ME/CFS-Betroffene Katrin - Meine Geschichte |
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- Опубликовано: 10 дек 2024
- Vor fünf Jahren änderte sich Katrins Leben radikal: Sie erkrankte an ME/CFS. Heute teilt sie ihre Geschichte.
Sie möchte anderen Betroffenen eine Stimme, ein Gesicht geben. Die Öffentlichkeit soll verstehen, was es bedeutet, mit dieser unsichtbaren Krankheit zu leben, die Betroffene aus dem Leben reißt und in ihre dunkle Wohnungen verbannt.
ME/CFS kann jeden treffen, als Folge jeder Viruserkrankung, wie zum Beispiel COVID, als schwere Form von Long COVID.
Dank der 24-Stunden-Assistenz von Sozialhummel kann Katrin wieder in ihrer eigenen Wohnung leben. Sozialhummel ist Expertin für Pflege, Eingliederungshilfe und Ambulant Betreutes Wohnen.
Wir kämpfen für diejenigen, die nicht selbst kämpfen können.
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ME/CFS | ME/CFS-Awareness | Long COVID | Post COVID | Post Vac | Fatigue | Spoonie | POTS | PEM
Triggerwarnung: In dem Film spricht die ME/CFS-Schwerbetroffene Katrin über ihre Krankheit. Katrin und Silke thematisieren die schlimmen psychischen und sozialen Folgen von ME/CFS.
Bitte sieh dir diesen Film nur an, wenn du dich dazu in der Lage fühlst.
Hintergrundinfo: Um die geringe Belastbarkeit von Katrin zu achten, haben wir sie an drei Interviewterminen besucht. Aus den Interviewausschnitten ist dieser Film entstanden. Viele Aufnahmen haben ihre Assistent*innen oder sie selbst gefilmt.
Ein Film von Arno Wallraf
Im Auftrag von Sozialhummel®
© 2024
Musik: Epidemic Sound
#LebendigBegraben #MECFS #LebenRetten
Wir freuen uns sehr, dass unser Film so viel Aufmerksamkeit bekommt und ME/CFS dadurch immer mehr Sichtbarkeit erhält.
Uns erreichen unglaublich viele Anrufe, Mails und Anfragen. Wir arbeiten diese der Reihe nach ab.
Bitte habt Verständnis, dass wir jedem und jeder die Beachtung geben möchten, die er oder sie braucht und im Moment daher eine Antwort lediglich etwas dauern kann. Wir werden jede Anfrage beantworten.
Vielen Dank für die Spenden, für die Unterstützung und euren tollen Einsatz, das Video zu liken, zu kommentieren und zu teilen.
Gerne teilt den Film weiterhin fleissig in euren Netzwerken, im Freundes- und Bekanntenkreis, damit das Thema immer mehr Beachtung findet.
Liebe Katrin, vielen Dank, dass du deine Geschichte mit uns teilst. Bitte halte unbedingt durch. Ich wünsche dir alles erdenklich Gute! Schön, dass du Freunde hast, die dich regelmäßig besuchen. Lass uns gemeinsam dafür sorgen, dass du und andere ME/CFS betroffene nicht vergessen werden.
Mit vereinten Kräften! Gegen die Unsichtbarkeit von ME/CFS-Schwerstbetroffenen! ❤
Impfung mRNA ??
Liebe Katrin, danke dass du deine wenige Energie immer noch für Aufklärung einsetzt. Alles Liebe für dich ❤ und hoffentlich bald nachhaltige Therapie für uns alle
Vielen Dank für deine kraftspendenden Worte! ❤
Liebe Katrin!
Vielen Dank für die Offenheit rund um Deine Geschichte. Es ist schön zu sehen, dass Du weiterhin am Leben teilnimmst und Deinen Freundeskreis aufrecht erhalten kannst. Ich wünsche Dir viel Kraft, Mut und Hoffnung.
Danke liebe Pflegehummeln, ihr seid großartig!
🙏
Liebe Katrin. Vielen Dank dafür, dass du deine Kraft für diesen wertvollen Film aufgewendet hast. Ich bin selbst betroffen. Zur Zeit heillos überfordert mit den Anträgen. Ich werde es aufgeben.
Ich sende dir meine Hochachtung. Kathrin.
Bitte nicht aufgeben! Gib dir eine Chance. Sozialhummel kann dir mit den Anträgen helfen! Wollen wir vielleicht mal telefonieren? Du kannst mir gerne eine eMail schreiben an info@sozialhummel.de
"Sozialhummel"/Silke Horn ist sehr lieb. Gut, dass es Euch gibt!
Vielen Dank für die lieben Worte!
