J'attendais l'émission sur la fibromyalgie depuis très longtemps. Merci d'avoir aborder le sujet. Ne serrait il pas intéressant d'y consacrer une émission entière ? Le témoignage, pour moi, ne représente pas l'enfer au quotidien de cette maladie. Beaucoup de personnes en souffre, il existe plusieurs stade et il aurait été intéressant d'avoir plusieurs témoignages. L'errance médical, les listes très longues d'anti douleur qui ne font pas effets, les douleurs bras mains jambes pieds chez moi ne sont pas des coups de soleil mais sont invalidantes, criardes, insoutenables et m'empêche de conduire, d'utiliser une paire de ciseaux ou autre chose du quotidien. La vie change du tout au tout. L'impact psychologique peut être intéressant a développer aussi. Cela ferrait du bien aux fibromyalgiques.. merci 🙏
tout à fait ! comme cette émission édulcore le sujet ! j'ai entendu Faustine dire que c'était un syndrome "FOURRE TOUT " sic ! on l'a sent d'ailleurs très mal à l'aise...
Je suis vraiment d'accord avec vous , si je pouvais faire tout ce que cette dame fait je serai heureuse... j'ai été licencié de mon boulot à 40 ans et j'en ai 53 .. et d'autres problèmes de santé sont venus s'ajouter au fur et à mesure du temps...courage à nous ❤
C'est pareil pour ma sœur. Elle ne peut pas porter des charges, faire la vaisselle etc... le pire c'est que la sécurité sociale ne veux pas lui donner d'aide...😢
Heureuse également d'entendre quelqu'un s'exprimer sur "ma" maladie mais comme beaucoup déçu de "cette" présentation, on pourrait comprendre qu'en faisant du sport l'affaire est réglée, malheureusement ce n'est pas le cas pour tous ! Chaque fibro est plus moins différent et si la MDPH accepte de nous reconnaître handicapé c'est pour une juste raison... l'asthénie tue la vie, vivre des bouts de journée parce que l'on dort beaucoup, difficultés de concentration, perte de mémoire... donc perte de boulot, pour certains c'est le mari qui fuit... les douleurs qui peuvent nous clouer dans un fauteuil roulant, au mieux des béquilles.. enfin bref ce témoignage est une bonne chose parce que en parler ne fais pas de mal, mais la réalité est bien plus violente pour beaucoup... faire témoigner des responsables d'association qui entendent et connaissent la quantité de problèmes que l'on peut rencontrer et tour ne se règle pas en faisant du sport malheureusement... Laëtitia 😉
Bonjour, je suis une femme de 71 ans atteinte de fibro depuis 1984 et j'ai peur de finir ma vie médiocre avec la fibromyalgie sauf si la médecin trouve un traitement miracle. Le sport ne m'aide absolument pas.
@@lion3342 malheureusement elle est surtout "vagabonde" elle tape un peu partout et pas toujours au même endroit elle "évolue " dans notre corps promenant sa douleur dans tout le corps, un jour le dos puis les jambes puis les bras .... c'est sa propre balade qui décide des douleurs à plus ou moins forte intensité... la fifi est une vagabonde errante et douloureuse non pas au fil des ans mais au fil de SES envies.. pour ma part la ketamine m'a beaucoup aidée mais elle n'efface pas tout .. bon courage
J’en souffre également depuis mon adolescence. C’est une maladie très difficile à vivre à la fois à cause des douleurs mais aussi de l’incompréhension de l’entourage et du corps médical. Courage à toutes celles et ceux qui en souffre ❤
Sans offenses aucune pour la personne qui témoigne, etant fibromyalgique depuis plus de 15 ans j'aurai aimé entendre une personne souffrant de la fibromyalgie depuis plusieurs années, que la difficulté de cette maladie soit pleinement retranscrite, car c'est un enfer au quotidien, sans parler de tous les syndromes qui lui sont associés. Rappeler à tous qu'il y a des personnes qui ne sont malheureusement pas soulagées comme d'autres peuvent l'être. Espérons qu'une émission entière lui soit consacrée
C est l horreur cette maladie autant physiquement que moralement ! Fatigue chronique, brouillard, douleurs +++ ! Ne pas être cru n aide pas, le stress non plus...
Je suis atteinte de Fibromyalgie aussi, c'est un enfer au quotidien... Les médecins ou les gens me prennent desfois pour une folle ou une menteuse... C'est usant mentalement et physiquement. La douleur est tellement compliqué à gérer, le fait de ne pas avoir de solution et que peu de personnes vous tendent la main est très pénible.
Ca me fend le cœur ce qu'elle dit que ses proches qui doutent ... Admettons que la fibromyalgie soit "dans la tête". Peu importe, quand tu vois un proche en souffrance, même psy, tu compatis, tu veux l'aider à trouver des solutions. J'ai jamais compris pourquoi, puisque ce serait dans la tête, ce serait moins important ou à ne pas prendre en considération...le fait est que ce n'est pas le cas pour la fibromyalgie mais de manière générale ce serait bien de prendre au sérieux aussi ce qui serait "dans la tête"
Je suis fibromyalgique depuis 10 ans avec le syndrome du côlon irritable la maladie d'hashimoto et la dépression après des années de traitement ( laroyl escitalopram et lexomil ) pour les crises d'angoisses j'ai réussis a vivre sans médicaments sauf lors des crises la musculation la marche le yin yoga et l'acupuncture m'aide. Force à tous les malades invisibles
Esque vous avez des moments où vous n'avez pas de douleur Moi j'ai des douleurs tout le temps Je me calme que je lorsque prend le dramadol 100mg Avec la mort de ma mère ça c'est aggraver plus
Très bonne description je suis à 27 ans de fibro , à 42 ans sportive je travaillais bref après un témoignage et après du n'importe quoi peu de du monde médical et un mois bloqué au lit j'ai pensé ça me parle et je vois mon kine, la suite comme un caractère bien trempé je me suis battu comme une tigresses j'ai rencontré de bons médecins et autres du corps médical je pense savoir un peu ce qui amélioré et son contraire, merci faites plus d'émission afin qu'ils planchent un peu plus en fac de médecine et la recherche recherche en France, donc Usa Canada, vie intéressante de souffrances 66 ans et et je dis à toutes faut rien lâcher , courage brigitte
60 consultations médicales en 2 ans ! Et c'est elle qui fait le diagnostic ! La fibromyalgie est pourtant connue depuis plus de 20 ans ! Cela démontre le niveau actuel la médecine ...
Et le pire c'est quelle peut être confondues avec d'autres maladies comme elhers danlos hypermobile, neuropathie des petites fibres, quand on a pas les trois en même temps. Horrible je le sais
Trois quarts des fibromyalgies finissent en neuropathie des petites fibres et même un ehlers danlos , ou les irm sont normaux ehhhh oui. Regardez les vidéos du Dr hamonet
J'ai une fibromyalgie horrible, et les medecins consultant me disent d'aller travailler, je viens de consulter un rhumatologue,il m'as dit qu'il fallait que j'ai un medecin traitant pour qu'il me donne une ordonnance pour aller dans une clinique du sommeil et psychatre.Jai alerté mes symptômes depuis plus de 5 ans et à chaque fois on m'as dit tout va bien , c'est dans votre tête , resultat j'ai que des problème aujourd'hui.
Bien expliqué : le préjugé de l'entourage qui a l'impression qu'on se plaint, pendant 5 ans, entendre le médecin traitant me dire que c'est dans ma tête c'est dur à entendre car les douleurs étaient présentes m'empêchant jusqu'à porter mes couverts. Il a fallu 7 ans pour mettre un nom à mes douleurs. Fatigue constante
Merci pour cette émission sur la fibromyalgie, j'attendais également cette émission depuis longtemps. Nous sommes très nombreuses dans ce cas la malheureusement. J'ai été reconnu fibromyalgique au bout de 2 ans errance médicale, 2 ans c'est très long surtout quand les médecins vous regarde en disant que c'est dans votre tête. On vous fait une batterie de test tous négatif, finalement on commence a penser qu'on est folle, qu'on perd la tête, pourtant les douleurs sont la, dans le dos, les épaules, les bras, les jambes, les pieds, les mains. On n'arrive plus a conduire, plus a cuisiner, plus a faire le ménage, plus a s'entretenir, on passe d'une personne très indépendante a totalement l'inverse. Dans mon cas les "traitements" ont fonctionné mais très peu de temps (6 mois), anti-dépresseur, anti-douleur, TENS. Le sport c'est très très compliqué, je ne supporte pas rester plus de 15 minutes debout, j'ai toujours une canne avec moi, j'ai également essayé l'aquagym mais je ne supporte plus le contact de l'eau. Alors on sert les dents, on pleure dans son coin, on n'est pas forcement reconnu par les organismes. C'est une situation vraiment très difficile, physiquement comme mentalement. Aujourd'hui j'en souffre encore beaucoup mentalement alors que j'ai été diagnostiqué il y a 3 ans. Aujourd'hui j'ai 32 ans, et je sais que je devrais vivre avec ça toute ma vie. On espère les progrès de la médecine 🤞
Je vous souhaites de guérir. Parfois les prières à l'église pourront créé de l'énergie et croître la foi . parmi d'autres personnes. Une guérison spirituelle. Entouré de personnes qui vous comprendrons. Bonne guérison ❤
Mes premières douleurs ont commencer à l’âge de 14 ans et ans au niveau génital rarement à droite mais énormément à gauche avec examens irm scanner écho…sans résultats. À 15 ans après 6 aller retour aux urgences ont m’opère pour torsions testiculaires malgré les résultats nul d’examens. Plus de douleurs pendants 2 ans, puis les douleurs reviennent plus intenses et s’élargissent au niveau du système digestif. A 25 ans les les douleurs progressent au niveaux de la hanche gauche (avant et arrière). À 35 ans les côtes, le long de la colonne vertébrale du fessier jusqu’à l’oreille gauche en passant par l’épaule l’aisselle. À 36 ans la jambe gauche et à son tour touchée par la douleur de l’aine aux orteils et de la fesses à la malléole…J’ai consulter ostéopathe, neurologue, gastro-entérologue, sans succès…on me dit que c’est dans ma tête. Je viens de découvrir la vidéo je suis choqué et soulagé en même temps mais je n’ose plus retourner voir aucun médecin. Seul ma femme est au courant et doute malgré m’avoir vu souffrir de douleur. Merci à tous pour vos témoignages, je sais que je ne suis plus seul et surtout pas fou. Courage à vous tous. J’espère qu’on trouvera un moyen de guérison !!! 💪💪💪💪💪 Que Dieu nous aide dans cette épreuve si complexe physiquement et psychologiquement.
Je souffre de fibromyalgie depuis plusieurs années... et je suis en cours de diagnostic pour suspicion de Crohn... Cette émission était pour moi 😅 Toutes mes pensées aux personnes qui souffrent et qui sont dans l'errance médicale ❤
Le problème de l'errance c'est que auriez vous une fibromyalgie ? Eh si c'était un éhlers danlos syndrome qui n'est jamais détectée, elle n'est jamais évoquée et n'est pas une maladie à la mode, ça c'est absolument clair
@@vivelachansonfrancaise1988 Je n'ai aucun symptôme qui corresponde au SED ;-) J'ai eu un parcours de diagnostic de plusieurs années et beaucoup de pistes ont été explorées :-)
Mon conjoint a cette maladie, je le trouve si courageux au quotidien, entre les douleurs, les crises et le regard des autres, cest vraiment compliqué à gérer notamment au travail
La Fibromyalgie est pour la CPAM un "syndrome" et n'est toujours pas encore reconnue comme une maladie par la HAS. C'est terrible quand je vois mon époux qui souffre quotidiennement depuis 4 ans de cette pathologie (et oui, les hommes sont aussi concernés). De plus, il n'y a pas une Fibromyalgie mais des Fibromyalgies qui peuvent être propres à chacun et/ou avec des symptômes communs. La France est un l'un des seuls pays à ne pas reconnaître cette "maladie" qui impactent l'environnement familial, social, professionnel et quotidien, et qui impacte aussi son moral et son psy..., malgré les hospitalisations et les centres de la douleur (CETD) qui le suivent...
C'est très très important de parler de la fibromyalgie, en ce qui me concerne je vais faire les test dans pas longtemps ( après 5 ans d' errance médical ) ma vie s'est totalement arrêté... Mais effectivement tout correspond à la fibromyalgie. Cette émission m'a encore plus ouvert les yeux !
C'est terrible j'en souffre aussi et je me suis même retrouvée en chaise roulante. Je n'en peux plus. J'ai voulu mourir, plusieurs fois j'ai essayé de mourir car je suis épuisée d'avoir mal et d'être différente des autres par rapport aux douleurs et j'ai également une sensibilité sensorielle j'entends tout les bruits que personne d'autre n'entend et c'est vraiment très énervant, je suis bien entourée mais même les aides que j'ai m'épuise et je suis parfois plus mal après avoir reçu l'aide. Je n'en peux plus j'étais fleuriste et quand j'ai dû fermer mon petit magasin j'ai fait une crise d'angoisse énorme je pensais que j'allais mourir, et tout a commencé à se moment précis. 😢
Courage à tous les patients atteints de Covid long, du syndrome de fatigue chronique (CFS) ou de l'encéphalomyélite myalgique (EM). Je crains que tout soit fait pour nous reléguer dans l'oubli et nous faire passer pour des personnes folles, et des malades imaginaires. Heureusement pour eux, notre état d'invalidité est tellement sévère que nous ne pouvons pas lutter.
Ça aurais été bien de préciser qu’elle a une petite fibromyalgie il y’a malheureusement des stade bien plus important où certaines personnes doivent utiliser un fauteuil roulant quand même! Quand ça commence à atteindre la marche ce n’est plus la même histoire 😢
Des années d'errance médicale pour avoir un diagnostic en octobre 2022. Mais rien pour soulager les douleurs. Quand les poussées surviennent on ne sait pas combien de temps ça va durer. Ma plus grosse pousseea duré 5 mois. 5 mois d'enfer avec un retour chez papa maman car plus moyen de me lever... Faudrai y consacré toute une émission pour bien développer et surtout que les gens puissent comprendre que ça sera différent d'une personne à l'autre. Mais c'est top d'aborder ces maladies/handicaps invisibles.
