles. On peut par ailleurs avoir quelque chose de physiquement très visible sans que ça soit dramatique et ne rien laisser paraître et souffrir énormément. A quand l'empathie et l'écoute ? :o/
Bonsoir voilas jai un handicap invisible jai des douleur dans le dos es dans les jambes 🦵 des pertes d'équilibres . Jai renouveler la carte prioritaire en caisse es jai aussi demandé la carte de stationnement. Le delais est de combien de temps svp merci
Je n'ai jamais ete diagnostiqué avec un TAG (trouble anxieux generalisé) cependant j'ai l'impression de l'avoir. Suis je legitime a dire que j'ai un TAG et que je suis handicapé ?
J'ai dû me faire trainer par mes parents chez le médecin car incapable de sortir de sortir de mon lit à 21 ans pour prendre mon poste suite à un harcèlement au travail... Je l'ai traîné pourtant un moment, mais j'ai dû avoir une crise d'angoisse incontrôlable devant ma mère pour qu'enfin elle remarque que oui, problème il y avait... Avec un généraliste de confiance et à l'écoute, c'est beaucoup plus facile, il ne faut pas avoir peur d'en parler Bon courage! (Même si je vois que ce commentaire date...)
Est-ce que tu pourrais parler de tes handicaps physiques un jour? :) Je sens que mes articulations me font plus mal que la moyenne mais j’ai aucune idée de ce que j’ai et comment faire reconnaître ça médicalement, j’adorerai entendre parler de ton expérience.
Pour l'instant je suis encore en cours de diagnostic / recherche médical / découverte de mes douleurs et de leur cause, donc je pense pas en parler tout de suite, mais quand ce sera plus clair pour moi je ferai sûrement une vidéo dessus.
Je dirais que c’est aussi notre habitude à compenser notre handicap qui fait qu’il ne se voit pas du premier coup d’œil. Quand on masque notre autisme dans les lieux de sociabilité, ça ne se voit pas, puis on rentre crevé chez nous et personne ne le voit.
En fait finalement, la notion du handicap invisible n'est qu'une perception et pas une réalité, car lorsqu'on croise une personne autiste dans la rue, on ne le sais pas tandis qu'en passant du temps avec elle cela est visible! De plus cela pousse à faire croire à certaines personnes qu'il n'y a pas de handicap, le problème est d'associé invisible-inexistant alors que l'on pourrait dire "Non perception d'un véridique handicap" puisqu'il s'agit d'une perception de la réalité, une perception n'est rien d'autre qu'une perception, ni plus ni moins. Je suis autiste Asperger est je trouve que tu explique très limpidement!
je ne supporte pas ce mot handicap invisible car je suis asthmatique instable et des soucis de neuropathie important et une dysorthographie et dyslexie latente et on me le dit souvent mais vous n'êtes pas handicapé alors que l'asthme instable peut en cas de crise de street de panique peut se provoquer d'un coup
Je suis d'accord avec presque tout ce que tu dis là. Mais pas parce que je pense que tu dis quelque chose de faux. Non, je pense que tu oublies de dire quelque chose de vrai. Tu prends l'exemple de la dyslexie à un moment, c'est un bon exemple, je vais m'en servir moi aussi. Il se trouve que je suis prof. Plus précisément, prof de musique. Et pour être clair sur le contexte, j'apprends à des gens comment jouer d'un instrument de musique parce que ces gens le veulent (enseignement non-obligatoire). Nombre de mes élèves ont des difficultés plus ou moins importantes à comprendre la notation musicale. Un certain nombre parce qu'iels sont dyslexiques ou ont d'autres handicaps, un certain nombre par manque d'entraînement. Et évidemment, les deux se combinent très bien : difficile de s'entraîner quand rien ne fait sens, qu'on a l'impression d'être nul·le ou qu'on y arrivera jamais, ou qu'on se fait dévaloriser à chaque cours de solfège. Je peux donc voir que des élèves ne maîtrisent pas le code écrit, je peux changer de tactique avec ces élèves, je peux tenter différentes adaptations. Ce que je ne peux pas faire : savoir comment ces élèves s'entraînent, savoir à quelle fréquence iels le font, savoir dans quelles conditions iels le font, savoir à quel point iels sont sincères avec moi, démultiplier les heures que je consacre à chaque élève alors qu'on m'en alloue déjà trop peu, obtenir des infos personnelles sur mes élèves en piétinant leur droit à la vie privée. Et c'est là que j'aimerais être clair : oui, il y a énormément de validisme. Non, il n'est absolument pas acceptable de remettre en question le besoin d'adaptations des personnes qui ont des handicaps. Et non, je ne suis pas devin. Je ne peux humainement pas deviner quel est le problème, encore moins quelle en est la source (handicap ? situation sociale ? familiale ? etc). Et comme iels ne me font pas confiance pour agir dans leur intérêt (non, c'est pas pour les embêter que je leur propose telle ou telle stratégie de travail et que je les empêche d'utiliser la solution instinctive mais délétère) et que je ne leur fais pas confiance pour être honnête avec moi (oui, moi aussi j'ai menti à des profs pour ne pas perdre leur estime, éviter un moment délicat ou parce que je me mentais à moi-même), on touuuuurne en rond. En plus, beaucoup ignorent iels-mêmes la source de leurs difficultés (iels sont pas médiums non plus). Le problème n'est donc pas, en effet, qu'un handicap est invisible. Mais pas non plus uniquement qu'il est invisibilisé. Le problème, c'est qu'on ne voit que la queue du chat. Et que pour le même prix, ça pourrait aussi bien être un lynx, un puma, ou la peluche de ma petite soeur. Avec l'intention d'aider chaque élève le mieux possible, je peux me tromper sur la meilleure stratégie à adopter. Pas parce que je suis un méchant validiste (je suis certainement validiste, je vis dans une société validiste), juste parce que je suis, moi aussi, limité.
Pour moi il s'agit pas de dire "on devrai pouvoir savoir quand une personne est handicapé / pourquoi / comment et tout faire pour l'aider" mais plutôt "on ne devrait pas partir du principe qu'une personne n'est pas handicapée"
@@HParadoxa ça c'est intéressant, ce n'est pas du tout ce que j'ai compris de la vidéo. Tu veux dire qu'on ne devrait pas partir du principe qu'une personne qui dit être handicapée qu'elle ne l'est pas, ou qu'on devrait partir du principe que, sauf preuve du contraire, toute personne qui manifeste une difficulté/un comportement inhabituel a un handicap ?
@@maelpire les deux ? En tout cas sans parler de se dire "cette perosnne est handi" a toute difficulté, se dire "cette perosnne est peut-être handi". Un contexte typique c'est dans les transports plein de personnes handi qui ne peuvent pas rester debout n'ont pas forcément un handicap visible et se faire regarder / insulter parce qu'on reste assis est malheureusement assez courant.
@@HParadoxa alors oui, partir du principe que ce que fait une personne, elle a de bonnes raisons de le faire, on est tout à fait d'accord. Ça s'appelle rester charitable. Et c'est clair que ça manque. En particulier dans les contextes stressant.
Merci!!! Mon fils est TDAH avec Troubles autistiques qui suit... et ce n est pas marqué sur son front... alors souvent dés personnes idiotes peuvent nous faire des remarques du genre IL EST MAL ÉLEVÉ MAIS C EST QUOI CETTE ÉDUCATION sa me fesais très mal au début mais maintenant je leur répond avec le sourire
Je suis dyslexique et disorthographique je compte que sa ne sere à rien de le remettre e' cose car depuis que je suis petit je fais des efforts (au moins à l'oral) mais j'ai des problèmes par rapport au règle de français mais mon père ne comprend pas sa est me dis en gros que je dois plus travailler j'essaie mais sa rentre pas alors je lui dis oui
Du coup le problème est bien plus dur à résoudre puisqu'il faudrait s'éduquer à tous les handicaps, toutes les maladies, tous les troubles etc... avec en plus la littérature qui évolue souvent et les différents courants parfois. Je regarde Psyko Couac, je regarde pleins de vidéastes lié.es à une lutte, je suis hyper renseigné sur la transidentité, curieux de tout et en déconstruction permanente, je suis un turbo-gauchiste ultra-matérialiste qui ne jure que par la science etc... hé ben pt'être bien mais si tu fais une crise autistique je saurais toujours pas l'interpréter comme tel actuellement, et quand je saurais, je saurais pas reconnaitre çi ou ça, personne saura. En fait moi mème, bien que "cis-"het blanc valide, je "souffre" d'être un mec introverti et de voir la souffrance atroce que ça génère chez énormément d'entre nous (en fait moi j'ai eu le cul bordé de nouille et c'est la souffrance de tous les autres qui me gave salement), que son origine est patriarcale/capitaliste, et que personne ne le voit, personne n'en parle, ou alors quand on en parle c'est toujours avec une certaine condescendance ou alors c'est pas chez nous: le petit-facho incel ou le neet au japon; et aucun.e féministe ne fait de lien ou presque. Ducoup j'ai l'empathie de ta réaction sur ce que toi tu vis, et en moments les plus émotionnels, énervés, je suis parfois en mode "éduquez vous bande de connards/connasses" en bon gatekeeper, mais ça c'est mon cerveau qui me demande de cracher ma haine de l'injustice dont je vois ceux comme moi souffrir et qui reçoit sa gratification cognitive après. Quand je suis posé et rationnel et que je réfléchis en mode "déterminisme et influences structurelles", je sais très bien qu'on peut pas en vouloir aux gens d'être ignorants et qu'on sera jamais woke de tout, j'éduque dans mon coin comme je peux mais j'oublie jamais le rasoir d'Hanlon: "les gens sont rarements méchants, ils sont cons" et la connerie en langage scientifique c'est un niveau de compréhension du réel trop faible sur un ou des sujets, bref l'ignorance/la croyance; ducoup c'est pas facile mais le mieux est d'essayer d'éduquer sans en vouloir pour que sa cause perso passe mieux.
