Merci pour cette vidéo. Je suis touchée par la fibromyalgie depuis plus de six années et je me sens diminuée de jour en jour. Les douleurs sont présentes H24 et j'essaie de vivre avec surtout quand on n'ose en parler à ses proches. Combien de fois ai je entendu : tu as toujours mal ! tu te plains sans arrêt. Donc maintenant je me tais et souffre en silence, je m'isole..... Il serait temps que cette pathologie soit reconnue et surtout que l'on en parle enfin ! merci
Bonjour Evelyne...je lis votre réponse à Dr Estelle et je me retrouve tt à fait dans vos propos....c est déjà difficile de souffrir H24 mais si on additionne les remarques désobligeantes de l entourage qui ne comprends rien ...!!Grrrr....j appelle cela la double peine....je suis née en 1965...je suis à 20 ans d errance médicale....bcp de diagnostics des plus improbables avant d arriver aux diagnostics actuels= rhumatisme psoriasique et fibromyalgie....2 pour le prix d un.... cette fois je suis en invalidité....c est difficile à vivre dans tous les sens du terme... Je pense bien à vous...je vous souhaite meilleure santé pour 2024 , bon moral et je me permets de vous embrasser 😊❤
Elle est reconnue la journée de la fibromyalgie est le 11 mai Vous pouvez aussi faire votre demande de RQTH. Je vie avec depuis plus de 10 ans et cela s'accentue avec l'âge
Mille mercis Docteur Estelle, j'ai eu envie de pleurer quand j'ai regardé votre vidéo suffisamment vulgarisée pour que ma famille et mon entourage me comprenne. Je me fais enguirlander, on me fait passer pour quelqu'un qui ne bouge pas qui doit se faire soigner comme il faut qui doit rencontrer de bons médecins et pas des nuls.... je n'en peux plus je suis au bout du rouleau et j'espère juste que ma vidéo aura de l'effet auprès de mes enfants et surtout mon mari qui m'a dit au téléphone ce matin à 8h "si tu ne te soignes pas comme il faut je te quitte"... Je suis effondrée...Alors mille mercis docteur
Bonjour et merci pour ces explications. Enfin je n'ai pas l'impression d'être complètement folle. Pour ma part je suis en pleine dépression, l'impression d'être un véritable boulet pour mon entourage je me suis complètement détournée de mon entourage ainsi que de mon activité professionnelle Je suis l'ombre de moi même. Merci à vous car votre vidéo me donne le courage d'essayer de m'en sortir.
Merci pour cette vidéo vivement qu'elle soit reconnue car c'est compliqué de vivre avec et surtout que les professionnels de santé ne soit fibrosceptique car malheureusement il y en a plein qui croit pas à cette maladie 😢
C'est vrai que ça fait peur de ne pas être cru par nos supérieurs, aillant eu ma 1ere crise au travail j'ai dû être mis en arrêt maladie et par la suite arrêté complètement, si c'est partout pareil je ne sais pas comment je vais faire...
Vous pouvez en rajouter des symptômes, y'en a 100 et je les es tous, de acouphène, à la peau sèche qui démange, de la difficulté à avaler, sa rend fou cette maladie, et le pire ces que sa ne se voit pas, incroyable.
Merci sa confirme bien les doutes de mon medecin et les miens en errance medicale depuis bien longtemps des douleurs horribles qui circule dans mon corps je suis tenace mais c si difficile surtout que certains pensaient que c etait psychologique c etait dur c pour sa etre cru et surtout bien accompagné c hyper important et primordial c trop douloureux pour ne pas y remédier merci de nous comprendre de nous aider et diffuser sur youtube
MERCI ÉNORMÉMENT DRE DE CETTE VIDÉO DÉCRIVANT SI BIEN LES SYMPTÔMES, DOULEURS RELIÉS À LA FIBROMYALGIE. VOUS AVEZ TRÈS BIEN FAIT LE TOUR.. AVEC UN VOCABULAIRE PRÉCIS. BRAVO POUR VOTRE OUVERTURE D ESPRIT. UNE APPROCHE GLOBALE ET UN SOUTIEN PERSONNALISÉ SONT FORTEMENT RECOMMANDÉS EN RESPECTANT L UNICITÉ DE CHACUN. BRAVO POUR VOTRE BIENVEILLANCE !