Merci de mettre en lumière les maladies invisibles. Il manquerait au tableau la maladie de Meniere, qui est extrêmement handicapante et invalidante, et pourtant non reconnue encore à ce jour, par les autorités de santé... Alors que l'on vit un véritable calvaire. Il faut que les choses bougent pour cette maladie également. Merci
Je suis d accord je souffre d un syndrome vestibulaire qui n est pas la maladie de meniere. Et c est invalidant l équilibre est touchée mais pas que et c est depuis 2010 j ai même écrit un livre pour me libérer de cette maladie et je suis fibromialgique aussi et une autre suspicion de maladie Bon courage à vous
J en souffre c est pas évident car je peux pas tout faire et je dois gérer chacune de mes journées , et je ne peux travailler que quelques matins , on s est moqué de moi quand je disais que j étais pas bien et aussi une fatigue qui arrive quand on ne s y attend pas moi aussi on m a dit que c était dans la tête on m a même dit , tu n as pas de ressource depuis que j ai ça j ai régulièrement des maux de tête et avant je n avais jamais mal à la tête , j ai aussi des problèmes d estomac manque de concentration c est l horreur 😮 , et j ai des absences , je suis très sensible depuis que j ai ça , je ne prends aucun médicament je ne supporte aucun même le dafalgant ça ne passe pas , enfin j entends des gens qui ont cette maladie je vais faire écouter cette émission aux gens qui se sont moqué de moi merci docteur et à vous les invités 👌
j'en souffre aussi... on a dû venir me chercher ce matin au centre de formation... je me suis surmenée à vouloir suivre le même rythme que les autres personnes de mon groupe (ma conseillère ne pouvait pas faire en fonction de moi si j'étais décalée) et résultat aujourd'hui j'étais à fleur de peau j'étais à deux doigts de tomber !! et encore une fois je dois arrêter ce que j'entreprends.. aussitôt commencé aussitôt terminé, c'est tellement déprimant.. j'ai l'impression que je n'arriverai à rien faire de ma vie.. courage à vous en tout cas 💪🏼🪷
J'en pleure en vous écoutant. Car j'ai la même maladie. Jusqua parfois vouloir en.finir moi j'ai l impression d'être une femme battue tellement au touché la douleur est horrible
Courage ! Je vous conseil de vous renseigner sur les travaux d’une startup française qui s’appelle « remedee labs » qui a eu des essais cliniques concluants en fin d’année 2023 par rapport à la fibromylagie !
je suis d'accord avec vous, les douleurs atroces difficilement surmontables, nous sommes comme rouées de coups; les gens de la famille ne me croyaient pas, je n'ai jamais développé pour expliquer , on me répondait" à ben, ça ne se voit pas" même à mes parents et ma fille ne me croyait pas non plus, j'ai beaucoup galéré .Présentement, je suis seule à la campagne, plus personne ne s'inquiète de savoir ce que je deviens, j'ai un quotidien difficile, pas d'affection, peu de sorties, mais je crochète et je peins, faire le ménage devient compliqué. bien à tout ceux qui souffrent comme moi, continuez à vous battre.
Bonjour, je souffre également de fibromyalgie et je ressens les mêmes symptômes. En plus, souvent la fibro est associée avec des problèmes intestinaux (côlon irritable), ce qui n'est pas évident non plus. Il y a des jours avec des jours sans.
J'ai exactement comme vous. Si cela peut vous aider . J'ai arrêté de manger du gluten , mes intestins vont mieux et la fibromyalgie aussi . Moins de crises , je vais beaucoup mieux
Jai 27 ans , 2 enfants et j'ai la fibromyalgie et c'est vraiment difficile au quotidien surtout quand on a pas de soutien. Les gens disent souvent que on abuse sur les douleurs ou que on est juste feignante.... 😢
Il y a différents stades de fibromyalgie. Pour moi par exemple ce sont des douleurs 24h sur 24 et augmentées la nuit. Je ne peux plus avoir d'activité physique comme je pouvais encore en avoir il y a quelques années. Je dois dorénavant tout fractionner. On a l'impression en écoutant l'émission que l'activité physique est un traitement miracle. Or non pour des fibromyalgiques sévères c'est loin d'être le cas. C'est une maladie épuisante.
Je ne commente pas habituellement mais là je suis interpellée. Beaucoup de gens autour de moi et pour certains depuis longtemps sont atteints de fibromyalgie et bien figurez vous que certains se sont rendus compte après des années qu'ils avaient la maladie de Lyme !! C'est une maladie qui commence à faire du bruit en France, elle est prise très au sérieux à l'étranger mais pas assez en France. Ce sont exactement les mêmes symptômes !! Allez sur les forums, vous seriez étonnés de comparé vos symptômes. Malheureusement les test sont très peu efficace en France mais il y a des possibilités à l'étranger pour les tests et les traitements même depuis la France. Je vous dis ca, c'est une suggestion mais c'est alarmant le nombre de personnes à qui ca arrive et qui avaient été diagnostiqué fibromyalgie ( pour ceux qui ont pu avoir un semblant de prise en charge). Bon courage à tous
bonjour! quels tests français sont peu efficaces ? j'ai fait une prise de sang pour barrer plusieurs maladies y compris la maladie de lyme et c'était négatif.. et où devrais-je refaire le test?
@@lyse.martinez8282 en fait les tests français ne détecte pas les différentes souches de Lyme , il faut faire les tests en Belgique ( red laboratoire) ou en Allemagne. Vous avez toutes les infos sur France Lyme
@@lyse.martinez8282 bonsoir, les tests français ne détectent pas les nombreuses souches de Lyme et de ses co infections. Vous pouvez effectuer les tests en Belgique (red laboratoire)ou en Allemagne. Vous trouverez toutes les infos sur France Lyme
Si toutefois vous étiez positive à l'étranger ( on peut même être négatif et avoir Lyme quand c'est une infection ancienne qui s'est déclenché des années après) n'espérez pas vous soigner chez nous, nous avons quelques médecins qui "osent" soigner cette maladie mais ils sont très peu et débordés. Nous sommes en retard sur cette maladie et ne la reconnaissons pas comme maladie chronique et de long cours toute fois elle est prise très au sérieux à l'étranger notamment en Allemagne, Belgique, suisse états unis...et l'on peut y consulter des médecins performantes où prendre des traitements qu'helas nous ne trouvons pas chez nous. Si vous avez besoin, je peux vous communiquer les médecins Lyme de France ainsi que les traitements facile à obtenir qui existe à l'étranger bien que cette maladie nécessite une prise en charge globale ( alimentation, complément, détoxication et traitement anti infectieux allopathique et plantes médicinales)
La description du rhumato est très approximative. Déjà en ce qui concerne le "bug" du système de la douleur, c'est une partie des choses, et une des pistes, mais on est encore dans l'hypothèse au niveau scientifique. Ensuite, les personnes fibro, développent beaucoup plus facilement énormément de tensions, problèmes articulaires etc...qui sont eux bien réels. Je veux dire par là, qu'on les voit physiquement, quand on va chez l'ostéo par exemple. Pour finir, une dernière chose, et pas des moindres, la science se rend compte de plus en plus qu'il y a un lien évident avec le microbiote. Lors du dernier congrès internationnal de la fibro, en septembre 2023, des scientifiques on expliqué avoir greffé un microbiote de personne fibro sur des souris saines, et celle ci ont très rapidement développé les mêmes symptômes que les personnes fibromyalgiques. Mais ce qui est intéressant, c'est qu'ils ont inversé le processus, en redonnant aux souris un microbiotes sain, et les souris, ont guéri des symptômes. Je sais que la science, travaille dans ce sens.
En effet, la fibromyalgie est une maladie de l'encrassement causée par lhyperperméabilité de l'intestin grêle. il faut chouchouter sa muqueuse, arrêter les aliments inflammatoires, le gluten et les laitages, faire une detox régulièrement, de la méditation et de l'hypnose, du sport et on commence à voir le bout du tunnel
J'ai aussi eu le droit à l'argument de la croissance trop rapide par les médecins que j'avais consulté enfant. On m'avait dit que je n'aurais plus mal après. Je ne suis plus une enfant aujourd'hui, et j'ai toujours mal. J'ai aussi le problème respiratoire décrit, et pendant le covid, c'est fou. Juste après avoir fait deux vaccins, alors je me suis demandée. Cela fait maintenant 3 ans que j'ai ce problème, qu'aucuns médecins ne m'aident, et d'entendre quelqu'un qui a eu la même chose, c'est triste, mais ça me fait du bien à entendre. Avec la fibromyalgie on passe son temps en rendez-vous médicaux, on vous prend pour quelqu'un d'anxieux, quelqu'un d'hypocondriaque, et au final c'est une véritable errance qui épuise. Si vous pensez avoir ce problème, prenez rendez-vous avec un médecin interniste ou un médecin spécialiste de la douleur directement. J'aurais aimé connaître ce type de médecin il y a des années.
De par mon métier, j'ai eu des clientes qui souffraient de fibromyalgie très souvent ces personnes m'ont dit que la maladie s'était déclenchée suite à un choc émotionnel ou traumatisme mais une autre cliente m'a dit que les personnes ayant été abusés pendant l'enfance pouvaient déclencher une fibromyalgie plus tard (c'était son cas). Toujours d'après un témoignage, les douleurs c'est comme une sensation d'être couvert d'hématomes ou de brulures. Et on ne peut pas toucher la personne tellement c'est douloureux. Ce sont aussi des personnes incomprises par l'entourage, je l'ai entendu.
80% des fibromyalgiques , ont subi des violences sexuelles. C'est une étude qui a été faite. Je suis suivie par un kiné qui fait de la micro kinésithérapie, il m'a sauvé. J'étais descendu très très bas.
Meilleur santé et rétablissement mais surtout beaucoup de courage a tous les fibromyalgiques....cest horrible je souffre de cette maladie, jai 26 ans, le moindre effort physique me fait souffrir le martyr ,jai d'atroces douleurs chroniques...je suis essoufflé permanenment meme au repos...je suis aussi atteint de fatigue chronique..je narrive plus à étudier, travailler, vivre tout simplement., souvent je pense au suicide pour mettre fin a cette torture horrible...Meme me lever de mon lit dévient un fardeau..je suis allongé du matin au soir... courage a tous , que dieu guérisse tous les malades 😢❤❤
Oui, je connais l'epuisement mental et phisique qui t'a fait écrire ce message il y a des mois. On se battre tous les jours, mais il y a des jours on ne peut plus. On s'abandone au lit quelques jours, on reve de que ça soit fini n'importe comment, mais apres, on doit se remettre. Pas de choix. Bon courage.
Oui, c’est exactement ça. Et le pire, c’est le manque d’empathie de l’entourage…C’est double peine ! L’incompréhension de l’entourage rajoute de la douleur, car déjà que nous sommes « en lutte » contre la douleur, il faut lutter encore avec l’entourage qui ne nous ménage pas. Du coup on est obligé de se renfermer sur nous mêmes et de s’isoler, pour se préserver le plus possible. Je pense que hélas, ça reflète un manque de solidarité entre êtres humains en général…
Je découvre ce témoignage qui me parle énormément car j'ai souvent cet sensation de bâillement incomplet, j'ai egalement vu un stomatologue pour une dent de sagesse liée aux douleurs dorsales et costales, je coche également toutes les cases de tous les symptômes, mes d'examens sont normaux et je n'ai toujours pas de diagnostic 😢
Je suis en plein diagnostic de fibromyalgie. Depuis un an, les douleurs se sont accumulées et intensifiées de jour, comme de nuit. J'ai également une maladie auto immune et une endométriose intra utérine plus des tendinites de la patte d'oie aux deux genoux. Pour moi la fibromyalgie s'est installée petit à petit. J'ai vécu de très gros traumatismes durant mon enfance et adolescence. Bon courage à tous.
Enfin une écoute de la part de certains médecins...enfin...j'ai rencontré un médecin contre la douleur après avoir consulté un rhumatologue très aguerri...
Tout comme moi !! Moi, je ne suis pas grande mais les douleurs articulaires sont très présentes...on fait un mouvement répétitif...et hop, on.est inflammé au niveau des tendons....des points pression qui font crier...on se sent diminué (e) comme si on avait 90 ans...
Le matin j'ai mon corps complètement demoli, on dirait qu'un camion m'a roulé dessus.Il me faut 30 minutes à 1h 30 pour retrouver un état asthénique mais à part ça les médecins que j'ai consulté me disent que c'est dans la tête...
J'ai 33 ans et je vis avec la fibromyalgie depuis 13 ans. Il n'y a pas que les douleurs au quotidien, on n'est plus la même personne avec cette maladie. Il y a la fatigue, les migraines, les troubles de la concentration, la dépendance aux anti-douleurs et tout leurs effets secondaires, l'exclusion sociale et bien d'autres symptômes. Je me sens rouillé comme une vieille dame en permanence, les gens ne comprennent pas pourquoi un jour on peut faire une activitée mais que le lendemain cela est impossible. Souffrir en continu est épuisant. Bien sur qu'il y a des maladies bien plus difficiles et invalidantes, on souhaiterait juste que les gens comprennent que la fibromyalgie "ce n'est pas rien, ce n'est pas une maladie facile".
Son médecin généraliste qui doute?! Il faut changer de médecin généraliste! Ceci dit j'ai bien conscience que ce n'est vraiment pas évident de trouver un nouveau médecin, avec qui le courant passe bien en plus, c'est bien nécessaire. Courage et merci pour ces témoignages ❣
Ma sœur en a fait plusieurs elle n'en a toujours pas trouvé un bon ! C'est dur même moi pour l'hypertension et mes douleurs de dos j'ai dû faire plusieurs médecins avant de trouver un médecin qui aie cherché et m'aie crue et prescrit des médicaments. L'errance médicale est une vraie plaie. De plus quand on est noire les docteurs supposent qu'on exagère la douleur alors que c'est le contraire...
Tu dois sortir au moins en fauteuil roulant. J'ai la mienne. Des que la douleur descends a 7/10, je demande de sortir, meme si je n'ai pas envie. Parfois ça aide, pas avec la douleur, mais la morale, qui est important pour supporter la douleur.