Je pense pas qu'il y ait besoin de tout connaître. Juste de pas partir du principe que quand le sens font des trucs que tu comprends pas, ou rate des choses qui paraissent évidente ils sont capricieux/bête/feignant. Je demande pas au gens de deviner que suis handicapé / comment je suis handicapé. Juste de me donner le bénéfice du doute. Juste si je dis "j'ai besoin de m'asseoir" qu'on me crois. Même si on sait pas si je suis handicapé ou pourquoi. Juste que si j'arrive pas a faire quelque chose on me demande si j'ai besoin d'aide, ou à minima qu'on me laisse tranquille plutôt que de me dire que je fais exprès de pas comprendre.
@@HParadoxa Oui sur; la c'est une question d'éducation plus globale, qui consiste à apprendre à se sortir des logiques de domination, de forts/bons/travailleurs et de faibles/mééchants/flemmards, arréter d'internaliser et de juger. Mais c'est toujours chiant du point de vue pratique car les leviers sont idéologiques, et les gens te font chier en attendant que ça s'améliore à petit feu.
BONJOUR ALISTAIR TOUJOURS UN PLAISIR VOUS ÈCOUTER, CE QUE JE PEUX DIRE ENCORE UNE FOIS LE DÈSARROI DEVANT,L"IGNORANCE,LES PRÈJUGÈS QUI RENDENT LA VIE PLUS COMPLIQUÈE,HELAS' EN RAISON DE CAUSE JE PEUX DIRE 'JE NE PEUX DONC CONSIDÈRER QUE LE FAIT D'AVOUR UNE VIE INTÈRIEURE SOIT UN PROBLÈME OU UN SOUÇI LE SOUÇI EST PLÙTÒT LA VIE ,HÈLAS,LA VIE EXTÈRIEURE" BON TRAVAIL ALISTAIR COMME TOUJOURS
J'ai étais diagnostiqué autiste il y a quelque semaine (je viens d'avoir 18 ans) et en le disant à une prof elle m'a fait cette remarque "mais on dirais pas" et mon proviseur adjoint à eu un petit ricanement quand je lui ai dis que je l'était en disant "non tu as juste quelque symdrome" et puis mon père qui me dis "mais t'es malade t'es pas autiste toi t'es folles ou quoi" mais bon je vais ignorer tout ça
Moi je suis hypersensible est mes parents ne me croit pas. Se qui fait que mes parents ne me comprend pas. Et l'hypersensible est un handicap? Et j'ai 12 ans et je ses reconnaitre (enfin presque) les personne autiste (syndrome confondu).
@@HParadoxa je pleur facilement, souvent je me bloque, je vais pas vers les gens(je suis plutôt timide est réservé). Un peu comme l'autisme. Mais en lisent des texte sur l'hypersensibilité (sur google) j'ai vu que se qui avez marquer ses se que je ressenter, j'ai aussi vu des vidéo (sur ytb) dont une ou s'etais quelqu'un qui fesais un test et je crois que j'ai eu 7 ou 8/10. Au Cp(et meme je pense depuis toujours) l'hipersensibilite etais deja en moi, et elle a commencer réellement a se montrée en CM1, et depuis elle ne sesse(dsl je ne sais pas comment on l'ecrit) de "grandir", "s'intensifier". Ps: si tu as des teste sur l'hypersensibilite ? Je suis preneuse.
@@cloelflr7994 nn l'hypersensible n'est pas une forme d'autisme. Ses un autre handicape avec ses particularité, et avec quel que différence mes très peu de ressenblence, entre les 2. Vas te renseignier sur ytb pour savoir se que ses.
Ma question, à quel moment t'a t'on diagnostiqué autiste? (Parce que si sa ce vois pas trop comme ça, sous quel critère l'on t'a définis ainsi?) Parce que moi l'on ma toujours trouvé bizarre depuis que je suis petit hein xd, finalement comment va t'on faire la part entre, bizarrerie et un réel trouble ou autre? Merci
J'ai été diagnostiqué à 21 ans perso, et comme je le dis ça se voit, c'est juste que personne s'est dit que c'est parce que j'étais autiste en fait. Pour moi la différence c'est surtout dans les difficultés au quotidien je suppose ? Enfin si t'as juste par exemple des hobbies chelou mais qu'à part ça pas de problème c'est sûrement juste un hobby original. Mais si on te trouve "bizarre" sur plein de plan, que c'est handicapant d'une manière ou d'une autre, et que ses bizarrerie correspondent au critère de diag de quelque chose alors c'est raisonnable de dire que y a moyen que ça soit ça.
ta réflexion me fait penser que invisible comme tu dis n'est pas le problème, l'invisbilisation oui, donc 5 handicaps invisibilisés pour ma part. dyslexie, scoliose (en vraie ça se voit bien quand j'ai pas de vetements) discopathie dégénérative, hernie discale et mon tout dernier chéri l'endométriose (le diagnostique aura été un soulagement!!) et pour le coup je vais vraiment parler du dernier, parce que niveau errance médicale ça se pose là: donc à mes première règles très douloureuses et après de nombreux cycles très courts et très douloureux j'en parle à mon médecin, qui nie tout ça, pareil pour la gynéco qui nie absolument tout les symptomes (et se fout un peu de se demander ce qui pourrait faire un vrai diagnostique) À cette époque là j'ai déjà le diagnostique de la scoliose alors mon dos bloqué une fois par mois, le nerf sciatique inflammé sur la fin de mon cycle, les troubles digestifs flucutant selon le cycle allez hop, totu ça sur le dos de la scoliose et on se prend pas la tete pour un diagnostique, même si moi j'en ai fait un et que je demande à vérifier dpeuis mes 20 ans (j'en ai 28...), donc de mes 14 à mes 28 ans j'ai vu plus de 35 médecins et seulement deux ont pris ce besoin et la recherche de diagnostique au sérieux. Bref la moitié de ma vie où mon handicap, le plus handicapant de tous, a été nié à cause des comorbidité, les médecins sont franchement des raclures et de belles buses dans leur grande majorité.
Et si l’autisme était une condition, une condition autistique, et pas un handicap ? Et que c’est bien cette condition qui créait des situations handicapantes ?
@@HParadoxa Je comprends l’angle d’attaque et je suis d’accord. Mais il me semble que vous insistez beaucoup oui sur le terme de handicap (ça provoque des situations handicapantes, c’est un fait) alors que vous pourriez aussi aborder le sujet en postulant que c’est d’abord une condition qui peut aussi être une force, un atout. en grossissant le trait, en renversant la perspective, en changeant de paradigme, je pourrai aussi dire que tous les neuro atypiques (désolé pour la généralisation, burk) sont la norme, normaux, et que les neuro typiques sont handicapés. Bref ça dépend du référentiel de départ. Encore bref, une condition me paraît plus porteur de sens mais c’est il est vrai moins pédagogique. Bravo pour ces vidéos très vivantes!
Les deux ne sont pas opposé. C'est une condition dans le sens où c'est un état/un fonctionnement/etc. C'est un handicap dans le sens ou dans le contexte actuel pour la majorité des personnes autistes, c'est handicapant.
Merci pour cette vidéo c'était aussi mon ressenti mais je savais pas comment l'exprimer. Perso moi aussi mon diag dysgraphique a mis beaucoup de temps alors que j'arrêtais pas de le dire bizarrement ils le voyaient très bien pour m'engueuler ou me donner des "conseils" 🤔.
Ah mais c'est tellement ça, ça m'agace qu'on dise que mon handicap est invisible alors que avant que je sois diag autiste, les gens me reprochaient d'être dans ma bulle, de pas "vouloir" m'intégrer, de ne faire "aucun effort", de m'intéresser uniquement à ce que j'aime, voire même d'être "léthargique", "végétatif" , inexpressif et toutes ces choses qui prouvent que non, c'est absolument pas invisible, c'est juste que les gens se rendent pas compte que c'est un handicap et qu'on le fait pas exprès, et que des efforts on en fait déjà !
MERCI pour cette vidéo !
Tellement ça. Merci d'avoir pris le temps de témoigner, c'est tellement précieux.
C'est pareille pour moi.
C'est exactement ça! On m'a souvent fait les mêmes reproches!
ça me rappelle des chose s XD
Tout à fait pareille
Merci pour cette vidéo, qui m'a permis de m'affirmer un peu avec cette étiquette de "handicapé". J'ai des douleurs chroniques depuis 2013, je suis en errance médicale depuis 2013, mais même si mes douleurs sont EXTRÊMEMENT invalidantes elles ont été considérées comme "juste des maux de tête", si bien que j'ai eu mon premier aménagement cet année grâce à ma fac. C'était la première fois que je voyais le mot "handicapé" à côté de mon nom, et ça m'a fait tout drôle. J'avais jamais vraiment osé me considérer comme tel ou même y penser. Même aujourd'hui j'me dis "Ouais mais le monde m'est quand même hyper accessible", alors que la moitié du temps je peux même pas sortir de chez moi. Tout simplement parce que des années on m'a martelé que ma souffrance n'avait rien de spécial et que "tout le monde a des maux de tête, faut arrêter de dramatiser et d'utiliser ça comme excuse". Donc merci à toi de souligner l'invisibilitation de nos handicaps, ça me permet de croire un peu plus en moi et un peu moins aux gens qui me jugent
Les gens ne comprennent pas ce qu'ils n'ont pas éprouvés par eux-mêmes dirait-on... Il y a des formes légères et des formes sévères et handicapantes dans tout !
Merci ❤, j'ai mis un 👍, mais j'aurai préféré mettre un coeur❤. Alors je le fais en commentaire. Merci de partager ces réflexions très censées. Ce qui est compliqué ce n'est pas la différence en soit, c'est la réaction de l'autre, le manque d,inclusion et d'information qui crée une maltraitance. Beaucoup plus difficile à gérer que le "handicap" seul.
