Der Fluch der Gewissheit - Alina kämpft gegen die Huntington-Krankheit | SWR Doku
HTML-код
- Опубликовано: 21 май 2023
- Alina ist 32 und hat eine unheilbare Krankheit. Ein Gentest hat alles verändert. Der Fluch der Gewissheit. Wie ist das, wenn man seine Zukunft kennt? Nach dem Testergebnis fällt Alina in ein tiefes Loch, sie bekommt Depressionen. Doch dann geht sie in die Offensive.
Mehr relevante Dokus & Reportagen in der Mediathek: www.ardmediathek.de/dokus
Fast so schlimm wie die Diagnose ist für sie die Tatsache, dass es kaum jemand aus Huntington-Familien wagt, offen darüber zu reden. Tabu und Totschweigen. Für Alina unerträglich. Sie geht in die Offensive. Outet sich bei ihrem Chef, geht an die Öffentlichkeit. Wer nicht kämpft, hat schon verloren. Alina macht ihren eigenen Podcast „Grow strong“ und erzählt darin offen von ihrem Schicksal. Sie will damit auch anderen Menschen Mut machen, die in schwierigen Lebenssituationen stecken.
Diese Doku aus der SWR-Reihe "Mensch Leute" trägt den Originaltitel: Der Fluch der Gewissheit - Alina kämpft gegen die Huntington-Krankheit, Ausstrahlungsdatum: 22.05.23. #swrdoku #swr
Alle Aussagen und Fakten entsprechen dem damaligen Stand und wurden seitdem nicht aktualisiert.
Auch "TRU DOKU" hat über Alina berichtet - hier geht es zum Video: Huntington: DIESER Gentest hat alles verändert I TRU DOKU • Huntington: DIESER Gen...
Kanal abonnieren: / swrdoku
Mehr Dokus findet ihr in unserem Kanal oder in der ARD Mediathek unter
www.ardmediathek.de/dokus
Auch "TRU DOKU" hat über Alina berichtet - hier geht es zum Video: www.ardmediathek.de/video/tru-doku/huntington-dieser-gentest-hat-alles-veraendert-i-tru-doku/funk/Y3JpZDovL2Z1bmsubmV0LzEyMDc0L3ZpZGVvLzE3OTQ3NDc
Wo wohnt die Alina,ich konnte nicht wissen wo wurde das gefilmt in der Nähe von Mainz
Danke für die zusätzliche Doku! Bei _"einmal nochmal zusammen mit dem Papa (zum letzten mal) zum Meer schaffen"_ hats mich fast zerrissen. So eine tolle Frau!
Liebe Alina, in meinem Bekanntenkreis gab es die Krankheit. Wir haben viel unternommen und an Leben gemeinsam teilgenommen. Du kannst noch viel erleben. Nur trübe Gedanken und Depressionen machen dich kaputt. Habt Freude am Leben und verwirkliche deine Träume heute es geht noch ganz viel.
Liebe Alle, ich arbeite im Bereich Biomedizin/Gen Therapie, und ich kann euch sagen wir forschen auch an Huntington. Es finden nach wie vor klinische Studien statt verliert nicht den Mut und die Hoffnung, Alles Liebe, Kraft und Hoffnug
Ich hoffe ihr habt bald Erfolg meine Oma ist an dieser grausamen Krankheit verstorben war wirklich schlimm das mitzuerleben.
Meine Vater hat es zum Glück nicht bekommen aber seine kleine Schwester Und das bricht mir das Herz wen ich dran denke wie schlimm diese Krankheit noch wird
Ich hoffe ihr findet bald was
Sterilisationspflicht für Betroffene und gleichzeitig Vergünstigungen und bevorzugte Behandlung bei Adoptionen wäre die beste und einfachste Lösung.
Allerhöchstens Respekt wie das Mädel damit umgeht. Mein Dad hat die gleiche Erkrankung und ich habe die gleichen Gedanken im Kopf wie sie. Ich hab mich das erste Mal verstanden gefühlt. Nächstes Jahr werd steht mein Test an und ich habe unfassbare Angst davor aber ich könnte niemals mit der Ungewissheit leben. Der Beitrag hat mir echt Mut gemacht und gezeigt dass man trotz eines solchen Ergebnisses niemals die Freude am Leben verlieren darf und jede Sekunde genießen muss
❤
Meine allerbesten Wünsche liebe Alina. Für dich, deine Familie und alle Hunthington Betroffenen. 🍀
Liebe Alina, bleib stark! Vielleicht tut sich ja in den nächsten 10 Jahren in der Forschung noch was und die Krankheit ist irgendwann heilbar. Dafür bete ich - für dich und alle anderen Betroffenen.
Alles (!) ist heilbar für Jesus Christus! Auch heute noch!
@@susihe2044jopp. Das wahrscheinlich auch der Grund, weswegen so viele Menschen an Krankheiten wie dieser zu Grunde gehen 🙈
Tolle Menschen! Aber für mich leider unverständlich wieso diese Krankheit in den Familien totgeschwiegen wird und das Risiko eingegangen wird das sich noch mehr Menschen quälen...
Schwierig. Ich glaube manche hoffen doch einfach, dass die anderen 50% zuschlagen. Für mich auch nicht ganz nachvollziehbar.