6 mois que je suis en arrêt je viens d'avoir le verdict de fibromyalgie mais chez moi c'est pas tout a fait invisible mais douleurs sont si forte que je galère a me servir de mes mains, a marcher. Bientôt un rdv chez le rhumatologue pour donner un stade. J'ai peur je vais tout perdre😢
Pour ma part , Fibromyalgie depuis plusieurs années, cela va paraître curieux mais j'ai réussi à espacer les crises en arrêtant de manger du gluten. Aujourd'hui je vais beaucoup mieux 😊
@@laetitiahugueny4603 . Avez-vous essayé d'arrêter le lactose pendant quelque temps ? Personnellement ça m'a aidé . Je prends du curcuma , c'est un anti inflammatoire naturel
Au debut je trouvais super d'en parler dans cette emission...et à la fin...j'ai ete decue de la pseudo synthèse...on a l'impression que le seul remede c'est le sport...c'est hyper reducteur...et ce temoignage n'apporte strictement rien en solution....oui refaire du sport est important....mais c'est juste une petite partie de la solution... En fait la dame nous dit...faites du sport...et tout ira bien...donc fini la fibromyalgie...euhhhh.... Moi j'aurais aimé qu'on aborde toutes les petites directions à tester...hypnose...meditation...yoga...magnesium trandermique...magnesium, coenzyme Q10, vit C, vit D et K, alimentation anti inflammatoire...thérapie pour faire la paix avec son passé...bref voir toutes les pistes qui peuvent exister...et à tester...c'est le cumul de differentes solutions qui peuvent apporter une solution...et c'est à chacune de nous de trouver ce qui nous convient en ESSAYANT a tâtons...et suivre des personnes qui ont eu la fibro et qui s'en sont sortis ou bcp améliorés... Cette dame ne se rend pas compte pas compte que derrière cette video les gens attendaient LA solution....ici ca fait presque...bougez vous les fesses feignasses...et tout ira bien... De plus le mauvais captage de douleur est une piste....mais pas que...tout les témoignages ici sont reducteurs....alors qu'il fait ELARGIR le champ des pistes.... Faustine aurait du choisir une personne plus représentative...ici son temoignage apporte une seule piste et qui peut ne pas convenir à toutes...car les gens qui ont mal ne peuvent parfois plus du tout bouger...alors leur demander de faire du sport...ca risque de les deprimer encore plus...alors qu'il faut deja dans un premier temps avoir le moral...et se dire la maladie m'apprend quoi??..que je dois peut etre enfin m'occuper de moi...enfin m'aimer... Bref moi je suis multitherapie...et j'avance...j'ai lu un livre sur j'ai décidé de guérir de Nathalie Balacé...c'est top...même si une autre maladie inflammatoire...le tronc est commun...voir ses videis sur RUclips...une vraie pépite pour le moral...et plein de pistes à tester...attention je n'ai pas dit que le sport n'est pas important...et il faut essayer de bouger petit à petit...même yoga sur une chaise...voir video sur le net... Et il faut se visualiser guérie...il faut y croire ❤❤
Petite bouteille à la mer 🌊 je suis Energéticienne Holistique et j’interviens auprès d’individus porteur de ces symptômes grâce aux soins énergétiques. Bon courage ❤️🩹
j'avais 16 ans quand un medecin m'a dit avec colere : tu peux pas etre un enfant et ressentir tout ca. 15 ans apres j'ai recu ce diagnostic et c'est toujours difficile de me faire comprendre a mon entourage malgre les problemes cognitifs associes
Pardon mais cette dame souffre d'une micro fibromyalgie... Une vraie fibromyalgie ce ne sont pas simplement des douleurs aux côtés et dans le bas du dos il y a une multitudes d'autres symptômes... Cette dame est ultra chanceuse parce que je suis bien placé pour savoir que c'est parfois invivable...
Lors de mes poussées fibromyalgiques j'ai des tendinites partout, trouble du sommeil, céphalées de tension, douleurs cervicales, fatigue chronique, colon irritable etc... je pense que cela peut venir du fait qu'on n'est pas en accord avec ce qu'on vit.
Bonjour, effectivemnt il n'y a pas que les douleurs, il y a tous les troubles intestinaux, urinaires ,cognitifs, insommnies , brulures, fatigue etc....etc ,comme vous le soulignez. Sans parler de la souffrance psychologique de ne pas être crue ,comprise ;voir être jugée par les êtres qu'on aime le plus au monde . Souvent tout ceci est lié à une grande sensibilité. On ne se sent pas à sa place dans ce monde ;ce qui peut amener à un isolement vu que de plus;le monde ,l e bruit, les odeurs, la lumière, tout est plus intense et donc nous pompe toute notre énergie restante
J'ai une fibromyalgie depuis 20 ans,je n'en parle jamais,mon médecin sait,j'ai été diagnostiqué vers un grand professeur a Clermont Ferrand .j'ai un protocole médicamenteux qui m'aide.parfois j'ai des journées fatigantes comme aider mon mari à faire des travaux.et je ne peux pas travailler plusieurs jours d'affilées.il faut attendre d'être vraiment reposée pour refaire un travail.alors oui le dos fait mal,les jambes ,on est comme lessivé.et le plus dur pour moi c'est de me lever chaque jour très courbaturée et fatiguée.mais je mène une vie normale, mais parfois je refuse de sortir.faire des virés moto avec mon mari m'engoisse à cause de la fatigue.quand beaucoup de monde parlent lors d'une soirée je fais des migraines intenses.
@@valeriecharles3178 Je suis du même avis que le vôtre. Hélas c'est mon cas, j'ai été diagnostiquée il y a plus de 30 ans, et très souvent je ne peux pas sortir car trop fatiguée ou avec des douleurs, courbatures, tendinites chroniques, cervicalgies chroniques, et j'en passe. Mais je fais abstraction de l'avis de certaines personnes qui me demandent à longueur de temps pourquoi j'ai mal, ce qui finit par m'agacer même si je me tais, je leur réponds de s'en informer sur Internet où tout est expliqué par le menu, si j'ose dire, sinon on se sent stigmatisée et on n'arrive plus à vivre tranquille sans avoir à se justifier, ce qui à mon sens c'est le comble. Evitez les personnes pessimistes, ce sont des vrais vampires énergétiques croyez moi, et sortez pour vous aérer, aimez la vie en dépit de tout. Bon courage à vous !!
Bonjour courage à cette cette femme car moi les médecins mon que javait cette maladie là et comme jai bpc de pathologie le énormément j'adore vôtre émission et l'équipe médicale et l'avocat vous êtes génials
5 ans de douleurs pour me faire diagnostiqué. Et un harcèlement moral au travail qui a amplifié les douleurs depuis bientôt 2 ans. A ce jour après de nombreux examens voilà seulement un diagnostic. Le début d'un nouveau combat
Bonjour, je ne sais quoi dire. Mon grand frère souffre de cette maladie. Il a vu votre témoignage, il n’a pas dutout aimé. Il se sent humilié. A a peine 30 ans il ne peut plus marcher qu’avec une canne, il souffre tellement qu’il ne peut pas travailler. Vous n’avez pas aidé la cause.
Bonjour J ai le même ressenti que votre frère. Diagnostiquée en novembre dernier, 12.ans d errance, je ne suis pas au point de votre frère. Mais je vais être déclarée handicapé 1, aménagement de travail, se souffre depuis 12 ans, 12 ans d errance médicale. Et je trouve que cette dame, (tant mieux pour elle) ne représente pas une véritable personne fibromyalgique. Sourire aux lèvres, on souffre mais ça passe. Attention, je ne lui souhaite aucun mal ! Mais perso, j ai énormément de symptômes, perte de la mémoire, absence, difficulté à m exprimer, vision trouble, sensation agressivité lumiere, bruits, douleur dos, articulations, gyneco, grosse fatigue et j en passe. On m a défendu tout sport... Ils ont fait passer la fibro comme un petit truc alors que ce ne l est pas. PAS PAREIL POUR TOUS Très déçue de cette représentation. On passe déjà pour des farfelues alors là...
@@sfas8115bonjour, avez vous pensé à la maladie de Lyme ? Les tests ne sont pas fiables en France malheureusement mais beaucoup de malades déclarés fibromyalgie se rendent compte après des années qu'ils ont la maladie de Lyme, une vraie pandémie et très décriée en France mais prise au sérieux à l'étranger. Voilà c'était une suggestion, bon courage à vous
J ai été fibromyalgie pdt 12ans j ai arreté mon traitement il y a 2ans j ai fais un gros travail sur moi sophrologie et plus le travaille a été long mais je vous assure que ça vaut le coup de faire ceci car les douleurs viennent toujours d un départ précise et oui les médecins la famille ça été compliqué de ne jamais être pris au sérieux c est très dur et dépriment je connais mais on peut sans sortir faut se battre ne pas laisser la douleur vous avoir bon courage ! A tous
Mon époux étant fonromyalgisue depuis 4ans, j'ai du mal comprendre vos propos avec 12 ans de fibromyalgie. Mais qu'est ce qui a bien pu déclenché votre rémission ? A vous lire Merci
Juste "faut se battre ne pas laisser la douleur" => qu'est ce que cela signifie SVP ? Quand la douleur est quotidienne...avec 25 médicaments par jour...
Bonjour faustine et juliana et les autre dame courage juliania je suis aussi atteinte depuis mes 30 ans j ai essaye de travailler mais j ai finalement reconnue invalide a mes 52 ans je vis avec et comme juliana j ai organise ma vie pour bourger le plus possible mais il y a des choses que je ne fais plus j ai 58 ans et je vive normalement les femmes son des battantes merci d en parler des gros bisous a toutes❤ muriel
Je ne remercie pas tous ces médecins qui m’ont dit que je n’avais rien que j’étais hypocondriaque. Est-ce qu’il y a de plus triste et de plus ironique finalement c’est que beaucoup de femmes me disent exactement la même chose qu’elles soient proche ou pas de mon entourage donc il serait peut-être temps que la médecine envers les femmes évolue car non ce n’est pas dans notre tête la plupart du temps, et à cause de ce type de médecin, mes symptômes se sont aggravé et désormais j’ai trois pathologie gastrique puisqu’elles n’ont pas été détecté à temps malheureusement et on m’a fait prendre des médicaments qui ont aggravé les symptômes…. Marre de ce type de comportement envers les femmes
Souffrant de cette maladie depuis 4 ans , j ai vu tout les spécialistes, tellement qu ils ne me prennent pas au sérieux par moment chez le médecin j évite de parler de certains symptômes pour éviter le dénigrement , cette maladie a chambouler ma vie , je ne reçois plus les invités , et évite d être invité , je ne sort plus en famille , des sautes d’humeur et colères sans raisons , manque de concentration, au moment où j ai besoin de réfléchir ma tête serre fort , je suis bien que quand j ai la tête poser sur un oreiller et j en passe . J ai arrêter de voir les spécialistes marre de me faire tourner en bourrique et ne pas mettre un nom à ma maladie .
Pas du tout représentatif de la fibro cette dame n’a qu’une fibro légère hors beaucoup comme moi on une fibro sévère personnellement je suis incapable de faire du sport je part en crise à la moindre petite vaisselle de faire ça aurai été bien de faire une émission à part entière avec différent profil
100% d'accord. De plus, en regardant sa posture tenue pendant toute l'émission, je vois mal comment cette dame est atteinte de Fibromyalgie. Faustine, vous devriez sélectionner des personnes qui subissent de fait quotidiennement cette maladie qu'est la Fibromyalgie, non?
Je suis fibromyalgique depuis vingt ans Aucun traitement ne m'a fait d'effet Maintenant je fais des cures de ketamine (anesthésiant pour chevaux) ça me soulage énormément j'ai pu remarcher
Bonjour, Y a t'il un lieu ou toutes ses personnes malades puissent se retrouver afin de partager en ce comprenons ce sera déjà un bon départ rassurant quand on ce sent compris.et pouvoir organiser des moyens de guérison en équipe pour ce motivé. Merci à vous tous Et je vous souhaite bonne guérison à tous
Bonjour à tout le monde, et désolé pour la longueur de mon commentaire, je vais parler de mon état, (je n'ai pas pu relire mon texte pour corriger les erreurs, je suis très fatigué, il m'a beaucoup fatigué) : je suis un homme, 49 ans (il y a donc des hommes aussi qui en souffrent, le rhumatologue dans cette émission devait dire "les malades", pas "les femmes") et j'en souffre depuis plus de 30 ans (trente). A mes 16 et 17 ans, j'avais des douleurs inexpliquées.. Maladie diagnostiqué en 2007 (par mon ancien médecin traitant, puis un rhumatologue et neurologue). Cette dame expliquait exactement mes symptômes,, elle a parlé des douleurs, mais on a beaucoup de symptômes (physiques, psychiques, cognitifs), cette maladie évolue, pour certain, elle pourrait devenir invalidante. J'étais pas si mal pendant dix à quinze premières années, mais actuellement, je suis devenu invalide, j'ai du mal même pour me laver et préparer à manger. Cette maladie commence avec des petits symptômes, des douleurs au niveau des doigts, des mains, de la nuque, un peu de migraine, puis ça se diffuse avec le temps dans le corps, douleurs abdominales de type migratoire pas diffuses ici, ça dure quelques heures ou quelques jours dans, problèmes intestinaux, vessie, problèmes de sommeil (que je n'avais pas pendant les dix à quinze premières années, c'est vrai que j'avais toujours un sommeil léger : insomnies, trop de réveils, sommeil non réparateur, même après dix heures au lit, c'est comme si je n'ai pas dormi, et puis très fatigué après le dit réveil! , troubles cognitifs (des oublies, manque de concentration, trouble d'attention, difficulté pour apprendre,, etc. j'ai perdu l'intelligence que j'avais); troubles psychiques: dépression, anxiété, irritabilité. J'ai deux types de douleurs, dans mon cas, le premier type a débuté dès mon adolescence, une douleur migratoire intermittente, localisée et dure quelques heures à quelques jours, parfois ça touche la tête, un point précis, parfois le coup, parfois la poitrine, parfois le gros intestin, parfois les bras ou les jambes,, etc. Le deuxième type de douleur est une douleur permanente et diffuse, ce type de douleur a commence à mes 20 ans, d'abord au niveau des doigts de mains, puis dans les mains, puis dans les bras,,,, la nuque, les épaules, les jambes, les pieds,,, etc. Dans mon cas, et depuis le début, je n'ai jamais pu aller mieux de pire en pire. Le stresse (les problèmes socio-professionnels et psychologiques aggravent et accélèrent les symptômes et les souffrances),,,,,, avant la diagnostique établie, les médecins me prescrivait des antidouleurs, des anti-presseurs, etc. Mais après la diagnostique, j'ai commencé à noter et mémoriser le noms des médicaments, j'ai gardé presque toutes les ordonnances: d'abord on m'a presque en avril 2007 l'anti-dépresseur (Laroxyl = amitriptyline, 5 goûtes le soir,, en 2007, début 2024, j'étais à 150 mg, son efficacité était très très diminué malgré ses effets secondaires dont la prise de poids, je l'ai arrêté depuis février 2024, pour maigrir mais aussi à cause de la diminution de son efficacité) par un rhumatologue, puis un anti-épileptique (Neurontin = Gabapantine ,,, dose ? j'ai oublié, par