Und mal wieder ein Film, durch den man nochmal mehr zu schätzen lernt, gesund zu sein. Das ist einfach das wertvollste, was man hat, aber auch am wenigstens aktiv schätzt.
Ich muss es jetzt einfach mal sagen. Die Reporterin hat eine wunderbare Art mit Menschen umzugehen und gestaltet die Reportagen sehr ansehnlich. Dickes Lob an sie!
Dem kann ich mich nur anschließen, sehr einfühlsam und trotzdem professionell. Ein sehr guter Bericht, so kann ich das auch anderen verständlich machen, was auch sehr schwierig ist Danke :)
Ich möchte mich dem auch anschließen. Ich fand es auch sehr umsichtig, wie sie bemerkt hat, dass Ronja schon recht erschöpft war und ihr dann etwas Zeit und Ruhe zum erhohlen gegeben hat! (:
@@ykollektiv Ich würde mich sehr über eine Dokumentation über Erkrankungen(z.B. Myokarditis, CFS, Erkrankungen des Nervensystems) nach mRNA-Impfung freuen, die den Hergang und Umgang von Politik, Medien und Gesundheitssystem ehrlich beleuchtet.
@@ykollektiv Hi please recommend her Medical Medium its insane how many people it helped yet many still dont know about it. Please tell he to read the books. It saved me. Germans also have youtube channel in german language and i think the woman who leads it has also overcome CFS. Mediacl Medium its free.
Trotz ihrer Diagnose hat sie so eine positive Ausstrahlung, dass beeindruckt mich sehr. Ich ziehe meinen Hut davor wie sie all das meistert. Ich wünsche ihr alles gute auf ihrem Weg❤️
Das ändert sich mit den Jahren. Bei Ihr sind das ja noch keine 2 Jahre insgesamt. In den ersten beiden Jahren realisiert man das noch nicht ganz, ist viel bei Ärzten und in Kliniken unterwegs und hat noch Hoffnung daß es wieder von alleine weggeht oder doch was gefunden wird was behandelt werde ka n. Nach 5, 10 oder mehr Jahren und mehr Arztgesprächen wie Sterne am Himmel und wenn Tag für Tag... Woche für Woche das Leben an einem vorbeizieht Freundschaften mangels Möglichkeiten enden, Träume begraben werden und finanzielle Nöte entstehen ändert man sich. Ich bin seit 8 Jahren erkrankt. kein Beruf, kein Geld, keine Freundschaften mehr (ich konnte es nicht mehr ertragen das Leben von anderen zu sehen, der Rest hatte kein Interesse mehr an mir). Mein letztes bisschen verkümmerte Hoffnung setze ich auch in Corona und daraus eventuell entstehende Behandlungsmöglichkeiten.
Mit ME hat man keine andere Möglichkeit mehr als zwingend positiv zu sein , sonst kann man sich gleich sein Grab ausheben lassen... Me Patienten sind grundsätzlich viel besser gelaunt als es ihnen geht. Nicht so wie unwissende Personen immer meinen das sie Krankheit vorspielen. Nein wir spielen Gesundheit vor, weil es ja keine Hilfe gibt und alles andere lächerlich gemacht wird oder einen noch weiter ins Loch zieht.
@@lucyglückströpfchen schon mal ein sedierendes anti-depressiva versucht? Böse Zungen behaupten me/cfs sei psychosomatisch. Angststörung, trauma, Depression.
Habt ihr vielleicht nochmal Lust ein Update zu machen, wie es Ronja mit ME/CFS mittlerweile geht oder wo ihr nochmal mehr auf die Krankheit eingeht? Das Video war ja schon sehr erfolgreich und ihr könntet damit sicher nochmal viele Menschen erreichen & vielleicht mit ein paar Informationen auch vor einer Chronifizierung/Verschlechterung bewahren!💙
Dieses "Sie sind ja noch jung, Sie können nicht so krank sein" ist unfassbar zermürbend. Als jemand, der gesund aussieht, manchmal sogar Sport machen kann, wird einem schnell viel unterstellt - von Faulheit bis Simulation über "du willst nur Aufmerksamkeit". Eine Diagnose ist für einen selbst schon so viel wert.
@@Daniel-lq5qq Ich bin zuletzt wegen 5 Tage langen Herzschmerzen zum Arzt, es kam direkt "Mit 18 können sie keinen Herzinfarkt oder eine Herzmuskelentzündung haben" Ich wurde dann nur krankgeschrieben und naja nach weiteren 4 Tagen mit Schmerzmittel und Ruhe war es dann auch fast weg. Im Endeffekt weiss ich nicht was es war und das beunruhigt mich. Ich weiss wirklich nicht was das soll, er hat mich nur abgetastet und abgehört und das wars.. Und dabei ist das der größte und beliebteste Arzt in meiner Stadt 🤯 Zu nem weiteren Arzt will man dann auch nicht gehen wenn man angeblich "kerngesund" ist
@@Daniel-lq5qq Mein Arzt meinte auch einfach ich solle Sport machen. Ich hatte ihm gesagt, dass es mir seit ca. einem Jahr total schlecht geht. Ich fühle mich täglich benommen ( wie als wäre ich nicht richtig wach oder als wäre ich den ganzen Tag lang betrunken) und habe Sehstörungen. Dadurch bekomme ich extreme Angst, Konzentrationsstörungen etc. Man wird einfach nicht ernst genommen, weil man ja so jung ist.
@@carinav.2581 Hab auch Konzentration Störungen und seh Probleme sehe so doppelt aus der Ferne oder Alles sieht komisch aus aus der Ferne sehr anstrengend. Bin auch sehr müde.
Genau so ist es. Als Mutter einer inzwischen jungen, erwachsenen Betroffenen, freue ich mich sehr, dass ME/CFS immer mehr in den Focus gerät. Die Anhörung im Bundestag ist ein Meilenstein. Die Forschung in Erlangen, wir hoffen das Beste. Herzlichen Dank für diese Doku. Alles Gute für Dich Ronja🌿
Hi, genoveva! wir freuen uns, dass dir der Beitrag gefallen hat. Danke auch für die Wünsche an Ronja. Euch auch alles Gute! Viele Grüße aus der Redaktion
Danke euch für diesen Beitrag! Ich bin selber von dieser Krankheit seit ca. 1,5 Jahren (nach einer EBV-Infektion) betroffen und es tut wirklich gut zu sehen, dass es Menschen gibt die auch damit zu kämpfen haben und dass diese Krankheit einfach mehr Aufmerksamkeit bekommt. Viele nehmen diese Krankheit nicht ernst, weil man es den Betroffenen nicht direkt ansehen kann. Es ist wirklich schwer, weil man sehr eingeschränkt durchs Leben geht. Ich wünsche allen Betroffenen Gottes Segen und ganz viel Gesundheit🤍
Was aber hilft, dass es diagnostiziert ist. Sie kann sich dazu äussern und niemand wird abstreiten, dass es so ist. Da hat nicht jeder das Glück. (nicht dass ich ihren Zustand als "Glück" bezeichnen will)
Eine sehr nahe bekannte ist auch schon über 2 Jahre damit Zuhause. Vermutlich auch durch EBV ausgelöst. Der Weg zur Diagnose war dort leider auch sehr lange und der Kampf mit d KV, dass Hilfsmittel bezahlt werden ist ein Graus
Hallo liebes Y-Kollektiv Team! Vielen Dank, dass ihr Euch dem Thema ME/CFS angenommen habt. Ich hätte noch schön gefunden, wenn man erwähnt hätte, was für ein Ausmaß diese Krankheit nehmen kann. 1/4 der Betroffenen ist bettlägerig o. hausgebunden. Viele Schwerstbetroffene vegetieren teilweise seit Jahrzehnten im Bett mit Hörschutz und Augenmaske weil sie keine Reize ertragen können. Für mich z.B. wäre es ein absoluten Privileg auch nur 5 Minuten aufrecht sitzen zu können, geschweige denn rauszugehen. Von Leuten wie mir gibt es sehr viele, nur werden in Beiträgen über ME oftmals nur moderat Betroffene gezeigt und damit die Schwere der Krankheit ein wenig runtergespielt. Trotzdem vielen lieben Dank für den Beitrag. Für uns ist jede Berichterstattung wichtig. Liebe Grüße!
@@sallyz251 Das Video von Die Frage ist wirklich gut, aber auch Manuel hat (zum Glück) kein schwerstes ME/CFS. Also bitte nicht so verstehen, dass er nicht auch schon sehr schwer krank und massiv eingeschränkt ist, sondern wollte damit nur deutlich machen was die Person hier mit dem möglichen Ausmaß und Schweregrad der Erkrankung meinte, wenn selbst Manuel, der das Interview damals nur liegend und mit Pause machen konnte, nichtmal die „Endstufe“ darstellt. Es gibt Betroffene, die können wirklich nur noch flach im Bett liegen und vegetieren sozusagen in einem einzigen Zimmer alleine vor sich hin, da keinerlei Reize mehr gehen. Da auch Licht ein Reiz ist, ist das Zimmer dann auch 24/7 abgedunkelt. Im worst case kann man nicht mehr sprechen, aber auch nicht anderen beim sprechen und erzählen zuhören. Duschen oder baden geht dann natürlich schon längst nicht mehr, aber selbst im Bett gewaschen zu werden gestaltet sich schwierig. So gut wie keine Aktivität geht eben ohne äußeren Reiz, der die Symptome dann durch sogenannte post exertional neuroimmune exhaustion verschlimmert. Auch für essen und trinken ist nicht nicht mehr genug Energie vorhanden und deswegen werden manche durch eine Magensonde künstlichen ernährt (so wie ich zum Beispiel auch). Es ist wirklich eine grausame Krankheit…
@@roonilwazlib5402 ich wünsche dir und allen betroffenen, dass es irgendwann ein Medikament gibt, dass euch von dieser Last befreit oder zumindest einen Alltag ermöglichen, in dem so alltägliche Dinge wie essen und baden und Sonnenschein wieder möglich werden! Gib nicht auf und fühl dich von der Welt umarmt!!
Ich wünsche auch von Herzen das es so schnell wie möglich bald ein Medikament gibt, das ist wirklich eine sehr sehr schlimme Krankheit...fühl dich ganz fest von mir umarmt..LG aus Hannover
Hatte ich auch, ist aber durch meine Schwangerschaft zum Glück besser geworden! Ich bin so dankbar dafür, der Alltag ist so hart mit ME/CFS....das Thema braucht unbedingt mehr Aufmerksamkeit!
Das ist irgendwie häufig so, dass diese Autoimmunkrankheiten während der Schwangerschaft besser werden und kurz nach der Geburt wieder schlechter. Das ist weil der Körper in der Schwangerschaft viel Cortisol ausschüttet.
Super Doku, hatte ähnliche Symptome als ich schwer depressiv war und nur noch erschöpft war, auch ohne ronjas Grippesymptome. Einfach nur ein riesen Respekt, dass du dein bisschen Energie nutzt um Aufmerksamkeit zu schaffen. Wünsche dir alles erdenklich Gute und hoffe , dass bald ein Medikament erforscht wird.
Eine Depression ist ebenfalls eine schwere, aber wirklich völlig andere Erkrankung. Erschöpfung haben sie gemeinsam, aber die ME/CFS Patient:innen haben kein Antriebsproblem, und während Sport und ähnliches bei Depressionen Verbesserungen bringen kann, ist ein Hauptsymptom bei ME/CFS eine deutliche, möglicherweise sogar permanente Verschlechterung durch körperliche oder auch geistige Anstrengung, die einen sogar bettlägerig machen kann. Von außen mag es ähnlich aussehen, die Vermischung hilft aber weder Menschen mit Depressionen noch Menschen mit ME/CFS. :)
@@user-zo8jf8fj7f ich glaube nicht, dass Mister X die Krankheiten miteinander vergleichen wollte. Nur aufzeigen, dass es oberflächlich gesehen Parallelen gibt.
Als selbst Betroffener fühle und verstehe ich jeden Punkt, der hier angesprochen wird. Es fühlt sich an wie eine Grippe, die nach einer Woche nicht weg geht. Man wartet immer noch auf den Wendepunkt, wann man wieder fit für Arbeit und Sport ist.
Ich bin wirklich schwer beeindruckt davon, wie lebensfroh Ronja geblieben ist. Ich wünsche mir sehr für sie und alle anderen Betroffenen, dass das Medikament helfen wird.
Danke für den wichtigen Einblick und den empathischen Umgang, richtig super!! Wie begleiten ja auch schon lange Manuel, der ebenfalls ME/CFS hat und es ist einfach so wichtig, dass solche Themen genug Aufmerksamkeit bekommen! ❤️
Ich würde mich sehr über eine Dokumentation über Erkrankungen(z.B. Myokarditis, CFS, Erkrankungen des Nervensystems) nach mRNA-Impfung freuen, die den Hergang und Umgang von Politik, Medien und Gesundheitssystem ehrlich beleuchtet.
Krass interessant zu wissen, dass es sowas gibt. Schätze mich sehr froh gesund zu sein. Ich hätte die letzten zwei Jahre mit Depressionen zu kämpfen und weiß wie es sich anfühlt keine Energie und Kraft zu haben selbst morgens aus dem Bett zu kommen. Ich habe es dank Therapie Gott sei Dank raus geschafft und jetzt geht es mir wieder gut und ich fühle mich wieder wie vor der Depression.
@Jupp Heidi ich hoffe dass es auch dir damit besser geht irgendwann aber dieses "tja dann bin ich wohl doppelt gearscht" klingt wieder so als ob man Leid mit Leid vergleichen könne und etwas in die Richtung "mir geht es noch schlechter als dir", dabei kann die andere Person auch noch andere Krankheiten haben die sie jetzt nicht aufgelistet hat. Ich weiß auch wie das ist mit Depression und Erschöpfung. Alles Gute für die Zukunft.
@Jupp Heidi Erstmal das, aber grundsätzlich würde ich die Frage schon mit Ja beantworten. Depressionen können sich massivst auf den Körper auswirken. Körper schwer wie blei, langsame Motorik, langsames Sprechen, die einfachsten Sachen sind kaum zu erledigen. Ich könnte mir gut vorstellen, dass es sich schon ähnlich anfüllt. Körperliche Schmerzen können auch da zu kommen. Außerdem verändert sich das Schmerzempfinden, man wird sensibler für alles. Geräusche und Licht sind ja auch ein Thema bei ME/CFS. Das Spektrum von Depressionen ist auf jeden Fall nicht gerade klein. Habe selbst Depressionen und kann auch diesen Vergleich von dir verstehen von wegen "doppelt gearscht". So denke ich auch öfter mal.
Diese Reaktion vom Arzt macht mich so sauer! Bin selber viel zum Arzt, da es mir seit Monaten mies geht. Wurde nur gefragt, ob ich AU brauch. Auf mein Bitten wurde ein Blutbild gemacht und tada: kam was bei raus. Ich dachte nur "zum Glück waren meine Blutwerte so schlecht, sonst hätte man mir wieder nicht geglaubt" - traurig, dass man so denken muss 🙄😪
Danke für das tolle Video. Es ist wirklich super und realistisch! Und sehr traurig 😢 trifft ins Herz wie schrecklich ME CFS ist. Ich wünsch ihr auch alles Gute für die Zukunft ❤️
Dem schließe ich mich an! Das ist beides so unglaublich wichtig dafür, dass sich endlich etwas ändert. Ich hoffe sehr, dass der Fundraiser gut vorankommt, die Studie starten kann & bc007 dann den erhofften Erfolg bringt! Danke Y-Kollektiv - ihr seid ein Teil dieses Wegs! (:
Liebe Ronja, Danke für Deinen Mut, Deine Offenheit und Deine Idee, mit Deiner Geschichte an die Öffentlichkeit zu gehen. Du sprichst mir aus der Seele und ich kann alles sehr gut nachvollziehen. Drücken wir uns und allen anderen die Daumen, dass endlich die Politik, die Ärzteschaft und die breite Masse der Gesellschaft das Thema und alle Betroffenen ernst nimmt und endlich los legt, damit wir alle eine Perspektive bekommen. Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft 🌈🍀😘🙋♀️
Toller Beitrag! Ich leide auch seit 9 Jahren unter ME und kann vieles bestätigen was Ronja gesagt hat. Myalgische Enzephalomyelitis ist schlimmer als sich die meisten Leute überhaupt vorstellen können - sogar die leichteren Verläufe!
@@maxwassermann3171 Vielen Dank, lieber Max, für Deine liebe Antwort und Dein Mitgefühl. Ja, ich war 47 als es anfing und wurde zur Rentnerin. Aber inzwischen hab ich mich drauf eingestellt und mache halt immer nur so viel, wie meine Kraft hergibt. Wie alt warst Du denn, als es bei Dir anfing?
@@FreyaGluecksweg Keine Sorge, wir sitzen alle im selben Boot. Ich hab ME/CFS bekommen als ich 20 war. Da war ich gerade mitten in meinem Studium. Das hab ich doch noch irgendwie abgeschlossen, aber danach hab ich praktisch nichts mehr in meinem Leben gemacht.
@@maxwassermann3171 Oh man, das ist bitter, dass es bei Dir mit 20 schon anfing. 😔 Aber alle Achtung, dass Du's noch geschafft hast, Dein Studium abzuschließen. 😊👍
Diese Reportage öffnet hoffentlich wieder jedem die Augen, wie wertvoll unsere Gesundheit ist und dass es keineswegs selbstverständlich ist, ein "normales" Leben zu führen. Das hat mich gerade richtig mitgenommen zu sehen, was Menschen teilweise erleiden müssen. Ein schwerer Schlag, doch ich finde Ronja scheint die perfekte Person gewesen zu sein, öffentlich davon zu berichten. Ich empfinde wahnsinnigen Respekt vor ihr und allen anderen Menschen, die ihr Bestes geben um mit so einer Krankheit so gut es geht klarzukommen. Hoffentlich wirkt das Medikament und es kann euch geholfen werden, ich wünsche Ronja und allen Betroffenen alles erdenklich Gute!
Danke dass ihr das thematisiert, ich kann es nicht gucken weil ich selbst betroffen bin und es mich so triggert. Es ist unfassbar, man kann es sich nicht vorstellen...ich hoffe so sehr dass es irgendwann ein Medikament gibt und ich wieder aus dem Bett kann...an alle Gesunden, seid dankbar und schätzt es!
Er musste dadurch seine Ausbildung abbrechen und brauchten dadurch auch viel Unterstützung von außen, vor allem, weil sich dadurch auch meine Depression zuspitzte. Das ist mittlerweile 5 Jahre her, mittlerweile geht es ihm besser und er kann im Home-Office einer Arbeit mit sehr verständnisvollen Kolleg*innen nachgehen. Man muss dazu sagen, die Diagnose kam im Vergleich zu den meisten Betroffenen sehr schnell und er hat auch sofort verschiedene Therapien bekommen. Es ist zwar nicht mehr wie vor der Diagnose, er leidet noch an schneller Erschöpfung und Schmerzen, aber es geht bergauf und vor allem psychisch geht es ihm dadurch viel besser.
Ich habe euch schon lange abonniert und schaue fast alle eure Videos, bin selber betroffen und warte schon lange auf ein solches video von euch! Super umgesetzt fast alles wichtige genannt/gezeigt. Danke! und danke Ronja für ihren Einsatz für uns :)
Sehr bewegender Beitrag - vielen Dank für den Einblick in Ronjas Leben! Wer mich noch bewegt hat: Isi, die Freundin von Ronja. Ich hoffe, dass jeder so eine gute Freundin wie Isi hat, wenn man sich in solch schwierigen Zeiten befindet. Vielen Dank Y-Kollektiv!
So wie der Hausarzt reagiert hat geht ja mal echt gar nicht 🤬 Ich wünsche dir viel Kraft, hoffe und wünsche dir, dass sich die Situation verbessert 💪🏽 Deine Einstellung ist absolut bewundernswert! Hut ab!
