*Je vous propose une explication brève de la fibromyalgie, pathologie controversée, mal connue et reconnue ! N'hésitez pas à partager vos questions, votre expérience dans les commentaires pour pousser un peu loin la compréhension de cette maladie !*
J ai perdu les cheveux pendant un temps,j ai perdu de la vu je porte des lunettes,de l ouïe,je porte des appareils,et j ai perdu mes dents d où un dentier,donc c plus que ça !!!!
L'explication que vous donnez n'est vraiment pas la bonne. On ne peut pas faire d'activité en ayant des douleurs. Ça aggrave les symptômes et après on est couché plusieurs jours! Je peux faire un peu d'activité depuis que j'ai un traitement mais sans forcer autrement la crise se déclenche. Le traitement que je prends est probablement à vie. Je le prends depuis 17 ans et j'ai une qualité de vie décente. Vous ne connaissez rien aux traitements pour dire qu'on ne doit pas les prendre trop longtemps etc... etc... . Une personne qui veut se renseigner car un proche à cette maladie va être induit en erreur
Et la fibromyalgie ne se soigne pas. C'est un dysfonctionnement du système nerveux et ça se voit par imagerie cérébrale. Il y a des zones de notre cerveau qui n'ont pas la même activité qu'une personne non malade. Mais on ne peut pas faire ce test parce-que ça n'arrangerait pas les caisses maladies
Merci infiniment pour cette vidéo très claire 🙏🏼 Bon je m'attendais à une solution miracle donc j'ai bien compris que ça n'existe pas encore et que je vais continuer tt ce que j'ai mis en place pour vivre mieux. Il est vrai qu'on se sens bien seul et de tomber sur des vidéos comme la vôtre ça aide ...alors encore merci 🙏🏼
J'aurais tellement aimé avoir accès à cette vidéo il y a quelques années. La reconnaissance de cette maladie est très compliquée encore aujourd'hui. J'ai sombré pendant six ans à enchaîner les rendez-vous médicaux où en guise de réponse on me disait toujours que c'était psychologique uniquement. Mon médecin m'a même traité de folle lorsque j'ai fondu en larmes à cause de la douleur pendant une palpation de routine. Et pourtant, j'étais vraiment au fond du trou, au fond de cette spirale infernale, à ne plus pouvoir monter un escalier ou faire le tour du pâté de maison à pied. Il y a deux ans, j'ai fini par trouver toute seule cette maladie et j'ai dû ensuite lutter pour trouver un médecin en capacité de me la diagnostiquer, et de me donner un traitement médicamenteux adéquat qui m'a permise de remonter tout doucement la pente. C'est seulement depuis quelques semaines que je peux me muscler sans souffrir le martyre à chaque mouvement. Il est temps que la médecine avance dans ce domaine et que les médecins comprennent mieux les mécanismes de cette maladie, parce que franchement, dire à une personne qui est très atteinte et qui souffre énormément au moindre mouvement de bouger plus pour souffrir moins, c'est très difficile à entendre, encore plus à mettre en œuvre, et entre nous ça donne des envies de baffer celui qui vous le dit un peu quand même...
Atteinte depuis plusieurs années mais diagnostiquée il y a 2 ans environ, j'ai aussi cette même réflexion au sujet des donneurs de leçons. Me dire de me bouger alors que se lever est déja un sacré monstre à abattre me donne des envie de violences. amis, famille et corps médical devraient passer par un bienveillant "dès que tu le pourras, essaie/essayons d'aller marcher un peu!" plutot que le traditionnel "Bouge toi et ça ira mieux, tout le monde le dit!". Quand il n y a que des obstacle, il est difficile d'y prendre appui pour les surmonter... Surtout si on est la seule a les voir ces obstacles. Mesdames et messieurs du corps médical, nous restons des patients même dans le doute, ni des charlatants et encore moins des fénéants...
J'ai toujours eux des douleurs partout dans mon corps et se la s'aggrave avec l'âge j'ai eux bcp de moment de gros stress dans mon enfance je crois que toute est partie de la anxiétés tresse peur et j'en passe j'ai des douleurs plus forte que la moral et sa me tu car il n'as pas de journées que j'ai pas de douleurs je veux faire un peux de travail et je suis de 2 à 3 jours sur le dos........mes je suis une battante je me dit que je suis bcp plus fort que cette douleurs et je me relève toujours...mes c'est très dure et oui j'ai tendance à missoller je suis bien quand je suis seul.......Merci a tous ceux qui comprennent les douleurs de la fibromyalgie......
Je te comprends ..de même depuis l enfance..mais tu vois justement nous sommes des "battantes" et le problème est peut-être là...il ne faut pas oublier d être bienveillant avec nous même, prendre soin de nous, accepter de peut-être mal faire ou de ne plus pouvoir ou autre tu comprends ce que je veux dire...person je suis actuellement moins exigeante avec moi même, ce n est pas facile mais j y travaille...
Je ' ne suis pas encore diagnostiqué , mais je pense que je souffre de fibromyalgie car je reconnais bcp de symptômes que vous avez..ex je veux m'isoler souvent,je me sens bcp mieux quand je suis seule etc...
@@roseber3386 bonjour j'ai ajouté ceci: il y a des alternatives, pain, pates sans gluten, quinoa, riz balsamique et légumes, viandes, poissons, mon épouse souffrait depuis 12 ans, à ne plus savoir bouger, aujourd'hui elle va beaucoup mieux, et applique la chrono nutrition, pour améliorer encore son état, supprimer le lactose, lait, yaourt, fromage blanc, uniquement de bons fromages, uniquement le matin, supprimer le sucre à l'exception du gouter, le soir manger léger. bon aussi pour le cholestérol.
J’ai mal partout, mon médecin m’a dit que ça doit être la fibromyalgie. J’ai essayé des médicaments mais trop d’effets secondaires. Je me soigne en faisant des exercices chaque matin de type yoga, étirements, etc…et aussi de la Zumba, danse, jardinage, etc…Si je ne fais rien c’est pire alors j’essaie de bouger et de penser à autre chose. Il y a de bonnes et de moins bonnes journées. Merci pour votre vidéo et bon courage et bon parcours à tous ceux qui en souffrent.
C'est physique mais cette co honnête nous pourris la vie. Mais il faut garder le morale. Ont ne parle pas bcp des effets morales. Il faut rester positif si on ça peut âme er loin. Il faut être fait fort. C'est fou le courage que ça prends pour passer à travers la journée .
Votre commentaire est très bien.cela me réconforte un peu de constater enfin qu il y a une personne qui explique qu est cette maladie. Très handicapant!!!! Et douleureuse .personnellement je suis découragé de m'entendre dire que c'est dans ma tête !!.
Bonsoir Dr,je reviens de chez mon docteur et elle confirme que jai cette maladie, un petit traitement et de la rééducation, jai été très fatiguée et des douleurs juste insupportables..DIEU merciii,on a pu me diagnostiquer...oui,je le confirme, des reveils nocturnes, de la fatigue !! Dites Dr,jai oublié de demander à mon Dr,sensations de fortes chaleurs de temps en temps, le cœur qui serre, des nausée et je tremble de temps à autre... Vous l'expliquez merveilleusement bien,bravooo!! J'espère que vous me repondriez..merciii
description intéressante de votre part. La plus part du temps les médecins généralistes bottent en touche et renvoient leurs patientes fibromyalgiques vers les médecines parallèles toutes aussi inefficaces les unes que les autres. Vous avez raison il y a bien un problème d'hypersensibilité mais on est jamais sûr à 100% qu'il s'agit de fibromyalgie quand les problèmes se présentent.
Mon médecin m'a prescrit du LDN ( Low Dose Naltrexone). Je coupe la dose en 5 depuis un mois au moins car je suis hypersensible à tout. Je vous suggère fortement de lire sur ce médicament qui pourrait peut-être en aider plusieurs. Très peu connu car manque d'argent pour les recherches (supposément) mais il pourrait traîter un tas de choses. Je garde espoir que ça va aller mieux car en plus de l'insomnie, d'une anxiété incroyable, de certaines douleurs, le pire ces derniers temps c' est que le corps me brûle!! LDN, mes amis 🙏. Courage!
Intéressée par votre témoignage allez vous mieux à ec ce traitement ? Qui peut prescrire ce médicament ? Je suis en Bretagne Merci pour votre aide Bonne journée Catherine
Merci pour ces renseignements Qu’apporte le LDN , j’ai essayé des tas de traitements depuis des années c’est très difficile Ce qui m’ apporté le plus est l’acupuncture et Osteo Merci
J'ai un SED, c'est la même chose. La décompensation est bien réelle, tant physique, sociale et personnelle. Difficile d'être accompagnée. Votre explication est très claire, merci !
Bonjour Rachel ,vous êtes Sed hyperlax? diagnostiquée Fibro depuis 2015, il y a un doute de la part de mon spécialiste , à avoir également un Sed....( Entorses frequentes dans l enfance,pouce Collé contre le poignet malgré mes 4 opérations des mains etc....) Il me dit de consulter un neurologue après m avoir fait faire un test " quizz". pourriez vous m indiquer dans quel centre vous avez été dépisté Sed... Je crois savoir que cela peut être congénitale et mes enfants ( 27 et 33 ans) surtout mon fils commence à se plaindre de douleurs articulaires,hyperlaxitè des membres ,de blocage des doigts... Cette démarche serait ,plus pour mes enfants, pour qui, si les symptômes s agravavaient , auraient peut être déjà une orientation de diagnostic....c est tellement long avec ces maladies comme la Fibro et pire pour les SED....je crois ! Merci d avance pour votre réponse.
Bonjour et merci pour la vidéo. Jai 39ans chaffeur de taxi depuis 18ans et il y a 3 ans j'ai une sensation de gêne dans la gorge , impression que quelque chose est coincé dans ma gorge, j'ai consulté 4 orl et tous m'indique un reflux gastrique , donc traitement IPP mais aucun changement absolument aucune amélioration au contraire j'ai maintenant un transit complètement éclaté avec des douleurs côté gauche de mon estomac avec douleur lombaire gauche et en plus de ça , jai une nevralgie cervico brachiale côté droit diagnostiqué par IRM donc j'ai des douleurs au cervical constamment , j'ai fais une fibroscopie gastrique , RAS la muqueuse est normal . Je souffre tout les jours , jai souvent des migraines , des etourdissements , de la fatigue , je dors sans problème au moins 7 à 8h par nuit . Je souffre en silence mais la douleur est supportable parfois très rarement je sens moins les douleurs alors je me dis que je suis guerri , en faite non le lendemain c'est reparti . Ma vie se résume à travailler , m'étirer ,essayer de trouver mon problème, je sais pas qui consulter je suis perdu ,jusqu'à quand je vais tenir ,j'ai besoin d'aide... Merci
Pas facile de pratiquer des soins en tout genre alors que cette maladie n'a aucune reconnaissance aussi bien au niveau des médecins ainsi que la prise en charge de la sécurité sociale. Et ça n'arrange rien à notre état car on se sent vraiment isolé malgré le soutien de nos proche et de notre généraliste. Pour ma part la seule chose qui me fait du bien c'est de la morphine, car je ne veux pas de traitement au anti depresseurs ou axiomatique. Bon courage
bonjour notre adorable Benjamin j adore tes belles videos prends bien soin de toi et de toute ta famille immense merci t es beau comme un dieu Benjamin merci pour tes precieux conseils gratitude d amour
Le Professeur Weiller de l hôpital de La Timone de Marseille, m avait expliqué que (schématiquement) le clapet de la douleur dans mon cerveau n était pas fermé et c'est à cause de cela que je ressentais autant de douleurs..... Ce reportage est très intéressant !!
Depuis 2008 j'étais diagnostiquée par mon médecin de famille, que je suis fybromialgique, et depuis mon combat a commencé !! C'est très emmerdant mais je baisse pas les bras
Le pire, c'est le regard des proches, qui vous jugent et vous croient geignarde, fainéante et bourrée de victimisation, alors qu'on a un corps en compote et qu'on n'arrive pas à faire les activités qu'on aimerait.