un neurologue en octobre 2007, puis je l'ai changé en Lyrica, un autre anti-épileptique, en 2008. quelques années plus tard, cet antiépipetique a perdu son efficacité malgré l'augmentation du dosage, ,, je l'ai arrêté: trop d'effets secondaires y compris la prise de poids et le déséquilibre quand je marchais. Les médicaments, d'autres anti-dépresseurs, même anti-convulsant comme rivotril pendant quelques années, zolpidem pour l'insomnie, xanax, puis Tramadol en 2011, ,,,, Dès 2013, j'ai commencé à consulter des psychiatres aussi, mon médecin traitant m'a conseillé de le faire, mais ça change rien, les mêmes médicaments, pas de conseils, très difficile d'en trouver un bon à l'écoute, ils sont expéditifs ou ne comprennent pas cette maladie! . ,,, Je continue de prendre du tramadol + doliprane, j'avais arrêté le xanax et le zolpidem, mais ces derniers jours, j'ai recommencé à cause de mes problèmes d'insomnie et d'anxiété, et de dépression,, je souffre aussi de dépression qui accompagne la fibromyalgie, mais les conditions de vie aggravent ces souffrances et symptômes. , Je souffre d'un autre problème, lié à l'état avancé de ma fibromyalgie (ici c'est un dysfonctionnement du système nerveux autonome, qui s'appelle "Hyper-activité sympathique", diagnostiqué en 2013 par un spécialiste de neurologie), c'est l'hypersudation, à savoir une transpiration excessive avec l'effort physique (pas au repos,, mais ça m'arrive aussi en repos une bouffée de chaleur, mais c'est rare) dans la partie supérieure du corps, de la tête à la ceinture, dès cinq minute d'efforts physique, n'importe quel effort, je commence à transpirer au niveau de la tête, du visage, du coup, etc. J'ai commencé à en souffrir des l'été 2008, et depuis, de pire en pire, je croyais que c'était un effet secondaire des médicaments, mais non, malgré l'arrêt ou le changement de certains médicaments (comme laroxyl et lyrica), le problème a persisté. Ce problème m'a rendu la vie un enfer, je dois amener une serviette avec moi quand je sors! aucun traitement pour ce problème, j'ai essayé deux médicaments sans efficacité : Oxybutynine, et Propranolol), je prends aussi du lopéramide pour les problèmes intestinaux (liés à la fibromyalgie, pas de bactéries),,,,,,,,,,,, Résumé: ma vie est un enfer, trop de souffrances, malgré les exercices , les méditations et yoga, les médicaments, mon état ne s'améliore pas, je sais que j'ai trop de problèmes sociaux et de mauvaises conditions de vie, ça contribue énormément à l'aggravation et à la détérioration de mon état de santé, mais dans mon cas, ces conditions de vie, sont très très difficiles à améliorer, pas de moyens. ,,,,,,, Cette maladie est réelle et très dure à vivre, chronique et évolutive. ça peut aussi différer d'une personne à une autre,, mais je pense que c'est lié au stade et aux conditions de vie de la personne souffrante, par exemple pendant dix à quinze premières années, j'en avais pas tous les symptômes actuels ,,,,,, Et on nous ne comprend pas ou on ne nous croit pas, c'est très décevant et énervant, surtout quand ce sont des médecins ou des professionnels de santé !!!! D'après certaines études, un médicament améliore beaucoup l'état de santé des personnes fibromyalgiques mais à cause du risque de détournement par les drogués et les narcotraficants, ce médicament n'a pas été approuvé pour traiter la fibromyalgie, il s'agit du Xyrem (Sodium Oxybate). J'ai besoin de récupérer le sommeil profond, un sommeil réparateur. ... Il faut tout faire pour éviter le stresse, pour le diminuer, dans mon cas, à savoir du stresse permanent, j'y suis coincé, je ne peux pas en parler ici. Bon courage à tous les malades et leurs proches. (NB: je suis reconnu handicapé par la MDPH, depuis 2016, je suis devenu un vrai handicap et invalide, non seulement physiquement, mais aussi psychiquement et intellectuellement! j'ai un gros et épais dossier médical depuis 2007, j'avais un handicap à la jambe,, mais la fibromyalgie est un double handicap, dix fois plus handicapant et invalidant que mon handicap congénital! ) Lisez sur cette maladie,,, le wikipedia anglais qui met à jour régulièrement les connaissances et les info sur la fibromyalgie en ajoutant les plus récentes études (je consulte depuis, beaucoup d'autres sites d'encyclopédie médicale, en anglais comme en français),,, en début 2007 quand j'ai consulté le wikipedia pour comprendre la fibromyalgie, l'article n'était pas aussi riche et détaillé que celui d'aujourd'hui,, en français aussi, vous pouvez aussi traduire l'article anglais sur wikipedia par google ou AI. Encouragez vos proches aussi à se renseigner sur cette maladie qu'on comprend de mieux en mieux grâce aux études,,, elle est très ancienne, peut-être aussi ancienne que le corps humain mais la compréhension et la définition est récente ! mais c'est le progrès de la médecine et des technologies médicales qui ont pu l'isoler des autres troubles, le définir, donc pas "un mal à la mode, les gens se disent malades de plus en plus, c'est à la mode"!!! Non Non, la médecine progresse et fait des découvertes, des diagnostiques, des compréhensions,,, etc. Mais attention aux personnes qui se disent "étaient maladies et ont guéri et propose des aides en séance contre l'argent ou disent qu'on écrit des livres et vous encouragent à acheter leur livres", ce sont la plupart des charlatans, des gens malhonnêtes, qui veulent profiter de la souffrance et de la désespérance des malades et de leurs proches! Il y en a de plus en plus sur le net, il y en a une qui se définit comme "guérisseuse, mentaliste, médium"!!!! incroyable, et elle dit qu'elle était fibromyalgique !!! et elle a pu se faire guérir et vous demande la suivre sur tel ou tel site, vous demande d'acheter ses livres, et vous inscrire sur son site pour les séances contre l'argent!!!!!
Je suis choqué par ce témoignage qui minimise ce que vivent les personnes atteintes de fibromyalgie. Comme le dit ce médecin, les symptômes sont très nombreux: douleurs diffuses, fatigue extrême, troubles urinaires, spasmes musculaires, tremblements, troubles cognitifs, vertiges, douleurs neuropathiques etc. Et cela au quotidien. Quand on vit avec ça on ne dit pas qu'on se passe d'un traitement médicamenteux. Les maux sont tels qu'on accepte ces traitements ou on se jette dans un fleuve. De plus, dire que le sport l'a sauvé c'est délirant. Elle fait de l'aquagym, randonnée, course à pied etc. Un fibromyalgique est content s'il peut pratiquer un peu le yoga, un peu de marché ou de natation. Beaucoup de fibromyalgiques sont reconnus handicapé et malheureusement perdent leur emploi. Là on a une personne rayonnante. Franchement c'est honteux.
Exactement c est ce que je me suis dit !!! J’ai également une fybriomalgie et quand elle dit qu elle fait tout ça j’ai du mal à y croire ! Je me retrouve vraiment pas dans son témoignage…
Bonjour Monsieur , je suis entièrement d'accord avec vous avant d'être malade je courait et j'allais à la salle de sport j'étais mince .. maintenant me balader 10 minutes je suis contente j'ai des soucis a la colonne vertébrale je vais certainement devoir me faire opérer donc j'ai très difficile croire que cette dame puisse faire autant de sport et souffrir de la fibromyalgie.. plus le temps passe et plus la souffrance grandit et d'autres soucis de santé viennent ce rajouter.. bon courage à vous et à nous tous et toutes.. ❤️
Le sport ... quand on a du mal à marcher ce nest pas évident. Sans compter sur le manque de sommeil. Le bruit, la lumière et jen passe. Tramadol, anti depresseur... 9 médicaments à prendre par jour.
Oui, ils ont montré un cas que je trouve simple. Sans vouloir minimiser les souffrances de cette femme. Elle parle de sport. J'étais plutôt sportive mais un traumatisme crânien et à la mâchoire me donne de violents maux de tête quotidiens, dès que je tente une activité sportive même douce (yoga, pilâtes) cela déclenche plus de douleurs cérébrales, névralgies, algie vasculaire de la face... Rien que de faire 10 mn de voiture pour me rendre à la piscine, me blesse... d'où sédentarité et confinement sans covid forcés.
Au niveau des traitements, j en ai essayé énormément jusqu au jour où l on m a repondu ,madame, on ne peut plus rien pour vous ,on a fait le tour des médicaments ! En suite bien, testé, balneo, cure thermale .....zéro effet ! C est très décourageant !
C'est déjà pas mal que l'on elimine les diagnostics en voyant des spécialistes, je connais des médecins qui ne se donnent pas cette peine. Courage à tous ceux qui souffrent.
Fibro déclarée depuis 2004 suivie en centre pour la douleur, malgré les traitements aggravation au fil des années jusqu’à 2010 où finalement on me découvre en plus un LED … Je cumule les symptômes de l’une et l’autre
Ici +80% handicap reconnue. J'essaie de m'ensortir un peu avec la reeducation avec kine. Je veux savoir si comme dans mon cas, vous arrivez à faire des excercises courts (par exemple 3 series de 8 repetitions) mais quand l'excercise est mantenu dans le temps comme velo o marcher o mantenir une position, ça brule et ça donne une douleur qui augmente tres fortement deja dans le moment de le faire ? En tous cas les jours suivantes a la kine je suis KO.
Bonjour , comme tout le monde l a dit , cette personne bien qu elle souffre aussi je n ai aucun doute et que le sport l aide énormément n est pas représentative et c est bien dommage 😮
Oui la fibromyalgie c est le corps et l émotionnel qu i touche le cerveau a cause de l anxiété car le système nerveux ne n fonctionne est déréglée et ne se régule pas ! Cela induit trouble du sommeil et irritabilite cerveau qui ne se cogite plus car épuisement !
@JaneEscrieut-kl7ht la fibro n'as pas de cure. Il a peut etre ameliore ton qualite de vie mais pas gueri. On ne gueri pas de ça. Si tu es gueri, tu avais une autre chose peut etre.
Je souffre de cette maladie depuis une quinzaine d'années, après avoir trouvé moi même certains médicaments que je ne supporte plus depuis que j'ai eu le Covid. Je ne sais plus quoi faire. A part les cures thermales qui appaissent un peu les douleurs.
Faire du sport j’en ai fait en intensifs durant des annees et me suis detriut les articulations et les os j’ai une arthrose severe generalisee et plus de cartilages donc douleurs brulures tres mal lors de la marhe obligee de m’arreter au bout de dix pas violentes douleurs dorsales vertebres S1 L4 L3 L5 plus une sciatique depart S! Fin cheville jambe droite tout cela malgre intervention chirurgicale donc apre la morphine je suis sous un mesicament opiaces a 150 mg 3 fois par jour j’evite les mouvements large epaules bras car impossible douleurs trop violente et idem pour les jambes je ne peu rester que peu de temps debout cause violente douleurs et brulures Donc il faut arreter de dire faites du sport ou de la marche ceux ou celles medecins et autres ne peuvent pas connaitre la réalité de l’handicap puisqu’il n’ont pas eux cet handicap et qu’ils ne font que repeter ce que l’ont leurs a appris
Moi perso j'ai eu de la chance dans mon malheur jai était voir mon médecin traitement en lui expliquant tout m'es symptômes elle ma dit aller voir un neurologue et desuite il ma pausé des questions et ma dit chercher pas c'est la fibromyalgie
ça fait deux ans que j'ai mal... surtout mes mains mes analyses et radio/echo etc... aussi. J'ai mal j'en ai marre de souffrir et épuiser de tourner en rond
La gabapantine l anti épileptique m a été proposé. Efficace relativement mais obèse en deux mois. Donc aggravation des douleurs sur les articulations des genoux, chevilles et pieds
Je tatonne... perso j'ai une spondylarthrite ankylosante qui rejoins pas mal de symptômes decrit dans la fybromyalgie... j'ai aussi lu que l'une n'empêchera pas l'autre... et pour ma part... les problèmes neurologiques type concentration, brouillard, trou de mémoire... c'est fréquent ! Des douleurs autre que le dos... aussi! Qui connait?? Cette double peine?
J'attendais l'émission sur la fibromyalgie depuis très longtemps. Merci d'avoir aborder le sujet.
Ne serrait il pas intéressant d'y consacrer une émission entière ? Le témoignage, pour moi, ne représente pas l'enfer au quotidien de cette maladie. Beaucoup de personnes en souffre, il existe plusieurs stade et il aurait été intéressant d'avoir plusieurs témoignages. L'errance médical, les listes très longues d'anti douleur qui ne font pas effets, les douleurs bras mains jambes pieds chez moi ne sont pas des coups de soleil mais sont invalidantes, criardes, insoutenables et m'empêche de conduire, d'utiliser une paire de ciseaux ou autre chose du quotidien. La vie change du tout au tout. L'impact psychologique peut être intéressant a développer aussi. Cela ferrait du bien aux fibromyalgiques.. merci 🙏
Je suis bien de votre avis.
Bon courage à vous.
Je confirme complètement
tout à fait ! comme cette émission édulcore le sujet ! j'ai entendu Faustine dire que c'était un syndrome "FOURRE TOUT " sic ! on l'a sent d'ailleurs très mal à l'aise...
Je suis vraiment d'accord avec vous , si je pouvais faire tout ce que cette dame fait je serai heureuse... j'ai été licencié de mon boulot à 40 ans et j'en ai 53 .. et d'autres problèmes de santé sont venus s'ajouter au fur et à mesure du temps...courage à nous ❤
C'est pareil pour ma sœur. Elle ne peut pas porter des charges, faire la vaisselle etc... le pire c'est que la sécurité sociale ne veux pas lui donner d'aide...😢
Heureuse également d'entendre quelqu'un s'exprimer sur "ma" maladie mais comme beaucoup déçu de "cette" présentation, on pourrait comprendre qu'en faisant du sport l'affaire est réglée, malheureusement ce n'est pas le cas pour tous ! Chaque fibro est plus moins différent et si la MDPH accepte de nous reconnaître handicapé c'est pour une juste raison... l'asthénie tue la vie, vivre des bouts de journée parce que l'on dort beaucoup, difficultés de concentration, perte de mémoire... donc perte de boulot, pour certains c'est le mari qui fuit... les douleurs qui peuvent nous clouer dans un fauteuil roulant, au mieux des béquilles.. enfin bref ce témoignage est une bonne chose parce que en parler ne fais pas de mal, mais la réalité est bien plus violente pour beaucoup... faire témoigner des responsables d'association qui entendent et connaissent la quantité de problèmes que l'on peut rencontrer et tour ne se règle pas en faisant du sport malheureusement... Laëtitia 😉
Exactement !! Bien dit !!!
Exactement d accord avec vous , très déçue de ce témoignage, l asthenie 😢 m épuise !!! Je n en peux plus de me.battre au quotidien ....
Bonjour, je suis une femme de 71 ans atteinte de fibro depuis 1984 et j'ai peur de finir ma vie médiocre avec la fibromyalgie sauf si la médecin trouve un traitement miracle. Le sport ne m'aide absolument pas.
La fibromyalgie est t'elle évolutive ou bien les douleurs persistent je dirais au même niveau ?
