Minha sogra tem e perdi uma cunhada aos 30 anos. Minha mulher tinha muito receio de fazer o teste até que decidimos engravidar e a FIV se tornou uma possibilidade. No meio do processo para a FIV (fecundação in vitro) ela decidiu fazer o exame e deu negativo, graças a Deus! Chorei pouco não kkkkk Hoje nosso filho (gerado de forma natural) tem 10 meses e é o amor da nossa vida! Meu medo sempre foi de a doença poder “pular” uma geração, ou seja, minha mulher não ter é meu filho herdar da avó, mas isso não é possível, graças a Deus! Nosso preocupação continua com minha sogra, mas o alívio em saber que minha mulher e meu filho não correm esse risco é enorme! Ainda mais pq convivi o último ano de vida da minha cunhada e vi o quanto é triste para todos.
Doutora, quais são os sintomas finais desta doença, pois minha companheira decaiu drasticamente de um mês pra cá, está se alimentando via sonda Nasogástrica, não abre nem os olhos de tão debilitada, não encherga direito e a vós não sai, já não entendo nada que ela fala, estou desesperada, pois quero ajudá-la e me sinto impotente, quanto mais ela repete, mais cansa e eu canso só de tentar decifrar o que ela quer dizer...me indique um documentário para que eu possa conhecer melhor tudo sobre esta síndrome.
Eu me chamo Flaviana e tenho essa doença herdei do meu pai, tenho 31 anos comecei a sentir um pequeno desequilíbrio aos 25 anos, descobrir que isso é uma doença em 2019, e de lá pra cá só tive pioras pois já não ando mais sozinha.
Minha sogra tem e perdi uma cunhada aos 30 anos. Minha mulher tinha muito receio de fazer o teste até que decidimos engravidar e a FIV se tornou uma possibilidade. No meio do processo para a FIV (fecundação in vitro) ela decidiu fazer o exame e deu negativo, graças a Deus! Chorei pouco não kkkkk Hoje nosso filho (gerado de forma natural) tem 10 meses e é o amor da nossa vida! Nosso preocupação continua com minha sogra, mas o alívio em saber que minha mulher e meu filho não correm esse risco é enorme! Ainda mais pq convivi o último ano de vida da minha cunhada e vi o quanto é triste para todos.
bom dia ! Gostaria de saber quais estes estudos que mostram ter sintomas de déficit cognitivo, com transtornos emocionais,pois, queria muito ler sobre.. obrigada!
Eu acho que eu tenho essa doença. Na verdade, tenho quase certeza, tenho medo de fazer o exame, até porque não resolveria nada, todos os medicos que fomos com meu pai nenhum deu nenhuma esperança…
Como é o diagnóstico? Por favor ❤❤responda
Boa noite Dra. Adriana, poderia me informar quais artigos achou falando sobre a SCA3 afetar a cognição. Fico grato desde já.
Você pode procurar pela minha tese de Doutorado, lá tem todos os artigos descritos!
@@dra.adrianamoro obrigado!
Minha sogra tem e perdi uma cunhada aos 30 anos. Minha mulher tinha muito receio de fazer o teste até que decidimos engravidar e a FIV se tornou uma possibilidade.
No meio do processo para a FIV (fecundação in vitro) ela decidiu fazer o exame e deu negativo, graças a Deus! Chorei pouco não kkkkk
Hoje nosso filho (gerado de forma natural) tem 10 meses e é o amor da nossa vida!
Meu medo sempre foi de a doença poder “pular” uma geração, ou seja, minha mulher não ter é meu filho herdar da avó, mas isso não é possível, graças a Deus!
Nosso preocupação continua com minha sogra, mas o alívio em saber que minha mulher e meu filho não correm esse risco é enorme! Ainda mais pq convivi o último ano de vida da minha cunhada e vi o quanto é triste para todos.
Qual exame e pode n apreecer.o tremor pra outras pessoas ?
Gostaria de saber mais sobre essa patologia
Olá, procure no pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/ tem vários artigos sobre, inclusive vários que publiquei sobre ataxia junto com o prof Teive. Abs
Gratidão sempre por estar sempre esclarecendo com ótimos vídeos.🙏🙏
Rose Mary Moro ☺️☺️🙏🏻🙏🏻
Doutora, quais são os sintomas finais desta doença, pois minha companheira decaiu drasticamente de um mês pra cá, está se alimentando via sonda Nasogástrica, não abre nem os olhos de tão debilitada, não encherga direito e a vós não sai, já não entendo nada que ela fala, estou desesperada, pois quero ajudá-la e me sinto impotente, quanto mais ela repete, mais cansa e eu canso só de tentar decifrar o que ela quer dizer...me indique um documentário para que eu possa conhecer melhor tudo sobre esta síndrome.
Eu me chamo Flaviana e tenho essa doença herdei do meu pai, tenho 31 anos comecei a sentir um pequeno desequilíbrio aos 25 anos, descobrir que isso é uma doença em 2019, e de lá pra cá só tive pioras pois já não ando mais sozinha.
@@inhaalves9927, bom dia querida, vc está melhor?
Te amoooo doutora
Me salvou Dra. 🙏🏻❤️😉
🙏🏻🙏🏻
estou com 3 parente com esta doença 😢
Gracias. Ayuda nucho saber que hay personas investigando esta enfermedad rara.
Aura 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Tem como pegar da avó?No caso meu pai não tem mas tem como pegar da avó que é a transmissora?
Apenas se o seu pai tiver.
obrigada por ter perguntado isso
Minha sogra tem e perdi uma cunhada aos 30 anos. Minha mulher tinha muito receio de fazer o teste até que decidimos engravidar e a FIV se tornou uma possibilidade.
No meio do processo para a FIV (fecundação in vitro) ela decidiu fazer o exame e deu negativo, graças a Deus! Chorei pouco não kkkkk
Hoje nosso filho (gerado de forma natural) tem 10 meses e é o amor da nossa vida!
Nosso preocupação continua com minha sogra, mas o alívio em saber que minha mulher e meu filho não correm esse risco é enorme! Ainda mais pq convivi o último ano de vida da minha cunhada e vi o quanto é triste para todos.
Dra. Adriana, bom dia!
Consegui marcar pro dia 22/09 na Associação com vc!
Marcia Santos maravilha 🙏🏻🙏🏻
O meu esposo e minhas duas cunhadas tem essa doença, herdaram dá mãe. Muito triste 😢
só tem essa doença quem tem caso na família
Boa noite
Meu cunhado sofre dessa doença 😢,os outros 3 irmãos dele tbm sofrem ..
Oi gostaria de saber quais os exercícios para a ataxia machado josef
BOA NOITE.
Boa noite Dra.
Qual a literatura mais usada nos estudos da doença?
Boa tarde Dra o procedimento da TMS pode ajudar na ataxia Machado josef
bom dia ! Gostaria de saber quais estes estudos que mostram ter sintomas de déficit cognitivo, com transtornos emocionais,pois, queria muito ler sobre.. obrigada!
tenho sca3
😮😮😮😮😊
preciso de ajuda
Muito triste..
Já achou Algum tratamento?
Pode ser confundido com pakson?
Minha filha está com ataxia
Eu acho que eu tenho essa doença. Na verdade, tenho quase certeza, tenho medo de fazer o exame, até porque não resolveria nada, todos os medicos que fomos com meu pai nenhum deu nenhuma esperança…