Je découvre cette vidéo par hasard - qui a presque un an - et j'en ai les larmes aux yeux. L'émotion dans laquelle vous étiez en filmant, l'exaspération, la fatigue, la colère, et votre compassion omniprésente. Je me suis, tellement isolée à cause de la fibromyalgie (la situation sanitaire n'aidant pas) qui est là depuis des années. Si présente et si pourtant invisible pour ceux qui ne vivent pas avec moi au quotidien. Mon compagnon, mon aidant étant le seul à réellement voir tous les aspects, mon soutien, mon roc. La culpabilité, avoir la sensation de devoir m'excuser et me justifier en permanence, la perte d'amis, répéter, annuler, recommencer, ne pas "avoir l'air" malade, le regard d'incompréhencion récurrent, les conseils, médicaments, traitements etc que les gens me disent que je dois suivre pour aller mieux etc etc... Tout ce que vous dites me parle tellement dans le quotidien. Je croise les doigts pour que les gens puissent avoir plus de cœur et de bienveillance sans pour autant être obligés de vivre ce que l'on vit pour comprendre, car je ne souhaite cela à personne. Merci merci merci infiniment de tout cœur pour ces mots sur nos maux.
J'ai un SFC et une Fibro depuis 6 ans. Mon dieu j'ai l'impression de m'entendre en fait. C'est exactement je ce que je ressens tous les jours. Mais comme ça ne se voit pas eh ben on me dit souvent " ah ben je t'ai vu marcher l'autre jour ça a l'air d'aller" alors que les 3 jours avant j'étais même pas sortie prendre l'air tellement me lever est douloureux. Des fois je voudrais avoir une marque visible qui indique " personne malade" ça serait plus simple. On est vraiment jugé, rejeté et incompris par la société
Je comprends totalement ce que vous vivez. Ca me parle beaucoup. Compliqué de l'extérieur (et même pour nous quelquefois) de comprendre que le corps passe de on à off de manière aléatoire et très rapidement . Courage a vous ❤️
Je me trouvais a la poste et j'ai présenté ma carte et les deux personnes devant m,ont dit qu'il avait aller chercher leurs enfants a l, école je leur ai dit que je ne pouvais pas attendre ,je me sentais pas bien pas du tout compréhensive désagréable et méprisante en tenant des propos malveillant a mon égard mon handicap ne se voit pas........
Révélateur et utile ce témoignage. Indépendamment de l'entourage, le corps médical devrait en prendre connaissance, celà pourrait peut-être leur ouvrir les yeux avant de porter un faux diagnostic et négliger la souffrance...non visible. Je suis personnellement en bonne santé, mais je partage la souffrance de ceux qui souffrent dans mon entourage, tout en étant désarmé, ce qui est aussi difficile à vivre puisque étant impuissant et sans remède...efficace, sauf comprendre.
Merci pour ce témoignage, je me suis vraiment retrouvée dans tout ce que vous avez dit. Et ce qui m'énerve le plus c'est quand on me dit mais force toi, c'est parce que tu ne fais pas assez d'exercice alors que ça n'a rien à voir. Quand je ne peux pas je ne peux pas. Maintenant je ne réponds plus quand j'entends ce genre de réflexion, ça ne sert à rien de se justifier à chaque fois.
Merci ça fait du bien de ne pas se sentir seule. Marre des conseils de ceux qui savent mieux que nous ce qui nous ferait du bien et nous guerirait si on voulait bien les écouter et suivre leurs conseils. Et si on ne le fait pas c'est qu'on ne met pas toutes les chances de notre côté !
MERCI !!!💐 Hélas en 30 ans rien n'a changé !!! Je crois que malheureusement seules les personnes concernées peuvent comprendre... Les autres rajoutent souvent de la douleur, révolte, colère, désespoir à ... l'intolérable. Vous avez tout (et bien !) dit. Vidéo d'utilité publique ! A voir, revoir et re revoir, en particulier dans le monde médical, paramédical... Par tous car tout le monde peut être confronté directement ou indirectement à ce problème ! Faire preuve de bienveillance, compréhension, gentillesse, humanité, tolérance et empathie. Un voeu pieux ? Alors prions, souhaitons et rêvons que le regard et l'attitude de chacun évoluent enfin favorablement. Encore merci. Bravo et courage à vous, à tous. Prenez tous bien soin de vous, des uns et des autres. 💖👍👏🙏🌹
Merci merci merci. Merci pour cette vidéo pleine de sens, un coup de gueule que je rêvais de voir en vidéo. J’écris rarement des commentaires ( Encéphalomyélite myalgique/SPPT ), mais là ça valait le coup de faire un effort. Pour moi, le plus dur a été de faire face à ma réalité, sans soutien médical, que je ne pouvais plus faire ce que j’aimais par dessus-tout ( sport, chant, musique, dessin ), et que ça a été considéré comme de la dépression par les médecins, ou simplement, un coup de « stress » !!, j’appelle cela de la maltraitance médicale ( et je trouve que j’ai eu beaucoup de chance face à de nombreux témoignages ! ). J’ai été bourrée de médicaments comme des anxiolitiques/antidéprésseurs, ainsi qu’antiépileptiques alors que ça ne correspondait pas à ce que j’avais. Je suis allée plusieurs fois aux urgences à cause de l’incapacité du corps médical à admettre qu’ils ne connaissaient pas ma maladie. De plus, je ne suis plus prise au sérieux avec ma difficulté à m’exprimer, mes pertes de mémoire, et mes bégaiements ( moi qui avait une mémoire quasi photographique et un langage très riche, j’ai pris un sacré coup ! On se moquait de moi ! ). Depuis que je suis passée de « l’autre côté », je n’imaginais pas la galère d’une personne atteinte d’un handicap physique ( invisible ou non ), maintenant que je suis en plein dedans, je veux me battre plus que je ne l’ai jamais fait pour que personne ne soit traité comme ça. J’ai de la chance, je ne suis malade « que » depuis presque 6 ans, j’avais 24 ans à mes premiers symptômes. J’ai été diagnostiquée l’année dernière, enfin. Ceux qui ont vécu toute leur vie sans connaître leur maladie, et subi autant de jugements par les proches et le corps médical, forcent l’admiration. Aujourd’hui, je ne suis plus en colère, j’ai beaucoup plus d’amour et de patience envers ceux qui ne comprennent pas ce que je vis, moi, ou les autres, peu importe le « handicap » qui nous touche. Je trouve qu’on a été, et qu’on est toujours très mal informés de ce qu’on peut vivre, de ce qu’on peut faire, ça devrait être instauré dès l’enfance, dans l’éducation, et même bien avant l’école, car tout le monde peut être touché. Encore une fois, merci pour cette vidéo, même si elle a été parue il y a quelques mois. Ça redonne du courage. :)
C est très vrai. Solidaire. Vous me touchez. J ai la gorge serrée car je le vis. Je vous envoie toute mon affection. PS : merci aux personnes bienveillantes et empathiques.
Exactement ça à 300% !!! Merci pour cette super vidéo qui résume une bonne partie de nos difficultés. Et la partie ou l'on veut que quelqu'un sente nos douleurs et épuisement en nous touchant c'est totalement vrai on en rêve ❤ on sait que ces personnes irrespectueuses ne tiendrait pas 10 mins dans notre corps !!!
Merci pour ce coup de gueule ! Tu as eu le courage de le pousser, moi pas😒 La honte, la culpabilité, nous sommes nombreux à les vivre a cause d'une maladie. C'est la double peine! Courage a tou(te)s
Bonsoir Aurore et merci pour cette vidéo. Voici mon témoignage dans le cadre du handicap invisible. Il est vrai qu'en France (je ne sais pas ce qu'il en est ailleurs), si on n'est pas avec des béquilles, amputé ou dans un fauteuil roulant etc... il est évident qu'on n'a rien ! Voilà le triste constat. Je me souviens encore la première fois où j'ai sorti ma carte de priorité en demandant poliment à la personne qui était devant moi dans une file d'attente si je pouvais passer avant elle. Celle-ci m'a regardé de pied en cap et m'a lancé d'un ton condescendant : "Ah ! Parce que vous vous avez quelque chose vous !". Second exemple : Toujours dans une file d'attente, je demande au type devant moi si je peux passer. Il me dit oui puis se ravise. il me lance que lui aussi est prioritaire (nous étions seulement 3 personnes à attendre). Alors je me suis excusée et je lui ai demandé que s'il me montrait sa carte, effectivement, il avait priorité sur moi. Là, il a fait un esclandre en hurlant que c'était abusé, il m'a crié dessus. Ce fut mémorable ! Donc ce cher monsieur est passé avant moi. Et quand je me suis présentée devant la caissière, elle me dit : "C'est clair, il n'avait pas de carte !". Exemple 3 : une personne handicapée sort de son véhicule, prend un charriot et se déplace avec une béquille. Elle dépose sa béquille dans le chariot. Puis, elle s'éloigne. Je sors de ma voiture. Je la ferme et je pars. La personne handicapée s'avance vers moi et me lance : "Dites-donc ! Vous savez que c'est une place pour handicapé !". Je réponds que je le sais et que j'ai parfaitement le droit d'en bénéficier. Elle me répond : "Ah ! Ca ne se voit pas !". Il a fallu que je lui dise que le handicap invisible existait et il a même fallu que je lui indique la nature de mon handicap pour qu'elle le comprenne. Et ce cas-ci c'est renouvelé plusieurs fois, c'est pour dire ! Voilà où on en est. Dans l'éternelle suspicion ! Et quand vous êtes relativement jeune et que ça ne se voit pas, c'est double peine. Je peux affirmer que mes droits de priorité ou autres, je ne les ai pas eu dans une pochette surprise. Je tiens à souligner qu'il faut un dossier béton pour obtenir nos droits, des tas de justificatifs, passer devant une commission multidisciplinaire etc... Si la première fois, ça m'a terriblement marquée jusqu'à avoir honte du handicap, je peux dire que depuis, j'ai appris à avoir du répondant face au regard suspicieux des gens que je croise...
C'est ça qui n'est pas normal (même si je comprends). Le monde devrait être celui de tous/tes, pas seulement des gens qui vont bien ou qui ont juste une petite bricole de temps à autre.
Je suis totalement d accord avec toi....je le vis depuis + de 20 ans, et c est exactement ce qu il se passe dans la majorité des cas lors des échanges... J espère que tu pourras lâcher cet état émotionnel après cette video....on est plusieurs à expérimenter cela....merci d avoir partagé tout cela...merci, merci, merci....❤❤❤❤
Une vidéo très parlante et qui fait du bien. ❤️ Les fameux conseils non demandés et insupportables ... Ça me met hors de moi parce que sur le moment je n'ose rien dire et chez moi ensuite je bouillonne et rumine les conversations pendant si longtemps et je me sens tellement incomprise. Merci !
Merci Aurore pour ce témoignage qui tombe à point. Je me reconnais complètement et j’ai déjà utilisé les mêmes mots pour expliquer ma maladie (EM) qui reste malgré tout incomprise par beaucoup et par mes propres parents, par exemple… Encore merci et courage 💖💖💖
@@coralie7891 encéphalomyélite myalgique, maladie neurologique non reconnue en France. Plus d'infos sur le site www.millionsmissing.fr ou www.asso-sfc.org/
Je me reconnais à 100% dans ce que vous dites et pour moi aussi c est un combat constant avec la honte et la culpabilité, la peur du jugement . Ce n'est qu apres 3 ans que je commence a envisager que ma vie ne sera peut etre plus comme avant et qué toute la Volonté du monde ne peut rien changer a ma situation. Avant j étais très dure envers moi -même et je me poussais constamment mais je vois que cela est contre productif. Un exemple pour moi j'allais a la messe et je ne parvenais pas à rester debout a cause des étourdissements alors je demeurais assise. Je me sentais coupable de voir les dames agees se lever et moi devoir rester assise. Une autre fois une dame agee a passé un commentaires car elle me voyais dormir durant le chapelet ou encore ne pas le réciter a voix haute. Selon elle a mon âge je devais participer plus que ça! Comment expliquer aux gens que ça ne va pas à l'intérieur alors que de l'extérieur on a l'air en "forme" et qué nous sommes dans la force de l'age? Moi aussi j ai des moments d'hypersensibilité au bruits, au toucher et à la lumière. Dès que la fatigue embarque j ai des bourdonnements dans les oreilles et une impression que mon cerveau est dans une boite de conserve qu on agite! Bref, c est triste mais dans les moments de découragements je me suis parfois dis je prefererais avoir un cancer plutôt que ces maladie invisible fibromyalgie FC et maladie de lyme). Merci pour vos videos ils me font grand bien et me rassure qué ce n est pas dans ma tête et qué je ne suis pas folle!