@@lion3342 malheureusement elle est surtout "vagabonde" elle tape un peu partout et pas toujours au même endroit elle "évolue " dans notre corps promenant sa douleur dans tout le corps, un jour le dos puis les jambes puis les bras .... c'est sa propre balade qui décide des douleurs à plus ou moins forte intensité... la fifi est une vagabonde errante et douloureuse non pas au fil des ans mais au fil de SES envies.. pour ma part la ketamine m'a beaucoup aidée mais elle n'efface pas tout .. bon courage
J’en souffre également depuis mon adolescence. C’est une maladie très difficile à vivre à la fois à cause des douleurs mais aussi de l’incompréhension de l’entourage et du corps médical. Courage à toutes celles et ceux qui en souffre ❤
J'ai cette maladie
Sans offenses aucune pour la personne qui témoigne, etant fibromyalgique depuis plus de 15 ans j'aurai aimé entendre une personne souffrant de la fibromyalgie depuis plusieurs années, que la difficulté de cette maladie soit pleinement retranscrite, car c'est un enfer au quotidien, sans parler de tous les syndromes qui lui sont associés. Rappeler à tous qu'il y a des personnes qui ne sont malheureusement pas soulagées comme d'autres peuvent l'être. Espérons qu'une émission entière lui soit consacrée
En effet, ce ne serait pas du luxe.
C est l horreur cette maladie autant physiquement que moralement ! Fatigue chronique, brouillard, douleurs +++ ! Ne pas être cru n aide pas, le stress non plus...
Je suis atteinte de Fibromyalgie aussi, c'est un enfer au quotidien... Les médecins ou les gens me prennent desfois pour une folle ou une menteuse... C'est usant mentalement et physiquement. La douleur est tellement compliqué à gérer, le fait de ne pas avoir de solution et que peu de personnes vous tendent la main est très pénible.
Ca me fend le cœur ce qu'elle dit que ses proches qui doutent ... Admettons que la fibromyalgie soit "dans la tête". Peu importe, quand tu vois un proche en souffrance, même psy, tu compatis, tu veux l'aider à trouver des solutions. J'ai jamais compris pourquoi, puisque ce serait dans la tête, ce serait moins important ou à ne pas prendre en considération...le fait est que ce n'est pas le cas pour la fibromyalgie mais de manière générale ce serait bien de prendre au sérieux aussi ce qui serait "dans la tête"
Peut-être que les psy pourraient s’y pencher ?
Je suis fibromyalgique depuis 10 ans avec le syndrome du côlon irritable la maladie d'hashimoto et la dépression après des années de traitement ( laroyl escitalopram et lexomil ) pour les crises d'angoisses j'ai réussis a vivre sans médicaments sauf lors des crises la musculation la marche le yin yoga et l'acupuncture m'aide.
Force à tous les malades invisibles
Courage meilleur santé
Je vais essayer ce que vous dites , j'essaie de me sevré des médicaments que l'on m'a donné pour la fibromyalgie
Esque vous avez des moments où vous n'avez pas de douleur
Moi j'ai des douleurs tout le temps
Je me calme que je lorsque prend le dramadol 100mg
Avec la mort de ma mère ça c'est aggraver plus
La fibromyalgie c'est des douleurs accompagnées de douleur très aiguë
Très bonne description je suis à 27 ans de fibro , à 42 ans sportive je travaillais bref après un témoignage et après du n'importe quoi peu de du monde médical et un mois bloqué au lit j'ai pensé ça me parle et je vois mon kine, la suite comme un caractère bien trempé je me suis battu comme une tigresses j'ai rencontré de bons médecins et autres du corps médical je pense savoir un peu ce qui amélioré et son contraire, merci faites plus d'émission afin qu'ils planchent un peu plus en fac de médecine et la recherche recherche en France, donc Usa Canada, vie intéressante de souffrances 66 ans et et je dis à toutes faut rien lâcher , courage brigitte
60 consultations médicales en 2 ans ! Et c'est elle qui fait le diagnostic ! La fibromyalgie est pourtant connue depuis plus de 20 ans ! Cela démontre le niveau actuel la médecine ...
Et le pire c'est quelle peut être confondues avec d'autres maladies comme elhers danlos hypermobile, neuropathie des petites fibres, quand on a pas les trois en même temps. Horrible je le sais
Trois quarts des fibromyalgies finissent en neuropathie des petites fibres et même un ehlers danlos , ou les irm sont normaux ehhhh oui. Regardez les vidéos du Dr hamonet
Surtout la maladie lyme. Le point commun entre ces maladies auto immunes c'est l'intolérance au gluten@@vivelachansonfrancaise1988
J'ai une fibromyalgie horrible, et les medecins consultant me disent d'aller travailler, je viens de consulter un rhumatologue,il m'as dit qu'il fallait que j'ai un medecin traitant pour qu'il me donne une ordonnance pour aller dans une clinique du sommeil et psychatre.Jai alerté mes symptômes depuis plus de 5 ans et à chaque fois on m'as dit tout va bien , c'est dans votre tête , resultat j'ai que des problème aujourd'hui.
C'était pareil ma sœur 😢. C'est elle qui a fait Le diagnostic.
Bien expliqué : le préjugé de l'entourage qui a l'impression qu'on se plaint, pendant 5 ans, entendre le médecin traitant me dire que c'est dans ma tête c'est dur à entendre car les douleurs étaient présentes m'empêchant jusqu'à porter mes couverts. Il a fallu 7 ans pour mettre un nom à mes douleurs. Fatigue constante
Merci pour cette émission sur la fibromyalgie, j'attendais également cette émission depuis longtemps.
Nous sommes très nombreuses dans ce cas la malheureusement. J'ai été reconnu fibromyalgique au bout de 2 ans errance médicale, 2 ans c'est très long surtout quand les médecins vous regarde en disant que c'est dans votre tête. On vous fait une batterie de test tous négatif, finalement on commence a penser qu'on est folle, qu'on perd la tête, pourtant les douleurs sont la, dans le dos, les épaules, les bras, les jambes, les pieds, les mains. On n'arrive plus a conduire, plus a cuisiner, plus a faire le ménage, plus a s'entretenir, on passe d'une personne très indépendante a totalement l'inverse. Dans mon cas les "traitements" ont fonctionné mais très peu de temps (6 mois), anti-dépresseur, anti-douleur, TENS. Le sport c'est très très compliqué, je ne supporte pas rester plus de 15 minutes debout, j'ai toujours une canne avec moi, j'ai également essayé l'aquagym mais je ne supporte plus le contact de l'eau. Alors on sert les dents, on pleure dans son coin, on n'est pas forcement reconnu par les organismes. C'est une situation vraiment très difficile, physiquement comme mentalement. Aujourd'hui j'en souffre encore beaucoup mentalement alors que j'ai été diagnostiqué il y a 3 ans. Aujourd'hui j'ai 32 ans, et je sais que je devrais vivre avec ça toute ma vie. On espère les progrès de la médecine 🤞
Je vous souhaites de guérir. Parfois les prières à l'église pourront créé de l'énergie et croître la foi . parmi d'autres personnes.
Une guérison spirituelle.
Entouré de personnes qui vous comprendrons.
Bonne guérison ❤
Vous avez parfaitement raison
Mes premières douleurs ont commencer à l’âge de 14 ans et ans au niveau génital rarement à droite mais énormément à gauche avec examens irm scanner écho…sans résultats. À 15 ans après 6 aller retour aux urgences ont m’opère pour torsions testiculaires malgré les résultats nul d’examens. Plus de douleurs pendants 2 ans, puis les douleurs reviennent plus intenses et s’élargissent au niveau du système digestif. A 25 ans les les douleurs progressent au niveaux de la hanche gauche (avant et arrière). À 35 ans les côtes, le long de la colonne vertébrale du fessier jusqu’à l’oreille gauche en passant par l’épaule l’aisselle. À 36 ans la jambe gauche et à son tour touchée par la douleur de l’aine aux orteils et de la fesses à la malléole…J’ai consulter ostéopathe, neurologue, gastro-entérologue, sans succès…on me dit que c’est dans ma tête. Je viens de découvrir la vidéo je suis choqué et soulagé en même temps mais je n’ose plus retourner voir aucun médecin. Seul ma femme est au courant et doute malgré m’avoir vu souffrir de douleur. Merci à tous pour vos témoignages, je sais que je ne suis plus seul et surtout pas fou. Courage à vous tous. J’espère qu’on trouvera un moyen de guérison !!! 💪💪💪💪💪 Que Dieu nous aide dans cette épreuve si complexe physiquement et psychologiquement.
Je souffre de fibromyalgie depuis plusieurs années... et je suis en cours de diagnostic pour suspicion de Crohn... Cette émission était pour moi 😅 Toutes mes pensées aux personnes qui souffrent et qui sont dans l'errance médicale ❤
Le problème de l'errance c'est que auriez vous une fibromyalgie ? Eh si c'était un éhlers danlos syndrome qui n'est jamais détectée, elle n'est jamais évoquée et n'est pas une maladie à la mode, ça c'est absolument clair
@@vivelachansonfrancaise1988 Je n'ai aucun symptôme qui corresponde au SED ;-) J'ai eu un parcours de diagnostic de plusieurs années et beaucoup de pistes ont été explorées :-)
@@MamanMammouthtant mieux car le Sed c'est une m.....
Courage meilleur santé
J'ai une RCH et une fibromyalgie....
Il ne serait pas étonnant que vous ayez un Crohn...
Mon conjoint a cette maladie, je le trouve si courageux au quotidien, entre les douleurs, les crises et le regard des autres, cest vraiment compliqué à gérer notamment au travail
La Fibromyalgie est pour la CPAM un "syndrome" et n'est toujours pas encore reconnue comme une maladie par la HAS. C'est terrible quand je vois mon époux qui souffre quotidiennement depuis 4 ans de cette pathologie (et oui, les hommes sont aussi concernés).
De plus, il n'y a pas une Fibromyalgie mais des Fibromyalgies qui peuvent être propres à chacun et/ou avec des symptômes communs. La France est un l'un des seuls pays à ne pas reconnaître cette "maladie" qui impactent l'environnement familial, social, professionnel et quotidien, et qui impacte aussi son moral et son psy..., malgré les hospitalisations et les centres de la douleur (CETD) qui le suivent...
C'est très très important de parler de la fibromyalgie, en ce qui me concerne je vais faire les test dans pas longtemps ( après 5 ans d' errance médical ) ma vie s'est totalement arrêté... Mais effectivement tout correspond à la fibromyalgie. Cette émission m'a encore plus ouvert les yeux !
C'est terrible j'en souffre aussi et je me suis même retrouvée en chaise roulante. Je n'en peux plus. J'ai voulu mourir, plusieurs fois j'ai essayé de mourir car je suis épuisée d'avoir mal et d'être différente des autres par rapport aux douleurs et j'ai également une sensibilité sensorielle j'entends tout les bruits que personne d'autre n'entend et c'est vraiment très énervant, je suis bien entourée mais même les aides que j'ai m'épuise et je suis parfois plus mal après avoir reçu l'aide. Je n'en peux plus j'étais fleuriste et quand j'ai dû fermer mon petit magasin j'ai fait une crise d'angoisse énorme je pensais que j'allais mourir, et tout a commencé à se moment précis. 😢
Courage à tous les patients atteints de Covid long, du syndrome de fatigue chronique (CFS) ou de l'encéphalomyélite myalgique (EM). Je crains que tout soit fait pour nous reléguer dans l'oubli et nous faire passer pour des personnes folles, et des malades imaginaires. Heureusement pour eux, notre état d'invalidité est tellement sévère que nous ne pouvons pas lutter.
C'est quoi la différence entre le syndrome de fatigue chronique et l'encéphalomyélite myalgique ?
Exact et lamentable !
Fibromyalgique , cette maladie est difficile aussi bien physiquement que moralement, parfois je n en peux plus .
idem
De même pour moi
Idem, bon courage à vous.
@@deniselardot5871 merci
Idem
Bon courage à vous, Julianna et tous ceux qui souffrent de cette maladie. Une pensée pour mon beau-frère qui l'a également.
Ça aurais été bien de préciser qu’elle a une petite fibromyalgie il y’a malheureusement des stade bien plus important où certaines personnes doivent utiliser un fauteuil roulant quand même! Quand ça commence à atteindre la marche ce n’est plus la même histoire 😢
Des années d'errance médicale pour avoir un diagnostic en octobre 2022. Mais rien pour soulager les douleurs. Quand les poussées surviennent on ne sait pas combien de temps ça va durer. Ma plus grosse pousseea duré 5 mois. 5 mois d'enfer avec un retour chez papa maman car plus moyen de me lever... Faudrai y consacré toute une émission pour bien développer et surtout que les gens puissent comprendre que ça sera différent d'une personne à l'autre. Mais c'est top d'aborder ces maladies/handicaps invisibles.
Merci de mettre en lumière les maladies invisibles.
Il manquerait au tableau la maladie de Meniere, qui est extrêmement handicapante et invalidante, et pourtant non reconnue encore à ce jour, par les autorités de santé... Alors que l'on vit un véritable calvaire.
Il faut que les choses bougent pour cette maladie également.
Merci
Je suis d accord je souffre d un syndrome vestibulaire qui n est pas la maladie de meniere. Et c est invalidant l équilibre est touchée mais pas que et c est depuis 2010 j ai même écrit un livre pour me libérer de cette maladie et je suis fibromialgique aussi et une autre suspicion de maladie
Bon courage à vous
Merci pour votre témoignage 🥰
Merci pour ce témoignage ! A chacun son parcours, c'est courageux de témoigner.
Très difficile à vivre, je souffre énormément moi aussi et nous ne sommes pas crédibles !!!!
Beaucoup de personnes doutent de nous. 😢
J'ai la fibromyalgie et c'est dur. On se sent incompris car ça ne se voit pas. Moi aussi on me dit c'est dans ma tête 🥺
J en souffre c est pas évident car je peux pas tout faire et je dois gérer chacune de mes journées , et je ne peux travailler que quelques matins , on s est moqué de moi quand je disais que j étais pas bien et aussi une fatigue qui arrive quand on ne s y attend pas moi aussi on m a dit que c était dans la tête on m a même dit , tu n as pas de ressource depuis que j ai ça j ai régulièrement des maux de tête et avant je n avais jamais mal à la tête , j ai aussi des problèmes d estomac manque de concentration c est l horreur 😮 , et j ai des absences , je suis très sensible depuis que j ai ça , je ne prends aucun médicament je ne supporte aucun même le dafalgant ça ne passe pas , enfin j entends des gens qui ont cette maladie je vais faire écouter cette émission aux gens qui se sont moqué de moi merci docteur et à vous les invités 👌
j'en souffre aussi... on a dû venir me chercher ce matin au centre de formation... je me suis surmenée à vouloir suivre le même rythme que les autres personnes de mon groupe (ma conseillère ne pouvait pas faire en fonction de moi si j'étais décalée) et résultat aujourd'hui j'étais à fleur de peau j'étais à deux doigts de tomber !! et encore une fois je dois arrêter ce que j'entreprends.. aussitôt commencé aussitôt terminé, c'est tellement déprimant.. j'ai l'impression que je n'arriverai à rien faire de ma vie..
courage à vous en tout cas 💪🏼🪷
J'en pleure en vous écoutant. Car j'ai la même maladie. Jusqua parfois vouloir en.finir moi j'ai l impression d'être une femme battue tellement au touché la douleur est horrible
Courage ! Je vous conseil de vous renseigner sur les travaux d’une startup française qui s’appelle « remedee labs » qui a eu des essais cliniques concluants en fin d’année 2023 par rapport à la fibromylagie !
je suis d'accord avec vous, les douleurs atroces difficilement surmontables, nous sommes comme rouées de coups;
les gens de la famille ne me croyaient pas, je n'ai jamais développé pour expliquer , on me répondait" à ben, ça ne se voit pas" même à mes parents et ma fille ne me croyait pas non plus, j'ai beaucoup galéré .Présentement, je suis seule à la campagne, plus personne ne s'inquiète de savoir ce que je deviens, j'ai un quotidien difficile, pas d'affection, peu de sorties, mais je crochète et je peins, faire le ménage devient compliqué.
bien à tout ceux qui souffrent comme moi, continuez à vous battre.