Bonjour. Je ne sais pas si ce témoignage aura une réelle importance mais ça me fait toujours du bien d'écrire ce que je vis à cause de mon handicap. J'ai un trouble psy et je suis en haut école (plus ou moins l'égal de l'université) pour devenir psychologue. Voyant que lors des travaux de groupe, j'étais la personne "bizarre" que tout le monde évitait j'i du faire un mot sur facebook expliquant pourquoi j'ai parfois des réactions différentes de celles qu'on attend de moi et que je suis souvent très fatigué dû aux effets secondaires de mon traitement; Je trouve ça vraiment affligeant que même en psychologie, les étudiants ne prennent pas la peine d'ouvrir leurs esprits et de chercher plus loin que l'apparence. Maintenant je sens comme mis à nu car j'ai été forcé de révéler quelque chose de personnel qui du coup a permis de comprendre (par exemple) que mes marques sur le corps sont des automutilations
Bonjour,
SI, ton témoignage m'a interpellé.
Je ne suis pas le même type d'études que toi mais je te comprends. Je souffre moi aussi d'un trouble psy, et c'est vrai que c'est toujours compliqué à aborder dans le cadre des relations scolaires. D'expérience une personne de ma promo avec qui je m'entendais bien m'a, à partir du moment où j'ai commencé à lui parler de mon trouble, dit que ça faisait trop pour elle, qu'elle ne comprenait pas. Du coup ça reste juste une connaissance mais sans plus.
Et malheureusement, en ce qui concerne l'ouverture d'esprit, ce n'est pas au programme des étudiants, qu'ils soient en psychologie ou non ... Ce qui est fortement dommageable quand on pense que ces derniers sont susceptibles de devoir faire face à de la souffrance, de quelque ampleur qu'elle soit.
Et je connais cette impression de mise à nu, combien de fois j'ai dû m'y plier auprès de thérapeutes froids et incompétents lorsque mon trouble s'est manifesté pour la première fois... Du coup j'en parle le moins possible, alors que justement c'est à des thérapeutes que je devrais et pas seulement à mes amis. Ils sont certes une bonne oreille, mais ne pourront pas me faire suivre une thérapie.
Donc merci pour ton message, ça fait du bien de voir qu'on n'est pas seuls :)
Tellement de pertinence comme toujours dans tes vidéos ♥ Merci pour ton travail !
J'ai aussi pas mal de handicaps invisibles ( je travaille d'ailleurs vachement sur cette notion parce que j'ai déjà du mal à accepter le statut de "malade" pour mes maladies chroniques, alors me coller l'étiquette "handicap" pour l'autisme ou la dyspraxie me pose encore des soucis, parfois j'ai l'impression de m'approprier une identité qui n'est pas la mienne. Bref, ce n'est pas le propos).
Je crois que ce qui correspond le mieux à ce dont tu parles, c'est mon parcours avec la dyspraxie. J'ai été diagnostiquée l'année dernière, à 25 ans. ça fait 25 ans que j'entends que je suis "maladroite", que je suis une "souillon'", une 'mimi cracra", que je suis "pas soigneuse", que je fais "tout tomber"' etc.... Avoir le diagnostic a été un soulagement, parce que je me suis dit que malgré les efforts que je faisais, ce n'était pas un problème d'intelligence ou de volonté, mais juste mon cerveau qui ne fonctionnait pas normalement. Ce qui m'a fait vraiment du bien au début, mais ne change pas vraiment les attitudes de mes proches malgré le fait que je leur ai expliqué ce qu'était la dyspraxie : on continue de se moquer de moi quand je me cogne dans les chaises, que je fais tomber des trucs. "Aha l'éléphant dans un magasin de porcelaine!". C'est terriblement fatigant
Les distinctions intellectuelles / administratives entre différents types de handicaps manifestent souvent des disparités d'approche et de reconnaissance. Par exemple la distinction faite par le système de compensation (MDPH) entre handicap à plus de 80 % ou à moins de 80 %, qui s'appuie souvent de facto entre le caractère ... ostentatoire ou non du handicap (les handicaps psy étant souvent à moins de 80 %). J'ai envie de dire que tout ceci est finalement, au sens étymologique, de l'handiphobie, on a peur de s'informer sur la réalité du handicap des autres, et on le réduit à des signes extérieurs.
on m'a deja dit "tes pas autiste, j'ai vu rain man, tes pas comme ça hein" wtf
"T'es pas schizo j'ai vu Split" alors que Split c'est une aberration 😅 courage à toi je connaissais pas Rain Man
Dans split ce n'est pas un schizophrène mais un trouble de l'identité multiple. Donc non, ce n'est pas une aberration ce film. Ça existe vraiment.
@@erzawaythner7801
On nous enseigne tellement peu à reconnaître les signes des différents handicaps... Même dans un cursus où ça devrait être important, je fais des études pour être prof des écoles et on sait nous dire "il faut inclure tout le monde, s'adapter à l'élève, on est en première ligne pour repérer certains troubles", en revanche pas une seule sources sur où trouver des indices autre que "si le gamin galère, y'a peut être un truc qui va pas" u_u Je trouve ça horrible qu'en tant que personne valide, il y ait des choses tellement évidente pour aider le quotidien des personnes avec un handicap, mais que je ne les réalise "que" grâce à tes vidéos. Merci pour ça.
Ah je connais ça, j'ai même pris ce problème en plein dans la figure...
L'an dernier je faisais des études de staps (sciences et sport, filière éducation justement). On avait des cours de pédagogie à la pelle, et on nous répétait sans cesse de s'adapter aux élèves différents. En parallèle j'étais en train de faire diagnostiquer mon tdah et mon hp. Je me suis fait virer d'amphi par plusieurs profs qui ne supportaient pas mon fonctionnement différent qui pourtant ne dérangeait personne, et on m'a lancé "si tu ne peux pas faire comme tout le monde, t'as qu'à partir". Même discours tenu par le vice doyen lui-même qui a refusé net de me laisser lui expliquer mon fonctionnement. Donc en fait ils emploient le principe "faites ce que je dis mais pas ce que je fais". Les profs ne sont même pas fichus d'appliquer le contenu de leur propre cours, c'est à faire peur !
a l'école outre la non éducation que ce pays fait sur le handicap envers les prof et aide scolaire,
le harcèlement moral est pour les handicapé loin d'être banale l'ayant vécu du jours au lendemain à 13 ans
Eh oui très cher Alister! Il y a de nombreux handicaps invisibles dont le mien, une hyperacousie sévère qui est très invalidante dans la vie de tous les jours et qui est très incomprise vu qu'elle n'est pas visible. Les gens ont de très grandes difficultés à comprendre en quoi cela consiste malgré toutes les explications que je puisse leur donner. Mais comme j' arrive à sourire malgré mon handicap, ils pensent que ce n'est pas grave puisque je positive et n'arrivent pas à s'imaginer la difficulté de chaque instant à avoir un minimum de qualité de vie. Résultat, ils n'arrivent pas à comprendre que je doives vivre dans un monde qui me corresponde mais auquel ils sont incapable à s'adapter. Je ne demande surtout pas qu'on me plaigne
J'adore ta chaîne qui donne énormément d'informations, non seulement aux personnes autistes, mais à ceux qui ont d'autres handicaps incompris. Continue dans ta démarche! Tu nous aides grandement toutes et tous. Merci beaucoup.
Tellement vrai, un handicape n'est jamais totalement invisible. Il faut simplement savoir regarder aux bon moment et ça sera toujours visible. Plusieurs me dirons que ça se vois pas que je suis autiste, mais en fait si ça se vois pas que je suis différent, pour quel raison les autres élèves m'intimidais tant a l'école? Plus récemment je faisais des lives sur Twitch et encore une fois l'intimidation était très fréquente. C'est une des choses qui m'as épuisé et poussé a prendre une bonne pose, je risque de recommencer un jours, mais je compte cette dire et parler ouvertement que je suis autiste. Possiblement que certaines personnes vont continuer a m'intimidée, mais au moins cette fois je vais le faire de manière a promouvoir la connaissance et l'acceptance de l'autisme. J'avais pris la décisions de ne pas être ouvert sur mes différences, imaginant que ça allais m'aider a être moins intimidée, mais la réalité est que je ne peu pas le caché, les gens vois que je ne suis pas normal de ma façon d'agir et de parler (Tout du moins c'est ce que j'imagine, je ne me vois pas agir bizarrement personnellement, mais bon!!)
Tout à fait juste. La problématique est bien cernée. Entre autre, c’est fou comment ça peut être manipulateur d’être dans le déni du handicap que ce soit volontaire ou involontaire, après la personne s’en veut, elle pense qu’elle a des défauts, qu’elle doit changer, alors qu’elle est juste différente.
Je suis tout à fait d'accord. C'est malheureusement le cas avec ma mère qui, malgré le fait qu'elle soit une personne très aimante et attentionnée, dénigre complètement le fait qu'un trouble m'envahisse et conséquemment me persuade que je ne fais juste pas assez d'efforts pour arrêter d'être comme je suis
Et sinon excellente vidéo et chaîne géniale!
Juste merci pour cette vidéo ! (Et je confirme, ça fonctionne aussi pour les handicaps physiques..."Mais non, tu n'es pas malade, tu es juste une feignasse")
@Symphonie Des Cieux ouais comme l’insomnie chronique par exemple... Ça c mon miens... Entre autres d’ailleurs... 😅
SED+Autisme, ce cocktail qui fait bien chier.
@@ElazMeoui j'ai que le SED de confirmé, j'attends le rdv au CRA maintenant. Mais ça a l'air d'être un cocktail courant...