Je découvre votre chaine grâce à une autre psychologue qui m'en à parler. J'ai apprécié votre commentaire sur la stimulation du nerf vague, même si les effets ne sont pas visibles comme l'ensemble des maladies chroniques invalidantes. Votre témoignage ainsi que les 9100 abonnés à votre chaîne sont des raisons de croire, et de se sentir un peu moins seul.
Merci beaucoup avant de connaître votre travail je me sentais très seule, je me sens moins seule à présent et je comprends beaucoup de choses comme la honte, l hypersensibilité
Merci pour votre puissant témoignage ! Celui-ci m a profondément touché. Cela a mis en lumière certains de mes manquements face à des personnes de mon entourage vivanr avec une maladie chronique invisible. Belles pensées à vous 🌸🙏
Merci pour ces partages qui expriment à 100... même allez 1000% ce que je ressens. Ce que j'aimerais pouvoir exprimer à tellement de personnes pour qu'elles puissent juste accéder à une empathie, une bienveillance, une écoute et une simple acceptation de ce que l'on vit. Je souffre d'EM/SFC depuis 6 ans et je vis cela constamment (c'était d'autant plus présent avant le diagnostic et encore ça continue). "ah c'est parceque c'est l'hiver. Il manque de soleil. Il s'écoute un peu trop. Tout le monde est fatigué en ce moment. Ah si tu te motives. On sens que tu es stressé, ton corps ne doit jamais se détendre c'est pour ça. Tu réfléchis trop. Il faut que tu lâches prise. Je comprends moi aussi je suis fatigué (euh j'ai des doutes que ce soit pareil mais peut être). Tu n'es pas motivé pour sortir? (Euh si à fond motivé, mais juste je ne réellement pas ou si je prend sur moi et je sors, le crash est possible). Ah mais c'est parceque tu anticipes déjà que tu vas être fatigué. Tu as déjà essayé ça (la plupart du temps oui)..." Ou alors "ah ça a l'air d'aller. Oh tu as bonne mine pourtant" alors qu'intérieurement c'est un épuisement tellement intense. Enfin tout ça quoi 😅. Cela rajoute tellement à la difficulté qu'est déjà la maladie chronique... une source d'épuisement tellement intense, de culpabilisation, de besoin de justification. C'est un sacré apprentissage de réussir faire fasse à tout ça, gérer le relationnel, accepter le regard et le jugement extérieur. Et on en arrive malheureusement à être jugé "menteur" ou "grossir le truc" si l'on se retrouve à être joyeux, souriant. Comme tu l'exprimes, oui je suis de nature souriante, positive, blagueur, je peux parfois être avec une énergie suffisante pour un gros repas, faire à manger, rigoler, parfois une bonne ballade, voire danser et même une soirée (compliqué quand même). Mais c'est la partie immergée de l'iceberg qui cache le possible malaise post effort des jours d'après qui ne se voit malheureusement pas. Je te rejoins d'ailleurs dans cette difficulté par contre de nous-même de réussir à dire "je ne peux là" pour anticiper un crash de fatigue (mais ça demande de se justifier encore et encore). Et on en arrive parfois à devoir presque accentuer l'état de mal-être pour se faire entendre, et justifier que ce soit réel ce que l'on vit. C'est à en devenir fou!!!! "Ah ba tu vois c'est parcequ'il est fou" (haha 😅, tentons de garder l'humour) J'espère obtenir une reconnaissance prochainement à la hauteur du handicap vécu. Pas évident avec l'EM-SFC,mais bon les choses bougent un peu 🤞. Merci et bravo pour ta chaîne et tes partages 🙏🥰.
Merci pour votre coup de gueule, oui, justement je viens d'avoir un suivi de médecin à la sécurité sociale comme vous et elle m'a dit que tout allait bien, je lui ai juste dit que j'étais à la maison du handicap pour un soucis chronique qui me pourrissait la vie, elle n'a porté aucun intérêt à ce que je disais, c'est comme si j'avais parlé dans du vide!! Mais je n'étais pas étonnée, j'avais senti tout de suite qu'elle n'avait aucune écoute réelle, juste des faits techniques. J'ai eu la sensation d'être comme une voiture déglinguée à laquelle on ne ferait qu'une vidange (et encore) alors que tout le système serait à revoir - désolée pour la comparaison, mais c'est ce qui m'est venu bêtement à l'esprit. haha!
vidéo tellement vraie . Moi , je me suis isolée , je n'ai plus d'ami , Je garde ma famille qui ne me comprend pas toujours . J'ai l'impression de gâcher la vie de mon conjoint car je n'ai pas la force physique et psychologique de sortir de chez moi , même pour une ballade . Bientôt les vacances et je vais devoir prendre sur moi pour éviter de gâcher les vacances de la famille .J'angoisse . Je sais que pour mon conjoint c'est pesant d'avoir sa compagne de 45 ans se comporter comme une personne âgée . Mes filles de 18 et 20 m'aident mais vite fait . Les ados dorment jusque 12h et sortent avec leur amis . Bon courage à tous
Je comprends à 100%, si seulement on pouvait inverser les sensations avec les autres ne serait-ce que 1 minute, beaucoup hallucinerait de l'horreur. J'espère que des médecins vont croiser ta vidéo, notamment pour les problèmes vestibulaires, il serait temps qu'ils soient formés, et qu'ils puissent réagir en renvoyant vers les bons spécialistes sans toujours tout mettre dans le psychosomatique. Il n'y rien de pire, et de plus isolant que ça! Courage!
Merci Magali, en effet difficile de trouver un specialiste qui s'y connaisse bien en problemes vestibulaires. Rien que pour le diagnostic la majorite des orl n'ont même pas le materiel necessaire pour faire les VGN.
Merci pour ta vidéo je ne sais pas de quoi tu souffres mais je me reconnais à 100% avec mes deux maladies chroniques auto immunes dont une pas complètement diagnostiquée donc non complètement traitée. Je suis comme toi vertige, baisse de tension, fatigue, vertige, douleurs, hypersensibilité sensorielle. On souffre peut-être de la même pathologie... je vais la montrer à mes proches et la faire tourner sur les groupes de maladies chroniques. En tout cas bravo tu as su décrire parfaitement ce qu’on vit
Super vidéo, vous m'aviez beaucoup touché. C'est vrai on a peut être pas beaucoup d'amis mais au moins on a de vrais amis qui nous soutiennent. Même moi j'aime pas quand les gens nous disent tu peux le faire alors qu'ils ne savent pas ce que tu vis.
C'est exactement ça. Sauf crise et situation d'urgence, la carte CMI on ne la sort jamais. Il faut constamment se justifier, subir les regards accusateurs. Alors qu'à la base on n'a aucun compte à leur rendre.
Merci Aurore pour cette vidéo tellement réelle. Tu décris si bien notre ressenti, malgré ton émotion palpable. Tu demandes ce qui nous a déjà mis dans des états pareils ...(et même pires 😄) ... difficile de choisir. Je souffre d'EM et fibromyalgie. Mon pire symptôme : les horribles maux de tête ininterrompus depuis 40 ans ! Le conseil le plus idiot : fais le trépied (tête en bas au sol) 1/4 h plusieurs fois par jour 😂. Ça fait un bien fou rien que d'y penser 😂 Le plus pénible, surtout venant des proches, quand j'essaie d'expliquer ce que je vis : on sait que tu es malade, arrête de te plaindre.... mais personne n'a jamais lu ou regardé le moindre documentaire. Ainsi, je n'ai aucune aide. Prends soin de toi. Merci !
Si, si, avoir la possibilité de se reposer et un médecin qui vous prend au sérieux et est de votre côté et non contre vous, c'est une chance ! Elise, fibromyalgique qui se reconnaît tout à fait dans vos propos ! (même mon médecin, il ne me voit que les jours où je tiens debout...)
C'est tout à fait ce que je vis. Un maladie invisible type fibromyalgie fait le vide autour de nous. Je n'ai presque plus de loisirs je travaille à 40% ce qui est encore trop et je n'ai plus bcp de liens extérieurs. Heureusement j'ai un mari et une famille compréhensive. Mais je sors peu où difficilement. Et quand on sort c'est juste que l'on peut le faire. Question c'est quoi votre maladie? Continuer vos vidéos ça nous aide!
Merci beaucoup pour cette vidéo, c'est exactement ce que je vis au quotidien. Le pire c'est l'administration qui ne me considère pas en situation de handicap malgré mon taux d'incapacité (le même que le vôtre), malgré ma carte prioritaire, je n'ai aucune aide pour trouver un travail, pour me nourrir, pour me soigner. Je peine à survivre, selon mon assistance sociale je ne suis pas une personne handicapée. Pourtant ma douleur chronique je ne l'invente pas, elle est là ! Elle m'invalide et m'enferme. Mais selon les médecins, tout ça c'est dans ma tête, pour eux je crée ma douleur et c'est de ma faute. Je n'ai pas de raison d'avoir mal. Cet handicap je ne l'ai pas voulu, je n'en suis pas responsable, personne n'aimerait vivre avec une douleur quotidienne forte, moi la première ! De plus, avec un handicap invisible même mon entourage, celui qui me supporte encore, oublie que j'ai un handicap et que oui souvent c'est difficile de faire des choses banales pour eux. Je me sens marginalisée, vous vous souvenez du film la plage ? et bien je suis comme Guillaume Canet qui a été isolé du reste du camp car sa souffrance ennuyait les autres.
Merci d'en parler, j'essaye de mon côté aussi de faire prendre conscience aux personnes qui nous entourent que ce n'est pas toujours facile. Mais il y a quand même de la place pour avancer 😁
Comme je vous comprends ! Merci , je me sens moins seule . La honte de la maladie, je la ressens. J'ai honte de sortir ma carte prioritaire à la caisse, alors qu'e je sais très bien que je vais devoir rester coucher au retour chez moi. Et cette phrases! " arrêtes de t'écouter, bouges toi plus, marches, fais du sport, tu verras que ça ira mieux " !!! Encore merci pour votre témoignage
Moi perso j'ai pleurer comme une fillette le jour au ma frangine ma traiter de menteuse le pire elle peut rien comprendre ducoup ça sert à rien d'expliquer quoique ce soit Et ce jour là je suis allé voir mon mari et je lui est posé la question Est-ce-que tu me crois et la j'ai détaillé tout à mon mari parce que il savait pas tout ce que je vivais il yen a trop a dire je préfère ne rien dire mais il voit ma souffrance bon pour en finir il me croit ouff Merci 🌺 merci 🌺 Je me retrouve dans tous ce que vous dites Combien de fois j'ai ranger les courses et quitté le magasin tellement je souffrer maintenant Je laisse mon mari à la caisse 😂😂😂et je sors me reposer dans la voiture ça c'est quand j'ai fais l'effort de sortir Merci merci merci 💚 Bon courage à toutes et à tous 😘😘😘😘
Je me reconnais tout a fait dans votre temoignage’je ne me supporte des jours plus du tout,le corps qui ne suis plus moi qui etait toujour en activitee’.c’est difficile de diminuee’ et de ne pas etre comprise meme par votre famille.il faut faire le deuils de la personne d’avant et celle que je suis aujourd’hui.mais qu’en je suis des fois un peu mieux que je sais travaillee un peu je suis tres contente .courage a toutes les personnes dans la meme situations.
Merci pour cette video elle relate vraiment notre vecu regulier vous etes juste geniale er d en parler comme vous le faite deja sa ns rassure ns les personnes atteintes d 1 handicap invisible
Merci beaucoup pour votre vidéo c'est exactement ce qu'ils nous faut pour survivre. Je suis handicapée visuelle et auditive. Ça ne se voit pas on me dit que j'ai beaucoup de chance. Après toutes mes mauvaises expériences je porte lunettes noires et canne pour m'aider dans mes déplacements et aussi mpour alerter les autres sur mes problèmes de santé. Les gens me demandent de justifier mes aides. Mes proches les médecins les gens en général. .. je suis en dépression depuis plus d'un an. Et je trouve pas ma place dans cette société du parfait sinon on sert à rien. J'évite les sorties car je suis un danger public avec mes handicaps et on me le répète souvent. Désolée pour mon message mais ça fait déjà onze ans que je me bats. Au boulot, on me disaient de ne pas montrer mes difficultés ni de me faire aider par les autres. J'en peux plus de tout apprendre par coeur pour aller plus vite et cacher mes handicaps. Au boulot et à la maison. Ils me disent tous que c'est parce que je ne me concentre pas assez.... que je suis si maladroite.... je fais exprès. .. alors encore une fois merci pour votre vidéo. Bon courage à vous 👍👍👍
je vis exactement la même chose, je me reconnais tout à fait dans ce que vous vivez, c'est très difficile d'avoir une vie sociale et d'avoir des amis qui vont comprendre votre problème. Quand on vous dit de faire un effort alors que votre vie est un effort permanent, certains jours rien que de prendre une douche est épuisant. Merci pour votre témoignage, je me sens moins seule.