Vielen Dank fürs Teilen! 💚
Liebe Katrin, ich wünsche dir Kraft, Freunde und vor allem wirkliche Hilfe,damit du wieder zurück ins Leben kommst!! Ich habe auch seit fast 2 Jahren Long COVID und bin leider nicht arbeitefähig.... Ich denke an dich ...fühl dich umarmt ❤❤
Vielen Dank für deine so lieben Worte! 🙏 Und auch für dich viel Kraft und alles erdenklich Gute! ❤
Hallo liebe Katrin kennst du zeitweise im Rollstuhl sitzen wenn es dir einigermaßen gut geht
?
mit long covid ist mam auch sebr sebr isoliert.Ich weiss nicht genau, ob ich dies auch habe...Nu sind es wieder gut 3 Wochen überwievend Bett gewesen, jetzt gebts seit 3 Tagen , mit ca 30 % Aktivität, aber arbeiten geht nicht..
@@sandrapaulin2843 Sie kann nicht mehr sitzen, nicht einmal das Hochstellen der Kopfstütze am Pflegebett funktioniert. Katrin hat einen Liege-Rollstuhl, mit dem kann sie liegend das Bett verlassen.
Liebe Karin, bin total beeindruckt von dir. Habe durch meinen Kopftumor, auch Fatigue. Bei mir ist es noch nicht so stark. Bitte, bitte gib nicht auf, du bist nicht alleine. Solltest du dich ein wenig mit mir unterhalten wollen, schreib mir kurz zurück. Ich schicke dir ganz, ganz viel Kraft und eine dicke Umarmung. Glg Elke ❤
Tolle Organisation! 🎉🎉
Vielen lieben Dank, bitte helfe uns, das Video bekannter zu machen, es gibt so viele Betroffene, die ohne Versorgung sind.
Kann man sich nicht vorstellen! Mag man sich nicht vorstellen! Viel Kraft weiterhin! 😢❤
Es gibt leider mehr Betroffene, als man denkt. Wir möchten Öffentlichkeit herstellen, denn die meisten "verschwinden" einfach in ihren Wohnungen und keiner weiß von ihrem Schicksal......
@@Sozialhummel ja, es gibt mehr betroffene, als man denkt.diese krankheiten explodieren seit 2021.fragen Sie nach dem warum!?!
Liebe Katrin, vielen Dank, dass Du Deine Geschichte erzählst und Mut machst. Ich wusste bislang nicht, dass man ein Recht auf Versorgung in der eigenen Wohnung hat. Noch habe ich meinen Mann und kann auch für Arztbesuche das Haus verlassen. Aber es ist die letzten Jahre immer schlechter geworden. Für Dich nur das Allerbeste und dass Du in den Genuss der neuen Behandlungsmethoden für Schwersterkrankte kommst, die Professor Scheibenbogen angekündigt hat. Alles Liebe!
Wir hoffen das alle!
Ganz schlimmes Schicksal. Moge Gott euch stärken
Möge Medizin sie stärken. Gott gibt es nämlich nicht.
Liebe Katrin.Ich wünsche dir alles Liebe und gute und das Menschen wie du.Mit dieser Erkrankung endlich Hilfe bekommen.Und wieder ein Leben haben und das machen können was dir und den anderen wichtig ist.Und was ihr im Leben machen möchtet einfach Leben. Lieben Gruß M.St😊
Das hat meine Freundin auch, aber jetzt geht es ihr relativ gut, sie kann wieder leben
Toll, dass es deiner Freundin wieder besser geht 👍
Danke, dass du auch deine Erfahrungen hier teilst. ME/CFS hat so viele Gesichter. 🐝 ❤
wodurch ???
@@Sozialhummel sie hat 3Jahre nur im bett gelegen, konnte nicht essen,nicht Toilette, ihr Mann hat sie gepflegt,dann ist der Mann gestorben, sie sollte in Pflege, dann haben sie mehreres an ihr ausprobiert und es wurde etwas besser,jetzt hat sie 1 haus, 1 Hund,muss sich zwar ständig ausruhen, und manchmal liegt sie den ganzen Tag,aber sie ist glücklich!!!!
@@eritrea5134 Lass mich raten,beide waren geimpft...
Hallo , probiere doch mal Cannabis aus . Reder mit deinem Arzt. Das hilft sicher gegen schmerzen und somit ist auch wieder mehr Lebensqualität. Lg Anne. Ich bete für dich 🙏
Danke für den Tipp. Neben CBD-Öl bekommt sie auch schon ein Cannabis-Präparat, soweit ich informiert bin.
Katrin, hast Du IVIG (intravenöses Immunglobulin aus Blutplasma) probiert?
Soweit ich weiß, hat Katrin sich umfassend informiert und schon viel ausprobiert. Ich werde sie fragen.