Merci pour cette vidéo même si je savais déjà pour les symptômes, conséquences etc...je suis un homme et ça va faire depuis 2010 que je suis diagnostiqué fibryomalgie avec douleurs chroniques mais depuis mon enfance j'avais déjà ses douleurs, à l'école mais c'était ponctuel donc personne ne se rendait compte de mon calvaires déjà au quotidien, fatigué, stress, peur, douleurs.. dépression voir même bipolaire je me disais C'est pas évident avec l'entourage, il faut des personnes très réceptives ou qui ont déjà eu les symptômes car comme je dis il faut que la personne ait vécu ça pour comprendre vraiment ce qu'on endure. C'est encore plus difficile pour moi qui suis un homme alors que l'on dit que la majorité atteinte sont des femmes. Les douleurs au quotidien c'est un calcaire mais déjà, avoir pu donner un nom sur la maladie ma permit de vivre avec même si c'est un combat au quotidien. Je suis de tout cœur avec les autres patientes et patients car il faut avoir beaucoup de persévérance❤️ Amicalement
De tout mon cœur avec vous, Franck, je vous comprends car je souffre de fibromyalgie depuis plus de 20 ans. J'ai 68 ans, je ne peux presque plus sortir de chez moi depuis le mois d'août 23. En plus, dépression chronique et 2 autres maladies. Je partage pleinement votre grande peine, avec vous personnellement et toutes les personnes qui souffrent le calvaire dans l'incompréhension et la solitude. Je m'appelle Michèle et j'habite à Genève. Je vous embrasse très fort. Ma seule espérance c'est ma foi en Jésus-Christ. Je prierai pour vous. Bon courage !❤
Je dois toujours etre en activité sinon douleurs et fatigue...je dors tres mal et peu...c est un cercle viscieux..je ne sais plus comment faire😢.. Le stress accentue mes douleurs...je n ai pas de repos...les gens ne comprennent pas... Un coprs toujours endolori...et fatigue...je dois le supporter au quotidien quotidien..le tirer...je suis fatiguée à-côté de ça de porter un masque ...si je m arrête je pense que tout s arretera et il le seta encore plus difficile de remonter la pente.... On se sent incompris ..jugé ..seul Pour ma part le diagnostic a pris beaucoup de temps a etre posé..des annes..les symptômes se sont multiplies et aggravés...aujourd'hui beaucoup de medecins parlent de fibromyalgie des que douleurs articulaires...sans diagnostic approfondi...non mais du n importe quoi...c est une reelle souffrance..regroupant tant de symptômes au quotidien...
Merci 🤩pour toutes ces informations, aujourd'hui la nutrithérapie est une piste très intéressante et qui donne de bons résultats, l'activité physique est aussi une des clés majeure .
Merci beaucoup, alors que je ressens tous ces symptômes, tout analyse révélant que je suis en bonne santé, je n'ai toujours pas eu de réponse. Les facteurs sont tous là, effectivement. Enfin une réponse à mes questions.
Merci énormément J ai la maladie de khaler stable pour l instant et vit comme quelqu'un qui a la fibromyalgie en mode xxlll... Dur a vivre J ai coché toutes les cases a votre description J ai antidépresseur anti inflammatoire anti douleur ysalgie tramadol etc😢 Mais le fait de voir entendre clairement votre chronique...me reconnaître...me fait du bien Encore encore des infos ❤
Merci beaucoup pour le contenu de cette vidéo qui illustre totalement ce syndrome très sournois qui nous prend du jour au lendemain, sans savoir ce qui nous arrive.
Je suis tombé amoureux d une charmante femme marocaine qui souffre quotidiennement de cette grave maladie.Elle m'a partagé cette vidéo afin de bien comprendre son cas moral et santé bien évidemment sa souffrance journalière. Ma question c est comment gérer globalement ma relation avec cette belle femme qui souffre H24 de la fibromyalgie😢
Pour ma part, je suis en invalidité mais cela n'a pas été simple d'en arriver là. Cela me permet de continuer à avoir une activité à mi temps . Il a fallut mettre un nom sur cette affliction avant de pouvoir commencer à avancer. Aujourd'hui j'ai trouver un bon équilibre dans ma vie mais les 4 années d'errance médicale furent longues et pénible. Courage et force à tous ceux qui sont touché par cette &"##~~ . (restons poli)
@@emilier4188 je suis tombé sur une médecin conseil compétente. Un coup de "chance", j'en ai vu 4 différents en 4 ans, trois étaient fibroseptiques, la dernière était parfaitement au fait de cette pathologie. La médecine du travail m'avait au préalable déclaré inapte à mon poste d'ambulancier. Il aura fallut5 ans pour le diagnostic et la reconnaissance
@@emilier4188la fibromyalgie n'est pas reconnu Donc droit a rien Donc avoir une invalidité avec une fibromyalgie c impossible Comment pourrait-on avoir une invalidité avec une maladie qui n'est pas reconnue auprès de la CPAM. La fibromyalgie est reconnue auprès de l' OMS depuis 1992 mais pas auprès de la CPAM. La fibromyalgie j'en suis atteinte donc je sais de quoi je parle.