Sehe ich auch so. Warum noch mehr leid erzeugen wenn man schon weiß, dass so eine Erkrankungen Thema ist. Unverständlich für mich aber das ist meine Meinung. Kein Angriff.
Es ist bei Brustkrebs parallel der Fall dass eine genetische Disposition in der Familie vorliegen kann ,wenn mehrere Frauen Brustkrebs hatten in der Familie,und als junge Frau da zu entscheiden,will ich mein Risiko kennen ,oder unbelastet von so einem möglichen Schicksal bleiben,ist schwer und individuell verschieden.Fuer beides gibt es Argumente.Bei dieser Erkrankung ist es noch schwerer denke ich . Tumorerkrankungen sind gut behandelbar so schlimm sie auch sind.Diese Erkrankung jedoch ist fortschreitend und eben leider kaum behandelbar,meines Wissens.Ich ka nn gut verstehen,dass die Eltern gezögert haben ,bzw.ein gewisses Alter der Kinder abgewartet haben ,es an zu sprechen in der Familie . Verdrängung spielt sicher da mit eine Rolle, soweit wie möglich Normalität aufrecht erhalten.Und klar auch die Fähigkeit mit großem Leid umgehen zu können.Das ist ja sehr verschieden wie jeder es kann.
Deutschland ist sehr speziell was das Schweigen über Krankheiten und andere Probleme angeht. Liegt einfach an unserer Mentalität denke ich. In anderen Ländern geht man wesentlich offener damit um.
@@evakiss7481ich hatte Brustkrebs und bin Gott sei Dank auf das Gen negativ getestet worden. Aber mit 30 mit dem eigenen Tod konfrontiert sein ist weniger spaßig. Meine "Chemo-Freundin" ist leider 2 Jahre später erneut erkrankt und gestorben. Deswegen würde ich die Krankheit nicht so "runterspielen". Und man kann Vorkehrungen treffen, wenn man weiß, dass man das Gen in sich trägt, was das Brust- oder Eierstockkrebsrisiko massiv senkt. Es sterben immer noch genug (auch junge) Frauen an dieser Krankheit. Auch wenn die Forschung sehr weit gekommen ist.
Wow, ich möchte mir gar nicht vorstellen, wie schlimm das für die Betroffenen und auch für die Familien sein muss…ich finde es unfassbar toll, wie sich Alina dafür engagiert, das Tabu abzuschaffen und die Huntington-Community mit ihrem Podcast und Ideen verbindet. Ich wünsche allen vom tiefen Herzen, dass sie noch lange glückliche und vor allem gesunde Jahre haben. Auf dass zudem in naher Zukunft Hoffnungsschimmer in Sachen Heilung zu finden sind! Vielen Dank für diese Reportage
Ich könnte es kaum besser in Worte fassen.
Schlimm ist doch nur, das dieses Thema in vielen Familien in der Vergangenheit verheimlicht wurde. Den Weg den Alina geht ist der richtige. Aufklärung. Ich wünsche ihr ganz, ganz viel Glück 🍀 ❤
ich bin ehrlich gesagt ein wenig geschockt, dass die Eltern einerseits in dem Wissen der Krankheit nicht nur EINS, sondern zwei Kinder in die Welt gesetzt haben - die Mutter dann aber umgekehrt sagt, sie sei auch nicht traurig, wenn der Sohn diesen Test nicht machen möchte, weil sie "immer denkt als Mutter: Muss ich das auch noch mitkriegen?" ( 6:50 ). Als Konsequenz dessen, dass sie das Risiko für zukünftige Kinder ja kannte, fände ich es mehr als selbstverständlich, dass sie dann auch so etwas leider ertragen MUSS. dass das erste Kind vielleicht ein "Unfall" war, ist ja eine Sache. aber das zweite kann man so nicht mehr nennen, würde ich behaupten. Dann muss man auch dazu stehen, dass man aus Kinderwunsch bewusst riskiert hat, dass die Kinder eine schreckliche Diagnose bekommen können.
Bei allem Verständnis Kinder sich zu wünschen:
Bloß 50: 50. Krank ja oder nein. Da bin ich raus.
Es gibt keine Gewissheit ob ein Kind gesund zur Welt kommt, auch ohne Erbkrankheit. Nur hier. Nein, wie kann man das seinem Kind nur antun. Das ist Roulette.
@AlineHeide
Sehe ich genauso. Sehr gut formuliert und auf den Punkt gebracht!
Und die Sandra hat auch zwei bekommen...
Schade wenn man so ekelhafte Eltern hat.
Naja, wegen "unserer Vergangenheit" (mit der ich persönlich gar nichts zu tun habe) ist wäre es Tabu, den Leuten sowas auszureden.
Schöne Doku.... Alles Liebe an Alina und Familie.
Liebe Alina, du bist so ein taffes Mädel 💖 Deine Mama kann sehr stolz auf dich sein! Du auch auf dich 💪 Wirklich!!! Du gibst so vielen Menschen einen Einblick in diese Krankheit und ich wünsche dir von Herzen alles Liebe 💓💓
Taffe junge Frau❤....bleib stark 💪
Na, die Mutter ist ja auch nett drauf. "Ich bin nicht böse, wenn mein Sohn sich nicht testen lässt. Muss ich das als Mutter auch noch mitkriegen?" Ist nicht nur für den Sohn blöd zu hören, sondern auch für Alina. Da fühlt man sich gleich als Belastung.😢
Unglücklich ausgedrückt aber was macht diese Frau mit? Mann, Tochter und vielleicht auch noch der Sohn? Wie solll man das verkraften?