Je te remercie vraiment pour tout ton travail. Je re-regarde tes vidéos, je me renseigne un maximum. J'ai 20 ans et je pense sincèrement être autiste, mais j'hésite toujours à me lancer dans la longue démarche du diagnostic. Tu m'aides énormément ❤️
J'ai rdv psy le mois prochain, et j'en suis à un point où l'idée de voir des médecins me déclenche de l'anxiété (sous AD et anxio)... Je croise les sources depuis mes 19 ans (j'en ai 25) pour toucher du doigt ce qui "cloche" chez moi, pourquoi je ne peux pas avoir une vie relationnelle et professionnelle "normale". 6 ans qu'on me dit "vous faites juste de l'anxiété généralisé", parce que j'ai peur devant les médecins de m'exprimer, d'être tourné en ridicule, qu'on décrédibilise ma souffrance, qu'on me prenne pour une "pleureuse". Dans la famille, on est du genre à pas montrer nos sentiments, donc l'ouverture d'esprit sur le handicap mental c'est comme une fracture du crâne.
Tes vidéos me font du bien. Finalement, j'ai noircis d'encre des pages entière destiné à ma future nouvelle psy. Une lueur d'espoir...
Merci pour tes vidéos, continue ! La communauté Francophone à besoin de s'éduquer sur ces problématiques
Elles sont toujours excellentes et très compréhensibles tes explications ! :*
Coucou, je vais commenter chacune de tes vidéos pour le référencement. Merci mille fois pour ton travail !
Le saviez-vous ?
En 2022, les dons et achats de ma communauté ont représenté 86% des mes revenus professionnels, c'est grâce à ça que je vis !
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Merci à toutes les personnes qui me permettent de faire ces vidéos depuis toutes ces années 💕
Chouette vidéo, en tout cas je suis content de voir que je ne suis pas le seul à voir les choses sous cet angle...
C'est fou comme les gens pensent développer des compétences médicales hors-normes quand on essaie de leur expliquer la raison de notre fonctionnement différent, comme s'ils étaient aptes à poser un diagnostique alors que même les médecins sont parfois récalcitrants ^^ Puis on leur a pas demandé leur avis quoi...
Même les crises d angoisse sont interieures, donc invisible. J'ai l assurance invalidité à cause de ça justement. Et l épilepsie également, même si je n'ai plus de crises.
Oh oui. Combien de fois j'ai pu faire des crises d'angoisse en public, sans que personne s'aperçoive de rien, et donc sans avoir de soutien des personnes parfois très proches, parfois moins, qui étaient présentes, alors que j'étais en détresse totale...
J’ai trouvé la vidéo vraiment intéressante et ça m’a rappelé beaucoup de choses de l’école, et les gens qui ne croient pas à ton handicap 😕
(je suis TDAH, dyslexique et dysorthographique...)
cet éternuement
Une explication et une réflexion claires dont je ne savais pas que j'avais besoin ^^
Tes vidéos sont toujours d'aussi bonne qualité, félicitations !
Merci beaucoup pour cette vidéo qui est tellement juste. Je suis bipolaire (diagnostic officiel) et je déteste quand on me dit que "ça ne se voit pas". Quand je fais des crises d'angoisse à cause de l'anxiété, que je suis en phase maniaque ou en phase dépressive majeure, ça se voit ^^"
J'adore tes vidéos,elles sont efficaces ! :)
Les salariés et bénévoles du sanctuaire de Fourvière devraient regarder tes vidéos pour déjà être formés un minimum.
Je dis ça je dit rien mais certains savent de quoi je parle.
Merci beaucoup Alistair pour cette vidéo ! Il y a environs 2 semaines, j'ai expliqué à ma psy que je pensais être autiste et que je voulais investigué là-dessus plus profondément (ce que je faisais déjà de mon côté depuis des mois et que je pensais naïvement que c'était quelque chose de facile à "tester" en Suisse. Erreur puisque depuis le début de mes recherches, je n'ai rien trouvé concernant les diagnostiques d'autisme pour les adultes. Mais bon.) Parmi tous mes arguments pour lesquels je pensais ma question légitime et ceux pour lesquels ils pouvaient paraître illégitimes (histoire de vie, stéréotypies moins marquées, commodités, etc), ma psy m'a sorti un truc du genre que puisque je suis suivie depuis l'âge de 7 ans chez les psys, au bout d'un moment il faut faire confiance aux professionnels et que si j'étais autiste, ça aurait été investigué (ça m'a servi de contre-arguments pour rechercher un diagnostique de haut-potentiel qu'elle me proposait à la place d'ailleurs xD). Bref, je me suis braquée car ce qu'elle disait m'avait blessé mais je n'avais pas trop compris pourquoi. Comme elle est en vacances, j'ai décidé d'en profiter pour faire à fond des recherches sur l'autisme et le haut-potentiel (je sais que tu penses que ça n'existe pas et je suis très d'accord avec tes arguments mais pour voir des conditions similaires de personnes "gifted" dans le monde anglophone, je suis prudente avec cette idée. J'aurai plus tendance à dire que surdouance et TSA seraient finalement des facettes présentées différemment d'une même condition, de la même manière que les gens séparaient les Aspergers de l'autisme alors que c'est de la même famille). Au final, j'ai réalisé, et ta vidéo me l'a renvoyé très fort, que la raison pour laquelle j'avais réagis aussi fortement, outre le fait que j'ai l'impression d'entendre que je ne suis pas légitime et invente des problèmes (ce qu'elle n'a pas dit, elle pense juste que je ne cherche pas le bon problème), c'est le fait que NON, je ne puisse pas faire confiance à des médecins. J'ai le SED et depuis la petite enfance, des signes suffisamment forts ont été vu par les médecins qui ont écris sur un rapport médical de quand j'avais 4 ans que j'avais un "potentiel syndrome de Marfan hérité du père" qu'ils ont sortis de leur chapeau car mon père n'a pas de Marfan. Mais il y a pleins de similarités entre le SED et Marfan, notamment en terme d'hypermobilité et de certaines commodités, donc les médecins ont vus, n'ont pas investigués et oubliés. J'ai été opérée d'une scoliose par une orthopédiste qui est indiquée comme spécialiste du SED dans ma région avant mon diagnostique, qui me traitait de menteuse, disait que si j'avais mal c'était que j'étais flemmarde, que mes kinés ne faisaient pas bien leur métier, que j'étais en dépression... Certains symptômes que j'ai décris, on m'a dit que non, je ne les avais pas, que c'était une impression, mais ces mêmes symptômes ont été notés dans mes rapports médicaux et c'est pas des choses qui sont des impressions mais bien des choses visibles, donc on essayait de me faire croire que j'exagérais des choses qui étaient bien réelles... Depuis toujours, tous les signes étaient là, la quasi totalité ont été vu et ignoré ou refusé des dizaines de médecins différents que j'ai vu. Et au final, si je ne m'étais pas battue, désespérée, pour vouloir une opération qui ne m'aurait pas aidée, je ne serais pas tombé sur CE docteur miracle qui m'a diagnostiqué le SED et a expliqué pourquoi je souffrais autant. Je n'avais jamais fais le lien avec tous les psys que j'ai vu, mais j'en ai eu des tonnes et même après des hospitalisations à l'enfance et à l'âge adulte pour des "dépressions", aucun tests n'a été fait jusqu'à un certain psy qui m'a fait passé des tests pour révélé des troubles psys qui étaient ignorés par tous depuis toujours... Réaliser encore ça est super douloureux, et moi qui peine déjà à aller vers les autres (raison pour laquelle je fais toutes les investigations seule de mon côté pendant des jours avant de présenter des hypothèses crédibles de pistes de réflexions à mes médecins car j'en ai marre de découvrir 6 mois après que j'ai un truc auquel ils "n'ont juste pas pensés"), je peine à avoir confiance au monde médical parce que tout ce que je peux avoir n'est clairement pas invisible comme ils peuvent le dire ou le penser, ils veulent juste rester dans leurs boîtes dans me laisser ouvrir les miennes.
Si tu as du bataillé avec des médecins pour des diagnostiques, peut-être que faire des vidéos, si tu le sens, sur comment être entendu auprès d'eux ou au moins ne pas les laisser nos déstabilisés par leur science-infuse apparente pourrait être utile. En dehors de ça, j'espère que tu vas bien (j'ai envie de dire que "tu as l'air", mais... les maladies invisibles hahaha) et que tes examens de ton RDV de mercredi dernier n'ont pas été trop éprouvant (quand ma mère a eu l'examen pour la même chose que toi, le médecin l'a complètement déboitée et pendant deux semaines elle n'arrivait presque plus à marcher). Prend soin de toi Alistair et merci pour ton travail qui m'aide vraiment :)
Je ferai des vidéo sur l'errance médical et d'autres trucs autour de ça oui je pense ! Je sais pas encore quand mais en tout cas j'aimerai
@@HParadoxa Tu (je me permets de te tutoyer, dis-moi si ça te gêne ^^") as un gros pouce bleu de ma part pour ce projet de vidéo !
Bonjour, c'est assez "drole", mais j'ai beaucoup de point commun avec vous ! J'ai le SEd, mais on m'a sorti aussi d'un syndrome de marfan venu de mon père. On m'a traitée de menteuse également à plusieurs reprises. Enfind es médecins m'ont traitée de menteuse. Une fois, après une entorse du genou, je ne pouvais pas poser le pied par terre et nop, j'avais rien... Une autre fois, douleurs terrible dans le sacrum (bas du dos) j'étais en larmes, épuisée par ma nuit blanche. Le médecin fait le test de lassègue (je le connais bien celui là) forcément négatif puisque pas de hernie discales, pas de sciatique liée à un probleme de disques quelconques. Vous n'avez rien, madame et je ne vous prescrirerai pas de S.... ( dérivé morphinique, bon, j'étais naive, depuis je me balade avec ordonnances).
J'ai entamé des démarches pour un diag de TSA. Je faisais de la tcc avec un médecin ( et on passait les 3-4 du temps à décortiquer les situations sociales, lui à me les expliquer) et il me sort : mais non, vous n'avez pas l'air d'être autiste. Même chose chez le médecin de la sécu ( qui en plus a nié l'existence du SED comme maladie. il était pret à accepter dix diagnostics différents cumulés, mais pas le sed...)