@@emilier4188il faut compléter un dossier avec votre médecin traitant et envoyer a la mdph de votre région. J’ai obtenu également le statut de travailleuse handicapée
Bonjour je vis exactement tout ce que vous décrivez dans la vidéo Je souffre énormément de ces douleurs pourtant mes Irm et autres normaux . J’ai l’impression d’être incomprise et je travaille en crèche et j’arrive plus à gérer j’aimerais bien sortir de cet enfer j’ai peur de faire un burn out
Bonjour c Eliane de strasbourg suite a 1 burn out {41 ans en milieu medicale} justement que tout c declenchée chez moi mon corp a laché j aie 1 chance c que j etais proche de la retraite sa m a pour ainsi dire sauvee mon Dieu merci je souffre encore beaucoup je gere 1 peu mieu quand c trop j aie mes médicaments et ou cbd legalise chez Aroma zone aide bien aussi courage ne lachez rien c notre sante et bien etre et notre famille qui est en jeu
1an de souffrance permanentes et de recherche medicale a tt niveau .j ai perdu 15kg en 4mois . Je fais 44 10:59 kg en ce moment . Tj tres fatiguee et surtout bcp bcp de douleurs casi permanentes. Je n ai plus de vie " . La fibromyalgie vient d etre invoquée...personnellement je suis incapable de marcher plus de 5mn d affilé . Bcp trop mal.
Je ne sais si d'autres sont dans mon cas. Je ne suis pas diagnostiqué de quoique ce soit, ma généraliste m'envoie vers une rhumato pour douleur sacro iliaque persistante (j'ai 27 ans et je suis sportive et en bonne santé) prise de sang et Irm sont OK. J'ai parfois pensé à la fibro, car je suis aussi suivi par des spé pour Colon irritable, cystite interstitielle, hypersomnie. Je ne me souhaite vraiment pas d'avoir la fibro même si ça expliquerait beaucoup de symptômes que j'ai, car si le traitement principal est de faire de l'activité.... je suis diplômé coach sportive (ne pratiquant plus le métier) mais toujours du sport en salle depuis 7 ans, je suis souple, musclé... ce serait caucasse qu'on me dise de faire du sport haha ... pour quelqun de sédentaire c'est hyper intéressant, mais comment prend on en charge qqun qui pourrait avoir une fibromyalgie alors qu'elle fait déjà du sport régulièrement à un bon niveau...
Merci. Cela complète le tableau clinique en ce qui me concerne. Spondylarthrite et sans doute cette "drôle " de pathologie associée !! Plein le dos... 😅 gardons le moral!
Bonjours dr merci pour toutes les infos je suis atteinte depuis 40 ans j ai été diagnostiqué depuis mes 52 ans j ai de la chance pas de dépression car entourer ne travaille pas j ai été reconnue invalide avec allocation jusqu a ma retraite je vis avec de l action physique le plus possible bonne journee
Merci pour cette vidéo . J'aurais rajouté que les associations de patients font un travail formidable pour faire progresser la recherche et apporter des informations et du soutien aux malades . Concernant la gestion de la douleur les Centres de la douleur proposent aussi le TENS.
Le diagnostic de ma fibromyalgie a été fait par mon rhumatologue en 2004. Mon corps n’est que douleurs. Je suis pourtant très active bien que je sois en dépression depuis très longtemps. A quand un traitement adapté pour cette horrible pathologie ???
Moi j'attends toujours que les médecins prennent en compte mes symptômes pour poser déjà un premier diagnostic après plus de 2ans de douleurs et autres maux. Pour ces médecins tout va bien et je suis soignée à coups de paracétamol depuis le début !
Je ne suis pas concerné, mais on m'a demandé de faire un documentaire sur cette maladie. Car j'ai des personnes et des accompagnants qui sont concernés justement par cette maladie. Ainsi que des malades. Votre vidéo qui me plait beaucoup et dotent plus simple pour faire comprendre cette maladie, puis-je me servir de celle-ci pour mon documentaire cordialement Henri Gns de la chaîne zone du documentaire.
Il faut que la Sécurité sociale reconnaisse cette maladie pas seulement l OMS ...Elle doit être prise en charge à 100% et être reconnue ALD .Je vis un calvaire depuis 14 ans...grande fatigue, insomnie, douleurs diffuses musculaires tendinites articulaires digestives.une maladie très invalidante et handicapant...