Les fibres nerveuses pour moi sont atteintes, avez vous fais une biopsie de peau ?
Quel rapport une biopsie de peau avec les fibres nerveuses?@@vivelachansonfrancaise1988
Cest un problème de myéline au cerveau. @@vivelachansonfrancaise1988
Bonjour, je souffre également de fibromyalgie et je ressens les mêmes symptômes. En plus, souvent la fibro est associée avec des problèmes intestinaux (côlon irritable), ce qui n'est pas évident non plus. Il y a des jours avec des jours sans.
J'ai exactement comme vous. Si cela peut vous aider . J'ai arrêté de manger du gluten , mes intestins vont mieux et la fibromyalgie aussi . Moins de crises , je vais beaucoup mieux
Jai 27 ans , 2 enfants et j'ai la fibromyalgie et c'est vraiment difficile au quotidien surtout quand on a pas de soutien.
Les gens disent souvent que on abuse sur les douleurs ou que on est juste feignante.... 😢
Que je vous plaint 2 enfants pas de soutient, ma fille été grande elle est partie loin, personne pour m'aider....courage
Il y a différents stades de fibromyalgie. Pour moi par exemple ce sont des douleurs 24h sur 24 et augmentées la nuit. Je ne peux plus avoir d'activité physique comme je pouvais encore en avoir il y a quelques années. Je dois dorénavant tout fractionner.
On a l'impression en écoutant l'émission que l'activité physique est un traitement miracle. Or non pour des fibromyalgiques sévères c'est loin d'être le cas.
C'est une maladie épuisante.
35 ans de fibro et 75 ans d’âge, je suis devenue une pile complètement à plat.épuisée et déprimée. Bon courage à tous les fibros
Exactement
C'est clair on peut pas avoir d'activité physique facilement et les rapports sexuels pas évident
Je ne commente pas habituellement mais là je suis interpellée. Beaucoup de gens autour de moi et pour certains depuis longtemps sont atteints de fibromyalgie et bien figurez vous que certains se sont rendus compte après des années qu'ils avaient la maladie de Lyme !! C'est une maladie qui commence à faire du bruit en France, elle est prise très au sérieux à l'étranger mais pas assez en France. Ce sont exactement les mêmes symptômes !! Allez sur les forums, vous seriez étonnés de comparé vos symptômes. Malheureusement les test sont très peu efficace en France mais il y a des possibilités à l'étranger pour les tests et les traitements même depuis la France. Je vous dis ca, c'est une suggestion mais c'est alarmant le nombre de personnes à qui ca arrive et qui avaient été diagnostiqué fibromyalgie ( pour ceux qui ont pu avoir un semblant de prise en charge). Bon courage à tous
bonjour! quels tests français sont peu efficaces ? j'ai fait une prise de sang pour barrer plusieurs maladies y compris la maladie de lyme et c'était négatif.. et où devrais-je refaire le test?
@@lyse.martinez8282 en fait les tests français ne détecte pas les différentes souches de Lyme , il faut faire les tests en Belgique ( red laboratoire) ou en Allemagne. Vous avez toutes les infos sur France Lyme
@@lyse.martinez8282 bonsoir, les tests français ne détectent pas les nombreuses souches de Lyme et de ses co infections. Vous pouvez effectuer les tests en Belgique (red laboratoire)ou en Allemagne. Vous trouverez toutes les infos sur France Lyme
Si toutefois vous étiez positive à l'étranger ( on peut même être négatif et avoir Lyme quand c'est une infection ancienne qui s'est déclenché des années après) n'espérez pas vous soigner chez nous, nous avons quelques médecins qui "osent" soigner cette maladie mais ils sont très peu et débordés. Nous sommes en retard sur cette maladie et ne la reconnaissons pas comme maladie chronique et de long cours toute fois elle est prise très au sérieux à l'étranger notamment en Allemagne, Belgique, suisse états unis...et l'on peut y consulter des médecins performantes où prendre des traitements qu'helas nous ne trouvons pas chez nous. Si vous avez besoin, je peux vous communiquer les médecins Lyme de France ainsi que les traitements facile à obtenir qui existe à l'étranger bien que cette maladie nécessite une prise en charge globale ( alimentation, complément, détoxication et traitement anti infectieux allopathique et plantes médicinales)
La description du rhumato est très approximative. Déjà en ce qui concerne le "bug" du système de la douleur, c'est une partie des choses, et une des pistes, mais on est encore dans l'hypothèse au niveau scientifique. Ensuite, les personnes fibro, développent beaucoup plus facilement énormément de tensions, problèmes articulaires etc...qui sont eux bien réels. Je veux dire par là, qu'on les voit physiquement, quand on va chez l'ostéo par exemple. Pour finir, une dernière chose, et pas des moindres, la science se rend compte de plus en plus qu'il y a un lien évident avec le microbiote. Lors du dernier congrès internationnal de la fibro, en septembre 2023, des scientifiques on expliqué avoir greffé un microbiote de personne fibro sur des souris saines, et celle ci ont très rapidement développé les mêmes symptômes que les personnes fibromyalgiques. Mais ce qui est intéressant, c'est qu'ils ont inversé le processus, en redonnant aux souris un microbiotes sain, et les souris, ont guéri des symptômes. Je sais que la science, travaille dans ce sens.
En effet, la fibromyalgie est une maladie de l'encrassement causée par lhyperperméabilité de l'intestin grêle. il faut chouchouter sa muqueuse, arrêter les aliments inflammatoires, le gluten et les laitages, faire une detox régulièrement, de la méditation et de l'hypnose, du sport et on commence à voir le bout du tunnel
très intéressant ! vraiment hâte que tout cela accélère.. qu'il y ait un traitement un jour...
J'ai aussi eu le droit à l'argument de la croissance trop rapide par les médecins que j'avais consulté enfant. On m'avait dit que je n'aurais plus mal après. Je ne suis plus une enfant aujourd'hui, et j'ai toujours mal. J'ai aussi le problème respiratoire décrit, et pendant le covid, c'est fou. Juste après avoir fait deux vaccins, alors je me suis demandée. Cela fait maintenant 3 ans que j'ai ce problème, qu'aucuns médecins ne m'aident, et d'entendre quelqu'un qui a eu la même chose, c'est triste, mais ça me fait du bien à entendre. Avec la fibromyalgie on passe son temps en rendez-vous médicaux, on vous prend pour quelqu'un d'anxieux, quelqu'un d'hypocondriaque, et au final c'est une véritable errance qui épuise. Si vous pensez avoir ce problème, prenez rendez-vous avec un médecin interniste ou un médecin spécialiste de la douleur directement. J'aurais aimé connaître ce type de médecin il y a des années.
j'ai la fibromyalgie et je souffre depuis une quinzaine d'année , je suis fatiguée tous le temps
Ce médecin explique super bien et c'est exactement ca 👌
De par mon métier, j'ai eu des clientes qui souffraient de fibromyalgie très souvent ces personnes m'ont dit que la maladie s'était déclenchée suite à un choc émotionnel ou traumatisme mais une autre cliente m'a dit que les personnes ayant été abusés pendant l'enfance pouvaient déclencher une fibromyalgie plus tard (c'était son cas). Toujours d'après un témoignage, les douleurs c'est comme une sensation d'être couvert d'hématomes ou de brulures. Et on ne peut pas toucher la personne tellement c'est douloureux. Ce sont aussi des personnes incomprises par l'entourage, je l'ai entendu.
c'est ça le plus terrible, l'incompréhension de l'entourage qui croit qu on fait du cinéma. j'ai vécu l'inceste dans l'enfance.
Les brûlures, ça c'est quand une fibromyalgie se convertit en neuropathie des petites fibres, longueur dépendante le plus souvent.
80% des fibromyalgiques , ont subi des violences sexuelles.
C'est une étude qui a été faite. Je suis suivie par un kiné qui fait de la micro kinésithérapie, il m'a sauvé. J'étais descendu très très bas.
@@sandrinemauger2720 Je ne connais pas les chiffres mais c'est énorme 80%.
Excellente analyse de notre situation ! Vous avez tout compris 🥰
Meilleur santé et rétablissement mais surtout beaucoup de courage a tous les fibromyalgiques....cest horrible je souffre de cette maladie, jai 26 ans, le moindre effort physique me fait souffrir le martyr ,jai d'atroces douleurs chroniques...je suis essoufflé permanenment meme au repos...je suis aussi atteint de fatigue chronique..je narrive plus à étudier, travailler, vivre tout simplement., souvent je pense au suicide pour mettre fin a cette torture horrible...Meme me lever de mon lit dévient un fardeau..je suis allongé du matin au soir... courage a tous , que dieu guérisse tous les malades 😢❤❤
J’ 75 ans maintenant., je ressens la même chose que vous. Courage !🥰
Oui, je connais l'epuisement mental et phisique qui t'a fait écrire ce message il y a des mois. On se battre tous les jours, mais il y a des jours on ne peut plus. On s'abandone au lit quelques jours, on reve de que ça soit fini n'importe comment, mais apres, on doit se remettre. Pas de choix.
Bon courage.
Oui, c’est exactement ça.
Et le pire, c’est le manque d’empathie de l’entourage…C’est double peine !
L’incompréhension de l’entourage rajoute de la douleur, car déjà que nous sommes « en lutte » contre la douleur, il faut lutter encore avec l’entourage qui ne nous ménage pas.
Du coup on est obligé de se renfermer sur nous mêmes et de s’isoler, pour se préserver le plus possible.
Je pense que hélas, ça reflète un manque de solidarité entre êtres humains en général…
Je découvre ce témoignage qui me parle énormément car j'ai souvent cet sensation de bâillement incomplet, j'ai egalement vu un stomatologue pour une dent de sagesse liée aux douleurs dorsales et costales, je coche également toutes les cases de tous les symptômes, mes d'examens sont normaux et je n'ai toujours pas de diagnostic 😢
Très intéressant.
Je suis en plein diagnostic de fibromyalgie. Depuis un an, les douleurs se sont accumulées et intensifiées de jour, comme de nuit. J'ai également une maladie auto immune et une endométriose intra utérine plus des tendinites de la patte d'oie aux deux genoux. Pour moi la fibromyalgie s'est installée petit à petit. J'ai vécu de très gros traumatismes durant mon enfance et adolescence. Bon courage à tous.
Courage à vous aussi
Enfin une écoute de la part de certains médecins...enfin...j'ai rencontré un médecin contre la douleur après avoir consulté un rhumatologue très aguerri...
Tout comme moi !!
Moi, je ne suis pas grande mais les douleurs articulaires sont très présentes...on fait un mouvement répétitif...et hop, on.est inflammé au niveau des tendons....des points pression qui font crier...on se sent diminué (e) comme si on avait 90 ans...
C’est ça !
J'ai été diagnostiquée fibromyalgie depuis 15 ans et le confinement a amplifié les angoisses insomnies douleurs lombalgie....
moi aussi, les confinements ont été terribles
Le matin j'ai mon corps complètement demoli, on dirait qu'un camion m'a roulé dessus.Il me faut 30 minutes à 1h 30 pour retrouver un état asthénique mais à part ça les médecins que j'ai consulté me disent que c'est dans la tête...
J'ai 33 ans et je vis avec la fibromyalgie depuis 13 ans. Il n'y a pas que les douleurs au quotidien, on n'est plus la même personne avec cette maladie. Il y a la fatigue, les migraines, les troubles de la concentration, la dépendance aux anti-douleurs et tout leurs effets secondaires, l'exclusion sociale et bien d'autres symptômes. Je me sens rouillé comme une vieille dame en permanence, les gens ne comprennent pas pourquoi un jour on peut faire une activitée mais que le lendemain cela est impossible. Souffrir en continu est épuisant. Bien sur qu'il y a des maladies bien plus difficiles et invalidantes, on souhaiterait juste que les gens comprennent que la fibromyalgie "ce n'est pas rien, ce n'est pas une maladie facile".
Son médecin généraliste qui doute?! Il faut changer de médecin généraliste! Ceci dit j'ai bien conscience que ce n'est vraiment pas évident de trouver un nouveau médecin, avec qui le courant passe bien en plus, c'est bien nécessaire. Courage et merci pour ces témoignages ❣
Ma sœur en a fait plusieurs elle n'en a toujours pas trouvé un bon ! C'est dur même moi pour l'hypertension et mes douleurs de dos j'ai dû faire plusieurs médecins avant de trouver un médecin qui aie cherché et m'aie crue et prescrit des médicaments. L'errance médicale est une vraie plaie. De plus quand on est noire les docteurs supposent qu'on exagère la douleur alors que c'est le contraire...
J’ai cette maladie es c’est vraiment horrible les douleurs 😢vraiment insupportable j’arrive as rien faire je sors plus 😢😢😢
Tu dois sortir au moins en fauteuil roulant. J'ai la mienne. Des que la douleur descends a 7/10, je demande de sortir, meme si je n'ai pas envie.
Parfois ça aide, pas avec la douleur, mais la morale, qui est important pour supporter la douleur.
J'en ai une et personne ne me comprends, je suis reconnue comme handicapée
Bonjour moi aussi je souffre bcp de cette pathologie et je souffre bcp déjà d'autre pathologie courage a cette femme 😎😉inchallah 🤲🙏🙏🙏
6 mois que je suis en arrêt je viens d'avoir le verdict de fibromyalgie mais chez moi c'est pas tout a fait invisible mais douleurs sont si forte que je galère a me servir de mes mains, a marcher. Bientôt un rdv chez le rhumatologue pour donner un stade. J'ai peur je vais tout perdre😢
Pour ma part , Fibromyalgie depuis plusieurs années, cela va paraître curieux mais j'ai réussi à espacer les crises en arrêtant de manger du gluten. Aujourd'hui je vais beaucoup mieux 😊
Fausse fibro. Que du vent. Le gluten ne peut pas provoquer ça. C'est une croyance
pas curieux du tout le gluten est connu pour être inflammatoire ;)
J ai également arrêté le gluten mais ça n a pas tout reglé
@@laetitiahugueny4603 . Avez-vous essayé d'arrêter le lactose pendant quelque temps ? Personnellement ça m'a aidé . Je prends du curcuma , c'est un anti inflammatoire naturel
Essayé aussi.