@@tinchen8820 Du hast Recht. In ihrer Haut möchte ich auch nicht stecken. Wahrscheinlich wusste sie, als sie ihren Mann kennenlernte, auch nicht sofort, dass in seiner Familie eine schwere Erbkrankheit vorkommt. Und später hat sie sich einfach nur den Wunsch nach Kindern erfüllt und das Beste gehofft. Sie hatte Huntington ja nicht direkt vor Augen, sondern nur davon gehört. Und ich sollte nicht über Menschen urteilen, die ich gar nicht kenne.
@@Mydogsnameisbarney dem kann ich mich nur anschließen. Niemand steckt in der Haut eines anderen.
Ihr Mann wird nicht mehr gesund und wenn sie unglaublich viel Pech hat, sieht sie ihre Kinder auch noch erkranken. Das wünscht man keiner Mutter. Da kann man auch mal über Formulierungen hinwegsehen.
Ab dieser Bemerkung konnte ich nicht mehr weiter schauen...🤢
Alle Kraft der Welt diesen beiden jungen Menschen!
💪🏼❤️🙏🏼
@@tinchen8820 Sie hat nicht nur ein sondern zwei Kinder in die Welt gesetzt, mit dem Wissen dass sie mit 50% Wahrscheinlichkeit früh und schrecklich sterben. Sie ist die Letzte, die hier heulen darf.
Das bringt einen dazu sein Leben zu überdenken. Ich finde man muss für seine Gesundheit sehr dankbar sein, denn Gesundheit ist alles im Leben. Ich wünsche diesen Menschen nur das beste und ich finde den Vater übrigens sehr liebenswert und knuffig 😊
Auch sehr viel Liebe an die Freundin die beim Testergebnis dabei war.
So eine Freundin wünscht man sich fürs Leben!🤍
Alles Gute für Tochter, Vater und den Rest der Familie. 🍀
Meinen aller größten Respekt! Ein schweres Schicksal... und darum umso bewundernswerter, dass Alina zeigt, dass trotz der Diagnose nicht alles nur schlimm ist. Das die Sicht auf das eigene Leben und die Einstellung zu dem, was man (noch) nicht ändern kann, ganz wichtig ist. Und Tränen gehören auch dazu.
Gebt euch nicht auf, die Welt braucht jeden Einzelnen von Euch!❤
Und die Einstellung von Alinas Freunden❤genau das ist Freundschaft!
Sehr berührend und sehr mutig, alles Gute weiterhin und ganz viel Mut und Kraft für die Zukunft LGs 🙏💓💓💐
Danke für deinen Mut und Danke dass du damit so manch gesunden Demut und Weitsicht lehrst!
Von Herzen alles Liebe für dich ❤
Ich wünsche noch viele tolle und wunderbare Momente und viel Mut und Lebensfreude. Danke für's teilhaben lassen, fühle mich sehr berührt, wie auch inspiriert.
Was für eine tolle starke Frau ! Alles Liebe und Gute. VG Petra
Schöne Doku.... was für eine starke Frau !💪 Beeindruckend, inspirierend. Ich bin mir ziemlich sicher Sie wird diese Krankheit besiegen!
Ich wünsche der Familie ganz viel Kraft für die nächsten Jahre. Mein Bruder ist an der Krankheit 2021 leider verstorben. Es war nicht leicht ihn so sterben zu sehen. Sein Sohn hat sich dazu entschieden sich nicht testen zu lassen.
Ich finde es ganz schrecklich. Sich in ihre Lage zu versetzen und zu wissen so eine schlimme Erkrankung zu bekommen. Auch wenn sie 10 Jahre lang keine Symptome bekommt, wird sie jeden Tag unterbewusst aufmerksam bleiben, wann fangen die ersten Symptome an ? Wie man als Betroffene/ Betroffener so ruhig bleiben kann. Ganz tolle und starke Frau, wünsche ihr und ihrem Vater viel Kraft.
"muss ich das auch noch mitkriegen" ....wahnsinn
Ich finde es richtig stark von Alina dass sie darüber redet.
Ich kann mir gut vorstellen das es vielen Menschen mit der selben Erbkrankheit hilft und auch Leuten die überlegen solch ein Test zumachen. :)
Kenne Alina schon aus anderen Formaten. Eine bemerkenswerte Frau! Vielen Dank für dein Engagement und deine Öffentlichkeitsarbeit!
Liebe Alina, danke, dass du den Mut hast und an die Öffentlichkeit gehst. Damit schaffst du einen wirklich wichtigen Beitrag in der Öffentlichkeitsarbeit, Aufklärung und Transparenz. Ich kannte die Krankheit noch nicht und habe viel gelernt.
Für deinen weiteren Weg wünsche ich dir und allen Betroffenen viel Kraf.