Du musst froh über jeden Arzt in Deutschland sein, der dich halbwegs erst zu dieser Erkrankung nimmt. Die meisten sagen, dass du einen Dachschaden hast und dich lieber psychisch behandeln lassen solltest
So schön das ihr darüber informiert! Ich bin seit einem Jahr CFS erkrankt. Zum Glück geht es bergauf mit regelmäßiger akupunktur und Physiotherapie und Q10 Enzym, ist nicht zu unterschätzen!! Ich habe letztes Jahr eine Ärzteodysee durchgemacht (arbeite selber im medizinischen Bereich und bin 21 Jahre alt ) bis wir zu dieser Diagnose kamen dauerte es sehr lange und ich bin wirklich geschockt das es so viele Ärzte gibt die das alles abtuen. Mittlerweile hab ich zum Glück nur noch eine 'milde' Form und kann meinen Alltag wieder halbwegs 'normal' führen. Bloß nicht die Hoffnung verlieren!! Ganz viel Kraft an alle betroffenen. 🤝
Der Freund hat meinen Respekt verdient, er muss es auch oft schwer haben. Mein Freund ist durch mehrere chronische Krankheiten an manchen Tagen oder Wochen nicht in der Lage mehr zu tun als zu essen, zu schlafen und minimal etwas im Haushalt zu tun. Manchmal ist es frustrierend für mich, wenn ich einen stressigen Tag hatte und zuhause auch noch alles auf mich wartet. Aber die schönen Zeiten zusammen genießt man dafür um so mehr. Allen pflegenden Partnern/ Familienangehörigen wünsche ich viel Kraft. ☺
Liebes Y-Kollektiv: Vielen Dank für diesen tollen Beitrag, der mehr Aufmerksamkeit auf die Krankheit richtet! Mein Ehemann ist von ME/CFS seit jetzt fast 10 Jahren betroffen und wir hoffen, dass BC007 ihn heilen kann...
Hi, Anna! wir wünschen dir alles Gute und dass es dir in Zukunft besser geht. Wie hat sich dein Leben durch die Erkrankung verändert und gibt es Dinge, die dir helfen? LG
@@ykollektiv Ich bin während dem Abitur an ME/CFS erkrankt. Damals habe ich 4-5 mal pro Woche Sport gemacht, war gut in der Schule und hatte ein schönes Leben. Heute bin ich mit 21 Jahren komplett bettlägerig, kann nicht sprechen und nicht sitzen. Kognitiv bin ich so eingeschränkt, dass ich nicht mal das Video schauen kann, aber trotzdem kommentiere, weil Aufmerksamkeit sehr wichtig ist. Mein Leben hat sich also sehr heftig verändert durch die Krankheit. Geholfen hat bisher noch kein Medikament, aber ich habe sehr große Hoffnung in BC 007 und hoffe, dass sich durch Long Covid wirklich was verändert.
So wie der Frau im Video ging es mir vor 2 Jahren auch noch - mild bis moderat. Mittlerweile geht es mir deutlich schlechter, weil ich genau wie sie anfangs noch zu sehr am alten Leben hing und zu oft zu viel unternommen habe. Pacing ist so wichtig! "Kondition aufbauen" ist mit ME/CFS leider nicht drin, sondern verschlimmert den Zustand - ebenso Gedanken wie "wenigstens war ich heute draußen", leider. Passt auf euch auf, dass ihr euer Level haltet, damit es zu keiner Verschlechtering kommt, alle Mitbetroffenen 💙
Du hast so recht. Ich war anfangs auch viel leichter betroffen, dann hatte ich ein paar Tage lang eine halbwegs gute Phase, in der ich 2 mal ca 15 Minuten Rad gefahren bin und paar mal spazieren war. Danach hat es sich so drastisch verschlechtert, dass ich seit dem bettlägerig bin. Bereue es so sehr
Hey ihr lieben, ich will nicht als der 100. "ich hab euch hier tolle Tipps", aber ich möchte euch helfen 🙏 Vielleicht habt ihr auch schon was davon ausprobiert, aber lasst bitte eure Vitamin D3 und Q10 Spiegel messen. Q10 unter anderem am Energiestoffwechsel beteiligt und bei Menschen mit fatique symdrom meistens miserabel. Diese Sachen werden meist besser bei einem Naturheilarzt gemacht, da dieser euch nicht einfach Medikamente andrehen will, sondern schaut unter anderem was für ein Nährstoffmangel herrscht und Stoffwechselprozesse blockiert sind. Stichwort ATP! Mit den freundlichsten Grüßen, Frank 😊
R - alpha Liponsäure checken. Mitochondriopathie - "Mitochondrientherapie" von Dr. med. Kuklinski. Bei einem Mediziner, der sich mit orthomolekularer Medizin auskennt, vorstellig werden. Nährstoffe checken im Vollblut, was fehlt per Infusion geben lassen. Die gesetzlichen KK zahlen die Laborkosten und Infusionskosten leider nicht.
Danke für diese wertvolle Reportage. So wichtig mehr darüber zu wissen und auch den Zusammenhang mit Longcovid. Sehr sympathische Frau Ronja, danke für den Einblick in dein Leben.
Als selbst Betroffener freue ich mich , wenn über das Thema berichtet wird. Ich habe es seit Anfang 2020 mit einem verhältnismäßig milden Ausprägung. Mild heißt in dem Fall aber auch, dass nicht mehr studieren kann und nur wenig arbeiten kann. Ich war ebenfalls ein Mensch mit viel Energie. Was Ronja hier erzählt erleben viele: Es wird von Außenstehenden kaum erkannt, selbst von Ärzten nicht. Es wird immer wieder den Betroffenen von Ärzten eingeredet, sie seien gesund. Man läuft von Arzt zu Arzt, nach einem dreiviertel Jahr habe ich endlich eine Ärztin gehabt, die gesagt hat, dass ich evtl CFS habe. Die Ärzte haben bei mir ebenfalls anfangs nicht auf Corona oder Pfeiffersches Drüsenfieber untersucht, beides wurde erst auf Druck von meiner Seite gemacht. Lange wurde gesagt, es kann nicht daran liegen, aber inzwischen denken die Ärzte, dass ich vermutlich eine solche Viruserkrankung hatte, die der Grund dafür ist. Außenstehenden kann ich vor allem raten: Haltet den Kontakt aufrecht, wenn ihr Erkrankte in eurem Umfeld habt. Die psychische Belastung für Betroffene kann sehr groß sein, die Krankheit fördert das Alleinsein und erschwert soziale Kontakte. Ich denke, das ist das Beste, was man bisher tun kann, denn eine Heilung gibt es nicht. Für die Politik und Medizin: Zunächst sollte es eine bessere Schulung für Hausärzte geben. Hausärzte können zwar die Patienten nicht heilen, aber allein schon die Bestätigung der Krankheit ist wichtig für die Person. Wichtig um zu wissen, dass man krank ist und nicht einfach schwach oder faul und auch wichtig, um zu lernen damit umzugehen. Fast alles was ich über meine Erkrankung weiß, basiert auf meinen eigenen Erfahrung, Austausch mit Betroffenen und Internetrecherche. Ärzte konnten mir dabei fast nicht weiterhelfen. In dem Zusammenhang greifen Patienten (ich auch) oft auch auf Homöopathen oder andere Menschen mit alternativen Behandlungsmethoden zurück. Das hilft nicht und kann hohe Zusatzkosten bringen. Ansonten: Die Forschung sollte gefördert werden, das ist die einzige Hoffnung doch noch irgendwann mal gesund zu werden.
Danke an Ronja für die Initiative und ebenso Danke an das Y-Kollektiv, dass ihr euch das Thema angenommen habt. Ich bin ebenfalls an CFS (vermutlich durch chronisch aktives EBV ausgelöst) erkrankt und das nun schon seit 6 Jahren. Damals war ich mitten in einem dualen Studium und plötzlich über Nacht war mein Lymphknoten am Hals stark angeschwollen. Daraufhin bin ich in die Notaufnahme einer Uniklinik. Die schickte mich aber ohne groß zu untersuchen mit einem Rezept für Antibiotika wieder heim. Kurz darauf folgten die typischen Beschwerden und damit auch viele Untersuchungen, Fehldiagnosen, Fehlbehandlungen und auch Operationen wie die Entfernung des Lymphknotens, ohne die Ursache überhaupt diagnostiziert zu haben. Inzwischen bin ich nur noch extrem verzweifelt und habe die Lebenslust verloren…
@@Bordeauxberry Ich habe früher viel Sport gemacht aber seit der Erkrankung bin ich schon aus der Puste wenn ich nur mal den Müll rausbringe. Jegliche körperliche Handlung ist mehr als doppelt so anstrengend und benötigt entsprechend viel Erholung. Bisher konnte ich mich mit Arbeitslosengeld und Krankengeld über Wasser halten aber das in Kürze auch nicht mehr und dann wird es sehr kritisch. Es wird wohl auf eine Erwerbsminderungsrente hinauslaufen und die wird gering ausfallen.
@@cyf3r14n Ich wünsche dir alles Gute in der Hoffnung, dass es irgendwann ein Medikament gibt und die Krankheit von Ärzten anerkannt wird. Ich kann es gar nicht fassen, wie wenig die Erkrankung ernst genommen wird.
Ich empfehle dir den RUclips-Kanal von Alex Howard, der die Optimal Health Clinic in Großbritannien gegründet hat. (Daher sind die Videos dort auch alle auf Englisch, aber ich vermute, dass sich deutsche Untertitel einstellen lassen). Die sind spezialisiert auf ME/CFS. Alle, die dort arbeiten, hatten in ihrem Leben ME/CFS und haben sich davon erholt. ruclips.net/video/g--PXryE_ck/видео.html Das ist ein gutes Einstiegsvideo. Von da aus kannst du schauen, welche Videos dich interessieren. Ich habe selbst seit vielen Jahren ME/CFS-Symptome und nichts hat mich so sehr abgeholt, wie deren Ansatz/Ansätze :). Hoffe es hilft dir auch ein bisschen weiter.
Ich hatte die gleichen Symptome über 5 Jahre und habe vor kurzem bei mir die Ursache herausgefunden. Ich bin so dankbar, dass es mir wieder besser geht. Das war kein Leben mehr. Und am schlimmsten fand ich das Unverständnis vieler, da man die Krankheit nicht sehen kann. Man hat keine Kraft mehr für irgendetwas. Selbst ein Buch lesen war oft zu anstrengend.
Wiedermal eine super Reportage. Ich hatte bis jetzt noch nie von dieser Krankheit gehört. Als es um das Finanzielle ging, musste ich sofort an eine Berufsunfähigkeitsversicherung denken. Ein Video darüber wäre auch sehr interessant. Es ist teilweise unheimlich schwer da eine zu finden, selbst wenn man wie ich erst 21 ist und studiert, weil die Versicherungen sich nur die vollständig gesunden Menschen herauspicken und die, die sie wirklich brauchen würden, am Ende ohne dastehen. Meine Eltern sind noch über die Rentenkasse in der Hinsicht abgesichert, aber alle ab Jahrgang 1965 oder so in der Drehe sind nicht mehr abgesichert. Es gibt zwar eine Erwerbsunfähigkeitsabsicherung durch die Rentenkasse, die greift aber nur wenn man bereits einiges eingezahlt hat und wirklich gar nichts mehr arbeiten kann. Als Student oder Berufsanfänger, steht man ohne staatliche Unterstützung da, so wie Ronja. Übrigens ist es nahezu unmöglich an eine BU-Versicherung zu kommen, wenn man schonmal psychische Probleme hatte oder irgendsowas in der Krankenakte steht, davon sind mittlerweile viele junge Menschen betroffen. Auch andere sogenannte Dauerdiagnosen, die die Ärzte abrechnen sind da sehr hinderlich, bei mir war es Asthma. Ich musste erst weitere ärztliche Untersuchungen über mich ergehen lassen und konnte dann nachweisen, dass das Asthma eine Fehldiagnose war, trotzdem wurde ich von fast allen Versicherungen abgelehnt.
Meine Tante hat auch Cfs und nach einem jahrelangen Kampf mit den Ärzten um Anerkennung einfach Freude in neuen Dingen gefunden… Stricken, Nähen oder andere Handarbeiten bringen ihr soviel Freude und ihr Mann und sie fahren mit dem Wohnmobil durch die Gegend. Alles verläuft halt langsamer aber nicht mit weniger Freude und Liebe :)
Das ganze ist noch sehr schön dargestellt. Eis essen, spazieren,... Man hat z.B. max. 1 1/2 Stunden je Tag, um etwas zu machen. Da ist alles mit drin! Kochen, Geschirr spülen, Wäsche waschen, einkaufen, Arzt. In der Not gehen mal 4 h, aber da braucht man 3 Tage Erholung; letztes Mal 14 h Schlaf gleich danach.
@@777-r3y weil die Krankheit in der Gesellschaft noch keien Akzeptanz gefunden hat wie zB MS. Die Leute verstehen die Krankheit nicht und haben somit sehr wenig verständnis was oft zu Verlust vom Grossteil des sozialen Umfelds führt.
@@StartFromScratch1 also gehts nur um Akzeptanz und nicht um die Lösung des Problems? Sollen die Leute dann weiterhin im Bett liegen und sie werden dann gefüttert, weil es jetzt akzeptiert wird von der Gesellschaft?
@@777-r3y natürlich nicht, aber Du wirst ja hoffentlich begreifen dass nicht von heute auf Morgen ein Medikament für die Krankheit bereit steht und dass Patienten in D schon seit ü 20 jahren kämpfen- bisher hat sich wenig getan. In der Forschung tut sich was, aber Hausärzte wie Fachärzte haben immernoch null Ahnung. Und die Krankheit gibts natürlich schon viel länger. Wenn Du als Patient keine Hilfe von den Ärzten und Ämtern bekommst, ist Aufklärung in der Gesellschaft umso wichtiger, sodass die betroffenen Unterstützung und Hilfe im Alltag durch ihre Familie und Freunde nicht verlieren , nur weil die die Krankheit nicht verstehen. Unter Krebs können sich die Leute was vorstellen, bei dieser Krankheit denken sie man sei nur depressiv oder faul weil der Name so banal klingt. Das letzte was man braucht mit dieser Krankheit ist dass Freunde und Familie einen auch noch hängen lassen. Schlimm genug wenn Ärzte und Gutachter es mit chronischer Müdigkeit verwechseln und man somit keine Hilfe und unterstützung bekommt, obwohl man kaum noch den Gang zur Toilette und in die Küche schafft. Die junge Patientin hier ist sehr mild betroffen, zum Glück, aber daher ist sie nicht repräsentativ für den Durchschnittspatient mit CFS.
Dankeschön! Es ist so wichtig, Betroffene zu zeigen. Ich bin selbst auch Betroffene und mein Alltag sieht ähnlich aus. Wenn ich mich zu wenig schone und es zu Crashs kommt, kann es sein, dass ich nicht nur keine Energie habe, sondern meine Arme und Beine wie paralysiert nicht mehr bewegen kann, ich in der Bewegung "einschlafe" oder nicht mal mehr sprechen kann. Mein Kopf ist während dieser Crashs hellwach. Ich will schreien, aber kann Lippen und Zunge nicht bewegen. Selbst dann, wenn ich gerade Angst haben muss, dass meine kleine Tochter (anderhalb Jahre) dann nicht mehr beaufsichtigt ist und ich Angst habe, dass sie sich verletzen könnte. (Wir waren bei meinen Eltern, die haben einen offenen Kamin und eine Kellertreppe, deren Tür manchmal nur angelehnt ist. Von einer Sekunde auf die nächste überkam mich der Crash, der Körper fuhr sich runter, ich "schlief" mitten in der Bewegung ein und wollte meinen Eltern sagen, dass sie nach meiner Tochter sehen sollen. Aber es ging einfach nicht. Minutenlang. Das ist null vergleichbar mit normaler Müdigkeit oder Erschöpfung. Es ist null vergleichbar mit Depressionen. Mein Antrieb ist hoch, meine Motivation ist hoch, ich habe so viele Ideen, Pläne, Wünsche, was ich alles tun möchte, aber es geht schlichtweg nicht oder ich zahle für den Wunsch auf einen Ausflug oder sowas Simples wie einen Einkauf im Supermarkt dann den Preis und muss mich stunden- oder tagelang davon erholen. Vor einem Jahr begann ich mein Referendariat. Mit Kindern. Ich war immer ein Arbeitstier, ich ertrage es nicht, monatelang nichts zu tun, nicht arbeiten zu können, nicht mit meinen Kindern Ausflüge machen oder mal was Backen zu können. Ich kann sie nicht mal selbst in den Kindergarten bringen. Mein Referendariat musste ich abbrechen, bin seit November arbeitsunfähig und weit davon entfernt, bald wieder arbeiten zu können ... "Faulheit" oder "Einbildung" schreiben hier so viele in den Kommentaren. Was für eine ekelhafte Verhöhnung von Kranken.
Das kenne ich auch.Schon seit 20 Jahren.Weil man es nicht sieht von außen und die Betroffenen ja ganz normal wirken in den kraftvollen Phasen, ist es für Außenstehende schwer zu verstehen, wie von einer Minute zur anderen einem der Stecker gezogen wird.Die Kraft ist schlagartig weg und die Mitochondrien können nicht (normal) schnell wieder aufladen wie früher, weil diese "Kraftwerke" der einzelnen Zellen in ihrer Funktion gestört sind.
Oh mein Gott, mit Kindern ist das noch soviel schwieriger, ich wünsche uns allen, dass bald ein Mittel gefunden wird und uns hilft. Alles Gute für dich
@@beantkaur64 Ja, danke dir.Ich habe keine eigenen Kinder, aber habe immer im Kindergarten oder Schule gearbeitet.Da muss man sich auch ordentlich diszipliniert und zuhause darf ich dann wieder zusammen fallen. --‐-- Ich habe gestern zufällig einen Bericht über die zelloläre Schädigung von Kontastmitteln gelesen.Das weiß auch so gut wie Keiner und es wird auch von Ärzten nicht drauf hingewiesen, was die Leber und anschließend die Niere da Schädliches ausleiten müssen.Wenn man das nicht schafft, wird es eingelagert.Es kommt zu vielen diffusen Schmerzen in Knochen, Gelenken,Gewebe und auch das Gehirn (die sogen.graue Masse )wird geschädigt.Das ist nur ein Beispiel für die vielen Möglichkeiten, durch die wir im Laufe des Lebens unseren Organismus schädigen, auf den unterschiedlichsten Weisen.Durch Umweltgifte, in der Nahrung, im Trinkwasser ect. Irgendwann ist es zuviel und hinterläßt Spuren....
ich war selbst nach einer Mandelentzündung 1 Jahr lang an CFS erkrankt und konnte monatelang kaum mein Zimmer verlassen. Ich habe nach nach dem Ärztemarathon dann irgendwann die Hoffnung aufgegeben, dass ich Heilung durch medizinischen Behandlungen finden würde. Dann hab ich mich auf Foren rumgetrieben und bin auf die Krankheit CFS/Me gestoßen und für mich war sofort klar, dass das Kind nun einen Namen hat. Dann habe ich geschaut was anderen Menschen geholfen hat und hab etliche Kurse und Therapieformen ausprobiert. Mittlerweile bin ich seit 3 Jahren vollständig genesen und davon überzeugt, dass diese Krankheit einen psychosomatischen Ursprung hat. Damals war ich extrem skeptisch, aber dachte dennoch, dass ich einfach alles ausprobieren muss. Ich habe mir dann unter anderem das Gupta Gehirn-Retraining Programm gekauft und es damit dann geschafft mich innerhalb von wenigen Monaten vollständig von den Symptomen zu befreien. Ich studiere mittlerweile selber Psychologie im Master und habe mein Praktikum auf der Psychosomatikstation der Psychiatrie gemacht, wo ich vielfach Zeuge werden konnte, dass diese Krankheit auf diese Weise behandelt werden kann. Was ich immer wieder beobachtet habe ist der intensive Widerstand von Betroffenen, ihre Krankheit auf diese Weise behandeln zu lassen, weil sie davon überzeugt sind, dass sie einen körperlichen Ursprung hat. So ging es mir Anfangs auch, aber es lohnt sich diesem Weg eine Chance zu geben!