Et comme vous si j'avais su, si les médecins n'avaient pas fermé les yeux sur tout ce qui se voyait, ben j'aurais pas fait de grosses dépressions, avec burn out. Je me serais mieux protégée. J'aurais p'tre pas eu de cancer ( car l'immunité joue un role là-dedans et quand on n'est pas bien ben ça en prend un coup... je ne compte plus les femmes ayant eu un cancer dus ein après un burn out...) Bon la seule chose c'est que je n'ai pas enchainé les psys...
Mais je suis comme vous, quand je vais voir un nouveau médecin, j'ai lu, me suis documentée et j'ai une idée de ce que je peux avoir parce que sinon ils passent à coté durant des années. Et pour le moment, ben j'ai souvent eu raison, au final.... C'est moi qui ai évoqué le sed, moi qui ai évoqué le TSA, moi qui ai diagnostiqué mon cancer (forme atypique, mais bon j'ai senti quelque chose de différent et j'ai eu de la chance que ce ne soit pas un truc agressif parce que ça devait être là depuis des années... des dizaines de toutes petites tumeurs dans un sein...) En fait les médecins, la plupart sont plutot médiocres voire mauvais, mise à part la bobologie ( et quand on a de la chance dans un truc hyper spécialisé) Quelques uns sont des bricolos géniaux qui surtout écoutent et croient leurs patients.
@@elouan5092 Ton parcours est terriblement touchant. Heureusement que tu as réussi à continuer à te battre pour faire diagnostiquer tes maladies, ça n'a pas du être facile après autant d'années d'errances, l'inadéquation / cruauté des médecins et les dépressions et burnout qui ont suivi... Même si, évidemment, c'est pas drôle d'être malade, je pense que c'est toujours mieux de le savoir, et j'espère que depuis vos diags, ça va un peu mieux, même juste un tout petit peu. Car déjà avec un ennemi connu la bataille d'être malade / handi est infernale, c'est tellement pire si c'est inconnu. Bon courage pour la suite et prenez soin de vous, gardez confiance en vous, vous l'avez prouvé : vous êtes votre meilleur médecin pour savoir si quelque chose est normal ou pas en vous !
#Alistair H Paradoxæ
L'errance diagnostic et les étiquettes de fonctionnement sont deux sujets à traiter car il y a beaucoup de choses à dire dessus.
Merci pour cette vidéo!!!
Effectivement, ça se voit. Quand on est nombreux dans une pièce et que je mets les mains sur les oreilles en demandant d'arrêter de gueuler, voir en ayant besoin de quitter la pièce, ça se voit qu'il y a un problème. Ce n'est juste pas compris comme de l'hyperacousie et comme une vraie condition.
merci beaucoup ! ça fait plaisir que ce soit enfin dit tout haut
Très intéressant j'ai une mici et c'est vrai que c'est dur que les gens ne comprennent pas que l'on puisse souffir
Réflexion très intéressante ! Je n'y avais jamais pensé comme ça, mais c'est très vrai ! Merci pour le partage et continue comme ça !
Merci ça fait tellement de bien de t écouter
Ton contenu est toujours aussi enrichissant 💙
Tout à fait d'accord, sage définition et je comprends pour l'école.
On est différent, car on a un handicap, et l'on se fait agressé, ce qui n'arrange, clairement, pas les choses...
C'est une forme de double peine le plus souvent...
J'aime beaucoup ta réflexion, et trouve très pertinent la distinction à faire entre maladies invisibles et maladies invisibilisées ! Cela change toute l'approche ! Et comme c'est la première vidéo de ta chaîne que je vois, je m'abonne de ce pas :) (je me permets de tutoyer mais si ce n'est pas approprié, je rectifierai :o )
Courage à vous j'ai un handicap invisible, vous m'aidez à y voir plus claire merci.
Bravo, tt est dit, c'est tellement difficile de vivre un handicap alors quand il est invisible pour les autres ça le devient encore plus. Le cas de mes enfants qui je l'espère avec le temps se forgeront un caractère et sauront remettre en place ceux qui auront mérité de l'être ! En tt k au top la vidéo
Kilucru 💙
Merci beaucoup pour cette vidéo qui me parle énormément !! Je sais que je dois avoir bcp de handicapes qui sont dit "invisible" bien que je ne connaisse pas leur noms à tous, mais je le sais. Les plus visibles dans mon quotidien sont mon hypersensibilité et mes Troubles de L'attention (d'ailleurs ça pourrait être un bon sujet de vidéo parce que les gens ne connaissent pas assez les TDA et quand je leurs en parle ils ne me crois pas). C'est très handicapant pour moi parce que personne ne vois que je suis handicapé, je suis très intelligent et ai de bons résultats scolaires mais ça ne fait pas de moi quelq'un de non-handicapé... C'est assez dure de porter ça parfois car nous ne sommes pas assez reconnu ^^' En tous cas je vais montrer ta vidéo à mes proches et j'espère leur faire ainsi comprendre certaine choses ^^
La dernière fois, ma mère m'a traité d'hypocondriaque, parce que je me suis auto-diagnostiqué plusieurs troubles. Sauf que tous ont été confirmés par des médecins...
Rien ne suffit jamais pour qui ne souhaite pas entendre...
J'adore cette vidéo ! Tu as tout à fait raison !
Merci beaucoup pour cette vidéo.
Hey ! Je viens de m’abonner, ta vidéo me touche et elle est bien préparée. De mon côté, j’ai 3 troubles dont 2 « dys » (la dyspraxie et dyscalculie) et un autistique (en gros ce n’est pas entièrement de l’autisme mais y a quelques symptômes). Petite, mes handicaps se voyaient énormément aux yeux des autres donc j’étais rejetée et considérée comme « contagieuse » et « bizarre » mais grave à de grosses prises en charge chez le psychiatre, psychomotricien et orthophoniste depuis petite, j’ai développé des stratégies pour les contourner sauf pour la dyscalculie car elle est modéré malheureusement ainsi que la dyspraxie..donc c’est très handicapant et cela demande beaucoup d’énergie pour moi.. j’ai eu des échecs scolaires à cause de mes troubles, je ne voulais plus bosser.. Il y’a eu des périodes où je renonçais à mes handicaps et je faisais semblant et je mentais à mon entourage (sauf ma famille) que j’avais rien donc c’était encore plus compliqué car j’avais peur de perdre mes amis.
Depuis que j’ai eu mon courage de leur dire, y en a qui ont taillé la route et d’autres qui l’ont accepté donc c’est dans ces situations qu’on reconnais ses vrais amis.
Alors je comprends la logique mais à la base invisible signifie que qd on te croise dans la rue ou quand on voit une de tes vidéos pour la première fois, comme c'est le cas pour moi 😊, bah on ne peut, en effet, pas savoir.
Le souci est plus un souci d'acceptation, de tolérence, d'ouverture d'esprit, de respect mais aussi de professionnalisme pour les administrations ou le personnel médical.
Mais encore une fois je peux comprendre que ce terme puisse gêné qd on subit beaucoup de préjugés et/ou discrimination du fait de handicap ou plus largement de qui on est finalement.
Ayant moi même plusieurs handicaps invisibles, ça me parlent très bien.
En tout cas chouette vidéo très intéressante !
Vidéo hyper intéressante, merci !
Tout à fait d'accord avec ce que tu dis ! ❤️
Quand j'étais petit on fessait beaucoup de dicté auxquels j'avais constamment tout faux. Et comme tu le monde croyais que c'était parce que je ne lissée pas les profs me donner tout le temps les dicté à récrire plusieurs fois. C'était un enfer pour moi car j'écrivais très lentement sans savoir pourquoi. En CM1 on m'a diagnostiquer dysorthographique, dyslexic et que je devais aller voir un orthoptiste pour mes mal de tête que j'avais quand je lisais. Sa peut paraître bizarre mais quand on m'a diagnostiquer je me suis senti mieux g pris connaissance que je n'étais pas stupide mais que j'ai un handicap.
C'est pas bizarre du tout ! Souvent les personnes valides s'imagine qu'apprendre qu'on est hanidcapé c'est très dur / c'est négatif. Mais en fait on a déjà des difficultés avant le diagnostique alors de savoir qu'elles sont réelle / pourquoi elles sont là / avoir de l'aide adapté, c'est plutôt positif souvent.
Je trouve vos vidéos épatantes!
Top ! Bien d'accord avec toi, je n'aime pas utiliser ce terme de handicap invisible pour les raisons que tu décris, ça me donne la désagréable sensation que ça excuse le validisme. C'est pour moi assez lié au truc de "s'enfermer dans des cases/étiquettes". Quand j'ai été diagnostiqué autiste on m'a pas mal sorti (comme à tous-tes je pense) que ah oui on te traitait pas bien avant mais c'est parce qu'on savait pas que tu étais autiste. Alors que... on pourrait aussi traiter les gens sur la base de ce qu'iels expriment ou tentent d'exprimer ? Sans attendre qu'une autorité de la société écrive sur un papier "cette personne ne ment pas ses besoins sont réels finalement".
Du coup quand il y a des gens pour dire "bouh mais pourquoi s'attacher à des étiquettes", je réponds que quand on n'en a pas, les gens nous prennent pas au sérieux en fait, si on ne peut pas dire (et défendre) qu'on a un handicap, c'est socialement permis de nous accuser à tout bout de champs de n'importe quoi en nous aidant surtout pas. Et même nous on apprend à se taire et à se débrouiller, personnellement jusqu'à l'obtention du diagnostic j'étais moi-même persuadé que j'étais un menteur et/ou que je me faisais des idées.