Bravo pour cette vidéo qui explique très bien ce qu'est la fibromyalgie. Dans les traitements complémentaires, il peut y avoir aussi la psychologie positive pour changer notre point de vue sur la maladie et ses conséquences (personnellement ça m'a aidé), il y a aussi la stimulation électrique (appareil de Tens) et depuis quelques mois, j'utilise un bracelet qui délivre des endorphines qui donne aussi de bons résultats sur la qualité de vie. Ce bracelet m'a été conseillé par ma rhumatologue qui me suit pour ma fibromyalgie.
@@isabellegandon1422, ce bracelet est le bracelet Remedee. Il m'a été conseillé par ma rhumatologue qui travaille en centre de la douleur. Je crois qu'il faut passer par un centre de la douleur pour pouvoir l'avoir. Moi je ne suis pas suivie par un centre de la douleur mais le fait qu'elle y travaille m'a aidé.
La fibromyalgie es d'intensité différente d'une personne à l'autre. Le point commun c'est la difficulté à être diagnostiquer malgré les examens qui élimine certaines maladies. Je sais depuis un an et demi que j'ai bien la fibromyalgie. Depuis quand j'ai mal partout, que je dort mal...? Impossible de donner une réponse car c'est une habitude. Ont vie avec les douleurs. Personnellement je m'appuie juste contre une table et j'ai mal. Hypersensibilité, un examens chez le médecin, pas forcément mal mais après j'ai une sensation partout où il m'a touché. Le stress peu créer des crises. Des douleurs passées peuvent réapparaître. Exemple lors d'opération sous coleoscopie ensuite le gaz remonte et donne des douleurs au épaules et bien parfois ça m'arrive de le ressentir. Les jambes sans repos, colopathie, stress, perte de mémoire ( mot simple qu'ont arrive pas a dire 😢 )haut et bas pour l'humeur, possible tdah.... J'ai aussi l'impression que les douleurs juste avant les règles et pendant sont plus forte qu'avant. Elles varie celons les mois. Douleurs bas du dos, intérieur des cuisses comme à l'accouchement, mal de tête, jambes qui sont faibles voir très très faible. Alors oui c'est psychologique en partie suite à des traumatisme mais les douleurs sont bien réelles. A quand une vraie reconnaissance, de vrais recherches de diagnostic plutôt que de nous promener car ont ne croit pas en la fibromyalgie. Les médicaments ne servent à rien. La douleur reste. Seule traitement, jambes sans repos et colopathie. La piste neurologiques me paraît intéressante. Bon courage à toutes et tous.
J'avais tous les symptômes que vous venez de citer là et on a pas pu me faire un diagnostic. Moi j'ai opté pour le régime anti inflammation, yoga Post traumatisme 2 fois par semaine pour les étirements, natation une fois par semaine et au bout de 3 semaines je me sens bien mieux. J'ai aussi découvert Ashwagandha qui aide à diminuer le stress et favoriser le sommeil et ça fait un jour que je consomme. Dc concernant l'amélioration du sommeil c'est très tôt pour donner un avis.
La médecine traditionnelle reconnaît un état dépressif dans la fibromalgie et préconise des antidépresseurs. Les douleurs arrivent après un très gros stress indépendant de notre volonté, une situation subie à laquelle nous ne pouvons pas échapper faute de moyens moraux ou financiers. Mon médecin a trouvé tous les points douloureux et n'a pas osé dire le nom du mal qui me faisait autant souffrir. C'est un autre docteur qui a posé un nom sur mes douleurs. Je ne prends aucun médicament, je vis avec les douleurs, je fais beaucoup de vélo et depuis que je suis à la retraite mes douleurs ont considérablement diminué même si par moments elles reviennent mais elles sont beaucoup plus supportables.
@@lovepowerandpoetry2523 merci pour le lien. Je suis la première à reconnaître l'effet d'une alimentation dans un état chronique mais à présent l'état psychique qui bien-sûr dépend de l'alimentation dépend aussi des " prisons " dans lesquelles nous nous enfermons faute de moyens ou de convictions pour nous en sortir, la fuite pouvant être un autre enfermement. Les prises de conscience et les résolutions peuvent aider à stopper les cercles vicieux. Stimuler le nerf vague à grands coups de respirations et en poussant une bonne gueulante à pour effet d'oublier quelques secondes les douleurs.
@@lovepowerandpoetry2523 merci. Parfois il nous manque des vitamines essentielles par exemple la B1. Depuis que je me supplémente en B12 mon cerveau marche bien mieux. C'est bien d'être vegan mais il faut compléter en permanence.
Je suis fibromyalgique depuis 1990 et désespérée , en 34 ans aucune avancée sur cette maladie. Mal partout tout le temps , et je dis ça va. Une question pourquoi ne pas mettre en lumière cette maladie, rien n'avance. En 1990 on avait de l'espoir, maintenant plus rien ...
Tout cela on le sait, vu qu'on a chacun mis des années à seulement se faire entendre, puis tenté de se faire comprendre par des médecins qui nous ont coûté la peau des fesses, bien souvent avec mépris. Même la codéine et tramadol le soir ne parviennent plus à me soulager. J'adore jardiner mais une heure et il me faut plus d'une journée pour m'en remettre avec des douleurs innommables voire diaboliques.
Idem pour moi mes douleurs sont atroces et même la nuit elles me réveillent. J'ai de plus en plus de difficultés pour marcher tellement que je souffre même assise d ailleurs. Je dois aller au centre anti douleurs le 18 octobre pas avant et le traitement ne me fait plus rien. Je n'ai pas une partie du corps qui ne me fait pas mal et je perds aussi mes cheveux depuis quelques temps. J essaie de les nourrir un maximum. Bon courage
@@ChristineSEGALAT667 couché depuis 5 jours, douleurs innommables et pas la moindre énergie.. Codéine et tramadol ne font plus effet ou très aléatoirement..j'ai voulu essayer nouvelle huile H4cbd à 30% et 10%cbd... Aucune amélioration pourtant vante comme bcp plus puissant que le simple cbd J'ai le moral mais je ne vois plus l'issue de cet enfer. Idem je n'arrive plus à marcher. 1km et je paie au centuple.... Insomnies et apnée sommeil à gérer par masque. La totale et j'avoue j'en ai ras le bol.
Enfin des réponses comment l expliquer a son médecin qui ya pas penser de lui-même il risque de se braquer de s e énervé de ne pas avoir posé ce diagnostic et de passer pour incompétents cqr je suis quasiment sur que c'est ca
J'ai une fibromyalgie, j'ai fait une cure de renforcement, j'avais tellement mal qu'ils ont dû me faire de la mésotherapie tout le long de la colonne vertébrale à laquelle j'ai fait une intolérance médicamenteuse. Allergique aux cortioïdes.
Bonjour , ma rhumatologue m'a diagnostiqué la fibromyalgie, après deux ans de douleurs et de souffrances inexpliqués....enfin des mots sur mes maux, par contre ce qui est difficile c'est que cela n'est pas reconnu par beaucoup de personnes et même certains médecins, qui font comme si l'on avait rien...ils nous prennent pas au sérieux 😢
Je souffre de fibromyalgie depuis 1 dizaine d'années ,je suis passé par des phases très sévères ne plus pouvoir manger, ni même me lever ni marcher Douleurs extrêmes, fatigue +++ 1 médicament m'a aidé quelques années j'ai oublié le nom si ça me revient je l'indiquerai La quetamine n'a pas fonctionné La neurostimulaion trancranienne était 1echec également Aujourd'hui les douleurs sont moins extrêmes et surtout quel travail quel long chemin pour accepter et vivre avec cette meilleure ennemie
J en souffre énormément. J ai tout fait les brûlures généralisées comme on m a mis le feu dans le corps de jour comme de nuit en passant je souffre d une hernie discale et d une cervicalgie diagnostiquées par L IRM. Seule l activité physique malgré la douleur et la fatigue me soulagent pour quelques minutes après le feu reprend
errance de diagnostique total je suis un homme Sensation de brulures sur les jambes le dos et le cou Il est 03h00 j'ai dormi une heure car je me reveille avec cette sensation que les draps et l'oreiller me brulent la peau Le neurologue m'a prescrit du laroxil mais le probleme est toujours la je vais essayer un services de prise en charge de la douleur pour voir
Il est vrai que c est difficile de faire comprendre à mon entourage ...pour cette maladie invisibles...cela m impose la solution..car je refuse souvent d être de sortir. Hors que je ne demande pas mieux....du coup je reste seule..et surtout j ai pris l habitude de dire. Ça va
Pour moi on m'a diagnostiqué une SPA au bout de 25 ans de douleur intense et j'ai développé une fibromualgie qui a été diagnostiquée pareil que depuis 4 ans et je recent tous les symptôme que vous avez évoqué
Ma toubib et le centre anti douleurs me donnent des antis dépresseur et de la morfine pour la fibromyalgie ça me fait de moins en moins d'effet merci pour votre explication, ils n'aiment pas que l'on se renseigne sur les raisaux sociaux mais on y trouve des réponses.Pas beaucoup de personnes me comprennent car il m'arrive de rester au lit plusieurs jours quand je fais une grosse crise bonjour les douleurs mais je fais avec avec des incompétants qui me soigne à leurs manières
@@Flo10524 Non je suis sous Gabapentine 400mg 3 fois par jour en hiver, et on le réduit quand les températures remontent en gardant toujours un comprimé de 400mg le soir juste avant de dormir
Merci beaucoup pour toutes ces précisions Ayant une spondylartrite ankylosante et fibromyalgie Les deux maladies vont souvent ensembles ? Ça peut venir de chocs émotionnels ? Merci
Bonjour, les études ne sont pas toujours claires sur la relation entre émotion et fibromyalgie. Mais très franchement, dans mon quotidien de professionnel de santé, je vois un lien évident !
Je pense qu'il y a plus de 2% de fibromyalgique . D'où vient ce pourcentage ? Est-ce pour la France ? Mon père était fibromyalgique non reconnu. Cette maladie (?) n'étant pas reconnue en France il n'y a donc pas de recensement. Moi même je ne suis PAS "comptabilisée". J'ai été en Congé de maladie de longue durée et actuellement en ALD mais pour des motifs liés aux conséquences de cette torture quotidienne. Mais pas en tant que fibromyalgie. C'est les raisons pour lesquelles je crois que nous sommes plus de 2%. De plus comme pas reconnu, pas d'aide financière et comme tout ce qu'il faudrait faire pour soulage coûte cher. Si on a pas les moyens on reste dans la spirale.
Bonjour depuis deux ans je souffre de la fibromyalgie sans prendre de médicaments à long terme je suis encore en examens car mes douleurs sont diffuse et surtout le ventre ,hier j’ai eu rdv avec un ostéopathe et franchement les points d’appui qu’il m'a fait me soulage mais il y a encore à faire c’est très dur de souffrir tout les jours , il faut prendre beaucoup sur soi l’activité, marché pour moi est primordial.
