То, что я выложила, конечно, лишь малая часть того, что испытывают люди с МВ. Это не ради пожалейки, не ради кого-то устыдить, мол, нам(мв) так плохо, а ты на жизнь жалуешься и тд. Нет. Я просто хочу показать, с чем люди с мв сталкиваются каждый день. И это "что-то" уже стало для нас обыденностью. Обыденностью от которой ты еле передвигаешься, от которой ломит все тело, от которой ты кашляешь кровью, от которой ты совершенно не соображаешь, и с которой ты должен каждый день бороться, дабы не сложить лапки (И я не хочу такую обыденность, честно говоря). А помимо этого еще пытаться жить нормальную жизнь. В любом случае, спасибо за понимае!
Конечно это очень тяжело когда приходят приступы, понимаю Вас как ни кто другой! т.к. у меня тоже МВ, я тоже испытываю это.... мне 32 года, в 2020 году было 4 пневмоторакса 2 на левом и 2 на правом, припаяли оба легких и теперь появились ограничения в физ нагрузке и ходьбе, падает сатурация, сейчас мне назначили препарат Оркамби тоже Ген корректор но для определенной мутации, не знаю поможет он или нет, посмотрим. Здоровья Вам!
@@user-pz8hf8qt7t Конечно лучше двигаться, ходить, это в любом случае будет на много эффективнее и лучше! мокрота начинает выходить и за счет этого становится легче, а на горном воздухе будет еще лучше!
Человек борется за свою жизнь, хочет жить. Господи но когда же наше Государство обратит внимание и поможет наконец. А в М.З. сидят , во всех кстати, решители судеб людей. Не помогать людям, а наоборот уничтожить.
Терпения тебе, солнышко. Я уверена, найдется штука, которая тебе обязательно поможет. Блин, смотрю каждый видос на твою мимику - так приятно) кожа такая гладкая и ровная, волосы красивые. Все гармонично, глаз радуется) Очень забавно наблюдать, как ты иронизируешь, иногда ору Почаще записывай видео, пожалуйста, если можешь. Если даже не про болезнь, то про свой быт и чем ты занимаешься)) А почему ты отменила трикафту, кстати?
спасибо!) да есть такая штука(трикафта), но чтобы ее получить, это надо рвать пятую точку (иногда, кажется, что буквально). чем я, собственно, и занимаюсь х) о трикафте я говорила в предыдущих видео) мне ее на 2 месяца подарили, вот 2 месяца прошло и все. сейчас добиваться от государства
@@Ju-CF все, поняла, спасибо. А то я не все видео смотрела, что-то упустила явно. А из заграницы возможно заказывать лично или это слишком дорого? Или санкции? Хотя, наверное, раз такой на них конкурс, то бешеных бабок стоят
Легкие очень любят масло. Юля ,кушайте по 20 грамм сливочного масла каждый день. Пейте по столовой ложке оливкового масла ежедневно. Это не сложно и вкусно.
Приве! Не знаю что это за препарат такой про который рассказываешь, но в любом случае желаю тебе огромнейшего здоровья, всех благ и не падать ДУХОМ . Так же важно - главное что бы в жизни была цель и увлечение, ведь из-за этого в частности мы и живём дольше, поэтому не опускай рук и всё бут хорошо. Как блогер ты класс!
Юля, а чем снимаешь такие приступы? Делаешь кинези или ингаляции помогают, например, Беродуал? Или лекарства не особо эффективны в этом случае? Желаю тебе легкого дыхания без бронхоспазмов и сил!
Конкретно этот приступ случился из-за переохлаждения. Как раз сидела делала ингаляции беродуалом, но не помогло. Лично мне проще переждать, успокоиться, в первую очередь, психологически, прогреться, потом попытаться вывести мокроту, а там уж и легче. Все таки все индивидуально)
Юлия как я тебя понимаю , Сколько ночей без сонных провёл с дочуркой Как тяжело тебе. У на в США ВСЕ ПРОЩЕ только поставили диагноз и сразу все дали ещё и пенсию по инвалидности платят сразу с рождения. Трикафты у нас Сами врачи выбили у нас с 13 лет только дают а нам дали с 11 лет но вот пол года назад где-то сделали детскую дозу и вроде с 6 лет дают
А есть у тебя свой лечащий врач? Надо врача вызывать при приступах. Может ли лечащий врач помочь тебе пройти все этапы, чтобы получить трикафту( наверно, они могут за деньги). А лекарства от аллергии или астмы не помогут при приступе? Я удивилась, что после трикафты ты ещё антибиотики делала, значит эффект слабый, надо её постоянно принимать?