Danke auch an die anderen für den Einblick und ihr Engagement. Meine Gedanken sind bei euch. 🍀
Da fragt man sich, worüber man sich eigentlich manchmal aufregt. Diese Schicksale sind ergreifend 😢
Ich wünsche allen Betroffenen ganz viel Kraft! 😔
Alina, bitte gib nicht auf!
Ja, sind genau meine Gedanken... Wir meckern und beschweren uns über solch Belanglose Scheisse... Alles gute Alina Familie und alle betroffenen und der Hund ist einfach nur ein toller Begleiter (wie jeder Hund!)
Liebe Alina! Danke für dieses mutige Video! Auch meine Familie und ich sind betroffen von Chorea Huntington. Du bist unfassbar stark und die Welt braucht mutige Menschen wie dich! Ich drücke uns Allen mehr als fest die Daumen, dass die Forschung voran schreitet! Ganz viel Liebe an dich!
Toll, was Alina für die ganze Gesellschaft leistet! Allein schon dieser Film ist ein Schatz. Danke für eure Offenheit, Arbeit und eure Message.
Es tut mir so leid ! Eine ganz tolle sympatische Fanilie und wieviel humor der vater noch hat finde ich ganz toll ! Ich hoffe für Alina aber auch für ihren Papa das etwas in der nächsten zeit gegen diese krankheit gefunden wird ! Alles liebe 😊
Ich arbeite in einem Pflegeheim welches eine der wenigen Huntington Stationen hat und erlebe täglich wie schwer das für diese Menschen ist. Ich wünsche der jungen Frau daher alles Gute .
Bezaubernde junge Frau! Ich wünsche ihr alles, alles Liebe und Gute!!!
Auch von mir 😊
Ich hätte mich auf jeden Fall gegen Kinder entschieden , diese Bürde hätte ich meinen Kindern nicht auferlegen wollen, diese schreckliche Angst mit der man leben muss, als Betroffener und auch als Eltern! Ich kenne eine Familie die betroffen ist, der Vater hat sich umgebracht und einer der Söhne ist ganz elendig gestorben. Diese Krankheit muss ausgerottet werden!
-ausrotten- und - ist ja nicht lebenswertes Leben - das ist ja von irgendwo her bekannt.
Und DARF sich nicht wiederholen.
An die -Vernunft - der Eltern zu appellieren und keine Kinder zu bekommen?
Wer wird das sein?
Der Staat?
Die Krankenversicherung?
Der Familiendoktor?
Ich verstehe auch nicht, dass man Kinder in die Welt setzt, wenn man um das Risiko weiß. Ich meine, 50:50, das ist schon eine Marke!
was,wenn das alles impfschäden sind?davon gab es schon immer viel mehr,als wir wissen sollen.viele krankheiten u syndrome gibt es erst seit der etablierung v impfungen😢
So wie ich das verstanden hab, wurde es beim Vater diagnostiziert als Alina schon geboren war, also woher soll er das vorher wissen?
Es gab bereits Erkrankte in der Familie. Es klingt eher so, als hätten sie es schon gewusst und sich zunächst gegen Kinder entschieden, seien später aber doch schwanger geworden.
Der Vater ist so sympathisch
Findest du wirklich? Ich an seiner Stelle hätte mich sterilisieren lassen und würde keinem anderen Menschen diese Gene weitergeben wollen!
❤ Beeindruckend!
Hallo Alina, dein Ehrgeiz und dein Charisma, deine Einstellung und dein Wesen ist absolut bewundernswert. Danke für dein Engagement! Unfassbar schön und tief war auch folgender Satz: „Wenn das bedeutet, dass ich am Ende sage, die Krankheit hat mir die Chance gegeben, dass ich mein Leben in die Hand nehmen konnte oder verändert habe, dann ist das so.“ Liebe Grüsse
Viel Glück und alles Gute von einem Leidensgenossen. Auch ich habe die Diagnose vor kurzem erhalten.
Weiter so Alina😊! Alles Gute auf eurem Weg❤...
Sehr mutige Menschen in dieser Doku. Da ich als Mutter unmittelbar betroffen bin, da meine 32 Jährige Tochter auch dieses Gen trägt, ihr Vater ist bereits verstorben. Meine Tochter verdrängt ihre Krankheit, und hat mich als Mutter die ihr nach Kinderwunsch dazu geraten hat, für diesen Test verantwortlich gemacht. Ihre Ehe ist auch zerbrochen. Habe aber großes Verständnis dafür, zumal ich nicht wusste dass mein verstorbener Ex Mann diese Krankheit hatte. Bin 58 Jahre alt, Pflegekraft und hoffe dass ich noch lange für meine Tochter dasein kann. Wurde auch beruflich mit Patienten dafür vorbereitet, was natürlich nicht mit der eigenen Tochter vergleichbar ist. Herzenswünsche an alle💜
Es tut mir leid, dass Ihre Tochter Sie verantwortlich macht. Ihr Rat zum Test war aus meiner Sicht völlig richtig und sehr verantwortungsbewusst. Verantwortungslos waren aus meiner Sicht Alinas Eltern, die im Wissen der Erbkrankheit offenbar Russisches Roulette zu lasten der späteren Kinder gespielt haben. Alina dagegen ist eine ungeheuer starke und verantwortungsvolle Frau, die verhindern will, dass sich weiter ein Kopf-in-den-Sand-Verhalten und Verantwortungslosigkeit die Hand geben. Ihnen alles Gute und viel Kraft, liebe Silvia!