Bonjour à chacun, j’ai essayé bcp de choses pour calmer la douleurs, mais rien de très fantastique. La marche est très bien et mon corps en demande et quand je rentre de ma marche, surtout l’hiver un bon bain chaud , avec huile essentiel ou sel de bain, me fait bcp de bien. En été une douche va très bien . Ce qui atténue énormément mes douleurs, j’ai enlevé tout l’a lactose, je remplace par, lait brebis, yogourts nature avec le moins possible de sucre, soja ( je n’aime pas personnellement) … le lait avoine et lait de coco s/sucre tjrs . Je me trouve de mieux en mieux . Je suis un sucrière … pas tjrs facile ! Mais vos mieux ça que des doses de médicaments 😉. Prendre soins de son corps et l’écouter ! Courage je vais de mieux en mieux 🙏☀️
J'ai la fibromyalgie et une neuropathie des petites fibres.Douleurs partout, fatigue ++ fourmillements engourdissements picotements mains bras pieds...suivie par une rhumatologue et neurologue. Kiné et médecines douces pour moi. Je ne supporte pas les traitements lyrica, neurotin, cymbalta, laroxyl etc....souvent les personnes qui ont la fibromyalgie souffrent d'une neuropathie des petites fibres la mienne est idiopathique. J'ai fais une panoplie d'examens irms cérébral, médullaire, lombaires, emg des 4 membres, pds recherche maladie auto immune...par la suite j'ai développé une hypothyroïdie hashimoto ce qui n'arrange rien...Quant j'ai mal je me pose toujours la question si c'est la fibromyalgie, la neuropathie ou hashimoto...c'est un cercle vicieux...+ arthrose cervicales et lombaires et discopathie....pfff
J'ai les mêmes symptômes mais en revanche j'ai un dossier médical plutôt épais. Ayant survécu à une chute, j'ai du matériel médical partout. (Dos, poignet, pied gauche). J'ai fait pas mal de rééducation pour récupérer mon pied gauche mais il est complètement détruit et je n'ai plus de talon. J'ai pris des antidouleurs (dont la morphine) pendant plusieurs années mais j'ai réussi à m'en passer progressivement. J'ai aussi survécu à des années de harcèlements et de violences gratuites. (Insomnies sévères, douleurs articulaires, etc...). Disons que j'ai vécu comme un zombie pendant près de 6 ans. Et maintenant je me retrouve dans la situation inverse. Je dors constamment. Même après une nuit de sommeil, je peux dormir toute la journée. J'ai 33 ans, je n'ai pas de situation sociale et je suis lessivé. J’ai aussi des fourmillements dans les membres et des séquelles neurologiques importantes (chute) . Si je croise les jambes plus de 10 minutes, je finis par ne plus les sentir. Je ne parle même pas de ma santé mentale , j'ai des psychoses liées à ce harcèlement et d'autres traumatismes psychiques plus anciens. Je suis bousillé et j'ai l'impression d'être un survivant. Ces 10 dernières années ont été un véritable calvaire et je pense régulièrement à m'extraire de cette réalité, pour ne pas dire autre chose. Je sais qu'il ne faut pas trop s'apitoyer mais je trouve que ça fait beaucoup pour une seule et même personne.
Comme vous je n'arrive plus à savoir, au niveau de mon dos, si c'est des douleurs de fibro, d'arthrose (des cervicales jusqu'aux lombaires ou d'hernie discale ou autre ...🤔sans parler de la fatigue+++ Bon courage 🙏🏼
J’ai le même parcours que vous, et ma Hashimoto est pour la vie, aggraver depuis la ménopause. Beaucoup beaucoup d intolérances, douleurs , fatigue et insomniaque.
DiagnoStic, ce sera plus logique bien que concernés nous savons tout cela. Vivez une semaine de fibro et vous en parlerez autrement, je vous l'assure. Quant aux hommes on.n'existe pas .. pourtant 20% sont concernés, une broutille. Tant de mépris dans le monde médical, véritable tiroir caisse. C'est mon constat.
Bonjour sa fait 30 ans j'ai la fibromyalgie j'ai été diagnostiqué y a 20 ans par un médecin j'ai fait le tour a ces époque kiné médecin guérisseur en Suisse aussi a ces époque il disait c'était les dents mauvaise occlusion dentaire amalgame il voulais casser ma mâchoire sur Lille lol pour remettre la mâchoire aligner après au fille des année c'était qu'on été fou mdr j'ai tout vu tout fait jamais guérie faut juste vivre avec et avoir une grande force mental mais moi perso je pense que nous sommes des hypersensible tout forme de stresse nous affaiblie je travail toujours sur des ferry très dur métier mais ces vrai faut continuer a voire du monde essayer déjà quand on a pas choix on bosse mais sa aide a garder un peux moral donc faut prendre sur soi et essayer vivre avec la fybro
Bonsoir, Je suis choquée par vos propos, fibromyalgique depuis 12 ans et vous entendre dire qu'il faut prendre des anti douleurs en deuxième intention quand vous souffrez h24 c'est aberrant, sensation des os brisés etc etc...les médecins d'aujourd'hui manquent cruellement d'empathie, j'ai voulu me tourner vers la Suisse et le suicide assisté tellement j'en pouvais plus. Mon ancien médecin de l'ancienne génération ma repris comme patiente alors que je vis à 1200 km car elle a refusé que je baisse les bras. Nous sommes stigmatisés, méprisé et pris pour des menteurs....je fatigue.
C’est bien une réalité, fait deux grosses dépressions dû à la douleur et autres…fortement épuisée ! Marche pas longtemps. Dort 3 heures par nuit depuis 15 ans. Je n’aurais pas mon fils, j’étais plus de ce monde. Courage à vous Madame!
Il parle d'anti douleur? Moi j'ai juste entendu "médicaments" Dans mon cas, ai des anti dépresseurs qui sont censés aider. Même la morphine ne fait rien après 14 ans...
Je vous comprends ça fait 3 jours que je suis couchée avec une forte crise et je suis au bout du rouleau..dès que je fais quelques efforts je le paye ...ma vie est devenue un enfer depuis 6 ans😢
Bonjour j'ai beaucoup aimé votre vidéo j'aurais une question je souffre de douleurs aux mains et aux pieds et partout dans mon corps je voudrais savoir si les symptômes sont fibromyalgie
Bonjour, j ai été diagnostiqué fibromyalique , il y a 4 ans , je me demande si les fonctions digestives auraient une incidence sur les crises de douleurs . Par exemple un foie pas suffisament éfficace ou encore des brulures d'estomac . j ai également les bronches encombrées .
Bonjour moi jai des douleurs neuropathiques musculaires et articulaires et sensation de brûlure dans tout le corps : décharge électrique fourmillement et engourdissements .fatigue pas récupérable. Jambe sans repos. Trouble du sommeil. Jai de lamaline et pregabaline
Bonsoir j'ai exactement les mêmes médicaments. J'ai développé de l'arthrose depuis mes 33 ans. Maintenant elle s'est généralisée genoux, lombaire, cervicales avec des décharges électriques. Parfois je suis complètement bloqué et je me déplace en béquilles. J'ai tout le temps des décharges qui se déplace d'un bras à un autre ou les deux en même temps. Parfois je me réveille le matin comme si j'étais tombé la veille et j'arrive à peine à faire la vaisselle ou tout bête monter les volets. Je peux pleurer non stop les douleurs pendant une semaine. Parfois je vais mieux et j 'oublie même la maladie mais quand elle revient je me sens une loque. Je viens d'avoir 43 ans
La lysine ( acide aminé). M a fait beaucoup de bien cette année moins de sensation de feu interne mais malheureusement je viens de perdre ma mère et les douleurs reviennent…
Très bon exposé merci mais je pense ke la partie traitements a été vite expédiée mais on sait que les avis médicaux sont partagés.Dur de s'en sortir de cette maladie "fantôme".
A vous entendre : le malade va passer toute sa vie pour savoir enfin si c'est bien cette maladie ou non : bon commerce, ce n'est plus de la science , le malade ne se débarrassera jamais de cette maladie.
Finalement et malheureusement on m a diagnostiqué cette maladie, avec lombalgie chronique, migraines chroniques,je sais plus rester ni assise ni debout mais je bosse je peux pas faire autrement avec des douleurs 😢graves, opérations oreilles 3pour 2oreilles, acouphènes 😢😢mais je me dis il,il y a pire que moi..je me lève 2a3fois par nuit,morale zéro,enfin bref on avance,mais il a fallu des années avant ce diagnostic, parceque pour les médecins c est le stress et c est pas vrai😡😡
Tout ce qui me fait plus mal là c'est qu' au moment des menstrues le sang ne s'arrête. Mais je rends grâce à Dieu de m'avoir sauver tout ça. Fibrome, je ne le souhaite même à mes ennemis.
Bonjour qui peut nous diagnostiquer Fibromyalgique ? Je pense avoir cette pathologie car j ai tjrs mal partout ....merci de vos réponses . Je suis à Marignane 13 .
Je prends du tramadol pour mes crises. J'avoue qu'il y a un risque d'addiction. C des douleurs chroniques insupportables. Les antalgiques sont nécessaires pour mon quotidien Merci bcp
Bjr..tres bien expliquer, cette vidéo sur la fibromyalgie... alors moi jai de grosses douleurs depuis 7 ans,,cela a commencé avec de la douleurs horribles dans le milleu du dos sur la colonne, rien vu aux radios n y scanner,, j'ai eu des infiltrations qui n ont rien donné... maintenant c'est des douleurs dans les cervicales horrible....et pour fini maintenant jai des douleurs horribles dans les bras dans les mains dt doigts,,mon médecin me dit,, tendinite,,, mais j'ai élaboré la fibromyalgie,,et voudrais voir un neurologue, elle ne voit pas cela nécessaire...car elle me dit que je devrais arrêter de bosser,et que j'ai 63ans..je n'arrive pas à me faire entendre.....merci pour un conseil.....
Bonjour, cela pourrait en effet être intéressant de voir un neurologue pour faire le point ! C'est déja une bonne chose que vos imageries soient bonne ! Vous avez vu un kinésithérapeute ?
@@BenjaminBrochet bjr monsieur... tout d'abord merci pour m'avoir répondu,je vois au moins que j'ai été entendu....non pas de kiné,mon médecin me dit que je devrais arrêter de travailler car j'ai 63 ans et que j'ai un boulot fatiguant,,certe ( je bosse de nuit en psychiatrie....) Je ne peux pas arrêter de bosser pour le moment,il faudrait encore 2 ans..... merci beaucoup
Ça fait 40ans de je souffre le martyre. Aujourd'hui j'ai un petit fils qui veux que je le prenne dans mes bras. Il a 6ans et il veux bcp de calins. Il veut que je le soulève pour l à oui dans mes bras. Ça me crevé le coeur de lui dire que grand ma.ie d amour ne peut pas le soulever . Cette maudite maladie est pernicieuse. Elle siphonne toute notre énergie et il faut bouger faire de l exercise . Mauvaise idée ça augmente les douleurs.
bonjour, j'ai l'impression d'avoir des symptômes qui correspondent bien avec cette maladie sauf que mon médecin me dit que c'est pas ça mais m'apporte pas de solution comment faire ?? merci cdt
Fibromyalgique depuis 25 ans, mes douleurs sont atroces, fatigue insupportable dès le reveil, insomnies d'une semaine souvent, est ce comptable surtout au niveau douleur avec une personne atteinte d'un cancer?? J'ai 68 ans, plus de vie sociale, depuis 10 ans, je reste enfermée j'ai trop de fatigue pour marcher plus de 500 mètres Meri de votre réponse. Bien à vous. Marie-Joëlle Bavay..
Bonjour, les douleurs de fibromyalgie peuvent être très intense....c'est difficile de comparer à d'autres pathologies, mais la fibro peut être très handicapante !
bonjour, je viens de poster un message sur le site, la première chose a essayer: supprimer absolument TOUTES consommation de gluten pendant min. 2 mois, après, une fois les douleurs disparues, 1 x par semaine autorisé, c'est le principal, il faut désintoxiquer le corps complètement du gluten, mon épouse souffrait depuis 12 ans, à ne plus savoir bouger, aujourd'hui elle va beaucoup mieux, et applique la chrono nutrition, pour améliorer encore son état, A essayer...
Un grand merci pour m'avoir répondu Merci aussi pour m'avoir informée de la marche à suivre en àttendant un réel recul de ce que !'on endure plus où mois selon la durée ou !'intensité du vécu de chacun, je pense que cette maladie qui touche aussi des hommes, et des jeunes, a des profils de mieux en mieux revus en commun sur le type de vie des gens. Chocs émotionnels, traumatismes, ex hyperdynaques d'autre fois vit commen une centenaire , cela m'arrive, assez souvent. Dans les meilleurs jours je me lève pour une vie douloureuse. Elles sont réellement à souffrir, éviter de trop se plaindre, Et avec courage, Garder la tête haute , socialiser est devenu impossible.sans un petit minimum d'efforts !
