Validisme interiorisé n2 - errance diagnostic et handicap physique
HTML-код
- Опубликовано: 13 май 2018
- Je vous parle un peu de mon parcours diagnostic et de la façon dont depuis des années j'ai tendance à vasciller entre la minimisation de mes symptomes et le besoin d'avoir un diagnostic physique.
La façon dont je ne suis pas entendu aussi. 
Хобби
Votre histoire est touchante.
Le SED est dur a accepter.
Tu es extraordinaire de lucidité. Ne te décourage pas. Je découvre ta chaîne en faisant des recherches sur l'errance médicale et tu as gagné une abonnée: ce témoignage est d'utilité publique. J'ai travaillé en bariatrique (je pourrais parler longuement des dérives de certains services) j'ai des proches avec handicap ou maladie rare et tes propos me "parlent". Ne verrouille plus ta parole, même si c'est normal de se décourager parfois: c'est le lien humain qui nous consolide (même s'il "coûte" également), zappe les médecins violents de par leur comportement ou propos choquants/déplacés 🙏.
Bonjour Neiiko voilà tu résumes tellement bien le fait d'être grosse malheureusement tout passe la dessus, moi même mais madame vous êtes en surpoids comme si tout expliquait cela merci à toi d'être là!
Bonjour Neiiko, un grand merci pour ton témoignage limpide et courageux. Surtout ne t'occupes pas des commentaires négatifs ! Je trouve que tu formules très bien la complexité de la situation. Ce n'est pas forcément encourageant, ce que je vais dire, mais j'ai 56 ans, et tout ce que tu décris, je le vis aussi, spécialement depuis cinq ou six ans. Pour moi, c'est plutôt Lyme chronique, suspicion grandissante de myasthénie gravis, et je sais que j'ai une forte intoxication plomb mercure (saturnisme adulte) mais non reconnue, avec des signes de neuropathie. Pas de diagnostic officiel, juste oral. Relations avec la médecine globalement très pénible, beaucoup d'agressivité et de condescendance... Le seul diagnostic officiel c'est celui de dépression grave et d'"hystérie", un véritable joker qui permet d'expliquer à peu de frais tout ce que la médecine ne sait pas ou n'a pas envie de savoir sur la vraie complexité des facteurs de pathologies en prenant en compte l'être humain dans son milieu ambiant, avec ses prédispositions.. Il faut que nous luttions activement contre ces psychologismes qui gâchent notre vie d'une façon extrêmement cruelle. Je m'arrête car je pourrais en écrire des kilomètres... Si je n'étais pas maman de trois enfants (à peu près de ton âge) que j'adore, je ne serais plus là depuis longtemps. Ton post date un peu, donc si tu as eu des résultats concrets entre temps, je suis preneuse d'infos. Garde courage, surtout...
Ta video me remue pas mal.. car probleme de poids mis à part, j'aurais pu écrire, raconter exactement la même chose que toi... (je viens d'etre diagnostiquée sed après vingt ans de douleurs, fatigue, etc...) Comme toi pour le diagnostic du sed, je ne me trouvais pas assez souple pour avoir ce diagnostic... et j'ai mis plus d'un an pour prendre un rdv aussi...
Continue tes videos, elles sont toutes très intéressantes !
pour l'évolution du sed, fort heureusement ce n'est pas une maladie dégénérative donc l'aggravation n'est pas obligatoire du tout. Ca évolue surtout par crises et il peut y avoir des moments beaucoup mieux...
Pareil avec mon entourage et la douleur quotidienne en mode : quand je dis que ça va bien ajd c'est que j'ai mal comme d'hab à une fréquence habituelle donc pas d'alerte alors qu'une personne "normale" aurait déjà capitulé et serait anéantie haha + quand je dis que j'ai mal c'est que je suis déjà aux urgences et qu'on me regarde encore de partout pour comprendre mais que "ah gngn vous êtes autiste et tellement bizarre du coup les médecins comprennent pas votre corps non plus du coup on sait rien"