@silviateixeiraparente8614
Eines verstehe ich hier nicht: Wenn Sie NICHT wussten, dass Ihr Mann CH hatte, wie kamen Sie dann auf die Idee, Ihre Tochter testen zu lassen? Dazu muss es doch eigentlich einen Anlass geben?
@@fandelisboa Sie wusste es nicht bis ihr Mann daran erkrankt und verstorben ist, da war die Tochter aber eben schon geboren.
Der Familie und allen betroffen: Alles Gute und einen mega Respekt wie Ihr damit umgeht🙏
Sehr berührend, ich kenne auch eine betroffene Familie. Alles Gute Euch
Sehr starke Menschen, vielen Dank für die intimen Einblicke❤️ wo kann man den kurz Film ansehen?
Ich wünsche den (auch möglich) Betroffenen und Angehörigen viel Lebenskraft❤️
ruclips.net/video/vAtSCwUDpuU/видео.html
was für ein Hammer Beitrag ! Die Leute sind so unfassbar psychisch stark. Selten gesehen sowas. Habe selbst schwere Erkankungen in der Familie aber Richtung Psyche. Meine Mutter ist in Pflege. Kämpfe auch mit einer seit 10 Jahren +. Total toll dass hier so zusammengehalten wird ! Wahnsinn. Genetik kann so ein unfassbares gemeines Los sein. Ich wünsche euch alles Gute und hoffentlich kommt da eine gute Entwicklung rein mit diesem Medikament, es wäre allen so zu wünschen.
Ich glaube es trifft auch sehr oft nur starke Menschen
"Muss ich als Mutter das jetzt auch noch mitbekommen?"
Die Mutter hat das Unglück doch provoziert mit dem Wissen, dass es Huntington in der Familie gibt. Sie hat das Schicksal ihrer Kinder zu verantworten.
Freuen Sie sich, wenn Sie vor solchen Entscheidungen bewahrt werden, aber verkeifen Sie sich doch lieber Wertungen über Eintscheidungen, die andere Menschen für sich getroffen haben, insb. wenn Sie die Hintergründe kaum kennen.
@@STOFLI wer sagt Ihnen, dass ich vor solchen Entscheidungen bewahrt werde? Genau deshalb bin ich vielleicht mit der Materie sehr vertraut.
@@shoppingextreme Jetzt noch einmal meine Antwort lesen und über das Wörtchen "wenn" nachdenken. Das ein Konditionalsatz.
@@STOFLI im Fall von Kinderbekommen entscheidet man aber nicht nur für sich, sondern auch für andere.
@@STOFLI Hintergründe? Der Hintergrund ist Egoismus, weshalb sich dazu entschieden wurde gleich zwei mal die 50% Chance einzugehen dass das Kind früh und grausam stirbt.
Solche Schicksale berühren mich zutiefst!
Das geht mir auch so, aber als Krebspatient weiss man auch nicht, ob und wann der Krebs event. wieder ausbricht. Der Glaube an Jesus Christus und die Gebete sind dabei schon eine grosse Hilfe. Die wunderbaren Hymnen wie " Turn your eyes upon Jesus" (fountainview ) etc.haben mich auch immer wieder ermutigt, ebenso manche tröstenden Bibelverse.LG
❤❤❤❤❤❤❤❤ 🙏 ganz viel Liebe an Alina und alle Kämpfer ♥️
Das ist ware Freundschaft, egal was kommt sie bleiben bei ihr😊 schön zu sehen.
Viel kraft an alle betroffenen.
Eine wunderschöne und verdammt inspirierende Frau. Vielen Dank für diese Einblicke und diese Dokumentation ❤
❤❤ gerne regelmäßiges Update ❤❤
Respekt für diesen starken Familien Zusammenhalt 👍🏻💙
Ich wohne in einer wohngruppe... Wir haben dort eine Katze uns sie ist mir das beste was mir passiert ist... Sie liebt mich trotz des Leidens was ich durchmache... Und sie hilft mir aus den schweren Phasen durch ❤❤❤❤
Alina, du bist ein Segen! Dein Leben bewirkt so viel Gutes in der Welt. Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und Gottes Segen. ❤
Tolle doku, danke für die Einblicke in eine wundervolle Familie. Wünsche für die Zukunft nur das beste ❤
Ich arbeite in der Pflege und hatte eine Bewohnerin mit CH. Für mich war es sehr erschütternd . Gerade in der Endphase. Ich wünsche den Betroffenen und Angehörigen viel Kraft auf diesem Weg.
Bei uns (arbeite im Altenheim) haben wir ein en Herrn mit dieser Krankheit, lebt jetzt schon einige Jahre bei uns. Komischerweise geht es ihm seit die ganzen BTM abgesetzt wurden viel besser. Er äußert nur ganz selten Schmerzen, hat wieder Appetit, braucht keine Abführmittel mehr und wirkt insgesamt viel klarer. Aber die Angst ist immer da. Zwei seiner Familienmitglieder sind schon an dieser Krankheit verstorben und es muss grausam gewesen sein.
@@fraubreznerwas ist BTM?