@@on4ldm tout sest calmé petit a petit quand jai stopper le GLUTEN (et lindustriel) . Ca ne fait pas tout mais cest l:action la plus efficace parmis tout ce que jai mis en place
@@on4ldm Bonjour C'est quoi la chrono nutrition ? Cela a bien marché pour votre femme ? Elle en est où maintenant ? Merci infiniment pour votre réponse
Bonjour je souffre depuis 2 mois avec des douleurs au niveaux des épaules des coudes et maintenant sa commence dans mes jambes et les pieds je passe des examens mais ont me dit tout va bien ya rien sur les radios et échographie je ne sais plus quoi faire
Bonjour. J'ai été diagnostiqué fibromyalgique après un deuxième séjour en centre de réadaptation fonctionnel , suite à un accident en 2008. Depuis 2013 je prends de la morphine. Cet traitement, je sens qu'il ne me convient plus , j'ai demandé à mon généraliste un sevrage depuis environ 2 ans. Les doses ont diminué de moitié. Mais la je n'en peux plus. Cette morphine m'empoisonne la vie. Sans pour autant me soulager. Ma question est....je pense me tourner vers la prise de CBD pour tenter d'être mieux dans ma peau ( stress, fatigue extrême, malgré beaucoup de sommeil , isolement, douleurs.....) quand pensez vous ? Merci
Bonsoir, alors il serait intéressant de trouver une alternative à la morphine....concernant le CBD, il vous conviendra peut être, mais d'un point de vue scientifique, il n'y a ce jours pas assez de validations pour dire qu'il fonctionne dans la fibromyalgie ! N'hésitez pas à faire le point avec votre médecin pour étudier les alternatives.
Ma fibromyalgie déjà invalidante s'est aggravée... Hasard ou pas. Depuis pose du linky... Comment en sortir, vu que il y aurait desirmais cause à effet... Yba t'il des asdo ou moyens d'en sortir....
Bonjour merci à vous pour cette information qui me concerne hélas depuis des années.. Face aux autres qui nous entoure, notre famille... ce n 'est pas facile n y pour eux n y pour nous.. À leur yeux tout est dans notre tête, ils ne nous voient pas malade et souffrant . Dès que l on dit que l on a mal et ben là c est la catastrophe..' 'on n' arrête pas de se plaindre, c est dans la tête, on ne peut rien faire pour nous, on est fait pour souffrir.... '' et j en passe. On s est que l on ne peut pas en guérir mais on peut essayer de vivre avec. Notre corps est très sensible au effleurement, au petite pression... Pour ma part, cela fait des années que je prends un médicament et qu il a fallut changer de molécules. Je souhaite que l on puisse trouver quelque chose pour vraiment nous soulager et voir guérir 🙏🙏🙏
Moi je ne prends pas aucun médicament a part pour la dépression du a un gros choc émotionnel. En effet j ai une insuffisance rénale et une anémie inflammatoire donc on ne peut pas me donner anti inflammatoire ni antibiotiques 'donc je dois supporter les douleurs qui sont insupportables par moment c est invalident Je ne comprends pas mon médecin qui ne me parle pas de cette maladie alors que je me reconnais dans tous les témoignages
bonjour, je viens de poster un message sur le site, la première chose a essayer: supprimer absolument TOUTES consommation de gluten pendant min. 2 mois, après, une fois les douleurs disparues, 1 x par semaine autorisé, c'est le principal, il faut désintoxiquer le corps complètement du gluten, mon épouse souffrait depuis 12 ans, à ne plus savoir bouger, aujourd'hui elle va beaucoup mieux, et applique la chrono nutrition, pour améliorer encore son état, A essayer..
Tentez le Cupping/Hijama ça atténue énormément, bien qu’il fasse le faire plus régulièrement... reconnu par l’OMS et dans le monde mais pas en France comme d’habitude 😔. Merci pour les informations supplémentaires sur cette vidéo elles sont véridiques 👌
j ai des douleurs articulaires. dorsales eet lombaires j ai des douleurs âmes deux épaules.j ai des troubles du sommeil je m endors très tôt c est a dire vers 21h le soir et a 2h du matin j ai fini ma nuit alors dans la journée je suis fatiguée il y a 5 ans j. ai perdu ma petite fille depuis je suis en dépression mais je me retrouve dans les explications que vous donnez sur la fibromyalgie.suis je fibromyalgique car mon médecin ne me parle pas de cette maladie elle me dit que c est ma dépression qui me provoque tous ces symptômes pourriez vous me répondre merci
@@emiliedemissy7581Bonjour Emilie, ça va mieux depuis avec votre traitement...? Cela ne vous met pas dans le cosmos (dormir) ? Merci pour votre retour et prenez soin de vous
Je crois que je souffre de cette maladie y'a quelques années une douleur qui me brûle le dos qui me stresse et m affaiblir tout le temps avant j'étais actif et je fesais plein de choses mais PUF suis tjrs fatiguée je ne fait que m'allonger 😢
Bonjour j'ai beaucoup aimé votre vidéo mais j'aurais une question je souffre de douleurs dans les mains et dans les pieds j'aimerais savoir si ces douleurs sont associées à la fibromyalgie merci
Bonjour, l'une des grandes complexités de la fibromyalgie c 'est de faire la part de choses entre symptômes de la fibro et les autres pathologies...devant l'apparition de nouvelles douleurs il convient de consulter pour ne pas passer à côté de quelque chose !
Sûrement fibromyalgique depuis l'âge de 22 ans...j'en ai 74, la spirale infernale est là car j'ai en plus une grave scoliose opérée en 1966...des allergies alimentaires de plus en plus et aucun médicaments anti-douleurs ne fonctionnent plus (mon foie ne les supperte plus d'ailleurs !) Quoi faire ? Je vis seule, très seule et me sent incimprise par la plupart des gens. Cette vie est un calvaire quotidien...
Bonjour, j'ai 49 an j'ai toutes les symptômes de la fibromyalgie mais je soufre énormément d'une raideurs musculaires surtout au niveau du visage avec des doleurs chronique...sos aidé moi s'il vous plaît
J'ai des douleurs qui me gène defoit dans la Hanche et ma jambre et des foi sur mes p'tit doit et je sais pas si c'est la fibromyalgie ou pas possible de consulter chez toi svp
Bonjour j'ai était opéré y a 3 ans des cervicale c2 c3 moelle épinière j'ai fait plusieurs examens ect mon neurochirurgien me dit que tout es bon et que mes symptômes non rien a avoir avec mon opération , douleurs cervicale, cerveau vertige malaise lumière ect incapables des jours de me lève , jai vue un orl qui me dit ces la fibromyalgie que pensez vous merci
Moi jai une fibromalgie a la hanche droite , mon kiné ma dit que jai une fibromalgie et mon médecins ma bien confirmé que jai une fibromalgie . Je peut pas rester longtemps debout et au toucher sa fait mal .et les douleur vont jusqu'a dans le bhat du dos .et je suis très fatiguée, je suis sous antie douleur .
Si je peux me permettre attention à votre foi, faites des prises de sang régulièrement pour contrôler !! J'ai été perfusée 12h/24 7j/7 pour la fibro également. Au bout d'un an environ, heureusement, j avais des contrôle par prise de sang régulièrement, mon foi était en souffrance... Ils m'ont tout stoppé du jour au lendemain pour basculer sur Oxycontin et Oxynorm à très hautes doses pour compenser à l'époque. Vu à temps, mon foi est revenu dans les normes le mois suivant.
@@Chrystell oui je fais régulièrement des prises de sang. Mon médecin et mon entourage sont au courant. Et Je stérilise mon matériel donc pailles en métal plateau en métal
Un déficit immunitaire existe lorsque la fibromyalgie accompagne une maladie auto-immune ce qui est souvent le cas ( SPA, Polyarthrite, psoriasis, MICI etc...)
Bonjour, j'ai une fibromyalgie 3 ans maintenant, j'ai décidé de reprendre le travail, mes je doutes si jamais mes crises reviennent même si cela fait 2 mois que je n'en fais plus.
Je suis en ce moment ozontérépie, et je prends Procoin. J'ai la douleur qui ont fortement diminué, suite à 6-7 séances d'Ozone. La France ne reconnais pas cette méthode, car big-ferma veut vendre ces médicament.
Bonjour je suis fibromyalgique depuis 2007 maxime herne a une chaine youtube il est naturopathe ! J ai suivie sont protocole médical depuis aout 2022, qui est intéressant pour la gestion du problème : 😊il y a plusieurs facteurs d hygiène de vie à un prendre en ligne de compte! alimentation pilate méditation cardio soutien psychologique pour la vie social et physique
*Je vous propose une explication brève de la fibromyalgie, pathologie controversée, mal connue et reconnue ! N'hésitez pas à partager vos questions, votre expérience dans les commentaires pour pousser un peu loin la compréhension de cette maladie !*
J ai perdu les cheveux pendant un temps,j ai perdu de la vu je porte des lunettes,de l ouïe,je porte des appareils,et j ai perdu mes dents d où un dentier,donc c plus que ça !!!!
@@manuelabonhoure4753 courage !c' est pas grave reste positive 🙋♀️🙏
@@koukouboudeffaboudeffa6598Comment ça c'est pas grave?
L'explication que vous donnez n'est vraiment pas la bonne. On ne peut pas faire d'activité en ayant des douleurs. Ça aggrave les symptômes et après on est couché plusieurs jours! Je peux faire un peu d'activité depuis que j'ai un traitement mais sans forcer autrement la crise se déclenche. Le traitement que je prends est probablement à vie. Je le prends depuis 17 ans et j'ai une qualité de vie décente. Vous ne connaissez rien aux traitements pour dire qu'on ne doit pas les prendre trop longtemps etc... etc... . Une personne qui veut se renseigner car un proche à cette maladie va être induit en erreur
Et la fibromyalgie ne se soigne pas. C'est un dysfonctionnement du système nerveux et ça se voit par imagerie cérébrale. Il y a des zones de notre cerveau qui n'ont pas la même activité qu'une personne non malade. Mais on ne peut pas faire ce test parce-que ça n'arrangerait pas les caisses maladies
Merci infiniment pour cette vidéo très claire 🙏🏼
Bon je m'attendais à une solution miracle donc j'ai bien compris que ça n'existe pas encore et que je vais continuer tt ce que j'ai mis en place pour vivre mieux. Il est vrai qu'on se sens bien seul et de tomber sur des vidéos comme la vôtre ça aide ...alors encore merci 🙏🏼
ruclips.net/video/fb_e8ku-ZR0/видео.html
J'aurais tellement aimé avoir accès à cette vidéo il y a quelques années. La reconnaissance de cette maladie est très compliquée encore aujourd'hui. J'ai sombré pendant six ans à enchaîner les rendez-vous médicaux où en guise de réponse on me disait toujours que c'était psychologique uniquement. Mon médecin m'a même traité de folle lorsque j'ai fondu en larmes à cause de la douleur pendant une palpation de routine. Et pourtant, j'étais vraiment au fond du trou, au fond de cette spirale infernale, à ne plus pouvoir monter un escalier ou faire le tour du pâté de maison à pied.
Il y a deux ans, j'ai fini par trouver toute seule cette maladie et j'ai dû ensuite lutter pour trouver un médecin en capacité de me la diagnostiquer, et de me donner un traitement médicamenteux adéquat qui m'a permise de remonter tout doucement la pente. C'est seulement depuis quelques semaines que je peux me muscler sans souffrir le martyre à chaque mouvement.
Il est temps que la médecine avance dans ce domaine et que les médecins comprennent mieux les mécanismes de cette maladie, parce que franchement, dire à une personne qui est très atteinte et qui souffre énormément au moindre mouvement de bouger plus pour souffrir moins, c'est très difficile à entendre, encore plus à mettre en œuvre, et entre nous ça donne des envies de baffer celui qui vous le dit un peu quand même...
le gel d'aloes vera plus des probiotites m'ont aidé
Atteinte depuis plusieurs années mais diagnostiquée il y a 2 ans environ, j'ai aussi cette même réflexion au sujet des donneurs de leçons. Me dire de me bouger alors que se lever est déja un sacré monstre à abattre me donne des envie de violences. amis, famille et corps médical devraient passer par un bienveillant "dès que tu le pourras, essaie/essayons d'aller marcher un peu!" plutot que le traditionnel "Bouge toi et ça ira mieux, tout le monde le dit!". Quand il n y a que des obstacle, il est difficile d'y prendre appui pour les surmonter... Surtout si on est la seule a les voir ces obstacles.