La sécu ne la prendra jamais en charge en tant que telle en l'absence d'existence de diagnostic positif. Par contre, nombre des conséquences en résultant peuvent permettre l'ALD. Notamment, mais pas uniquement, un état dépressif chronique consécutif aux symptômes de douleurs et de fatigue chronique. Monter un dossier de handicap à la MDPH ou d'invalidité à la Sécurité Sociale facilitent cette reconnaissance.
Bonjour ! Très bonne vidéo ! J'ai une question, es ce que le soleil est pas conseiller pour la fibromyalgie ? Parce que l'année dernière j'étais en i il fesai 45 degrés! J'avais des courbatures partout et Douleurs articulaires merci !🙏🙏🙏
Merci pour cette vidéo. Très agréable a écouter. Vous parlez d'affection et pourtant je ne connais pas de personne qui a guéri de la fibromyalgie. Vous ne parlez pas de la possibilité d'électrostimulateur pour soulager la douleur. Et vous ne parlez pas de la méditation. Est-ce à dire qu'il n'y a pas d'effets positifs ? merci 🙂
lady gaga souffre de cette maladie, vous êtes tous et toute fort.es peut importe ce qu'il arrivera, je crois en vous et je vous donne beaucoup de force et de courage 💓
@Docteur Estelle S’il vous plaît docteur est-ce possédé guérir de la polyarthrite rhumatoïde en 4 mois? Et peut-on être atteinte de fibromyalgie suite à un syndrome du Rhupus? Merci d’avance.
La polyarthrite rhumatoïde évolue par poussée entrecoupées de période d’accalmies, la polyarthrite rhumatoïde peut être en rémission mais à l’heure actuelle on ne guérit pas définitivement de la polyarthrite rhumatoïde. Le rhupus et la fibromyalgie sont deux affections différentes, il est possible qu’une personne soit atteinte des deux affections sont forcément que l’une soit la conséquence de l’autre. En tout cas l’origine de la fibromyalgie comme je le dis dans la vidéo est encore un mystère avec quelques pistes seulement à l’heure actuelle.
De rien merci pour votre retour ! Oui tout à fait j’ai un prompteur pour certaines de mes vidéos, je rédige le texte médical en avance avec l’ensemble des sources cités dans la description !
En ce qui me concerne j'ai tout ce que vous avez dit, mais en plus des brûlures urinaires et mal aux yeux. Les verres correcteurs ne corrigent plus rien. Antécédents : accident de voiture très grave dans l'enfance, hernies fiscales, endométriose Et il est vrai une vie (non pas malheureuse) mais stressante. J'ai longtemps refusé les médicaments mais maintenant chaque jour, je prends un lyreca. après le travail. Mais ça rend vaseux. Plus moyen de trouver un kine. J'ai 62 ans et c'est apparu en pre-menaupose. Je travaille toujours. Ca m'aide. Merci de vos explications.
Jésus -christ guérit toutes maladies à conditions d'avoir la foi et de l'appeler de venir vous toucher et guérir. Vous n'avez rien à perdre de tenter l'expérience. Il est amour et nous aime tous. Si son nom guérit alors pourquoi s'en priver. Faites-le tous les jours jusqu'au jour où vous serez guérit. Courage à tous. N'oubliez aussi d'avoir une bonne hygiène alimentaire et éviter les pensées négatives. Croyez toujours à l'avenir.
Autour de moi, le vide... Aucune prise en compte 😢 Je vais devoir m'en sortir seule et si je dois modifier toute ma vie physique et morale, je vais le faire.
Merci pour cette vidéo. Je suis touchée par la fibromyalgie depuis plus de six années et je me sens diminuée de jour en jour. Les douleurs sont présentes H24 et j'essaie de vivre avec surtout quand on n'ose en parler à ses proches. Combien de fois ai je entendu : tu as toujours mal ! tu te plains sans arrêt. Donc maintenant je me tais et souffre en silence, je m'isole..... Il serait temps que cette pathologie soit reconnue et surtout que l'on en parle enfin ! merci
Bonjour Evelyne...je lis votre réponse à Dr Estelle et je me retrouve tt à fait dans vos propos....c est déjà difficile de souffrir H24 mais si on additionne les remarques désobligeantes de l entourage qui ne comprends rien ...!!Grrrr....j appelle cela la double peine....je suis née en 1965...je suis à 20 ans d errance médicale....bcp de diagnostics des plus improbables avant d arriver aux diagnostics actuels= rhumatisme psoriasique et fibromyalgie....2 pour le prix d un.... cette fois je suis en invalidité....c est difficile à vivre dans tous les sens du terme...