Aucun effet....
Au debut je trouvais super d'en parler dans cette emission...et à la fin...j'ai ete decue de la pseudo synthèse...on a l'impression que le seul remede c'est le sport...c'est hyper reducteur...et ce temoignage n'apporte strictement rien en solution....oui refaire du sport est important....mais c'est juste une petite partie de la solution...
En fait la dame nous dit...faites du sport...et tout ira bien...donc fini la fibromyalgie...euhhhh....
Moi j'aurais aimé qu'on aborde toutes les petites directions à tester...hypnose...meditation...yoga...magnesium trandermique...magnesium, coenzyme Q10, vit C, vit D et K, alimentation anti inflammatoire...thérapie pour faire la paix avec son passé...bref voir toutes les pistes qui peuvent exister...et à tester...c'est le cumul de differentes solutions qui peuvent apporter une solution...et c'est à chacune de nous de trouver ce qui nous convient en ESSAYANT a tâtons...et suivre des personnes qui ont eu la fibro et qui s'en sont sortis ou bcp améliorés...
Cette dame ne se rend pas compte pas compte que derrière cette video les gens attendaient LA solution....ici ca fait presque...bougez vous les fesses feignasses...et tout ira bien...
De plus le mauvais captage de douleur est une piste....mais pas que...tout les témoignages ici sont reducteurs....alors qu'il fait ELARGIR le champ des pistes....
Faustine aurait du choisir une personne plus représentative...ici son temoignage apporte une seule piste et qui peut ne pas convenir à toutes...car les gens qui ont mal ne peuvent parfois plus du tout bouger...alors leur demander de faire du sport...ca risque de les deprimer encore plus...alors qu'il faut deja dans un premier temps avoir le moral...et se dire la maladie m'apprend quoi??..que je dois peut etre enfin m'occuper de moi...enfin m'aimer...
Bref moi je suis multitherapie...et j'avance...j'ai lu un livre sur j'ai décidé de guérir de Nathalie Balacé...c'est top...même si une autre maladie inflammatoire...le tronc est commun...voir ses videis sur RUclips...une vraie pépite pour le moral...et plein de pistes à tester...attention je n'ai pas dit que le sport n'est pas important...et il faut essayer de bouger petit à petit...même yoga sur une chaise...voir video sur le net...
Et il faut se visualiser guérie...il faut y croire ❤❤
Petite bouteille à la mer 🌊 je suis Energéticienne Holistique et j’interviens auprès d’individus porteur de ces symptômes grâce aux soins énergétiques.
Bon courage ❤️🩹
tais toi merci
@@maistheemperor Il t’arrive quoi à toi ?!
j'avais 16 ans quand un medecin m'a dit avec colere : tu peux pas etre un enfant et ressentir tout ca. 15 ans apres j'ai recu ce diagnostic et c'est toujours difficile de me faire comprendre a mon entourage malgre les problemes cognitifs associes
Pardon mais cette dame souffre d'une micro fibromyalgie...
Une vraie fibromyalgie ce ne sont pas simplement des douleurs aux côtés et dans le bas du dos il y a une multitudes d'autres symptômes...
Cette dame est ultra chanceuse parce que je suis bien placé pour savoir que c'est parfois invivable...
je vous crois... beaucoup de personnes vivent avec des douleurs Chroniques
Lors de mes poussées fibromyalgiques j'ai des tendinites partout, trouble du sommeil, céphalées de tension, douleurs cervicales, fatigue chronique, colon irritable etc... je pense que cela peut venir du fait qu'on n'est pas en accord avec ce qu'on vit.
Bonjour, effectivemnt il n'y a pas que les douleurs, il y a tous les troubles intestinaux, urinaires ,cognitifs, insommnies , brulures, fatigue etc....etc ,comme vous le soulignez. Sans parler de la souffrance psychologique de ne pas être crue ,comprise ;voir être jugée par les êtres qu'on aime le plus au monde . Souvent tout ceci est lié à une grande sensibilité. On ne se sent pas à sa place dans ce monde ;ce qui peut amener à un isolement vu que de plus;le monde ,l e bruit, les odeurs, la lumière, tout est plus intense et donc nous pompe toute notre énergie restante
@@valeriecharles3178 Je me retrouve plus dans votre description de la fibromyalgie.
J'ai une fibromyalgie depuis 20 ans,je n'en parle jamais,mon médecin sait,j'ai été diagnostiqué vers un grand professeur a Clermont Ferrand .j'ai un protocole médicamenteux qui m'aide.parfois j'ai des journées fatigantes comme aider mon mari à faire des travaux.et je ne peux pas travailler plusieurs jours d'affilées.il faut attendre d'être vraiment reposée pour refaire un travail.alors oui le dos fait mal,les jambes ,on est comme lessivé.et le plus dur pour moi c'est de me lever chaque jour très courbaturée et fatiguée.mais je mène une vie normale, mais parfois je refuse de sortir.faire des virés moto avec mon mari m'engoisse à cause de la fatigue.quand beaucoup de monde parlent lors d'une soirée je fais des migraines intenses.
@@martineduchenet9756pas ce qui ya de pire, pas top mais ya nettement pire
@@valeriecharles3178 Je suis du même avis que le vôtre. Hélas c'est mon cas, j'ai été diagnostiquée il y a plus de 30 ans, et très souvent je ne peux pas sortir car trop fatiguée ou avec des douleurs, courbatures, tendinites chroniques, cervicalgies chroniques, et j'en passe. Mais je fais abstraction de l'avis de certaines personnes qui me demandent à longueur de temps pourquoi j'ai mal, ce qui finit par m'agacer même si je me tais, je leur réponds de s'en informer sur Internet où tout est expliqué par le menu, si j'ose dire, sinon on se sent stigmatisée et on n'arrive plus à vivre tranquille sans avoir à se justifier, ce qui à mon sens c'est le comble. Evitez les personnes pessimistes, ce sont des vrais vampires énergétiques croyez moi, et sortez pour vous aérer, aimez la vie en dépit de tout. Bon courage à vous !!
Bonjour courage à cette cette femme car moi les médecins mon que javait cette maladie là et comme jai bpc de pathologie le énormément j'adore vôtre émission et l'équipe médicale et l'avocat vous êtes génials
Oui, je confirme l'anti épileptique et l'antidépresseur, sur 6 mois environ...un protocole, plus le tens ...très bon protocole.
5 ans de douleurs pour me faire diagnostiqué. Et un harcèlement moral au travail qui a amplifié les douleurs depuis bientôt 2 ans. A ce jour après de nombreux examens voilà seulement un diagnostic. Le début d'un nouveau combat
Ma soeur vient d etre diagnostiqué. Que dieu guérisse tous les gens malade
Bonjour, je ne sais quoi dire. Mon grand frère souffre de cette maladie. Il a vu votre témoignage, il n’a pas dutout aimé. Il se sent humilié. A a peine 30 ans il ne peut plus marcher qu’avec une canne, il souffre tellement qu’il ne peut pas travailler.
Vous n’avez pas aidé la cause.
Bonjour
J ai le même ressenti que votre frère. Diagnostiquée en novembre dernier, 12.ans d errance, je ne suis pas au point de votre frère. Mais je vais être déclarée handicapé 1, aménagement de travail, se souffre depuis 12 ans, 12 ans d errance médicale. Et je trouve que cette dame, (tant mieux pour elle) ne représente pas une véritable personne fibromyalgique.
Sourire aux lèvres, on souffre mais ça passe.
Attention, je ne lui souhaite aucun mal !
Mais perso, j ai énormément de symptômes, perte de la mémoire, absence, difficulté à m exprimer, vision trouble, sensation agressivité lumiere, bruits, douleur dos, articulations, gyneco, grosse fatigue et j en passe.
On m a défendu tout sport...
Ils ont fait passer la fibro comme un petit truc alors que ce ne l est pas. PAS PAREIL POUR TOUS
Très déçue de cette représentation. On passe déjà pour des farfelues alors là...
Bon courage à votre frère !
@@sfas8115votre cas ressemble nettement plus à un elhers danlos hypermobile , qui a une fibromyalgie.
Douteux ce commentaire
@@sfas8115bonjour, avez vous pensé à la maladie de Lyme ? Les tests ne sont pas fiables en France malheureusement mais beaucoup de malades déclarés fibromyalgie se rendent compte après des années qu'ils ont la maladie de Lyme, une vraie pandémie et très décriée en France mais prise au sérieux à l'étranger. Voilà c'était une suggestion, bon courage à vous
J ai été fibromyalgie pdt 12ans j ai arreté mon traitement il y a 2ans j ai fais un gros travail sur moi sophrologie et plus le travaille a été long mais je vous assure que ça vaut le coup de faire ceci car les douleurs viennent toujours d un départ précise et oui les médecins la famille ça été compliqué de ne jamais être pris au sérieux c est très dur et dépriment je connais mais on peut sans sortir faut se battre ne pas laisser la douleur vous avoir bon courage ! A tous
Mon époux étant fonromyalgisue depuis 4ans, j'ai du mal comprendre vos propos avec 12 ans de fibromyalgie. Mais qu'est ce qui a bien pu déclenché votre rémission ?
A vous lire
Merci
Juste "faut se battre ne pas laisser la douleur" => qu'est ce que cela signifie SVP ?
Quand la douleur est quotidienne...avec 25 médicaments par jour...
Bonjour faustine et juliana et les autre dame courage juliania je suis aussi atteinte depuis mes 30 ans j ai essaye de travailler mais j ai finalement reconnue invalide a mes 52 ans je vis avec et comme juliana j ai organise ma vie pour bourger le plus possible mais il y a des choses que je ne fais plus j ai 58 ans et je vive normalement les femmes son des battantes merci d en parler des gros bisous a toutes❤ muriel
Je ne remercie pas tous ces médecins qui m’ont dit que je n’avais rien que j’étais hypocondriaque. Est-ce qu’il y a de plus triste et de plus ironique finalement c’est que beaucoup de femmes me disent exactement la même chose qu’elles soient proche ou pas de mon entourage donc il serait peut-être temps que la médecine envers les femmes évolue car non ce n’est pas dans notre tête la plupart du temps, et à cause de ce type de médecin, mes symptômes se sont aggravé et désormais j’ai trois pathologie gastrique puisqu’elles n’ont pas été détecté à temps malheureusement et on m’a fait prendre des médicaments qui ont aggravé les symptômes…. Marre de ce type de comportement envers les femmes
Souffrant de cette maladie depuis 4 ans , j ai vu tout les spécialistes, tellement qu ils ne me prennent pas au sérieux par moment chez le médecin j évite de parler de certains symptômes pour éviter le dénigrement , cette maladie a chambouler ma vie , je ne reçois plus les invités , et évite d être invité , je ne sort plus en famille , des sautes d’humeur et colères sans raisons , manque de concentration, au moment où j ai besoin de réfléchir ma tête serre fort , je suis bien que quand j ai la tête poser sur un oreiller et j en passe .
J ai arrêter de voir les spécialistes marre de me faire tourner en bourrique et ne pas mettre un nom à ma maladie .
Pas du tout représentatif de la fibro cette dame n’a qu’une fibro légère hors beaucoup comme moi on une fibro sévère personnellement je suis incapable de faire du sport je part en crise à la moindre petite vaisselle de faire ça aurai été bien de faire une émission à part entière avec différent profil
100% d'accord. De plus, en regardant sa posture tenue pendant toute l'émission, je vois mal comment cette dame est atteinte de Fibromyalgie. Faustine, vous devriez sélectionner des personnes qui subissent de fait quotidiennement cette maladie qu'est la Fibromyalgie, non?
Je suis fibromyalgique depuis vingt ans Aucun traitement ne m'a fait d'effet Maintenant je fais des cures de ketamine (anesthésiant pour chevaux) ça me soulage énormément j'ai pu remarcher
Ah quand même ! Ça m’étonnerait que mon médecin traitant accepte de me le prescrire !
Bonjour,
Y a t'il un lieu ou toutes ses personnes malades puissent se retrouver afin de partager en ce comprenons ce sera déjà un bon départ rassurant quand on ce sent compris.et pouvoir organiser des moyens de guérison en équipe pour ce motivé.
Merci à vous tous
Et je vous souhaite bonne guérison à tous
j'ai pensé à la même chose ! ce serait génial..
on se sent tellement seul dans nos coins...