SEP! Et lyme chronique. même plus sur d'"avoir la sep. Je comprends tout à fait. je vis la même chose!... d'autant que la Lyme n'est pas reconnue en France, et la médecine vous laissent mourir!.... et vous insulte aussi.
Magistral votre coup de gueule. Je vis une errance médicale depuis 4 ans, tant que le diag franc n'est pas posé je dois faire face à cette maladie chronique sans traitement. Je suis donc forte car je ne veux pas vivre en victime mais épuisée car le handicap est invisible et quand je me montre, je prend sur moi je me contrôle de toute mes forces et donc .... Je ne suis pas malade, je dois prendre sur moi, c'est psychosomatique... J'en deviens folle 😭
Merci beaucoup pour cette vidéo très explicite. C'est tout à fait ce que je ressens mots pour mots depuis que je suis malade!! Je l'ai partagée en insistant sur certains points :) Encore Merci
Je vous comprends, merci pour cette vidéo, ma fille a le syndrome de digeorge et n'a pas de symptômes physiques contrairement à d'autres qui comme vous dites ont un handicap visible. Et oh comme je vous comprends! Le jugement des autres est difficile à vivre et à supporter. Et bien des fois nous sommes encore plus triste quand cela vient de notre entourage proche... mais on se dit qu'ils ne savent pas alors on pardonne... Je crois que ma fille vit exactement ce que vous dites dans la vidéo. Pendant longtemps j'ai pensé que le plus dur en tant que parents était de faire la différence entre sa maladie et son syndrome mais aujourd'hui je sais que cela fait un tout et que ce n'est pas qu'une crise d'émotion passagère mais due à la maladie. Nous qui sommes autour de ces personnes avec une maladie invisible devons redoubler de bienveillance et arrêter de faire des clichés quand on ne sait pas ce que vit la personne même. C'est pareil pour toutes personnes en souffrance psychique, dépression etc... et de minimiser ou de relativiser leur souffrance. Merci car en tant que maman ça me rappelle qu'il faut que je sois encore plus compréhensible, pour ma fille.
Ne soyez pas trop dur avec vous même.Je suis sure qu'en tant que maman vous l'accompagnez deja du mieux que vous pouvez. Il est tres difficile d'etre egalement dans votre position. Courage a vous et a votre fille.
Très belle video, merci. Une petite nuance, si je peux. Ne pas vous filmer quand vous allez mal ? je comprends que vous n'en aviez pas envie, personne n'a envie de se montrer mal. Par contre, je ne dirais pas que c'est inutile. Certains youtubeurs se montrent quand ils vont mal et... ben, ça fait du bien de les voir. Pas pour jouer au voyeur, juste que c'est différent de le dire et de le montrer. Ca n'a pas du tout le même impact émotionnel. Tous ceux qui écrivent le savent. Maintenant, il faut le vouloir et le pouvoir, ce n'est pas accessible à tout le monde, mais du coup je comprends la difficulté des gens à comprendre la maladie invisible. J'ai moi même cette difficulté sur des sujets que je ne connais pas (et on ne peut pas tout connaitre, aussi ouvert soit-on). Je pardonne, bien que ça m'agace et me fatigue beaucoup de répéter sans cesse, les maladresses des gens lambdas (la maladresse, pas la méchanceté, le jugement) mais beaucoup moins chez les médecins. Le jour où mon médecin traitant m'a sorti que je n'étais pas vraiment malade (j'étais là pour un souci d'anxiété très forte, de panique... contexte covid, port du masque insupportable, moi qui essayais de ressortir, ça m'a littéralement couper les jambes, cette période...)) que je n'avais qu'à prendre sur moi, et que je prenais la place de ses vrais patients, je suis parti sans payer... et il ne m'a plus jamais revu. Je ne supporte plus, non plus, les médecins qui me disent de faire du sport, de l'activité physique... et ne semblent pas comprendre que ça ne va pas de soi, à cause de la fatigue chronique et des malaises que cela entraine, mais aussi par exemple pour moi, du tdah ( difficulté à tenir des routines, à perséverer, à me mettre en action alors même que je suis motivé...). En tout cas, oui, ça fait le ménage dans les relations... je me suis aperçu que c'était moi qui faisais tous les efforts ( ceux qui demandent vraiment un engagement, pas juste écrire un message de trois lignes et demander comment ça va). le jour où je n'ai pu plus le faire, ben, tchao les amis... une seule est restée. Et je suis bien trop fatigué actuellement pour accorder de l'énergie pour rencontrer d'autres personnes.
par contre , petit message sur les regards jugeants aux caisses ou sur les places de stationnement. Vous vous en fichez de ce que pensent ces gens. Qui sont-ils ? que savent-ils sur vous ? rien, et encore rien ! Ils n'ont aucune importance. D'ailleurs, ils détournent très vite le regard si vous relevez les yeux et les fixez à votre tour. J'ai pas mal de soucis, de problématiques qui peuvent faire réagir les gens ainsi, j'ai dû apprendre ça, à ne pas prendre en compte ces réactions pour vivre ce que j'ai à vivre. C'était ça ou crever à petit feu sans prendre soin de moi. A n moment, on se détache de tout ça et on s'en amuse en les observant à notre tour. Tiens, comment il/elle réagit ? tiens, c'est elle qui a un probleme, en fait, pas moi... et vous lui laissez son problème, sans le prendre sur vos épaules. Qu'est ce que je m'en fiche de ce que pensent les gens, des inconnu complets, que je sois trans ? tant qu'ils ne m'agressent pas (là, c'est différent, bien entendu). On juge tous nos prochains. On ne fait que ça, le seul truc c'est que quand nous on le fait, on l'oublie très vite, mais on se souvient du regard jugeant de l'autre bien plus... L'être humain fonctionne ainsi, par préjugé. Et c'est très pratique , les préjugés, ça permet d'identifier rapidement qu'une personne , un animal, un objet peut faire mal. Il vaut mieux avoir des préjugés sur les voitures et leurs chauffeurs distraits ou pressés, quand on traverse une route passante, non ? Il ne faut pas en vouloir aux gens d'avoir des préjugés. C'est normal. Mais on peut leur en vouloir de les garder une fois qu'ils ont eu toute l'information nécessaire pour comprendre que ce préjugé là, en particulier, n'était pas fondé...
Merci infiniment pour ce témoignage je me reconnais ça me soulage d'entendre une personne le dire à ma place, vous faites bien d'expliquer notre ressenti car la maladie ne se voit pas et l onn vit dans une société où tout est basé sur le paraître nous sommes jugées
Bonjour. Une très belle vidéo le handicap rend la vie compliqué et incompréhension des autres peut faire très mal, certains jours ce serait pas mal de pouvoir leur faire vivre une journée dans notre corps et esprit
mais en fait, tu parlais de moi?! ;-) et les réflexions à la caisse par certaines personnes quand tu passes devant elles...comme tu dis, ce n'est pas par plaisir.. merci, je vais partager bien sûr!
Je découvre cette vidéo ! Moi c'est un accident de la route qui m a laissé un handicap qui est devenu invisible. Je me retrouve totalement dans ce que vous Décrivez. MERCI ! Ça fait vraiment du bien !
Ce qui me fais penser que ce n'est pas une bonne idée de donner des conseils quand on ne nous demande rien. Ou le minimum. Qu'est ce que je peux faire là maintenant pour que tu te sentes mieux
L' état d'énervement est selon moi proportionnel au stade de notre état. Plus on est en état sévère et moins on supporte bcp de choses (physiquement, émotionnellement, mentalement). Je prends bcp sur moi et ma fille m'apaise meme si je culpabilise bcp. Et être confronté à des retours inappropriés au quotidien nous sont insupportables (entourage, médecins, administrations). Pourtant de nature très patiente, calme et avec un haut seuil de tolérance à mes symptômes, j'ai vite changé et je peux maintenant partir au quart de tour. Je ne supporte plus les retours des gens avec leurs croyances. On finit par fuir les gens sauf qq exceptions. Par contre je ne doute pas de ce que je vis, trop fortement réel. Etre couché ou semi assise presque 20 h par jour ce n'est pas un choix. Et le fauteuil ce n'est rien personnellement à côté des symptomes et douleurs invisibles. En fauteuil, on doit même souvent sourire aux gens ( meme si on n'a pas vraiment envie) pour rassurer les curieux ou maintenir le regard pour détourner le leur. (ma fille est forte pour ça 😉) 3 ans de combat avec la MDPH est ce n'est pas fini surtout avec une maladie non reconnue car pas de marqueurs biologiques fiables. Pourtant classé comme une des maladies la plus difficile à vivre par des experts selon des études (en état sévère ) mais on n'en meurt pas tout de suite c Balo donc ce n'est pas grave selon certains. Mon courrier d'hier recu de la fameuse MDPH me dit qu'avec l'EM c un combat impossible. Ca nous rend dingue et on nous laisse sans aides humaines ou financières.
Cette émotion je l'ai tant connue... Cette sensation de me sentir moche, en état d'usure, le cœur fendu en deux à la moindre injustice, au point où il y a des jours où je mets ma santé en danger, juste pour ne pas me farcir l'énième réflexion blessante, et en cela je me déteste car je m'étais promis de ne plus le faire pour ne plus m'empirer encore, éternel cercle vicieux au sein d'un univers cruel, incohérent, qui ne prend pas le temps de comprendre, qui stresse au lieu d'écouter comme si le verdict de notre maladie n'était qu'agression contagieuse.
Cette vidéo est super, car je suis une incomprise malheureusement de beaucoup. Vous êtes sûrement de France, car nous en Belgique cette carte de priorité n’existe pas 😢
Oui en effet Liliane je suis en France. Je ne savais pas que cela n'existait pas en Belgique. Cette carte aide vraiment beaucoup à conserver une certaine autonomie.
😢ohh bravo !j'ai juste besoin de parler les rares heures où moins souffrir. Et je suis trop trop jugée avec mon fauteuil roulant qu je n'arrive pas à rouler moi même et une accumulation d'injustice depuis que je décembre dernier et où handicaps génétique invaliditants début 2015 j'étais bien..puis trop aggravés et seule...mais voilà trop trop HONTE DE MOI MAIS À UN POINT !!ET JE PLEURE !MAIS JUSTE FACE À DE RARES PERSONNES HUMAINES TELLE JEUDI !où j'ai eu l'impression d'être vue comme une personne normale !😢alors qu'avant ces handicaps 3 handicaps génétique trop invaliditants invaliditants
Je souffre d’hypopituitatisme, et l’entourage ne comprend pas du tout malgré les explications. À cause du manque de cortisol, je ne peux pas trop marcher et je dois souvent me reposer. Quand on est dans la vingtaine. c’est l’enfer car personne ne nous croit. On doit constamment se justifier…entre les reproches.les moqueries.les remarques condescendantes…j’ai fait le tour. Merci encore à vous pour cette très belle vidéo qui souligne la difficulté de vivre avec une maladie chronique (encore plus quand on est très jeune).
Bonjour Aurore, Merci à l'infini pour votre témoignage "coup de gueule" ! Vous avez ce ton de voix si caractéristique de l'exaspération qui me concerne tant quand je traverse les mêmes ressentis que vous. "- Mais pourquoi tu te justifies tout le temps ? - Parce que..." Puisse votre "met-sage" être entendu et surtout compris ! Bon cœur à l'ouvrage, bien à vous
Merci votre vidéo me fait du bien j ai la fibromyalgie le syndrome des jambes sans repos névralgie d Arnaud et parathesies côté gauche et l impression de ne pas être malade pour lesgens
Whoua !! Ça fait du bien d être comprise . Je suis malade hypothyroïdie, dépression, alcoolique, Isolée Agoraphobie J en passe ! J aimerais bien échanger avec des femmes comme vous ! Vous avez tout compris ! Merci merci merci
Bonjour ma carte PMR sur le pare-brise pose problème a beaucoup. Donc à côté de ma carte, j'ai mis sur le tableau de bord un message à l'intention des grincheux. Voilà j'ai écrit : 80 % Des handicapés sont invisibles. Ne jugez pas trop vite. Moins de mots agressifs sous l'essui glace depuis.