Mesdames et messieurs du corps médical, nous restons des patients même dans le doute, ni des charlatants et encore moins des fénéants...
@@BaStoU9207❤😂
ruclips.net/video/fb_e8ku-ZR0/видео.html
@@CARTERALI94 ruclips.net/video/fb_e8ku-ZR0/видео.html
J'ai toujours eux des douleurs partout dans mon corps et se la s'aggrave avec l'âge j'ai eux bcp de moment de gros stress dans mon enfance je crois que toute est partie de la anxiétés tresse peur et j'en passe j'ai des douleurs plus forte que la moral et sa me tu car il n'as pas de journées que j'ai pas de douleurs je veux faire un peux de travail et je suis de 2 à 3 jours sur le dos........mes je suis une battante je me dit que je suis bcp plus fort que cette douleurs et je me relève toujours...mes c'est très dure et oui j'ai tendance à missoller je suis bien quand je suis seul.......Merci a tous ceux qui comprennent les douleurs de la fibromyalgie......
Je te comprends ..de même depuis l enfance..mais tu vois justement nous sommes des "battantes" et le problème est peut-être là...il ne faut pas oublier d être bienveillant avec nous même, prendre soin de nous, accepter de peut-être mal faire ou de ne plus pouvoir ou autre tu comprends ce que je veux dire...person je suis actuellement moins exigeante avec moi même, ce n est pas facile mais j y travaille...
Bonjour je dois m isoler pour récupérer c est long par moment en gros je vie la même chose. Courage
Je ' ne suis pas encore diagnostiqué , mais je pense que je souffre de fibromyalgie car je reconnais bcp de symptômes que vous avez..ex je veux m'isoler souvent,je me sens bcp mieux quand je suis seule etc...
Merci
@@roseber3386 bonjour j'ai ajouté ceci: il y a des alternatives, pain, pates sans gluten, quinoa, riz balsamique et légumes, viandes, poissons,
mon épouse souffrait depuis 12 ans, à ne plus savoir bouger, aujourd'hui elle va beaucoup mieux, et applique la chrono nutrition, pour améliorer encore son état,
supprimer le lactose, lait, yaourt, fromage blanc, uniquement de bons fromages, uniquement le matin, supprimer le sucre à l'exception du gouter, le soir manger léger. bon aussi pour le cholestérol.
J’ai mal partout, mon médecin m’a dit que ça doit être la fibromyalgie. J’ai essayé des médicaments mais trop d’effets secondaires. Je me soigne en faisant des exercices chaque matin de type yoga, étirements, etc…et aussi de la Zumba, danse, jardinage, etc…Si je ne fais rien c’est pire alors j’essaie de bouger et de penser à autre chose. Il y a de bonnes et de moins bonnes journées. Merci pour votre vidéo et bon courage et bon parcours à tous ceux qui en souffrent.
C'est physique mais cette co honnête nous pourris la vie. Mais il faut garder le morale. Ont ne parle pas bcp des effets morales. Il faut rester positif si on ça peut âme er loin. Il faut être fait fort. C'est fou le courage que ça prends pour passer à travers la journée .
Cette cochonnerie nous pourrit la vie. Le physique c'est beau mais la tête elle qui s en occupé???.
Merci de m avoir lue.
@@dirtsafees comment faites vous sans calmants?? Car moi sans medoc j'ai tout le corps en feu 🔥 donc impossible à supporter...
Votre commentaire est très bien.cela me réconforte un peu de constater enfin qu il y a une personne qui explique qu est cette maladie. Très handicapant!!!! Et douleureuse .personnellement je suis découragé de m'entendre dire que c'est dans ma tête !!.
Bonsoir Dr,je reviens de chez mon docteur et elle confirme que jai cette maladie, un petit traitement et de la rééducation, jai été très fatiguée et des douleurs juste insupportables..DIEU merciii,on a pu me diagnostiquer...oui,je le confirme, des reveils nocturnes, de la fatigue !! Dites Dr,jai oublié de demander à mon Dr,sensations de fortes chaleurs de temps en temps, le cœur qui serre, des nausée et je tremble de temps à autre... Vous l'expliquez merveilleusement bien,bravooo!! J'espère que vous me repondriez..merciii
ruclips.net/video/fb_e8ku-ZR0/видео.html
description intéressante de votre part. La plus part du temps les médecins généralistes bottent en touche et renvoient leurs patientes fibromyalgiques vers les médecines parallèles toutes aussi inefficaces les unes que les autres. Vous avez raison il y a bien un problème d'hypersensibilité mais on est jamais sûr à 100% qu'il s'agit de fibromyalgie quand les problèmes se présentent.
Mon médecin m'a prescrit du LDN ( Low Dose Naltrexone). Je coupe la dose en 5 depuis un mois au moins car je suis hypersensible à tout. Je vous suggère fortement de lire sur ce médicament qui pourrait peut-être en aider plusieurs. Très peu connu car manque d'argent pour les recherches (supposément) mais il pourrait traîter un tas de choses. Je garde espoir que ça va aller mieux car en plus de l'insomnie, d'une anxiété incroyable, de certaines douleurs, le pire ces derniers temps c' est que le corps me brûle!! LDN, mes amis 🙏. Courage!
Intéressée par votre témoignage allez vous mieux à ec ce traitement ? Qui peut prescrire ce médicament ? Je suis en Bretagne Merci pour votre aide Bonne journée Catherine
Merci pour ces renseignements
Qu’apporte le LDN , j’ai essayé des tas de traitements depuis des années c’est très difficile
Ce qui m’ apporté le plus est l’acupuncture et Osteo
Merci
Bonjour, pouvez vous nous en dire plus svp merci.
ruclips.net/video/fb_e8ku-ZR0/видео.html
@@moniquehelleu7668 ruclips.net/video/fb_e8ku-ZR0/видео.html
J'ai un SED, c'est la même chose.
La décompensation est bien réelle, tant physique, sociale et personnelle.
Difficile d'être accompagnée.
Votre explication est très claire, merci !
Bonjour Rachel ,vous êtes Sed hyperlax? diagnostiquée Fibro depuis 2015, il y a un doute de la part de mon spécialiste , à avoir également un Sed....( Entorses frequentes dans l enfance,pouce Collé contre le poignet malgré mes 4 opérations des mains etc....) Il me dit de consulter un neurologue après m avoir fait faire un test " quizz".
pourriez vous m indiquer dans quel centre vous avez été dépisté Sed... Je crois savoir que cela peut être congénitale et mes enfants ( 27 et 33 ans) surtout mon fils commence à se plaindre de douleurs articulaires,hyperlaxitè des membres ,de blocage des doigts...
Cette démarche serait ,plus pour mes enfants, pour qui, si les symptômes s agravavaient , auraient peut être déjà une orientation de diagnostic....c est tellement long avec ces maladies comme la Fibro et pire pour les SED....je crois !
Merci d avance pour votre réponse.
C'est quoi une SED ?
Bonjour je cherche une communauté pour la fibromyalgie dans le Maine et Loire ! Merci
@@bataillekarine1854 Syndrome d’Ehlers-Danlos
ruclips.net/video/fb_e8ku-ZR0/видео.html
Ça a énormément empiré chez moi suite à un mésuage / abus de Benzodiazépines / Lyrica et opiacés
Merci Benjamin pour cette vidéo. C’est vraiment très très bien expliqué. Franchement bravo Jador vos vidéos elles sont très instructive.
MERCI Benjamin Brochet!....Précieux Conseils comme d'habitude.
Bonjour et merci pour la vidéo.
Jai 39ans chaffeur de taxi depuis 18ans et il y a 3 ans j'ai une sensation de gêne dans la gorge , impression que quelque chose est coincé dans ma gorge, j'ai consulté 4 orl et tous m'indique un reflux gastrique , donc traitement IPP mais aucun changement absolument aucune amélioration au contraire j'ai maintenant un transit complètement éclaté avec des douleurs côté gauche de mon estomac avec douleur lombaire gauche et en plus de ça , jai une nevralgie cervico brachiale côté droit diagnostiqué par IRM donc j'ai des douleurs au cervical constamment , j'ai fais une fibroscopie gastrique , RAS la muqueuse est normal .
Je souffre tout les jours , jai souvent des migraines , des etourdissements , de la fatigue , je dors sans problème au moins 7 à 8h par nuit .
Je souffre en silence mais la douleur est supportable parfois très rarement je sens moins les douleurs alors je me dis que je suis guerri , en faite non le lendemain c'est reparti .
Ma vie se résume à travailler , m'étirer ,essayer de trouver mon problème, je sais pas qui consulter je suis perdu ,jusqu'à quand je vais tenir ,j'ai besoin d'aide...
Merci
Je vous adore et j'adore ce que vous nous apporter vos contenus sont très généreux et parfaitement expliqué 😊❤
Pas facile de pratiquer des soins en tout genre alors que cette maladie n'a aucune reconnaissance aussi bien au niveau des médecins ainsi que la prise en charge de la sécurité sociale. Et ça n'arrange rien à notre état car on se sent vraiment isolé malgré le soutien de nos proche et de notre généraliste. Pour ma part la seule chose qui me fait du bien c'est de la morphine, car je ne veux pas de traitement au anti depresseurs ou axiomatique. Bon courage
bonjour notre adorable Benjamin j adore tes belles videos prends bien soin de toi et de toute ta famille immense merci t es beau comme un dieu Benjamin merci pour tes precieux conseils gratitude d amour
Le Professeur Weiller de l hôpital de La Timone de Marseille, m avait expliqué que (schématiquement) le clapet de la douleur dans mon cerveau n était pas fermé et c'est à cause de cela que je ressentais autant de douleurs.....
Ce reportage est très intéressant !!
Depuis 2008 j'étais diagnostiquée par mon médecin de famille, que je suis fybromialgique, et depuis mon combat a commencé !! C'est très emmerdant mais je baisse pas les bras
Merci, j’en souffre, et des douleurs et du regard de certains médecins 😢
Le pire, c'est le regard des proches, qui vous jugent et vous croient geignarde, fainéante et bourrée de victimisation, alors qu'on a un corps en compote et qu'on n'arrive pas à faire les activités qu'on aimerait.
Bravo pour cette vidéo qui explique très bien ce qu'est la fibromyalgie. Dans les traitements complémentaires, il peut y avoir aussi la psychologie positive pour changer notre point de vue sur la maladie et ses conséquences (personnellement ça m'a aidé), il y a aussi la stimulation électrique (appareil de Tens) et depuis quelques mois, j'utilise un bracelet qui délivre des endorphines qui donne aussi de bons résultats sur la qualité de vie. Ce bracelet m'a été conseillé par ma rhumatologue qui me suit pour ma fibromyalgie.
Comment s'appelle ce bracelet , moi aussi je fais des tens
F
@@isabellegandon1422, ce bracelet est le bracelet Remedee. Il m'a été conseillé par ma rhumatologue qui travaille en centre de la douleur. Je crois qu'il faut passer par un centre de la douleur pour pouvoir l'avoir. Moi je ne suis pas suivie par un centre de la douleur mais le fait qu'elle y travaille m'a aidé.