Je pense bien à vous...je vous souhaite meilleure santé pour 2024 , bon moral et je me permets de vous embrasser 😊❤
MM souffrance ça fait 2 ans
Elle est reconnue la journée de la fibromyalgie est le 11 mai Vous pouvez aussi faire votre demande de RQTH. Je vie avec depuis plus de 10 ans et cela s'accentue avec l'âge
Mille mercis Docteur Estelle, j'ai eu envie de pleurer quand j'ai regardé votre vidéo suffisamment vulgarisée pour que ma famille et mon entourage me comprenne. Je me fais enguirlander, on me fait passer pour quelqu'un qui ne bouge pas qui doit se faire soigner comme il faut qui doit rencontrer de bons médecins et pas des nuls.... je n'en peux plus je suis au bout du rouleau et j'espère juste que ma vidéo aura de l'effet auprès de mes enfants et surtout mon mari qui m'a dit au téléphone ce matin à 8h "si tu ne te soignes pas comme il faut je te quitte"... Je suis effondrée...Alors mille mercis docteur
Bonjour et merci pour ces explications. Enfin je n'ai pas l'impression d'être complètement folle. Pour ma part je suis en pleine dépression, l'impression d'être un véritable boulet pour mon entourage je me suis complètement détournée de mon entourage ainsi que de mon activité professionnelle Je suis l'ombre de moi même. Merci à vous car votre vidéo me donne le courage d'essayer de m'en sortir.
Merci pour cette vidéo vivement qu'elle soit reconnue car c'est compliqué de vivre avec et surtout que les professionnels de santé ne soit fibrosceptique car malheureusement il y en a plein qui croit pas à cette maladie 😢
C'est vrai que ça fait peur de ne pas être cru par nos supérieurs, aillant eu ma 1ere crise au travail j'ai dû être mis en arrêt maladie et par la suite arrêté complètement, si c'est partout pareil je ne sais pas comment je vais faire...
Vous pouvez en rajouter des symptômes, y'en a 100 et je les es tous, de acouphène, à la peau sèche qui démange, de la difficulté à avaler, sa rend fou cette maladie, et le pire ces que sa ne se voit pas, incroyable.
Bonjour j'ai décidé d'ouvrir une chaîne ouverte à tous les témoignages. Vous été tous et toutes les bienvenus 😊
Merci sa confirme bien les doutes de mon medecin et les miens en errance medicale depuis bien longtemps des douleurs horribles qui circule dans mon corps je suis tenace mais c si difficile surtout que certains pensaient que c etait psychologique c etait dur c pour sa etre cru et surtout bien accompagné c hyper important et primordial c trop douloureux pour ne pas y remédier merci de nous comprendre de nous aider et diffuser sur youtube
MERCI ÉNORMÉMENT
DRE DE CETTE VIDÉO DÉCRIVANT SI BIEN LES SYMPTÔMES,
DOULEURS RELIÉS À LA FIBROMYALGIE.
VOUS AVEZ TRÈS BIEN FAIT LE TOUR..
AVEC UN VOCABULAIRE PRÉCIS.
BRAVO POUR VOTRE OUVERTURE D ESPRIT.
UNE APPROCHE GLOBALE ET UN
SOUTIEN
PERSONNALISÉ SONT
FORTEMENT
RECOMMANDÉS EN
RESPECTANT
L UNICITÉ DE CHACUN.
BRAVO POUR VOTRE BIENVEILLANCE !
Merci pour cette vidéo même si je savais déjà pour les symptômes, conséquences etc...je suis un homme et ça va faire depuis 2010 que je suis diagnostiqué fibryomalgie avec douleurs chroniques mais depuis mon enfance j'avais déjà ses douleurs, à l'école mais c'était ponctuel donc personne ne se rendait compte de mon calvaires déjà au quotidien, fatigué, stress, peur, douleurs.. dépression voir même bipolaire je me disais
C'est pas évident avec l'entourage, il faut des personnes très réceptives ou qui ont déjà eu les symptômes car comme je dis il faut que la personne ait vécu ça pour comprendre vraiment ce qu'on endure.
C'est encore plus difficile pour moi qui suis un homme alors que l'on dit que la majorité atteinte sont des femmes.
Les douleurs au quotidien c'est un calcaire mais déjà, avoir pu donner un nom sur la maladie ma permit de vivre avec même si c'est un combat au quotidien.
Je suis de tout cœur avec les autres patientes et patients car il faut avoir beaucoup de persévérance❤️
Amicalement
De tout mon cœur avec vous, Franck, je vous comprends car je souffre de fibromyalgie depuis plus de 20 ans. J'ai 68 ans, je ne peux presque plus sortir de chez moi depuis le mois d'août 23. En plus, dépression chronique et 2 autres maladies. Je partage pleinement votre grande peine, avec vous personnellement et toutes les personnes qui souffrent le calvaire dans l'incompréhension et la solitude.
Je m'appelle Michèle et j'habite à Genève.