💔💔💔🖤 Merci La maîtrise de la colère dans ta voix avec cette sagesse ne mais plus acquise 🧎🏼♂️ Mais continue de te battre 👏 L’entourage fait beaucoup quand il en reste ….. Je pense que de plus en plus de personnes seront atteintes dans les années à venir Et de les prévenir même si la compréhension de cette situation reste de la vivre . Continue ma belle et bon courage 😘👏👋🏻
Maladie de Meniere, vertiges, acouphènes, hyperacousie j'entends tout très fort. Isolement, fatigue extrême et déprime. Si je ne rappelle pas souvent mes limites aux autres, ils oublient ma maladie. Et quand je leurs rappelle, ils me disent que je ne parle que de ça ! Des fois j'en suis à un point d'appréhender quand je suis un peu plus en forme, de peur que les gens me traitent de menteuse... Moi je n'ai aucune reconnaissance des autorités de santé. Invalidité refusée 2 fois. Aah idem. C'est une double peine. Je me retrouve dans une précarité financière à 53 ans car je ne peux plus travailler je suis en fin de droit Assedic, l'équivalent du RSA. La maladie vous coupe de tout. J'ai visiblement épuisé les personnes autour de moi 😒, et difficile de se faire des nouveaux amis en étant malade. Je vis de plus en plus dans ma bulle et cela m'inquiète.. Merci pour cette vidéo Et toute mon amitié à toutes les personnes qui vivent cette épreuve ✨ PS: je vous découvre depuis peu. Si ce n'est pas indiscret, vous parlez de vertiges, de quoi souffrez vous ? Merci
J’ai erré des années avant un diagnostic. Je me noyais dans ma douleur. Deux passages aux urgences qui me disait que je n’allais pas mourir un médecin traitant qui me disais que maigrir arrangerait tout. Et puis à force de ne pas me croire et bien ça a fini mal un burn-out massif sur mon lieu de travail je m’effondre j’ai juste ke temps de m’accrocher à l’épaule du boss. Je mets de nombreux mois à me remettre. Je n’arrivais même plus à lire je ne comprenais plus, la marche était très difficile . Il aura fallu une tension de 20 en salle d’attente pour que enfin ile médecin me prenne au sérieux, et puis on a fini par diagnostiquer une maladie chronique et 3 autres. J’ai gagné au loto de la loose. J’ai du changer de métier, mémé taux d’handicap que vous, mémé soucis aux caisses avec les soupirs de quelques uns. Mais il y a aussi des gens très avenants et chaleureux que je remercie toujours pour leur sollicitude. Aujourd’hui c’est compliqué j’ai des troubles cognitifs, du langage, de mémoire et de motricité. Il a fallu faire un dossier mdph un crève coeur . Mais le temps aidant j’avoue la carte cmi est une aide tout comme la canne. Et oui moi aussi je n’allais plus dans les magasins en cas de monde aux caisses, et moi aussi c’est pas naturel de passer devant les autres. Souhaitons nous bon courage ❤️🩹.
Merci pour votre témoignage j'ai chron et dépression. C'est horrible de vivre avec le regard et les réflexions des gens. Avec ma carte je me fais jugée. Courage à vous
Bonjour Madame, Je suis désolée de ne pas connaître votre prénom car j'aurais l'élan de vous dire bonjour d'une façon plus chaleureuse 🤗 Incroyable que cette vidéo parvienne jusqu'à moi ce matin en ouvrant UTube... C'est à croire que nos Anges Gardiens nous font une petite sélection de vidéo la nuit pour nous la servir au réveil 😅 Je suis touchée par votre émotion et vous reçois 5/5 et vous remercie de ces ressources que vous trouvez à l'intérieur de vous pour vous adresser au plus grand nombre Un immense merci 🙏 Et un immense bravo.... Je vous souhaite plein de courage Bien à vous Nathalie 🙋☀️
Merci pour votre beau témoignage. J ai deux handicaps invisibles. Licenciée depuis le mois d AOÛT pour INAPTITUDE au poste et en INVALIDITÉ CATÉGORIE UNE. Qu est ce que je pourrais suivre comme nouvelle formation adaptée à ma situation de santé ? Je n ai pas de réponse.
Merci d'être là... Bien seule... Diagnostic TSA (Aspergirl) et EM/SFC se suivant à un an... après errance de 5 années et jugements des gentils médecins traitants, conseils, madame la psy, collègues, seul "ami" et même famille... Après toutes ces années d'efforts ("juste" 43 ans) à paraître normale sans être consciente du handicap et me culpabiliser "de ne pas/plus y arriver" et y travailler encore plus sans être capable personnellement de faire autrement... Vous connaissez l'origine de l'expression : "C'est la galère" ? Je vous encourage à la rechercher... ;-) "Faites un effort!"... "Oui Docteur"... Mais ce ne sera plus au sens où vous l'entendez Docteur... Si seulement j'étais capable de le dire... Encore "juste" un effort mais cette fois-ci, pour VIVRE et non plus survivre ! Sans les personnes telles que vous, il ne reste rien. MERCI du fond du cœur !!!!
Votre vidéo me renvoie à cette longue période si difficile et qui a durée de longues années. Merci pour cette vidéo qui rétablit la vérité sur ces maladies « invisibles ». Est ce que l’hypersensibilité ne serait pas déjà en nous et exacerbée par ce quotidien difficile.
8 месяцев назад
Mon gendre qui m’a dit « tu commences à me gonfler avec tes crises de vieux gâteux ». Voilà l’horreur et ma fille qui m’a traitée de femme folle. C’est d’une violence inouïe
Tellement vrai ! J'ai refait une demande pour la carte car ce n'est que pour les périodes de poussées (syndrome de fatigue chronique avec perte de la marche) et en temps normal j'ai l'habitude d'être accroupie dans les files d'attente ou je m'asseois. -Oui, leur prêter notre corps une journée. -Quand je sors, c'est que je peux ! Et oui je suis souriante parce que ce n'est pas de faire la tête que j'irai mieux. Je souris parce que ça veut dire que je peux sortir, aller au travail ou marcher et je suis tellement contente. Et si je ne vais pas bien et le traine, je souris, ça me fait du bien et du coup les gens sourient aussi et ce sont des énergies très agréables. -Beaucoup d'isolement social pour réussir à gérer les liens sociaux ou bien et parce que parfois je n'ai pas la force. -Emotionnellement c'est difficile. J'ai passé un diplôme universitaire en préparation mentale et c'est une aide précieuse que je transmets. Merci pour votre vidéo.
Oui, moi la semaine, dernière le conseils, cest, aussi tu viens, pas me voir, ou inscrit toi a une associations, etc etc,je suis anxieuse ,agoraphobe ,panique, angoisses, peur de la peurs, hypocondriaque et des toc,😢😢😢😢.une poule dans sa cage,qui sort,pas la cage ouverte.
Merci!!! Maladie inflammatoire chronique diagnostiqué cette année, et conseil de l'entourage (faut faire ci, ça...) Alors que j'explique en détails mais ça percute pas. Ou s'entendre dire: tu as trouvé la maladie idéale,celle qu'on peut pas prouver... Car oui certaines maladies sont longues à être détecté sur les IRM/radio/pds.... Mais ça n'empêche pas d'en souffrir bien avant. Alors je dis pu rien car c'est plus simple que de s'échiner à expliquer et répéter (et risquer d'entendre qu'on se plaint tout le temps) Alors merci pour le message et la vidéo très claire...et aux personnes bienveillantes et à l'écoute.
Merci beaucoup pour cette vidéo , vous dites tout haut ce que beaucoup subissent quotidiennement c vraiment terrible, et il y a des jours on en peut plus ! je suis obligé d'avoir accès aux béquilles, fauteuil roulant manuel et électrique mais pas tout le temps et je suis jugé, car je me déplace pas tout le temps en fauteuil, et il y a aussi les symptômes intérieur qui ne ce voient pas , urinaire et intestinale qui oblige d utilisé du matériel médical vital car ce n est pas possible naturellement bref .... Et bien d'autres problèmes invisible très difficiles à vivre chez toute les personnes en situation de handicap invisible ou fluctuant ! Des préjugés de toute part , sans parler des personnes totalement méchantes sans aucune empathie, qui nous traitent comme des moins que rien , donc oui il y a encore beaucoup de boulot à réaliser sur le cerveau et le cœur des gens ! bon courage a vous et à vous tous 🙏😢
Tout d'abord, merci beaucoup pour cette vidéo, tu expose un problème important qui je trouve traduit du manque de respect général finalement, n'importe qui peut avoir de gros soucis invisibles, c'est le principe, on pourrait pas juste essayer d'être bienveillants et un peu compréhensifs ? Certains en profiteront sûrement mais tant pis, ils recolteront ce qu'ils ont semés un autre jour. Un témoignage de plus à l'édifice si ça vous chauffe : Je souffre de dysthimie depuis 10ans qui entraîne des symptômes type tda/h, de dissociation émotionnelle, de sspt, de malaises frequents quand je reste immobile debout ou que je suis submergée par le stress, d'une hernie discale et plein d'autres obstacles et symptômes particulièrement gênants . Comme j'ai 22ans, que je met à peu près toute mon énergie à m'adapter à ces soucis, que je concentre mes sourires pour ma vie sociale et ce que j'avais de vie professionnelle et que c'est invisible, on me considère comme ayant un '' moteur'' classique et presque neuf. J'en arrive à souhaiter échanger tout ça contre un cancer parceque là au moins on considérera mon état et ma très faible productivité, on me jugera pas comme fainéante et pas fiable, on me prendra pas de haut... Même si c'est souvent de la pitié et que c'est pas forcément ce que je veux, c'est mieux que ce manque cruel de considération pour ce corps et cet esprit brisé à reconstruire qu'on a de cesse de piétiner... Bref, hâte de trouver un thérapeute compétant dans ces domaines et prêt à m'aider à gérer ce merdier, j'en ai pour des années. Bisous, prenez soin de vous ❤️
Je découvre cette vidéo par hasard - qui a presque un an - et j'en ai les larmes aux yeux. L'émotion dans laquelle vous étiez en filmant, l'exaspération, la fatigue, la colère, et votre compassion omniprésente.
Je me suis, tellement isolée à cause de la fibromyalgie (la situation sanitaire n'aidant pas) qui est là depuis des années. Si présente et si pourtant invisible pour ceux qui ne vivent pas avec moi au quotidien. Mon compagnon, mon aidant étant le seul à réellement voir tous les aspects, mon soutien, mon roc. La culpabilité, avoir la sensation de devoir m'excuser et me justifier en permanence, la perte d'amis, répéter, annuler, recommencer, ne pas "avoir l'air" malade, le regard d'incompréhencion récurrent, les conseils, médicaments, traitements etc que les gens me disent que je dois suivre pour aller mieux etc etc...
Tout ce que vous dites me parle tellement dans le quotidien. Je croise les doigts pour que les gens puissent avoir plus de cœur et de bienveillance sans pour autant être obligés de vivre ce que l'on vit pour comprendre, car je ne souhaite cela à personne.
Merci merci merci infiniment de tout cœur pour ces mots sur nos maux.
Merci pour votre commentaire, je me retrouve en effet dans tout ce que vous avez écrit💕
J'ai un SFC et une Fibro depuis 6 ans. Mon dieu j'ai l'impression de m'entendre en fait. C'est exactement je ce que je ressens tous les jours. Mais comme ça ne se voit pas eh ben on me dit souvent " ah ben je t'ai vu marcher l'autre jour ça a l'air d'aller" alors que les 3 jours avant j'étais même pas sortie prendre l'air tellement me lever est douloureux. Des fois je voudrais avoir une marque visible qui indique " personne malade" ça serait plus simple. On est vraiment jugé, rejeté et incompris par la société
Je comprends totalement ce que vous vivez. Ca me parle beaucoup. Compliqué de l'extérieur (et même pour nous quelquefois) de comprendre que le corps passe de on à off de manière aléatoire et très rapidement . Courage a vous ❤️
C,est tout a fait ça
Je me trouvais a la poste et j'ai présenté ma carte et les deux personnes devant m,ont dit qu'il avait aller chercher leurs enfants a l, école je leur ai dit que je ne pouvais pas attendre ,je me sentais pas bien pas du tout compréhensive désagréable et méprisante en tenant des propos malveillant a mon égard mon handicap ne se voit pas........