@@Sozialhummel Ja, bitte. Es ist eine sehr teure Behandlung, hat aber vielen CFS-Kranken sehr geholfen.
Hallo Katrin ... sehr bewegend und alles Gute. An wen muss man sich wenden, um eine solche Assistenz zu Hause zu bekommen?
Wende dich gerne an info@sozialhummel.de und frage nach einem Beratungstermin.
Liebe Katrin, ich kam ganz zufaellig auf Dein Video und es hat mich sehr betroffen. Wenn es Deine finanziellen Verhaeltnisse erlauben, dann wuerde ich es mal mit einer Entgiftungskur versuchen.Es gibt da viele Moeglichkeiten, ich persoenlich empfehle ein Panchkarma in einer Ajurvedaklinik, wird allerdings nicht von Krankenkassen gezahlt.Koennte Deinen Kierper vielleicht wieder ins Gleichgewicht bringen.Alles Liebe ❤
Vielen Dank für den Tipp, wir werden es Katrin weitergeben.
Jedem mit Behinderung oder chronisch Kranken steht ein persönliches Budget zu.Ich bin selbst betroffen durch Post VAC.Und bin Contergan Betroffen.
Ja genau, es ist das Persönliche Budget für die Pflege und Eingliederungshilfe, das hat Katrin auch. Vielen Betroffenen ist nicht bekannt, dass sie ein Anrecht auf Eingliederungshilfe haben, je nach Bedarf sogar bis zu 24h / Tag.
Es kann auch Erwerbsminderungsrente und ein Schwerbeschädigunsausweis beantragt werden.Pflegegrad sowieso.
Hallo,mir hatte gegen Konzentrationsschwäche und viel Müdigkeit Bio Jod Braunalgenkapseln geholfen. Ich möchte meine Schlappheit nicht mit einer so schlimmen Erkrankung vergleichen!
Bei
In verschiedenen Berichten auf RUclips entweder Fleischzeit oder über Fleischfresserdiät oder Carnivore diät(Englischsprachig kann man mit Untertitel versehen),da waren mehrere Personen mit dieser Erkrankung, die dadurch wieder Lebebsenergie zurückbekamen und auch Depressionen vermindern oder loswerden konnten.
Mir hat es überwiegend für meine Gelenke,Magen/Darm, Hau/ Haare/Gewicht geholfen.
Auch untergewichtige kamen wieder in die Energie und manche aus dem Rollstuhl.
Ich wünsche ALLEN
GESUNDHEIT GLÜCK UND LIEBE.
LG
Lieben Dank für deine Tipps! Sozialhummel setzt sich für die sozialen Folgen dieser Erkrankung ein. Es geht uns um die Versorgung mit Pflege und Assistenz inklusive hauswirtschaftlicher Versorgung. Die ketogene Ernährung praktiziere ich selbst.
Kein mecfs ohne HSD/heds
ganz ehrlich ( ich kenne ein winzigwenig diese Zustände durch Rheumaschübe) ich würde in eine WG oder Mehrgenerationshaus ziehen.Um.nicht zu 100.% vereinsamen
Man hält Kontakt mit Menschen oft nicht aus. Es erfordert sehr viel Rücksicht
In erster Linie möchten wir die sozialen Folgen der Erkrankung durch Pflege, Assistenz und hauswirtschaftliche Versorgung erträglicher machen. Eine WG wäre wahrscheinlich nur mit anderen ME/CFS-Betroffenen möglich, meinst du nicht? Die Betroffenen haben eine sehr hohe Licht-, Geräusch- und Geruchsempfindlichkeit.
...ganz ehrlich ...Wie soll man umziehen, wenn man keine Kraft hat
Selbst mit anderen Betroffenen wird es in diesem Zustand zu viel sein. Allein die Geräusche und Gerüche können ein riesengroßes Problem sein.
Was möchtest du denn für Medikamente einnehmen? Wenn du körperliche Schmerzen hast und Schmerzmittel nimmst, müssten die Schmerzen, wenn sie körperlich sind, ja eig weggehen... das bedeutet für mich, dass diese Schmerzen nicht mit "normalen" Schmerzmitteln behandelbar wären. Es gibt ja keine Medikamente, die man nehmen könnte für Sachen, die man nicht sieht und es helfen ja keine Medikamente.... genau wie bei Fibromyalgie auch. Es ist medizinisch ja nichts auffällig und auch nichts fest zu stellen.
Ich hatte auch schon EBV. 2 x sogar.. mir ging es danach auch schlecht, aber jo, das Leben geht weiter:)
Alles Gute für dich.