Meilleure vidéo pour aborder ce sujet.merci
La fibromyalgie es d'intensité différente d'une personne à l'autre. Le point commun c'est la difficulté à être diagnostiquer malgré les examens qui élimine certaines maladies. Je sais depuis un an et demi que j'ai bien la fibromyalgie. Depuis quand j'ai mal partout, que je dort mal...? Impossible de donner une réponse car c'est une habitude. Ont vie avec les douleurs. Personnellement je m'appuie juste contre une table et j'ai mal. Hypersensibilité, un examens chez le médecin, pas forcément mal mais après j'ai une sensation partout où il m'a touché. Le stress peu créer des crises. Des douleurs passées peuvent réapparaître. Exemple lors d'opération sous coleoscopie ensuite le gaz remonte et donne des douleurs au épaules et bien parfois ça m'arrive de le ressentir. Les jambes sans repos, colopathie, stress, perte de mémoire ( mot simple qu'ont arrive pas a dire 😢 )haut et bas pour l'humeur, possible tdah.... J'ai aussi l'impression que les douleurs juste avant les règles et pendant sont plus forte qu'avant. Elles varie celons les mois. Douleurs bas du dos, intérieur des cuisses comme à l'accouchement, mal de tête, jambes qui sont faibles voir très très faible. Alors oui c'est psychologique en partie suite à des traumatisme mais les douleurs sont bien réelles.
A quand une vraie reconnaissance, de vrais recherches de diagnostic plutôt que de nous promener car ont ne croit pas en la fibromyalgie.
Les médicaments ne servent à rien. La douleur reste. Seule traitement, jambes sans repos et colopathie.
La piste neurologiques me paraît intéressante.
Bon courage à toutes et tous.
J'avais tous les symptômes que vous venez de citer là et on a pas pu me faire un diagnostic.
Moi j'ai opté pour le régime anti inflammation, yoga Post traumatisme 2 fois par semaine pour les étirements, natation une fois par semaine et au bout de 3 semaines je me sens bien mieux.
J'ai aussi découvert Ashwagandha qui aide à diminuer le stress et favoriser le sommeil et ça fait un jour que je consomme. Dc concernant l'amélioration du sommeil c'est très tôt pour donner un avis.
Bonjour, alors un retour de ton expérience après un mois ?
La médecine traditionnelle reconnaît un état dépressif dans la fibromalgie et préconise des antidépresseurs. Les douleurs arrivent après un très gros stress indépendant de notre volonté, une situation subie à laquelle nous ne pouvons pas échapper faute de moyens moraux ou financiers.
Mon médecin a trouvé tous les points douloureux et n'a pas osé dire le nom du mal qui me faisait autant souffrir. C'est un autre docteur qui a posé un nom sur mes douleurs. Je ne prends aucun médicament, je vis avec les douleurs, je fais beaucoup de vélo et depuis que je suis à la retraite mes douleurs ont considérablement diminué même si par moments elles reviennent mais elles sont beaucoup plus supportables.
@@lovepowerandpoetry2523 merci pour le lien. Je suis la première à reconnaître l'effet d'une alimentation dans un état chronique mais à présent l'état psychique qui bien-sûr dépend de l'alimentation dépend aussi des " prisons " dans lesquelles nous nous enfermons faute de moyens ou de convictions pour nous en sortir, la fuite pouvant être un autre enfermement.
Les prises de conscience et les résolutions peuvent aider à stopper les cercles vicieux. Stimuler le nerf vague à grands coups de respirations et en poussant une bonne gueulante à pour effet d'oublier quelques secondes les douleurs.
@@lovepowerandpoetry2523 merci. Parfois il nous manque des vitamines essentielles par exemple la B1. Depuis que je me supplémente en B12 mon cerveau marche bien mieux. C'est bien d'être vegan mais il faut compléter en permanence.
@@florencemartin9088 oui en effet toutes les vitamines du groupe B dont b6 b9 B12 sont les plus recommandées et associés avec du magnésium marin
Merci vraiment très claire ❤
Très belle description mon ami .
Je suis fibromyalgique depuis 1990 et désespérée , en 34 ans aucune avancée sur cette maladie. Mal partout tout le temps , et je dis ça va. Une question pourquoi ne pas mettre en lumière cette maladie, rien n'avance. En 1990 on avait de l'espoir, maintenant plus rien ...
il y aurait trop de personnes à indemniser !!! donc on ne reconnait rien et voilà finissez sdf ...
Tout cela on le sait, vu qu'on a chacun mis des années à seulement se faire entendre, puis tenté de se faire comprendre par des médecins qui nous ont coûté la peau des fesses, bien souvent avec mépris.
Même la codéine et tramadol le soir ne parviennent plus à me soulager.
J'adore jardiner mais une heure et il me faut plus d'une journée pour m'en remettre avec des douleurs innommables voire diaboliques.
Idem pour moi mes douleurs sont atroces et même la nuit elles me réveillent. J'ai de plus en plus de difficultés pour marcher tellement que je souffre même assise d ailleurs. Je dois aller au centre anti douleurs le 18 octobre pas avant et le traitement ne me fait plus rien. Je n'ai pas une partie du corps qui ne me fait pas mal et je perds aussi mes cheveux depuis quelques temps. J essaie de les nourrir un maximum. Bon courage
@@ChristineSEGALAT667 couché depuis 5 jours, douleurs innommables et pas la moindre énergie..
Codéine et tramadol ne font plus effet ou très aléatoirement..j'ai voulu essayer nouvelle huile H4cbd à 30% et 10%cbd...
Aucune amélioration pourtant vante comme bcp plus puissant que le simple cbd
J'ai le moral mais je ne vois plus l'issue de cet enfer.
Idem je n'arrive plus à marcher. 1km et je paie au centuple....
Insomnies et apnée sommeil à gérer par masque.
La totale et j'avoue j'en ai ras le bol.
@@ChristineSEGALAT667 voir un naturopathe
Merci pour votre explication
Enfin des réponses comment l expliquer a son médecin qui ya pas penser de lui-même il risque de se braquer de s e énervé de ne pas avoir posé ce diagnostic et de passer pour incompétents cqr je suis quasiment sur que c'est ca
Bonjour, ce n'est en effet pas évident...il peut être intéressant de faire le point avec un rhumatologue qui connait mieux cette pathologie !
J'ai une fibromyalgie, j'ai fait une cure de renforcement, j'avais tellement mal qu'ils ont dû me faire de la mésotherapie tout le long de la colonne vertébrale à laquelle j'ai fait une intolérance médicamenteuse. Allergique aux cortioïdes.
Très bonne description. 👍🏻
Bonjour , ma rhumatologue m'a diagnostiqué la fibromyalgie, après deux ans de douleurs et de souffrances inexpliqués....enfin des mots sur mes maux, par contre ce qui est difficile c'est que cela n'est pas reconnu par beaucoup de personnes et même certains médecins, qui font comme si l'on avait rien...ils nous prennent pas au sérieux 😢
Je souffre de fibromyalgie depuis 1 dizaine d'années ,je suis passé par des phases très sévères ne plus pouvoir manger, ni même me lever ni marcher
Douleurs extrêmes, fatigue +++
1 médicament m'a aidé quelques années j'ai oublié le nom si ça me revient je l'indiquerai
La quetamine n'a pas fonctionné
La neurostimulaion trancranienne était 1echec également
Aujourd'hui les douleurs sont moins extrêmes et surtout quel travail quel long chemin pour accepter et vivre avec cette meilleure ennemie
J en souffre énormément. J ai tout fait les brûlures généralisées comme on m a mis le feu dans le corps de jour comme de nuit en passant je souffre d une hernie discale et d une cervicalgie diagnostiquées par L IRM. Seule l activité physique malgré la douleur et la fatigue me soulagent pour quelques minutes après le feu reprend
errance de diagnostique total
je suis un homme
Sensation de brulures sur les jambes le dos et le cou
Il est 03h00 j'ai dormi une heure car je me reveille avec cette sensation que les draps et l'oreiller me brulent la peau
Le neurologue m'a prescrit du laroxil mais le probleme est toujours la
je vais essayer un services de prise en charge de la douleur pour voir
Merci Docteur pour cette explication simple efficace
Question :
Serrologie pour Dgc ?
La sérologie permet d'écarter d'autres diagnostics surtout !
Il est vrai que c est difficile de faire comprendre à mon entourage ...pour cette maladie invisibles...cela m impose la solution..car je refuse souvent d être de sortir. Hors que je ne demande pas mieux....du coup je reste seule..et surtout j ai pris l habitude de dire. Ça va
Pour moi on m'a diagnostiqué une SPA au bout de 25 ans de douleur intense et j'ai développé une fibromualgie qui a été diagnostiquée pareil que depuis 4 ans et je recent tous les symptôme que vous avez évoqué
Ma toubib et le centre anti douleurs me donnent des antis dépresseur et de la morfine pour la fibromyalgie ça me fait de moins en moins d'effet merci pour votre explication, ils n'aiment pas que l'on se renseigne sur les raisaux sociaux mais on y trouve des réponses.Pas beaucoup de personnes me comprennent car il m'arrive de rester au lit plusieurs jours quand je fais une grosse crise bonjour les douleurs mais je fais avec avec des incompétants qui me soigne à leurs manières
Des anti-épileptiques à faible dose sont très efficaces sur moi là où les anti-douleurs ne marchent pas
@@celiabillieux5491 Laroxyl 5 gttes ? Vous n'avez pas pris de poids ?
@@Flo10524 Non je suis sous Gabapentine 400mg 3 fois par jour en hiver, et on le réduit quand les températures remontent en gardant toujours un comprimé de 400mg le soir juste avant de dormir
Merci beaucoup pour toutes ces précisions
Ayant une spondylartrite ankylosante et fibromyalgie
Les deux maladies vont souvent ensembles ?
Ça peut venir de chocs émotionnels ?
Merci
Bonjour, les études ne sont pas toujours claires sur la relation entre émotion et fibromyalgie. Mais très franchement, dans mon quotidien de professionnel de santé, je vois un lien évident !
Oui moi je suis très sertainne que la fibromyalgie vient de choque tresse émotionnelle........
@@sylviebourguignon801 pourtant la fibro c'est les nerf neurones et muscles
@@annebo1968 Bonjour, il n'y a pas de lien établit par la science...je ne peux donc pas vous répondre clairement !
@@jeanfrancoisleboulch5160 fibromyalgie = les fibres
merci you are the Best Benjamin
Je pense qu'il y a plus de 2% de fibromyalgique . D'où vient ce pourcentage ? Est-ce pour la France ? Mon père était fibromyalgique non reconnu.
Cette maladie (?) n'étant pas reconnue en France il n'y a donc pas de recensement. Moi même je ne suis PAS "comptabilisée". J'ai été en Congé de maladie de longue durée et actuellement en ALD mais pour des motifs liés aux conséquences de cette torture quotidienne. Mais pas en tant que fibromyalgie. C'est les raisons pour lesquelles je crois que nous sommes plus de 2%. De plus comme pas reconnu, pas d'aide financière et comme tout ce qu'il faudrait faire pour soulage coûte cher. Si on a pas les moyens on reste dans la spirale.
Bonjour depuis deux ans je souffre de la fibromyalgie sans prendre de médicaments à long terme je suis encore en examens car mes douleurs sont diffuse et surtout le ventre ,hier j’ai eu rdv avec un ostéopathe et franchement les points d’appui qu’il m'a fait me soulage mais il y a encore à faire c’est très dur de souffrir tout les jours , il faut prendre beaucoup sur soi l’activité, marché pour moi est primordial.
Bonjour à chacun, j’ai essayé bcp de choses pour calmer la douleurs, mais rien de très fantastique.
La marche est très bien et mon corps en demande et quand je rentre de ma marche, surtout l’hiver un bon bain chaud , avec huile essentiel ou sel de bain, me fait bcp de bien. En été une douche va très bien .
Ce qui atténue énormément mes douleurs, j’ai enlevé tout l’a lactose, je remplace par, lait brebis, yogourts nature avec le moins possible de sucre, soja ( je n’aime pas personnellement) … le lait avoine et lait de coco s/sucre tjrs . Je me trouve de mieux en mieux .
Je suis un sucrière … pas tjrs facile !
Mais vos mieux ça que des doses de médicaments 😉.