Ça m'a paru très étrange avec le recul pour certaines choses, la douleur notamment. Je suis hypersensible à la douleur et c'est un des trucs qui me mettaient le plus mal à l'aise parce qu'on me disait que je mentais, que c'était impossible de ressentir telle chose si longtemps et/ou si fortement. Ce qui fait que j'en étais venu à des réactions où quand je me blessais par erreur, je disais "c'est bizarre parce que ça me fait comme si j'avais mal alors que je n'ai pas mal". Mes expressions de douleur se sont éteintes au fil du temps, puisque de toute façon on me blâmait plus qu'on ne m'aidait et que j'avais fini par être convaincu que c'était faux tout ça. Je suis donc paradoxalement à la fois très sensible et très robuste à la douleur, puisqu'il m'en faut peu pour souffrir (genre toucher un sac de surgelé) mais beaucoup pour me plaindre. C'est "invisible" quoi, mais ça ne l'était pas et si on se soucie un petit peu de ce qui se passe, ça ne l'est toujours pas en fait.
Ta vidéo est cool en tous cas, c'est toujours très fluide et très pertinent ! :)
L'idée d'avoir l'impression de mentir ou d'être "chiant-e", "flemmard-e", je connais ça aussi, c'est bizarre qu'on finisse par penser ça alors que, normalement si c'était le cas on le saurait, non ?
"à la fois très sensible et très robuste à la douleur" O.U.I.
Tellement. Au-delà du fait qu'on a l'impression de n'être pas cru•es, il y a aussi le fait qu'on s'habitue à la douleur. Très souvent je me retrouve à dire "bah je peux pas dire que j'ai pas mal, mais je peux pas dire que ça me gène, du coup ça va bien" '^^
J’ai adoré lire ton commentaire ! Personnellement je suis TDAH, dyslexique et dysorthographique, et en ce moment je regarde beaucoup de vidéos pour comprendre ce que c’est l’autisme, (je n’ai pas pour but de me diagnostiquer autiste) mais souvent je retrouve des choses dans les histoires des autres qui ressemble un peu à ce que je vie. Par exemple en cours je mets des boules Quies car d’une part le bruit me déconcentre mais aussi je suis sensible à tout ce qui il y a autour de moi.... bref désolé je raconte un peu trop ma vie mais en tout cas ton commentaire était top !
Je me sens vraiment touchée par cette vidéo car je suis sourde de l'oreille gauche
Bravo à toi j'ai aimer ta vidéo 😍❤
c'est aps ma soeur n'ai pas sourd elle m'en
J'adore ta façon d'éternuer
Merci beaucoup pour tes vidéos, toujours aussi claires et bien expliquées💖
Bravo. Merci.
Merci pour cette vidéo très intéressante
Je suis dysprthographique, et j'ai du attendre la terminale pour qu'on me le diagnostic. Toutes les années précédentes, j'avais droit à des remarques sur la lenteur de ma lecture, et des bulles en dictée. Mais quand l'orthophoniste ma l'a dit, c'était une légère dysothophaphie, et que j'avais du réussir à combler par moi même le problème. Et maintenant je me bat juste avec un mémoire. Joie.
Dans ma familles ils ont besoin de preuves mais comment peut on donner des preuves dans une familles qui refuse d'écouté parce qu'ils ont d'avancent des préjugé sur l'autisme?
Je souffre également d'un handicap invisible.
Je suis sous 2 chimiothérapie différentes à vie.
Même certains membres de ma propres famille, réagissent comme si je n'avait pas de problème de santé.
Le pire est une phrase qu'un membre de ma famille avait osée me dire : tu dois faire un effort.
Et, c'est peu de temps après, qu'ont m'a diagnostiquée une seconde maladie ( spondylarthrite ankilosante ). JAMAIS JE N'OUBLIERAI CETTE PHRASE DE MA VIE.
PLUS le fait que je n'ose plus montrer ma carte de priorité, en raison de mauvaises expériences.
Au début, j'avais le réflexe de répondre, que si vous voulez ma carte, il fallait alors tout prendre, mes maladies et mes deux chimiothérapie à vie.
A force, je me suis dit, que m'énerver me faisait plus de mal, alors je dis rien et je montre juste ma carte et ils le prennent comme ils veulent, désormais je m'en fou.
Je confirme. Quand notre handicap n'est pas visible, on nous traite comme si on n'en avait pas. C'est très dur. Je ne sais pas comment faire et je nai pas la force (ref. Mon handicap) de me "battre" à chaque fois. 😢😢 comment faire?
Dans mon cas (dans mon pays) je me dis qu'il est préférable de passer pour quelqu'un de bizarre plutôt qu'autiste
Pour mes autres pathologies c'est un peu plus difficile à gérer, en plus d'être des maladies peu connues, aucun cadre juridique ne semble les intégrer, donc c'est comme si j'étais en bonne santé ^^
Du coup cette vidéo aussi me parle.
Force et courage à tous ^^
T'es dans quel pays ?
Merci mille fois
je confirme avec les absence épileptique
Merci pour cette vidéo 💙
Merciiii...!?!...🐕
J'ai aussi un handicap invisible (hyperacousie) qui est très invalidant. En gros quand j'étais plus jeune, j'écoutais la musique très fort et ça m'a bousiller les oreilles. Maintenant j'ai tout le temps des douleurs à l'oreille, et je suis hypersensible au bruit, donc très handicapant pour tout !! J'ai également un handicap de naissance, la dyspraxie, mais mon hyperacousie est largement plus handicapante
Intéressante ta réflexion, merci j'ai hâte d'entendre la suite !
Dans mes anciennes relations on m'a souvent reproché de "gâcher" le couple par ce que je ne surporte pas les contacts physique et donc je ne peux pas avoir de relations sexuelles.
Déjà ça c'est vraiment vexant de rejeter la faute sur moi et en plus j'avais beau expliquer que non je suis pas "coincé.e" je suis haptophobe, on ne m'écoute jamais et ça fait mal.
Petite dédicace à ma psy qui ne m'a pas soigné.e mais appris à cacher ma différence
Merci 😢
Je fais une conférence et une diffusion de ma pièce la semaine prochaine à Lyon si ça intéresse des gens, toutes les infos sont ici : www.trianglenoir.fr/2019/09/11/plume-lavoir/
Dommage, je suis de Poitiers T^T ... Je ne pourrais pas assister à la conférence :(
Personellement je souffre d'une multitude de "petits" handicaps "invisibles" (dyscalculie, dyslexie, dysorthographie, douleurs chroniques, etc) mais je vis avec depuis toute petite et j'ai donc appris à "compenser" ce qui engendre beaucoup de fatigue. Pour le bac j'aurais dû avoir un aménagement qui m'a été refusé car : " Tu n'est pas assez handicapée et les aménagements ne servent pas à améliorer ta note au bac". J'ai obtenu mon bac mais au prix de ma santé alors que si on m'avais donné les aménagements je n'aurait pas ou moins subit de contre coup. Mais bon vive la France, je n'aurais jamais d'aide car je ne suis "pas assez handicapée" pour qu'on m'aide...
Des handicaps invisibilisés, c'est plus difficile à dire quand même non ?
Le pire c'est quand ca vient de personnel médical. Meme avec une carte, ils ne prennent pas le handicap au sérieux. On fait quoi dans ce cas 😢😢
Malheureusement je n'ai pas de formule magique pour que les médecins arrêtent d'être validistes et incompétents... Ça peut aider d'avoir pris des notes à l'avance pour argument sans perdre ses moyens, ou d'y aller avec un proche de confiance qui pourra confirmer nos dire et nous aider à argumenter.
Merci ! Mais selon mon expérience c'est encore plus grave que ce que vous dites.
TW validisme, autres trucs pas cool reliés
C'est pas seulement que les autres refusent de les voir, c'est aussi que les autres contribuent activement à l'invisibilisation de nos handicaps.
Je repense à ce moment où je ne pouvais pas parler, où j'avais écrit sur le tableau de la salle de classe que j'avais besoin d'aide, et où le prof a effacé mon message d'un coup de brosse. Mon handicap était visible, il était écrit sur le tableau, c'est le prof qui l'a invisibilisé.
Mes parents ont un temps refusé de voir que j'étais en dépression, ils m'engueulaient à chaque crise que je faisais, et du coup j'ai passé des mois à ne pas sortir de ma chambre parce que je savais que si je me montrais ça allait se retourner contre moi.
Il y a aussi l'injonction à "ne pas avoir l'air" handicapé (ABA, refus d'aides à la mobilité, etc) que je n'ai pas trop subie heureusement.
Les conséquences ? Essayer d'être visible... Par tous les moyens... Même des moyens dangereux... Bah oui, j'ai bien fini par comprendre que si je n'avais pas des marques visibles sur mon corps, on n'allait jamais croire que j'allais mal et que j'avais besoin d'aide.
C'est vrai, je dis invisible mais en faisant entendre les guillemets aussi. Mon handicap doit ou plutôt devrait pouvoir se voir outre les verres sombres quand je sursaute lorsqu'une personne allume l'écran et qu'une lumière bleu-violette apparaît, lorsque je dois chercher de l'ombre pour lire un SMS sur mon (vieux, je ne supporterais pas un Smartphone même avec mes lunettes sombres) téléphone, lorsque je me fabrique une visière avec mes mains alors que le soleil n'est pas si violent que ça... Mais beaucoup ne captent rien et cela créé même parfois des quiproquos. C'est même parfois dangereux dans l'espace public car il y a des moments où je dois carrément fermer les yeux pendant un moment ou détourner la tête face à un (gyro)phare trop violent.
MERCI !!!
Moi dans ma jeunesse j'ai été étiqueté comme fausse handicapée car mon handicap la dyspraxie qui n'est pas une maladie mais bien un handicap est invisible.
Des personnes qui n'assument pas leur rejet de la différence qui peuvent tenir des propos irrespectueux sans savoir le vécu que la personne touchée à de la situation car au lycée j'avais des aménagements liés à la dyspraxie comme le tiers temps et l'auxiliaire de vie scolaire (AVS) et j'ai dû remettre à leur place plusieurs personnes équipe éducative comme élève en disant que si j'avais eu à choisir entre
ne pas avoir d'handicap et avoir un handicap j'aurais préféré ne pas avoir d'handicap car la société n'est pas adaptée aux personnes différentes mais par contre pour moi mon handicap m'a permis d'avoir une grande ouverture d'esprit et voici une citation que j'ai inventé : ''La différence est la plus belle chose qu'on nous offre car c'est cela qui nous permet de d'aimer ou de ne pas aimer les choses ou les personnes et que pour moi si toutes les personnes étaient pareil le monde serait ennuyeux.''