Так, стоп. Конечно трикафту надо на постоянной основе принимать, мутация же никуда не уходит. А антибиотики нужны, дабы предупредить осложнения в лёгких. Только сам пациент занимается получением препарата. Как я выше написала, что приступ - обыденность, и не требует обращения ко врачу
#moscow #gelendzhik #cysticfibrosis #cf #trikafta #муковисцидоз instagram.com/reel/CUKsr_hDvJl/? Здесь мой рилс этой осени. Маленький кусочек хорошей жизни) все ж плохое рано или поздно проходит))
Смотрю твой канал уже год или два, и до сих пор не знаю твоего имени) ты бы хоть его где нибудь в шапке канала указала) И ещё я так и не понял почему глюк? почему 51у? эх. слишком много загадок)
@@Ju-CF Я почему то так и думал что Юля, ну, теперь уж я запомню) Я ща ради прикола набрал в гугле 51у и на первой строчке "Электробритва Харьков 51У" Ой, а щас я заметил что у тебя название канала поменялось, и оно стало гораздо лучше) не то что у меня))
@@Ju-CF @Юлия GLUCK Ну тогда я прям вовремя спросил) А то представляешь, ищут тебе через поисковик миллионы людей чтоб подписаться, а находят какую то электробритву харьков, небось ещё и глючную)) И тут я осознал что название харьков очень схоже с хорьками, там наверное водятся много хорьков)
![Биология поведения человека: Лекция #12. Эндокринология [Роберт Сапольски, 2010. Стэнфорд]](http://i.ytimg.com/vi/otRBhFiT6KA/mqdefault.jpg)
То, что я выложила, конечно, лишь малая часть того, что испытывают люди с МВ. Это не ради пожалейки, не ради кого-то устыдить, мол, нам(мв) так плохо, а ты на жизнь жалуешься и тд. Нет. Я просто хочу показать, с чем люди с мв сталкиваются каждый день. И это "что-то" уже стало для нас обыденностью. Обыденностью от которой ты еле передвигаешься, от которой ломит все тело, от которой ты кашляешь кровью, от которой ты совершенно не соображаешь, и с которой ты должен каждый день бороться, дабы не сложить лапки (И я не хочу такую обыденность, честно говоря).
А помимо этого еще пытаться жить нормальную жизнь. В любом случае, спасибо за понимае!
У меня текут слезы....
Нет слов...
Конечно это очень тяжело когда приходят приступы, понимаю Вас как ни кто другой! т.к. у меня тоже МВ, я тоже испытываю это.... мне 32 года, в 2020 году было 4 пневмоторакса 2 на левом и 2 на правом, припаяли оба легких и теперь появились ограничения в физ нагрузке и ходьбе, падает сатурация, сейчас мне назначили препарат Оркамби тоже Ген корректор но для определенной мутации, не знаю поможет он или нет, посмотрим. Здоровья Вам!
@@sanchoo1212 скажите насколько облегчает ваши проблемы ходьба,свежий горный воздух? Приучать ребенка к ходьбе?
@@user-pz8hf8qt7t Конечно лучше двигаться, ходить, это в любом случае будет на много эффективнее и лучше! мокрота начинает выходить и за счет этого становится легче, а на горном воздухе будет еще лучше!
Человек борется за свою жизнь, хочет жить. Господи но когда же наше Государство обратит внимание и поможет наконец. А в М.З. сидят , во всех кстати, решители судеб людей. Не помогать людям, а наоборот уничтожить.
Как же хочется, чтобы у Юли всё было хорошо
Чёртово госудаство, дайте людям лечение!
Какая же восхитительная, красивейшая, сильная, умная девушка. Всего Вам самого хорошего.
Дай бог тебе девочка здоровья как хочется что бы нашли 100 процентное средство для тех кто болеет МВ
Терпения тебе, солнышко. Я уверена, найдется штука, которая тебе обязательно поможет.
Блин, смотрю каждый видос на твою мимику - так приятно) кожа такая гладкая и ровная, волосы красивые. Все гармонично, глаз радуется)
Очень забавно наблюдать, как ты иронизируешь, иногда ору
Почаще записывай видео, пожалуйста, если можешь. Если даже не про болезнь, то про свой быт и чем ты занимаешься))
А почему ты отменила трикафту, кстати?
спасибо!) да есть такая штука(трикафта), но чтобы ее получить, это надо рвать пятую точку (иногда, кажется, что буквально). чем я, собственно, и занимаюсь х) о трикафте я говорила в предыдущих видео) мне ее на 2 месяца подарили, вот 2 месяца прошло и все. сейчас добиваться от государства
@@Ju-CF все, поняла, спасибо. А то я не все видео смотрела, что-то упустила явно. А из заграницы возможно заказывать лично или это слишком дорого? Или санкции? Хотя, наверное, раз такой на них конкурс, то бешеных бабок стоят
@@Nice__One дорого самой покупать
Юлечка, вы настоящий боец!👏💪 Сил вам и терпения!