@@knubrecht3994 Ja, sehr interessant, kann ich mir gut vorstellen.Ich habe auch autodidaktisch mit verschiedenen Methoden an mir rumprobiert.Von allem etwas hat immer mal wieder geholfen aber nicht vollständig und für immer. Deine Methode sagt mir noch nichts, werde ich mir anschauen.(Hast du sie richtig geschrieben, oder soll es Refraiming heißen ?)
Bei meiner Mutter hat es auch mit lang andauerndem hohen Fieber angefangen, als sie sich vor zehn Jahren eine Zeckenauffrischungsimpfung geben ließ. Nach wenigen Tagen bekam sie einen andauernden Schwindel und Probleme mit den Augen - beides hält bis heute an 😞Die ganze Symptomatik passt zu ihren Beschwerden. Ich habe ME-CFS schon einmal in den Raum geworfen. Allen Betroffenen wünsche ich, dass sie bald Hilfe und Unterstützung erfahren!
Danke für die Aufklärungsarbeit! Neben der Erkrankung stellt die Stigmatisierung als psychisch labile Person, auch durch Ärzte und Behörden, eine große Belastung dar.
@@katrinanoire2700 Oder man wird per se als depressiv abgetan. Da muss in der Diagnostik auch einiges aufgearbeitet werden. Denn, erkennen Ärzte me/cfs nicht als Erkrankung an, landet man schnell in der Kiste "somatische Belastungsstörung" oder "Neurasthenie".
Ich befinde mich gerade in Woche 5 von Long Covid. Ich hoffe du sehr, dass es bei mir nicht so schlimm wird wie im Video. Es ist so schlimm, wie junge Menschen plötzlich keine Zukunft mehr haben
nee soweit wird es nicht kommen. das cfs ist eine absolut seltene komplikation nach corona. long covid umfasst viele symptome und verschwindet bei fast allen komplett.
Ich merke meine Infektion auch noch nach 5 Wochen, aber es wird besser. Ich weiß nicht was du für Symptome hast, aber meine Ärztin meinte erhöhter Puls und keine gute Ausdauer kann sein dass das mehr als 6 Wochen andauert. Bei mir wird es jetzt besser und ich kann wieder mit Sport anfangen. Kein Alkohol hilft sehr und frische Luft + viel frisches Obst und Gemüse!
Vielen Dank für die Doku! Ich kann mir vorstellen, dass es schwierig ist die Auswirkung und Schwere der Erkrankung zu verstehen, wenn man nicht persönlich direkt oder indirekt betroffen ist. Als Betroffene ist das hart, denn ME/CFS ist dadurch oft stigmatisiert und fehldiagnostiziert, obwohl es sich um eine reale, schwere chronische Erkrankung handelt.
Hi, Pauline! Dankeschön, wie freuen uns, dass dir die Reportage gefallen hat. Wie kann man Betroffene gut unterstützen und ihnen Kraft geben? Hast du dazu einen Gedanken? Viele Grüße aus der Redaktion :)
@Y-Kollektiv zur Unterstützung von Betroffenen: - Aufklärung: Sich selbst über die Erkrankung informieren und auch anderen erzählen, dass es eine schwere neuroimmunologische Erkrankung ist. Erkrankte brauchen Ärzte/Pfleger/Gutachter/Familie/Freunde/Öffentlichkeit, die informiert sind. - Folgen: Auf Insta oder Facebook, die dg_mecfs oder das mecfs Portal etc. teilen, wenn wir Unterschriften etc. brauchen - Spenden: Zum Beispiel für BC007 - Du kennst jemanden?: Hilfe anbieten, Einkaufen, zum Arzt fahren, Medikamente bestellen etc.
@@franzi8121 Ich stimme dir allgemein ja zu. aber krieg mal heut zu Tage psychische Probleme, dat ist auch nichts neues mehr und trotzdem gibt es so tolle Ärzte die Diagnosen stellen wie, eine Woche hinlegen und dann geht dat schon wieder. Ich glaube da muss sich erstmal allgemein was ändern, bevor es sich auf bestimmte Krankheiten bezogen was ändert. EDIT: Nicht nur bei einigen Ärzten sondern auch in der Allgemeinheit oder Politik muss sowas mehr ankommen...
@@jessylgbtq6772 Hör mal, du kleiner Wicht, es interessiert keinen, dass du homophob bist. Aber nerv die Leute unter diesem Video nicht damit. Das ist ja mal mächtig respektlos den Beteiligten in dem Film gegenüber den Kommentarbereich hier für Minderheitenbashing auszunutzen. Geh auf 4chan. Da kannst du edgy sein.
@@PrincessKurae Ich glaube sie wollte eher auf lgbtq aufmerksam machen, dass man diese Unterstützen soll. Aber stimme dir zu, ist respektlos das ohne Kontext hier unter dem Beitrag zu schreiben
Oh gott, meinen größten Respekt! Ich bin seit einigen Wochen auch sehr sehr erschöpft und kraftlos, dadurch kommt auch schell Reizbarkeit und Aggression was mir das zusammenleben mit Familie und Freund erschwert. Meine Erschöpfung kommt jedoch wahrscheinlich von meiner Schilddrüse und/oder Depression. Meiner Erschöpfung ist aber zum Glück lange nicht so schlimm wie ihre. Wenn ich mich "anstrenge" (putzen, spazieren, Sport,...) bin ich nur an diesem Tag oder maximal den tag danach erschöpft. Ich kann und möchte mir gar nicht vorstellen wie schrecklich sich diese kraftlosigkeit für mehrere Tage oder Wochen anfühlt. Ganz ganz viel Glück dass es vielleicht mal ein Medikament oder Besserung gibt!
Wenn du diese Symptome erst seit einiges Wochen hast, solltest du dich jetzt besonders schonen! Ansonsten könnte sich das chronifizieren, sprich, zu ME/CFS weiterentwickeln. Ich wünsche dir auf jeden Fall Gute Besserung.
Ganz schrecklich diese Krankheit. Dadurch erkennt man erstmal wie wertvoll unsere Gesundheit ist und man diese auch so behandeln sollte. Ich hoffe das ein Medikament gefunden wird.
Als Betroffener bin ich über Berichte wie diesen sehr dankbar! 🙏🏼 Ich hätte mir einen etwas weniger fixierten Blick auf die Schulmedizin gewünscht. Die hat aktuell einfach keine Antworten und ich kann allen nur raten, sich nicht darauf zu verlassen, sondern nach anderen Möglichkeiten zu suchen. Das hat sich für mich auf jeden Fall ausgezahlt! Es lohnt sich dran zu bleiben! 💪🏼
@@alexandrar7552 ich habe kein me/cfs aber ms, das sich ja teilweise in der symptomatik ähnelt. Seit zwei jahren ernähre ich mich nach den angaben von anthony william. Und ja, es geht mir stetig besser & habe wieder ein leben. V.a die fatique ist inzwischen fast weg. Die bücher sind sehr zu empfehlen, auch auf insta gibt es viele erfahrungsberichte dazu. Und au youtube sind z.b die kanäle von chronisch ehrlich & freihochdrei, bzw. Neu heissts ichwandel.
@@alexandrar7552 Um die Symptomatik besser zu verstehen, führt kein Weg an Anthony William vorbei. Seinen spirituellen Komponenten darf man ruhig skeptisch bleiben, aber wie er die Vorgänge im Körper beschreibt ist ein Augenöffner. Gerade durch Long Covid und die dazugehörigen Forschungen wurden seine Theorien nur untermauert. Also definitv sein Buch "Mediale Medizin" lesen. Und die Ernährung undogmatisch und so gut man kann anpassen. Für mich war intensive Meditation und Traumaaufarbeitung (trotz vorallem physischer Symptome) ein weiterer Schlüssel. Alles Gute und viel Hoffnung euch beiden, es ist möglich Gesund zu werden!
@@alexandrar7552 Ich empfehle dir den RUclips-Kanal von Alex Howard, der die Optimal Health Clinic in Großbritannien gegründet hat. (Daher sind die Videos dort auch alle auf Englisch, aber ich vermute, dass sich deutsche Untertitel einstellen lassen). Die sind spezialisiert auf ME/CFS. Alle, die dort arbeiten, hatten in ihrem Leben ME/CFS und haben sich davon erholt. ruclips.net/video/g--PXryE_ck/видео.html Das ist ein gutes Einstiegsvideo. Von da aus kannst du/kann deine Freundin schauen, welche Videos dich/sie interessieren. Ich habe selbst seit vielen Jahren ME/CFS-Symptome und nichts hat mich so sehr abgeholt, wie deren Ansatz/Ansätze :). Hoffe es hilft dir auch ein bisschen weiter.
Seit 2016 versuche ich, mit alternativen Mitteln (anthroposophische Medizin, Homöopathie) mein CFS zu heilen. Mein Schlafverhalten wurde besser. Ich kann wieder Nüsse knacken! 2018 hatte ich letzten Crash, nachdem ich auf einer Hochzeit 15 Minuten tanzte (musste sein!). Nach mehrwöchigen Aufenthalt im Funkloch ging das CFS kurzzeitig weg. Ich bleib dran.
Auch ich leide seit über 3 Jahren an CFS nach einer EBV-Infektion. Mir geht es auch wie der jungen Frau, habe im Alter von 25 Jahren einen ärztemarathon hinter mir der sich gewaschen hat. Auch bei mir wurde die Krankheit jetzt offiziell anerkannt und diagnostiziert. Ich kann im Namen aller Leidensgenossinnen und deren Familien nur BITTEN: forscht schneller! Diese Krankheit ist der pure Horror, starke Frau im Video! 👍
Hi 👋 bin 16 Jahre alt und habe es jetzt ungefähr seit 3 Monaten. Ich gehe Mental momentan komplett zu Bruch und finde das Leben so nicht mehr Lebenswert. Ich kann mich da nur anschließen. Ich hab davor Kraftsport gemacht war gut in Form war feiern ( oder auch nicht wegen Corona). Das fällt jetzt alles weg meine Muskulatur geht weg, alle gehen feiern und ich sitz zuhause und quäl mich von Tag zu Tag.
Hey. Wie genau läuft die Anerkennung ab? Ich habe selbst zu 99% CFS aber derzeit keine ärztliche Unterstützung. Weil mir aktuell Energie fehlt für einen Ärzte-Marathon.
Danke für den Bericht. Ich bin selbst , 15 Jahre betroffen , und 2 Jahre kämpfte ich um mein Leben. Heute sitze ich wegen ME im Rollstuhl und brauche teils Pflege. Habe auch 2 Videos dazu auf dem Kanal. COVID hat uns dadurch geholfen, das ME endlich eine Stimme bekommt , denn die schwerst kranken , haben diese nicht mehr……
Uff... Genau davor habe ich große Angst. Ich bin seit 6 Jahren an CFS erkrankt, kann aber noch laufen und habe immer mal wieder ein paar Stunden in denen ich Energie habe. Seit 2 Jahren verschlimmert es sich aber immer mehr...
Sry, aber blöde frage habs hier noch nicht gesehen aber wie sieht es da mit Drogen Konsum aus wie stark ist der Körper davon betroffen wenn mann sich zum beispiel künstlich aufputscht mit uppern und mit opiaten gegen die schmerzen ankämpft ist natürlich keine gute Alternative
Ich bin immer wieder schockiert, dass Menschen so lange unter dieser Krankheit leiden. ich selbst habe nach einer Mandelentzündung 1 Jahr lang CFS gehabt und es war wirklich unerträglich. ich bin mittlerweile jedoch vollständig genesen und kenne auch viele andere Menschen denen dies gelungen ist! Das ist keine Werbung und ich werde dafür auch nicht bezahlt, aber ich habe es mit dem Gupta Gehirn-Retraining Programm geschafft, diese Krankheit innerhalb von einem halben Jahr in den Griff zu bekommen.
Ich habe eine traumatische Belastungsstörung. Bei mir geht auch ab und an wirklich gar nichts... Ich habe aber auch täglich schmerzen und bin oft sehr erschöpft. ME/CFS ist da bestimmt noch ne andere Nummer. Ich kann mich da jedoch reinfühlen. Gute Besserung Ronja. Ich hoffe wirklich, daß es dir geholfen werden kann und du wieder eine bessere Lebensqualität bekommst.
Ohyee, die tun mir Alle echt leid, da muss definitiv geholfen werden, das ist doch kein Leben mehr!!! Wünsche Ihr, denen, das es irgendwann dieses Medikament gibt, oder irgendwas, was hilft!!! Stark, das Sie den Dreh auf sich genommen hat, ich hab davor nämlich noch NIE was davon gehört. 👍🏼🙏🏽
In einer Depressiven Phase litt ich auch sehr an Erschöpfung, weil meine Gedanken mich ausgeknockt haben. Dazu kam noch der Eisenmangel, und ich dachte mir shit was ist los mit mir. Es hat sich so angefühlt, als würden die Tage an mir vorbeiziehen. Ganz viel Kraft an alle, die mit dieser Krankheit leben müssen❤️
ich kenne es durch eine andere Krankheit in der sich das Leben fast nur noch in den eigenen 4 Wänden abspielt, da die Frage in dem Video gestellt wurde. das Video ist super und zeigt eine Krankheit, die ich keinem Menschen wünsche und hoffe es gibt bald Hilfe für die betroffenen Menschen
So schön zu sehen, dass diese Erkrankung langsam an Aufmerksamkeit gewinnt. Ich kann zu dem Thema Allen (vor Allem aber den Betroffenen) den Film "die unerhörte Krankheit" vom RUclips-Kanal "Chronisch ehrlich" wärmstens empfehlen. Priscillas Arbeit gibt so viel Hoffnung! Alles Gute an Ronja!
Ich würde eher den ME/CFS Film von Arte empfehlen oder Videos von Fatigatio e.V.. In den Kommentaren des von dir angesprochenen Films ist aufgedröselt, warum er inhaltlich nicht gelungen ist.
@@franzi8121 Trotzdem glaube ich, (bzw weiß es aus eigener Erfahrung) dass Krankheitsgeschichten mit gelungenen Heilungswegen und geteilte Erfahrungen ziemlich wertvoll für Betroffene sein können. Und die gibts zum Glück zu Hauf auf dem Kanal.
Ich kann Priscillas Kanal auch sehr empfehlen! Mithilfe der Beiträge kann ich jetzt nach zwei Jahren wieder ein fast normales Leben führen! Die Ernährungsumstellung nach Anthony William ist das Beste, was ich tun konnte! Viel Kraft allen Betroffenen!
Sehr gut ist auch die Filmdokumentation ....UNREST....dort werden sehr stark kranke Patienten gezeigt. Einer davon Withney Dafoe, er hat auch einen eigenen you tube Kanal und sein Vater Professor Ron Davis erforscht diese Krankheit.
Offen damit umzugehen ist sehr wichtig, ich habe mich jahre lang geschämt an Depressionen zu leiden. Hut ab und niemals den Mut verlieren! Aufklärung hilft uns Vorurteile abzulegen.
Ich hatte ein Jahr Long Covid mit den exakt gleichen Symptomen und erst seit einem Monat geht es mir etwas besser... Dieser Zustand ist die absolute Hölle! Wie Ronja hatte ich einen Marathon von Arzt besuchen absolviert bis ich eine Diagnose bekommen habe, in Österreich ist es sehr schwierig weil sich die Krankenkasse gegen das Thema sträubt. Hätte ich das noch länger durchmachen müssen hätte ich mir mit Sicherheit etwas angetan... Jedem Betroffenen wünsche ich dass es bald ein Medikament gegen diesen Alptraum gibt!
Bin so ziemlich am unteren Ende des Spektrums von me....das ist nochmal ne ganz andere sache. Aber wir schwer und schwersterkrankten vertragen kein Licht Geräusche, Berührungen oder andere Menschen im Zimmer...deswegen sind auch keine Aufnahmen möglich, wir verschwinden fast komplett.
Genauso wie bei Ronja ging es bei mir, mit Mitte 30 auch los. Es fiel mir gar nicht so auf, dass ich mich, genau wie sie, nach jeder Tätigkeit hingelegt habe, Wanderungen, Familienfeiern, Konzerte, selbst Besuche ect...nicht mehr möglich waren. Ich habe freiberuflich als Trauer- Rednerin gearbeitet, und am Ende konnte ich nicht mehr Auto fahren, nicht mehr richtig hören, sehen, Schmerzen, Schlafstörungen; das ganze Programm. 2012 war dann plötzlich ALLES VORBEI. Auch mein Hobby, den orientalischen Tanz, konnte ich nicht mehr ausführen; nicht mehr lesen, nicht mehr Fernsehen oder telefonieren. Wenn ein sog.Crash kommt, ist man für Stunden handlungsfähig. Inzwischen bin ich 63 Jahre alt, mit Pflegegrad 4 für alles auf Hilfe angewiesen. Oft kann ich Licht nicht ertragen, Sonne geht gar nicht, Aktivitäten nur in geringstem Maße. Ich könnte noch vieles sagen: dass Zähneputzen oder Haare waschen oft nicht möglich ist u.v.m. Dabei hatte ich riesen Glück mit der Diagnose und EU-Rente. (Ohne Anwalt hat man bei letzterem keine Chance. Ich kannte einen durch meine Arbeit). Die meisten haben das nicht. NOCH kann ich durch meine Familie zuhause leben; auch ist die finanzielle Situation im Moment stabil, sowie wird durch die Hilfe in der Hauswirtschaft, über die Pflegekasse, vieles erleichtert. Information ist dabei alles!! Vieles sagt einem keiner, was möglich ist- wie z.B. bei mir der Einbau eines Treppenliftes. Ich wünschte mir vor allem Hilfe für die unglaublich vielen jungen Menschen und sogar Kinder; was mich sehr erschreckt. Ein Leben im Schlaf/Krankenzimmer ist kein Leben! Ich sende allen Betroffenen liebe Grüße und Wünsche; dass es vielleicht doch bald Hilfe gibt, zumindest für eine Linderung des schlimmsten Symptoms: der unbeschreiblichen Schwäche; die niemand nachempfinden kann, der diese Krankheit nicht hat oder im Umfeld erlebt! Ines aus Sachsen
Ich danke sehr für die Aufklärung über die Krankheit! Da die meisten Menschen vermutlich keinen Arzt finden, der nur ansatzweise die Krankheit versteht und bei Beschreibung der schweren Symptomen dann doch nur darauf tippt, dass man vielleicht Eisenmangel hat, nehme ich an, dass die Zahl von 250.000 Betroffenen nicht annähernd stimmt.
Auch wenn ich das "Glück" habe, nicht unter ME/CFS zu leiden, kann ich die ständige Erschöpfung nur allzugut nachfühlen. Durch meine chronische Depression fühle ich mich dauernd bleiern und kraftlos, was dank verschiedener Medikamente etwas besser, aber immer noch im Alltag dominant ist. Nichtsdestotrotz heißt es für mich dennoch das bestmögliche zu machen und Kraft zu sammeln, wenn sich eine Möglichkeit ergibt. 💪🏻
Dankeschön, dass ihr der Erkrankung die Aufmerksamkeit schenkt .. ich bin seit sieben Jahren betroffen.. bin auf Langstrecken auf einen elektrischen Rollstuhl angewiesen und kämpfe seit Jahren um Anerkennung mit meiner Versicherung.. einfach unmenschlich , wie oft mit uns erkrankten umgegangen wird!! Es ist zur Zeit viel Hoffnung da, dass etwas passiert in der Forschung und wir wahrgenommen werden und uns ( hoffentlich bald )geholfen werden kann..
ja die Forschung gerade, auch wenn leider immer noch viel speziell auf Longcovid ausgerichtet ist, gibt wirklich Hoffnung. Hoffentlich kann die bc007 Studie bald starten - zusammen schaffen wir das! Alles Gute dir (:
Wow, als Tochter von jemandem der undiagnostiziert seit über 30 Jahren an ebendiesen Symptomen leidet, kann ich mich nur unendlich bedanken für diesen feinfühligen Bericht. Diese Krankheit ist unvorstellbar einschneidend und traumatisch für den Patienten und das Umfeld, v.a. wenn man jahrelang nicht ernst genommen wird und die Symptome als „psychosomatisch“ oder „einfach eine erschöpfte/depressive Mutter“ abgetan werden… Ihr habt so viel Gutes gesagt und den Kern getroffen! Und man hätte nochmals ebenso viel zu erzählen: über verlorene Freundschaften, sozialen Druck wegen dem „unproduktiv“ sein, unaufgeräumtes Haus, keine Spielkameraden einladen weil Mama schlafen muss, usw. Die Liste der Leiden ist lang, und die mediale Unterstützung wichtig, DANKE! Liebe Ronja, vielen Dank für deinen Mut und Kraftakt den du aufgebracht hast für dieses Video!💙
Mir geht es seit circa einem halben jahr sehr ähnlich seit 3 monaten wird es immer schlimmer. Ich war bei jedem erdenklichem arzt und keiner findet etwas. Ich bin teilweise echt verzweifelt aber gebe die Hoffnung nicht auf. Jetzt habe ich einen ahnhaltspunkt. Danke für diese Doku! Das Thema braucht definitiv mehr Aufmerksamkeit.