Je vous embrasse très fort. Ma seule espérance c'est ma foi en Jésus-Christ. Je prierai pour vous. Bon courage !❤
Je dois toujours etre en activité sinon douleurs et fatigue...je dors tres mal et peu...c est un cercle viscieux..je ne sais plus comment faire😢..
Le stress accentue mes douleurs...je n ai pas de repos...les gens ne comprennent pas...
Un coprs toujours endolori...et fatigue...je dois le supporter au quotidien quotidien..le tirer...je suis fatiguée à-côté de ça de porter un masque ...si je m arrête je pense que tout s arretera et il le seta encore plus difficile de remonter la pente....
On se sent incompris ..jugé ..seul
Pour ma part le diagnostic a pris beaucoup de temps a etre posé..des annes..les symptômes se sont multiplies et aggravés...aujourd'hui beaucoup de medecins parlent de fibromyalgie des que douleurs articulaires...sans diagnostic approfondi...non mais du n importe quoi...c est une reelle souffrance..regroupant tant de symptômes au quotidien...
Y a t-il un Lien entre fibromyagie et malaise vagal à répétition ou les attaques de paniques ?
Merci de votre aide
Merci 🤩pour toutes ces informations, aujourd'hui la nutrithérapie est une piste très intéressante et qui donne de bons résultats, l'activité physique est aussi une des clés majeure .
Avec la fibromyalgie j arrive pas a faire de sport j en ai trop marre tout me fait mal avant et apres....😢
Merci beaucoup, alors que je ressens tous ces symptômes, tout analyse révélant que je suis en bonne santé, je n'ai toujours pas eu de réponse. Les facteurs sont tous là, effectivement. Enfin une réponse à mes questions.
Merci énormément
J ai la maladie de khaler stable pour l instant et vit comme quelqu'un qui a la fibromyalgie en mode xxlll...
Dur a vivre
J ai coché toutes les cases a votre description
J ai antidépresseur anti inflammatoire anti douleur ysalgie tramadol etc😢
Mais le fait de voir entendre clairement votre chronique...me reconnaître...me fait du bien
Encore encore des infos ❤
Merci beaucoup pour le contenu de cette vidéo qui illustre totalement ce syndrome très sournois qui nous prend du jour au lendemain, sans savoir ce qui nous arrive.
Je suis tombé amoureux d une charmante femme marocaine qui souffre quotidiennement de cette grave maladie.Elle m'a partagé cette vidéo afin de bien comprendre son cas moral et santé bien évidemment sa souffrance journalière. Ma question c est comment gérer globalement ma relation avec cette belle femme qui souffre H24 de la fibromyalgie😢
Pour ma part, je suis en invalidité mais cela n'a pas été simple d'en arriver là. Cela me permet de continuer à avoir une activité à mi temps . Il a fallut mettre un nom sur cette affliction avant de pouvoir commencer à avancer. Aujourd'hui j'ai trouver un bon équilibre dans ma vie mais les 4 années d'errance médicale furent longues et pénible. Courage et force à tous ceux qui sont touché par cette &"##~~ . (restons poli)
Bonjour, comment avez-vous obtenu en France une reconnaissance d'invalidité ouvrants droits pour Fibromyalgie ? Merci pour votre retour
Bonjour. J'ai la même question que la personne précédente.
Cordialement
@@emilier4188 je suis tombé sur une médecin conseil compétente. Un coup de "chance", j'en ai vu 4 différents en 4 ans, trois étaient fibroseptiques, la dernière était parfaitement au fait de cette pathologie. La médecine du travail m'avait au préalable déclaré inapte à mon poste d'ambulancier. Il aura fallut5 ans pour le diagnostic et la reconnaissance
@@emilier4188la fibromyalgie n'est pas reconnu
Donc droit a rien
Donc avoir une invalidité avec une fibromyalgie c impossible
Comment pourrait-on avoir une invalidité avec une maladie qui n'est pas reconnue auprès de la CPAM.
La fibromyalgie est reconnue auprès de l' OMS depuis 1992 mais pas auprès de la CPAM.
La fibromyalgie j'en suis atteinte donc je sais de quoi je parle.