Das Leben geht weiter? Wie man traurigerweise bei Kathrin sehen kann, geht das Leben leider eben nicht für alle weiter. Bei ME wurden übrigens über Jahrzehnte in Studien tausende von physiologischen Auffälligkeiten festgestellt. Ist alles andere wie medizinsch unauffällig.
So ein unsensibler und uninformierter Kommentar von dir. :(
Vielen Dank für deinen Kommentar. Ich möchte kurz auf ein paar Missverständnisse eingehen:
Schmerzmittel und Wirksamkeit: Nicht alle Schmerzen lassen sich mit herkömmlichen Schmerzmitteln behandeln, insbesondere nicht bei chronischen Erkrankungen wie ME/CFS oder Fibromyalgie. Das liegt daran, dass diese Erkrankungen oft mit Nervenschmerzen oder einer zentralen Sensibilisierung einhergehen, für die Schmerzmittel wie Ibuprofen oder Paracetamol nicht wirksam sind. Es bedeutet nicht, dass die Schmerzen weniger real sind, sondern dass die Behandlung komplexer ist.
„Unsichtbare“ Krankheiten: Es gibt zahlreiche Erkrankungen, bei denen keine offensichtlichen äußeren oder einfachen diagnostischen Marker vorhanden sind - das macht sie jedoch nicht weniger real. Beispiele sind Migräne, multiple Sklerose (vor Diagnosemöglichkeiten), oder eben Fibromyalgie und ME/CFS. Diagnosen basieren hier oft auf spezifischen Kriterien und dem Ausschluss anderer Ursachen.
Vergleich mit EBV: Epstein-Barr-Virus (EBV) ist tatsächlich bei vielen Menschen Ursache eines vorübergehenden Unwohlseins. Bei einigen kann es jedoch zu einer anhaltenden, schweren Erkrankung wie ME/CFS führen. Das ist eine völlig andere Situation als ein gewöhnlicher Krankheitsverlauf, und das „Weiterleben“ gestaltet sich für diese Menschen oft extrem eingeschränkt.
Ich hoffe, das klärt einige Missverständnisse. Alles Gute auch dir!
@@hansmueller7634 ich habe von mir gesprochen, ja, mein Leben geht weiter, was soll ich sonst machen:) ich hatte keine Wahl. Und die frage mit den Medikamenten hat mich nun mal interessiert, weil sie in diesem Video sagt dass es nicht mal Medikamente dafür gibt. Daher meine Frage, was sie denn nehmen wollen würde:)
LG
Man nennt es auch Vergiftung
Das glaube ich auch!
Hallo liebe Katrin ❤meine Tochter heißt auch so....seit wann hast du die Symptome und die Diagnose? Wünsche dir alles Gute ❤
Video anschauen hilft
Seit 5 Jahren durch den Epstein Barr Virus.
Schau dir die Videos von Annette Gottschalk an.
Ein Versuch ist es Wert.
Auch Nahrungsergänzungsmittel wie B12 und so weiter
alles Liebe
Ich könnte das nur ertragen, weil ich Jesus so nahe bei mir spüre…..
Wann kam diese Krankheit? In welchem Zusammenhang?
Vermutlich durch Impfungen, Medikamente oder sonstige schulmedizinische Maßnahmen…..
Seit 1969 von der WHO anerkannt….
Liebe Katrin, ich möchte Dich zu Jesus Christus verheißen. Er kann Dir helfen. Bitte bete und glaube an Ihm. Er kann heilen da wo die Humanmedizin nicht weiterkommt. Ich wünsche Dir alles Gute ❤❤❤
Eventuell doch psychisch
ME/CFS ist keine psychische Erkrankung, sondern eine multi-systemische Auto-Immun-Erkrankung. Leider nehmen viele Ärzte die Erkrankung nicht ernst und das ist ein grundsätzliches Problem, dass aufgrund von Unwissenheit die Symptome in die Psycho-Ecke gestellt werden. Das hilft nur leider den Betroffenen nicht. Unabhängig von einer Ursache ist der Leidensdruck von schwerst Betroffenen enorm hoch und die Versorgung enorm gefährdet.
Sie sagt es, es wurde von WHO als neurologische Erkrankung eingestuft aber vergessen
@@Sozialhummel es liegt immer eine Vergiftung zugrunde
Es ist glaube ich eher unwahrscheinlich, dass eine einzelne Muskelzelle eines gesunden Menschen innerhalb von 24h psychische Probleme entwickelt, wenn man sie in eine Petrischale mit Blutserum eines ME/CFS-Kranken legt (s. Arbeiten von Dr. Bhupesh Prusty, da noch Uni Würzburg).
@@amandag.1453was ein Blödsinn von der Hauptschultrompete… 🙄