😢😢suis trop trop handicapée invisible mais fauteuil roulant que je n'arrive pas à rouler seule et 3 handicaps
Révélateur et utile ce témoignage.
Indépendamment de l'entourage, le corps médical devrait en prendre connaissance, celà pourrait peut-être leur ouvrir les yeux avant de porter un faux diagnostic et négliger la souffrance...non visible.
Je suis personnellement en bonne santé, mais je partage la souffrance de ceux qui souffrent dans mon entourage, tout en étant désarmé, ce qui est aussi difficile à vivre puisque étant impuissant et sans remède...efficace, sauf comprendre.
Merci Jean-Claude pour ce très beau message
Merci pour votre empathie et votre compréhension.
Merci pour ce témoignage, je me suis vraiment retrouvée dans tout ce que vous avez dit. Et ce qui m'énerve le plus c'est quand on me dit mais force toi, c'est parce que tu ne fais pas assez d'exercice alors que ça n'a rien à voir. Quand je ne peux pas je ne peux pas. Maintenant je ne réponds plus quand j'entends ce genre de réflexion, ça ne sert à rien de se justifier à chaque fois.
Je comprends tellement Anissa❤️
J’ai arrêté dans parler car l’entourage s’éloigne,nous prends pour une personne qui se plaint tout le temps, qui joue la victime.
Merci ça fait du bien de ne pas se sentir seule.
Marre des conseils de ceux qui savent mieux que nous ce qui nous ferait du bien et nous guerirait si on voulait bien les écouter et suivre leurs conseils. Et si on ne le fait pas c'est qu'on ne met pas toutes les chances de notre côté !
MERCI !!!💐 Hélas en 30 ans rien n'a changé !!! Je crois que malheureusement seules les personnes concernées peuvent comprendre... Les autres rajoutent souvent de la douleur, révolte, colère, désespoir à ... l'intolérable. Vous avez tout (et bien !) dit. Vidéo d'utilité publique ! A voir, revoir et re revoir, en particulier dans le monde médical, paramédical... Par tous car tout le monde peut être confronté directement ou indirectement à ce problème ! Faire preuve de bienveillance, compréhension, gentillesse, humanité, tolérance et empathie. Un voeu pieux ? Alors prions, souhaitons et rêvons que le regard et l'attitude de chacun évoluent enfin favorablement. Encore merci. Bravo et courage à vous, à tous. Prenez tous bien soin de vous, des uns et des autres. 💖👍👏🙏🌹
Merci merci merci. Merci pour cette vidéo pleine de sens, un coup de gueule que je rêvais de voir en vidéo. J’écris rarement des commentaires ( Encéphalomyélite myalgique/SPPT ), mais là ça valait le coup de faire un effort.
Pour moi, le plus dur a été de faire face à ma réalité, sans soutien médical, que je ne pouvais plus faire ce que j’aimais par dessus-tout ( sport, chant, musique, dessin ), et que ça a été considéré comme de la dépression par les médecins, ou simplement, un coup de « stress » !!, j’appelle cela de la maltraitance médicale ( et je trouve que j’ai eu beaucoup de chance face à de nombreux témoignages ! ). J’ai été bourrée de médicaments comme des anxiolitiques/antidéprésseurs, ainsi qu’antiépileptiques alors que ça ne correspondait pas à ce que j’avais. Je suis allée plusieurs fois aux urgences à cause de l’incapacité du corps médical à admettre qu’ils ne connaissaient pas ma maladie. De plus, je ne suis plus prise au sérieux avec ma difficulté à m’exprimer, mes pertes de mémoire, et mes bégaiements ( moi qui avait une mémoire quasi photographique et un langage très riche, j’ai pris un sacré coup ! On se moquait de moi ! ). Depuis que je suis passée de « l’autre côté », je n’imaginais pas la galère d’une personne atteinte d’un handicap physique ( invisible ou non ), maintenant que je suis en plein dedans, je veux me battre plus que je ne l’ai jamais fait pour que personne ne soit traité comme ça. J’ai de la chance, je ne suis malade « que » depuis presque 6 ans, j’avais 24 ans à mes premiers symptômes. J’ai été diagnostiquée l’année dernière, enfin. Ceux qui ont vécu toute leur vie sans connaître leur maladie, et subi autant de jugements par les proches et le corps médical, forcent l’admiration.
Aujourd’hui, je ne suis plus en colère, j’ai beaucoup plus d’amour et de patience envers ceux qui ne comprennent pas ce que je vis, moi, ou les autres, peu importe le « handicap » qui nous touche. Je trouve qu’on a été, et qu’on est toujours très mal informés de ce qu’on peut vivre, de ce qu’on peut faire, ça devrait être instauré dès l’enfance, dans l’éducation, et même bien avant l’école, car tout le monde peut être touché.
Encore une fois, merci pour cette vidéo, même si elle a été parue il y a quelques mois. Ça redonne du courage. :)
Courage à vous Eva et merci pour votre témoignage. Je peux totalement me relier à ce que vous avez traversé 💕
💖💖💖
Merci pour cette vidéo , vous avez tout dit , franchement merci infiniment et courage à vous et à toutes les personnes comme nous 🙏🏼💖
C est très vrai. Solidaire. Vous me touchez. J ai la gorge serrée car je le vis. Je vous envoie toute mon affection. PS : merci aux personnes bienveillantes et empathiques.
Idem 😢pour moi...si Honteuse de moi les rares jours 5 depuis décembre où je rdvs.
Exactement ça à 300% !!! Merci pour cette super vidéo qui résume une bonne partie de nos difficultés. Et la partie ou l'on veut que quelqu'un sente nos douleurs et épuisement en nous touchant c'est totalement vrai on en rêve ❤ on sait que ces personnes irrespectueuses ne tiendrait pas 10 mins dans notre corps !!!
Merci pour ce coup de gueule ! Tu as eu le courage de le pousser, moi pas😒 La honte, la culpabilité, nous sommes nombreux à les vivre a cause d'une maladie. C'est la double peine! Courage a tou(te)s
Bonsoir Aurore et merci pour cette vidéo. Voici mon témoignage dans le cadre du handicap invisible. Il est vrai qu'en France (je ne sais pas ce qu'il en est ailleurs), si on n'est pas avec des béquilles, amputé ou dans un fauteuil roulant etc... il est évident qu'on n'a rien ! Voilà le triste constat. Je me souviens encore la première fois où j'ai sorti ma carte de priorité en demandant poliment à la personne qui était devant moi dans une file d'attente si je pouvais passer avant elle. Celle-ci m'a regardé de pied en cap et m'a lancé d'un ton condescendant : "Ah ! Parce que vous vous avez quelque chose vous !". Second exemple : Toujours dans une file d'attente, je demande au type devant moi si je peux passer. Il me dit oui puis se ravise. il me lance que lui aussi est prioritaire (nous étions seulement 3 personnes à attendre). Alors je me suis excusée et je lui ai demandé que s'il me montrait sa carte, effectivement, il avait priorité sur moi. Là, il a fait un esclandre en hurlant que c'était abusé, il m'a crié dessus. Ce fut mémorable ! Donc ce cher monsieur est passé avant moi. Et quand je me suis présentée devant la caissière, elle me dit : "C'est clair, il n'avait pas de carte !". Exemple 3 : une personne handicapée sort de son véhicule, prend un charriot et se déplace avec une béquille. Elle dépose sa béquille dans le chariot. Puis, elle s'éloigne. Je sors de ma voiture. Je la ferme et je pars. La personne handicapée s'avance vers moi et me lance : "Dites-donc ! Vous savez que c'est une place pour handicapé !". Je réponds que je le sais et que j'ai parfaitement le droit d'en bénéficier. Elle me répond : "Ah ! Ca ne se voit pas !". Il a fallu que je lui dise que le handicap invisible existait et il a même fallu que je lui indique la nature de mon handicap pour qu'elle le comprenne. Et ce cas-ci c'est renouvelé plusieurs fois, c'est pour dire ! Voilà où on en est. Dans l'éternelle suspicion ! Et quand vous êtes relativement jeune et que ça ne se voit pas, c'est double peine. Je peux affirmer que mes droits de priorité ou autres, je ne les ai pas eu dans une pochette surprise. Je tiens à souligner qu'il faut un dossier béton pour obtenir nos droits, des tas de justificatifs, passer devant une commission multidisciplinaire etc... Si la première fois, ça m'a terriblement marquée jusqu'à avoir honte du handicap, je peux dire que depuis, j'ai appris à avoir du répondant face au regard suspicieux des gens que je croise...
C'est tellement vrai au final on devient une hermite chez soit. Les incivilités sont devenues courantes. Courage à toutes les personnes handicapées.
C'est ça qui n'est pas normal (même si je comprends). Le monde devrait être celui de tous/tes, pas seulement des gens qui vont bien ou qui ont juste une petite bricole de temps à autre.
Je suis totalement d accord avec toi....je le vis depuis + de 20 ans, et c est exactement ce qu il se passe dans la majorité des cas lors des échanges...
J espère que tu pourras lâcher cet état émotionnel après cette video....on est plusieurs à expérimenter cela....merci d avoir partagé tout cela...merci, merci, merci....❤❤❤❤
👏🙏vous êtes une très bonne communicatrice ,malgres votre émotion palpable .des fois ça fait du bien de lâcher les chevaux 😉
Une vidéo très parlante et qui fait du bien. ❤️ Les fameux conseils non demandés et insupportables ... Ça me met hors de moi parce que sur le moment je n'ose rien dire et chez moi ensuite je bouillonne et rumine les conversations pendant si longtemps et je me sens tellement incomprise. Merci !
Je suis pareil ..je me tais. .et après je rumine et m'énerve
Merci Aurore pour ce témoignage qui tombe à point. Je me reconnais complètement et j’ai déjà utilisé les mêmes mots pour expliquer ma maladie (EM) qui reste malgré tout incomprise par beaucoup et par mes propres parents, par exemple… Encore merci et courage 💖💖💖
Qu'est-ce que l'EM ?
@@coralie7891 encéphalomyélite myalgique, maladie neurologique non reconnue en France. Plus d'infos sur le site www.millionsmissing.fr ou www.asso-sfc.org/
Je me reconnais à 100% dans ce que vous dites et pour moi aussi c est un combat constant avec la honte et la culpabilité, la peur du jugement . Ce n'est qu apres 3 ans que je commence a envisager que ma vie ne sera peut etre plus comme avant et qué toute la Volonté du monde ne peut rien changer a ma situation. Avant j étais très dure envers moi -même et je me poussais constamment mais je vois que cela est contre productif. Un exemple pour moi j'allais a la messe et je ne parvenais pas à rester debout a cause des étourdissements alors je demeurais assise. Je me sentais coupable de voir les dames agees se lever et moi devoir rester assise. Une autre fois une dame agee a passé un commentaires car elle me voyais dormir durant le chapelet ou encore ne pas le réciter a voix haute. Selon elle a mon âge je devais participer plus que ça! Comment expliquer aux gens que ça ne va pas à l'intérieur alors que de l'extérieur on a l'air en "forme" et qué nous sommes dans la force de l'age?
Moi aussi j ai des moments d'hypersensibilité au bruits, au toucher et à la lumière. Dès que la fatigue embarque j ai des bourdonnements dans les oreilles et une impression que mon cerveau est dans une boite de conserve qu on agite!
Bref, c est triste mais dans les moments de découragements je me suis parfois dis je prefererais avoir un cancer plutôt que ces maladie invisible fibromyalgie FC et maladie de lyme).
Merci pour vos videos ils me font grand bien et me rassure qué ce n est pas dans ma tête et qué je ne suis pas folle!
Je découvre votre chaine grâce à une autre psychologue qui m'en à parler. J'ai apprécié votre commentaire sur la stimulation du nerf vague, même si les effets ne sont pas visibles comme l'ensemble des maladies chroniques invalidantes. Votre témoignage ainsi que les 9100 abonnés à votre chaîne sont des raisons de croire, et de se sentir un peu moins seul.
Merci beaucoup avant de connaître votre travail je me sentais très seule, je me sens moins seule à présent et je comprends beaucoup de choses comme la honte, l hypersensibilité
Merci pour votre puissant témoignage ! Celui-ci m a profondément touché.
Cela a mis en lumière certains de mes manquements face à des personnes de mon entourage vivanr avec une maladie chronique invisible. Belles pensées à vous 🌸🙏
Voilà tout est dit ! Vous avez mis des mots sur mes maux Merci et bien sûr je partage ;) Bon courage à tou(te)s
Merci pour ces partages qui expriment à 100... même allez 1000% ce que je ressens. Ce que j'aimerais pouvoir exprimer à tellement de personnes pour qu'elles puissent juste accéder à une empathie, une bienveillance, une écoute et une simple acceptation de ce que l'on vit.