Très bonne vidéo
Les gens ont beaucoup le symbole du fauteuil roulant (sans pour autant aller très loin non plus) quand on leur parle de handicap. Or la plupart des handicaps sont invisibles. On peut par ailleurs avoir quelque chose de physiquement très visible sans que ça soit dramatique et ne rien laisser paraître et souffrir énormément. A quand l'empathie et l'écoute ? :o/
Bonsoir voilas jai un handicap invisible jai des douleur dans le dos es dans les jambes 🦵 des pertes d'équilibres . Jai renouveler la carte prioritaire en caisse es jai aussi demandé la carte de stationnement. Le delais est de combien de temps svp merci
Ça dépend un peu des départements mais plus ou moins 4 mois en moyenne. Après il y a des exceptions, des fois on a de la chances, des fois pas.
Je n'ai jamais ete diagnostiqué avec un TAG (trouble anxieux generalisé) cependant j'ai l'impression de l'avoir. Suis je legitime a dire que j'ai un TAG et que je suis handicapé ?
Il faut voir un psychiatre
J'ai dû me faire trainer par mes parents chez le médecin car incapable de sortir de sortir de mon lit à 21 ans pour prendre mon poste suite à un harcèlement au travail... Je l'ai traîné pourtant un moment, mais j'ai dû avoir une crise d'angoisse incontrôlable devant ma mère pour qu'enfin elle remarque que oui, problème il y avait...
Avec un généraliste de confiance et à l'écoute, c'est beaucoup plus facile, il ne faut pas avoir peur d'en parler
Bon courage! (Même si je vois que ce commentaire date...)
Aaaaah merci tellement c'est ? tellement relatable
Est-ce que tu pourrais parler de tes handicaps physiques un jour? :) Je sens que mes articulations me font plus mal que la moyenne mais j’ai aucune idée de ce que j’ai et comment faire reconnaître ça médicalement, j’adorerai entendre parler de ton expérience.
Pour l'instant je suis encore en cours de diagnostic / recherche médical / découverte de mes douleurs et de leur cause, donc je pense pas en parler tout de suite, mais quand ce sera plus clair pour moi je ferai sûrement une vidéo dessus.
Yus bon courage dans le parcours du coup !
👍👍👍💚
Je dirais que c’est aussi notre habitude à compenser notre handicap qui fait qu’il ne se voit pas du premier coup d’œil. Quand on masque notre autisme dans les lieux de sociabilité, ça ne se voit pas, puis on rentre crevé chez nous et personne ne le voit.
J’ai genre 3 handicaps invisibles
- L’autisme
- Dyslexie moyenne
- Et je sais plus quoi
En fait finalement, la notion du handicap invisible n'est qu'une perception et pas une réalité, car lorsqu'on croise une personne autiste dans la rue, on ne le sais pas tandis qu'en passant du temps avec elle cela est visible! De plus cela pousse à faire croire à certaines personnes qu'il n'y a pas de handicap, le problème est d'associé invisible-inexistant alors que l'on pourrait dire "Non perception d'un véridique handicap" puisqu'il s'agit d'une perception de la réalité, une perception n'est rien d'autre qu'une perception, ni plus ni moins. Je suis autiste Asperger est je trouve que tu explique très limpidement!
je ne supporte pas ce mot handicap invisible car je suis asthmatique instable et des soucis de neuropathie important et une dysorthographie et dyslexie latente et on me le dit souvent mais vous n'êtes pas handicapé alors que l'asthme instable peut en cas de crise de street de panique peut se provoquer d'un coup
Je suis d'accord avec presque tout ce que tu dis là. Mais pas parce que je pense que tu dis quelque chose de faux. Non, je pense que tu oublies de dire quelque chose de vrai. Tu prends l'exemple de la dyslexie à un moment, c'est un bon exemple, je vais m'en servir moi aussi.
Il se trouve que je suis prof. Plus précisément, prof de musique. Et pour être clair sur le contexte, j'apprends à des gens comment jouer d'un instrument de musique parce que ces gens le veulent (enseignement non-obligatoire). Nombre de mes élèves ont des difficultés plus ou moins importantes à comprendre la notation musicale. Un certain nombre parce qu'iels sont dyslexiques ou ont d'autres handicaps, un certain nombre par manque d'entraînement. Et évidemment, les deux se combinent très bien : difficile de s'entraîner quand rien ne fait sens, qu'on a l'impression d'être nul·le ou qu'on y arrivera jamais, ou qu'on se fait dévaloriser à chaque cours de solfège. Je peux donc voir que des élèves ne maîtrisent pas le code écrit, je peux changer de tactique avec ces élèves, je peux tenter différentes adaptations. Ce que je ne peux pas faire : savoir comment ces élèves s'entraînent, savoir à quelle fréquence iels le font, savoir dans quelles conditions iels le font, savoir à quel point iels sont sincères avec moi, démultiplier les heures que je consacre à chaque élève alors qu'on m'en alloue déjà trop peu, obtenir des infos personnelles sur mes élèves en piétinant leur droit à la vie privée.
Et c'est là que j'aimerais être clair : oui, il y a énormément de validisme. Non, il n'est absolument pas acceptable de remettre en question le besoin d'adaptations des personnes qui ont des handicaps. Et non, je ne suis pas devin. Je ne peux humainement pas deviner quel est le problème, encore moins quelle en est la source (handicap ? situation sociale ? familiale ? etc). Et comme iels ne me font pas confiance pour agir dans leur intérêt (non, c'est pas pour les embêter que je leur propose telle ou telle stratégie de travail et que je les empêche d'utiliser la solution instinctive mais délétère) et que je ne leur fais pas confiance pour être honnête avec moi (oui, moi aussi j'ai menti à des profs pour ne pas perdre leur estime, éviter un moment délicat ou parce que je me mentais à moi-même), on touuuuurne en rond. En plus, beaucoup ignorent iels-mêmes la source de leurs difficultés (iels sont pas médiums non plus).
Le problème n'est donc pas, en effet, qu'un handicap est invisible. Mais pas non plus uniquement qu'il est invisibilisé. Le problème, c'est qu'on ne voit que la queue du chat. Et que pour le même prix, ça pourrait aussi bien être un lynx, un puma, ou la peluche de ma petite soeur. Avec l'intention d'aider chaque élève le mieux possible, je peux me tromper sur la meilleure stratégie à adopter. Pas parce que je suis un méchant validiste (je suis certainement validiste, je vis dans une société validiste), juste parce que je suis, moi aussi, limité.
Pour moi il s'agit pas de dire "on devrai pouvoir savoir quand une personne est handicapé / pourquoi / comment et tout faire pour l'aider" mais plutôt "on ne devrait pas partir du principe qu'une personne n'est pas handicapée"
@@HParadoxa ça c'est intéressant, ce n'est pas du tout ce que j'ai compris de la vidéo. Tu veux dire qu'on ne devrait pas partir du principe qu'une personne qui dit être handicapée qu'elle ne l'est pas, ou qu'on devrait partir du principe que, sauf preuve du contraire, toute personne qui manifeste une difficulté/un comportement inhabituel a un handicap ?
@@maelpire les deux ? En tout cas sans parler de se dire "cette perosnne est handi" a toute difficulté, se dire "cette perosnne est peut-être handi". Un contexte typique c'est dans les transports plein de personnes handi qui ne peuvent pas rester debout n'ont pas forcément un handicap visible et se faire regarder / insulter parce qu'on reste assis est malheureusement assez courant.
@@HParadoxa alors oui, partir du principe que ce que fait une personne, elle a de bonnes raisons de le faire, on est tout à fait d'accord. Ça s'appelle rester charitable. Et c'est clair que ça manque. En particulier dans les contextes stressant.
Merci!!! Mon fils est TDAH avec Troubles autistiques qui suit... et ce n est pas marqué sur son front... alors souvent dés personnes idiotes peuvent nous faire des remarques du genre IL EST MAL ÉLEVÉ MAIS C EST QUOI CETTE ÉDUCATION sa me fesais très mal au début mais maintenant je leur répond avec le sourire
Je suis dyslexique et disorthographique je compte que sa ne sere à rien de le remettre e' cose car depuis que je suis petit je fais des efforts (au moins à l'oral) mais j'ai des problèmes par rapport au règle de français mais mon père ne comprend pas sa est me dis en gros que je dois plus travailler j'essaie mais sa rentre pas alors je lui dis oui
@Loui ZoN merci sa remonte le morale des personnes comme toi
Du coup le problème est bien plus dur à résoudre puisqu'il faudrait s'éduquer à tous les handicaps, toutes les maladies, tous les troubles etc... avec en plus la littérature qui évolue souvent et les différents courants parfois.
Je regarde Psyko Couac, je regarde pleins de vidéastes lié.es à une lutte, je suis hyper renseigné sur la transidentité, curieux de tout et en déconstruction permanente, je suis un turbo-gauchiste ultra-matérialiste qui ne jure que par la science etc... hé ben pt'être bien mais si tu fais une crise autistique je saurais toujours pas l'interpréter comme tel actuellement, et quand je saurais, je saurais pas reconnaitre çi ou ça, personne saura.
En fait moi mème, bien que "cis-"het blanc valide, je "souffre" d'être un mec introverti et de voir la souffrance atroce que ça génère chez énormément d'entre nous (en fait moi j'ai eu le cul bordé de nouille et c'est la souffrance de tous les autres qui me gave salement), que son origine est patriarcale/capitaliste, et que personne ne le voit, personne n'en parle, ou alors quand on en parle c'est toujours avec une certaine condescendance ou alors c'est pas chez nous: le petit-facho incel ou le neet au japon; et aucun.e féministe ne fait de lien ou presque.