Vielen Dank für diese gute Reportage und ganz besonders an Ronja, für die das sicherlich eine riesige Kraftanstrengung war! Die gute Nachricht: für manche Betroffene gibt es eine Alternative zum langen Warten auf BC007, auch wenn sie nicht perfekt ist. Ich bin Apothekerin, meine Tochter ist seit vier Jahren an ME/CFS erkrankt, Start war eine Virusinfektion im Alter von 14 Jahren. ME/CFS wird oft von POTS (Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom) begleitet, das ist eine erhebliche lageabhängige Kreislaufdysregulation. In aufrechter Position kommt es zu Schwindel, Übelkeit, Herzrasen, Synkopen. POTS ist nachweisbar über einen sogenannten Schellong-Test. Medikamentenstudien zu ME/CFS gibt es wenig, Medikamentenstudien zu POTS etwas mehr. Das ist interessant, weil diese Krankheiten oft verknüpft sind. Viele ME/CFSler haben gleichzeitig auch noch POTS, wissen das aber nicht, weil es nicht getestet wurde. Es gibt momentan keine zugelassenen Medikamente für ME/CFS oder POTS. Es gibt aber eine Reihe von Medikamenten, die zu einer Zustandsverbesserung führen können und meiner Tochter deutliche Verbesserung ihrer gesundheitlichen Situation bringen. Der Grundgedanke für die Therapie meiner Tochter ist das Ungleichgewicht im autonomen (selbstregelnden, nicht unserem Willen unterliegenden) Nervensystem. Der Sympathikus überwiegt bei ME/CFS und POTS (Flucht, Stress, Kampf, Action, Adrenalinausschüttung, hoher Puls...), der Parasympathikuseinfluss ist zu schwach (Ruhe, Erholung, Regeneration, Schlaf....). Wie kann man den Parasympathikus, der Regeneration und Heilung bringt, stärken? Nichtmedikamentös geht das z.B. über Yoga. Bei uns steht z.B. Yin-Yoga auf RUclips von Mady Morrison ganz oben auf der Liste. Sehr gut gemacht, kein Rauschen im Ton, sie hat noch verschiedenste Regenerations-Videos in unterschiedlicher Länge ins Netz gestellt, alles ohne Kosten, man braucht bloß eine Matte und etwas Zeit. Es gibt auch eine japanische Studie mit isometrischen Yogaübungen von Oka Takakazu, auch auf RUclips zu finden, etwas "trockener" in der Art. In dieser Studie ist der positive Effekt von regenerativem Yoga eindrucksvoll nachgewiesen. Yoga bringt leichte Bewegung ohne Anstrengung mit gleichzeitig den Parasympathikus anregender Atmung. Manchmal nur im Liegen für wenige Minuten. Meine Tochter nimmt zusätzlich seit neun Monaten mehrere Medikamente ein, mit recht gutem Erfolg: 1) Mestinon retard 180 mg (Wirkstoff Pyridostigmin), morgens und abends je 2/2 Tablette, Beginn einschleichend. Mestinon ist ein Acetylcholinesterasehemmer, erhöht dadurch die Aktivität des Parasymathischen Nervensystems (Ruhe, Regeneration, Heilung...). Mestinon ist seit über 50 Jahren für andere Indikationen zugelassen. Es gibt eine Studie von Khalil Kanjwal et al, verüffentlicht 2011 in PubMed, die die Wirksamkeit von Pyridostigmin bei POTs belegt. Beobachtet wurde bei vielen PatienteInnen eine Verbesserung von Herzrasen, Schwindel, Postexertioneller Malaise, Fatigue und orthostatischer Intoleranz. Momentan noch nicht abgeschlossen ist eine Studie von Dr. David Systrom vom Osher Center For Integritive Medicine, New York, der seit vielen Jahren mehrere Hundert ME/CFS-PatientInnen erfolgreich mit Pyridostigmin therapiert und gerade dank einer großzügigen Spende eine passende Doppelblindstudie durchführen kann. 2) Propranolol je 10 mg morgens und abends. Propranolol gehört zur Gruppe der Betablocker. Es reduziert den Einfluss des Sympathikus, also den Teil des autonomen Nervensystems, der für Stress, Anspannung.... zuständig ist. Normalerweise wird es deutlich höher dosiert, bei ME/CFS-PatientInnen und POTS-PatientInnen hat sich die niedrige Dosierung von 10 mg 1-2x täglich bewährt (Studie dazu von Raj et al). Propranolol ist ebenfalls ein seit Jahrzehnten bekanntes, viel eingesetztes Arzneimittel- nur eben ohnen Zulassung für ME/CFS. Es gibt sowohl für ME/CFS als auch für POTS mehrere Studien und Veröffentlichungen. Propranolol führt zu einem verminderten Anstieg des Pulses, das Herzrasen in aufrechter Position nimmt ab. Außerdem reduzieren sich die Schmerzen. Es scheint in der niedrigen Dosierung einen positiven Einfluss auf bestimmte Rezeptoren in den Blutgefäßen zu haben, so dass es zu weniger Kreislaufproblemen/ besserer Kreislaufregulation/ weniger Brainfog kommt. 3) Desmopressin 0,2 mg bei Bedarf eine Tablette, nicht zu oft, aber einmal pro Woche geht! Desmopressin ist ein Antidiuretikum und führt durch eine verminderte Flüssigkeitsausscheidung vorübegehend zu einem Anstieg des Blutvolumens. Dadurch wird einer orthostatischen Kreislaufdysregulation entgegengewirkt. Mehr Flüssigkeit im Körper/ mehr Blutvolumen/ bleibt mehr BLut und Sauerstoff fürs Gehirn übrig.... Desmopressin ist die Tablette für besondere Anlässe: Desmopressin, viel trinken, Stützstrümpfe an, und schon schafft man ein paar Stunden Programm, die sonst nicht möglich wären. Studien berichten über Verringerung von Herzrasen, Fatigue, Brainfog, Kreislaufprobleme.... (Samuel T. Coffin et al 2012 oder David Gachoka et al 2015). Keines dieser Medikamente ist für ME/CFS zugelassen. Für jedes dieser Medikamente liegen aber seriöse Studienergebnisse für ME/CFS und POTS vor. Alle Medikamente sind seit Jahrzehnten für andere Erkrankungen zugelassen, bezüglich Nebenwirkungen bei anderen Erkrankungen in riesigen Kohorten gut erprobt, man weiß insofern, worauf man sich einlässt. Das Problem der fehlenden Zulassung: der verschreibende Arzt hat es schwerer und übernimmt selbst dafür die Verantwortung.Und die gesetzliche Krankenkasse ist nicht zur Kostenübernahme verpflichtet. Meiner Tochter geht es sehr viel besser, seit sie die Medikamente nimmt. Sie war in er Regel ans Haus gebunden, konnte ein Jahr lang nicht mehr zur Schule, nur kurze Wege ohne Rollstuhl bewältigen. Mit den Medikamenten ist ein eingeschränkter Schulbesuch möglich, sie versucht sich sogar am Abitur. Sie ist immer noch stark eingeschränkt durch ihre Erkrankung, aber der Unterschied mit/ ohne Medikamente ist enorm. Es kommen weniger Crashs, die Erholungsphase danach ist deutlich kürzer, sie kann viel mehr unternehmen. Sie spürt einen deutlichen Unterschied, wenn sie die Medikamente weglässt. Ihr Energielevel ist mit der Therapie deutlich besser. Wir haben das Glück, dass unsere Hausärztin die Medikamente verschreibt und die Krankenkasse die Kosten nach Beurteilung durch den medizinischen Dienst übernimmt. Dass BC007 irgendwann für ME/CFS-PatientInnen auf den Markt kommt, ist sicherlich eine große Hoffnung. Bis dahin gibt es aber Alternativen, die es sich lohnt, auszuprobieren. Ich kann nur empfehlen: Studien ausdrucken, den betreuenden ÄrztInnen mitnehmen und darum bitten, es auf Privatrezept austesten zu dürfen. Zumindest Propranolol 10 mg kostet wirklich nicht viel (circa 15 Euro für 100 Tabletten), und das Risiko ist überschaubar. Jedes Quentchen mehr an Kraft und Energie macht so viel Unterschied! Allen Betroffenen wünsche ich alles, alles Gute, bitte nicht aufgeben!
Ich bin selbst seit 16 jahren von CFS betroffen. Wünsch ich keinem, vorallem nicht die soziale verachtung, die damit einher geht. Da die Ärzte einen nur dumm belächeln und keine Diagnose feststellen weil es ja "nicht annerkannt" oder "nur eine Ausrede für etwas anderes" ist. Dann kommt es dazu, das Menschen aus dem eigenen umfeld einem unterstellen nur zu simulieren usw. Long story short: energy management ist key. Irgendwann habe ich angefangen etwas mit zwang ändern zu wollen und hab risikoreiche selbstexperimente durchgeführt. Weniger schlaf, bessere Ernährung, einen "Sinn" weiter zu machen haben viel geholfen. Inzwischen lebe ich relativ normal, mit der Ausnahme das ich zurzeit Arbeitslos bin und ich im deutschen Arbeitssystem regelrecht untergehe. Jede anstrengung die ich unternehme kostet mich atm. ca. 60% mehr energy als bei "normalen" Menschen, zumindest würde ich das einfach mal behaupten. Jemand der nicht betroffen ist, kann sich das so vorstellen, das man nach dem aufwachen so kaputt ist wie nach er Arbeit, und dann muss man aber noch arbeiten. Also wenn ihr mal 16 Stunden gearbeitet habt, könnt ihr das ungefähr vergleichen, durch welche qual wir jeden Tag gehen müssen. Und dennoch ist das nichts im vergleich, wie es mir die ersten Jahre erging. Jetzt geht es mir "gut". Es sind viele verschiedene Symptome. Ursache war physisch, aber kurz darauf war durch die "Behandlung" auch die Psyche stark betroffen. Sprch menschen die jetzt durch Corona selbiges durchmachen, werden erfahren was es heißt "Kernschrott" zu sein. Ihr habt mein größtes Mitgefühl. Aber tatsächlich bin ich euch und corona dankbar. Das Thema wird endlich beleuchtet, anstelle das man uns einfach in eine Ecke stellt und vergisst, haben wir endlich eine chance, das es vielleicht mal zu einer Besserung kommt. Um ehrlich zu sein habe ich vor einigen Jahren bereits jede Hoffnung auf Besserung aufgegeben gehabt und akzeptiert, das ich mir einfach mehr abverlangen muss als alle anderen um einen "Lebensstandart" zu erreichen. Da ich im Alter von 12 Jahren erkrankt bin, kann ich mir aber auch nur bedingt vorstellen, wie es sein muss wenn man das "normale" Leben bereits kannte. Mein Tipp an euch: Ihr werdet nie wieder so leben wie vorher. Es ist quasi eine Behinderung, die euch vielleicht den Rest eures Lebens begleiten wird. Das System wird euch vielleicht auch fallen lassen. Sucht euch gute Freunde denen ihr vertraut und baut auf diese Werte. Das Leben geht weiter, kämpft um daran teilhaben zu dürfen. Und wenn ihr 10 jahre braucht bis es wieder "normaler" wird, es lohnt sich. ;)
Ich bin ebenfalls erkrankt seit 13 Jahren. Seit 3 Jahren schwer. Es ist so wichtig, dass diese Krankheit verstanden und gesehen wird. So locker reden wie Ronja kann ich nicht mehr, jeden Satz den ich spreche muss ich mir einteilen. Ich bin komplett bettlägerig und ziehe trotzdem irgendwie meine Tochter groß, die selbst autistisch ist. Anerkennung und Unterstützung, geschweige denn medizinische Versorgung gibt es nicht. Im Gegenteil wir werden dauernd stigmatisiert. Dabei muss man immer betonen, dass die schwersten Fälle bei Pflegestufe 7 sind und man davon sterben kann. Und diese Zustandsverschlechterung droht uns allen immer. Ich bin froh, dass es solche Berichte, wie diese gibt!
Bin ebenfalls chronisch erschöpft, gehe jedoch trotzdem arbeiten um meinen Lebensunterhalt zu finanzieren, aber es ist wirklich ein täglicher Kampf, kann nachvollziehen wie es dir geht. 😔
@@Alex992.8 , tja, es interessiert niemandem in diesem Land, ob man krank ist oder nicht. Zumal muss man erstmal einen Arzt finden, der diese Krankheit diagnostiziert und anerkennt.
Oh mann das klingt echt nach einem Kampf :/ aber zumindest kann dich deine Tochter eventuell bei Reizfilterschwäche verstehen bzw euer Lebensraum ist dann wahrscheinlich generell reizarm? Ich hoffe dass sich eine Lösung für deine Krankheit findet und keine Verschlechterung mehr eintritt ^^
Wer geht den noch gerne zum Arzt wenn selbst er zu blind ist und sag so krank kann kann in dem Alter nicht sein Ich wünsche dir viel Glück und Stärke für die Krankheit
Und mal wieder ein Film, durch den man nochmal mehr zu schätzen lernt, gesund zu sein.
Das ist einfach das wertvollste, was man hat, aber auch am wenigstens aktiv schätzt.
… oder man sich nicht mehr so alleine führl :)
@@forest_gun_p8848 true, das hilft bei vielem auch ungemein, wenn man weiß, dass man nicht der einzige mit einem Problem ist.
@@jessylgbtq6772 unangebracht.
Man schätzt vieles nicht was man hat. Wäre iwie auch zuviel alles zu schätzen was man hat
Und was ist wenn man selber nicht gesund ist?
Ich muss es jetzt einfach mal sagen. Die Reporterin hat eine wunderbare Art mit Menschen umzugehen und gestaltet die Reportagen sehr ansehnlich. Dickes Lob an sie!
Hey Siroo,
Danke für die lieben Worte. Wir geben das Lob gerne weiter :).
Viele Grüße aus der Redaktion
Dem kann ich mich nur anschließen, sehr einfühlsam und trotzdem professionell. Ein sehr guter Bericht, so kann ich das auch anderen verständlich machen, was auch sehr schwierig ist Danke :)
Ich möchte mich dem auch anschließen. Ich fand es auch sehr umsichtig, wie sie bemerkt hat, dass Ronja schon recht erschöpft war und ihr dann etwas Zeit und Ruhe zum erhohlen gegeben hat! (:
@@ykollektiv Ich würde mich sehr über eine Dokumentation über Erkrankungen(z.B. Myokarditis, CFS, Erkrankungen des Nervensystems) nach mRNA-Impfung freuen, die den Hergang und Umgang von Politik, Medien und Gesundheitssystem ehrlich beleuchtet.
@@ykollektiv Hi please recommend her Medical Medium its insane how many people it helped yet many still dont know about it. Please tell he to read the books. It saved me. Germans also have youtube channel in german language and i think the woman who leads it has also overcome CFS. Mediacl Medium its free.
Trotz ihrer Diagnose hat sie so eine positive Ausstrahlung, dass beeindruckt mich sehr. Ich ziehe meinen Hut davor wie sie all das meistert.
Ich wünsche ihr alles gute auf ihrem Weg❤️
Hey Tori, danke für dein Kommentar. Du hast recht :). Wir ziehen ebenfalls unseren Hut vor Ronja.
Viele Grüße aus der Redaktion
Das ändert sich mit den Jahren. Bei Ihr sind das ja noch keine 2 Jahre insgesamt. In den ersten beiden Jahren realisiert man das noch nicht ganz, ist viel bei Ärzten und in Kliniken unterwegs und hat noch Hoffnung daß es wieder von alleine weggeht oder doch was gefunden wird was behandelt werde ka n. Nach 5, 10 oder mehr Jahren und mehr Arztgesprächen wie Sterne am Himmel und wenn Tag für Tag... Woche für Woche das Leben an einem vorbeizieht Freundschaften mangels Möglichkeiten enden, Träume begraben werden und finanzielle Nöte entstehen ändert man sich. Ich bin seit 8 Jahren erkrankt. kein Beruf, kein Geld, keine Freundschaften mehr (ich konnte es nicht mehr ertragen das Leben von anderen zu sehen, der Rest hatte kein Interesse mehr an mir). Mein letztes bisschen verkümmerte Hoffnung setze ich auch in Corona und daraus eventuell entstehende Behandlungsmöglichkeiten.
@@tease_n_denialprolapse psychosomatik und depression.
Mit ME hat man keine andere Möglichkeit mehr als zwingend positiv zu sein , sonst kann man sich gleich sein Grab ausheben lassen...
Me Patienten sind grundsätzlich viel besser gelaunt als es ihnen geht. Nicht so wie unwissende Personen immer meinen das sie Krankheit vorspielen. Nein wir spielen Gesundheit vor, weil es ja keine Hilfe gibt und alles andere lächerlich gemacht wird oder einen noch weiter ins Loch zieht.
@@lucyglückströpfchen schon mal ein sedierendes anti-depressiva versucht? Böse Zungen behaupten me/cfs sei psychosomatisch. Angststörung, trauma, Depression.
Habt ihr vielleicht nochmal Lust ein Update zu machen, wie es Ronja mit ME/CFS mittlerweile geht oder wo ihr nochmal mehr auf die Krankheit eingeht? Das Video war ja schon sehr erfolgreich und ihr könntet damit sicher nochmal viele Menschen erreichen & vielleicht mit ein paar Informationen auch vor einer Chronifizierung/Verschlechterung bewahren!💙
Dieses "Sie sind ja noch jung, Sie können nicht so krank sein" ist unfassbar zermürbend.
Als jemand, der gesund aussieht, manchmal sogar Sport machen kann, wird einem schnell viel unterstellt - von Faulheit bis Simulation über "du willst nur Aufmerksamkeit".
Eine Diagnose ist für einen selbst schon so viel wert.
Das ist ein Satz der von grenzenloser Dummheit herrscht kein intelligenter Arzt würde soetwas seinem Patienten sagen.
@@Daniel-lq5qq Ich bin zuletzt wegen 5 Tage langen Herzschmerzen zum Arzt, es kam direkt "Mit 18 können sie keinen Herzinfarkt oder eine Herzmuskelentzündung haben"
Ich wurde dann nur krankgeschrieben und naja nach weiteren 4 Tagen mit Schmerzmittel und Ruhe war es dann auch fast weg. Im Endeffekt weiss ich nicht was es war und das beunruhigt mich. Ich weiss wirklich nicht was das soll, er hat mich nur abgetastet und abgehört und das wars.. Und dabei ist das der größte und beliebteste Arzt in meiner Stadt 🤯 Zu nem weiteren Arzt will man dann auch nicht gehen wenn man angeblich "kerngesund" ist
@@Daniel-lq5qq leider doch
@@Daniel-lq5qq Mein Arzt meinte auch einfach ich solle Sport machen. Ich hatte ihm gesagt, dass es mir seit ca. einem Jahr total schlecht geht. Ich fühle mich täglich benommen ( wie als wäre ich nicht richtig wach oder als wäre ich den ganzen Tag lang betrunken) und habe Sehstörungen. Dadurch bekomme ich extreme Angst, Konzentrationsstörungen etc. Man wird einfach nicht ernst genommen, weil man ja so jung ist.