Je souffre également de fybromialgie depuis bientôt 13 ans ! ❤️❤️❤️🙏🙏🙏
moi, une vingtaine d'années
How are you now @JaneEscrieut-kl7ht
Bonjour à tout le monde, et désolé pour la longueur de mon commentaire, je vais parler de mon état, (je n'ai pas pu relire mon texte pour corriger les erreurs, je suis très fatigué, il m'a beaucoup fatigué) : je suis un homme, 49 ans (il y a donc des hommes aussi qui en souffrent, le rhumatologue dans cette émission devait dire "les malades", pas "les femmes") et j'en souffre depuis plus de 30 ans (trente). A mes 16 et 17 ans, j'avais des douleurs inexpliquées.. Maladie diagnostiqué en 2007 (par mon ancien médecin traitant, puis un rhumatologue et neurologue). Cette dame expliquait exactement mes symptômes,, elle a parlé des douleurs, mais on a beaucoup de symptômes (physiques, psychiques, cognitifs), cette maladie évolue, pour certain, elle pourrait devenir invalidante. J'étais pas si mal pendant dix à quinze premières années, mais actuellement, je suis devenu invalide, j'ai du mal même pour me laver et préparer à manger. Cette maladie commence avec des petits symptômes, des douleurs au niveau des doigts, des mains, de la nuque, un peu de migraine, puis ça se diffuse avec le temps dans le corps, douleurs abdominales de type migratoire pas diffuses ici, ça dure quelques heures ou quelques jours dans, problèmes intestinaux, vessie, problèmes de sommeil (que je n'avais pas pendant les dix à quinze premières années, c'est vrai que j'avais toujours un sommeil léger : insomnies, trop de réveils, sommeil non réparateur, même après dix heures au lit, c'est comme si je n'ai pas dormi, et puis très fatigué après le dit réveil! , troubles cognitifs (des oublies, manque de concentration, trouble d'attention, difficulté pour apprendre,, etc. j'ai perdu l'intelligence que j'avais); troubles psychiques: dépression, anxiété, irritabilité. J'ai deux types de douleurs, dans mon cas, le premier type a débuté dès mon adolescence, une douleur migratoire intermittente, localisée et dure quelques heures à quelques jours, parfois ça touche la tête, un point précis, parfois le coup, parfois la poitrine, parfois le gros intestin, parfois les bras ou les jambes,, etc. Le deuxième type de douleur est une douleur permanente et diffuse, ce type de douleur a commence à mes 20 ans, d'abord au niveau des doigts de mains, puis dans les mains, puis dans les bras,,,, la nuque, les épaules, les jambes, les pieds,,, etc. Dans mon cas, et depuis le début, je n'ai jamais pu aller mieux de pire en pire. Le stresse (les problèmes socio-professionnels et psychologiques aggravent et accélèrent les symptômes et les souffrances),,,,,, avant la diagnostique établie, les médecins me prescrivait des antidouleurs, des anti-presseurs, etc. Mais après la diagnostique, j'ai commencé à noter et mémoriser le noms des médicaments, j'ai gardé presque toutes les ordonnances: d'abord on m'a presque en avril 2007 l'anti-dépresseur (Laroxyl = amitriptyline, 5 goûtes le soir,, en 2007, début 2024, j'étais à 150 mg, son efficacité était très très diminué malgré ses effets secondaires dont la prise de poids, je l'ai arrêté depuis février 2024, pour maigrir mais aussi à cause de la diminution de son efficacité) par un rhumatologue, puis un anti-épileptique (Neurontin = Gabapantine ,,, dose ? j'ai oublié, par un neurologue en octobre 2007, puis je l'ai changé en Lyrica, un autre anti-épileptique, en 2008. quelques années plus tard, cet antiépipetique a perdu son efficacité malgré l'augmentation du dosage, ,, je l'ai arrêté: trop d'effets secondaires y compris la prise de poids et le déséquilibre quand je marchais. Les médicaments, d'autres anti-dépresseurs, même anti-convulsant comme rivotril pendant quelques années, zolpidem pour l'insomnie, xanax, puis Tramadol en 2011, ,,,, Dès 2013, j'ai commencé à consulter des psychiatres aussi, mon médecin traitant m'a conseillé de le faire, mais ça change rien, les mêmes médicaments, pas de conseils, très difficile d'en trouver un bon à l'écoute, ils sont expéditifs ou ne comprennent pas cette maladie! . ,,, Je continue de prendre du tramadol + doliprane, j'avais arrêté le xanax et le zolpidem, mais ces derniers jours, j'ai recommencé à cause de mes problèmes d'insomnie et d'anxiété, et de dépression,, je souffre aussi de dépression qui accompagne la fibromyalgie, mais les conditions de vie aggravent ces souffrances et symptômes. , Je souffre d'un autre problème, lié à l'état avancé de ma fibromyalgie (ici c'est un dysfonctionnement du système nerveux autonome, qui s'appelle "Hyper-activité sympathique", diagnostiqué en 2013 par un spécialiste de neurologie), c'est l'hypersudation, à savoir une transpiration excessive avec l'effort physique (pas au repos,, mais ça m'arrive aussi en repos une bouffée de chaleur, mais c'est rare) dans la partie supérieure du corps, de la tête à la ceinture, dès cinq minute d'efforts physique, n'importe quel effort, je commence à transpirer au niveau de la tête, du visage, du coup, etc. J'ai commencé à en souffrir des l'été 2008, et depuis, de pire en pire, je croyais que c'était un effet secondaire des médicaments, mais non, malgré l'arrêt ou le changement de certains médicaments (comme laroxyl et lyrica), le problème a persisté. Ce problème m'a rendu la vie un enfer, je dois amener une serviette avec moi quand je sors! aucun traitement pour ce problème, j'ai essayé deux médicaments sans efficacité : Oxybutynine, et Propranolol), je prends aussi du lopéramide pour les problèmes intestinaux (liés à la fibromyalgie, pas de bactéries),,,,,,,,,,,, Résumé: ma vie est un enfer, trop de souffrances, malgré les exercices , les méditations et yoga, les médicaments, mon état ne s'améliore pas, je sais que j'ai trop de problèmes sociaux et de mauvaises conditions de vie, ça contribue énormément à l'aggravation et à la détérioration de mon état de santé, mais dans mon cas, ces conditions de vie, sont très très difficiles à améliorer, pas de moyens. ,,,,,,, Cette maladie est réelle et très dure à vivre, chronique et évolutive. ça peut aussi différer d'une personne à une autre,, mais je pense que c'est lié au stade et aux conditions de vie de la personne souffrante, par exemple pendant dix à quinze premières années, j'en avais pas tous les symptômes actuels ,,,,,, Et on nous ne comprend pas ou on ne nous croit pas, c'est très décevant et énervant, surtout quand ce sont des médecins ou des professionnels de santé !!!! D'après certaines études, un médicament améliore beaucoup l'état de santé des personnes fibromyalgiques mais à cause du risque de détournement par les drogués et les narcotraficants, ce médicament n'a pas été approuvé pour traiter la fibromyalgie, il s'agit du Xyrem (Sodium Oxybate). J'ai besoin de récupérer le sommeil profond, un sommeil réparateur. ... Il faut tout faire pour éviter le stresse, pour le diminuer, dans mon cas, à savoir du stresse permanent, j'y suis coincé, je ne peux pas en parler ici. Bon courage à tous les malades et leurs proches. (NB: je suis reconnu handicapé par la MDPH, depuis 2016, je suis devenu un vrai handicap et invalide, non seulement physiquement, mais aussi psychiquement et intellectuellement! j'ai un gros et épais dossier médical depuis 2007, j'avais un handicap à la jambe,, mais la fibromyalgie est un double handicap, dix fois plus handicapant et invalidant que mon handicap congénital! ) Lisez sur cette maladie,,, le wikipedia anglais qui met à jour régulièrement les connaissances et les info sur la fibromyalgie en ajoutant les plus récentes études (je consulte depuis, beaucoup d'autres sites d'encyclopédie médicale, en anglais comme en français),,, en début 2007 quand j'ai consulté le wikipedia pour comprendre la fibromyalgie, l'article n'était pas aussi riche et détaillé que celui d'aujourd'hui,, en français aussi, vous pouvez aussi traduire l'article anglais sur wikipedia par google ou AI. Encouragez vos proches aussi à se renseigner sur cette maladie qu'on comprend de mieux en mieux grâce aux études,,, elle est très ancienne, peut-être aussi ancienne que le corps humain mais la compréhension et la définition est récente ! mais c'est le progrès de la médecine et des technologies médicales qui ont pu l'isoler des autres troubles, le définir, donc pas "un mal à la mode, les gens se disent malades de plus en plus, c'est à la mode"!!! Non Non, la médecine progresse et fait des découvertes, des diagnostiques, des compréhensions,,, etc. Mais attention aux personnes qui se disent "étaient maladies et ont guéri et propose des aides en séance contre l'argent ou disent qu'on écrit des livres et vous encouragent à acheter leur livres", ce sont la plupart des charlatans, des gens malhonnêtes, qui veulent profiter de la souffrance et de la désespérance des malades et de leurs proches! Il y en a de plus en plus sur le net, il y en a une qui se définit comme "guérisseuse, mentaliste, médium"!!!! incroyable, et elle dit qu'elle était fibromyalgique !!! et elle a pu se faire guérir et vous demande la suivre sur tel ou tel site, vous demande d'acheter ses livres, et vous inscrire sur son site pour les séances contre l'argent!!!!!
Je suis choqué par ce témoignage qui minimise ce que vivent les personnes atteintes de fibromyalgie. Comme le dit ce médecin, les symptômes sont très nombreux: douleurs diffuses, fatigue extrême, troubles urinaires, spasmes musculaires, tremblements, troubles cognitifs, vertiges, douleurs neuropathiques etc. Et cela au quotidien. Quand on vit avec ça on ne dit pas qu'on se passe d'un traitement médicamenteux. Les maux sont tels qu'on accepte ces traitements ou on se jette dans un fleuve.
De plus, dire que le sport l'a sauvé c'est délirant. Elle fait de l'aquagym, randonnée, course à pied etc. Un fibromyalgique est content s'il peut pratiquer un peu le yoga, un peu de marché ou de natation. Beaucoup de fibromyalgiques sont reconnus handicapé et malheureusement perdent leur emploi. Là on a une personne rayonnante. Franchement c'est honteux.
Exactement c est ce que je me suis dit !!! J’ai également une fybriomalgie et quand elle dit qu elle fait tout ça j’ai du mal à y croire ! Je me retrouve vraiment pas dans son témoignage…
Bonjour Monsieur , je suis entièrement d'accord avec vous avant d'être malade je courait et j'allais à la salle de sport j'étais mince .. maintenant me balader 10 minutes je suis contente j'ai des soucis a la colonne vertébrale je vais certainement devoir me faire opérer donc j'ai très difficile croire que cette dame puisse faire autant de sport et souffrir de la fibromyalgie.. plus le temps passe et plus la souffrance grandit et d'autres soucis de santé viennent ce rajouter.. bon courage à vous et à nous tous et toutes.. ❤️
Je suis malheureusement assez d’accord.
Le sport ... quand on a du mal à marcher ce nest pas évident. Sans compter sur le manque de sommeil. Le bruit, la lumière et jen passe. Tramadol, anti depresseur... 9 médicaments à prendre par jour.
C'est exactement les symptômes ! 😢
Oui, ils ont montré un cas que je trouve simple. Sans vouloir minimiser les souffrances de cette femme. Elle parle de sport. J'étais plutôt sportive mais un traumatisme crânien et à la mâchoire me donne de violents maux de tête quotidiens, dès que je tente une activité sportive même douce (yoga, pilâtes) cela déclenche plus de douleurs cérébrales, névralgies, algie vasculaire de la face... Rien que de faire 10 mn de voiture pour me rendre à la piscine, me blesse... d'où sédentarité et confinement sans covid forcés.
Au niveau des traitements, j en ai essayé énormément jusqu au jour où l on m a repondu ,madame, on ne peut plus rien pour vous ,on a fait le tour des médicaments ! En suite bien, testé, balneo, cure thermale .....zéro effet ! C est très décourageant !
Le SED est très très comparables, on élimine les autres maladies dans connaître celle de l'ehlers danlos c'est connue ça😂😂
il n y a aucun traitement, le jeûne peu aider;
La fibromyalgie épuise et bouffe toutes les calories. Il ne faut surtout pas jeûner. On risque de perdre encore plus de forces. @@Rosenoelle3
oui c'est complètement déprimant !
C une horreur...dur de vivre avec
C'est déjà pas mal que l'on elimine les diagnostics en voyant des spécialistes, je connais des médecins qui ne se donnent pas cette peine. Courage à tous ceux qui souffrent.
Fibro déclarée depuis 2004 suivie en centre pour la douleur, malgré les traitements aggravation au fil des années jusqu’à 2010 où finalement on me découvre en plus un LED …
Je cumule les symptômes de l’une et l’autre
LES ou SED ? Les deux existent. Les deux sont une atteinte du tissu conjonctif.
Comment avoir des enfants quand on souffre ?!
Ici +80% handicap reconnue. J'essaie de m'ensortir un peu avec la reeducation avec kine.
Je veux savoir si comme dans mon cas, vous arrivez à faire des excercises courts (par exemple 3 series de 8 repetitions) mais quand l'excercise est mantenu dans le temps comme velo o marcher o mantenir une position, ça brule et ça donne une douleur qui augmente tres fortement deja dans le moment de le faire ?
En tous cas les jours suivantes a la kine je suis KO.
Décevant !Pas tout à fait representatif de la fibromyalgie invalidante...
C’est SON témoignage pas le vôtre. Arrêtez d’être aussi égocentrique.
Bonjour , comme tout le monde l a dit , cette personne bien qu elle souffre aussi je n ai aucun doute et que le sport l aide énormément n est pas représentative et c est bien dommage 😮
Oui la fibromyalgie c est le corps et l émotionnel qu i touche le cerveau a cause de l anxiété car le système nerveux ne n fonctionne est déréglée et ne se régule pas ! Cela induit trouble du sommeil et irritabilite cerveau qui ne se cogite plus car épuisement !
@JaneEscrieut-kl7ht la fibro n'as pas de cure. Il a peut etre ameliore ton qualite de vie mais pas gueri. On ne gueri pas de ça. Si tu es gueri, tu avais une autre chose peut etre.
Je souffre de cette maladie depuis une quinzaine d'années, après avoir trouvé moi même certains médicaments que je ne supporte plus depuis que j'ai eu le Covid. Je ne sais plus quoi faire. A part les cures thermales qui appaissent un peu les douleurs.
Bonjour tout le monde est-ce-que quelqu'un a deja essayé la pcp thérapie ?
Déjà de la chance de pouvoir mettre des talons hauts
Faire du sport j’en ai fait en intensifs durant des annees et me suis detriut les articulations et les os j’ai une arthrose severe generalisee et plus de cartilages donc douleurs brulures tres mal lors de la marhe obligee de m’arreter au bout de dix pas violentes douleurs dorsales vertebres S1 L4 L3 L5 plus une sciatique depart S! Fin cheville jambe droite tout cela malgre intervention chirurgicale donc apre la morphine je suis sous un mesicament opiaces a 150 mg 3 fois par jour j’evite les mouvements large epaules bras car impossible douleurs trop violente et idem pour les jambes je ne peu rester que peu de temps debout cause violente douleurs et brulures
Donc il faut arreter de dire faites du sport ou de la marche ceux ou celles medecins et autres ne peuvent pas connaitre la réalité de l’handicap puisqu’il n’ont pas eux cet handicap et qu’ils ne font que repeter ce que l’ont leurs a appris
En raison de ma fibromyalgie lourde, je suis invalide et je suis .... un homme. Je vous remercie pour le préjugé supplémentaire.
Moi perso j'ai eu de la chance dans mon malheur jai était voir mon médecin traitement en lui expliquant tout m'es symptômes elle ma dit aller voir un neurologue et desuite il ma pausé des questions et ma dit chercher pas c'est la fibromyalgie
ça fait deux ans que j'ai mal... surtout mes mains mes analyses et radio/echo etc... aussi. J'ai mal j'en ai marre de souffrir et épuiser de tourner en rond
Alors je pense avoir eu beaucoup beaucoup de chance le diagnostic vient d’être posé il y a deux semaines …
Quelle tristesse 😢
Je suis dans le même état plus fatigué genre la j'ai dormis de 23h a 11h plus de 17h a 20h douleur partout
La gabapantine l anti épileptique m a été proposé. Efficace relativement mais obèse en deux mois. Donc aggravation des douleurs sur les articulations des genoux, chevilles et pieds
Je tatonne... perso j'ai une spondylarthrite ankylosante qui rejoins pas mal de symptômes decrit dans la fybromyalgie... j'ai aussi lu que l'une n'empêchera pas l'autre... et pour ma part... les problèmes neurologiques type concentration, brouillard, trou de mémoire... c'est fréquent ! Des douleurs autre que le dos... aussi! Qui connait?? Cette double peine?
Et la danse de salon est-c’è efficace (valse, tango, chachacha, era.) ? Pour apporter une complicité dans le couple, qui est mis à mal ?
J'ai pris des comprimés cinbalta aucun résultat