@@meri447 BeTäubungsMittel in besagtem Falle Morphium
@@meri447 oh ich dachte ich hätte schon geantwortet-BTM sind Betäubungsmittel z.B. Morphium bei sehr starken Schmerzen.
Ganz tolle Zeit Dir in Indien eine tolle Entscheidung!🩷🕉️✊🏻
Ich wünsche Alina und allen Betroffenen, dass die Forschung zu dieser Krankheit in den nächsten Jahren noch weiter voranschreitet und man irgendwann vielleicht sogar einen Weg findet, Huntington ganz zu besiegen. Alles Gute für Alina und ihre Familie. ❤
Was? Das ist so, als würde man gleichzeitig ein Heilmittel gegen Parkinson finden. Nervenkrankheiten und das zerstören von Zellen im Gehirn, kann nicht aufgehalten werden. Es sei denn man erfindet Bioproteine, die Nerven verbinden und richtig zusammenwachsen. Das ist ein Ding das schon gegen „Unmöglichkeit“ geht.
VIEL GLÜCK! ❤
Bitte Alina die Hoffnung nicht verloren ,ich hoffe, dass bald eine Behandlung entwickelt wird . L.g
Eine sehr sympathische, liebevolle Familie. Ich wünsche allen von Herzen das Beste. ❤️Der Hund ist auch Zuckersüß.
Alina ist eine bildhübsche junge Frau, dazu noch sehr mutig und intelligent.
Ich wünsche ihr so lange wie möglich von den Symptomen der Erkrankung verschohnt zu bleiben.
Ach und wenn sie nicht bildhübsch wäre und intelligent? Warum sollte das einen Unterschied machen?
@@ElisabethVonGlasenapp-ow5oj 🤦🏻♀️ du hast ein Problem... wahrscheinlich Komplexe
Elisabeth, du läufst am leben vorbei, lass doch das kompliment einfach mal stehen!
Das ist so ein Fall bei dem ich mir denke, ich bin froh nicht zu wissen, was die Zukunft für mich breit hält. Ich möchte gar nicht wissen was ich für Gendefekte in mir trage. In so einem Fall wie bei Alina würde ich es nur wissen wollen, wenn ich selbst einen Kinderwunsch habe. Ich würde wissentlich so eine Erkrankung nicht meinen Kindern zumuten wollen. Leider gibt's aber eben auch Krankheiten die sich erst zeigen, wenn die Kinder schon da sind.
@peterpan9243
Genau so würde ich es auch halten. Alles andere finde ich zu schrecklich
😢 ich wünsche ihr dennoch alles gute...
Diese Doku hat mich besonders getroffen. Bin gleich alt wie Alina und ihre Geschichte zeigt mir wieder, wie wichtig es ist, jeden einzelnen Moment zu schätzen, auf sich zu achten, ein Leben nach eigenen Wünschen und Vorstellungen zu leben. Alina, ich wünsche dir, dass du den Moment sehr genießen kannst und hoffe, dass du noch zu den Glücklichen gehörst, die geheilt werden können.
Vielen Dank für diese tolle Doku! Wir haben die Krankheit leider auch in der Familie, die Geschwister meines Opas und einige Kinder waren/sind erkrankt. Mein Opa glücklicherweise nicht und somit sind meine Mutter und auch ich und meine Geschwister verschont geblieben. Lange wusste ich überhaupt nichts davon, dass es die Möglichkeit gegeben hätte, zu erkranken, da nicht darüber gesprochen wurde. Schön, dass ihr mit diesem Film Aufmerksamkeit und Aufklärung schafft!
Wow starke Frau 👍
Ich habe in unserer Pflegeeinrichtung eine junge Frau betreut mit dieser tragischen Krankheit. Es war gegen Ende ihres Lebens besonders schlimm für uns Aussenstehende „zusehen“ zu müssen wie sie mehr und mehr „zerfällt“ und wie sie durch ihre schweren Zuckungen ganz arg malträtiert wurde!
Im Kopf war sie bis zum Schluss voll da! Ich habe heute noch grossen, grossen Respekt vor dieser Frau, die sehr bewusst und ihren Weg gegangen ist!
Alles erdenklich Gute wünsche ich Alina und allen von dieser schrecklichen Krankheit betroffenen
24:22 stehe ich 100% hinter Alina.
Niemand bekommt mich in ein Pflegeheim oder ans Bett gefesselt, vorher wähle ich den natürlichen weg nicht zu Essen, die Natur regelt den Rest.
Alina du bist eine so starke Persönlichkeit ❤vertraue auf dich und geniesse jetzt die Gegenwart. Lass dich von deiner Kraft, den Freunden und deinem Hund tragen🙏
Eine tolle Frau RESPEKT ! Gute Zeit Alina
Das ist so traurig habe auch personen in der Verwandtschaft die diese Krankheit hatten. Die Mutter der Familie hatte diese Krankheit und hat sie den kindern vererbt zuerst starb seine Frau danach seine Tochter und danach sein Sohn jedoch hat er sich das Leben genommen weil er so verzweifelt war. Ich erinnere mich noch gut an die Beerdigungen der Vater tat mir so Leid es brach mir das Herz ihn so Leiden zusehen. Er ist nun 83 Jahre alt und ist ein unfassbar starker Mensch ich wüsste ehrlich gesagt nicht wie ich das jemals schaffen könnte
Schlimm, wenn man sich dann doch nochmal umsehen muss, früher oder später, so Partnermäßig! Hammerhart!!