@@carinav.2581 Hab auch Konzentration Störungen und seh Probleme sehe so doppelt aus der Ferne oder Alles sieht komisch aus aus der Ferne sehr anstrengend. Bin auch sehr müde.
Genau so ist es. Als Mutter einer inzwischen jungen, erwachsenen Betroffenen, freue ich mich sehr, dass ME/CFS immer mehr in den Focus gerät. Die Anhörung im Bundestag ist ein Meilenstein. Die Forschung in Erlangen, wir hoffen das Beste. Herzlichen Dank für diese Doku. Alles Gute für Dich Ronja🌿
@@polithans hör auf zu schwurbeln, es geht um kranke leute. mach mit dir was du willst. verkauf deinen schwachsinn nicht als medizin. gemeldet
Hi, genoveva!
wir freuen uns, dass dir der Beitrag gefallen hat. Danke auch für die Wünsche an Ronja. Euch auch alles Gute!
Viele Grüße aus der Redaktion
Danke euch für diesen Beitrag! Ich bin selber von dieser Krankheit seit ca. 1,5 Jahren (nach einer EBV-Infektion) betroffen und es tut wirklich gut zu sehen, dass es Menschen gibt die auch damit zu kämpfen haben und dass diese Krankheit einfach mehr Aufmerksamkeit bekommt. Viele nehmen diese Krankheit nicht ernst, weil man es den Betroffenen nicht direkt ansehen kann. Es ist wirklich schwer, weil man sehr eingeschränkt durchs Leben geht.
Ich wünsche allen Betroffenen Gottes Segen und ganz viel Gesundheit🤍
Was aber hilft, dass es diagnostiziert ist. Sie kann sich dazu äussern und niemand wird abstreiten, dass es so ist. Da hat nicht jeder das Glück. (nicht dass ich ihren Zustand als "Glück" bezeichnen will)
Eine sehr nahe bekannte ist auch schon über 2 Jahre damit Zuhause. Vermutlich auch durch EBV ausgelöst.
Der Weg zur Diagnose war dort leider auch sehr lange und der Kampf mit d KV, dass Hilfsmittel bezahlt werden ist ein Graus
Auch seit der Impfung?
Hallo liebes Y-Kollektiv Team! Vielen Dank, dass ihr Euch dem Thema ME/CFS angenommen habt. Ich hätte noch schön gefunden, wenn man erwähnt hätte, was für ein Ausmaß diese Krankheit nehmen kann. 1/4 der Betroffenen ist bettlägerig o. hausgebunden. Viele Schwerstbetroffene vegetieren teilweise seit Jahrzehnten im Bett mit Hörschutz und Augenmaske weil sie keine Reize ertragen können. Für mich z.B. wäre es ein absoluten Privileg auch nur 5 Minuten aufrecht sitzen zu können, geschweige denn rauszugehen. Von Leuten wie mir gibt es sehr viele, nur werden in Beiträgen über ME oftmals nur moderat Betroffene gezeigt und damit die Schwere der Krankheit ein wenig runtergespielt. Trotzdem vielen lieben Dank für den Beitrag. Für uns ist jede Berichterstattung wichtig. Liebe Grüße!
Der RUclips Kanal "Die Frage" hat mal ein Video mit einem Betroffenem mit Symptomen, wie du sie beschreibst, gedreht.
@@sallyz251 Das Video von Die Frage ist wirklich gut, aber auch Manuel hat (zum Glück) kein schwerstes ME/CFS. Also bitte nicht so verstehen, dass er nicht auch schon sehr schwer krank und massiv eingeschränkt ist, sondern wollte damit nur deutlich machen was die Person hier mit dem möglichen Ausmaß und Schweregrad der Erkrankung meinte, wenn selbst Manuel, der das Interview damals nur liegend und mit Pause machen konnte, nichtmal die „Endstufe“ darstellt.
Es gibt Betroffene, die können wirklich nur noch flach im Bett liegen und vegetieren sozusagen in einem einzigen Zimmer alleine vor sich hin, da keinerlei Reize mehr gehen. Da auch Licht ein Reiz ist, ist das Zimmer dann auch 24/7 abgedunkelt. Im worst case kann man nicht mehr sprechen, aber auch nicht anderen beim sprechen und erzählen zuhören. Duschen oder baden geht dann natürlich schon längst nicht mehr, aber selbst im Bett gewaschen zu werden gestaltet sich schwierig. So gut wie keine Aktivität geht eben ohne äußeren Reiz, der die Symptome dann durch sogenannte post exertional neuroimmune exhaustion verschlimmert. Auch für essen und trinken ist nicht nicht mehr genug Energie vorhanden und deswegen werden manche durch eine Magensonde künstlichen ernährt (so wie ich zum Beispiel auch). Es ist wirklich eine grausame Krankheit…
@@roonilwazlib5402 ich wünsche dir und allen betroffenen, dass es irgendwann ein Medikament gibt, dass euch von dieser Last befreit oder zumindest einen Alltag ermöglichen, in dem so alltägliche Dinge wie essen und baden und Sonnenschein wieder möglich werden! Gib nicht auf und fühl dich von der Welt umarmt!!
Ich wünsche auch von Herzen das es so schnell wie möglich bald ein Medikament gibt, das ist wirklich eine sehr sehr schlimme Krankheit...fühl dich ganz fest von mir umarmt..LG aus Hannover
@@ellamausmts2714 Vielen Dank!
Hatte ich auch, ist aber durch meine Schwangerschaft zum Glück besser geworden! Ich bin so dankbar dafür, der Alltag ist so hart mit ME/CFS....das Thema braucht unbedingt mehr Aufmerksamkeit!
Sich mit dieser Krankheit um ein Baby/Kleinkind kümmern ist auch eine beachtliche Leistung!
Wieso wurde das wegen der Schwangerschaft besser ?
Ja finde ich auch
Das ist irgendwie häufig so, dass diese Autoimmunkrankheiten während der Schwangerschaft besser werden und kurz nach der Geburt wieder schlechter. Das ist weil der Körper in der Schwangerschaft viel Cortisol ausschüttet.
Ist auch bei MS so. Eine Schwangerschaft kann zumindest eine Pause vom nächsten Schub bedeuten. (Und auch Allergien sind oft nicht mehr so stark)
Gute Besserung an alle kranken Menschen!
Und den armen Tierseelen😔
Super Doku, hatte ähnliche Symptome als ich schwer depressiv war und nur noch erschöpft war, auch ohne ronjas Grippesymptome. Einfach nur ein riesen Respekt, dass du dein bisschen Energie nutzt um Aufmerksamkeit zu schaffen. Wünsche dir alles erdenklich Gute und hoffe , dass bald ein Medikament erforscht wird.
Bitte Kefir kimchi kombuscha miso Sauerkraut Fermented essen kann hilf
Hi, Mr.!
Danke für das Kommentar und dein Lob. Uns beeindruckt Ronjas Einsatz auch sehr :).
Liebe Grüße aus der Redaktion
Die Abgrenzung zu Depression ist schwierig bis unmöglich, wie du gut erkannt hast. Depression ist aber sehr viel häufiger und oft gut behandelbar.
Eine Depression ist ebenfalls eine schwere, aber wirklich völlig andere Erkrankung. Erschöpfung haben sie gemeinsam, aber die ME/CFS Patient:innen haben kein Antriebsproblem, und während Sport und ähnliches bei Depressionen Verbesserungen bringen kann, ist ein Hauptsymptom bei ME/CFS eine deutliche, möglicherweise sogar permanente Verschlechterung durch körperliche oder auch geistige Anstrengung, die einen sogar bettlägerig machen kann. Von außen mag es ähnlich aussehen, die Vermischung hilft aber weder Menschen mit Depressionen noch Menschen mit ME/CFS. :)
@@user-zo8jf8fj7f ich glaube nicht, dass Mister X die Krankheiten miteinander vergleichen wollte. Nur aufzeigen, dass es oberflächlich gesehen Parallelen gibt.
Als selbst Betroffener fühle und verstehe ich jeden Punkt, der hier angesprochen wird.
Es fühlt sich an wie eine Grippe, die nach einer Woche nicht weg geht.
Man wartet immer noch auf den Wendepunkt, wann man wieder fit für Arbeit und Sport ist.
die diagnostische Arroganz vieler Ärzte ist erschreckend...
Respekt wie stark sie ist! sie scheint ihren Zustand anzunehmen und nimmt es sogar mit Humor. Ich würde zusätzlich eine Depression bekommen :(
Ich bin wirklich schwer beeindruckt davon, wie lebensfroh Ronja geblieben ist. Ich wünsche mir sehr für sie und alle anderen Betroffenen, dass das Medikament helfen wird.
Danke für den wichtigen Einblick und den empathischen Umgang, richtig super!! Wie begleiten ja auch schon lange Manuel, der ebenfalls ME/CFS hat und es ist einfach so wichtig, dass solche Themen genug Aufmerksamkeit bekommen! ❤️
Ich würde mich sehr über eine Dokumentation über Erkrankungen(z.B. Myokarditis, CFS, Erkrankungen des Nervensystems) nach mRNA-Impfung freuen, die den Hergang und Umgang von Politik, Medien und Gesundheitssystem ehrlich beleuchtet.
Mach doch mal einen Beitrag über Psychosomatik.
@@frkk6933 mach doch mal... Tonfall schwer daneben
Krass interessant zu wissen, dass es sowas gibt. Schätze mich sehr froh gesund zu sein. Ich hätte die letzten zwei Jahre mit Depressionen zu kämpfen und weiß wie es sich anfühlt keine Energie und Kraft zu haben selbst morgens aus dem Bett zu kommen. Ich habe es dank Therapie Gott sei Dank raus geschafft und jetzt geht es mir wieder gut und ich fühle mich wieder wie vor der Depression.
@Jupp Heidi ich hoffe dass es auch dir damit besser geht irgendwann aber dieses "tja dann bin ich wohl doppelt gearscht" klingt wieder so als ob man Leid mit Leid vergleichen könne und etwas in die Richtung "mir geht es noch schlechter als dir", dabei kann die andere Person auch noch andere Krankheiten haben die sie jetzt nicht aufgelistet hat. Ich weiß auch wie das ist mit Depression und Erschöpfung. Alles Gute für die Zukunft.
Macht eine Depression auch sowas?
@Jupp Heidi ist der lebensstil ihrer frau in irgendeiner weise anders als die ihres zwillings wodurch es bei ihr früher ausbrach?
@Jupp Heidi Erstmal das, aber grundsätzlich würde ich die Frage schon mit Ja beantworten. Depressionen können sich massivst auf den Körper auswirken. Körper schwer wie blei, langsame Motorik, langsames Sprechen, die einfachsten Sachen sind kaum zu erledigen. Ich könnte mir gut vorstellen, dass es sich schon ähnlich anfüllt. Körperliche Schmerzen können auch da zu kommen. Außerdem verändert sich das Schmerzempfinden, man wird sensibler für alles. Geräusche und Licht sind ja auch ein Thema bei ME/CFS.
Das Spektrum von Depressionen ist auf jeden Fall nicht gerade klein.
Habe selbst Depressionen und kann auch diesen Vergleich von dir verstehen von wegen "doppelt gearscht". So denke ich auch öfter mal.
das freut mich wirklich und gibt mir Hoffnung , da ich da gerade selbst drin stecke.
Danke für die wichtige Reportage, auch an die Reporterin für die sensible Herangehensweise!
Hi Alexandra, Danke dir für deine lieben Worte. Anne
Diese Reaktion vom Arzt macht mich so sauer! Bin selber viel zum Arzt, da es mir seit Monaten mies geht. Wurde nur gefragt, ob ich AU brauch. Auf mein Bitten wurde ein Blutbild gemacht und tada: kam was bei raus. Ich dachte nur "zum Glück waren meine Blutwerte so schlecht, sonst hätte man mir wieder nicht geglaubt" - traurig, dass man so denken muss 🙄😪
Danke für das tolle Video. Es ist wirklich super und realistisch! Und sehr traurig 😢 trifft ins Herz wie schrecklich ME CFS ist. Ich wünsch ihr auch alles Gute für die Zukunft ❤️
Hi, belle_chocolat!
Danke für das Lob und die Wünsche an Ronja.
Viele Grüße aus der Redaktion
Ronja ist sehr sympathisch, ich wünsche ihr nur das Beste für die Zukunft! - toller Beitrag!
Trotz allem hat sie eine sehr starke positive Ausstrahlung. Wünsche dir ganz viel Kraft ronja
Alles Liebe und Gute für die Ronja eine unglaublich starke Frau. Die Reporterin ist super lieb und einfühlsam.
Wir brauchen endlich Forschung und Anerkennung! Danke an @Y-Kollektiv für eure wichtige Reportage!!!
Hi Martin, Danke dir fürs Gucken und schreiben :) Anne
Dem schließe ich mich an! Das ist beides so unglaublich wichtig dafür, dass sich endlich etwas ändert. Ich hoffe sehr, dass der Fundraiser gut vorankommt, die Studie starten kann & bc007 dann den erhofften Erfolg bringt! Danke Y-Kollektiv - ihr seid ein Teil dieses Wegs! (:
Liebe Ronja,
Danke für Deinen Mut, Deine Offenheit und Deine Idee, mit Deiner Geschichte an die Öffentlichkeit zu gehen. Du sprichst mir aus der Seele und ich kann alles sehr gut nachvollziehen. Drücken wir uns und allen anderen die Daumen, dass endlich die Politik, die Ärzteschaft und die breite Masse der Gesellschaft das Thema und alle Betroffenen ernst nimmt und endlich los legt, damit wir alle eine Perspektive bekommen.
Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft 🌈🍀😘🙋♀️
Toller Beitrag! Ich leide auch seit 9 Jahren unter ME und kann vieles bestätigen was Ronja gesagt hat. Myalgische Enzephalomyelitis ist schlimmer als sich die meisten Leute überhaupt vorstellen können - sogar die leichteren Verläufe!
Hallo Max,
Deinem Kommentar schließe ich mich an, ich leide seit 2004 an CFS und stimme Deinen Worten zu.
@@FreyaGluecksweg Hallo Freya, danke für die Nachricht. Tut mir echt leid, dass du das auch hast, vor allem schon seit 2004.
@@maxwassermann3171
Vielen Dank, lieber Max, für Deine liebe Antwort und Dein Mitgefühl.
Ja, ich war 47 als es anfing und wurde zur Rentnerin. Aber inzwischen hab ich mich drauf eingestellt und mache halt immer nur so viel, wie meine Kraft hergibt.
Wie alt warst Du denn, als es bei Dir anfing?
@@FreyaGluecksweg Keine Sorge, wir sitzen alle im selben Boot. Ich hab ME/CFS bekommen als ich 20 war. Da war ich gerade mitten in meinem Studium. Das hab ich doch noch irgendwie abgeschlossen, aber danach hab ich praktisch nichts mehr in meinem Leben gemacht.
@@maxwassermann3171
Oh man, das ist bitter, dass es bei Dir mit 20 schon anfing. 😔 Aber alle Achtung, dass Du's noch geschafft hast, Dein Studium abzuschließen. 😊👍
Diese Reportage öffnet hoffentlich wieder jedem die Augen, wie wertvoll unsere Gesundheit ist und dass es keineswegs selbstverständlich ist, ein "normales" Leben zu führen.
Das hat mich gerade richtig mitgenommen zu sehen, was Menschen teilweise erleiden müssen. Ein schwerer Schlag, doch ich finde Ronja scheint die perfekte Person gewesen zu sein, öffentlich davon zu berichten. Ich empfinde wahnsinnigen Respekt vor ihr und allen anderen Menschen, die ihr Bestes geben um mit so einer Krankheit so gut es geht klarzukommen.
Hoffentlich wirkt das Medikament und es kann euch geholfen werden, ich wünsche Ronja und allen Betroffenen alles erdenklich Gute!
Was für eine schlimme Krankheit. Super, dass Ronja darüber redet und auch super Reportage!
Danke dass ihr das thematisiert, ich kann es nicht gucken weil ich selbst betroffen bin und es mich so triggert. Es ist unfassbar, man kann es sich nicht vorstellen...ich hoffe so sehr dass es irgendwann ein Medikament gibt und ich wieder aus dem Bett kann...an alle Gesunden, seid dankbar und schätzt es!
Warum kommst du nicht mehr aus dem Bett?
Tolle einfühlsame Reporterin 👍 Und danke Ronja für das Sichtbarmachen der Krankheit. Alles Gute Dir und Deinen Angehörigen 🌷
Mein Partner hat leider auch ME/CFS. Deswegen bin ich froh, dass die Krankheit mittlerweile bekannter geworden ist.
Hi, Red!
Wir wünschen deinem Partner viel Kraft. Wie hat sich euer Leben seit der Diagnose verändert?
Einen lieben Gruß aus der Redaktion
@@jessylgbtq6772 ziemlich taktlos das grade unter so einen Kommentar zu schreiben. Lieber im normalen Kommentarbereich…
Er musste dadurch seine Ausbildung abbrechen und brauchten dadurch auch viel Unterstützung von außen, vor allem, weil sich dadurch auch meine Depression zuspitzte. Das ist mittlerweile 5 Jahre her, mittlerweile geht es ihm besser und er kann im Home-Office einer Arbeit mit sehr verständnisvollen Kolleg*innen nachgehen. Man muss dazu sagen, die Diagnose kam im Vergleich zu den meisten Betroffenen sehr schnell und er hat auch sofort verschiedene Therapien bekommen. Es ist zwar nicht mehr wie vor der Diagnose, er leidet noch an schneller Erschöpfung und Schmerzen, aber es geht bergauf und vor allem psychisch geht es ihm dadurch viel besser.
@ⰴⰰⰾⰿⰰⱅⰻⰼⰰ Republika meinst du Simon?
So eine liebe Freundin 😊solche Menschen geben viel Kraft und sind Gold Wert
Ich habe euch schon lange abonniert und schaue fast alle eure Videos, bin selber betroffen und warte schon lange auf ein solches video von euch! Super umgesetzt fast alles wichtige genannt/gezeigt. Danke! und danke Ronja für ihren Einsatz für uns :)
Hi, Rookie!
Dankeschön für deine lieben Worte. Wie toll, dass dir die Reportage gefallen hat.
Liebe Grüße aus der Redaktion
Sehr bewegender Beitrag - vielen Dank für den Einblick in Ronjas Leben! Wer mich noch bewegt hat: Isi, die Freundin von Ronja. Ich hoffe, dass jeder so eine gute Freundin wie Isi hat, wenn man sich in solch schwierigen Zeiten befindet. Vielen Dank Y-Kollektiv!
So wie der Hausarzt reagiert hat geht ja mal echt gar nicht 🤬
Ich wünsche dir viel Kraft, hoffe und wünsche dir, dass sich die Situation verbessert 💪🏽
Deine Einstellung ist absolut bewundernswert! Hut ab!
Du musst froh über jeden Arzt in Deutschland sein, der dich halbwegs erst zu dieser Erkrankung nimmt. Die meisten sagen, dass du einen Dachschaden hast und dich lieber psychisch behandeln lassen solltest
Selbst betroffen, freut man sich über Beiträge in dieser Qualität. Vielen Dank auch für die Link-Sammlung- ♥
die Interviewerin ist ja super empathisch :) sehr cool - immer genau die richtigen Fragen und auch mal zurückziehen
So schön das ihr darüber informiert!
Ich bin seit einem Jahr CFS erkrankt. Zum Glück geht es bergauf mit regelmäßiger akupunktur und Physiotherapie und Q10 Enzym, ist nicht zu unterschätzen!! Ich habe letztes Jahr eine Ärzteodysee durchgemacht (arbeite selber im medizinischen Bereich und bin 21 Jahre alt ) bis wir zu dieser Diagnose kamen dauerte es sehr lange und ich bin wirklich geschockt das es so viele Ärzte gibt die das alles abtuen. Mittlerweile hab ich zum Glück nur noch eine 'milde' Form und kann meinen Alltag wieder halbwegs 'normal' führen.