@@emilier4188il faut compléter un dossier avec votre médecin traitant et envoyer a la mdph de votre région. J’ai obtenu également le statut de travailleuse handicapée
Bonjour je vis exactement tout ce que vous décrivez dans la vidéo
Je souffre énormément de ces douleurs pourtant mes Irm et autres normaux . J’ai l’impression d’être incomprise et je travaille en crèche et j’arrive plus à gérer j’aimerais bien sortir de cet enfer j’ai peur de faire un burn out
Bonjour c Eliane de strasbourg suite a 1 burn out {41 ans en milieu medicale} justement que tout c declenchée chez moi mon corp a laché j aie 1 chance c que j etais proche de la retraite sa m a pour ainsi dire sauvee mon Dieu merci je souffre encore beaucoup je gere 1 peu mieu quand c trop j aie mes médicaments et ou cbd legalise chez Aroma zone aide bien aussi courage ne lachez rien c notre sante et bien etre et notre famille qui est en jeu
1an de souffrance permanentes et de recherche medicale a tt niveau .j ai perdu 15kg en 4mois . Je fais 44 10:59 kg en ce moment . Tj tres fatiguee et surtout bcp bcp de douleurs casi permanentes. Je n ai plus de vie " . La fibromyalgie vient d etre invoquée...personnellement je suis incapable de marcher plus de 5mn d affilé . Bcp trop mal.
Je ne sais si d'autres sont dans mon cas. Je ne suis pas diagnostiqué de quoique ce soit, ma généraliste m'envoie vers une rhumato pour douleur sacro iliaque persistante (j'ai 27 ans et je suis sportive et en bonne santé) prise de sang et Irm sont OK. J'ai parfois pensé à la fibro, car je suis aussi suivi par des spé pour Colon irritable, cystite interstitielle, hypersomnie. Je ne me souhaite vraiment pas d'avoir la fibro même si ça expliquerait beaucoup de symptômes que j'ai, car si le traitement principal est de faire de l'activité.... je suis diplômé coach sportive (ne pratiquant plus le métier) mais toujours du sport en salle depuis 7 ans, je suis souple, musclé... ce serait caucasse qu'on me dise de faire du sport haha ... pour quelqun de sédentaire c'est hyper intéressant, mais comment prend on en charge qqun qui pourrait avoir une fibromyalgie alors qu'elle fait déjà du sport régulièrement à un bon niveau...
Merci beaucoup Estelle c'est clair et précis. A bientôt
Merci. Cela complète le tableau clinique en ce qui me concerne. Spondylarthrite et sans doute cette "drôle " de pathologie associée !! Plein le dos... 😅 gardons le moral!
Bonjours dr merci pour toutes les infos je suis atteinte depuis 40 ans j ai été diagnostiqué depuis mes 52 ans j ai de la chance pas de dépression car entourer ne travaille pas j ai été reconnue invalide avec allocation jusqu a ma retraite je vis avec de l action physique le plus possible bonne journee
Je pratique Tai -chi et la respiration win Hof pour dormir
Merci pour cette vidéo .
J'aurais rajouté que les associations de patients font un travail formidable pour faire progresser la recherche et apporter des informations et du soutien aux malades .
Concernant la gestion de la douleur les Centres de la douleur proposent aussi le TENS.
Bravo pour cette vidéo
Une pathologie tellement méconnue source d'errance diagnostic
Le diagnostic de ma fibromyalgie a été fait par mon rhumatologue en 2004.
Mon corps n’est que douleurs.
Je suis pourtant très active bien que je sois en dépression depuis très longtemps. A quand un traitement adapté pour cette horrible pathologie ???
Avez vous pensé au neurolyme ? Il cause des formes de dépression, d'autres problèmes neurologiques, des douleurs, de la fibromyalgie ect
Moi j'attends toujours que les médecins prennent en compte mes symptômes pour poser déjà un premier diagnostic après plus de 2ans de douleurs et autres maux. Pour ces médecins tout va bien et je suis soignée à coups de paracétamol depuis le début !
Je ne suis pas concerné, mais on m'a demandé de faire un documentaire sur cette maladie. Car j'ai des personnes et des accompagnants qui sont concernés justement par cette maladie. Ainsi que des malades. Votre vidéo qui me plait beaucoup et dotent plus simple pour faire comprendre cette maladie, puis-je me servir de celle-ci pour mon documentaire cordialement Henri Gns de la chaîne zone du documentaire.
Bonjour j'ai décidé d'ouvrir une chaîne ouverte à tous les témoignages. Vous êtes tous et toutes les bienvenus
Merci Estelle pour cette vidéo sourcée 🙌🏻🙌🏻
De rien chère consœur 🥰❤️ ahah oui j’ai préparer la vidéo comme une revue de la littérature 😅
Merci pour le partage
Merci pour vos information
Merci beaucoup pour ce syndrome polyalgique
Très bonne synthèse. Merci !
Il faut que la Sécurité sociale reconnaisse cette maladie pas seulement l OMS ...Elle doit être prise en charge à 100% et être reconnue ALD .Je vis un calvaire depuis 14 ans...grande fatigue, insomnie, douleurs diffuses musculaires tendinites articulaires digestives.une maladie très invalidante et handicapant...