Ducoup j'ai l'empathie de ta réaction sur ce que toi tu vis, et en moments les plus émotionnels, énervés, je suis parfois en mode "éduquez vous bande de connards/connasses" en bon gatekeeper, mais ça c'est mon cerveau qui me demande de cracher ma haine de l'injustice dont je vois ceux comme moi souffrir et qui reçoit sa gratification cognitive après. Quand je suis posé et rationnel et que je réfléchis en mode "déterminisme et influences structurelles", je sais très bien qu'on peut pas en vouloir aux gens d'être ignorants et qu'on sera jamais woke de tout, j'éduque dans mon coin comme je peux mais j'oublie jamais le rasoir d'Hanlon: "les gens sont rarements méchants, ils sont cons" et la connerie en langage scientifique c'est un niveau de compréhension du réel trop faible sur un ou des sujets, bref l'ignorance/la croyance; ducoup c'est pas facile mais le mieux est d'essayer d'éduquer sans en vouloir pour que sa cause perso passe mieux.
Je pense pas qu'il y ait besoin de tout connaître. Juste de pas partir du principe que quand le sens font des trucs que tu comprends pas, ou rate des choses qui paraissent évidente ils sont capricieux/bête/feignant.
Je demande pas au gens de deviner que suis handicapé / comment je suis handicapé. Juste de me donner le bénéfice du doute. Juste si je dis "j'ai besoin de m'asseoir" qu'on me crois. Même si on sait pas si je suis handicapé ou pourquoi. Juste que si j'arrive pas a faire quelque chose on me demande si j'ai besoin d'aide, ou à minima qu'on me laisse tranquille plutôt que de me dire que je fais exprès de pas comprendre.
@@HParadoxa
Oui sur; la c'est une question d'éducation plus globale, qui consiste à apprendre à se sortir des logiques de domination, de forts/bons/travailleurs et de faibles/mééchants/flemmards, arréter d'internaliser et de juger.
Mais c'est toujours chiant du point de vue pratique car les leviers sont idéologiques, et les gens te font chier en attendant que ça s'améliore à petit feu.
C'est pour ça que je fais de la vulgarisation et pas du militantisme. Tu joues a court terme, t'as des résultats immédiats, c'est moins déprimant x)
@@HParadoxa
Et ça marche bien x)
Oui en plus je suis clairement meilleur à ça, ma capacité à défendre mes droits devant quelqu'un étant proche du néant.
BONJOUR ALISTAIR TOUJOURS UN PLAISIR VOUS ÈCOUTER,
CE QUE JE PEUX DIRE ENCORE UNE FOIS LE DÈSARROI DEVANT,L"IGNORANCE,LES PRÈJUGÈS QUI RENDENT LA VIE PLUS COMPLIQUÈE,HELAS'
EN RAISON DE CAUSE JE PEUX DIRE
'JE NE PEUX DONC CONSIDÈRER QUE LE FAIT D'AVOUR UNE VIE INTÈRIEURE SOIT UN PROBLÈME OU UN SOUÇI
LE SOUÇI EST PLÙTÒT LA VIE ,HÈLAS,LA VIE EXTÈRIEURE"
BON TRAVAIL ALISTAIR COMME TOUJOURS
J'ai étais diagnostiqué autiste il y a quelque semaine (je viens d'avoir 18 ans) et en le disant à une prof elle m'a fait cette remarque "mais on dirais pas" et mon proviseur adjoint à eu un petit ricanement quand je lui ai dis que je l'était en disant "non tu as juste quelque symdrome" et puis mon père qui me dis "mais t'es malade t'es pas autiste toi t'es folles ou quoi" mais bon je vais ignorer tout ça
Je suis désolé qu'on très dit tout ça c'est clairement n'importe quoi
@@HParadoxa oui
❤
Moi je suis hypersensible est mes parents ne me croit pas. Se qui fait que mes parents ne me comprend pas. Et l'hypersensible est un handicap? Et j'ai 12 ans et je ses reconnaitre (enfin presque) les personne autiste (syndrome confondu).
Qu'est-ce que tu entends pas hypersensible ?
@@HParadoxa je pleur facilement, souvent je me bloque, je vais pas vers les gens(je suis plutôt timide est réservé). Un peu comme l'autisme. Mais en lisent des texte sur l'hypersensibilité (sur google) j'ai vu que se qui avez marquer ses se que je ressenter, j'ai aussi vu des vidéo (sur ytb) dont une ou s'etais quelqu'un qui fesais un test et je crois que j'ai eu 7 ou 8/10. Au Cp(et meme je pense depuis toujours) l'hipersensibilite etais deja en moi, et elle a commencer réellement a se montrée en CM1, et depuis elle ne sesse(dsl je ne sais pas comment on l'ecrit) de "grandir", "s'intensifier".
Ps: si tu as des teste sur l'hypersensibilite ? Je suis preneuse.
@@cloelflr7994 nn l'hypersensible n'est pas une forme d'autisme. Ses un autre handicape avec ses particularité, et avec quel que différence mes très peu de ressenblence, entre les 2. Vas te renseignier sur ytb pour savoir se que ses.
@@cloelflr7994 ha alors on est pareil (hypersensible)
@@sihameinswitch Oui mais j'ai des particularités qui penchent vers le syndrome c'est pour ça je me reconnais bcp
Ma question, à quel moment t'a t'on diagnostiqué autiste? (Parce que si sa ce vois pas trop comme ça, sous quel critère l'on t'a définis ainsi?) Parce que moi l'on ma toujours trouvé bizarre depuis que je suis petit hein xd, finalement comment va t'on faire la part entre, bizarrerie et un réel trouble ou autre?
Merci
J'ai été diagnostiqué à 21 ans perso, et comme je le dis ça se voit, c'est juste que personne s'est dit que c'est parce que j'étais autiste en fait.
Pour moi la différence c'est surtout dans les difficultés au quotidien je suppose ? Enfin si t'as juste par exemple des hobbies chelou mais qu'à part ça pas de problème c'est sûrement juste un hobby original. Mais si on te trouve "bizarre" sur plein de plan, que c'est handicapant d'une manière ou d'une autre, et que ses bizarrerie correspondent au critère de diag de quelque chose alors c'est raisonnable de dire que y a moyen que ça soit ça.
Pour savoir Alistair, tu considères que les TSA sont inclus dans les handicaps psychiques ?
Oui
@@HParadoxa À défaut de trouver mieux ? Dans le sens qui corresponde davantage aux caractéristiques de la condition neuroatypique
Je préfère le terme SITUATION D’HANDICAP
ta réflexion me fait penser que invisible comme tu dis n'est pas le problème, l'invisbilisation oui, donc 5 handicaps invisibilisés pour ma part. dyslexie, scoliose (en vraie ça se voit bien quand j'ai pas de vetements) discopathie dégénérative, hernie discale et mon tout dernier chéri l'endométriose (le diagnostique aura été un soulagement!!) et pour le coup je vais vraiment parler du dernier, parce que niveau errance médicale ça se pose là: donc à mes première règles très douloureuses et après de nombreux cycles très courts et très douloureux j'en parle à mon médecin, qui nie tout ça, pareil pour la gynéco qui nie absolument tout les symptomes (et se fout un peu de se demander ce qui pourrait faire un vrai diagnostique) À cette époque là j'ai déjà le diagnostique de la scoliose alors mon dos bloqué une fois par mois, le nerf sciatique inflammé sur la fin de mon cycle, les troubles digestifs flucutant selon le cycle allez hop, totu ça sur le dos de la scoliose et on se prend pas la tete pour un diagnostique, même si moi j'en ai fait un et que je demande à vérifier dpeuis mes 20 ans (j'en ai 28...), donc de mes 14 à mes 28 ans j'ai vu plus de 35 médecins et seulement deux ont pris ce besoin et la recherche de diagnostique au sérieux.
Bref la moitié de ma vie où mon handicap, le plus handicapant de tous, a été nié à cause des comorbidité, les médecins sont franchement des raclures et de belles buses dans leur grande majorité.
Et si l’autisme était une condition, une condition autistique, et pas un handicap ? Et que c’est bien cette condition qui créait des situations handicapantes ?
C'est tout le principe de handicap. On est handicapé parce que le contexte dans lequel on vit et nos capacités ne correspondent pas.
@@HParadoxa Je comprends l’angle d’attaque et je suis d’accord. Mais il me semble que vous insistez beaucoup oui sur le terme de handicap (ça provoque des situations handicapantes, c’est un fait) alors que vous pourriez aussi aborder le sujet en postulant que c’est d’abord une condition qui peut aussi être une force, un atout. en grossissant le trait, en renversant la perspective, en changeant de paradigme, je pourrai aussi dire que tous les neuro atypiques (désolé pour la généralisation, burk) sont la norme, normaux, et que les neuro typiques sont handicapés. Bref ça dépend du référentiel de départ. Encore bref, une condition me paraît plus porteur de sens mais c’est il est vrai moins pédagogique. Bravo pour ces vidéos très vivantes!
Les deux ne sont pas opposé. C'est une condition dans le sens où c'est un état/un fonctionnement/etc. C'est un handicap dans le sens ou dans le contexte actuel pour la majorité des personnes autistes, c'est handicapant.
Encore, encore bref, je parle en toile de fond de neuro diversité ! Youpi !
Merci pour cette vidéo c'était aussi mon ressenti mais je savais pas comment l'exprimer. Perso moi aussi mon diag dysgraphique a mis beaucoup de temps alors que j'arrêtais pas de le dire bizarrement ils le voyaient très bien pour m'engueuler ou me donner des "conseils" 🤔.
Oh chuis pas la seule dysgraphique ici :D
@@minipsitigrivideos9415 on dirait que non
@@Lagirafe892 t'as pas vu mon écriture sur papier XD
Bonjour
M E R C I