Bloß nicht die Hoffnung verlieren!!
Ganz viel Kraft an alle betroffenen. 🤝
Danke, dir auch ganz viel Kraft zurück! (:
Ich wünsche Ronja alles Gute und viel Kraft. Auf das es mit der Zeit wieder besser wird!
Meine Schwester hat es und es ist grausam sie manchmal zu sehen ❤️ leider ist es bei ihr oft sehr stark 👐🏻 daher danke für den Beitrag!:)
Würde eine Blutwäsche helfen?❤
Bitte bitte bitte forscht schnell und viel mehr zu dem Thema!!!
Der Freund hat meinen Respekt verdient, er muss es auch oft schwer haben. Mein Freund ist durch mehrere chronische Krankheiten an manchen Tagen oder Wochen nicht in der Lage mehr zu tun als zu essen, zu schlafen und minimal etwas im Haushalt zu tun. Manchmal ist es frustrierend für mich, wenn ich einen stressigen Tag hatte und zuhause auch noch alles auf mich wartet. Aber die schönen Zeiten zusammen genießt man dafür um so mehr. Allen pflegenden Partnern/ Familienangehörigen wünsche ich viel Kraft. ☺
Liebes Y-Kollektiv: Vielen Dank für diesen tollen Beitrag, der mehr Aufmerksamkeit auf die Krankheit richtet! Mein Ehemann ist von ME/CFS seit jetzt fast 10 Jahren betroffen und wir hoffen, dass BC007 ihn heilen kann...
Ja, von BC007 habe ich auch gehört und hoffe darauf.
Alles Gute für Deinen Mann.
Danke das auch mal über ME/CFS berichtet wurde! 🙏
Hi, Anna!
gerne :) Schön, dass dich das Thema interessiert-
Viele Grüße aus der Redaktion
@@ykollektiv Danke! Ich bin leider selbst sehr schwer betroffen 😕
Hi, Anna!
wir wünschen dir alles Gute und dass es dir in Zukunft besser geht. Wie hat sich dein Leben durch die Erkrankung verändert und gibt es Dinge, die dir helfen?
LG
@@ykollektiv Ich bin während dem Abitur an ME/CFS erkrankt. Damals habe ich 4-5 mal pro Woche Sport gemacht, war gut in der Schule und hatte ein schönes Leben. Heute bin ich mit 21 Jahren komplett bettlägerig, kann nicht sprechen und nicht sitzen. Kognitiv bin ich so eingeschränkt, dass ich nicht mal das Video schauen kann, aber trotzdem kommentiere, weil Aufmerksamkeit sehr wichtig ist. Mein Leben hat sich also sehr heftig verändert durch die Krankheit. Geholfen hat bisher noch kein Medikament, aber ich habe sehr große Hoffnung in BC 007 und hoffe, dass sich durch Long Covid wirklich was verändert.
Tut mir sehr leid für dich junge Dame, ich hoffe dass es ihr bald besser geht.
So wie der Frau im Video ging es mir vor 2 Jahren auch noch - mild bis moderat. Mittlerweile geht es mir deutlich schlechter, weil ich genau wie sie anfangs noch zu sehr am alten Leben hing und zu oft zu viel unternommen habe. Pacing ist so wichtig! "Kondition aufbauen" ist mit ME/CFS leider nicht drin, sondern verschlimmert den Zustand - ebenso Gedanken wie "wenigstens war ich heute draußen", leider. Passt auf euch auf, dass ihr euer Level haltet, damit es zu keiner Verschlechtering kommt, alle Mitbetroffenen 💙
Ganz genau. Du bringst es auf den Punkt. 🙏🏻
Alles Gute. Ich hoffe, es geht bald wieder bergauf.
Du hast so recht. Ich war anfangs auch viel leichter betroffen, dann hatte ich ein paar Tage lang eine halbwegs gute Phase, in der ich 2 mal ca 15 Minuten Rad gefahren bin und paar mal spazieren war. Danach hat es sich so drastisch verschlechtert, dass ich seit dem bettlägerig bin. Bereue es so sehr
Hey ihr lieben, ich will nicht als der 100. "ich hab euch hier tolle Tipps", aber ich möchte euch helfen 🙏
Vielleicht habt ihr auch schon was davon ausprobiert, aber lasst bitte eure Vitamin D3 und Q10 Spiegel messen. Q10 unter anderem am Energiestoffwechsel beteiligt und bei Menschen mit fatique symdrom meistens miserabel. Diese Sachen werden meist besser bei einem Naturheilarzt gemacht, da dieser euch nicht einfach Medikamente andrehen will, sondern schaut unter anderem was für ein Nährstoffmangel herrscht und Stoffwechselprozesse blockiert sind. Stichwort ATP!
Mit den freundlichsten Grüßen,
Frank 😊
R - alpha Liponsäure checken. Mitochondriopathie - "Mitochondrientherapie" von Dr. med. Kuklinski. Bei einem Mediziner, der sich mit orthomolekularer Medizin auskennt, vorstellig werden. Nährstoffe checken im Vollblut, was fehlt per Infusion geben lassen. Die gesetzlichen KK zahlen die Laborkosten und Infusionskosten leider nicht.
Man sollte nicht vergessen dass man ohne Bewegung Muskeln abbaut. Ganz darauf zu verzichten ist nicht gut.
Danke für diese wertvolle Reportage. So wichtig mehr darüber zu wissen und auch den Zusammenhang mit Longcovid. Sehr sympathische Frau Ronja, danke für den Einblick in dein Leben.
Als selbst Betroffener freue ich mich , wenn über das Thema berichtet wird. Ich habe es seit Anfang 2020 mit einem verhältnismäßig milden Ausprägung. Mild heißt in dem Fall aber auch, dass nicht mehr studieren kann und nur wenig arbeiten kann. Ich war ebenfalls ein Mensch mit viel Energie. Was Ronja hier erzählt erleben viele: Es wird von Außenstehenden kaum erkannt, selbst von Ärzten nicht. Es wird immer wieder den Betroffenen von Ärzten eingeredet, sie seien gesund. Man läuft von Arzt zu Arzt, nach einem dreiviertel Jahr habe ich endlich eine Ärztin gehabt, die gesagt hat, dass ich evtl CFS habe. Die Ärzte haben bei mir ebenfalls anfangs nicht auf Corona oder Pfeiffersches Drüsenfieber untersucht, beides wurde erst auf Druck von meiner Seite gemacht. Lange wurde gesagt, es kann nicht daran liegen, aber inzwischen denken die Ärzte, dass ich vermutlich eine solche Viruserkrankung hatte, die der Grund dafür ist.
Außenstehenden kann ich vor allem raten: Haltet den Kontakt aufrecht, wenn ihr Erkrankte in eurem Umfeld habt. Die psychische Belastung für Betroffene kann sehr groß sein, die Krankheit fördert das Alleinsein und erschwert soziale Kontakte. Ich denke, das ist das Beste, was man bisher tun kann, denn eine Heilung gibt es nicht.
Für die Politik und Medizin: Zunächst sollte es eine bessere Schulung für Hausärzte geben. Hausärzte können zwar die Patienten nicht heilen, aber allein schon die Bestätigung der Krankheit ist wichtig für die Person. Wichtig um zu wissen, dass man krank ist und nicht einfach schwach oder faul und auch wichtig, um zu lernen damit umzugehen. Fast alles was ich über meine Erkrankung weiß, basiert auf meinen eigenen Erfahrung, Austausch mit Betroffenen und Internetrecherche. Ärzte konnten mir dabei fast nicht weiterhelfen. In dem Zusammenhang greifen Patienten (ich auch) oft auch auf Homöopathen oder andere Menschen mit alternativen Behandlungsmethoden zurück. Das hilft nicht und kann hohe Zusatzkosten bringen. Ansonten: Die Forschung sollte gefördert werden, das ist die einzige Hoffnung doch noch irgendwann mal gesund zu werden.
Starke Frau, wichtiger Bericht und unfähiger Hausarzt.
Danke an Ronja für die Initiative und ebenso Danke an das Y-Kollektiv, dass ihr euch das Thema angenommen habt.
Ich bin ebenfalls an CFS (vermutlich durch chronisch aktives EBV ausgelöst) erkrankt und das nun schon seit 6 Jahren. Damals war ich mitten in einem dualen Studium und plötzlich über Nacht war mein Lymphknoten am Hals stark angeschwollen. Daraufhin bin ich in die Notaufnahme einer Uniklinik. Die schickte mich aber ohne groß zu untersuchen mit einem Rezept für Antibiotika wieder heim. Kurz darauf folgten die typischen Beschwerden und damit auch viele Untersuchungen, Fehldiagnosen, Fehlbehandlungen und auch Operationen wie die Entfernung des Lymphknotens, ohne die Ursache überhaupt diagnostiziert zu haben.
Inzwischen bin ich nur noch extrem verzweifelt und habe die Lebenslust verloren…
Das klingt wirklich schlimm. Was ist dir denn noch im Alltag möglich und wie machst du das finanziell?
@@Bordeauxberry Ich habe früher viel Sport gemacht aber seit der Erkrankung bin ich schon aus der Puste wenn ich nur mal den Müll rausbringe. Jegliche körperliche Handlung ist mehr als doppelt so anstrengend und benötigt entsprechend viel Erholung. Bisher konnte ich mich mit Arbeitslosengeld und Krankengeld über Wasser halten aber das in Kürze auch nicht mehr und dann wird es sehr kritisch. Es wird wohl auf eine Erwerbsminderungsrente hinauslaufen und die wird gering ausfallen.
@@cyf3r14n Oh weh. Tut mir leid hoffentlich wird bald eine geeignete Therapie gefunden. Alles Gute dir!
@@cyf3r14n Ich wünsche dir alles Gute in der Hoffnung, dass es irgendwann ein Medikament gibt und die Krankheit von Ärzten anerkannt wird. Ich kann es gar nicht fassen, wie wenig die Erkrankung ernst genommen wird.
Ich empfehle dir den RUclips-Kanal von Alex Howard, der die Optimal Health Clinic in Großbritannien gegründet hat. (Daher sind die Videos dort auch alle auf Englisch, aber ich vermute, dass sich deutsche Untertitel einstellen lassen). Die sind spezialisiert auf ME/CFS. Alle, die dort arbeiten, hatten in ihrem Leben ME/CFS und haben sich davon erholt. ruclips.net/video/g--PXryE_ck/видео.html Das ist ein gutes Einstiegsvideo. Von da aus kannst du schauen, welche Videos dich interessieren. Ich habe selbst seit vielen Jahren ME/CFS-Symptome und nichts hat mich so sehr abgeholt, wie deren Ansatz/Ansätze :). Hoffe es hilft dir auch ein bisschen weiter.
Ich war und bin nicht im immer Fan von eurer Arbeit, diese Reportage z.b. find ich aber wirklich extrem gelungen, top!
Ich hatte die gleichen Symptome über 5 Jahre und habe vor kurzem bei mir die Ursache herausgefunden. Ich bin so dankbar, dass es mir wieder besser geht. Das war kein Leben mehr. Und am schlimmsten fand ich das Unverständnis vieler, da man die Krankheit nicht sehen kann. Man hat keine Kraft mehr für irgendetwas. Selbst ein Buch lesen war oft zu anstrengend.
Wiedermal eine super Reportage. Ich hatte bis jetzt noch nie von dieser Krankheit gehört.
Als es um das Finanzielle ging, musste ich sofort an eine Berufsunfähigkeitsversicherung denken. Ein Video darüber wäre auch sehr interessant. Es ist teilweise unheimlich schwer da eine zu finden, selbst wenn man wie ich erst 21 ist und studiert, weil die Versicherungen sich nur die vollständig gesunden Menschen herauspicken und die, die sie wirklich brauchen würden, am Ende ohne dastehen. Meine Eltern sind noch über die Rentenkasse in der Hinsicht abgesichert, aber alle ab Jahrgang 1965 oder so in der Drehe sind nicht mehr abgesichert. Es gibt zwar eine Erwerbsunfähigkeitsabsicherung durch die Rentenkasse, die greift aber nur wenn man bereits einiges eingezahlt hat und wirklich gar nichts mehr arbeiten kann. Als Student oder Berufsanfänger, steht man ohne staatliche Unterstützung da, so wie Ronja.
Übrigens ist es nahezu unmöglich an eine BU-Versicherung zu kommen, wenn man schonmal psychische Probleme hatte oder irgendsowas in der Krankenakte steht, davon sind mittlerweile viele junge Menschen betroffen. Auch andere sogenannte Dauerdiagnosen, die die Ärzte abrechnen sind da sehr hinderlich, bei mir war es Asthma. Ich musste erst weitere ärztliche Untersuchungen über mich ergehen lassen und konnte dann nachweisen, dass das Asthma eine Fehldiagnose war, trotzdem wurde ich von fast allen Versicherungen abgelehnt.
Meine Tante hat auch Cfs und nach einem jahrelangen Kampf mit den Ärzten um Anerkennung einfach Freude in neuen Dingen gefunden… Stricken, Nähen oder andere Handarbeiten bringen ihr soviel Freude und ihr Mann und sie fahren mit dem Wohnmobil durch die Gegend. Alles verläuft halt langsamer aber nicht mit weniger Freude und Liebe :)
Das ganze ist noch sehr schön dargestellt. Eis essen, spazieren,...
Man hat z.B. max. 1 1/2 Stunden je Tag, um etwas zu machen. Da ist alles mit drin! Kochen, Geschirr spülen, Wäsche waschen, einkaufen, Arzt.
In der Not gehen mal 4 h, aber da braucht man 3 Tage Erholung; letztes Mal 14 h Schlaf gleich danach.
Als Betroffener kann ich nur sagen: Danke! Information und Aufklärung sind so wichtig für uns!
Warum?
@@777-r3y weil die Krankheit in der Gesellschaft noch keien Akzeptanz gefunden hat wie zB MS. Die Leute verstehen die Krankheit nicht und haben somit sehr wenig verständnis was oft zu Verlust vom Grossteil des sozialen Umfelds führt.
@@StartFromScratch1 also gehts nur um Akzeptanz und nicht um die Lösung des Problems? Sollen die Leute dann weiterhin im Bett liegen und sie werden dann gefüttert, weil es jetzt akzeptiert wird von der Gesellschaft?
@@777-r3y
natürlich nicht, aber Du wirst ja hoffentlich begreifen dass nicht von heute auf Morgen ein Medikament für die Krankheit bereit steht und dass Patienten in D schon seit ü 20 jahren kämpfen- bisher hat sich wenig getan.
In der Forschung tut sich was, aber Hausärzte wie Fachärzte haben immernoch null Ahnung.
Und die Krankheit gibts natürlich schon viel länger.
Wenn Du als Patient keine Hilfe von den Ärzten und Ämtern bekommst, ist Aufklärung in der Gesellschaft umso wichtiger, sodass die betroffenen Unterstützung und Hilfe im Alltag durch ihre Familie und Freunde nicht verlieren , nur weil die die Krankheit nicht verstehen.
Unter Krebs können sich die Leute was vorstellen, bei dieser Krankheit denken sie man sei nur depressiv oder faul weil der Name so banal klingt. Das letzte was man braucht mit dieser Krankheit ist dass Freunde und Familie einen auch noch hängen lassen. Schlimm genug wenn Ärzte und Gutachter es mit chronischer Müdigkeit verwechseln und man somit keine Hilfe und unterstützung bekommt, obwohl man kaum noch den Gang zur Toilette und in die Küche schafft. Die junge Patientin hier ist sehr mild betroffen, zum Glück, aber daher ist sie nicht repräsentativ für den Durchschnittspatient mit CFS.
@@StartFromScratch1 du musst dir mal die Frage stellen, warum denn Äerzte davon Null Ahung haben. Die machen ja auch inmer wieder Weiterbildungen.
Dankeschön! Es ist so wichtig, Betroffene zu zeigen. Ich bin selbst auch Betroffene und mein Alltag sieht ähnlich aus. Wenn ich mich zu wenig schone und es zu Crashs kommt, kann es sein, dass ich nicht nur keine Energie habe, sondern meine Arme und Beine wie paralysiert nicht mehr bewegen kann, ich in der Bewegung "einschlafe" oder nicht mal mehr sprechen kann. Mein Kopf ist während dieser Crashs hellwach. Ich will schreien, aber kann Lippen und Zunge nicht bewegen. Selbst dann, wenn ich gerade Angst haben muss, dass meine kleine Tochter (anderhalb Jahre) dann nicht mehr beaufsichtigt ist und ich Angst habe, dass sie sich verletzen könnte. (Wir waren bei meinen Eltern, die haben einen offenen Kamin und eine Kellertreppe, deren Tür manchmal nur angelehnt ist. Von einer Sekunde auf die nächste überkam mich der Crash, der Körper fuhr sich runter, ich "schlief" mitten in der Bewegung ein und wollte meinen Eltern sagen, dass sie nach meiner Tochter sehen sollen. Aber es ging einfach nicht. Minutenlang.
Das ist null vergleichbar mit normaler Müdigkeit oder Erschöpfung. Es ist null vergleichbar mit Depressionen. Mein Antrieb ist hoch, meine Motivation ist hoch, ich habe so viele Ideen, Pläne, Wünsche, was ich alles tun möchte, aber es geht schlichtweg nicht oder ich zahle für den Wunsch auf einen Ausflug oder sowas Simples wie einen Einkauf im Supermarkt dann den Preis und muss mich stunden- oder tagelang davon erholen. Vor einem Jahr begann ich mein Referendariat. Mit Kindern. Ich war immer ein Arbeitstier, ich ertrage es nicht, monatelang nichts zu tun, nicht arbeiten zu können, nicht mit meinen Kindern Ausflüge machen oder mal was Backen zu können. Ich kann sie nicht mal selbst in den Kindergarten bringen. Mein Referendariat musste ich abbrechen, bin seit November arbeitsunfähig und weit davon entfernt, bald wieder arbeiten zu können ... "Faulheit" oder "Einbildung" schreiben hier so viele in den Kommentaren. Was für eine ekelhafte Verhöhnung von Kranken.
Das kenne ich auch.Schon seit 20 Jahren.Weil man es nicht sieht von außen und die Betroffenen ja ganz normal wirken in den kraftvollen Phasen, ist es für Außenstehende schwer zu verstehen, wie von einer Minute zur anderen einem der Stecker gezogen wird.Die Kraft ist schlagartig weg und die Mitochondrien können nicht (normal) schnell wieder aufladen wie früher, weil diese "Kraftwerke" der einzelnen Zellen in ihrer Funktion gestört sind.
Oh mein Gott, mit Kindern ist das noch soviel schwieriger, ich wünsche uns allen, dass bald ein Mittel gefunden wird und uns hilft. Alles Gute für dich
@@beantkaur64 Ja, danke dir.Ich habe keine eigenen Kinder, aber habe immer im Kindergarten oder Schule gearbeitet.Da muss man sich auch ordentlich diszipliniert und zuhause darf ich dann wieder zusammen fallen.