Je souffre d'EM/SFC depuis 6 ans et je vis cela constamment (c'était d'autant plus présent avant le diagnostic et encore ça continue).
"ah c'est parceque c'est l'hiver. Il manque de soleil. Il s'écoute un peu trop. Tout le monde est fatigué en ce moment. Ah si tu te motives. On sens que tu es stressé, ton corps ne doit jamais se détendre c'est pour ça. Tu réfléchis trop. Il faut que tu lâches prise. Je comprends moi aussi je suis fatigué (euh j'ai des doutes que ce soit pareil mais peut être). Tu n'es pas motivé pour sortir? (Euh si à fond motivé, mais juste je ne réellement pas ou si je prend sur moi et je sors, le crash est possible). Ah mais c'est parceque tu anticipes déjà que tu vas être fatigué. Tu as déjà essayé ça (la plupart du temps oui)..."
Ou alors "ah ça a l'air d'aller. Oh tu as bonne mine pourtant" alors qu'intérieurement c'est un épuisement tellement intense.
Enfin tout ça quoi 😅.
Cela rajoute tellement à la difficulté qu'est déjà la maladie chronique... une source d'épuisement tellement intense, de culpabilisation, de besoin de justification.
C'est un sacré apprentissage de réussir faire fasse à tout ça, gérer le relationnel, accepter le regard et le jugement extérieur.
Et on en arrive malheureusement à être jugé "menteur" ou "grossir le truc" si l'on se retrouve à être joyeux, souriant. Comme tu l'exprimes, oui je suis de nature souriante, positive, blagueur, je peux parfois être avec une énergie suffisante pour un gros repas, faire à manger, rigoler, parfois une bonne ballade, voire danser et même une soirée (compliqué quand même). Mais c'est la partie immergée de l'iceberg qui cache le possible malaise post effort des jours d'après qui ne se voit malheureusement pas.
Je te rejoins d'ailleurs dans cette difficulté par contre de nous-même de réussir à dire "je ne peux là" pour anticiper un crash de fatigue (mais ça demande de se justifier encore et encore).
Et on en arrive parfois à devoir presque accentuer l'état de mal-être pour se faire entendre, et justifier que ce soit réel ce que l'on vit.
C'est à en devenir fou!!!! "Ah ba tu vois c'est parcequ'il est fou" (haha 😅, tentons de garder l'humour)
J'espère obtenir une reconnaissance prochainement à la hauteur du handicap vécu. Pas évident avec l'EM-SFC,mais bon les choses bougent un peu 🤞.
Merci et bravo pour ta chaîne et tes partages 🙏🥰.
Merci pour votre coup de gueule, oui, justement je viens d'avoir un suivi de médecin à la sécurité sociale comme vous et elle m'a dit que tout allait bien, je lui ai juste dit que j'étais à la maison du handicap pour un soucis chronique qui me pourrissait la vie, elle n'a porté aucun intérêt à ce que je disais, c'est comme si j'avais parlé dans du vide!! Mais je n'étais pas étonnée, j'avais senti tout de suite qu'elle n'avait aucune écoute réelle, juste des faits techniques. J'ai eu la sensation d'être comme une voiture déglinguée à laquelle on ne ferait qu'une vidange (et encore) alors que tout le système serait à revoir - désolée pour la comparaison, mais c'est ce qui m'est venu bêtement à l'esprit. haha!
J'aime beaucoup la comparaison avec la voiture car c'est très parlant. Effectivement c'est l'impression qu'on en a...
vidéo tellement vraie . Moi , je me suis isolée , je n'ai plus d'ami , Je garde ma famille qui ne me comprend pas toujours . J'ai l'impression de gâcher la vie de mon conjoint car je n'ai pas la force physique et psychologique de sortir de chez moi , même pour une ballade . Bientôt les vacances et je vais devoir prendre sur moi pour éviter de gâcher les vacances de la famille .J'angoisse . Je sais que pour mon conjoint c'est pesant d'avoir sa compagne de 45 ans se comporter comme une personne âgée . Mes filles de 18 et 20 m'aident mais vite fait . Les ados dorment jusque 12h et sortent avec leur amis . Bon courage à tous
Cette vidéo est très réussie. Tout est dit !
Je comprends à 100%, si seulement on pouvait inverser les sensations avec les autres ne serait-ce que 1 minute, beaucoup hallucinerait de l'horreur. J'espère que des médecins vont croiser ta vidéo, notamment pour les problèmes vestibulaires, il serait temps qu'ils soient formés, et qu'ils puissent réagir en renvoyant vers les bons spécialistes sans toujours tout mettre dans le psychosomatique. Il n'y rien de pire, et de plus isolant que ça! Courage!
Merci Magali, en effet difficile de trouver un specialiste qui s'y connaisse bien en problemes vestibulaires. Rien que pour le diagnostic la majorite des orl n'ont même pas le materiel necessaire pour faire les VGN.
Merci pour ta vidéo je ne sais pas de quoi tu souffres mais je me reconnais à 100% avec mes deux maladies chroniques auto immunes dont une pas complètement diagnostiquée donc non complètement traitée. Je suis comme toi vertige, baisse de tension, fatigue, vertige, douleurs, hypersensibilité sensorielle. On souffre peut-être de la même pathologie... je vais la montrer à mes proches et la faire tourner sur les groupes de maladies chroniques. En tout cas bravo tu as su décrire parfaitement ce qu’on vit
Merci beaucoup pour votre vidéo très utile. C'est très juste.
Super vidéo, vous m'aviez beaucoup touché. C'est vrai on a peut être pas beaucoup d'amis mais au moins on a de vrais amis qui nous soutiennent. Même moi j'aime pas quand les gens nous disent tu peux le faire alors qu'ils ne savent pas ce que tu vis.
C'est exactement ça. Sauf crise et situation d'urgence, la carte CMI on ne la sort jamais.
Il faut constamment se justifier, subir les regards accusateurs. Alors qu'à la base on n'a aucun compte à leur rendre.
Merci Aurore pour cette vidéo tellement réelle.
Tu décris si bien notre ressenti, malgré ton émotion palpable.
Tu demandes ce qui nous a déjà mis dans des états pareils ...(et même pires 😄) ... difficile de choisir.
Je souffre d'EM et fibromyalgie. Mon pire symptôme : les horribles maux de tête ininterrompus depuis 40 ans ! Le conseil le plus idiot : fais le trépied (tête en bas au sol) 1/4 h plusieurs fois par jour 😂. Ça fait un bien fou rien que d'y penser 😂
Le plus pénible, surtout venant des proches, quand j'essaie d'expliquer ce que je vis : on sait que tu es malade, arrête de te plaindre.... mais personne n'a jamais lu ou regardé le moindre documentaire. Ainsi, je n'ai aucune aide.
Prends soin de toi. Merci !
Mille merci ❤❤❤ pour dire tout haut toutes ces souffrances !
On ne parle pas assez de tous ces aspects là dans notre société. D'où l'utilité de cette vidéo. Heureusement il y a encore des gens bienveillants.
👏 bravo!!!!! Merci 🙏
Si, si, avoir la possibilité de se reposer et un médecin qui vous prend au sérieux et est de votre côté et non contre vous, c'est une chance !
Elise, fibromyalgique qui se reconnaît tout à fait dans vos propos !
(même mon médecin, il ne me voit que les jours où je tiens debout...)
Moi aussi je suis handicapé invisible et ça me touche vraiment les gens qui sont cons avec moi
C'est tout à fait ce que je vis. Un maladie invisible type fibromyalgie fait le vide autour de nous. Je n'ai presque plus de loisirs je travaille à 40% ce qui est encore trop et je n'ai plus bcp de liens extérieurs. Heureusement j'ai un mari et une famille compréhensive. Mais je sors peu où difficilement. Et quand on sort c'est juste que l'on peut le faire. Question c'est quoi votre maladie? Continuer vos vidéos ça nous aide!
Merci beaucoup pour cette vidéo, c'est exactement ce que je vis au quotidien. Le pire c'est l'administration qui ne me considère pas en situation de handicap malgré mon taux d'incapacité (le même que le vôtre), malgré ma carte prioritaire, je n'ai aucune aide pour trouver un travail, pour me nourrir, pour me soigner.
Je peine à survivre, selon mon assistance sociale je ne suis pas une personne handicapée.
Pourtant ma douleur chronique je ne l'invente pas, elle est là ! Elle m'invalide et m'enferme.
Mais selon les médecins, tout ça c'est dans ma tête, pour eux je crée ma douleur et c'est de ma faute. Je n'ai pas de raison d'avoir mal. Cet handicap je ne l'ai pas voulu, je n'en suis pas responsable, personne n'aimerait vivre avec une douleur quotidienne forte, moi la première !
De plus, avec un handicap invisible même mon entourage, celui qui me supporte encore, oublie que j'ai un handicap et que oui souvent c'est difficile de faire des choses banales pour eux.
Je me sens marginalisée, vous vous souvenez du film la plage ? et bien je suis comme Guillaume Canet qui a été isolé du reste du camp car sa souffrance ennuyait les autres.
Merci d'en parler, j'essaye de mon côté aussi de faire prendre conscience aux personnes qui nous entourent que ce n'est pas toujours facile. Mais il y a quand même de la place pour avancer 😁
Comme je vous comprends ! Merci , je me sens moins seule . La honte de la maladie, je la ressens. J'ai honte de sortir ma carte prioritaire à la caisse, alors qu'e je sais très bien que je vais devoir rester coucher au retour chez moi. Et cette phrases! " arrêtes de t'écouter, bouges toi plus, marches, fais du sport, tu verras que ça ira mieux " !!! Encore merci pour votre témoignage
Moi perso j'ai pleurer comme une fillette le jour au ma frangine ma traiter de menteuse le pire elle peut rien comprendre ducoup ça sert à rien d'expliquer quoique ce soit
Et ce jour là je suis allé voir mon mari et je lui est posé la question Est-ce-que tu me crois et la j'ai détaillé tout à mon mari parce que il savait pas tout ce que je vivais il yen a trop a dire je préfère ne rien dire mais il voit ma souffrance bon pour en finir il me croit ouff
Merci 🌺 merci 🌺
Je me retrouve dans tous ce que vous dites
Combien de fois j'ai ranger les courses et quitté le magasin tellement je souffrer maintenant Je laisse mon mari à la caisse 😂😂😂et je sors me reposer dans la voiture ça c'est quand j'ai fais l'effort de sortir
Merci merci merci 💚
Bon courage à toutes et à tous 😘😘😘😘
Je me reconnais tout a fait dans votre temoignage’je ne me supporte des jours plus du tout,le corps qui ne suis plus moi qui etait toujour en activitee’.c’est difficile de diminuee’ et de ne pas etre comprise meme par votre famille.il faut faire le deuils de la personne d’avant et celle que je suis aujourd’hui.mais qu’en je suis des fois un peu mieux que je sais travaillee un peu je suis tres contente .courage a toutes les personnes dans la meme situations.
Tellement vrai.....
C'est dur de garder le sourire avec ces personnes !
... ou même son calme, c'est tellement blessant...
Merci pour cette video elle relate vraiment notre vecu regulier vous etes juste geniale er d en parler comme vous le faite deja sa ns rassure ns les personnes atteintes d 1 handicap invisible
Merci beaucoup pour votre vidéo c'est exactement ce qu'ils nous faut pour survivre. Je suis handicapée visuelle et auditive. Ça ne se voit pas on me dit que j'ai beaucoup de chance. Après toutes mes mauvaises expériences je porte lunettes noires et canne pour m'aider dans mes déplacements et aussi mpour alerter les autres sur mes problèmes de santé. Les gens me demandent de justifier mes aides. Mes proches les médecins les gens en général. .. je suis en dépression depuis plus d'un an. Et je trouve pas ma place dans cette société du parfait sinon on sert à rien. J'évite les sorties car je suis un danger public avec mes handicaps et on me le répète souvent. Désolée pour mon message mais ça fait déjà onze ans que je me bats. Au boulot, on me disaient de ne pas montrer mes difficultés ni de me faire aider par les autres. J'en peux plus de tout apprendre par coeur pour aller plus vite et cacher mes handicaps. Au boulot et à la maison. Ils me disent tous que c'est parce que je ne me concentre pas assez.... que je suis si maladroite.... je fais exprès. .. alors encore une fois merci pour votre vidéo. Bon courage à vous 👍👍👍
Vous avez tout dit !!! Excellent ❤
je vis exactement la même chose, je me reconnais tout à fait dans ce que vous vivez, c'est très difficile d'avoir une vie sociale et d'avoir des amis qui vont comprendre votre problème. Quand on vous dit de faire un effort alors que votre vie est un effort permanent, certains jours rien que de prendre une douche est épuisant. Merci pour votre témoignage, je me sens moins seule.