Prendre soins de son corps et l’écouter ! Courage je vais de mieux en mieux 🙏☀️
J'ai la fibromyalgie et une neuropathie des petites fibres.Douleurs partout, fatigue ++ fourmillements engourdissements picotements mains bras pieds...suivie par une rhumatologue et neurologue. Kiné et médecines douces pour moi. Je ne supporte pas les traitements lyrica, neurotin, cymbalta, laroxyl etc....souvent les personnes qui ont la fibromyalgie souffrent d'une neuropathie des petites fibres la mienne est idiopathique. J'ai fais une panoplie d'examens irms cérébral, médullaire, lombaires, emg des 4 membres, pds recherche maladie auto immune...par la suite j'ai développé une hypothyroïdie hashimoto ce qui n'arrange rien...Quant j'ai mal je me pose toujours la question si c'est la fibromyalgie, la neuropathie ou hashimoto...c'est un cercle vicieux...+ arthrose cervicales et lombaires et discopathie....pfff
J'ai les mêmes symptômes mais en revanche j'ai un dossier médical plutôt épais.
Ayant survécu à une chute, j'ai du matériel médical partout. (Dos, poignet, pied gauche). J'ai fait pas mal de rééducation pour récupérer mon pied gauche mais il est complètement détruit et je n'ai plus de talon. J'ai pris des antidouleurs (dont la morphine) pendant plusieurs années mais j'ai réussi à m'en passer progressivement. J'ai aussi survécu à des années de harcèlements et de violences gratuites. (Insomnies sévères, douleurs articulaires, etc...). Disons que j'ai vécu comme un zombie pendant près de 6 ans. Et maintenant je me retrouve dans la situation inverse. Je dors constamment. Même après une nuit de sommeil, je peux dormir toute la journée. J'ai 33 ans, je n'ai pas de situation sociale et je suis lessivé. J’ai aussi des fourmillements dans les membres et des séquelles neurologiques importantes (chute) . Si je croise les jambes plus de 10 minutes, je finis par ne plus les sentir. Je ne parle même pas de ma santé mentale , j'ai des psychoses liées à ce harcèlement et d'autres traumatismes psychiques plus anciens. Je suis bousillé et j'ai l'impression d'être un survivant. Ces 10 dernières années ont été un véritable calvaire et je pense régulièrement à m'extraire de cette réalité, pour ne pas dire autre chose. Je sais qu'il ne faut pas trop s'apitoyer mais je trouve que ça fait beaucoup pour une seule et même personne.
Comme vous je n'arrive plus à savoir, au niveau de mon dos, si c'est des douleurs de fibro, d'arthrose (des cervicales jusqu'aux lombaires ou d'hernie discale ou autre ...🤔sans parler de la fatigue+++
Bon courage 🙏🏼
J’ai le même parcours que vous, et ma Hashimoto est pour la vie, aggraver depuis la ménopause. Beaucoup beaucoup d intolérances, douleurs , fatigue et insomniaque.
DiagnoStic, ce sera plus logique bien que concernés nous savons tout cela.
Vivez une semaine de fibro et vous en parlerez autrement, je vous l'assure. Quant aux hommes on.n'existe pas .. pourtant 20% sont concernés, une broutille. Tant de mépris dans le monde médical, véritable tiroir caisse.
C'est mon constat.
Bonjour sa fait 30 ans j'ai la fibromyalgie j'ai été diagnostiqué y a 20 ans par un médecin j'ai fait le tour a ces époque kiné médecin guérisseur en Suisse aussi a ces époque il disait c'était les dents mauvaise occlusion dentaire amalgame il voulais casser ma mâchoire sur Lille lol pour remettre la mâchoire aligner après au fille des année c'était qu'on été fou mdr j'ai tout vu tout fait jamais guérie faut juste vivre avec et avoir une grande force mental mais moi perso je pense que nous sommes des hypersensible tout forme de stresse nous affaiblie je travail toujours sur des ferry très dur métier mais ces vrai faut continuer a voire du monde essayer déjà quand on a pas choix on bosse mais sa aide a garder un peux moral donc faut prendre sur soi et essayer vivre avec la fybro
Bonsoir,
Je suis choquée par vos propos, fibromyalgique depuis 12 ans et vous entendre dire qu'il faut prendre des anti douleurs en deuxième intention quand vous souffrez h24 c'est aberrant, sensation des os brisés etc etc...les médecins d'aujourd'hui manquent cruellement d'empathie, j'ai voulu me tourner vers la Suisse et le suicide assisté tellement j'en pouvais plus. Mon ancien médecin de l'ancienne génération ma repris comme patiente alors que je vis à 1200 km car elle a refusé que je baisse les bras. Nous sommes stigmatisés, méprisé et pris pour des menteurs....je fatigue.
C’est bien une réalité, fait deux grosses dépressions dû à la douleur et autres…fortement épuisée ! Marche pas longtemps. Dort 3 heures par nuit depuis 15 ans. Je n’aurais pas mon fils, j’étais plus de ce monde. Courage à vous Madame!
Il parle d'anti douleur? Moi j'ai juste entendu "médicaments"
Dans mon cas, ai des anti dépresseurs qui sont censés aider.
Même la morphine ne fait rien après 14 ans...
Merci pour les vidéos
Je vous comprends ça fait 3 jours que je suis couchée avec une forte crise et je suis au bout du rouleau..dès que je fais quelques efforts je le paye ...ma vie est devenue un enfer depuis 6 ans😢
Bonjour j'ai beaucoup aimé votre vidéo j'aurais une question je souffre de douleurs aux mains et aux pieds et partout dans mon corps je voudrais savoir si les symptômes sont fibromyalgie
Bonjour, j ai été diagnostiqué fibromyalique , il y a 4 ans , je me demande si les fonctions digestives auraient une incidence sur les crises de douleurs . Par exemple un foie pas suffisament éfficace ou encore des brulures d'estomac . j ai également les bronches encombrées .
Bonjour moi jai des douleurs neuropathiques musculaires et articulaires et sensation de brûlure dans tout le corps : décharge électrique fourmillement et engourdissements .fatigue pas récupérable. Jambe sans repos. Trouble du sommeil. Jai de lamaline et pregabaline
Bonsoir j'ai exactement les mêmes médicaments. J'ai développé de l'arthrose depuis mes 33 ans. Maintenant elle s'est généralisée genoux, lombaire, cervicales avec des décharges électriques. Parfois je suis complètement bloqué et je me déplace en béquilles. J'ai tout le temps des décharges qui se déplace d'un bras à un autre ou les deux en même temps. Parfois je me réveille le matin comme si j'étais tombé la veille et j'arrive à peine à faire la vaisselle ou tout bête monter les volets. Je peux pleurer non stop les douleurs pendant une semaine. Parfois je vais mieux et j 'oublie même la maladie mais quand elle revient je me sens une loque. Je viens d'avoir 43 ans
La lysine ( acide aminé). M a fait beaucoup de bien cette année moins de sensation de feu interne mais malheureusement je viens de perdre ma mère et les douleurs reviennent…
Très bon exposé merci mais je pense ke la partie traitements a été vite expédiée mais on sait que les avis médicaux sont partagés.Dur de s'en sortir de cette maladie "fantôme".
A vous entendre : le malade va passer toute sa vie pour savoir enfin si c'est bien cette maladie ou non : bon commerce, ce n'est plus de la science , le malade ne se débarrassera jamais de cette maladie.
Finalement et malheureusement on m a diagnostiqué cette maladie, avec lombalgie chronique, migraines chroniques,je sais plus rester ni assise ni debout mais je bosse je peux pas faire autrement avec des douleurs 😢graves, opérations oreilles 3pour 2oreilles, acouphènes 😢😢mais je me dis il,il y a pire que moi..je me lève 2a3fois par nuit,morale zéro,enfin bref on avance,mais il a fallu des années avant ce diagnostic, parceque pour les médecins c est le stress et c est pas vrai😡😡
Tout ce qui me fait plus mal là c'est qu' au moment des menstrues le sang ne s'arrête. Mais je rends grâce à Dieu de m'avoir sauver tout ça. Fibrome, je ne le souhaite même à mes ennemis.
Bonjour, j'ai besoin de trouver un médecin qui pourrait diagnostiquer une fibromyalgie en région parisienne. Merci d'avance
Vive la bioresonance et les cartes harmonisateur d'onde environnent, énormément de témoignages surprenant
Bonjour qui peut nous diagnostiquer Fibromyalgique ? Je pense avoir cette pathologie car j ai tjrs mal partout ....merci de vos réponses . Je suis à Marignane 13 .
Bonjour, en générale c'est le rhumatologue qui réalise le diagnostic !
Qui je savais bien !!!🤔🤫😊il n'a trop de réponse malgré qui je été prouver par médical 😷 😍🍀🍀🍀🌹🌹🌹😁MERCI BEAUCOUP
Je prends du tramadol pour mes crises.
J'avoue qu'il y a un risque d'addiction.
C des douleurs chroniques insupportables.
Les antalgiques sont nécessaires pour mon quotidien
Merci bcp
Merci
Bjr..tres bien expliquer, cette vidéo sur la fibromyalgie... alors moi jai de grosses douleurs depuis 7 ans,,cela a commencé avec de la douleurs horribles dans le milleu du dos sur la colonne, rien vu aux radios n y scanner,, j'ai eu des infiltrations qui n ont rien donné... maintenant c'est des douleurs dans les cervicales horrible....et pour fini maintenant jai des douleurs horribles dans les bras dans les mains dt doigts,,mon médecin me dit,, tendinite,,, mais j'ai élaboré la fibromyalgie,,et voudrais voir un neurologue, elle ne voit pas cela nécessaire...car elle me dit que je devrais arrêter de bosser,et que j'ai 63ans..je n'arrive pas à me faire entendre.....merci pour un conseil.....
Bonjour, cela pourrait en effet être intéressant de voir un neurologue pour faire le point ! C'est déja une bonne chose que vos imageries soient bonne ! Vous avez vu un kinésithérapeute ?
@@BenjaminBrochet bjr monsieur... tout d'abord merci pour m'avoir répondu,je vois au moins que j'ai été entendu....non pas de kiné,mon médecin me dit que je devrais arrêter de travailler car j'ai 63 ans et que j'ai un boulot fatiguant,,certe ( je bosse de nuit en psychiatrie....) Je ne peux pas arrêter de bosser pour le moment,il faudrait encore 2 ans..... merci beaucoup
Bonjour à tous le plus efficace c est les cures thermale
Essayez le laboratoire LABRA H a Lyon. Top du top naturel les gelules
Moi j ai mal partout sur articulaire et je suis toujours fatigué j ai du mal à me faire diagnostiquer
Ça fait 40ans de je souffre le martyre. Aujourd'hui j'ai un petit fils qui veux que je le prenne dans mes bras. Il a 6ans et il veux bcp de calins. Il veut que je le soulève pour l à oui dans mes bras. Ça me crevé le coeur de lui dire que grand ma.ie d amour ne peut pas le soulever . Cette maudite maladie est pernicieuse. Elle siphonne toute notre énergie et il faut bouger faire de l exercise . Mauvaise idée ça augmente les douleurs.
Ça fait longtemps que je soupçonne que j'ai cette pathologie.
Bonjour j'ai décidé d'ouvrir une chaîne ouverte à tous les témoignages. Vous êtes tous et toutes les bienvenus
bonjour,
j'ai l'impression d'avoir des symptômes qui correspondent bien avec cette maladie sauf que mon médecin me dit que c'est pas ça mais m'apporte pas de solution comment faire ?? merci cdt
Bonjour, n'hésitez pas à faire le point avec un rhumatologue ou neurologue. Ces spécialités connaissent mieux la fibromyalgie !
Fibromyalgique depuis 25 ans, mes douleurs sont atroces, fatigue insupportable dès le reveil, insomnies d'une semaine souvent, est ce comptable surtout au niveau douleur avec une personne atteinte d'un cancer?? J'ai 68 ans, plus de vie sociale, depuis 10 ans, je reste enfermée j'ai trop de fatigue pour marcher plus de 500 mètres Meri de votre réponse. Bien à vous. Marie-Joëlle Bavay..