Für mich völlig unverständlich, wie man mit dem Wissen eine schwere Krankheit, die das Leben wahnsinnig einschränkt und drastisch verkürzt weitervererben zu können, trotzdem Kinder in die Welt setzen kann. Egal wie groß der Kinderwunsch ist, ich finde alles daran falsch - es sei denn natürlich man weiß selbst erst nach dem Kinder kriegen, dass es,so eine Erkrankung in der Familie gibt. Sehr starke Familie und ich wünsche allen Betroffenen so viel Zusammenhalt wie nur möglich, und ein möglichst langes, glückliches Leben.
Sehe ich auch so. Es gebe ja auch die Möglichkeit Pflegkinder aufzunehmen.
Frag doch mal betroffene Menschen, ob sie lieber nicht geboren wären...es ist zwiespältig...klar, aber ich sehe, gerade in diesem Film, wie sehr auch erkrankte Menschen ihr Leben schätzen und der Erkrankung zum Trotz glücklich sind, vielleicht mehr als manche gesunde Menschen. Ich kenne leider auch Menschen mit dieser Krankheit im Endstadium, es ist zwiespältig, ich glaube, uns Ausenstehenden steht kein Urteil zu.
Bin ganz deiner Meinung. Fand auch die Aussage der Mutter etwas schwierig, sie sei froh, dass ihr Sohn sich nicht testen lässt, sie als Mutter müsste so etwas ja nicht auch noch mitkriegen. Obwohl sie ihre Kinder ja bewusst der Gefahr ausgesetzt hat, so schwer zu erkranken.
Wie man über etwas urteilen kann, dessen Hintergrund man gar nicht kennt, werde ich nicht verstehen. Unglaublich übergriffig und unverschämt.
@@lucypepunkt2516 - Ich finde nicht, dass "etwas unverständlich zu finden" übergriffig und unverschämt ist. Wir alle machen uns unsere Gedanken, zu allem, was uns begegnet. Was Sie als übergriffig empfinden ist womöglich, dass jemand seine Gedanken auch noch ausspricht. - Ich hatte als Krankenschwester immer wieder mit Chorea Huntington Patienten zu tun. Es ist wirklich eine zutiefst elende Erkrankung, und in diesem Video wurde das Krankheitsbild in der mittleren und letzten Phase noch nicht mal gezeigt. Mein Fazit ist daher leider auch: Wenn es die Prä-Diagnostik zulässt, sollte man es vermeiden, einen weiteren Menschen mit einer solchen Krankheit zu belasten.
So eine wunderschöne Frau. Und Kämpferin ❤
Liebe Alina, ich wünsche dir ganz viel Kraft. Ich kenne die Krankheit sehr gut. Meine Oma , Tante, Cousin und Cousine hatten das auch. Es ist eine furchtbare Krankheit. Wünsche mir daß bald dieses Medikament auf dem Markt kommt.Dir und deinem Vater viel Glück und Kraft ❤
Da die Eltern das schon wussten bevor sie Kinder bekommen haben, finde ich es etwas unverantwortlich, dass sie trotz einer 50:50 Chance, dass die Kinder es auch bekommen, Kinder bekamen. Denn die Erkrankung bringt viel Leid über die Betroffenen.
Ich habe selbst eine hoch-vererbliche Erkrankung und werde wahrscheinlich keine Kinder bekomme und könnte es auch nicht schaffen mit Kindern.
Super doku, ik ben vorige week net een goed vriend hier aan verloren 42 jaar 😢😢😢
gecondoleerd met je verlies
@@spulwasser danku
Ich wünschte ich hätte sollche Freunde wie Alina. Aber zumindest auf meinen jüngeren Bruder, meine Eltern und meinen Partner kann ich immer zählen und das ist sehr schön.
Danke toller Film Kopf hoch Allina . Mein enkel 7 Jahre alt ist auch betroffen. Ich wusste nicht das es ein Zentrum in Bochum gibt danke für diese info
Das wäre so schön, dass das neue Medikament Betroffenen helfen kann. Ich bin vor vielen Jahren schon auf diese Krankheit aufmerksam geworden, nicht weil ich selbst betroffen bin, sondern durch einen beruflichen Kontakt. Ich bin Flötistin und habe auf dem Huntington Symposium in Heiligenhafen mehrere Jahre hintereinander dort die Vorträge musikalisch begleitet. Dann beschäftigt man sich schon auch mit der Krankheit, die einen tief berührt und betroffen gemacht hat. Aber das neue Medikament macht Hoffnung und das ist schon sehr viel wert . ❤😍🙏
Wenn man seine Kinder liebt ist man ehrlich zu Ihnen.Verschweigt Ihnen nichts ,besonders keine Erbkrankheit .Und was die Mutter sagt geht gar nicht .Als Mutter hat man Verantwortung egal wie alt die Kinder sind und ist da für sie.❤Beitrag. Tolle Freunde ❤Tolle Frau .
vielen Dank für Deine Mitteilung leider kann ich
Hallo, liebe Grüße erst mal. Ich wünsche allen mit dieser Krankheit, das sie nach der Diagnose nicht ihren Kopf fallen lassen. Und denn Familie viel Kraft und viel Geduld.