Sachez que vous n'êtes pas seule Patricia ❤️
Bravo pour votre témoignages ,
Bonjour. Je soutiens toutes les personnes qui sont situation de handicap qu’il soit visible ou invisible. Bon courage. Bisous.
Les 4 premiers points, parfait et merci :-) Pour le 5ème, si c'était l'inverse ?!?! Certains médecins parlent de terrain hypersensible !!
Merci pour cette vidéo explicative.
SEP! Et lyme chronique. même plus sur d'"avoir la sep. Je comprends tout à fait. je vis la même chose!... d'autant que la Lyme n'est pas reconnue en France, et la médecine vous laissent mourir!.... et vous insulte aussi.
idem
Comment ont t'as diagnostiqué une SEP ?
Connaissez-vous le SAMA ?
Magistral votre coup de gueule. Je vis une errance médicale depuis 4 ans, tant que le diag franc n'est pas posé je dois faire face à cette maladie chronique sans traitement. Je suis donc forte car je ne veux pas vivre en victime mais épuisée car le handicap est invisible et quand je me montre, je prend sur moi je me contrôle de toute mes forces et donc .... Je ne suis pas malade, je dois prendre sur moi, c'est psychosomatique... J'en deviens folle 😭
Merci beaucoup pour cette vidéo très explicite.
C'est tout à fait ce que je ressens mots pour mots depuis que je suis malade!! Je l'ai partagée en insistant sur certains points :) Encore Merci
Merci merci merci, je vis exactement la même chose , ça fait plaisir de voir que nous sommes pas seule 🍀🤞☀️💌
Je vous comprends, merci pour cette vidéo, ma fille a le syndrome de digeorge et n'a pas de symptômes physiques contrairement à d'autres qui comme vous dites ont un handicap visible. Et oh comme je vous comprends! Le jugement des autres est difficile à vivre et à supporter. Et bien des fois nous sommes encore plus triste quand cela vient de notre entourage proche... mais on se dit qu'ils ne savent pas alors on pardonne... Je crois que ma fille vit exactement ce que vous dites dans la vidéo. Pendant longtemps j'ai pensé que le plus dur en tant que parents était de faire la différence entre sa maladie et son syndrome mais aujourd'hui je sais que cela fait un tout et que ce n'est pas qu'une crise d'émotion passagère mais due à la maladie. Nous qui sommes autour de ces personnes avec une maladie invisible devons redoubler de bienveillance et arrêter de faire des clichés quand on ne sait pas ce que vit la personne même. C'est pareil pour toutes personnes en souffrance psychique, dépression etc... et de minimiser ou de relativiser leur souffrance. Merci car en tant que maman ça me rappelle qu'il faut que je sois encore plus compréhensible, pour ma fille.
Ne soyez pas trop dur avec vous même.Je suis sure qu'en tant que maman vous l'accompagnez deja du mieux que vous pouvez. Il est tres difficile d'etre egalement dans votre position. Courage a vous et a votre fille.
@@GlieFactory merci 😊 bonne continuation à vous ! 😇🙏
Plutôt que parler d'hypersensibilité, personnalité bien classifiée, je parlerais de vulnérabilité émotionnelle, d'épuisement émotionnel
Très belle video, merci.
Une petite nuance, si je peux. Ne pas vous filmer quand vous allez mal ? je comprends que vous n'en aviez pas envie, personne n'a envie de se montrer mal. Par contre, je ne dirais pas que c'est inutile. Certains youtubeurs se montrent quand ils vont mal et... ben, ça fait du bien de les voir. Pas pour jouer au voyeur, juste que c'est différent de le dire et de le montrer. Ca n'a pas du tout le même impact émotionnel. Tous ceux qui écrivent le savent.
Maintenant, il faut le vouloir et le pouvoir, ce n'est pas accessible à tout le monde, mais du coup je comprends la difficulté des gens à comprendre la maladie invisible. J'ai moi même cette difficulté sur des sujets que je ne connais pas (et on ne peut pas tout connaitre, aussi ouvert soit-on).
Je pardonne, bien que ça m'agace et me fatigue beaucoup de répéter sans cesse, les maladresses des gens lambdas (la maladresse, pas la méchanceté, le jugement) mais beaucoup moins chez les médecins. Le jour où mon médecin traitant m'a sorti que je n'étais pas vraiment malade (j'étais là pour un souci d'anxiété très forte, de panique... contexte covid, port du masque insupportable, moi qui essayais de ressortir, ça m'a littéralement couper les jambes, cette période...)) que je n'avais qu'à prendre sur moi, et que je prenais la place de ses vrais patients, je suis parti sans payer... et il ne m'a plus jamais revu.
Je ne supporte plus, non plus, les médecins qui me disent de faire du sport, de l'activité physique... et ne semblent pas comprendre que ça ne va pas de soi, à cause de la fatigue chronique et des malaises que cela entraine, mais aussi par exemple pour moi, du tdah ( difficulté à tenir des routines, à perséverer, à me mettre en action alors même que je suis motivé...).
En tout cas, oui, ça fait le ménage dans les relations... je me suis aperçu que c'était moi qui faisais tous les efforts ( ceux qui demandent vraiment un engagement, pas juste écrire un message de trois lignes et demander comment ça va). le jour où je n'ai pu plus le faire, ben, tchao les amis... une seule est restée. Et je suis bien trop fatigué actuellement pour accorder de l'énergie pour rencontrer d'autres personnes.
par contre , petit message sur les regards jugeants aux caisses ou sur les places de stationnement. Vous vous en fichez de ce que pensent ces gens. Qui sont-ils ? que savent-ils sur vous ? rien, et encore rien ! Ils n'ont aucune importance. D'ailleurs, ils détournent très vite le regard si vous relevez les yeux et les fixez à votre tour. J'ai pas mal de soucis, de problématiques qui peuvent faire réagir les gens ainsi, j'ai dû apprendre ça, à ne pas prendre en compte ces réactions pour vivre ce que j'ai à vivre. C'était ça ou crever à petit feu sans prendre soin de moi. A n moment, on se détache de tout ça et on s'en amuse en les observant à notre tour. Tiens, comment il/elle réagit ? tiens, c'est elle qui a un probleme, en fait, pas moi... et vous lui laissez son problème, sans le prendre sur vos épaules.
Qu'est ce que je m'en fiche de ce que pensent les gens, des inconnu complets, que je sois trans ? tant qu'ils ne m'agressent pas (là, c'est différent, bien entendu). On juge tous nos prochains. On ne fait que ça, le seul truc c'est que quand nous on le fait, on l'oublie très vite, mais on se souvient du regard jugeant de l'autre bien plus... L'être humain fonctionne ainsi, par préjugé. Et c'est très pratique , les préjugés, ça permet d'identifier rapidement qu'une personne , un animal, un objet peut faire mal. Il vaut mieux avoir des préjugés sur les voitures et leurs chauffeurs distraits ou pressés, quand on traverse une route passante, non ?
Il ne faut pas en vouloir aux gens d'avoir des préjugés. C'est normal. Mais on peut leur en vouloir de les garder une fois qu'ils ont eu toute l'information nécessaire pour comprendre que ce préjugé là, en particulier, n'était pas fondé...
"être écouté", c'est compliqué d'écouter...
Merci infiniment pour ce témoignage je me reconnais ça me soulage d'entendre une personne le dire à ma place, vous faites bien d'expliquer notre ressenti car la maladie ne se voit pas et l onn vit dans une société où tout est basé sur le paraître nous sommes jugées
Bonjour. Une très belle vidéo le handicap rend la vie compliqué et incompréhension des autres peut faire très mal, certains jours ce serait pas mal de pouvoir leur faire vivre une journée dans notre corps et esprit
mais en fait, tu parlais de moi?! ;-) et les réflexions à la caisse par certaines personnes quand tu passes devant elles...comme tu dis, ce n'est pas par plaisir..
merci, je vais partager bien sûr!
Merci Emilie😘
Je découvre cette vidéo ! Moi c'est un accident de la route qui m a laissé un handicap qui est devenu invisible. Je me retrouve totalement dans ce que vous Décrivez. MERCI ! Ça fait vraiment du bien !
Ce qui me fais penser que ce n'est pas une bonne idée de donner des conseils quand on ne nous demande rien. Ou le minimum. Qu'est ce que je peux faire là maintenant pour que tu te sentes mieux
EM modéré à sévère. Merci Aurore ! tout me parle au plus haut point.
L' état d'énervement est selon moi proportionnel au stade de notre état. Plus on est en état sévère et moins on supporte bcp de choses (physiquement, émotionnellement, mentalement). Je prends bcp sur moi et ma fille m'apaise meme si je culpabilise bcp. Et être confronté à des retours inappropriés au quotidien nous sont insupportables (entourage, médecins, administrations). Pourtant de nature très patiente, calme et avec un haut seuil de tolérance à mes symptômes, j'ai vite changé et je peux maintenant partir au quart de tour. Je ne supporte plus les retours des gens avec leurs croyances. On finit par fuir les gens sauf qq exceptions.
Par contre je ne doute pas de ce que je vis, trop fortement réel. Etre couché ou semi assise presque 20 h par jour ce n'est pas un choix. Et le fauteuil ce n'est rien personnellement à côté des symptomes et douleurs invisibles. En fauteuil, on doit même souvent sourire aux gens ( meme si on n'a pas vraiment envie) pour rassurer les curieux ou maintenir le regard pour détourner le leur. (ma fille est forte pour ça 😉)
3 ans de combat avec la MDPH est ce n'est pas fini surtout avec une maladie non reconnue car pas de marqueurs biologiques fiables. Pourtant classé comme une des maladies la plus difficile à vivre par des experts selon des études (en état sévère ) mais on n'en meurt pas tout de suite c Balo donc ce n'est pas grave selon certains. Mon courrier d'hier recu de la fameuse MDPH me dit qu'avec l'EM c un combat impossible. Ca nous rend dingue et on nous laisse sans aides humaines ou financières.
Courage Jenny♥️
Cette émotion je l'ai tant connue... Cette sensation de me sentir moche, en état d'usure, le cœur fendu en deux à la moindre injustice, au point où il y a des jours où je mets ma santé en danger, juste pour ne pas me farcir l'énième réflexion blessante, et en cela je me déteste car je m'étais promis de ne plus le faire pour ne plus m'empirer encore, éternel cercle vicieux au sein d'un univers cruel, incohérent, qui ne prend pas le temps de comprendre, qui stresse au lieu d'écouter comme si le verdict de notre maladie n'était qu'agression contagieuse.
Cette vidéo est super, car je suis une incomprise malheureusement de beaucoup. Vous êtes sûrement de France, car nous en Belgique cette carte de priorité n’existe pas 😢
Oui en effet Liliane je suis en France. Je ne savais pas que cela n'existait pas en Belgique. Cette carte aide vraiment beaucoup à conserver une certaine autonomie.
😢ohh bravo !j'ai juste besoin de parler les rares heures où moins souffrir. Et je suis trop trop jugée avec mon fauteuil roulant qu je n'arrive pas à rouler moi même et une accumulation d'injustice depuis que je décembre dernier et où handicaps génétique invaliditants début 2015 j'étais bien..puis trop aggravés et seule...mais voilà trop trop HONTE DE MOI MAIS À UN POINT !!ET JE PLEURE !MAIS JUSTE FACE À DE RARES PERSONNES HUMAINES TELLE JEUDI !où j'ai eu l'impression d'être vue comme une personne normale !😢alors qu'avant ces handicaps 3 handicaps génétique trop invaliditants invaliditants
Je souffre d’hypopituitatisme, et l’entourage ne comprend pas du tout malgré les explications. À cause du manque de cortisol, je ne peux pas trop marcher et je dois souvent me reposer. Quand on est dans la vingtaine. c’est l’enfer car personne ne nous croit. On doit constamment se justifier…entre les reproches.les moqueries.les remarques condescendantes…j’ai fait le tour.
Merci encore à vous pour cette très belle vidéo qui souligne la difficulté de vivre avec une maladie chronique (encore plus quand on est très jeune).