Bonjour, les douleurs de fibromyalgie peuvent être très intense....c'est difficile de comparer à d'autres pathologies, mais la fibro peut être très handicapante !
bonjour, je viens de poster un message sur le site, la première chose a essayer: supprimer absolument TOUTES consommation de gluten pendant min. 2 mois, après, une fois les douleurs disparues, 1 x par semaine autorisé,
c'est le principal, il faut désintoxiquer le corps complètement du gluten,
mon épouse souffrait depuis 12 ans, à ne plus savoir bouger, aujourd'hui elle va beaucoup mieux, et applique la chrono nutrition, pour améliorer encore son état, A essayer...
Un grand merci pour m'avoir répondu Merci aussi pour m'avoir informée de la marche à suivre en àttendant un réel recul de ce que !'on endure plus où mois selon la durée ou !'intensité du vécu de chacun, je pense que cette maladie qui touche aussi des hommes, et des jeunes, a des profils de mieux en mieux revus en commun sur le type de vie des gens. Chocs émotionnels, traumatismes, ex hyperdynaques d'autre fois vit commen une centenaire , cela m'arrive, assez souvent. Dans les meilleurs jours je me lève pour une vie douloureuse. Elles sont réellement à souffrir, éviter de trop se plaindre, Et avec courage, Garder la tête haute , socialiser est devenu impossible.sans un petit minimum d'efforts !
@@on4ldm tout sest calmé petit a petit quand jai stopper le GLUTEN (et lindustriel) . Ca ne fait pas tout mais cest l:action la plus efficace parmis tout ce que jai mis en place
@@on4ldm
Bonjour
C'est quoi la chrono nutrition ?
Cela a bien marché pour votre femme ?
Elle en est où maintenant ?
Merci infiniment pour votre réponse
Bonjour je souffre depuis 2 mois avec des douleurs au niveaux des épaules des coudes et maintenant sa commence dans mes jambes et les pieds je passe des examens mais ont me dit tout va bien ya rien sur les radios et échographie je ne sais plus quoi faire
Bonjour, avez vous essayé une prise en charge en kinésithérapie ?
Bonjour, est ce qu'une spychothérapie de soutien de la douleur peut etre intéressante a faire ?
Bonjour, je pense que c'est en effet très bénéfique !
Bravo te merci dans parlé
Bonjour.
J'ai été diagnostiqué fibromyalgique après un deuxième séjour en centre de réadaptation fonctionnel , suite à un accident en 2008.
Depuis 2013 je prends de la morphine. Cet traitement, je sens qu'il ne me convient plus , j'ai demandé à mon généraliste un sevrage depuis environ 2 ans. Les doses ont diminué de moitié. Mais la je n'en peux plus. Cette morphine m'empoisonne la vie.
Sans pour autant me soulager.
Ma question est....je pense me tourner vers la prise de CBD pour tenter d'être mieux dans ma peau ( stress, fatigue extrême, malgré beaucoup de sommeil , isolement, douleurs.....) quand pensez vous ? Merci
Bonsoir, alors il serait intéressant de trouver une alternative à la morphine....concernant le CBD, il vous conviendra peut être, mais d'un point de vue scientifique, il n'y a ce jours pas assez de validations pour dire qu'il fonctionne dans la fibromyalgie ! N'hésitez pas à faire le point avec votre médecin pour étudier les alternatives.
Ma fibromyalgie déjà invalidante s'est aggravée... Hasard ou pas. Depuis pose du linky...
Comment en sortir, vu que il y aurait desirmais cause à effet...
Yba t'il des asdo ou moyens d'en sortir....
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Bonjour merci à vous pour cette information qui me concerne hélas depuis des années.. Face aux autres qui nous entoure, notre famille... ce n 'est pas facile n y pour eux n y pour nous.. À leur yeux tout est dans notre tête, ils ne nous voient pas malade et souffrant . Dès que l on dit que l on a mal et ben là c est la catastrophe..' 'on n' arrête pas de se plaindre, c est dans la tête, on ne peut rien faire pour nous, on est fait pour souffrir.... '' et j en passe. On s est que l on ne peut pas en guérir mais on peut essayer de vivre avec. Notre corps est très sensible au effleurement, au petite pression... Pour ma part, cela fait des années que je prends un médicament et qu il a fallut changer de molécules. Je souhaite que l on puisse trouver quelque chose pour vraiment nous soulager et voir guérir 🙏🙏🙏
Moi je ne prends pas aucun médicament a part pour la dépression du a un gros choc émotionnel.
En effet j ai une insuffisance rénale et une anémie inflammatoire donc on ne peut pas me donner anti inflammatoire ni antibiotiques 'donc je dois supporter les douleurs qui sont insupportables par moment c est invalident
Je ne comprends pas mon médecin qui ne me parle pas de cette maladie alors que je me reconnais dans tous les témoignages
bonjour, je viens de poster un message sur le site, la première chose a essayer: supprimer absolument TOUTES consommation de gluten pendant min. 2 mois, après, une fois les douleurs disparues, 1 x par semaine autorisé,
c'est le principal, il faut désintoxiquer le corps complètement du gluten,
mon épouse souffrait depuis 12 ans, à ne plus savoir bouger, aujourd'hui elle va beaucoup mieux, et applique la chrono nutrition, pour améliorer encore son état, A essayer..
Je me reconnais dans tout ça
Tentez le Cupping/Hijama ça atténue énormément, bien qu’il fasse le faire plus régulièrement... reconnu par l’OMS et dans le monde mais pas en France comme d’habitude 😔. Merci pour les informations supplémentaires sur cette vidéo elles sont véridiques 👌
j ai des douleurs articulaires. dorsales eet lombaires j ai des douleurs âmes deux épaules.j ai des troubles du sommeil
je m endors très tôt c est a dire vers 21h le soir et a 2h du matin j ai fini ma nuit alors dans la journée je suis fatiguée
il y a 5 ans j. ai perdu ma petite fille depuis je suis en dépression mais je me retrouve dans les explications que vous donnez sur la fibromyalgie.suis je fibromyalgique car mon médecin ne me parle pas de cette maladie elle me dit que c est ma dépression qui me provoque tous ces symptômes
pourriez vous me répondre merci
La fibromyalgie peut provoquer la dépression comme le stress créer des douleurs pour moi vous avez la fibromyalgie
Bonsoir, est-ce que ATARAX et Cymbalta soulage ? Car cela m'a été prescrit aujourd'hui pour ma part pour la fibromyalgie ??
@@FB-jx8sv bonsoir, pour ma part je suis sous cymbalta depuis 4 mois environ et cela a beaucoup diminué mes douleurs et m'a aidé à reprendre pied.
@@emiliedemissy7581Bonjour Emilie, ça va mieux depuis avec votre traitement...? Cela ne vous met pas dans le cosmos (dormir) ? Merci pour votre retour et prenez soin de vous
Je crois que je souffre de cette maladie y'a quelques années une douleur qui me brûle le dos qui me stresse et m affaiblir tout le temps avant j'étais actif et je fesais plein de choses mais PUF suis tjrs fatiguée je ne fait que m'allonger 😢
Bonjour j'ai beaucoup aimé votre vidéo mais j'aurais une question je souffre de douleurs dans les mains et dans les pieds j'aimerais savoir si ces douleurs sont associées à la fibromyalgie merci
Bonjour, l'une des grandes complexités de la fibromyalgie c 'est de faire la part de choses entre symptômes de la fibro et les autres pathologies...devant l'apparition de nouvelles douleurs il convient de consulter pour ne pas passer à côté de quelque chose !
Cupping /HiJama /ventouse
J'ai des douleurs qui diffusées et des brûleurs diffusées a l'intérieur de mn corps surtout au niveaux dela protrine
Sûrement fibromyalgique depuis l'âge de 22 ans...j'en ai 74, la spirale infernale est là car j'ai en plus une grave scoliose opérée en 1966...des allergies alimentaires de plus en plus et aucun médicaments anti-douleurs ne fonctionnent plus (mon foie ne les supperte plus d'ailleurs !) Quoi faire ? Je vis seule, très seule et me sent incimprise par la plupart des gens. Cette vie est un calvaire quotidien...
Bonjour, réalisez-actuellement de la rééducation ?
Bonjour, j'ai 49 an j'ai toutes les symptômes de la fibromyalgie mais je soufre énormément d'une raideurs musculaires surtout au niveau du visage avec des doleurs chronique...sos aidé moi s'il vous plaît
Bonjour, il faut consulter un kinésithérapeute pour que vous puissiez avoir un soulagement !!!
Le curling??
@@sylviecosson2157 oui...
@@sylviecosson2157 ventouses recherche sur internet pour détails
La HIJAMA 🤲☝️
Comment demander à se faire diagnostiquer pour la fibromyalgie ?
Bonjour, pour le diagnostic, il faut consulter un rhumatologue ! c'est souvent la spécialité qui sait le mieux diagnostiquer la fibromyalgie !
J'ai des douleurs qui me gène defoit dans la Hanche et ma jambre et des foi sur mes p'tit doit et je sais pas si c'est la fibromyalgie ou pas possible de consulter chez toi svp
Aide moi svp a comprendre ma maladie
Bonjour j'ai était opéré y a 3 ans des cervicale c2 c3 moelle épinière j'ai fait plusieurs examens ect mon neurochirurgien me dit que tout es bon et que mes symptômes non rien a avoir avec mon opération , douleurs cervicale, cerveau vertige malaise lumière ect incapables des jours de me lève , jai vue un orl qui me dit ces la fibromyalgie que pensez vous merci
Bonjour, n'hésitez pas à prendre un deuxième avis au niveau du neurologue pour voir si il a le même discours !
Moi jai une fibromalgie a la hanche droite , mon kiné ma dit que jai une fibromalgie et mon médecins ma bien confirmé que jai une fibromalgie . Je peut pas rester longtemps debout et au toucher sa fait mal .et les douleur vont jusqu'a dans le bhat du dos .et je suis très fatiguée, je suis sous antie douleur .
J’ai une fibromyalgie depuis mes 15 ans et cela fais déjà 7 ans et malheureusement le seul truc qui me soulage c’est la kétamine
Si je peux me permettre attention à votre foi, faites des prises de sang régulièrement pour contrôler !! J'ai été perfusée 12h/24 7j/7 pour la fibro également. Au bout d'un an environ, heureusement, j avais des contrôle par prise de sang régulièrement, mon foi était en souffrance... Ils m'ont tout stoppé du jour au lendemain pour basculer sur Oxycontin et Oxynorm à très hautes doses pour compenser à l'époque. Vu à temps, mon foi est revenu dans les normes le mois suivant.
@@Chrystell oui je fais régulièrement des prises de sang. Mon médecin et mon entourage sont au courant. Et Je stérilise mon matériel donc pailles en métal plateau en métal
Un déficit immunitaire existe lorsque la fibromyalgie accompagne une maladie auto-immune ce qui est souvent le cas ( SPA, Polyarthrite, psoriasis, MICI etc...)
Bonjour, parlez nous de la médecine ayurveda (naturelle)et son efficacité , ma femme ait guéri avec cette médecine
Est-ce qu'un stress important et constant peut déclencher une fibromyalgie ?
Bonjour, le stress participe à cette pathologie !
Bonjour, j'ai une fibromyalgie 3 ans maintenant, j'ai décidé de reprendre le travail, mes je doutes si jamais mes crises reviennent même si cela fait 2 mois que je n'en fais plus.
Je suis en ce moment ozontérépie, et je prends Procoin. J'ai la douleur qui ont fortement diminué, suite à 6-7 séances d'Ozone. La France ne reconnais pas cette méthode, car big-ferma veut vendre ces médicament.
Bonjour
Vous avez eu ce traitement par quel médecin ?
Merci pour votre réponse
Bonjour je suis fibromyalgique depuis 2007 maxime herne a une chaine youtube il est naturopathe ! J ai suivie sont protocole médical depuis aout 2022, qui est intéressant pour la gestion du problème : 😊il y a plusieurs facteurs d hygiène de vie à un prendre en ligne de compte! alimentation pilate méditation cardio soutien psychologique pour la vie social et physique
J'ai été diagnostiqué aussi par contre j'ai pas ou très peu une sensation de fatigue