Meine Mutter erkrankte vor 10 Jahren an der Krankheit, also da wurde es festgestellt in der Familie kein Anzeichen für die Krankheit nur bei meiner Mutter. Sie ist vor 3 Jahren verstorben am Einer Lungenentzündung. 😢 heute bin ich 27 Jahre alt mein kleiner Bruder ist 21 und mein grosser 31. Mein grosser Bruder und ich haben uns testen lassen wir haben die Krankheit zum Glück nicht geerbt. Mein kleiner Bruder hat Angst sich testen zulassen, aber an alle die das vielleicht lesen und es haben könnten, meine meinung nach ist es besser mit dem gewiesen zu wiessen wo man dran ist, es sagt ja auch viel über die zukunft aus. Wer es hat und es weiss bitte keine kinder machen weil diese Krankheit und denn Verlauf der Krankheit wünsche ich nicht mal meinen Feind. Für uns als Kinder und ich glaube für denn kleinen im Alter von 18 seine Mutter zu verlieren und davor sowieso 7 Jahren nichts von seiner Mutter gehabt zuhaben Ost das traurigste an dem ganzen.
Es war eine schwere Zeit und eine Zeit voller Leid. Für meine Mutter war der tot eine Erlösung, weil so wie diese Krankheit im Endstadium will keiner leben.
Ich wünsche denn Menschen und denn Familien alles alles Gute und das hoffentlich bald eine Lösung gefunden wird für alle die, die diesen Weg gehen müssen.
❤
Finde ich sehr mutig damit in die Öffentlichkeit zu gehen. Ich weiß nicht was das Leben bringt, aber ich hoffe das Beste.
Großen Respekt Alina!!! Handkuss
Tolle Doku habe auch eine Person in meinem Umfeld die die Krankheit hat
Fühl dich gedrückt, Alina. Und dein lieber Hund auch.
Ich wünsche dir alles Gute .
Eigentlich eine Krankheit für einen CRISPR/Cas9 Ansatz. Etwas eingelesen,.. scheint allerdings (noch) nicht so "einfach" zu sein. Trotzdem möchte ich Alina Mut in diese Richtung machen. CRISPR kann zukünftig eine so mächtige Waffe werden, dass evtl. auch Huntington damit erfolgreich angegangen werden kann.
Und zum Glück hat Alina ja noch einige Jahre, in denen CRISPR sicher noch große Sprünge machen wird. Hoffentlich kommt eine hilfreiche Therapie, egal welche, noch rechtzeitig!
Ist der bekloppt "blöd, dass man sich später noch mal partnermäßig umsehen muss"
Keiner hat das Datum am Zeh😢 heftig der Gedanke, viel Mut und Kraft
Das Thema Erbkrankheiten würde mich auch brennend interessieren
Meine Mutter hat ebenfalls die Krankheit. Den Test trau ich mich bisher nicht zu zu machen... Riesenrespekt an dich Alina.
Warum nicht? Man kann seinem Schicksal nicht aus dem Weg gehen. Es kommt trotzdem.
Völlig okay. Es gibt auch ein Recht auf Nicht- Wissen.
Weil das unbeschwerte Leben dann vorbei ist.
@@sylvip6416
Das sagt sich so leicht. Manchmal ist die Ungewissheit besser.. man hat nämlich noch Hoffnung.
Nur das beste liebe Alina. Wir denken an dich. ❤
Schön da über so ein Thema so offen gesprochen wird. Gerade für solche Fälle muss man wenigstens die Möglichkeit haben selbst über seinen Tot entscheiden zu können! Sterbehilfe muss Platz in unserer Gesellschaft finden, jeder muss das Recht haben über seinen eigenen Tot entscheiden zu können, so wie jeder darüber entscheiden darf ob man Kinder will oder nicht. Sowas würde glaube auch Angehörigen helfen, sich damit auseinanderzusetzen und einen schönen Abschied zu finden.
Alina und ihre Eltern sind eine wirklich herzliche, total liebe und engagierte Familie. Ich bewundere ihren Lebensmut, ihre Energie und ihre Ausdauer, die Krankheit nicht als Gegner sondern als Chance zu betrachten. Dies berührt mich sehr und ich wünsche ihrer Familie und natürlich auch Alina selbst noch viele, viele gemeinsame und schöne Momente. Ich möchte mich auch dafür bedanken, dass sie so offen und ehrlich darüber spricht, was ihr zustoßen kann (und vermutlich wird). Mich macht es sehr betroffen, da ich kürzlich erst 32 Jahre alt wurde.
An Alina und ihre Familie gerichtet würde ich sehr gerne zum Ausdruck bringen: Bitte bleibt so herzlich, so fröhlich, so stark wie Ihr aktuell seid. Genau das ist es, was Euch ausmacht ❤
Sie hätten keine Kinder haben dürfen
Tolle Frau 💚
Ich drücke dir alle Daumen Alina
Alina echt interessant die duko es kann keiner so mit fühlen wie Leute denn es ihn dein alter sich Erkrankt sind mit seltene Erkrankungen.ich bin nimlich auch mit seltener Erkrankung die gut wie kein Arzt kennt echt Hut ab für euch .