--‐-- Ich habe gestern zufällig einen Bericht über die zelloläre Schädigung von Kontastmitteln gelesen.Das weiß auch so gut wie Keiner und es wird auch von Ärzten nicht drauf hingewiesen, was die Leber und anschließend die Niere da Schädliches ausleiten müssen.Wenn man das nicht schafft, wird es eingelagert.Es kommt zu vielen diffusen Schmerzen in Knochen, Gelenken,Gewebe und auch das Gehirn (die sogen.graue Masse )wird geschädigt.Das ist nur ein Beispiel für die vielen Möglichkeiten, durch die wir im Laufe des Lebens unseren Organismus schädigen, auf den unterschiedlichsten Weisen.Durch Umweltgifte, in der Nahrung, im Trinkwasser ect. Irgendwann ist es zuviel und hinterläßt Spuren....
ich war selbst nach einer Mandelentzündung 1 Jahr lang an CFS erkrankt und konnte monatelang kaum mein Zimmer verlassen. Ich habe nach nach dem Ärztemarathon dann irgendwann die Hoffnung aufgegeben, dass ich Heilung durch medizinischen Behandlungen finden würde. Dann hab ich mich auf Foren rumgetrieben und bin auf die Krankheit CFS/Me gestoßen und für mich war sofort klar, dass das Kind nun einen Namen hat. Dann habe ich geschaut was anderen Menschen geholfen hat und hab etliche Kurse und Therapieformen ausprobiert. Mittlerweile bin ich seit 3 Jahren vollständig genesen und davon überzeugt, dass diese Krankheit einen psychosomatischen Ursprung hat. Damals war ich extrem skeptisch, aber dachte dennoch, dass ich einfach alles ausprobieren muss. Ich habe mir dann unter anderem das Gupta Gehirn-Retraining Programm gekauft und es damit dann geschafft mich innerhalb von wenigen Monaten vollständig von den Symptomen zu befreien. Ich studiere mittlerweile selber Psychologie im Master und habe mein Praktikum auf der Psychosomatikstation der Psychiatrie gemacht, wo ich vielfach Zeuge werden konnte, dass diese Krankheit auf diese Weise behandelt werden kann. Was ich immer wieder beobachtet habe ist der intensive Widerstand von Betroffenen, ihre Krankheit auf diese Weise behandeln zu lassen, weil sie davon überzeugt sind, dass sie einen körperlichen Ursprung hat. So ging es mir Anfangs auch, aber es lohnt sich diesem Weg eine Chance zu geben!
@@knubrecht3994 Ja, sehr interessant, kann ich mir gut vorstellen.Ich habe auch autodidaktisch mit verschiedenen Methoden an mir rumprobiert.Von allem etwas hat immer mal wieder geholfen aber nicht vollständig und für immer.
Deine Methode sagt mir noch nichts, werde ich mir anschauen.(Hast du sie richtig geschrieben, oder soll es Refraiming heißen ?)
Bei meiner Mutter hat es auch mit lang andauerndem hohen Fieber angefangen, als sie sich vor zehn Jahren eine Zeckenauffrischungsimpfung geben ließ. Nach wenigen Tagen bekam sie einen andauernden Schwindel und Probleme mit den Augen - beides hält bis heute an 😞Die ganze Symptomatik passt zu ihren Beschwerden. Ich habe ME-CFS schon einmal in den Raum geworfen. Allen Betroffenen wünsche ich, dass sie bald Hilfe und Unterstützung erfahren!
das ist das traurige weil äußerlich keiner was merkt, und als simulant dargestellt wirst.
Danke für das Video und danke an Ronja!
Es ist schrecklich und es wird immer mehr. Junge Menschen mich eingeschlossen die schon so früh so krank sind. Es ist der Horror.😯
Danke für die Aufklärungsarbeit! Neben der Erkrankung stellt die Stigmatisierung als psychisch labile Person, auch durch Ärzte und Behörden, eine große Belastung dar.
Meinste?
Wahrscheinlich bekommt man durch diese „Stellen Sie sich doch nicht so an!“ -Haltung irgendwann noch eine Depressive dazu.
@@blutigeramateur3598 Habe bisher leider selten Gegenteiliges erlebt oder gehört. Hast Du da andere Erfahrungen gemacht?
@@katrinanoire2700 Oder man wird per se als depressiv abgetan. Da muss in der Diagnostik auch einiges aufgearbeitet werden. Denn, erkennen Ärzte me/cfs nicht als Erkrankung an, landet man schnell in der Kiste "somatische Belastungsstörung" oder "Neurasthenie".
Es gibt Menschen die fallen durch's Raster. Das ist nicht fair. Bitte helft diesen Menschen. Tolle,berührende aber unsentimentale Doku....!!!!🤗🤗
Vielen Dank für eure unfassbar wertvolle Arbeit und Aufklärung. 👍🏻
Eure Videos sind immer hochgradig informativ und sehenswert. Weiter so...
Ich befinde mich gerade in Woche 5 von Long Covid. Ich hoffe du sehr, dass es bei mir nicht so schlimm wird wie im Video. Es ist so schlimm, wie junge Menschen plötzlich keine Zukunft mehr haben
nee soweit wird es nicht kommen. das cfs ist eine absolut seltene komplikation nach corona. long covid umfasst viele symptome und verschwindet bei fast allen komplett.
@@apacherestartking7850 Danke. Ich hoffe das beste und erwarte das Schlimmste, aber meine Ärztin ist auch zuversichtlich.
Ich merke meine Infektion auch noch nach 5 Wochen, aber es wird besser. Ich weiß nicht was du für Symptome hast, aber meine Ärztin meinte erhöhter Puls und keine gute Ausdauer kann sein dass das mehr als 6 Wochen andauert. Bei mir wird es jetzt besser und ich kann wieder mit Sport anfangen. Kein Alkohol hilft sehr und frische Luft + viel frisches Obst und Gemüse!
Hi, Lucas!
das tut uns leid. Wir wünschen dir alles Gute und hoffen sehr, dass es dir bald wieder besser geht!
Viele Grüße aus der Redaktion
@@apacherestartking7850 mit anderen Worten: Long Covid gibt's net oder das Wort "Long" passt net.
Vielen Dank für die Doku! Ich kann mir vorstellen, dass es schwierig ist die Auswirkung und Schwere der Erkrankung zu verstehen, wenn man nicht persönlich direkt oder indirekt betroffen ist. Als Betroffene ist das hart, denn ME/CFS ist dadurch oft stigmatisiert und fehldiagnostiziert, obwohl es sich um eine reale, schwere chronische Erkrankung handelt.
Hi, Pauline!
Dankeschön, wie freuen uns, dass dir die Reportage gefallen hat. Wie kann man Betroffene gut unterstützen und ihnen Kraft geben? Hast du dazu einen Gedanken?
Viele Grüße aus der Redaktion :)
@Y-Kollektiv zur Unterstützung von Betroffenen:
- Aufklärung: Sich selbst über die Erkrankung informieren und auch anderen erzählen, dass es eine schwere neuroimmunologische Erkrankung ist. Erkrankte brauchen Ärzte/Pfleger/Gutachter/Familie/Freunde/Öffentlichkeit, die informiert sind.
- Folgen: Auf Insta oder Facebook, die dg_mecfs oder das mecfs Portal etc. teilen, wenn wir Unterschriften etc. brauchen
- Spenden: Zum Beispiel für BC007
- Du kennst jemanden?: Hilfe anbieten, Einkaufen, zum Arzt fahren, Medikamente bestellen etc.
@@franzi8121 Ich stimme dir allgemein ja zu.
aber krieg mal heut zu Tage psychische Probleme, dat ist auch nichts neues mehr und trotzdem gibt es so tolle Ärzte die Diagnosen stellen wie,
eine Woche hinlegen und dann geht dat schon wieder.
Ich glaube da muss sich erstmal allgemein was ändern, bevor es sich auf bestimmte Krankheiten bezogen was ändert.
EDIT: Nicht nur bei einigen Ärzten sondern auch in der Allgemeinheit oder Politik muss sowas mehr ankommen...
@@jessylgbtq6772 Hör mal, du kleiner Wicht, es interessiert keinen, dass du homophob bist. Aber nerv die Leute unter diesem Video nicht damit. Das ist ja mal mächtig respektlos den Beteiligten in dem Film gegenüber den Kommentarbereich hier für Minderheitenbashing auszunutzen. Geh auf 4chan. Da kannst du edgy sein.
@@PrincessKurae Ich glaube sie wollte eher auf lgbtq aufmerksam machen, dass man diese Unterstützen soll. Aber stimme dir zu, ist respektlos das ohne Kontext hier unter dem Beitrag zu schreiben
Es ist eine Frechheit, dass Ronja keine Rente oder Krankengeld bekommt
Oh gott, meinen größten Respekt! Ich bin seit einigen Wochen auch sehr sehr erschöpft und kraftlos, dadurch kommt auch schell Reizbarkeit und Aggression was mir das zusammenleben mit Familie und Freund erschwert. Meine Erschöpfung kommt jedoch wahrscheinlich von meiner Schilddrüse und/oder Depression.
Meiner Erschöpfung ist aber zum Glück lange nicht so schlimm wie ihre. Wenn ich mich "anstrenge" (putzen, spazieren, Sport,...) bin ich nur an diesem Tag oder maximal den tag danach erschöpft. Ich kann und möchte mir gar nicht vorstellen wie schrecklich sich diese kraftlosigkeit für mehrere Tage oder Wochen anfühlt.
Ganz ganz viel Glück dass es vielleicht mal ein Medikament oder Besserung gibt!
Wenn du diese Symptome erst seit einiges Wochen hast, solltest du dich jetzt besonders schonen! Ansonsten könnte sich das chronifizieren, sprich, zu ME/CFS weiterentwickeln.
Ich wünsche dir auf jeden Fall Gute Besserung.
12:38 stark. Man merkt wie schnell die Frage sie getroffen hat aber sie unterdrückt es und spricht casually weiter.
Ganz schrecklich diese Krankheit. Dadurch erkennt man erstmal wie wertvoll unsere Gesundheit ist und man diese auch so behandeln sollte. Ich hoffe das ein Medikament gefunden wird.
Was ist daran schrecklich? Die kann ja alles machen und wirkt total fröhlich
@@frkk6933 Peter lustig
Als Betroffener bin ich über Berichte wie diesen sehr dankbar! 🙏🏼
Ich hätte mir einen etwas weniger fixierten Blick auf die Schulmedizin gewünscht. Die hat aktuell einfach keine Antworten und ich kann allen nur raten, sich nicht darauf zu verlassen, sondern nach anderen Möglichkeiten zu suchen. Das hat sich für mich auf jeden Fall ausgezahlt! Es lohnt sich dran zu bleiben! 💪🏼
Dürfte ich nach Empfehlungen fragen? Eine Freundin leidet auch gerade massiv darunter und sucht nach alternativen Wegen.
@@alexandrar7552 ich habe kein me/cfs aber ms, das sich ja teilweise in der symptomatik ähnelt. Seit zwei jahren ernähre ich mich nach den angaben von anthony william. Und ja, es geht mir stetig besser & habe wieder ein leben. V.a die fatique ist inzwischen fast weg. Die bücher sind sehr zu empfehlen, auch auf insta gibt es viele erfahrungsberichte dazu. Und au youtube sind z.b die kanäle von chronisch ehrlich & freihochdrei, bzw. Neu heissts ichwandel.
@@alexandrar7552 Um die Symptomatik besser zu verstehen, führt kein Weg an Anthony William vorbei. Seinen spirituellen Komponenten darf man ruhig skeptisch bleiben, aber wie er die Vorgänge im Körper beschreibt ist ein Augenöffner. Gerade durch Long Covid und die dazugehörigen Forschungen wurden seine Theorien nur untermauert. Also definitv sein Buch "Mediale Medizin" lesen. Und die Ernährung undogmatisch und so gut man kann anpassen. Für mich war intensive Meditation und Traumaaufarbeitung (trotz vorallem physischer Symptome) ein weiterer Schlüssel. Alles Gute und viel Hoffnung euch beiden, es ist möglich Gesund zu werden!
@@alexandrar7552 Ich empfehle dir den RUclips-Kanal von Alex Howard, der die Optimal Health Clinic in Großbritannien gegründet hat. (Daher sind die Videos dort auch alle auf Englisch, aber ich vermute, dass sich deutsche Untertitel einstellen lassen). Die sind spezialisiert auf ME/CFS. Alle, die dort arbeiten, hatten in ihrem Leben ME/CFS und haben sich davon erholt. ruclips.net/video/g--PXryE_ck/видео.html Das ist ein gutes Einstiegsvideo. Von da aus kannst du/kann deine Freundin schauen, welche Videos dich/sie interessieren. Ich habe selbst seit vielen Jahren ME/CFS-Symptome und nichts hat mich so sehr abgeholt, wie deren Ansatz/Ansätze :). Hoffe es hilft dir auch ein bisschen weiter.
Seit 2016 versuche ich, mit alternativen Mitteln (anthroposophische Medizin, Homöopathie) mein CFS zu heilen. Mein Schlafverhalten wurde besser. Ich kann wieder Nüsse knacken! 2018 hatte ich letzten Crash, nachdem ich auf einer Hochzeit 15 Minuten tanzte (musste sein!). Nach mehrwöchigen Aufenthalt im Funkloch ging das CFS kurzzeitig weg. Ich bleib dran.
Danke für den Beitrag! Ich leide daran seit 15 Jahren und bin mit 30 Vollrentner
Auch ich leide seit über 3 Jahren an CFS nach einer EBV-Infektion.
Mir geht es auch wie der jungen Frau, habe im Alter von 25 Jahren einen ärztemarathon hinter mir der sich gewaschen hat. Auch bei mir wurde die Krankheit jetzt offiziell anerkannt und diagnostiziert. Ich kann im Namen aller Leidensgenossinnen und deren Familien nur BITTEN: forscht schneller! Diese Krankheit ist der pure Horror, starke Frau im Video! 👍
Hallo Sarah
Hast du es schlimmer als Ronja oder ähnlich/genauso?
Hi 👋 bin 16 Jahre alt und habe es jetzt ungefähr seit 3 Monaten. Ich gehe Mental momentan komplett zu Bruch und finde das Leben so nicht mehr Lebenswert.
Ich kann mich da nur anschließen. Ich hab davor Kraftsport gemacht war gut in Form war feiern ( oder auch nicht wegen Corona).
Das fällt jetzt alles weg meine Muskulatur geht weg, alle gehen feiern und ich sitz zuhause und quäl mich von Tag zu Tag.
Hey. Wie genau läuft die Anerkennung ab? Ich habe selbst zu 99% CFS aber derzeit keine ärztliche Unterstützung. Weil mir aktuell Energie fehlt für einen Ärzte-Marathon.
Da gibts nix zu forschen. Das ist psychosomatisch.
@@Landi616 ich fühle dich.. hab es auch mit 18 diagnostiziert bekommen
Danke für den Bericht. Ich bin selbst , 15 Jahre betroffen , und 2 Jahre kämpfte ich um mein Leben. Heute sitze ich wegen ME im Rollstuhl und brauche teils Pflege. Habe auch 2 Videos dazu auf dem Kanal. COVID hat uns dadurch geholfen, das ME endlich eine Stimme bekommt , denn die schwerst kranken , haben diese nicht mehr……
Uff... Genau davor habe ich große Angst. Ich bin seit 6 Jahren an CFS erkrankt, kann aber noch laufen und habe immer mal wieder ein paar Stunden in denen ich Energie habe. Seit 2 Jahren verschlimmert es sich aber immer mehr...
Bleibe stark, denn du bist es!
Sry, aber blöde frage habs hier noch nicht gesehen aber wie sieht es da mit Drogen Konsum aus wie stark ist der Körper davon betroffen wenn mann sich zum beispiel künstlich aufputscht mit uppern und mit opiaten gegen die schmerzen ankämpft ist natürlich keine gute Alternative
@@senfohnemajo3168 dann ist es wahrscheinlich eine Weile besser, aber der Crah danach umso schlimmer.
Ich bin immer wieder schockiert, dass Menschen so lange unter dieser Krankheit leiden. ich selbst habe nach einer Mandelentzündung 1 Jahr lang CFS gehabt und es war wirklich unerträglich. ich bin mittlerweile jedoch vollständig genesen und kenne auch viele andere Menschen denen dies gelungen ist! Das ist keine Werbung und ich werde dafür auch nicht bezahlt, aber ich habe es mit dem Gupta Gehirn-Retraining Programm geschafft, diese Krankheit innerhalb von einem halben Jahr in den Griff zu bekommen.
Ich habe eine traumatische Belastungsstörung. Bei mir geht auch ab und an wirklich gar nichts... Ich habe aber auch täglich schmerzen und bin oft sehr erschöpft.
ME/CFS ist da bestimmt noch ne andere Nummer.
Ich kann mich da jedoch reinfühlen.
Gute Besserung Ronja.
Ich hoffe wirklich, daß es dir geholfen werden kann und du wieder eine bessere Lebensqualität bekommst.
Ist auch dasselbe Prinzip
Danke dass ihr darüber berichtet!!! Das ist unglaublich wichtig!
Diese Krankheit ist schlimm .ich wünsche ihr alles Gute und hoffe das schnell Medikamente dafür hergestellt werden 🙏
Ohyee, die tun mir Alle echt leid, da muss definitiv geholfen werden, das ist doch kein Leben mehr!!!
Wünsche Ihr, denen, das es irgendwann dieses Medikament gibt, oder irgendwas, was hilft!!!
Stark, das Sie den Dreh auf sich genommen hat, ich hab davor nämlich noch NIE was davon gehört. 👍🏼🙏🏽
Satzzeichen sind keine Rudeltiere.
@@ruhrtofu80 😂🤣
Hallo !
Ich kann Ihnen leider nicht helfen.
Doch ich kann an Sie denken und für Sie beten🙏
Ich hoffe, dass es Ihnen bald besser gehen wird!❤
In einer Depressiven Phase litt ich auch sehr an Erschöpfung, weil meine Gedanken mich ausgeknockt haben. Dazu kam noch der Eisenmangel, und ich dachte mir shit was ist los mit mir. Es hat sich so angefühlt, als würden die Tage an mir vorbeiziehen. Ganz viel Kraft an alle, die mit dieser Krankheit leben müssen❤️
Ich kenne beide Krankheiten und kann dir sagen, dass ME/CFS sich 1000x schlimmer anfühlt als die Antriebslosigkeit der Depression.
ich kenne es durch eine andere Krankheit in der sich das Leben fast nur noch in den eigenen 4 Wänden abspielt, da die Frage in dem Video gestellt wurde.
das Video ist super und zeigt eine Krankheit, die ich keinem Menschen wünsche und hoffe es gibt bald Hilfe für die betroffenen Menschen
Dankeschön für diese tolle Reportage.
So schön zu sehen, dass diese Erkrankung langsam an Aufmerksamkeit gewinnt. Ich kann zu dem Thema Allen (vor Allem aber den Betroffenen) den Film "die unerhörte Krankheit" vom RUclips-Kanal "Chronisch ehrlich" wärmstens empfehlen. Priscillas Arbeit gibt so viel Hoffnung! Alles Gute an Ronja!
Ich würde eher den ME/CFS Film von Arte empfehlen oder Videos von Fatigatio e.V..
In den Kommentaren des von dir angesprochenen Films ist aufgedröselt, warum er inhaltlich nicht gelungen ist.
@@franzi8121 Trotzdem glaube ich, (bzw weiß es aus eigener Erfahrung) dass Krankheitsgeschichten mit gelungenen Heilungswegen und geteilte Erfahrungen ziemlich wertvoll für Betroffene sein können. Und die gibts zum Glück zu Hauf auf dem Kanal.
Ich kann Priscillas Kanal auch sehr empfehlen! Mithilfe der Beiträge kann ich jetzt nach zwei Jahren wieder ein fast normales Leben führen! Die Ernährungsumstellung nach Anthony William ist das Beste, was ich tun konnte! Viel Kraft allen Betroffenen!
Sehr gut ist auch die Filmdokumentation ....UNREST....dort werden sehr stark kranke Patienten gezeigt. Einer davon Withney Dafoe, er hat auch einen eigenen you tube Kanal und sein Vater Professor Ron Davis erforscht diese Krankheit.
Offen damit umzugehen ist sehr wichtig, ich habe mich jahre lang geschämt an Depressionen zu leiden. Hut ab und niemals den Mut verlieren! Aufklärung hilft uns Vorurteile abzulegen.
Hoffentlich findet sich möglichst schnell eine Behandlung, jetzt wo das Thema etwas mehr Aufmerksamkeit kriegt.
Ich hatte ein Jahr Long Covid mit den exakt gleichen Symptomen und erst seit einem Monat geht es mir etwas besser... Dieser Zustand ist die absolute Hölle!
Wie Ronja hatte ich einen Marathon von Arzt besuchen absolviert bis ich eine Diagnose bekommen habe, in Österreich ist es sehr schwierig weil sich die Krankenkasse gegen das Thema sträubt. Hätte ich das noch länger durchmachen müssen hätte ich mir mit Sicherheit etwas angetan...