Bonjour Aurore,
Merci à l'infini pour votre témoignage "coup de gueule" ! Vous avez ce ton de voix si caractéristique de l'exaspération qui me concerne tant quand je traverse les mêmes ressentis que vous. "- Mais pourquoi tu te justifies tout le temps ? - Parce que..."
Puisse votre "met-sage" être entendu et surtout compris ! Bon cœur à l'ouvrage, bien à vous
Merci JahNiels
Merci d’expliquer! Je vis également la même chose. C’est tellement difficile à vivre. 🙏😊🩵
Merci votre vidéo me fait du bien j ai la fibromyalgie le syndrome des jambes sans repos névralgie d Arnaud et parathesies côté gauche et l impression de ne pas être malade pour lesgens
Whoua !!
Ça fait du bien d être comprise .
Je suis malade hypothyroïdie, dépression, alcoolique,
Isolée
Agoraphobie
J en passe !
J aimerais bien échanger avec des femmes comme vous ! Vous avez tout compris !
Merci merci merci
Merci beaucoup, je me reconnais vraiment avec une spondylarthrite ankylosante. Merci pour votre vidéo 🌈
Bonjour ma carte PMR sur le pare-brise pose problème a beaucoup.
Donc à côté de ma carte, j'ai mis sur le tableau de bord un message à l'intention des grincheux.
Voilà j'ai écrit : 80 % Des handicapés sont invisibles. Ne jugez pas trop vite.
Moins de mots agressifs sous l'essui glace depuis.
💔💔💔🖤
Merci
La maîtrise de la colère dans ta voix avec cette sagesse
ne mais plus acquise 🧎🏼♂️
Mais continue de te battre 👏
L’entourage fait beaucoup quand il en reste …..
Je pense que de plus en plus de personnes seront atteintes dans les années à venir
Et de les prévenir
même si la compréhension de cette situation reste de la vivre .
Continue ma belle et bon courage
😘👏👋🏻
TRES GROS AVC IL Y A 15 ANS.....J'AI TOUT REAPPRIS.....JE SAIS CE QUE TU VIS......❤
Maladie de Meniere, vertiges, acouphènes, hyperacousie j'entends tout très fort. Isolement, fatigue extrême et déprime.
Si je ne rappelle pas souvent mes limites aux autres, ils oublient ma maladie. Et quand je leurs rappelle, ils me disent que je ne parle que de ça !
Des fois j'en suis à un point d'appréhender quand je suis un peu plus en forme, de peur que les gens me traitent de menteuse...
Moi je n'ai aucune reconnaissance des autorités de santé. Invalidité refusée 2 fois. Aah idem.
C'est une double peine.
Je me retrouve dans une précarité financière à 53 ans car je ne peux plus travailler je suis en fin de droit Assedic, l'équivalent du RSA.
La maladie vous coupe de tout.
J'ai visiblement épuisé les personnes autour de moi 😒, et difficile de se faire des nouveaux amis en étant malade.
Je vis de plus en plus dans ma bulle et cela m'inquiète..
Merci pour cette vidéo
Et toute mon amitié à toutes les personnes qui vivent cette épreuve ✨
PS: je vous découvre depuis peu. Si ce n'est pas indiscret, vous parlez de vertiges, de quoi souffrez vous ? Merci
J’ai erré des années avant un diagnostic. Je me noyais dans ma douleur. Deux passages aux urgences qui me disait que je n’allais pas mourir un médecin traitant qui me disais que maigrir arrangerait tout. Et puis à force de ne pas me croire et bien ça a fini mal un burn-out massif sur mon lieu de travail je m’effondre j’ai juste ke temps de m’accrocher à l’épaule du boss. Je mets de nombreux mois à me remettre. Je n’arrivais même plus à lire je ne comprenais plus, la marche était très difficile . Il aura fallu une tension de 20 en salle d’attente pour que enfin ile médecin me prenne au sérieux, et puis on a fini par diagnostiquer une maladie chronique et 3 autres. J’ai gagné au loto de la loose. J’ai du changer de métier, mémé taux d’handicap que vous, mémé soucis aux caisses avec les soupirs de quelques uns. Mais il y a aussi des gens très avenants et chaleureux que je remercie toujours pour leur sollicitude. Aujourd’hui c’est compliqué j’ai des troubles cognitifs, du langage, de mémoire et de motricité. Il a fallu faire un dossier mdph un crève coeur . Mais le temps aidant j’avoue la carte cmi est une aide tout comme la canne. Et oui moi aussi je n’allais plus dans les magasins en cas de monde aux caisses, et moi aussi c’est pas naturel de passer devant les autres. Souhaitons nous bon courage ❤️🩹.
merci pour ton témoignage
je me reconnais dans ton vécu
Tout-à-fait on fait des efforts lorsque l'on se montre. Moi j'ai des séquelles invisibles d'un tcc.
MERCI BCP ON DIRAIT QUE VOUS PARLER DE MOI CA ME FAIT PLEURE MERCI BCPPPPPP
Comment faire pour parler lorsque je peux avec vous s'il vous plaît pitié ?trop honte de moi!!ttes injustice
Exactement la honte nous prend,je n'ai jamais utilisé ma carte handicapée par honte 😢
Merci pour votre témoignage j'ai chron et dépression. C'est horrible de vivre avec le regard et les réflexions des gens. Avec ma carte je me fais jugée. Courage à vous
Bonjour Madame,
Je suis désolée de ne pas connaître votre prénom car j'aurais l'élan de vous dire bonjour d'une façon plus chaleureuse 🤗
Incroyable que cette vidéo parvienne jusqu'à moi ce matin en ouvrant UTube... C'est à croire que nos Anges Gardiens nous font une petite sélection de vidéo la nuit pour nous la servir au réveil 😅
Je suis touchée par votre émotion et vous reçois 5/5 et vous remercie de ces ressources que vous trouvez à l'intérieur de vous pour vous adresser au plus grand nombre
Un immense merci 🙏
Et un immense bravo....
Je vous souhaite plein de courage
Bien à vous
Nathalie 🙋☀️
J'ai pleuré en regardant ta vidéo, ça fait du bien de se sentir compris! Il m'arrive de me dire que c'est terrible d'être hyposensible😂!
Mais tellement vrai pour la carte...
Merci pour votre beau témoignage.
J ai deux handicaps invisibles.
Licenciée depuis le mois d AOÛT pour INAPTITUDE au poste et en INVALIDITÉ CATÉGORIE UNE.
Qu est ce que je pourrais suivre comme nouvelle formation adaptée à ma situation de santé ?
Je n ai pas de réponse.
Merci d'être là...
Bien seule...
Diagnostic TSA (Aspergirl) et EM/SFC se suivant à un an... après errance de 5 années et jugements des gentils médecins traitants, conseils, madame la psy, collègues, seul "ami" et même famille...
Après toutes ces années d'efforts ("juste" 43 ans) à paraître normale sans être consciente du handicap et me culpabiliser "de ne pas/plus y arriver" et y travailler encore plus sans être capable personnellement de faire autrement...
Vous connaissez l'origine de l'expression : "C'est la galère" ? Je vous encourage à la rechercher... ;-)
"Faites un effort!"... "Oui Docteur"...
Mais ce ne sera plus au sens où vous l'entendez Docteur... Si seulement j'étais capable de le dire...
Encore "juste" un effort mais cette fois-ci, pour VIVRE et non plus survivre !
Sans les personnes telles que vous, il ne reste rien. MERCI du fond du cœur !!!!
Votre vidéo me renvoie à cette longue période si difficile et qui a durée de longues années. Merci pour cette vidéo qui rétablit la vérité sur ces maladies « invisibles ».
Est ce que l’hypersensibilité ne serait pas déjà en nous et exacerbée par ce quotidien difficile.
Mon gendre qui m’a dit « tu commences à me gonfler avec tes crises de vieux gâteux ». Voilà l’horreur et ma fille qui m’a traitée de femme folle. C’est d’une violence inouïe
Tellement vrai ! J'ai refait une demande pour la carte car ce n'est que pour les périodes de poussées (syndrome de fatigue chronique avec perte de la marche) et en temps normal j'ai l'habitude d'être accroupie dans les files d'attente ou je m'asseois.
-Oui, leur prêter notre corps une journée.
-Quand je sors, c'est que je peux !
Et oui je suis souriante parce que ce n'est pas de faire la tête que j'irai mieux. Je souris parce que ça veut dire que je peux sortir, aller au travail ou marcher et je suis tellement contente. Et si je ne vais pas bien et le traine, je souris, ça me fait du bien et du coup les gens sourient aussi et ce sont des énergies très agréables.
-Beaucoup d'isolement social pour réussir à gérer les liens sociaux ou bien et parce que parfois je n'ai pas la force.
-Emotionnellement c'est difficile. J'ai passé un diplôme universitaire en préparation mentale et c'est une aide précieuse que je transmets.
Merci pour votre vidéo.
Oui, moi la semaine, dernière le conseils, cest, aussi tu viens, pas me voir, ou inscrit toi a une associations, etc etc,je suis anxieuse ,agoraphobe ,panique, angoisses, peur de la peurs, hypocondriaque et des toc,😢😢😢😢.une poule dans sa cage,qui sort,pas la cage ouverte.
Très beau témoignage bravo !!! Et Merci !
Je vis un enfer depuis 2018 maux quotidiens errance médicale , très malade et seule face à tout ça tout le monde s en fout et prend la fuite .
Merci!!! Maladie inflammatoire chronique diagnostiqué cette année, et conseil de l'entourage (faut faire ci, ça...) Alors que j'explique en détails mais ça percute pas. Ou s'entendre dire: tu as trouvé la maladie idéale,celle qu'on peut pas prouver...
Car oui certaines maladies sont longues à être détecté sur les IRM/radio/pds.... Mais ça n'empêche pas d'en souffrir bien avant.
Alors je dis pu rien car c'est plus simple que de s'échiner à expliquer et répéter (et risquer d'entendre qu'on se plaint tout le temps)
Alors merci pour le message et la vidéo très claire...et aux personnes bienveillantes et à l'écoute.
Merci beaucoup pour cette vidéo , vous dites tout haut ce que beaucoup subissent quotidiennement c vraiment terrible, et il y a des jours on en peut plus ! je suis obligé d'avoir accès aux béquilles, fauteuil roulant manuel et électrique mais pas tout le temps et je suis jugé, car je me déplace pas tout le temps en fauteuil, et il y a aussi les symptômes intérieur qui ne ce voient pas , urinaire et intestinale qui oblige d utilisé du matériel médical vital car ce n est pas possible naturellement bref .... Et bien d'autres problèmes invisible très difficiles à vivre chez toute les personnes en situation de handicap invisible ou fluctuant ! Des préjugés de toute part , sans parler des personnes totalement méchantes sans aucune empathie, qui nous traitent comme des moins que rien , donc oui il y a encore beaucoup de boulot à réaliser sur le cerveau et le cœur des gens ! bon courage a vous et à vous tous 🙏😢
Tout d'abord, merci beaucoup pour cette vidéo, tu expose un problème important qui je trouve traduit du manque de respect général finalement, n'importe qui peut avoir de gros soucis invisibles, c'est le principe, on pourrait pas juste essayer d'être bienveillants et un peu compréhensifs ? Certains en profiteront sûrement mais tant pis, ils recolteront ce qu'ils ont semés un autre jour.
Un témoignage de plus à l'édifice si ça vous chauffe :
Je souffre de dysthimie depuis 10ans qui entraîne des symptômes type tda/h, de dissociation émotionnelle, de sspt, de malaises frequents quand je reste immobile debout ou que je suis submergée par le stress, d'une hernie discale et plein d'autres obstacles et symptômes particulièrement gênants . Comme j'ai 22ans, que je met à peu près toute mon énergie à m'adapter à ces soucis, que je concentre mes sourires pour ma vie sociale et ce que j'avais de vie professionnelle et que c'est invisible, on me considère comme ayant un '' moteur'' classique et presque neuf.
J'en arrive à souhaiter échanger tout ça contre un cancer parceque là au moins on considérera mon état et ma très faible productivité, on me jugera pas comme fainéante et pas fiable, on me prendra pas de haut... Même si c'est souvent de la pitié et que c'est pas forcément ce que je veux, c'est mieux que ce manque cruel de considération pour ce corps et cet esprit brisé à reconstruire qu'on a de cesse de piétiner...
Bref, hâte de trouver un thérapeute compétant dans ces domaines et prêt à m'aider à gérer ce merdier, j'en ai pour des années. Bisous, prenez soin de vous ❤️