Скажите, как вы снимаете приступы?
В комментах под этим видео ответила кому-то на такой же вопрос
Такая красивая))! И позитивная
Вы супер крутая, я смотрю вас, чтобы бороться с депрессией, ваши видео мне очень помогают. Здоровья вам, удачи и сил. Вы очень красивая и остроумная.
Легкие очень любят масло. Юля ,кушайте по 20 грамм сливочного масла каждый день. Пейте по столовой ложке оливкового масла ежедневно. Это не сложно и вкусно.
Приве! Не знаю что это за препарат такой про который рассказываешь, но в любом случае желаю тебе огромнейшего здоровья, всех благ и не падать ДУХОМ . Так же важно - главное что бы в жизни была цель и увлечение, ведь из-за этого в частности мы и живём дольше, поэтому не опускай рук и всё бут хорошо. Как блогер ты класс!
Юля, а чем снимаешь такие приступы? Делаешь кинези или ингаляции помогают, например, Беродуал? Или лекарства не особо эффективны в этом случае?
Желаю тебе легкого дыхания без бронхоспазмов и сил!
Конкретно этот приступ случился из-за переохлаждения. Как раз сидела делала ингаляции беродуалом, но не помогло. Лично мне проще переждать, успокоиться, в первую очередь, психологически, прогреться, потом попытаться вывести мокроту, а там уж и легче. Все таки все индивидуально)
Не останавливайся.
Юля,молодец! мы с тобой
Юлия как я тебя понимаю , Сколько ночей без сонных провёл с дочуркой
Как тяжело тебе.
У на в США ВСЕ ПРОЩЕ только поставили диагноз и сразу все дали ещё и пенсию по инвалидности платят сразу с рождения. Трикафты у нас Сами врачи выбили у нас с 13 лет только дают а нам дали с 11 лет но вот пол года назад где-то сделали детскую дозу и вроде с 6 лет дают
Вообще круто, конечно!
Ой, Юля, сочувствую Вам. Только я вот думала, что этими препаратами (трикафта и др.) можно вылечить МВ. Выходит, что их всю жизнь нужно принимать?
Ну да, я ж об этом неоднократно говорила)
❤️
А есть у тебя свой лечащий врач? Надо врача вызывать при приступах. Может ли лечащий врач помочь тебе пройти все этапы, чтобы получить трикафту( наверно, они могут за деньги). А лекарства от аллергии или астмы не помогут при приступе? Я удивилась, что после трикафты ты ещё антибиотики делала, значит эффект слабый, надо её постоянно принимать?
Так, стоп. Конечно трикафту надо на постоянной основе принимать, мутация же никуда не уходит. А антибиотики нужны, дабы предупредить осложнения в лёгких.
Только сам пациент занимается получением препарата. Как я выше написала, что приступ - обыденность, и не требует обращения ко врачу
#moscow #gelendzhik #cysticfibrosis #cf #trikafta #муковисцидоз
instagram.com/reel/CUKsr_hDvJl/?
Здесь мой рилс этой осени. Маленький кусочек хорошей жизни) все ж плохое рано или поздно проходит))
Смотрю твой канал уже год или два, и до сих пор не знаю твоего имени) ты бы хоть его где нибудь в шапке канала указала) И ещё я так и не понял почему глюк? почему 51у? эх. слишком много загадок)
Юля. Та я ж канал создавала где-то в 11 году, просто набрата 51у и все, без какого-либо сакрального смысла.
@@Ju-CF Я почему то так и думал что Юля, ну, теперь уж я запомню) Я ща ради прикола набрал в гугле 51у и на первой строчке "Электробритва Харьков 51У" Ой, а щас я заметил что у тебя название канала поменялось, и оно стало гораздо лучше) не то что у меня))
@@noiseprobe пхахахаха. Ну, ты хорошую идею подал, поэтому я подумала поменять название) так действительно лучше выглядит
@@Ju-CF @Юлия GLUCK Ну тогда я прям вовремя спросил) А то представляешь, ищут тебе через поисковик миллионы людей чтоб подписаться, а находят какую то электробритву харьков, небось ещё и глючную)) И тут я осознал что название харьков очень схоже с хорьками, там наверное водятся много хорьков)
Держись скоро Трикафто прийдет.
Ура!
На этом канале одни болтовлоги? Жаль,хотелось бы большего...
а почему отменили?
потому что у меня было изначально только 2 упаковки