La sécu ne la prendra jamais en charge en tant que telle en l'absence d'existence de diagnostic positif. Par contre, nombre des conséquences en résultant peuvent permettre l'ALD. Notamment, mais pas uniquement, un état dépressif chronique consécutif aux symptômes de douleurs et de fatigue chronique. Monter un dossier de handicap à la MDPH ou d'invalidité à la Sécurité Sociale facilitent cette reconnaissance.
C’est reconnu
La secu prend en charge
À bordeaux y’a un centre fibromialgie qui prend les personnes en charge pour des soins
Y’a des groupes qui sont prises en intensif pour 3 jour dans la semaine et des groupes d’une journée dans la semaine
Bonjour ! Très bonne vidéo ! J'ai une question, es ce que le soleil est pas conseiller pour la fibromyalgie ? Parce que l'année dernière j'étais en i il fesai 45 degrés! J'avais des courbatures partout et Douleurs articulaires merci !🙏🙏🙏
Merci pour cette vidéo. Très agréable a écouter. Vous parlez d'affection et pourtant je ne connais pas de personne qui a guéri de la fibromyalgie. Vous ne parlez pas de la possibilité d'électrostimulateur pour soulager la douleur. Et vous ne parlez pas de la méditation. Est-ce à dire qu'il n'y a pas d'effets positifs ? merci 🙂
Merci beaucoup un grand grand merci à vous avez oublié juste de dire mon nom😂😂😂
Merci beaucoup
Et l’APA surtout!!! 😇
Bonjour,je suis fibromiyalgique depuis 10 ans la travailler avec ça c'est plus possible 😢😢😢😢😢
lady gaga souffre de cette maladie, vous êtes tous et toute fort.es peut importe ce qu'il arrivera, je crois en vous et je vous donne beaucoup de force et de courage 💓
@Docteur Estelle S’il vous plaît docteur est-ce possédé guérir de la polyarthrite rhumatoïde en 4 mois? Et peut-on être atteinte de fibromyalgie suite à un syndrome du Rhupus? Merci d’avance.
La polyarthrite rhumatoïde évolue par poussée entrecoupées de période d’accalmies, la polyarthrite rhumatoïde peut être en rémission mais à l’heure actuelle on ne guérit pas définitivement de la polyarthrite rhumatoïde.
Le rhupus et la fibromyalgie sont deux affections différentes, il est possible qu’une personne soit atteinte des deux affections sont forcément que l’une soit la conséquence de l’autre. En tout cas l’origine de la fibromyalgie comme je le dis dans la vidéo est encore un mystère avec quelques pistes seulement à l’heure actuelle.
Je viens d être diagnostiquée y a 2, semaines et c est une maladie vraiment désagréable
Dommage que la Belgique ne reconnaît pas la fibromialgie 😢
Mal comprise tu m'étonnes ! Lier ça au TDAH merci
Tu cumules les syndromes allez bonne chance !
✨🙏💐👏👌👏💐🙏✨
Elle reconnue au sénat en 2023
Merci pour cette vidéo..une petite question..vous avez un prompteur ,vous me donnez l impression de lire..
De rien merci pour votre retour ! Oui tout à fait j’ai un prompteur pour certaines de mes vidéos, je rédige le texte médical en avance avec l’ensemble des sources cités dans la description !
En ce qui me concerne j'ai tout ce que vous avez dit, mais en plus des brûlures urinaires et mal aux yeux. Les verres correcteurs ne corrigent plus rien.
Antécédents : accident de voiture très grave dans l'enfance, hernies fiscales, endométriose
Et il est vrai une vie (non pas malheureuse) mais stressante.
J'ai longtemps refusé les médicaments mais maintenant chaque jour, je prends un lyreca. après le travail. Mais ça rend vaseux.
Plus moyen de trouver un kine.
J'ai 62 ans et c'est apparu en pre-menaupose. Je travaille toujours. Ca m'aide.
Merci de vos explications.
😭😭
Jésus -christ guérit toutes maladies à conditions d'avoir la foi et de l'appeler de venir vous toucher et guérir. Vous n'avez rien à perdre de tenter l'expérience. Il est amour et nous aime tous. Si son nom guérit alors pourquoi s'en priver. Faites-le tous les jours jusqu'au jour où vous serez guérit. Courage à tous. N'oubliez aussi d'avoir une bonne hygiène alimentaire et éviter les pensées négatives. Croyez toujours à l'avenir.
Autour de moi, le vide... Aucune prise en compte 😢 Je vais devoir m'en sortir seule et si je dois modifier toute ma vie physique et morale, je vais le faire.
Merci pour ce rappel