Jedem Betroffenen wünsche ich dass es bald ein Medikament gegen diesen Alptraum gibt!
Oh je. Schön das du auf dem Weg der Besserung bist. Weiterhin alles Gute und viel Geduld und Durchhaltevermögen im Ringen mit der Krankenkasse.
Bist du geimpft gewesen?
@@Andreas_42 danke❤
Es gibt Medikamente für fast alles. Nur die wenigsten Ärzte wissen es.
Invalidenrente beantragen über einen Psychiater...
Bin so ziemlich am unteren Ende des Spektrums von me....das ist nochmal ne ganz andere sache. Aber wir schwer und schwersterkrankten vertragen kein Licht Geräusche, Berührungen oder andere Menschen im Zimmer...deswegen sind auch keine Aufnahmen möglich, wir verschwinden fast komplett.
Viel Glück und Kraft für alle leidende Menschen! Ich wünsche euch nur das beste.
Dďdďdddddddďdsdds
Sabrina ddsdssd
Wssdsdsdssďssd
Dds
Genauso wie bei Ronja ging es bei mir, mit Mitte 30 auch los. Es fiel mir gar nicht so auf, dass ich mich, genau wie sie, nach jeder Tätigkeit hingelegt habe, Wanderungen, Familienfeiern, Konzerte, selbst Besuche ect...nicht mehr möglich waren. Ich habe freiberuflich als Trauer- Rednerin gearbeitet, und am Ende konnte ich nicht mehr Auto fahren, nicht mehr richtig hören, sehen, Schmerzen, Schlafstörungen; das ganze Programm. 2012 war dann plötzlich ALLES VORBEI. Auch mein Hobby, den orientalischen Tanz, konnte ich nicht mehr ausführen; nicht mehr lesen, nicht mehr Fernsehen oder telefonieren. Wenn ein sog.Crash kommt, ist man für Stunden handlungsfähig. Inzwischen bin ich 63 Jahre alt, mit Pflegegrad 4 für alles auf Hilfe angewiesen. Oft kann ich Licht nicht ertragen, Sonne geht gar nicht, Aktivitäten nur in geringstem Maße. Ich könnte noch vieles sagen: dass Zähneputzen oder Haare waschen oft nicht möglich ist u.v.m. Dabei hatte ich riesen Glück mit der Diagnose und EU-Rente. (Ohne Anwalt hat man bei letzterem keine Chance. Ich kannte einen durch meine Arbeit). Die meisten haben das nicht. NOCH kann ich durch meine Familie zuhause leben; auch ist die finanzielle Situation im Moment stabil, sowie wird durch die Hilfe in der Hauswirtschaft, über die Pflegekasse, vieles erleichtert. Information ist dabei alles!!
Vieles sagt einem keiner, was möglich ist- wie z.B. bei mir der Einbau eines Treppenliftes.
Ich wünschte mir vor allem Hilfe für die unglaublich vielen jungen Menschen und sogar Kinder; was mich sehr erschreckt. Ein Leben im Schlaf/Krankenzimmer ist kein Leben! Ich sende allen Betroffenen liebe Grüße und Wünsche; dass es vielleicht doch bald Hilfe gibt, zumindest für eine Linderung des schlimmsten Symptoms: der unbeschreiblichen Schwäche; die niemand nachempfinden kann, der diese Krankheit nicht hat oder im Umfeld erlebt! Ines aus Sachsen
Ich danke sehr für die Aufklärung über die Krankheit! Da die meisten Menschen vermutlich keinen Arzt finden, der nur ansatzweise die Krankheit versteht und bei Beschreibung der schweren Symptomen dann doch nur darauf tippt, dass man vielleicht Eisenmangel hat, nehme ich an, dass die Zahl von 250.000 Betroffenen nicht annähernd stimmt.
Vielen Dank für diese sehr wichtige Reportage!
Auch wenn ich das "Glück" habe, nicht unter ME/CFS zu leiden, kann ich die ständige Erschöpfung nur allzugut nachfühlen. Durch meine chronische Depression fühle ich mich dauernd bleiern und kraftlos, was dank verschiedener Medikamente etwas besser, aber immer noch im Alltag dominant ist. Nichtsdestotrotz heißt es für mich dennoch das bestmögliche zu machen und Kraft zu sammeln, wenn sich eine Möglichkeit ergibt. 💪🏻
Mir geht es genauso durch meine Depression. Ich wünsche dir alles Gute :)
Ja mir geht es auch so...es ist so anstrengend
Dankeschön, dass ihr der Erkrankung die Aufmerksamkeit schenkt .. ich bin seit sieben Jahren betroffen.. bin auf Langstrecken auf einen elektrischen Rollstuhl angewiesen und kämpfe seit Jahren um Anerkennung mit meiner Versicherung.. einfach unmenschlich , wie oft mit uns erkrankten umgegangen wird!! Es ist zur Zeit viel Hoffnung da, dass etwas passiert in der Forschung und wir wahrgenommen werden und uns ( hoffentlich bald )geholfen werden kann..
ja die Forschung gerade, auch wenn leider immer noch viel speziell auf Longcovid ausgerichtet ist, gibt wirklich Hoffnung. Hoffentlich kann die bc007 Studie bald starten - zusammen schaffen wir das! Alles Gute dir (:
Wow, als Tochter von jemandem der undiagnostiziert seit über 30 Jahren an ebendiesen Symptomen leidet, kann ich mich nur unendlich bedanken für diesen feinfühligen Bericht.
Diese Krankheit ist unvorstellbar einschneidend und traumatisch für den Patienten und das Umfeld, v.a. wenn man jahrelang nicht ernst genommen wird und die Symptome als „psychosomatisch“ oder „einfach eine erschöpfte/depressive Mutter“ abgetan werden…
Ihr habt so viel Gutes gesagt und den Kern getroffen! Und man hätte nochmals ebenso viel zu erzählen: über verlorene Freundschaften, sozialen Druck wegen dem „unproduktiv“ sein, unaufgeräumtes Haus, keine Spielkameraden einladen weil Mama schlafen muss, usw.
Die Liste der Leiden ist lang, und die mediale Unterstützung wichtig, DANKE!
Liebe Ronja, vielen Dank für deinen Mut und Kraftakt den du aufgebracht hast für dieses Video!💙
Krass ich bin nicht die einzige. Das könnte eins zu eins Meine Mutter sein. Und mein früheres Leben. Ich selbst bin allerdings auch selbst erkrankt
Mir geht es seit circa einem halben jahr sehr ähnlich seit 3 monaten wird es immer schlimmer. Ich war bei jedem erdenklichem arzt und keiner findet etwas. Ich bin teilweise echt verzweifelt aber gebe die Hoffnung nicht auf. Jetzt habe ich einen ahnhaltspunkt. Danke für diese Doku! Das Thema braucht definitiv mehr Aufmerksamkeit.
Vielen Dank für diese gute Reportage und ganz besonders an Ronja, für die das sicherlich eine riesige Kraftanstrengung war!
Die gute Nachricht: für manche Betroffene gibt es eine Alternative zum langen Warten auf BC007, auch wenn sie nicht perfekt ist.
Ich bin Apothekerin, meine Tochter ist seit vier Jahren an ME/CFS erkrankt, Start war eine Virusinfektion im Alter von 14 Jahren.
ME/CFS wird oft von POTS (Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom) begleitet, das ist eine erhebliche lageabhängige Kreislaufdysregulation. In aufrechter Position kommt es zu Schwindel, Übelkeit, Herzrasen, Synkopen. POTS ist nachweisbar über einen sogenannten Schellong-Test.
Medikamentenstudien zu ME/CFS gibt es wenig, Medikamentenstudien zu POTS etwas mehr. Das ist interessant, weil diese Krankheiten oft verknüpft sind. Viele ME/CFSler haben gleichzeitig auch noch POTS, wissen das aber nicht, weil es nicht getestet wurde.
Es gibt momentan keine zugelassenen Medikamente für ME/CFS oder POTS.
Es gibt aber eine Reihe von Medikamenten, die zu einer Zustandsverbesserung führen können und meiner Tochter deutliche Verbesserung ihrer gesundheitlichen Situation bringen.
Der Grundgedanke für die Therapie meiner Tochter ist das Ungleichgewicht im autonomen (selbstregelnden, nicht unserem Willen unterliegenden) Nervensystem.
Der Sympathikus überwiegt bei ME/CFS und POTS (Flucht, Stress, Kampf, Action, Adrenalinausschüttung, hoher Puls...), der Parasympathikuseinfluss ist zu schwach (Ruhe, Erholung, Regeneration, Schlaf....).
Wie kann man den Parasympathikus, der Regeneration und Heilung bringt, stärken?
Nichtmedikamentös geht das z.B. über Yoga. Bei uns steht z.B. Yin-Yoga auf RUclips von Mady Morrison ganz oben auf der Liste. Sehr gut gemacht, kein Rauschen im Ton, sie hat noch verschiedenste Regenerations-Videos in unterschiedlicher Länge ins Netz gestellt, alles ohne Kosten, man braucht bloß eine Matte und etwas Zeit. Es gibt auch eine japanische Studie mit isometrischen Yogaübungen von Oka Takakazu, auch auf RUclips zu finden, etwas "trockener" in der Art. In dieser Studie ist der positive Effekt von regenerativem Yoga eindrucksvoll nachgewiesen.
Yoga bringt leichte Bewegung ohne Anstrengung mit gleichzeitig den Parasympathikus anregender Atmung. Manchmal nur im Liegen für wenige Minuten.
Meine Tochter nimmt zusätzlich seit neun Monaten mehrere Medikamente ein, mit recht gutem Erfolg:
1) Mestinon retard 180 mg (Wirkstoff Pyridostigmin), morgens und abends je 2/2 Tablette, Beginn einschleichend.
Mestinon ist ein Acetylcholinesterasehemmer, erhöht dadurch die Aktivität des Parasymathischen Nervensystems (Ruhe, Regeneration, Heilung...). Mestinon ist seit über 50 Jahren für andere Indikationen zugelassen. Es gibt eine Studie von Khalil Kanjwal et al, verüffentlicht 2011 in PubMed, die die Wirksamkeit von Pyridostigmin bei POTs belegt. Beobachtet wurde bei vielen PatienteInnen eine Verbesserung von Herzrasen, Schwindel, Postexertioneller Malaise, Fatigue und orthostatischer Intoleranz.
Momentan noch nicht abgeschlossen ist eine Studie von Dr. David Systrom vom Osher Center For Integritive Medicine, New York, der seit vielen Jahren mehrere Hundert ME/CFS-PatientInnen erfolgreich mit Pyridostigmin therapiert und gerade dank einer großzügigen Spende eine passende Doppelblindstudie durchführen kann.
2) Propranolol je 10 mg morgens und abends.
Propranolol gehört zur Gruppe der Betablocker. Es reduziert den Einfluss des Sympathikus, also den Teil des autonomen Nervensystems, der für Stress, Anspannung.... zuständig ist. Normalerweise wird es deutlich höher dosiert, bei ME/CFS-PatientInnen und POTS-PatientInnen hat sich die niedrige Dosierung von 10 mg 1-2x täglich bewährt (Studie dazu von Raj et al). Propranolol ist ebenfalls ein seit Jahrzehnten bekanntes, viel eingesetztes Arzneimittel- nur eben ohnen Zulassung für ME/CFS.
Es gibt sowohl für ME/CFS als auch für POTS mehrere Studien und Veröffentlichungen.
Propranolol führt zu einem verminderten Anstieg des Pulses, das Herzrasen in aufrechter Position nimmt ab. Außerdem reduzieren sich die Schmerzen. Es scheint in der niedrigen Dosierung einen positiven Einfluss auf bestimmte Rezeptoren in den Blutgefäßen zu haben, so dass es zu weniger Kreislaufproblemen/ besserer Kreislaufregulation/ weniger Brainfog kommt.
3) Desmopressin 0,2 mg bei Bedarf eine Tablette, nicht zu oft, aber einmal pro Woche geht!
Desmopressin ist ein Antidiuretikum und führt durch eine verminderte Flüssigkeitsausscheidung vorübegehend zu einem Anstieg des Blutvolumens. Dadurch wird einer orthostatischen Kreislaufdysregulation entgegengewirkt. Mehr Flüssigkeit im Körper/ mehr Blutvolumen/ bleibt mehr BLut und Sauerstoff fürs Gehirn übrig....
Desmopressin ist die Tablette für besondere Anlässe: Desmopressin, viel trinken, Stützstrümpfe an, und schon schafft man ein paar Stunden Programm, die sonst nicht möglich wären. Studien berichten über Verringerung von Herzrasen, Fatigue, Brainfog, Kreislaufprobleme.... (Samuel T. Coffin et al 2012 oder David Gachoka et al 2015).
Keines dieser Medikamente ist für ME/CFS zugelassen. Für jedes dieser Medikamente liegen aber seriöse Studienergebnisse für ME/CFS und POTS vor.
Alle Medikamente sind seit Jahrzehnten für andere Erkrankungen zugelassen, bezüglich Nebenwirkungen bei anderen Erkrankungen in riesigen Kohorten gut erprobt, man weiß insofern, worauf man sich einlässt.
Das Problem der fehlenden Zulassung: der verschreibende Arzt hat es schwerer und übernimmt selbst dafür die Verantwortung.Und die gesetzliche Krankenkasse ist nicht zur Kostenübernahme verpflichtet.
Meiner Tochter geht es sehr viel besser, seit sie die Medikamente nimmt. Sie war in er Regel ans Haus gebunden, konnte ein Jahr lang nicht mehr zur Schule, nur kurze Wege ohne Rollstuhl bewältigen.
Mit den Medikamenten ist ein eingeschränkter Schulbesuch möglich, sie versucht sich sogar am Abitur.
Sie ist immer noch stark eingeschränkt durch ihre Erkrankung, aber der Unterschied mit/ ohne Medikamente ist enorm. Es kommen weniger Crashs, die Erholungsphase danach ist deutlich kürzer, sie kann viel mehr unternehmen. Sie spürt einen deutlichen Unterschied, wenn sie die Medikamente weglässt. Ihr Energielevel ist mit der Therapie deutlich besser.
Wir haben das Glück, dass unsere Hausärztin die Medikamente verschreibt und die Krankenkasse die Kosten nach Beurteilung durch den medizinischen Dienst übernimmt.
Dass BC007 irgendwann für ME/CFS-PatientInnen auf den Markt kommt, ist sicherlich eine große Hoffnung.
Bis dahin gibt es aber Alternativen, die es sich lohnt, auszuprobieren.
Ich kann nur empfehlen: Studien ausdrucken, den betreuenden ÄrztInnen mitnehmen und darum bitten, es auf Privatrezept austesten zu dürfen. Zumindest Propranolol 10 mg kostet wirklich nicht viel (circa 15 Euro für 100 Tabletten), und das Risiko ist überschaubar. Jedes Quentchen mehr an Kraft und Energie macht so viel Unterschied!
Allen Betroffenen wünsche ich alles, alles Gute, bitte nicht aufgeben!
Ich bin selbst seit 16 jahren von CFS betroffen. Wünsch ich keinem, vorallem nicht die soziale verachtung, die damit einher geht. Da die Ärzte einen nur dumm belächeln und keine Diagnose feststellen weil es ja "nicht annerkannt" oder "nur eine Ausrede für etwas anderes" ist. Dann kommt es dazu, das Menschen aus dem eigenen umfeld einem unterstellen nur zu simulieren usw. Long story short: energy management ist key. Irgendwann habe ich angefangen etwas mit zwang ändern zu wollen und hab risikoreiche selbstexperimente durchgeführt. Weniger schlaf, bessere Ernährung, einen "Sinn" weiter zu machen haben viel geholfen. Inzwischen lebe ich relativ normal, mit der Ausnahme das ich zurzeit Arbeitslos bin und ich im deutschen Arbeitssystem regelrecht untergehe. Jede anstrengung die ich unternehme kostet mich atm. ca. 60% mehr energy als bei "normalen" Menschen, zumindest würde ich das einfach mal behaupten.
Jemand der nicht betroffen ist, kann sich das so vorstellen, das man nach dem aufwachen so kaputt ist wie nach er Arbeit, und dann muss man aber noch arbeiten. Also wenn ihr mal 16 Stunden gearbeitet habt, könnt ihr das ungefähr vergleichen, durch welche qual wir jeden Tag gehen müssen. Und dennoch ist das nichts im vergleich, wie es mir die ersten Jahre erging. Jetzt geht es mir "gut".
Es sind viele verschiedene Symptome. Ursache war physisch, aber kurz darauf war durch die "Behandlung" auch die Psyche stark betroffen. Sprch menschen die jetzt durch Corona selbiges durchmachen, werden erfahren was es heißt "Kernschrott" zu sein. Ihr habt mein größtes Mitgefühl.
Aber tatsächlich bin ich euch und corona dankbar. Das Thema wird endlich beleuchtet, anstelle das man uns einfach in eine Ecke stellt und vergisst, haben wir endlich eine chance, das es vielleicht mal zu einer Besserung kommt. Um ehrlich zu sein habe ich vor einigen Jahren bereits jede Hoffnung auf Besserung aufgegeben gehabt und akzeptiert, das ich mir einfach mehr abverlangen muss als alle anderen um einen "Lebensstandart" zu erreichen. Da ich im Alter von 12 Jahren erkrankt bin, kann ich mir aber auch nur bedingt vorstellen, wie es sein muss wenn man das "normale" Leben bereits kannte.
Mein Tipp an euch: Ihr werdet nie wieder so leben wie vorher. Es ist quasi eine Behinderung, die euch vielleicht den Rest eures Lebens begleiten wird. Das System wird euch vielleicht auch fallen lassen. Sucht euch gute Freunde denen ihr vertraut und baut auf diese Werte.
Das Leben geht weiter, kämpft um daran teilhaben zu dürfen. Und wenn ihr 10 jahre braucht bis es wieder "normaler" wird, es lohnt sich. ;)
Ich bin ebenfalls erkrankt seit 13 Jahren. Seit 3 Jahren schwer. Es ist so wichtig, dass diese Krankheit verstanden und gesehen wird. So locker reden wie Ronja kann ich nicht mehr, jeden Satz den ich spreche muss ich mir einteilen. Ich bin komplett bettlägerig und ziehe trotzdem irgendwie meine Tochter groß, die selbst autistisch ist. Anerkennung und Unterstützung, geschweige denn medizinische Versorgung gibt es nicht. Im Gegenteil wir werden dauernd stigmatisiert. Dabei muss man immer betonen, dass die schwersten Fälle bei Pflegestufe 7 sind und man davon sterben kann. Und diese Zustandsverschlechterung droht uns allen immer. Ich bin froh, dass es solche Berichte, wie diese gibt!
Bin ebenfalls chronisch erschöpft, gehe jedoch trotzdem arbeiten um meinen Lebensunterhalt zu finanzieren, aber es ist wirklich ein täglicher Kampf, kann nachvollziehen wie es dir geht. 😔
@@Alex992.8 Wir sind alle chronisch erschöpft i guess
@@Alex992.8 , tja, es interessiert niemandem in diesem Land, ob man krank ist oder nicht. Zumal muss man erstmal einen Arzt finden, der diese Krankheit diagnostiziert und anerkennt.
Du bist sehr hübsch auch ,😭😭du solltest einen mann haben der dir soviel hilft iwe geht
Oh mann das klingt echt nach einem Kampf :/ aber zumindest kann dich deine Tochter eventuell bei Reizfilterschwäche verstehen bzw euer Lebensraum ist dann wahrscheinlich generell reizarm?
Ich hoffe dass sich eine Lösung für deine Krankheit findet und keine Verschlechterung mehr eintritt ^^
Ja Ronya was geht, viel Glück und viel Kraft. Ich wünsche dir das beste
Wer geht den noch gerne zum Arzt wenn selbst er zu blind ist und sag so krank kann kann in dem Alter nicht sein
Ich wünsche dir viel Glück und Stärke für die Krankheit
Darum geh Ich net zum Arzt... hab keine Energie um so viel Zeit zu verschwenden nur damit nix is und es nur mei Psyche is bei allem was i hab...